http://www.genitoricontroautismo.org

Lettera al direttore di Quark Print E-mail

Cari amici , nell'immenso da fare che ho avuto in questi giorni a causa del nuovo portale ho dimenticato di commentare con voi un editoriale sull'autismo apparso sul mensile scientifico QUARK .
L'articolo, curato dal giornalista F. Mereta si intitolava "Salute - Nuove teorie sulle origini della malattia" , dove le "nuove teorie" erano quelle di Cohen ( ricordate : teoria della mente....l'autismo e' maschio.. ) e quelle sull'aumentato volume del cervello nei nostri bambini ( i famigerati "capoccioni" di Edo ).
Non perdo tempo a copiare pezzi dell'articolo....so che avete capito il genere....e so anche che capirete quanto mi sia infuriata nel vedere sul giornale che leggono anche i miei figli con interesse e " fiducia", sul giornale che vede nel suo comitato scientifico persone che stimo moltissimo come Piero Angela e Margherita Hack, sostenere teorie cosi' antiquate, senza neanche un lontanissimo cenno alle cure biomediche possibili e ai risultati che queste stanno ottenendo.
Per assoluta manvanza di tempo, ho chiesto a mio marito di scrivere due righe alla redazione e lui stamattina lo ha fatto.
Non ho corretto una solissima parola( in verita' ho aggiunto solo chelatingkids2 accanto a recoveredkids!! )....ho lasciato che alla direttrice arrivassero le proteste di uno zio che non si occupa direttamente di autismo, ma che vive accanto alla cognata, al nipote, alla moglie e, indirettamente, accanto a tutti i vostri figli e conosce le loro sofferenze e le loro battaglie.
Speriamo che abbia saputo toccare le corde giuste.
Un bacio

 

----- Original Message -----
From: Francesco XXXX
To:
Sent: Sunday, August 22, 2004 8:47 AM
Subject: Autismo - nuove teorie sulla malattia

Gentile Direttrice,
ho letto l' articolo di Quark n. 42 - Mese di Luglio, sull'Autismo e, francamente, sono rimasto molto deluso dall'impostazione tutta "neuropsichiatrica" data al servizio dal giornalista F. Mereta. In sostanza credo che le buone intenzioni dell'Autore rivelate dal sottotitolo: "Salute - Nuove teorie sulle origini della malattia" miranti a dare un quadro aggiornato della ricerca scientifica sull'argomento, siano state poi "tradite" da una inefficace quanto deleteria intervista a una neuropsichiatria la quale non riesce a far altro che riproporre, dal suo punto di vista che è poi l'opinione dominante al momento, una vecchia concezione che considera l'autismo come "malattia nervosa" e che, quindi, esclude qualsiasi cura del bambino che non sia basata su psicofarmaci, che hanno l'unico scopo di sedarne le reazioni. È la teoria che li vuole rinchiusi, da grandi, nelle cosiddette case accoglienza al di fuori degli sguardi della "società civile".
Ebbene, Le posso dire, a nome delle decine di bambini "GUARITI" dall'autismo (potrà controllarlo personalmente se avrà la pazienza di andare a visitare il gruppo yahoo "recoveredKids"o " chelatingkids2"), e delle centinaia attualmente in cura in Italia, che guarire è possibile. Che l'impostazione "neuropsichiatria" è sbagliata, antiquata e nociva dei reali interessi del bambino. Non sta a me indicarLe quanta fatica è necessaria ad una nuova teoria scientifica per poter sostituire il paradigma dominante - un insegnamento viene dalla storia con i vari Copernico, Galileo, Keplero (e mi fermo qui perché elencarli tutti sarebbe davvero arduo, ed altrettanto lo sarebbe elencare tutto ciò che hanno patito perché nessuno ha voluto ascoltarli!). Ci si aspetta, quindi, che un argomentatore completo, dia notizia anche di ciò che non si è ancora completamente affermato che, però, porta in nuce i prodromi del suo sviluppo. Anche nel nostro caso ci sono scienziati che operano, soprattutto in America. I risultati delle loro attività che interessano mamme e bambini di tutto il mondo, però, vengono nascosti. Molti di loro vengono lasciati nell'ignoranza dalla scienza ufficiale e non conoscono le origini e soprattutto la cura per la malattia dei propri figli. Altri, una piccola minoranza, devono combattere contro l'incapacità della classe medica, la burocrazia ministeriale che rifiuta di sovvenzionare le cure "biochimiche", l'incultura creata da organizzazioni di genitori (ANGSA) ormai datate e che vivono di sussidi governativi.
Ma, non ho alcun timore che tutto questo cambierà. Non avete idea della forza di queste madri e di questi padri davanti alla minaccia per i propri figli. Ho visto genitori diventare più competenti dei medici. Li ho visti imparare ad usare il computer, Internet e tutte le nuove tecnologie, per avere sempre notizie fresche e di prima mano, senza manipolazioni, perché non si fidano di nessuno se non della loro mente e del loro intuito di genitori. Alcuni di loro hanno fondato un portale "www.genitoricontroautismo.com" e in poco meno di un anno di attività sono diventati circa 500 iscritti; 500 famiglie che lottano disperatamente, ogni giorno, contro tutto e tutti, per affermare il diritto alla cura per i propri figli.
"L' articolo che segue  scritto da GCA e' stato inviato al Ministro per le pari opportunità On. Stefania Prestigiacomo nell'ambito delle attività di informazione e sensibilizzazione che il portale sta portando avanti in collaborazione con il Dott.Verzella e l'ARI - DAN ! del dott. Rimland .

