http://www.genitoricontroautismo.org

Il dott. Edelson in Italia Print E-mail

In data 27 giugno 2004 si è tenuto presso l'Hotel Sofitel di Bologna l'incontro tra il Dott. Edelson (ARI/DAN!, collaboratore del Dott.Rimland), il Dott.Verzella, gli amministratori di questo portale ed alcuni genitori.

Il Dott.Verzella ha esposto i programmi operativi della piattaforma clinica che più volte abbiamo avuto modo di citare in messaggi precedenti aventi lo stesso oggetto. Il Dott.Edelson ha "benedetto" questo programma rendendo ufficiale la partnership tra la struttura italiana e quella statunitense. Questa collaborazione comprende la possibilità di accedere al database DAN! concernente analisi,diagnosi e terapie che è stato reso possibile grazie a 5 tra le maggiori Università americane(Harvard,Oregon..) che validano e fanno da referenti a tutto il protocollo. Parimente è stata presentata la collaborazione tra le Università di Urbino e Ferrara per quanto riguarda gli aspetti biochimici e farmacologici in relazione alla sindrome autistica. Il Dott.Verzella ed il Dott. Edelson hanno individuato in questo portale la struttura informativa DAN! per l'Italia .

A breve, dopo opportuno restyling del sito in funzione dei nuovi scopi citati in precedenza, verranno comunicate in dettaglio tutte le iniziative DAN! che entro la fine dell'anno avranno inizio in Italia e che ci vedranno come coordinatori con funzioni di segreteria.

Saluti

Fabrizio
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vorrei aggiungere qualcosa.Conoscere il dr.Edelson è stata per tutti noi una grande emozione.Un uomo che dedica la sua vita all'autismo, a diffondere nel mondo la filosofia dan di autismo come malattia FISICA e quindi TRATTABILE. Edelson è il "braccio destro" del dr.Rimland, il "padre" di tutti noi,e lo aiuta in tutta l'attività di coordinamento dell'Istituto ARI, attività enorme che il dr.Rimland,che ora ha quasi 80 anni, non riesce a seguire da solo.E' stato proprio il dott.Rimland, dopo aver conosciuto il dr Verzella alla conferenza dan, a spingere Edelson a venire in Italia, per supportare il suo progetto, per aiutarlo e indirizzarlo, perchè anche qui in europa ,finalmente, si possa cambiare la situazione.
Ho appena chiamato Verzella e mi ha riferito che la conferenza di oggi ad Urbino è andata benissimo.Un grazie a tutti quelli che stanno permettendo la realizzazione di un sogno e la concreta possibilità di un domani migliore per tutti i bambini AS d'Italia e d'Europa.E siamo contenti di essere stati "benedetti" dal nostro "papà"-il dr.Rimland.
grazie a tutti
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Proprio stamattina ho parlato lungamente al telefono col dott. Verzella che ancora una volta ha spiegato quale e' l'ambizioso progetto che vuole portare a compimento insieme a noi. Lasciatemi approfittare comunque di questo messaggio per dare il benvenuto al dottore , da oggi tra i nostri iscritti . Mi ha spiegato che partecipera' alla vita del nostro portale per imparare , per capire , per studiare con noi. Personalmente ne sono onorata , credo che sia una grande ricompensa ai sacrifici che giornalmente facciamo tutti insieme per fare in modo che questo sito sia sempre aggiornato , fresco , pieno di novita' e di grandi emozioni , di amore , fratellanza e impegno e vi assicuro che , almeno per quello che mi riguarda , non sono parole vuote , aria fritta .
Il poliambulatorio di Bologna sara' il cuore di ogni attivita' ; li' risiedera' la matrice del progetto e li' verranno applicati i protocolli DAN! che il dott. Verzella sta continuando ad assumere completetando 'quella che vorrei chiamare la " parte medica " del progetto con ulteriori viaggi negli USA . Ricordo che ha non solo partecipato al congresso DAN! di primavera , ma anche al corso di alta specializzazione per medici tenuto dalla dott. J. McCandless e che a titolo del tutto personale allaccera' un rapporto di collaborazione con il medico DAN! dott.Green , su cui e' inutile spendere parole di presentazione che sarebbero riduttive , ma che e' universalmente riconosciuto , insieme al dott. Pangborn , come il migliore e piu' esperto medico DAN! per i bambini dello spettro autistico .
Il poliambulatorio si avvarra' anche di un pediatra ( gia' nominato ...mi scuso per non ricordarne il nome ) , che assistera' in convenzione i bambini , svolgendo quindi una funzione medico-politica , per tutto quello di cui potrebbero aver bisogno. Dal punto di vista organizzativo e' stata nominata una manager ( donna !! ) che gestira' il flusso dei pazienti all'interno del laboratorio e mi e' stato chiesto di nominare una " task force " di genitori che possano aiutare per il pronto intervento ( in realta' credo che il nostro portale assolva gia' questo compito , ma si parla di grandi numeri per cui ci vorra' una struttura organizzata ....chi crede di poterlo fare e vuole partecipare puo' contattarmi direttamente ) .
Il dott. Marco DAMI ( persona intelligente e sensibile ) curera' la parte commerciale occupandosi della distribuzione DIRETTA dei prodotti di laboratorio e dei supplementi , mentre la dott. Giulia Verzella si occupera' delle relazioni scientifiche con i pazienti .
Saranno poi attivati , nella consapevolezza che questi protocolli debbano essere diffusi a TUTTI i medici ( di base e specialistici ) , corsi universitari di specializzazione sull'autismo e i disturbi dello spettro per medici con la collaborazione tra l' ARI -Dan e le universita' di Ferrara ed Urbino.
Queste stesse universita' hanno gia' approvato la partecipazioni a ricerche genomiche internazionali , su cui saro' piu' precisa non appena avremo documenti da diffondere , mentre tutti i pazienti del dott. Verzella saranno inseriti nel database internazionale del DAN! , con la compilazione del questionario preparato dal dottore stesso e approvato dal dott. Edelson , che cura il programma , questionario per la cui traduzione molto impegnativa e di grande responsabilita' voglio ringraziare di cuore te Stefano , mia sorella e "Susanna" che se ne stanno occupando .
Cosa aggiungere ora .....si ...il nostro portale , i nuovi impegni che ci prendiamo , il coinvolgimento e le energie che dovremo spendere ...
Posso garantire che , se cambiamenti ci saranno , saranno sicuramente in meglio , nell'esclusivo interesse dei nostri bambini , e mai nessuno perdera' quello che tu definisci con termini bellissimi , molto dolci , affettuosi e che mi riempiono di orgoglio , la nostra " fonte di informazioni e relazioni " . Continueremo ad essere quello che siamo , anzi personalmente vorrei che per la prima volta una " organizzazione " su internet , un .org .....lo sia davvero in maniera completa , avendo un riconoscimento ufficiale , uno status .....non so se riesco a spiegarmi ....ma queste sono mie idee bislacche ...non consideratele ...
Scrivi : Avete valutato bene la consistenza delle energie ?
Personalmente non credo di poter lavorare per questo portale e per i progetti che giorno dopo giorno decidiamo di appoggiare un numero maggiore di ore rispetto a quello che gia' faccio ....quindi ....l'impegno non mi spaventa , anzi ho trovato nel dott. Verzella e nei neonati rapporti con l'ARI /DAN una fonte di stimolo enorme e di grande spinta emotiva e intellettuale , motivi in piu' per studiare , " relazionarmi " a voi , impegnarmi con tutta me stessa per questi meravigliosi bambini e per i loro genitori .
Stefano ....ho cercato di fare del mio meglio nello spiegare quello che sta nascendo : tutto e' in fieri , in evoluzione , modificabile ....sii buono con me ....
un bacio dalla vostra O.

