http://www.genitoricontroautismo.org

Petrosino (Trapani) - 18 luglio 2008 - Organizzazione Neurologica Stampa E-mail

Presentazione del corso

Gli Istituti impartiscono corsi periodici della durata di un giorno e solitamente di sabato per consentirne la frequenza ai genitori. L`obbiettivo del corso è fornire alle famiglie della informazione per capire le visite e il programma. Tuttavia consideriamo che il corso può essere di utilità anche per altre famiglie che, senza la intenzione di fare il "Programma", vogliono capire di più sulle capacità e le difficoltà dei suoi figli. Il corso è un requisito essenziale per le famiglie che intendono iniziare il "Programma di Organizzazione Neurologica" degli Istituti, è aperto a tutti i genitori di bambini cerebrolesi o affetti da sindromi genetiche di implicazione neurologica.
Il corso è gratuito per le famiglie con l`unico requisito di frequentarlo completo (mattina e pomeriggio) e di prenotare con almeno una settimana di anticipo tramite

 
Istituti per l`Organizzazione Neurologica:

Temple Fay è il padre della Organizzazione Neurologica. E` nato nel 1895 a Seattle, è divenuto Neurochirurgo e Neurologo e si è occupato in modo prioritario di neurosviluppo e terapie riabilitative in presenza di danni cerebrali. Agli inizi degli anni `30, diete vita ad una nuova scuola di pensiero con il concetto angolare di "organizzazione neurologica dell`essere umano". Dopo una carriera professionale e universitaria molto pregnante, ci ha lasciati, nel 1963, con una eredità ricca di strumenti operativi, che rendono possibile fare "neuroscienze applicate". Nel 2001, Manolo Dominguez, dopo aver gia` lavorato molti anni come terapista di neurosviluppo in Spagna, presso gli Istituti Fay, su richiesta di molte famiglie di bambini con problemi neurologici, fonda in Italia gli Istituti per l`Organizzazione Neurologica. Ad oggi moltissimi bambini traggono dai programmi degli Istituti giovamento ed importanti progressi nel loro processo di maturazione, crescita e sviluppo. Nel tempo, alle terapie di stimolazione sensoriale, di stimolazione alla organizzazione neurologica, si sono aggiunti i programmi di stimolazione uditiva, respiratoria, le terapie biomediche.


Cosa è L`Organizzazione Neurologica:

L`Organizzazione Neurologica inizia durante il primo trimestre di gestazione e giunge a compimento intorno al sesto anno di vita. L’organizzazione neurologica consente di far funzionare correttamente e coerentemente un individuo. Consente l’acquisizione, l’elaborazione e la produzione di tutti i dati necessari a potersi relazionare con se stesso, con l’ambiente e con i propri simili, consente di muovere il proprio corpo coerentemente, ricevere, filtrare ed elaborare in modo preciso ed appropriato tutti i dati che giungono dall’ambiente attraverso i sensi.
L’Organizzazione Neurologica riguarda ogni essere umano: il suo arresto, dovuto a cause genetiche, insulti ambientali, traumi fisici, a malattie congenite, a lesioni cerebrali o di deprivazione di stimoli sensoriali, porta a disfunzioni comportamentali, metaboliche, di linguaggio, di apprendimento, posturali, sensoriali e di propriocezione. Attraverso un lavoro coordinato di organizzazione neurologica, metabolica, sensoriale, posturale e della struttura è possibile ripristinare le funzioni di un individuo ed avviarle verso la normalizzazione. Allorché il sistema nervoso sarà ben sviluppato, organizzato e coordinato, si potranno riscontrare visibili o importanti recuperi.

 

questa la locandina 

 

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Studio su 2 gruppi di Bambini trattati con terapie diverse Stampa E-mail

un gruppo di intervento di bambini con autismo in età prescolare sottoposto ad un intervento di tipo comportamentale intensivo precoce ed un gruppo di controllo non sottoposto al trattamento.

il documento a questo LINK ci descrive i risultati.

 

si ringrazia www.ippocrates.it ed il suo staff per la collaborazione.