 

L'AUTISMO E' TRATTABILE

L'Autismo e' una disabilita' dello sviluppo che in genere comporta ritardo e danni nelle abilita' sociali , nel linguaggio e nel comportamento ; e' uno " spectrum disorder" , cosa che significa che colpisce le persone in modo differente. Alcuni bambini possono parlare , altri invece hanno un linguaggio scarso o del tutto assente . Casi meno gravi vengono diagnosticati come Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (PDD) o come Sindrome di Asperger .
Lasciati senza cure , molti bambini con autismo non sviluppano abilita' sociali e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato.Oggi , per la prima volta nella storia , ci sono bambini autistici curati con successo - che giocano, respirano , parlano - che vivono in mezzo a noi e godono delle loro vite.
Questi bambini normalizzati , che non portano piu' la spaventosa etichetta di " autistico " , devono la loro liberazione dall'autismo a modalita' di trattamento che erano , e ancora sono , purtroppo sconosciute alla maggioranza dei medici italiani anche se il nuovo approccio curativo sta rapidamente convincendo studiosi e ricercatori .
Alcuni trattamenti portano a eccezionali miglioramenti in molti bambini , e questo portale intende dedicare tutti i suoi sforzi a fare in modo che essi diventino un diritto per tutti , anche di quei bambini , e sono un numero esorbitante , che non possono permetterseli per motivi economici .
Quello che intendiamo pubblicizzare e' che L 'AUTISMO E' TRATTABILE .
Questo e' anche il nome della campagna promossa quest'anno dal DAN !(defeat autims now! ),un movimento di medici e ricercatori internazionale nato negli USA circa 10 anni fa. Due volte all'anno questi medici e ricercatori -provenienti da tutto il mondo- si riuniscono in congresso per portare tutte le ultime conoscenze e novità, per far si che la ricerca non continui per compartimenti stagno, e per portare a conoscenza di tutti le varie problematiche inerenti l'autismo: dall'immunologo al gastroenterologo , all'allergologo,all'esperto in avvelenamento da metalli pesanti ecc.
I bambini con autismo in Italia PURTROPPO non possono godere di questi trattamenti medici, perché l'autismo in Italia è relegato nelle mani dei neuropsichiatri, che sono quelli che si occupano della diagnosi, ma che ,avendo studiato decine di anni fa su libri vecchi di altre decine di anni vedono l'autismo solo come un problema PSCHIATRICO e affrontano il disturbo come un disturbo mentale e non medico , curando i nostri bambini esclusivamente con terapia farmacologica ( psicofarmaci e antiepilettici ) senza invece andare ad indagare sulle loro problematiche biochimiche.
Questa visione rende l'autismo e i disordini dello Spettro una condizione senza speranza.
Il fatto che la maggior parte dei bambini ( se non tutti ) ha manifestato i primi sintomi dopo le vaccinazioni è visto come una coincidenza .
Il fatto che la maggioranza dei bambini ( se non tutti ) soffre di straordinarie patologie metaboliche , intestinali , immunologiche e allergiche è visto , di nuovo , come una coincidenza.
Recenti sviluppi della ricerca mostrano chiaramente che con interventi biomedici e terapie comportamentali precoci e aggressive ( in termini di numero di ore ) i bambini possono fare enormi progressi esprimendo tutto il loro potenziale.
E' cambiata proprio la concezione dell'autismo : quello che era prima vista come una condizione senza speranza è ora vista da un folto gruppo di ricercatori come un complesso scompenso , come un malfunzionamento del sistema metabolico dei nostri bambini. E' da questo scompenso che nascono i loro problemi comportamentali e di apprendimento.
Trattando ogni sintomo , ogni errore del sistema metabolico che possiamo trovare con opportuni test nel nostro bambino, ricostituendo il sistema immune , ripristinando un corretto metabolismo dei metalli , è possibile un cambio graduale e un miglioramento delle condizioni di salute e del comportamento .
E ' ESSENZIALE NON PERDERE LA SPERANZA
Partiamo dalla osservazione attenta dei nostri bambini confrontandola con quanto dicono questi ricercatori ; infatti , anche se è profondamente vero che ogni bambino autistico è una realtà a se stante , è altrettanto vero che quasi tutti i bambini con autismo, PDD o ADHD mostrano caratteristiche comuni nel loro metabolismo malfunzionante.
Vogliamo pertanto invitarvi a confrontare quello che scriviamo di seguito con la realtà individuale di vostro figlio : potremo così tutti insieme cominciare a riflettere su queste strane coincidenze. Vi invitiamo inoltre a voler per un attimo abbandonare l' osservazione dei comportamenti dei vostri bambini ( quelli che maggiormente e unicamente interessano ai nostri medici ) per concentrarvi su quelli che fra noi genericamente possiamo chiamare " problemi di salute " .
I nostri bambini mostrano disturbi nel metabolismo degli acidi grassi che migliorano con l'utilizzo di aminoacidi e spesso ci sono sbilanciamenti nei loro elettroliti quali sodio , potassio , magnesio , calcio. Il bilanciamento di questi elettroliti va corretto in quanto gli elettroliti controllano le attività elettriche del cervello.
I ricercatori hanno osservato inoltre l'esistenza dei seguenti problemi nelle seguenti proporzioni:
- DEFICIENZA DI ZINCO nel 90% dei bambini autistici
- ECCESSO DI RAME nell'85 % " "
- DEFICIENZA DI CALCIO E MAGNESIO comune
- SBILANCIAMENTO OMEGA3 100%
- DEFICIENZA DI ANTIOSSIDANTI 100%
Problemi intestinali ,come stitichezza o diarrea , candida , lieviti e parassiti sono comuni e diffusissimi.Disfunzioni della tiroide sono possibili nell'80%, diffusissime allergie , intolleranze e problemi del sistema autoimmune (immunodepressione e facilità ad ammalarsi e a prendere infezioni ). Ci sono poi gli avvelenamenti da metalli pesanti da cui i nostri bambini sono intossicati .Un recente studio inoltre ha trovato che l' 85 % dei bambini con autismo esibisce un errore nel rapporto tra rame e zinco nel sangue dovuto alla proteina MT.
Noi genitori italiani abbiamo il diritto di curare i nostri bambini e di investigare i loro problemi fisici, abbiamo il diritto di far eseguire loro le necessarie analisi senza doverci recare negli USA con spese elevatissime e stress per la famiglia intera; abbiamo il diritto di vedere migliorare i nostri bambini.