Niente piu' invidia, di fabrizio Print E-mail

Invidia: terzo peccato capitale.
Durante una conversazione telefonica con O. ci siamo ricordati (anzi si è ricordata!) di quando eravamo "invidiosi" di altre realtà.
Realtà in cui i bambini hanno la possibilità di ricevere analisi,diagnosi e terapie precocemente, realtà in cui non vi sono medici che non ti ascoltano e poi ti salutano con una "penosa" pacca sulla spalla ma che invece ti reputano "genitore omologo" nel senso che hai pari dignità di analisi e diagnosi, realtà in cui si possono sentire testimonianze VERE,REALI E TANGIBILI da genitori come noi che seguono lo stesso cammino terapeutico.
Sembra quasi impossibile che tutto questo stia per realizzarsi. O meglio....le testimonianze ci sono già ed è la cosa più bella ma grazie alle prossime "realtà" questi report si potranno moltiplicare.
Il riconoscimento DAN! del nostro lavoro deve essere il punto di partenza.
La nostra cocciutaggine (talvolta scambiata per intransigenza o illibertarismo) nel seguire una strada, nello schierarsi apertamente senza divagare in sentieri "alternativi" per realtà costituite di numeri e FATTI (raccontati da genitori come noi) ci ha premiato in quanto la struttura che stiamo andando a creare con il Dott. Verzella ha una valenza che lo stesso Dott.Rimland (lettere alla mano) vuole sia di riferimento europeo.
Sembra ieri che molti cacciavano dal "tempio" (aml) chi si permetteva di portare il "nuovo". Un nuovo REALE,SCIENTIFICO e RIPRODUCIBILE. Niente di fideistico, di "..vedrai,...dopo qualche tempo,...avrà sbagliato le medicine,...al prossimo appuntamento chiedo perchè.." ma un protocollo che nasce da più di 25 anni di esperienza,sperimentazione e se vogliamo anche fallimenti ma che,credo, sia l'unico approccio sistemico che ha dato risultati. Risultati che sono la forza di questo protocollo. I risultati non sono altro che lo scambio di informazioni tra dottori e pazienti elaborati organicamente. Il database DAN! raccoglie dati in ingresso e suggerisce,viste le anomalie, le azioni preferibili visti i precedenti similari.
Non è un format, una equazione. E' il know-how di tante persone messo sotto forma di guida terapeutica. Ed è un libro in cui vogliamo scrivere ancora tante pagine (leggi nostre esperienze ed auspicabili successi) affinchè in un futuro non se debbano scrivere più.
Il tempo dell'invidia è finito. Ora (NOW) è tempo di agire.
Saluti
Fabrizio

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Fabrizio .....il tuo msg e' molto toccante e molto bello.
Chiedo anche a te il permesso di metterlo in home page ...merita....
Si....oggi le parole di Edoardo

" E io, cara O., rispondo alla tua traduzione dicendovi che questa volta, una storia venuta da oltreoceano non ci deve suscitare invidia: l'altra sera le ultime paroline prima di addormentarsi del mio Claudio sono state: "TI VOVIO BENE, PAPA"

mi hanno fatto riflettere . Nessuna invidia .....Edo ha ragione e Fabrizio con lui.
Leggete questo mio messaggio di solo un anno fa .....oggi non avrei piu' le motivazioni per scriverlo.....e ne sono davvero felice e ....consentitemelo ...orgogliosa.
Grazie a tutti voi che avete sostenuto me e mia sorella in questo impegno , grazie a tutti voi che mi volete bene.
Un bacio ...grosso , grosso ....per una volta un msg di fabrizio meno burbero e duro ....un grazie particolare a lui e all'aiuto che mi sa dare quando ne ho bisogno.
O.
----- Original Message -----
From: from Italy
To:
Sent: Monday, July 07, 2003 7:49 AM
Subject: [genitori_insieme_contro_autismo] la solita invidia

Questa mattina leggo questo msg dalla lista abmd ( chiunque abbia interesse per le cure biomediche e per le ricerca per l'autismo vi si iscriva ....e' la lista piu' preziosa da questo punto di vista , anche se la piu' tecnica ) ........
mi induce delle riflessioni ......
come al solito niente di speciale , ma leggete con me .....riflettete.
Chissa' se proverete quello che provo io , chissa se le vostre sensazioni saranno simili alle mie .
Cosa ho provato ??????
INVIDIA ......solo e semplicemente Invidia per i genitori americani che possono usufruire ( anche se a pagamento ) dei test e delle terapie di cui si parla .....
Mi sorge un dubbio sul significato della parola invidia , cerco sul Dizionario Enciclopedico Treccani
INVIDIA : sentimento di dolore astioso che si prova per un bene altrui accompagnato spesso dal desiderio che questo si converta in male .

Eh no , allora non sono assolutamente invidiosa ......si il sentimento e' di dolore , ma non astioso .....non desidero che il loro bene si converta in male !!!!!!
Continuo a leggere il dizionario .Ecco ...." Spesso la parola e' usata in senso attenuato , per indicare il desiderio di avere anche noi il bene o la fortuna che hanno avuto altri .
Si , e' proprio questo ....si , questa e' la mia invidia :il desiderio di avere anche per NOI il bene , la fortuna che hanno i genitori americani!!!!!
Scusate l'eccessivo filosofeggiamento .....traduco ....sto zitta .....
un bacio
O.

Holly Bortfield invia un msg riguardante la compagnia di assicurazione AETNA , allegando l'elenco dei test e degli interventi terapeutici che l'assicurazione non rimborsa perche' afferma che " la letteratura medica non supporta l'uso di queste procedure nella valutazione e trattamento dell'autismo ".
I genitori americani , combattono contro le assicurazioni , alcuni nascondono la diagnosi di autismo , parlando di generica malattia metabolica per ottenere i rimborsi.
E' una questione di denaro .....ma i test e le terapie ci sono .....
Da noi invece non ci sono ne' l'uno , ne' l'altro !!!!!!
Scusate questa traduzione mista alle mie osservazioni ......scusate , non traduco l'elenco che segue , credo che lo capiate tutti anche in inglese .....in ogni modo , come sempre , a disposizione per ulteriori chiarimenti ......