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Autistici, esistenze misconosciute ma un'isola felice indica la strada Stampa E-mail

Cascina Rossago nell'Oltrepo Pavese, unico esperimento di farm community per persone che soffrono di un disturbo circondato da luoghi comuni

 

Autistici, esistenze misconosciute ma un'isola felice indica la strada

 

Nella struttura nata dall'idea di cinque famiglie di malati vivono 24 ospiti di età compresa tra i 15 e i 24 anni

di FABRIZIO RAVELLI

Autistici, esistenze misconosciute ma un'isola felice indica la strada

 

Cascina Rossago

 

 

PONTE NIZZA - Il verde, la conca aperta sulle colline dell'Oltrepo pavese, le palazzine luminose, i ragazzi che badano agli animali nella stalla. La pace della campagna, i laboratori, l'aria pulita e il silenzio, l'amore e il lavoro. Il pianeta nascosto dell'autismo si affaccia sulle pagine della cronaca nera quando padri disperati sopprimono figli malati, adulti, ingovernabili, ai quali hanno sacrificato una vita. Sono decine di migliaia le famiglie italiane abbandonate e senza forze, che trascinano vite seminascoste, dentro case trasformate in manicomi domestici. Famiglie che non hanno avuto un posto come questo per i loro figli, come questa Cascina Rossago, unico esperimento di farm community per autistici.

Quello dell'autismo è davvero un pianeta sconosciuto, ancora oggi esplorato da studi scientifici che non danno risposte definitive. Una realtà circondata da luoghi comuni. Che gli autistici siano per lo più bambini, misteriosi e forse non infelici nel loro isolamento. Che siano conchiglie destinate ad aprirsi, per lasciare finalmente libero un essere umano completo. Che siano bambini enigmatici, e però tutti dotati di inspiegabili genialità. In verità, poi, questi ragazzini crescono, diventano grandi, magari perdono la loro grazia infantile. Lo sguardo degli altri si allontana, nessuno li vuole più vedere. Che fare di questi uomini e donne, e delle loro famiglie abbandonate?

Cascina Rossago, questo esperimento pilota di farm community sulle colline dell'Oltrepo, è la prova di quel che si potrebbe fare per gli autistici. Anzi, di quello che si è fatto - fra mille difficoltà, mille problemi - a partire da un nucleo di cinque famiglie con figli autistici. Bisognerebbe che tutti - genitori, studiosi, amministratori pubblici - potessero vedere. Molti lo fanno: l'andirivieni di visitatori è continuo. Vale l'iniziativa privata, lo slancio di persone che decidono di impegnare tutte le loro risorse. Il sostegno pubblico, indispensabile, viene solo a cose fatte. Per la Cascina Rossago è andata così - una convenzione regionale che copre parte delle spese - ma non sempre funziona. L'assistenza pubblica, in questo particolare settore, è quanto mai inadeguata.


Qui vivono 24 ospiti (l'età va dai 15 anni del più giovane ai 43 del più adulto, ma la media è fra 20 e 30), insieme con 47 persone fra assistenti, operatori, medici, lavoranti. La farm community è una soluzione esplorata a partire dagli anni Settanta, in diversi paesi. Gli autistici hanno enormi difficoltà a vivere in un ambiente cittadino: troppi rumori, troppe persone sconosciute, troppi imprevisti. Tutti hanno visto Rain Man, il film in cui Dustin Hoffman era Raymond, un autistico adulto, genio naturale della matematica ma spaesato nel mondo. "Quel film ha fatto un gran servizio - dice Stefania Ucelli, docente di psicologia della riabilitazione e dell'handicap a Pavia, direttrice della Cascina Rossago - Chi ha a che fare con l'autismo l'ha molto amato, anche se mostrava un caso eccezionale". Consulente tecnico di Rain Man era il professor Bernard Rimland, un'autorità scientifica assoluta.

Dunque nella cascina-comunità vivono 24 Raymond: non tutti geniali, ma a volte sì. S., per esempio, è una donna di 40 anni che praticamente non parla, ma ha un talento musicale notevole: crea motivi alla tastiera, e anche sofisticati. Vivono e lavorano: "Cerchiamo di far assumere loro un'identità adulta, e un'autonomia, attraverso il lavoro". Accudiscono gli animali (capre e alpaca), tagliano legna, creano ceramiche, imparano a tessere, aiutano a raccogliere frutta e fieno. "Identificano il lavoro come fatica fisica e quotidianità. Di sé dicono: faccio lo stalliere, faccio il ceramista", racconta ancora la dottoressa Ucelli. Sono tutte attività codificate, con ritmi prestabiliti: i pazienti autistici hanno bisogno di avere intorno un ordine riconosciuto, qualcosa da fare. L'inattività li perderebbe. Oltre a questo, vanno in piscina, e giocano a basket con la supervisione di Marco Calamai, allenatore di serie A.