Chiediamo che finalmente anche in Italia ci sia data la possibilità di curare questi bambini che se non trattati sono destinati a peggiorare e diventare adulti con gravissimo handicap , mentre se trattati possono arrivare ad avere delle vite autonome,felici e soddisfacenti."

LETTERA FIRMATA

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Presentazione del DAN! di Ottobre 2004 Print E-mail

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http://www.danconference.com

L' Autism Research Institute presenta Defeat Autism Now!™: una Conferenza (e un Movimento) COME NESSUN ALTRO!
Ora, più che mai, è imperativo che genitori, medici e tutti coloro che sono coinvolti nell'epidemia di autismo si uniscano con un unico scopo, e si facciano ascoltare con una sola voce potente: questa epidemia non può continuare!!!


Un bambino all'ora!


Partecipare alla 14th Defeat Autism Now! (DAN!™) Conference a Los Angeles vi farà vivere tre esperienze: per prima cosa verrete in contatto con i più famosi ricercatori e medici del mondo che sono all'avanguardia per trattamenti efficaci per i bambini con l'autismo. Secondo: ascolterete storie di successo da genitori e incontrerete i loro bambini recuperati, e infine respirerete lo spirito positivo che guida e unisce i genitori, i medici e i ricercatori nel movimento DAN!. Non c'è miglior forum che una Conferenza DAN! per genitori o medici per comprendere e acquisire le capacita' necessarie per determinare cambiamenti significativi in ogni singolo bambino affetto da autismo.

Il Dr. Bernard Rimland, che ha fondato l'Autism Society of America e ha creato e diretto l'Autism Research Institute di San Diego è anche il fondatore del movimento DAN!. Vedendo un allarmante aumento nel numero dei bambini nuovi diagnosticati negli anni '90, il Dr. Rimland (nel 1995) mise insieme i Drs. Sidney Baker e Jon Pangborn per dare corpo al DAN!™ (Defeat Autism Now!™). Il DAN!™ riflette la loro determinazione a risolvere il complicato mistero dell'autismo.
E' ora chiaro che ciò che il dr. Rimland aveva previsto è vero: siamo nel mezzo di una epidemia di autismo. Solo 15 anni fa, meno di 5 bambini su 10.000 erano diagnosticati con autismo. Ora, dopo quasi due decadi di negazioni, l'establishment medico e il governo federale ammettono finalmente che l'epidemia è molto reale e molto seria. La prevalenza di autismo è incrementata in 15 anni da 5 a 60 bambini ogni 10.000. La verità è finalmente cominciata ad emergere.

Il DAN!™ sponsorizza un gruppo d'avanguardia (chiamato Think Tanks) in cui ricercatori con diversi backgrounds collaborano, condividendo le loro teorie e idee ad un livello nuovo. Gli occhi e le orecchie del DAN! sono sempre attentamente aperti! Noi esploriamo nuove e promettenti ricerche, e ascoltiamo con attenzione ciò che i genitori ci dicono degli interventi che stanno usando che portano a miglioramenti (e qualche volta al completo recupero) nei loro bambini. Questi sforzi da parte del DAN! hanno portato all'emersione di parecchi trattammenti efficaci e sicuri, che una volta provati, sono condivisi con genitori e medici nelle Conferenze DAN! come questa.
Così, cosa potete aspettarvi di imparare nei prossimi giorni?
Se siete un genitore, riuscirete a capire i problemi fisiologici che potrebbero contribuire, o in alcuni casi causare, i sintomi autistici di vostro figlio. Problemi fisici come diarrea, stitichezza, dolori intestinali, allergie alimentari, candida, mancanza di nutrienti e alti livelli di mercurio o piombo possono giocare tutti un ruolo nell'impedire che vostro figlio raggiunga il suo pieno potenziale. Ascoltare molto attentamente ciò che dicono gli altri genitori ed esperti del campo degli interventi biomedici per l'autismo vi fornirà informazioni sulle cause alla base e cosa più importante, trattamenti sicuri ed efficaci per il vostro bambino.

Fondamentale per l'approccio DAN!™ è capire che ogni bambino è unico dal punto di vista biochimico. Identificare e trattare le specifiche necessità del vostro bambino è esattamente l'opposto di un approccio valido per tutti ed è un importante principio del DAN! che non può essere mai sottolineato troppo.
Incoraggiamo fortemente a partecipare le nurce al nostro DAN!™ Nurses' Training. Per la natura stessa della loro professione, le nurse sono qualificate solo per fornire supporto e appoggio ad una messa in pratica di successo del DAN!. Oltre a partecipare ai 3 giorni di conferenza, le nurse possono registrarsi anche ad un giorno di corso extra Lunedi', 4 Ottobre, e imparare le cose essenziali sugli interventi di analisi e trattamento, per correggere le varie disfunzioni biomediche, che risulteranno indispensabili nel loro lavoro.

Per i medici: oltre alle preziose informazioni che riceverete durante la conferenza, Lunedì, 4 Ottobre, Jaquelyn McCandless, MD, autrice di Children with Starving Brains, metterà a vostra disposizione i suoi anni di esperienza come neurologo, psichiatra, e nonna di una bambina con autismo, nel DAN!™ Physicians' Training. La Dr. McCandless sarà coadiuvata da altri esperti medici DAN! che forniranno un programma a tempo pieno che accrescerà le vostre conoscenze di ciò che è necessario nella pratica medica di ogni giorno nell'applicare il modello DAN! di analisi e trattamento.

Alla conferenza DAN!™ ci sforzeremo affinchè ogni partecipante, medico o genitore, nuovo o già venuto altre volte, ottenga una enorme quantità di informazioni nuove e utili. Il nostro scopo è che ogni partecipante lasci la conferenza sentendosi entusiasta e più capace di aiutare i propri bambini, o i bambini con cui lavora, a raggiungere il loro pieno potenziale.
Diamo il benvenuto a tutti!