Allergy testing (especially food allergy for gluten, casein, candida, and other molds)
Erythrocyte glutathione peroxidase studies
Event-related brain potentials
Hair analysis for trace elements (See CPB # 300 - Hair Analysis)
Intestinal permeability studies
Magnetoencephalography/magnetic source imaging (See CPB #279 - Magnetic Source Imaging/Magnetoencephalography)
Neuroimaging studies such as CT, MRI, MRS (See CPB #202 - Magnetic Resonance Spectroscopy [MRS]), PET (See CPB #71 - Positron Emission Tomography), SPECT (See CPB #376 - Single Photon Emission Computed Tomography [SPECT]), and fMRI
Provocative chelation tests for mercury
Stool analysis
Tests for celiac antibodies
Tests for immunologic or neurochemical abnormalities
Tests for micronutrients such as vitamin levels
Tests for mitochondrial disorders including lactate and pyruvate
Tests for thyroid function
Tests for urinary peptides
Treatment:

Auditory integration training (auditory integration therapy)
Chelation Therapy (See CPB #234 - Chelation Therapy)
Cognitive rehabilitation (See CPB #214 - Cognitive Rehabilitation)
Elimination diets (e.g., gluten and milk elimination)
Facilitated communication
Holding therapy
Immune globulin infusion
Lovaas therapy / applied behavior analysis / discrete trial training / intensive intervention programs (See CPB #554 - Lovaas Therapy/Applied Behavior Analysis For Autism/Intensive Intervention Programs)
Music therapy
Nutritional supplements (e.g., megavitamins, high-dose pyridoxine and magnesium, dimethylglycine)
Occupational therapy (See CPB #250 - Occupational Therapy Services)
Secretin infusion
Sensory integration therapy (See CPB #256 - Sensory [Auditory] Integration Therapy)
Speech/language therapy (See CPB #243 - Speech Therapy)
Vision therapy (See CPB #489 -Vision Therapy)
Il Background che segue e' interessante , ma purtroppo non faccio in tempo a tradurlo .....devo andare .....

ancora un saluto

O.

 

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Cosa farei se fossi un genitore di un bambino con autismo, di Stephen Edelson Print E-mail

Consigli basati su 25 anni di esperienza e di ricerca, scritto da Stephen M. Edelson, Ph.D. Center for the Study of Autism, Salem, Oregon

In questo libro si possono leggere le storie di dozzine di famiglie e medici. Il messaggio di queste storie è chiaro: l'autismo non è senza speranza. La maggioranza dei bambini con autismo può fare enormi progressi e molti possono essere curati. La battaglia è lunga, ma è una battaglia che può essere vinta - ed è stata vinta da centinaia di genitori nel mondo. All'inizio, comunque, questa battaglia può sconvolgere. Apprendere che il proprio figlio ha un disordine dello spettro autistico è devastante. In questo periodo difficile e stressante, il genitore si trova a dover rispondere ad una domanda critica. Cosa posso fare per aiutare mio figlio? La decisione su quali trattamenti intraprendere (e non intraprendere) determinerà la prognosi del bambino. Come potrete apprendere dalle storie di questo libro, ogni bambino con autismo è unico. Un trattamento che funziona per un bambino potrebbe non aiutarne un secondo e potrebbe addirittura far stare male un terzo. Combattere l'autismo non è come curare una gamba rotta o correggere un difetto cardiaco. Richiede ricerca, sperimentazione e il coraggio e la perseveranza di provare trattamento dopo trattamento fino a trovare la combinazione che farà stare meglio il vostro bambino. Fortunatamente, mentre ogni famiglia con un bambino con autismo tenta di trovare le proprie risposte, ci sono vie molto chiare che ogni genitore può seguire in questo percorso. Negli scorsi 25 anni ho avuto la fortuna di condurre ricerche e collaborare con molti ricercatori pionieri nel loro campo specifico, come per il campo biomedico (Bernard Rimland), quello comportamentale (Ivar Lovaas) e quello sensoriale (Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen, Margaret Bauman). Inoltre ho lavorato con centinaia di famiglie e ho imparato dalle loro lotte e dai loro successi. Queste esperienze mi hanno dato un aiuto nel comprendere cosa può essere fatto per aiutare le persone con autismo.Qui di seguito ci sono i passi che, secondo questa mia esperienza, farei se fossi il padre di un bambino con autismo.


PIANO D' AZIONE
Per prima cosa, scriverei all' Autism Research Institute (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840) e chiederei il loro pacchetto informativo gratuito per i genitori. Il pacchetto contiene una grande quantità di informazioni che descrivono le vie per capire e curare molti problemi associati all'autismo. Comprende un esempio della newsletter quadrimestrale dell'ARI, l' Autism Research Review International (ARRI). Sottoscrivere questa newsletter è il miglior modo per essere sempre informati.Contatterei poi anche la sezione locale dell' Autism Society of America (ASA) della mia zona. Questa mi consiglierà sulle risorse locali e mi fornirà numeri telefonici utili per contatti pubblici in tutto lo stato. Mi iscriverei ad un gruppo di supporto di genitori per vedere cosa hanno da offrire: l'ASA ha un elenco dei più importanti gruppi sull'autismo nel paese (toll-free: 800-3-AUTISM).
NOTA IMPORTANTE:
Prima di contattare la mia assicurazione sanitaria, leggerei attentamente la polizza: molte non coprono i trattamenti per persone con autismo. Queste compagnie possono rimborsare le terapie se sono terapie non specificatamente volte alla cura dell'autismo e se la compagnia non viene informata che il bambino ha l'autismo. Per esempio, se il bambino ha problemi gastrointestinali, la compagni pagherebbe per i test.

INTERVENTO
Dovendo scegliere i trattamenti, ci sono tre approcci che intraprenderei contemporaneamente.Più presto questi trattamenti vengono iniziati, migliore sarà per il bambino con autismo la prognosi.Ho aggiunto sotto poi altri trattamenti in caso di persistenza di alcuni problemi.
Il primo approccio è biomedico. Inizialmente deve determinare se il bambino ha problemi di salute. Questi problemi possono comprendere una necessità critica di vitamine e minerali (per es. Vitamina B6 e magnesio, DMG, vit A e C), problemi gastrointestinali (per es. intestino permeabile, candida, infezioni virali), alti livelli di metalli pesanti e altre tossine (per es. mercurio, piombo), sensibilità ai cibi ed allergie, e altro. La maggior parte degli individui con autismo hanno uno o più di questi problemi. Molte delle storie descritte nel libro raccontano come i genitori siano stati capaci di riconoscere tali problemi e come li abbiano curati. L'approccio DAN! all'autismo si occupa di questi problemi biomedici. L'ARI distribuisce un protocollo diagnostico e di trattamento intitolato "Biomedical assessment options for children with autism and related problems". Si può avere scrivendo all'ARI o visitando il suo sito un elenco dei medici che capiscono e conoscono come curare queste condizioni mediche. Dei molti trattamenti descritti nel protocollo, darei prima a mio figlio vitamina B6 e Magnesio, poi la dimethylglicine (DMG) e quindi intraprenderei una dieta senza glutine e caseina.
Commento sui farmaci: Alcuni pediatri prescrivono farmaci ai bambini con autismo anche se la FDA non ha approvato alcuna medicina per curare l'autismo.Inoltre, quasi ogni farmaco ha pericolosi effetti collaterali. Talvolta sento riferire qualche effetto benefico con l'uso di Risperdal, Prozac, e Ritalin.Comunque si possono ottenere enormi miglioramenti seguendo altri trattamenti biomedici, non farmacologici.
Se mio figlio parlasse poco o non parlasse del tutto, farei dei test al bambino per vedere se potrebbe avere crisi epilettiche. Queste infatti possono colpire la produzione del linguaggio. Un elettroencefalogramma misura l'attività cerebrale e può segnalare una attività epilettica. Se L'EEG mostra l'evidenza di crisi epilettiche, proverei prima supplementi nutrizionali non tossici per curare l'epilessia, come vitamina B6 e DMG.
Il secondo approccio è comportamentale. L'ABA è un metodo ben documentato ed efficace per insegnare ai bambini con autismo. Questo metodo richiede sessioni di insegnamento 1 :1 usando esercizi sviluppati specificamente per l'autismo. "Teaching individuals with developmental delays: basic intervention technique" scritto da Ivar Lovaas è una risorsa eccellente e descrive nei dettagli come implementare questo metodo.
Il terzo approccio comprende l'intervento sensoriale. Molti bambini con autismo soffrono di problemi sensoriali dovuti a ipo o iper- sensibilità. Questi problemi possono coinvolgere l'udito (sensibilità ai rumori, apparente sordità), la visione (sensibilità alla luce, problemi di attenzione visiva), tattili (sensibilità al tatto, insensibilità al dolore), vestibolari (bisogno o resistenza ad alcuni movimenti, come nuotare), propriocettivi (saltare eccessivamente), odorato (sensibilità o insensibilità agli odori) e gusto (mangiare poco, pica). Ci sono diversi interventi che possono ridurre o eliminare molti di questi problemi, come l'auditory integration training (udito), training visivo o lenti Irlen (vista), e l'integrazione sensoriale (vestibolare / tattile / propriocettiva).
Questi tre approcci terapeutici si completano l'un l'altro. Gli individui con autismo diventano spesso più attenti e più motivati ad imparare subito dopo che vengono curati i loro problemi biomedici e sensoriali. Un bambino può fare bene anche con uno solo di questi approcci, ma la loro combinazione può dare risultati davvero sorprendenti e anche, per alcuni bambini, la guarigione.
ALTRI INTERVENTI
È utile guardare anche ad altri interventi per l'autismo, come insegnamento strutturato, social stories, il metodo di Greenspan. Floor Time., il sistema di comunicazione per scambio d'immagini, il linguaggio dei segni e le tecniche di rilassamento / raffigurazioni visive di Grodin.