Chi si ritrova in casa un figlio autistico adulto non sa letteralmente che cosa fargli fare. Non sa come affrontare gli episodi di violenza o di autolesionismo, frequenti in stato di abbandono. Può capitare anche qui alla cascina, soprattutto l'autolesionismo, seppure non di frequente. Ma l'atmosfera che si respira è piuttosto di una grande, ordinata tranquillità. Gli alloggi sono luminosi, ogni ospite ha una sua stanza individuale con bagno, e può personalizzarla come vuole. P. ha una passione per le videocassette e per il rock duro. Un altro stravede per le auto anni Sessanta, in particolare la Talbot Tagora. A. ha voluto mobili massicci fabbricati al suo paese. Molti appendono disegni e fotografie, o tengono pupazzi.

Insieme, come percussionisti, fanno musica con un gruppo di operatori, una volta alla settimana: "Abbiamo verificato che la forma musicale adatta è il jazz - dice il dottor Pierluigi Politi - Una struttura fissa, e poi improvvisazione". E' la struttura della loro vita qui: stabilità, ritmi riconoscibili, su cui sviluppare variazioni e talenti individuali.

Un luogo comune è che gli autistici siano isole inavvicinabili, che non riescano a comunicare e ad avere relazioni. Ma qui le smentite non mancano. Passare la palla a un compagno, giocando a basket, è relazione. Così come far nascere amicizie e complicità. G. è un giovane non verbale (cioè quasi non parla) ma è atletico e forte. Fa coppia con un altro ragazzo, meno dotato fisicamente ma verbalmente abile: lo scorta e gli porta i pesi. "G. è mio amico", ha scritto l'altro. T. ha una forma di autismo grave e un ritardo, ma ha un quoziente intellettivo alto, è bravo con la matematica, e soprattutto è un geniale ladro di dolci: sa aprire i lucchetti a combinazione, e inscenare stratagemmi sofisticati per eludere la sorveglianza e raggiungere il suo obiettivo. Molti di loro hanno innamoramenti, e li sanno riconoscere.

La Cascina Rossago (esiste da cinque anni) è dunque un esperimento riuscito. Ma è (ancora) l'unica farm community in Italia. Gli autistici adulti, in Italia, sono di fatto abbandonati, e con loro le famiglie. "La scuola è l'unica struttura che regge, con insegnanti di sostegno. Poi, quando i loro compagni vanno all'università, gli adolescenti autistici hanno davanti il vuoto. Esattamente quella discontinuità che aggrava le loro esistenze". E' come se quei bambini autistici sparissero, e in effetti questo succede: le famiglie si rinchiudono, hanno vergogna di quella persona che nessuno vuole vedere, sono privi di aiuto. "Si creano intrecci di disperazione: i primi ghettizzati sono i genitori".

Proprio cinque genitori hanno messo in piedi questo esperimento, investendo tutti i soldi che avevano e cercandone altri, acquistando il terreno e ristrutturando l'edificio. Oggi la Cascina Rossago è inserita nel piano sanitario regionale: la Regione paga circa due terzi delle spese. I medici lavorano in collaborazione con l'università di Pavia. Ogni ospite costa circa 2.100 euro al mese: i genitori versano le pensioni di invalidità e i contributi di accompagnamento, e a volte ottengono sussidi dai Comuni. E' molto difficile, ma si può fare: "Noi consigliamo di partire da un piccolo gruppo, per esempio un doposcuola", dice la dottoressa Ucelli. E, soprattutto, la comunità è quella speranza concreta che potrebbe impedire a tanti inferni nascosti di precipitare nella cronaca nera.