Maureen H. McDonnell, RN
DAN!™ Conference Coordinator

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Il dott. Edelson in Italia Print E-mail

In data 27 giugno 2004 si è tenuto presso l'Hotel Sofitel di Bologna l'incontro tra il Dott. Edelson (ARI/DAN!, collaboratore del Dott.Rimland), il Dott.Verzella, gli amministratori di questo portale ed alcuni genitori.

Il Dott.Verzella ha esposto i programmi operativi della piattaforma clinica che più volte abbiamo avuto modo di citare in messaggi precedenti aventi lo stesso oggetto. Il Dott.Edelson ha "benedetto" questo programma rendendo ufficiale la partnership tra la struttura italiana e quella statunitense. Questa collaborazione comprende la possibilità di accedere al database DAN! concernente analisi,diagnosi e terapie che è stato reso possibile grazie a 5 tra le maggiori Università americane(Harvard,Oregon..) che validano e fanno da referenti a tutto il protocollo. Parimente è stata presentata la collaborazione tra le Università di Urbino e Ferrara per quanto riguarda gli aspetti biochimici e farmacologici in relazione alla sindrome autistica. Il Dott.Verzella ed il Dott. Edelson hanno individuato in questo portale la struttura informativa DAN! per l'Italia .

A breve, dopo opportuno restyling del sito in funzione dei nuovi scopi citati in precedenza, verranno comunicate in dettaglio tutte le iniziative DAN! che entro la fine dell'anno avranno inizio in Italia e che ci vedranno come coordinatori con funzioni di segreteria.

Saluti

Fabrizio
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vorrei aggiungere qualcosa.Conoscere il dr.Edelson è stata per tutti noi una grande emozione.Un uomo che dedica la sua vita all'autismo, a diffondere nel mondo la filosofia dan di autismo come malattia FISICA e quindi TRATTABILE. Edelson è il "braccio destro" del dr.Rimland, il "padre" di tutti noi,e lo aiuta in tutta l'attività di coordinamento dell'Istituto ARI, attività enorme che il dr.Rimland,che ora ha quasi 80 anni, non riesce a seguire da solo.E' stato proprio il dott.Rimland, dopo aver conosciuto il dr Verzella alla conferenza dan, a spingere Edelson a venire in Italia, per supportare il suo progetto, per aiutarlo e indirizzarlo, perchè anche qui in europa ,finalmente, si possa cambiare la situazione.
Ho appena chiamato Verzella e mi ha riferito che la conferenza di oggi ad Urbino è andata benissimo.Un grazie a tutti quelli che stanno permettendo la realizzazione di un sogno e la concreta possibilità di un domani migliore per tutti i bambini AS d'Italia e d'Europa.E siamo contenti di essere stati "benedetti" dal nostro "papà"-il dr.Rimland.
grazie a tutti
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Proprio stamattina ho parlato lungamente al telefono col dott. Verzella che ancora una volta ha spiegato quale e' l'ambizioso progetto che vuole portare a compimento insieme a noi. Lasciatemi approfittare comunque di questo messaggio per dare il benvenuto al dottore , da oggi tra i nostri iscritti . Mi ha spiegato che partecipera' alla vita del nostro portale per imparare , per capire , per studiare con noi. Personalmente ne sono onorata , credo che sia una grande ricompensa ai sacrifici che giornalmente facciamo tutti insieme per fare in modo che questo sito sia sempre aggiornato , fresco , pieno di novita' e di grandi emozioni , di amore , fratellanza e impegno e vi assicuro che , almeno per quello che mi riguarda , non sono parole vuote , aria fritta .
Il poliambulatorio di Bologna sara' il cuore di ogni attivita' ; li' risiedera' la matrice del progetto e li' verranno applicati i protocolli DAN! che il dott. Verzella sta continuando ad assumere completetando 'quella che vorrei chiamare la " parte medica " del progetto con ulteriori viaggi negli USA . Ricordo che ha non solo partecipato al congresso DAN! di primavera , ma anche al corso di alta specializzazione per medici tenuto dalla dott. J. McCandless e che a titolo del tutto personale allaccera' un rapporto di collaborazione con il medico DAN! dott.Green , su cui e' inutile spendere parole di presentazione che sarebbero riduttive , ma che e' universalmente riconosciuto , insieme al dott. Pangborn , come il migliore e piu' esperto medico DAN! per i bambini dello spettro autistico .
Il poliambulatorio si avvarra' anche di un pediatra ( gia' nominato ...mi scuso per non ricordarne il nome ) , che assistera' in convenzione i bambini , svolgendo quindi una funzione medico-politica , per tutto quello di cui potrebbero aver bisogno. Dal punto di vista organizzativo e' stata nominata una manager ( donna !! ) che gestira' il flusso dei pazienti all'interno del laboratorio e mi e' stato chiesto di nominare una " task force " di genitori che possano aiutare per il pronto intervento ( in realta' credo che il nostro portale assolva gia' questo compito , ma si parla di grandi numeri per cui ci vorra' una struttura organizzata ....chi crede di poterlo fare e vuole partecipare puo' contattarmi direttamente ) .
Il dott. Marco DAMI ( persona intelligente e sensibile ) curera' la parte commerciale occupandosi della distribuzione DIRETTA dei prodotti di laboratorio e dei supplementi , mentre la dott. Giulia Verzella si occupera' delle relazioni scientifiche con i pazienti .
Saranno poi attivati , nella consapevolezza che questi protocolli debbano essere diffusi a TUTTI i medici ( di base e specialistici ) , corsi universitari di specializzazione sull'autismo e i disturbi dello spettro per medici con la collaborazione tra l' ARI -Dan e le universita' di Ferrara ed Urbino.
Queste stesse universita' hanno gia' approvato la partecipazioni a ricerche genomiche internazionali , su cui saro' piu' precisa non appena avremo documenti da diffondere , mentre tutti i pazienti del dott. Verzella saranno inseriti nel database internazionale del DAN! , con la compilazione del questionario preparato dal dottore stesso e approvato dal dott. Edelson , che cura il programma , questionario per la cui traduzione molto impegnativa e di grande responsabilita' voglio ringraziare di cuore te Stefano , mia sorella e "Susanna" che se ne stanno occupando .
Cosa aggiungere ora .....si ...il nostro portale , i nuovi impegni che ci prendiamo , il coinvolgimento e le energie che dovremo spendere ...
Posso garantire che , se cambiamenti ci saranno , saranno sicuramente in meglio , nell'esclusivo interesse dei nostri bambini , e mai nessuno perdera' quello che tu definisci con termini bellissimi , molto dolci , affettuosi e che mi riempiono di orgoglio , la nostra " fonte di informazioni e relazioni " . Continueremo ad essere quello che siamo , anzi personalmente vorrei che per la prima volta una " organizzazione " su internet , un .org .....lo sia davvero in maniera completa , avendo un riconoscimento ufficiale , uno status .....non so se riesco a spiegarmi ....ma queste sono mie idee bislacche ...non consideratele ...
Scrivi : Avete valutato bene la consistenza delle energie ?
Personalmente non credo di poter lavorare per questo portale e per i progetti che giorno dopo giorno decidiamo di appoggiare un numero maggiore di ore rispetto a quello che gia' faccio ....quindi ....l'impegno non mi spaventa , anzi ho trovato nel dott. Verzella e nei neonati rapporti con l'ARI /DAN una fonte di stimolo enorme e di grande spinta emotiva e intellettuale , motivi in piu' per studiare , " relazionarmi " a voi , impegnarmi con tutta me stessa per questi meravigliosi bambini e per i loro genitori .
Stefano ....ho cercato di fare del mio meglio nello spiegare quello che sta nascendo : tutto e' in fieri , in evoluzione , modificabile ....sii buono con me ....
un bacio dalla vostra O.