VALUTAZIONE
Per migliorare le mie chances di successo ho sviluppato un piano per la cura, ho formulato una strategia che mi permetta di determinare accuratamente quale approccio ha funzionato per mio figlio e quale no. Per fare questo, ho seguito le seguenti linee guida.

 

1. Come regola, proverei un trattamento per circa due mesi prima di iniziarne uno nuovo. Questo rende più facile capire quale trattamento è veramente responsabile per i cambiamenti positivi o negativi. Se però mi sembra evidente che, dopo una o due settimane dall'inizio del trattamento, mio figlio migliora ,inizio subito un nuovo intervento.

2. Completerei una o due volte al mese l'ATEC (un test di valutazione messo a punto dall'ARI) per qualche mese prima di cominciare un intervento, e poi mensilmente dopo averlo iniziato.L'ATEC è stata fatta proprio per valutare l'efficacia dei trattamenti. Se i miglioramenti avvengono solo perchè il bambino è maturato, allora L'ATEC mostrerà tipicamente miglioramenti graduali nel tempo. Comunque, se ci sono miglioramenti dopo aver iniziato un intervento, allora questo può essere d'aiuto.

3. Se possibile non direi a nessuno quando mio figlio inizia un nuovo trattamento, comprendendo in questo maestre, amici, vicini e parenti. Se avvenisse un cambiamento degno di nota, queste persone sicuramente me lo direbbero. Mi frenerei dal dire "Avete notato qualche cambiamento nel bambino ?" perchè i commenti spontanei sono molto più obiettivi.

4. Chiederei ad ogni persona che sa che mio figlio sta iniziando un nuovo trattamento di compilare indipendentemente un elenco di ogni cambiamento che ha notato. Dopo un mese o due, comparerei le loro osservazioni. Se persone diverse notano gli stessi cambiamenti, questo è senz'altro una buona dimostrazione che quei cambiamenti sono reali. Chiederei a questa gente di scrivere le loro osservazioni, per garantire che i loro ricordi sui precedenti comportamenti di mio figlio non andassero persi.

5. Annoterei per iscritto quando i comportamenti di mio figlio mi sorprendono. Se un bambino migliora o peggiora in seguito ad un intervento, è probabile che si comporti differentemente da prima. Queste sorprese, buone o cattive, possono rivelare grandi cose sugli effetti dei trattamenti.
Alcune persone suggeriscono ai genitori di dare ai loro bambini solamente i trattamenti dei quali loro si interessano e sui quali svolgono le loro ricerche. Comunque, quando viene introdotto un nuovo trattamento, ci sono spesso poche o addirittura nessuna ricerca sulla sua efficacia. Ci vogliono in media da 5 a 10 anni per completare abbastanza ricerche per supportare o negare l'efficacia di un intervento. Inoltre, ci sono reali possibilità che anche dopo 10 anni i risultati possano essere insicuri in quanto i ricercatori spesso usano popolazioni diverse e stimano i cambiamenti usando misure differenti. Comunque, diffiderei di ogni trattamento che sia stato in giro per 10 anni e più e non abbia studi che ne supportino l'efficacia.

Per esempio, il Ritalin è uno dei trattamenti più frequentemente prescritto per l'autismo, ma noi non siamo a conoscenza di nessuno studio pubblicato in supporto della sua efficacia con questa popolazione. Prima di provare un nuovo trattamento, cercherei di imparare su di esso il più possibile. Piuttosto che focalizzarmi solo sui resoconti positivi, cercherei anche di leggere critiche su di esso. Nel valutare rapporti in conflitto tra loro, considererei la natura degli studi e le loro metodologie, stando attento a non dare agli studi condotti male la stessa credibilità che a ricerche condotte con metodo.
PROBLEMI FAMILIARI
Crescere un bambino con autismo può essere molto stressante per l'intera famiglia. I fratelli a volte si sentono ignorati a causa della grande attenzione che i genitori riservano al figlio con autismo. I divorzi sono molto comuni in famiglie con bambini con autismo. Inoltre, i parenti e gli amici più stretti possono allontanarsi. È importante essere consapevoli di questi potenziali problemi e saperli affrontare se si dovessero presentare.

CONCLUSIONI
Infine, se fossi genitore di un bambino con autismo, sarei il suo più strenuo difensore. Molti medici conoscono i sintomi associati all'autismo, ma non sanno come curarli. L'informazione è uno strumento potente. Terrei tutti i documenti di mio figlio e i risultati dei suoi test in una cartella ben organizzata. Ogni volta che fosse possibile fornirei ai terapisti e ai medici che lavorano con mio figlio articoli importanti e altre informazioni. Come per molti altri genitori di bambini con autismo, questo non significherebbe dire a dei professionisti come lavorare con mio figlio, ma vorrei che loro traessero vantaggio dalle molte risorse disponibili per aiutare noi genitori a identificare e implementare trattamenti, come libri, newsletter siti internet e conferenze.

Più importante di tutto poi, rifiuterei di ascoltare quei dottori che dicono che l'autismo è senza speranze e non può essere curato, o che non è realistico aspettarsi miglioramenti significativi.È cruciale realizzare che l'autismo è curabile, che quasi tutti i bambini con autismo possono migliorare e molti possono guarire completamente, e che la mentalità farmaci / istituti di molti dottori è sorpassata e pericolosa. Come le storie che potete qui leggere provano, l'autismo può essere combattuto con successo. Occorreranno tutte le vostre forze, tutta la vostra tenacia, ma il risultato finale sarà un futuro migliore per vostro figlio. Trovate medici e terapisti che condividano la vostra determinazione per raggiungere questo obiettivo e - come tanti genitori vi diranno in questo libro- never, never give up....non arrendetevi mai.