(Repubblica - 15 giugno 2008)

Epidemia di Autismo? - riceviamo e pubblichiamo il contributo di Amelia Stampa E-mail

Gentile signor Rusticali,
dopo aver letto la sua newsletter che ci arriva periodicamente e che leggiamo con molto interesse non possiamo non notare delle inesattezze, lei parla di un "Epidemia da autismo" che non c'è cosa FALSA in quanto i dati Americani danno 1 bambino su 150 in ITALIA  1 su 167 dato STATISTICO dato dal Dottor Franco Nardocci all'ultimo Tavolo di lavoro dell'autismo  effettuato del precedente governo italiano, come potrà ben notare noi genitori di bambini autistici non siamo così sprovveduti, creduloni e pazzi ma siamo molto, forse, troppo coerenti con tutte le notizie che ci arrivano perennemente al nostro portale.

Perchè minimizzare ciò che sta succedendo in Italia e quindi intorno a noi? Le diagnosi di autismo sono aumentate anche perchè Neuropsichiatri e Pediatri, grazie alle informazioni che i genitori prendono dal web, si sono dovuti adeguare alle esigenze e alle necessità degli stessi genitori che purtroppo non trovano nel pubblico adeguata formazione, scarsa conoscenza della patologia scarsa formazione per trattare questi bambini,gli operatori del settore quelli bravi si contano sulla punta delle dita

Se sono sciocchezze quello che sto dicendo e se veramente l'autismo non è considerata epidemica vorrei solo sapere perchè non hanno messo i nostri bambini nella fascia delle malattie rare visto che per lei un epidemia non c'è questo non avviene quindi l'autismo non è poi così raro come lei sostiene nella sua newsletter visto che non riescono a collocarci in nessuna categoria e questo perchè ci sono ancora persone che minimizzano che non lasciano via di scampo che sostengono all'infinito che l'autismo è solo un tunnel da cui non si può uscire....

Ci permetta di dirle che non è così, noi siamo genitori che lottano tanto contro questa patologia, andando contro tutto e contro tutti in una società che non garantisce niente ai nostri figli e che riusciamo a trovare in modo eccellente nel privato, non avremmo i nostri figli guariti ma migliorati si signor Rusticali e fin quando avremo la forza e il coraggio di lottare la patologia dei nostri figli lo faremo fino al punto di non aver più le forze

Lei ha detto che sarebbe stato impossibile trovare dati sull'epidemia dell'autismo questi sono i dati americani trovati sui siti:


http://www.fightingautism.org/idea/autism.php

http://www.fightingautism.org/idea/autism-state-rankings.php


Quelli italiani non si trovano perchè differentemente dai dati americani che si trovano tranquillamente su internet in Italia si nascondo ma  le posso trovare vari link in cui si parla dei dati stilati da Dottor Franco Nardocci:
ma, 24 ott. (Adnkronos Salute) - "In Italia 6 bimbi su 1.000, soprattutto maschi, sono autistici. Di questi, circa un terzo è affetto da una forma grave, senza una vera e propria speranza di cura". La drammatica 'fotografia' è scattata da Franco Nardocci, presidente della Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, intervenuto oggi a Roma alla presentazione di un Progetto di ricerca della Fondazione Smith Kline contro l'autismo. L'iniziativa prevede l'istituzione di una 'Banca dati biologici e clinici' che raccoglierà, attraverso 18 centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, il Dna dei pazienti e dei loro familiari per metterlo a disposizione di tutto il mondo scientifico. Obiettivo del progetto è infatti quello di definire le cause della patologia e individuarne possibili cure. Ma non solo. "Il progetto - come ha spiegato Donata Vivanti, medico ematologo e presidente di Autismo Italia e Autismo Europe - vuole dichiarare guerra agli 'spacciatori di illusioni', pronti a prescrivere la 'cura della settimana' e il 'miracolo del giorno'. 'Santoni' a cui i genitori dei bimbi malati si rivolgono per tentare cure, ad oggi, inesistenti".

 

Una denuncia forte quella della Vivanti, "accompagnata però - ha aggiunto - dalla speranza di un progetto a largo respiro come quello lanciato dalla Fondazione Smith Kline". Un progetto già presentato al ministero della Salute dove, da giugno, è operativo un Tavolo di lavoro sull'autismo. "Anche a livello istituzionale - ha spiegato Monica Bettoni, capo segreteria tecnica del ministero - c'era la necessità di favorire una diagnosi precoce della malattia e di integrare il ventaglio dell'assistenza alle cure. E' per questo che guardiamo con grande attenzione a questo progetto, il primo e finora unico in Italia, con la speranza che i dati che emergeranno daranno vita in breve tempo a nuove speranze terapeutiche". Presidente e coordinatore del progetto è Bernardo Dalla Bernardina, direttore della cattedra di Neuropsichiatria infantile all'Università di Verona. "I 18 Centri sparsi in tutta Italia - ha spiegato Dalla Bernardina - hanno il compito di arruolare la persona autistica raccogliendo tutte le informazioni cliniche, neuroradiologiche, neurofisiologiche e i risultati delle valutazioni dei test utilizzati per la diagnosi e per la definizione del quadro clinico. I dati vengono poi inseriti in una cartella computerizzata e, una volta accertato che la cartella è stata redatta in modo corretto, si passa al prelievo di sangue del paziente".