Niente piu' invidia, di fabrizio Print E-mail

Invidia: terzo peccato capitale.
Durante una conversazione telefonica con O. ci siamo ricordati (anzi si è ricordata!) di quando eravamo "invidiosi" di altre realtà.
Realtà in cui i bambini hanno la possibilità di ricevere analisi,diagnosi e terapie precocemente, realtà in cui non vi sono medici che non ti ascoltano e poi ti salutano con una "penosa" pacca sulla spalla ma che invece ti reputano "genitore omologo" nel senso che hai pari dignità di analisi e diagnosi, realtà in cui si possono sentire testimonianze VERE,REALI E TANGIBILI da genitori come noi che seguono lo stesso cammino terapeutico.
Sembra quasi impossibile che tutto questo stia per realizzarsi. O meglio....le testimonianze ci sono già ed è la cosa più bella ma grazie alle prossime "realtà" questi report si potranno moltiplicare.
Il riconoscimento DAN! del nostro lavoro deve essere il punto di partenza.
La nostra cocciutaggine (talvolta scambiata per intransigenza o illibertarismo) nel seguire una strada, nello schierarsi apertamente senza divagare in sentieri "alternativi" per realtà costituite di numeri e FATTI (raccontati da genitori come noi) ci ha premiato in quanto la struttura che stiamo andando a creare con il Dott. Verzella ha una valenza che lo stesso Dott.Rimland (lettere alla mano) vuole sia di riferimento europeo.
Sembra ieri che molti cacciavano dal "tempio" (aml) chi si permetteva di portare il "nuovo". Un nuovo REALE,SCIENTIFICO e RIPRODUCIBILE. Niente di fideistico, di "..vedrai,...dopo qualche tempo,...avrà sbagliato le medicine,...al prossimo appuntamento chiedo perchè.." ma un protocollo che nasce da più di 25 anni di esperienza,sperimentazione e se vogliamo anche fallimenti ma che,credo, sia l'unico approccio sistemico che ha dato risultati. Risultati che sono la forza di questo protocollo. I risultati non sono altro che lo scambio di informazioni tra dottori e pazienti elaborati organicamente. Il database DAN! raccoglie dati in ingresso e suggerisce,viste le anomalie, le azioni preferibili visti i precedenti similari.
Non è un format, una equazione. E' il know-how di tante persone messo sotto forma di guida terapeutica. Ed è un libro in cui vogliamo scrivere ancora tante pagine (leggi nostre esperienze ed auspicabili successi) affinchè in un futuro non se debbano scrivere più.
Il tempo dell'invidia è finito. Ora (NOW) è tempo di agire.
Saluti
Fabrizio

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Fabrizio .....il tuo msg e' molto toccante e molto bello.
Chiedo anche a te il permesso di metterlo in home page ...merita....
Si....oggi le parole di Edoardo

" E io, cara O., rispondo alla tua traduzione dicendovi che questa volta, una storia venuta da oltreoceano non ci deve suscitare invidia: l'altra sera le ultime paroline prima di addormentarsi del mio Claudio sono state: "TI VOVIO BENE, PAPA"

mi hanno fatto riflettere . Nessuna invidia .....Edo ha ragione e Fabrizio con lui.
Leggete questo mio messaggio di solo un anno fa .....oggi non avrei piu' le motivazioni per scriverlo.....e ne sono davvero felice e ....consentitemelo ...orgogliosa.
Grazie a tutti voi che avete sostenuto me e mia sorella in questo impegno , grazie a tutti voi che mi volete bene.
Un bacio ...grosso , grosso ....per una volta un msg di fabrizio meno burbero e duro ....un grazie particolare a lui e all'aiuto che mi sa dare quando ne ho bisogno.
O.
----- Original Message -----
From: from Italy
To:
Sent: Monday, July 07, 2003 7:49 AM
Subject: [genitori_insieme_contro_autismo] la solita invidia

Questa mattina leggo questo msg dalla lista abmd ( chiunque abbia interesse per le cure biomediche e per le ricerca per l'autismo vi si iscriva ....e' la lista piu' preziosa da questo punto di vista , anche se la piu' tecnica ) ........
mi induce delle riflessioni ......
come al solito niente di speciale , ma leggete con me .....riflettete.
Chissa' se proverete quello che provo io , chissa se le vostre sensazioni saranno simili alle mie .
Cosa ho provato ??????
INVIDIA ......solo e semplicemente Invidia per i genitori americani che possono usufruire ( anche se a pagamento ) dei test e delle terapie di cui si parla .....
Mi sorge un dubbio sul significato della parola invidia , cerco sul Dizionario Enciclopedico Treccani
INVIDIA : sentimento di dolore astioso che si prova per un bene altrui accompagnato spesso dal desiderio che questo si converta in male .