Uniti per sconfiggere l'autismo, del Dr John Green Print E-mail

Joining hands to overcome Autism
di John Green, M.D.

Ho praticato la professione medica per 27 anni. I primi 5 anni li ho spesi nello scoprire che la maggior parte di ciò che mi era stato insegnato all'università si rivelava inefficace a risolvere problemi cronici di salute. Di conseguenza, nei 22 anni successivi, ho focalizzato la mia attenzione nell'imparare come curare pazienti con malattie croniche "misteriose", che in genere non rispondono a terapie convenzionali.
I primi insegnanti in questa nuova medicina che andavo imparando sono stati i miei pazienti. Loro facevano domande davvero approfondite, provavano nuovi interventi - diete, vitamine, erbe, detossificazione, esercizi di respirazione, visualizzazione, terapie energetiche, ecc.; e mi portavano libri, cassette e numeri di telefono di persone esperte che li avevano aiutati.In alcuni casi il mio scetticismo è stato molto forte, ma in molti altri i cambiamenti che ho visto nei miei pazienti mi ha aiutato ad ascoltare e imparare dalle loro esperienze. Questo poi mi ha aiutato a trovare altri dottori con mente e cuore aperto ad imparare e a insegnare la via migliore per prenderci cura dei nostri pazienti.
Negli anni ho dovuto affrontare molti importanti cambiamenti in questo mio lavoro.
Il primo riguarda la formazione medica che avevo e che ci insegnava a guardare ad un gruppo di pazienti in relazione alla loro malattia, allo studio della malattia stessa e alla sua cura piuttosto che al paziente nella sua interezza. Riducendo il problema del paziente ad aree specializzate come la gastroenterologia, la neurologia, la psichiatria e l'immunologia, noi separiamo il nostro paziente in parti. Chi poi riconnetterà il tutto nell'unità personale del paziente? L'Autismo è una malattia multifattoriale con un intreccio di danneggiamenti che accadono attraverso una varietà di meccanismi autorinforzanti. I pazienti con autismo richiedono un approccio integrale per essere curati. Così un medico-tipo ha bisogno di imparare a pensare olisticamente per riuscire ad aiutare al meglio i bambini con disordini nello spettro.

Il secondo cambiamento è relativo al tempo e al denaro.
C'è davvero tanto da indagare in una persona ammalata - la storia del paziente, la dinamica familiare, test di laboratorio, risposte a trattamenti precedenti, quali trattamenti sono appropriati , priorità e sequenza per interventi specifici e valutazioni delle risposte alle diverse cure.
Con ogni paziente, un dottore si trova di fronte al problema del tempo e del denaro, fattori che influenzano l'intervento terapeutico. In ogni caso è necessario sviluppare un modo di lavorare nonostante questi problemi per ottimizzare le risorse del paziente e della famiglia. In alcuni casi questo richiede approcciare le cure in modo spesso intuitivo o empirico, mentre in altri casi dove le risorse sono relativamente meno limitate, c'è l'opportunità di fare più test e prescrivere trattamenti basati sui loro risultati. Questi pazienti ai quali vengono fatte indagini più approfondite ci hanno fornito un aiuto nel comprendere meglio come curare alcuni degli aspetti dell'autismo in altri bambini.
Lavorare con pazienti con autismo prende tutta la giornata, per cui è utile aiutarsi con telefono, fax e mail. Personalmente chiedo alle famiglie di scivermi un report mensile con un aggiornamento sui progressi e ogni possibile domanda; questo aiuta a ridurre le visite in studio di circa la metà. Questa diminuzione di domanda di appuntamenti significa per la famiglia minore spreco di ferie, permessi dal lavoro e non priva i bambini delle loro ore di terapia. Molte famiglie hanno imparato ad essere veramente sintetici nello scrivere per me riassunti dei mesi precedenti, comprendendo descrizioni su come sono andate le cure, aggiornamenti sullo stato attuale (uso un elenco predefinito di sintomi e un punteggio per designarne la qualità), sulle diete e su quali supplementi e farmaci stanno esattamente somministrando (comprese le dosi). Alcuni genitori mi mandano anche video dei loro bambini per mostrarmi con più chiarezza come stanno andando.

Il terzo cambiamento è relativo a rischi e incertezze. Se scegliamo di non fornire alcun trattamento medico ad un bambino con autismo, rischiamo di perdere l'opportunità di ottenere risultati nei primi 5 preziosi "anni d'oro" e questo è quanto di peggio si possa fare. Se invece scegliamo, come fanno i medici DAN!, di offrire i trattamenti che si sono verificati efficaci in molti altri bambini corriamo altri rischi:
- un rischio è la perdita di copertura assicurativa, cosa frequente e che deve necessariamente essere cambiata.
- un altro rischio è una azione ostile delle autorità. In alcuni casi estremi sono state fatte persino denunce di abusi contro genitori perchè i bambini stavano ricevendo trattamenti non approvati dall'establishment medico. Cambiare è un rischio e ogni innovazione comporta rischi. Ci sono rischi legati all'incertezza dei risultati delle nuove terapie e talvolta i rischi maggiori vengono dall'ostracismo o dagli attacchi dei difensori dello status quo. Moltissimi medici DAN!, me compreso, hanno subito indagini in relazione alle cure che prescrivevano e che stavano invece aiutando molti bambini con autismo. L'esperienza di essere messo sotto inchiesta da altri medici antagonisti è davvero terribile, anche quando non si sta facendo chiaramente "nulla di male". Conosco personalmente diversi medici che hanno perso la loro autorizzazione alla pratica per aver offerto cure innovative ed efficaci. L'esperienza del dott. Andy Wakefield riassume perfettamente l'ingiustizia dell'attuale sistema medico.
-un ulteriore rischio è che il bambino possa essere danneggiato da un trattamento. Di fatto sino ad oggi le terapie del protocollo DAN! sono eccezionalmente sicure, con nessun resoconto di aver provocato danni seri o irreversibili. Ciò nondimeno la prudenza è essenziale; noi continuiamo a cercare metodi dolci, meno costosi e più semplici per trattare problemi come i metalli tossici, candida e batteri, allergie, problemi autoimmuni, intestino infiammato e problemi circolatori e metabolici.
-ancora un altro rischio per i medici è psicologico. L'autismo è un disturbo molto complesso e l'impegno a curare i bambini che ne sono colpiti richiede tutte le nostre risorse emozionali. I bambini sono imprevedibili nelle loro risposte ai trattamenti anche al solo semplice eliminare un cibo dalla loro dieta, o al dargli un probiotico o una vitamina B. E' davvero molto coinvolgente e commovente accompagnare le famiglie nel loro percorso attraverso l'autismo e le sue particolarità. E' facile trovare bambini che hanno risultati di test e sintomi simili che rispondono in maniera completamente diversa allo stesso trattamento. Questo richiede che il dottore lavori duramente cercando di modificare le risposte che potrebbe aver sbagliato nel primo tentativo terapeutico. Dovrebbe diventare davvero importante capire cosa non ha aiutato il bambino e cosa invece lo aiuta, cercando di entrare in sintonia con lui e provando ad usare queste informazioni per elaborare meglio il nostro approccio alla cura. Ma se il dottore ha investito particolarmente in un trattamento che invece fallisce, il disappunto o la frustrazione che può provare potrebbero precludergli di vedere cosa viene dopo. Così è necessario che medici e genitori siano capaci di riprendersi dagli errori così come i bambini.