 

E' a questo punto che i dati della cartella vengono inviati alla Banca dati istituita ai Servizi informatici dell'Azienda ospedaliera di Verona e gestiti dal Servizio di neuropsichiatria infantile dell'Università veronese. "Ovviamente - ha precisato l'esperto - la privacy è ampiamente tutelata. Calcoliamo - ha aggiunto - di poter raccogliere nella banca biologica i dati di almeno un centinaio di bambini autistici nei prossimi tre mesi. Circa 500 nell'arco di un anno". Ma il problema non è solo quello di individuare le giuste terapie. Anche la diagnosi, nell'autismo, è assai difficile. "Non c'è una causa nota a tutti e non si sa da dove partire", ha spiegato Nardocci. "Non c'è un marker, una 'spia' come in tante altre patologie mediche.

La diagnosi di autismo si fa infatti solo sulla base dei comportamenti e degli atteggiamenti dei bambini nel loro contesto, nel momento in cui si trovano con i genitori, con altri coetanei e anche quando si relazionano con gli oggetti".

 

A oggi, quindi, non si sa quindi molto sull'autismo. Anche riguardo al numero di persone che ne soffrono. "Alcune ricerche - ha spiegato Nardocci - segnalano per lo 'spettro autistico' il 6 per mille, un dato molto alto che deve assolutamente preoccupare. Basta infatti una semplice divisione e si vede che ogni 167 bambini nati uno potrebbe essere colpito dalla patologia, in una forma più o meno grave".

 

L'esperto si è poi soffermato sui problemi che investono i pazienti, una volta diventati adulti. "Dopo i 18 anni - ha sottolineato - un paziente viene definito non più autistico ma handicappato mentale non autonomo, e da quel momento viene trattato come tale. Se gli va bene finisce in una comunità socio-assistenziale, ma spesso - ha concluso - per lui si aprono le porte di un istituto, insieme a soggetti con altre patologie che spesso aggravano la sua condizione di malato".

http://it.notizie.yahoo.com/adnkxml/20071024/thl-autismo-in-italia-colpisce-6-bimbi-s-6a24347_1.html



1 bambino su 167 capisce?
Concludo questa mia mail dicendole che prima di dire le cose per schierarsi solo da una parte lei e altre persone si facciano un esame di coscienza per tutto ciò che non è stato mai  fatto per questi bambini mettendogli a disposizione solo 1 ora di psicomotricità o 1 ora di logopedia (quando la danno) a settimana e non intervenendo in tutti questi anni con un intervento precoce  che quanto meno avrebbe potuto recuparare molti bambini, e non ci soffermiamo troppo sul peso di alcune parole che seppur con impeto interessante mostrano la vera realtà dell'autismo dobbiamo muoverci adesso tutti insieme se lo si vuole e non litigare per un puntino sulla "i" non messo come si deve perchè omettere una cosa del  genere è un reato contro tutta la comunità dei bambini autistici.

Inoltre vorremo sapere le fonti dei dati statistici a cui lei fa riferimento per quanto riguarda la sindrome autistica

Grazie per la risposta
Amelia

 

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Valutazione Funzionale ABA Stampa E-mail

Cos'è una valutazione funzionale, quali sono gli obbiettivi della valutazione funzionale, quali sono le possibili cause del problema comportamentale, quali sono i 3 modi in cui una valutazione funzionale può essere condotta e come si lega il trattamento ai risultati di una valutazione funzionale

il documento a questo LINK.

 

si ringrazia www.ippocrates.it ed il suo staff per la collaborazione.

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si ringrazia www.Ippocrates.it ed il suo staff per la collaborazione

 

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