Eh no , allora non sono assolutamente invidiosa ......si il sentimento e' di dolore , ma non astioso .....non desidero che il loro bene si converta in male !!!!!!
Continuo a leggere il dizionario .Ecco ...." Spesso la parola e' usata in senso attenuato , per indicare il desiderio di avere anche noi il bene o la fortuna che hanno avuto altri .
Si , e' proprio questo ....si , questa e' la mia invidia :il desiderio di avere anche per NOI il bene , la fortuna che hanno i genitori americani!!!!!
Scusate l'eccessivo filosofeggiamento .....traduco ....sto zitta .....
un bacio
O.

Holly Bortfield invia un msg riguardante la compagnia di assicurazione AETNA , allegando l'elenco dei test e degli interventi terapeutici che l'assicurazione non rimborsa perche' afferma che " la letteratura medica non supporta l'uso di queste procedure nella valutazione e trattamento dell'autismo ".
I genitori americani , combattono contro le assicurazioni , alcuni nascondono la diagnosi di autismo , parlando di generica malattia metabolica per ottenere i rimborsi.
E' una questione di denaro .....ma i test e le terapie ci sono .....
Da noi invece non ci sono ne' l'uno , ne' l'altro !!!!!!
Scusate questa traduzione mista alle mie osservazioni ......scusate , non traduco l'elenco che segue , credo che lo capiate tutti anche in inglese .....in ogni modo , come sempre , a disposizione per ulteriori chiarimenti ......

Allergy testing (especially food allergy for gluten, casein, candida, and other molds)
Erythrocyte glutathione peroxidase studies
Event-related brain potentials
Hair analysis for trace elements (See CPB # 300 - Hair Analysis)
Intestinal permeability studies
Magnetoencephalography/magnetic source imaging (See CPB #279 - Magnetic Source Imaging/Magnetoencephalography)
Neuroimaging studies such as CT, MRI, MRS (See CPB #202 - Magnetic Resonance Spectroscopy [MRS]), PET (See CPB #71 - Positron Emission Tomography), SPECT (See CPB #376 - Single Photon Emission Computed Tomography [SPECT]), and fMRI
Provocative chelation tests for mercury
Stool analysis
Tests for celiac antibodies
Tests for immunologic or neurochemical abnormalities
Tests for micronutrients such as vitamin levels
Tests for mitochondrial disorders including lactate and pyruvate
Tests for thyroid function
Tests for urinary peptides
Treatment:

Auditory integration training (auditory integration therapy)
Chelation Therapy (See CPB #234 - Chelation Therapy)
Cognitive rehabilitation (See CPB #214 - Cognitive Rehabilitation)
Elimination diets (e.g., gluten and milk elimination)
Facilitated communication
Holding therapy
Immune globulin infusion
Lovaas therapy / applied behavior analysis / discrete trial training / intensive intervention programs (See CPB #554 - Lovaas Therapy/Applied Behavior Analysis For Autism/Intensive Intervention Programs)
Music therapy
Nutritional supplements (e.g., megavitamins, high-dose pyridoxine and magnesium, dimethylglycine)
Occupational therapy (See CPB #250 - Occupational Therapy Services)
Secretin infusion
Sensory integration therapy (See CPB #256 - Sensory [Auditory] Integration Therapy)
Speech/language therapy (See CPB #243 - Speech Therapy)
Vision therapy (See CPB #489 -Vision Therapy)
Il Background che segue e' interessante , ma purtroppo non faccio in tempo a tradurlo .....devo andare .....

ancora un saluto

O.

 

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Cosa farei se fossi un genitore di un bambino con autismo, di Stephen Edelson Print E-mail

Consigli basati su 25 anni di esperienza e di ricerca, scritto da Stephen M. Edelson, Ph.D. Center for the Study of Autism, Salem, Oregon

In questo libro si possono leggere le storie di dozzine di famiglie e medici. Il messaggio di queste storie è chiaro: l'autismo non è senza speranza. La maggioranza dei bambini con autismo può fare enormi progressi e molti possono essere curati. La battaglia è lunga, ma è una battaglia che può essere vinta - ed è stata vinta da centinaia di genitori nel mondo. All'inizio, comunque, questa battaglia può sconvolgere. Apprendere che il proprio figlio ha un disordine dello spettro autistico è devastante. In questo periodo difficile e stressante, il genitore si trova a dover rispondere ad una domanda critica. Cosa posso fare per aiutare mio figlio? La decisione su quali trattamenti intraprendere (e non intraprendere) determinerà la prognosi del bambino. Come potrete apprendere dalle storie di questo libro, ogni bambino con autismo è unico. Un trattamento che funziona per un bambino potrebbe non aiutarne un secondo e potrebbe addirittura far stare male un terzo. Combattere l'autismo non è come curare una gamba rotta o correggere un difetto cardiaco. Richiede ricerca, sperimentazione e il coraggio e la perseveranza di provare trattamento dopo trattamento fino a trovare la combinazione che farà stare meglio il vostro bambino. Fortunatamente, mentre ogni famiglia con un bambino con autismo tenta di trovare le proprie risposte, ci sono vie molto chiare che ogni genitore può seguire in questo percorso. Negli scorsi 25 anni ho avuto la fortuna di condurre ricerche e collaborare con molti ricercatori pionieri nel loro campo specifico, come per il campo biomedico (Bernard Rimland), quello comportamentale (Ivar Lovaas) e quello sensoriale (Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen, Margaret Bauman). Inoltre ho lavorato con centinaia di famiglie e ho imparato dalle loro lotte e dai loro successi. Queste esperienze mi hanno dato un aiuto nel comprendere cosa può essere fatto per aiutare le persone con autismo.Qui di seguito ci sono i passi che, secondo questa mia esperienza, farei se fossi il padre di un bambino con autismo.