Il quarto dei cambiamenti che ho dovuto affrontare deriva dal nostro modo materialistico (newtoniano) di vedere la realtà e la malattia. Considerato che attualmente una malattia è una espressione del corpo che ha perso il suo equilibrio e cerca di ritrovarlo, noi tendiamo a pensare alla malattia come "entità", dandole quasi una presenza fisica. Noi dottori poi cerchiamo di oggettivare e quantificare le esperienze di malattie delle persone, per es. "Classifichi il suo dolore in una scala fino a 10", "Quante evacuazioni in un giorno", "Il suo livello di mercurio è di solo 4 ppm". Abbiamo bisogno di dati per formulare un approccio di trattamento, ma possiamo essere sviati proprio da questi dati. Per fare un esempio, un bambino autistico che avevo in cura aveva avuto 3 test per misurare il quoziente d'intelligenza in tre anni. Il primo, a 4 anni, aveva dato un punteggio di 68, severamente ritardato. Il secondo, fatto a 5 anni e 1/2, aveva dato 89, mediamente subnormale, mentre il terzo, a sette anni, aveva dato un punteggio di 100, "nella media". La sua intelligenza era aumentata con le cure o erano i numeri non validi, cambiando perchè erano migliorate le sue capacità di rispondere ai test? Nel suo caso, sembrava essere vera la seconda ipotesi. Ma se i suoi genitori avessero accettato i risultati del primo test, le aspettative per questo bambino sarebbero state molto basse, focalizzandosi soprattutto nell'insegnargli le autonomie essenziali.
In molti casi, i genitori sanno meglio. Ciò è chiarito da uno studio sulla secretina nel quale gli psicologi che valutavano i bambini con autismo curati con placebo o secretina attiva erano incapaci di distinguere il trattamento placebo da quello con ormone attivo, mentre i genitori sapevano identificare la terapia attiva con un alto grado di sicurezza.
Dobbiamo trovare il giusto equilibrio tra la conoscenza dei dati sulla malattia e la conoscenza dell'esperienza dei pazienti. Una quantificazione dei sintomi e la valutazione dei risultati dei test possono aiutarci ad una migliore monitorazione dei progressi e a cambiare se necessario terapia , ma se ci atteniamo troppo strettamente ai dati, il nostro lavoro può diventare sterile e privo di amore. I bambini con autismo devono convivere ogni giorno della loro vita con il dolore, la frustrazione, la paura e la confusione. Sono questi problemi che ognuno ha sperimentato nella sua vita. I bambini sono modelli meravigliosi e insegnanti speciali per noi se possiamo condividere con loro la nostra umanità e se lasciamo che il nostro intimo sia toccato dalle loro sofferenze e dalle loro capacità di recupero. Le pareti del mio studio sono tappezzate da bellissimi disegni fatti da piccoli artisti con autismo che comunicano il loro amore, la loro speranza o semplicemente lasciano traboccare la loro percezione di essere uniti a qualcuno.
Otto anni fa una mamma mi portò per una valutazione suo figlio di 4 anni. Era solo la terza persona con autismo che visitavo e allora sua madre sapeva certamente più di me del suo disturbo e dei trattamenti possibili. Ci avvicinammo insieme alle cure, con la mamma che mi aiutava a perdere tutti gli stereotipi che avevo sull'autismo come di una malattia incurabile. Con dolcezza lei mi guidò ad utilizzare le conoscenze che avevo appreso per altri tipi di malattie croniche, per esempio indagando nella biochimica, allergie, flora intestinale, tossine, adeguatezza della nutrizione e il supporto della forza della famiglia. Jordan ha fatto grandi progressi in questi anni, facendo molto bene dal punto di vista accademico, ricevendo una preparazione religiosa e dimostrando un reale talento in musica. I suoi soli problemi residui sono alcune difficoltà linguistiche, delle allergie respiratorie di livello medio, difficoltà a livello del pensiero concreto e una tendenza all'ossessività su certi temi. La scorsa settimana abbiamo avuto una lunga conversazione su cosa significasse essere autistico e essere ossessivo . Lui ha descritto l'essere autistico come un differente modo di pensare. Ha detto di capire di essere ossessivo quando sua madre dice: - Possiamo parlare d'altro ora?". Jordan ha un delizioso senso dello humor, una natura molto affettuosa e un manifesto interesse per la giustizia. Jordan e sua madre mi hanno realmente aperto il mondo della cura dei bambini con autismo.
Cominciai a vedere altri bambini ammalati e poi nel 1999 un'altra mamma mi portò un gran numero di bambini con autismo dopo che avevo iniziato a curare sua figlia. Lei aveva partecipato ad un meeting sulle cure per l'autismo in cui ero presente anch'io in un altro stato. Mi presentai e parlai della mia esperienza medica durante il momento dedicato a domande e risposte e lei, una volta ritornati a casa, venne a cercarmi. Dopo che sua figlia, in seguito alle mie cure, cominciò a migliorare, lei riportò questi successi ad altri e fui letteralmente assalito da un sacco di genitori e rimasi veramente colpito dalla devozione, dall' intelligenza e dall'impegno di queste persone. La gravità dell'epidemia di autismo divenne per me palpabile e sviluppai un crescente senso di urgenza. Imparai sempre più su questi bambini e cominciai a sentire la necessità di impegnarmi completamente per loro e per le loro famiglie. Così, per i 2 anni e 1/2 scorsi, ho salutato i miei precedenti pazienti adulti e ho accettato solo bambini con autismo.
La mia valutazione di più di 300 bambini ha chiaramente dimostrato che loro sono fisicamente malati, colpiti da significativi problemi in molti organi. Il lavoro di curarli si basa su due processi di base, entrambi volti a ridare equilibrio e vigore e giusta comunicazione estendendo il livello cellulare all'interpersonale.
Il primo processo basilare è l'identificazione, il trattamento o la rimozione di ostacoli per una salutare attività degli organi. Ci sono molti ostacoli nel mondo dei bambini con autismo, alcuni evidenti, altri impercettibili. Gli ostacoli che incontriamo piu comunemente sono allergie, intolleranze alimentari, tossicità ai metalli e a sostanze chimiche, infezioni (fungali, virali, batteriche, da parassiti e micoplasmali), stress ossidativo (problemi con gli elettroni che si muovono attraverso il corpo senza controllo), acidosi (troppo acido viene prodotto nel sistema, ma generalmente non nello stomaco dove è necessario), e stress psicosociale (problemi sensoriali, confusione e frustrazione, difficoltà a riconoscere e a ricevere amore, ecc ). Un bambino può mostrare maggior miglioramento semplicemente con l'eliminazione di un ostacolo che lo tormenta davvero, come l'intolleranza ad un cibo, candida o avvelenamento da metalli.
Il secondo processo è identificare che cosa è debole, scombussolato o mancante in un bambino e lavorare per sconfiggere o compensare queste mancanze. I bambini autistici hanno spesso le difese immunitarie danneggiate o deficienti (specialmente a livello di immunità cellulare e nella giusta regolazione della risposta immune). Hanno comunemente mancanza di molti nutrienti essenziali dovute ad una dieta autoristretta, povera digestione e assorbimento. La ossigenazione tissutale può essere distrutta da globuli rossi mal funzionanti, da anormale tendenza alla coagulazione e da acidosi. I bambini autistici poi hanno problemi alla tiroide e alle ghiandole adrenali che necessitano di attenzione. Spesso hanno tendenze ossessive e comportamenti che danno quasi assuefazione che portano a restrizioni di input in molte aree critiche come una dieta bilanciata, il gioco, l'apprendimento sociale, la capacità di risolvere problemi, l'attività fisica, il linguaggio e il feedback emozionale positivo .
La guarigione passa attraverso la rimozione degli ostacoli e il rinforzamento del sistema debole supplementando le deficienze fisiologiche e fornendo terapie correttive. Come ha detto il dott. Sid Baker "Dobbiamo cercare di scoprire ciò che i bambini hanno bisogno di eliminare e cosa invece devono aggiungere. Nel fare questo, dobbiamo permettere che il corpo ritorni ad uno stato di equilibrio, restaurando il suo incredibile intricato sistema di comunicazione e riparando gli organi danneggiati il più possibile."

Traduzione GCA

Consigli per genitori di bambini con autismo Print E-mail

Primavera 2004

Scritto da James B. Adams, Stephen M. Edelson,Temple Grandin e Bernard Rimland.

Note sugli autori:

-               James B. Adams, Ph.D., è il padre di una bambina con autismo, è stato per diversi anni il Presidente del Greater Phoenix Chapter of the Autism Society of America. È anche professore di Chimica e Ingegneria dei Materiali presso l'Arizona State University, dove ha svolto le sue ricerche focalizzandosi sulle cause biomediche dell'autismo e sulle cure efficaci per esso. Il suo sito è www.eas.asu.edu/~autism

-               Stephen M. Edelson è laureato in psicologia sperimentale e ha lavorato nel campo dell'autismo per 25 anni. È il direttore del Center for the Study of Autism di Salem, in Oregon, che è affiliato con l'Autism Research Institute di San Diego, CA. È anche Direttore dell'Oregon chapter of the Autism Society of America (ASA), ed è iscritto all'ASA's Professional Advisory Board. Il suo sito è: www.autism.org

-               Temple Grandin, Ph.D. è professore associato in Zoologia alla Colorado State University ed è una persona con autismo. È autrice di "Emergence: Labeled Autistic" e di "Thinking in Pictures" ed è una designer di tecniche per l'allevamento del bestiame. La metà del bestiame della North America è cresciuto in allevamenti da lei progettati. È molto popolare nei colleges e in conferenze sull'autismo.

-               Bernard Rimland, Ph.D. è il direttore dell'Autism Research Institute  (ARI) di San Diego, che ha fondato nel 1967, e il fondatore dell'Autism Society of America, che ha fondato nel 1965. È anche co-foundatore del Defeat Autism Now! (DAN!) Project, che è sponsorizzato dall'ARI. Il Dr. Rimland è l'autore del libro "Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior", che ha finalmente smentito la teoria prevalente nel ventesimo secolo della "mamma - frigorifero". È padre di un adulto con autismo. Il suo sito è www.AutismResearchInstitute.com

INTRODUZIONE

Questo articolo è stato scritto per i genitori di bambini a cui è stato appena diagnosticato l'autismo e per genitori di bambini con autismo che non sono stati informati dei molti problemi alla base dell'autismo. La nostra discussione si fonda su un largo numero di ricerche scientifiche. A causa dei limiti di spazio e tempo, non sono incluse spiegazioni più dettagliate e riferimenti. Ricevere una diagnosi di autismo può essere devastante per molti genitori, ma per altri può essere addirittura un sollievo: i genitori possono infatti essere sopraffatti da paura e dolore per la perdita delle aspettative sul futuro che speravano per i propri figli. Nessuno si aspetta di avere un bambino con disabilità dello sviluppo. Una diagnosi di autismo può essere davvero sconvolgente. Può aiutare iscriversi a gruppi di supporto per genitori. Comunque, queste forti emozioni motivano i genitori a cercare aiuto per i propri bambini. La diagnosi è importante perché può aprire le porte a molti servizi e aiutare i genitori a conoscere i trattamenti che sono stati benefici per bambini come i loro. Il punto più importante che vogliamo sottolineare è che le persone con autismo hanno le potenzialità per crescere e migliorare. Contrariamente a quanto potreste sentire da medici con teorie superate o leggere in libri sorpassati, l'autismo è curabile. È importante trovare servizi efficaci, cure e sistemi educativi per questi bambini il prima possibile. Più presto questi bambini riceveranno gli opportuni trattamenti, migliore sarà la loro prognosi. I loro progressi potrebbero essere più lenti, ma loro possono vivere una vita felice e produttiva.

CHE COSA È L'AUTISMO?

L'Autismo è una disabilità dello sviluppo che in genere comporta ritardo e danni nelle abilità sociali, nel linguaggio e nel comportamento. L'Autismo è uno "disordine dello spettro", cosa che significa che colpisce le persone in modo differente: alcuni bambini possono parlare, altri invece hanno un linguaggio scarso o del tutto assente. Casi meno gravi sono diagnosticati come Disordine pervasivo dello sviluppo (PDD) o come Sindrome di Asperger (in genere questi bambini hanno linguaggio normale, ma hanno molti problemi "autistici" a livello sociale e comportamentale). Lasciati senza cure, molti bambini autistici non sviluppano abilità sociali e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato. Davvero poche persone guariscono dall'autismo senza alcun intervento, ma la buona notizia è che ci sono oggi svariate possibilità di trattamento che possono essere d'aiuto. Alcuni trattamenti possono procurare grandi miglioramenti, mentre altri possono avere pochi effetti o nessuno. Nessun trattamento è utile per tutti. Vengono di seguito discusse diverse possibilità di trattamento.

AUTISMO NEONATALE O AUTISMO REGRESSIVO 

L'autismo a volte si sviluppa durante la gravidanza e i primi tre anni di vita. Alcuni genitori riferiscono che i loro bambini sembravano diversi sin dalla nascita. Questi bambini si dice abbiamo un "autismo ad insorgenza precoce", cioè un autismo neonatale. Altri genitori raccontano invece che sembrava  i loro figli avessero uno sviluppo normale, mentre poi hanno avuto una regressione risultante nell'autismo, generalmente intorno ai 12 - 24 mesi. Questi bambini si dice abbiano un autismo regressivo. Alcuni ricercatori discutono sul fatto che la regressione non sia reale e l'autismo semplicemente non  sia stato notato dai genitori di questi bambini. Invece, molti genitori riferiscono che i loro bambini erano completamente normali (linguaggio, comportamenti, socializzazione) fino a 1 - 2 anni d'età. Attualmente è un argomento di grande discussione il possibile ruolo delle vaccinazioni, molte delle quali sono state aggiunte al programma vaccinale dei bambini nel 1980, come causa dell'autismo. Un recente studio, condotto dal primo autore, ha comparato 53 bambini con autismo con 48 coetanei normali. I genitori del gruppo con autismo neonatale riferivano un significativo ritardo nel raggiungere i normali traguardi, compresa l'età in cui sono andati carponi (2 mesi di ritardo), sono riusciti a stare seduti (2 mesi di ritardo), o hanno camminato (4-5 mesi di ritardo) e parlato (11 mesi di ritardo o più). Inoltre, questi bambini avevano ritardi grossomotori e nel camminare e infatti molti bambini con autismo hanno anche bisogno di terapia fisica. Al contrario, invece, i bambini del gruppo con autismo regressivo raggiungevano normalmente i traguardi dello sviluppo nello stesso periodo dei bambini neurotipici. Prima del 1990, approssimativamente 2/3 dei bambini con autismo lo erano dalla nascita e solo un terzo regrediva dopo un anno di età. Partendo dal 1980, il trend si è invertito: meno di 1/3 è ora autistico dalla nascita e 2/3 lo diventa nel secondo anno di vita. I risultati che seguono sono basati sulle risposte ai questionari dell' ARI che sono stati compilati da centinaia di famiglie con bambini con autismo. Questi risultati suggeriscono che qualcosa avveniva, fra gli 1 e i 2 anni, in seguito all'aumentata esposizione ad insulto ambientale, forse per danni da vaccino. Diversi studi su autopsie del cervello hanno indicato che danni cerebrali accadono a volte durante il primo trimestre di gravidanza, ma molti di questi studi interessano individui che sono nati prima del 1990. Quindi, queste scoperte possono non applicarsi a quella che sembra essere la nuova popolazione di persone con autismo regressivo.