PIANO D' AZIONE
Per prima cosa, scriverei all' Autism Research Institute (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840) e chiederei il loro pacchetto informativo gratuito per i genitori. Il pacchetto contiene una grande quantità di informazioni che descrivono le vie per capire e curare molti problemi associati all'autismo. Comprende un esempio della newsletter quadrimestrale dell'ARI, l' Autism Research Review International (ARRI). Sottoscrivere questa newsletter è il miglior modo per essere sempre informati.Contatterei poi anche la sezione locale dell' Autism Society of America (ASA) della mia zona. Questa mi consiglierà sulle risorse locali e mi fornirà numeri telefonici utili per contatti pubblici in tutto lo stato. Mi iscriverei ad un gruppo di supporto di genitori per vedere cosa hanno da offrire: l'ASA ha un elenco dei più importanti gruppi sull'autismo nel paese (toll-free: 800-3-AUTISM).
NOTA IMPORTANTE:
Prima di contattare la mia assicurazione sanitaria, leggerei attentamente la polizza: molte non coprono i trattamenti per persone con autismo. Queste compagnie possono rimborsare le terapie se sono terapie non specificatamente volte alla cura dell'autismo e se la compagnia non viene informata che il bambino ha l'autismo. Per esempio, se il bambino ha problemi gastrointestinali, la compagni pagherebbe per i test.

INTERVENTO
Dovendo scegliere i trattamenti, ci sono tre approcci che intraprenderei contemporaneamente.Più presto questi trattamenti vengono iniziati, migliore sarà per il bambino con autismo la prognosi.Ho aggiunto sotto poi altri trattamenti in caso di persistenza di alcuni problemi.
Il primo approccio è biomedico. Inizialmente deve determinare se il bambino ha problemi di salute. Questi problemi possono comprendere una necessità critica di vitamine e minerali (per es. Vitamina B6 e magnesio, DMG, vit A e C), problemi gastrointestinali (per es. intestino permeabile, candida, infezioni virali), alti livelli di metalli pesanti e altre tossine (per es. mercurio, piombo), sensibilità ai cibi ed allergie, e altro. La maggior parte degli individui con autismo hanno uno o più di questi problemi. Molte delle storie descritte nel libro raccontano come i genitori siano stati capaci di riconoscere tali problemi e come li abbiano curati. L'approccio DAN! all'autismo si occupa di questi problemi biomedici. L'ARI distribuisce un protocollo diagnostico e di trattamento intitolato "Biomedical assessment options for children with autism and related problems". Si può avere scrivendo all'ARI o visitando il suo sito un elenco dei medici che capiscono e conoscono come curare queste condizioni mediche. Dei molti trattamenti descritti nel protocollo, darei prima a mio figlio vitamina B6 e Magnesio, poi la dimethylglicine (DMG) e quindi intraprenderei una dieta senza glutine e caseina.
Commento sui farmaci: Alcuni pediatri prescrivono farmaci ai bambini con autismo anche se la FDA non ha approvato alcuna medicina per curare l'autismo.Inoltre, quasi ogni farmaco ha pericolosi effetti collaterali. Talvolta sento riferire qualche effetto benefico con l'uso di Risperdal, Prozac, e Ritalin.Comunque si possono ottenere enormi miglioramenti seguendo altri trattamenti biomedici, non farmacologici.
Se mio figlio parlasse poco o non parlasse del tutto, farei dei test al bambino per vedere se potrebbe avere crisi epilettiche. Queste infatti possono colpire la produzione del linguaggio. Un elettroencefalogramma misura l'attività cerebrale e può segnalare una attività epilettica. Se L'EEG mostra l'evidenza di crisi epilettiche, proverei prima supplementi nutrizionali non tossici per curare l'epilessia, come vitamina B6 e DMG.
Il secondo approccio è comportamentale. L'ABA è un metodo ben documentato ed efficace per insegnare ai bambini con autismo. Questo metodo richiede sessioni di insegnamento 1 :1 usando esercizi sviluppati specificamente per l'autismo. "Teaching individuals with developmental delays: basic intervention technique" scritto da Ivar Lovaas è una risorsa eccellente e descrive nei dettagli come implementare questo metodo.
Il terzo approccio comprende l'intervento sensoriale. Molti bambini con autismo soffrono di problemi sensoriali dovuti a ipo o iper- sensibilità. Questi problemi possono coinvolgere l'udito (sensibilità ai rumori, apparente sordità), la visione (sensibilità alla luce, problemi di attenzione visiva), tattili (sensibilità al tatto, insensibilità al dolore), vestibolari (bisogno o resistenza ad alcuni movimenti, come nuotare), propriocettivi (saltare eccessivamente), odorato (sensibilità o insensibilità agli odori) e gusto (mangiare poco, pica). Ci sono diversi interventi che possono ridurre o eliminare molti di questi problemi, come l'auditory integration training (udito), training visivo o lenti Irlen (vista), e l'integrazione sensoriale (vestibolare / tattile / propriocettiva).
Questi tre approcci terapeutici si completano l'un l'altro. Gli individui con autismo diventano spesso più attenti e più motivati ad imparare subito dopo che vengono curati i loro problemi biomedici e sensoriali. Un bambino può fare bene anche con uno solo di questi approcci, ma la loro combinazione può dare risultati davvero sorprendenti e anche, per alcuni bambini, la guarigione.
ALTRI INTERVENTI
È utile guardare anche ad altri interventi per l'autismo, come insegnamento strutturato, social stories, il metodo di Greenspan. Floor Time., il sistema di comunicazione per scambio d'immagini, il linguaggio dei segni e le tecniche di rilassamento / raffigurazioni visive di Grodin.

VALUTAZIONE
Per migliorare le mie chances di successo ho sviluppato un piano per la cura, ho formulato una strategia che mi permetta di determinare accuratamente quale approccio ha funzionato per mio figlio e quale no. Per fare questo, ho seguito le seguenti linee guida.

 

1. Come regola, proverei un trattamento per circa due mesi prima di iniziarne uno nuovo. Questo rende più facile capire quale trattamento è veramente responsabile per i cambiamenti positivi o negativi. Se però mi sembra evidente che, dopo una o due settimane dall'inizio del trattamento, mio figlio migliora ,inizio subito un nuovo intervento.

2. Completerei una o due volte al mese l'ATEC (un test di valutazione messo a punto dall'ARI) per qualche mese prima di cominciare un intervento, e poi mensilmente dopo averlo iniziato.L'ATEC è stata fatta proprio per valutare l'efficacia dei trattamenti. Se i miglioramenti avvengono solo perchè il bambino è maturato, allora L'ATEC mostrerà tipicamente miglioramenti graduali nel tempo. Comunque, se ci sono miglioramenti dopo aver iniziato un intervento, allora questo può essere d'aiuto.

3. Se possibile non direi a nessuno quando mio figlio inizia un nuovo trattamento, comprendendo in questo maestre, amici, vicini e parenti. Se avvenisse un cambiamento degno di nota, queste persone sicuramente me lo direbbero. Mi frenerei dal dire "Avete notato qualche cambiamento nel bambino ?" perchè i commenti spontanei sono molto più obiettivi.

4. Chiederei ad ogni persona che sa che mio figlio sta iniziando un nuovo trattamento di compilare indipendentemente un elenco di ogni cambiamento che ha notato. Dopo un mese o due, comparerei le loro osservazioni. Se persone diverse notano gli stessi cambiamenti, questo è senz'altro una buona dimostrazione che quei cambiamenti sono reali. Chiederei a questa gente di scrivere le loro osservazioni, per garantire che i loro ricordi sui precedenti comportamenti di mio figlio non andassero persi.

5. Annoterei per iscritto quando i comportamenti di mio figlio mi sorprendono. Se un bambino migliora o peggiora in seguito ad un intervento, è probabile che si comporti differentemente da prima. Queste sorprese, buone o cattive, possono rivelare grandi cose sugli effetti dei trattamenti.
Alcune persone suggeriscono ai genitori di dare ai loro bambini solamente i trattamenti dei quali loro si interessano e sui quali svolgono le loro ricerche. Comunque, quando viene introdotto un nuovo trattamento, ci sono spesso poche o addirittura nessuna ricerca sulla sua efficacia. Ci vogliono in media da 5 a 10 anni per completare abbastanza ricerche per supportare o negare l'efficacia di un intervento. Inoltre, ci sono reali possibilità che anche dopo 10 anni i risultati possano essere insicuri in quanto i ricercatori spesso usano popolazioni diverse e stimano i cambiamenti usando misure differenti. Comunque, diffiderei di ogni trattamento che sia stato in giro per 10 anni e più e non abbia studi che ne supportino l'efficacia.

Per esempio, il Ritalin è uno dei trattamenti più frequentemente prescritto per l'autismo, ma noi non siamo a conoscenza di nessuno studio pubblicato in supporto della sua efficacia con questa popolazione. Prima di provare un nuovo trattamento, cercherei di imparare su di esso il più possibile. Piuttosto che focalizzarmi solo sui resoconti positivi, cercherei anche di leggere critiche su di esso. Nel valutare rapporti in conflitto tra loro, considererei la natura degli studi e le loro metodologie, stando attento a non dare agli studi condotti male la stessa credibilità che a ricerche condotte con metodo.
PROBLEMI FAMILIARI
Crescere un bambino con autismo può essere molto stressante per l'intera famiglia. I fratelli a volte si sentono ignorati a causa della grande attenzione che i genitori riservano al figlio con autismo. I divorzi sono molto comuni in famiglie con bambini con autismo. Inoltre, i parenti e gli amici più stretti possono allontanarsi. È importante essere consapevoli di questi potenziali problemi e saperli affrontare se si dovessero presentare.

CONCLUSIONI
Infine, se fossi genitore di un bambino con autismo, sarei il suo più strenuo difensore. Molti medici conoscono i sintomi associati all'autismo, ma non sanno come curarli. L'informazione è uno strumento potente. Terrei tutti i documenti di mio figlio e i risultati dei suoi test in una cartella ben organizzata. Ogni volta che fosse possibile fornirei ai terapisti e ai medici che lavorano con mio figlio articoli importanti e altre informazioni. Come per molti altri genitori di bambini con autismo, questo non significherebbe dire a dei professionisti come lavorare con mio figlio, ma vorrei che loro traessero vantaggio dalle molte risorse disponibili per aiutare noi genitori a identificare e implementare trattamenti, come libri, newsletter siti internet e conferenze.

Più importante di tutto poi, rifiuterei di ascoltare quei dottori che dicono che l'autismo è senza speranze e non può essere curato, o che non è realistico aspettarsi miglioramenti significativi.È cruciale realizzare che l'autismo è curabile, che quasi tutti i bambini con autismo possono migliorare e molti possono guarire completamente, e che la mentalità farmaci / istituti di molti dottori è sorpassata e pericolosa. Come le storie che potete qui leggere provano, l'autismo può essere combattuto con successo. Occorreranno tutte le vostre forze, tutta la vostra tenacia, ma il risultato finale sarà un futuro migliore per vostro figlio. Trovate medici e terapisti che condividano la vostra determinazione per raggiungere questo obiettivo e - come tanti genitori vi diranno in questo libro- never, never give up....non arrendetevi mai.

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