SVILUPPO DEL LINGUAGGIO

Una delle più comuni domande dei genitori è: mio figlio parlerà? Un'analisi dei dati dell'ARI comprendente 30.145 casi indica che il 9% non svilupperà mai linguaggio. Tra quelli che invece lo svilupperanno(91%), il 43% comincerà a parlare alla fine del primo anno, il 35 % tra il primo e il secondo, il 225 nel terzo anno o dopo. Una più piccola e più recente indagine, condotta dal primo autore, ha trovato che solo il 12% era completamente non verbale all'età di 5 anni. Così, con interventi appropriati, c'è ragione di sperare che i bambini con autismo possono imparare a parlare, al meno fino ad un certo punto. Ci sono molti modi per aiutare i bambini autistici ad imparare a parlare e questi comprendono:

-                Insegnare il linguaggio con il linguaggio dei segni; è facile per i genitori imparare pochi semplici segni e usarli quando parlano ai loro figli. Questo si definisce "comunicazione simultanea" o "linguaggio dei segni". Recenti ricerche suggeriscono che l'uso del linguaggio dei segni incrementa la possibilità che i bambini imparino a parlare

-                Insegnare con l'uso di immagini: Picture Exchange Communication System (PECS), che comporta l'indicare un immagine o un simbolo. Come il linguaggio dei segni può essere efficace nell'insegnare il linguaggio

-               Applied Behavior Analysis (ABA): descritta dopo nei dettagli

-                Incoraggiare il bambino a cantare con video o cassette 

-               Stimolazione vestibolare, come andare su un dondolo, mentre insegniamo il linguaggio

-               Diversi approcci nutrizionali/biomedici sono stati associati con enormi miglioramenti del linguaggio compresi la dimethylglicina (DMG), vitamin B6 con Magnesio, e la dieta senza glutine e caseina (discussi in seguito)

GENETICA DELL' AUTISMO

La genetica sembra giocare un ruolo importante nel provocare diversi casi di autismo. Diversi studi hanno mostrato che nel caso di gemelli  omozigoti, entrambi  hanno l'autismo. Viceversa, quando un gemello eterozigote ha l'autismo, il suo cogemello raramente lo ha. Studi che hanno provato ad identificare i geni associati con l'autismo, sono stati improduttivi. Attualmente, sembra che 20 o più geni possano essere associati, cosa questa in contrasto con altri disordini, come l'X- Fragile o la sindrome di Rett, nei quali sono stati identificati singoli geni. Un grande numero di studi ha provato che gli individui con autismo spesso hanno un sistema immunitario compromesso. Infatti, l'autismo è talvolta descritto come un disordine del sistema autoimmune. Una ipotesi è che il sistema immunitario del bambino sia geneticamente e/o ambientalmente compromesso (per esempio per esposizione a prodotti chimici). Questo potrebbe predisporre il bambino all'autismo. Inoltre, anche l'esposizione ad un ulteriore insulto ambientale potrebbe indurre l'autismo (per esempio il vaccino MMR o i conservanti nei vaccini contenenti mercurio, come il thimerosal). Genitori con un bambino con autismo hanno maggiori probabilità, stimate dal 5 % all'8%, che anche i loro figli futuri lo sviluppino. Molti studi hanno identificato in fratelli di bambini con autismo disabilità cognitive, a volte non diagnosticate. I fratelli dovrebbero quindi essere valutati per accertare possibili ritardi nello sviluppo o nell'apprendimento, come problemi di dislessia.

POSSIBILI CAUSE AMBIENTALI PER L'AUTISMO

Sebbene la genetica giochi un ruolo importante nell'autismo, sono coinvolti anche fattori ambientali. Non c'è un consenso generale su quali siano esattamente questi fattori. Sebbene la parola "autismo" sia solo un'etichetta per persone che hanno un certo tipo di sintomi, ci sono probabilmente dei fattori che possono causare questi sintomi. Alcune delle cause ambientali sospettate sono:

-         Le vaccinazioni: l'aumento del numero delle vaccinazioni date ai bambini piccoli potrebbe compromettere il loro sistema immunitario. Molti genitori riferiscono che i loro bambini erano normali fino alle vaccinazioni

-         Vaccino MMR: il virus del morbillo è stato trovato nell'intestino, nel liquido spinale e nel sangue. Inoltre l'incidenza dell'autismo è iniziata ad aumentare significativamente quando l'MMR è stato introdotto negli US (1978) e in UK (1988)

-        Thimerosal (un conservante a base di mercurio) nei vaccini. Il numero di vaccini dato ai bambini è aumentato notevolmente nelle ultime due decadi e la maggior parte di questi vaccini contiene thimerosal, che è costituito per il 50% di mercurio. I sintomi dell'avvelenamento da mercurio nei bambini sono molto simili ai sintomi dell'autismo.

-        Uso eccessivo di antibiotici orali: può causare problemi intestinali,come aumento di candida e batteri, e impedire l'escrezione del mercurio.

-         Esposizione materna al mercurio (per esempio: consumo di pesce contenente mercurio, amalgame dentali con mercurio, thimerosal nell'iniezione di RhoGam)

-        Mancanza di minerali essenziali: possono essere particolarmente importanti zinco, magnesio, iodio, litio e potassio.

-         Pesticidi e altre tossine ambientali

-         Altri fattori ambientali sconosciuti

 

DIFFUSIONE DELL'AUTISMO

C'è stato un rapido incremento nella diffusione del numero di bambini diagnosticati con autismo. La più accurata statistica viene dalla California che ha un sistema completo e regolare di raccolta dei dati su tutte le diagnosi di autismo. I dati della California mostrano che l'autismo si sta rapidamente accrescendo, passando da 1 su 2500 nati del 1970 a 1 su 285 nel 1999. Risultati simili sono stati riportati anche in altri stati dall' US Department of Education. Mentre una volta l'autismo costituiva il 3% delle disabilità totali, oggi in California è il 45% di tutte le disabilità dello sviluppo. Altri paesi riportano dati di rialzamento dei livelli simile. Non sappiamo perché ci sia stato questo incremento così drammatico negli scorsi 15 anni, ma ci sono molte ipotesi ragionevoli. Siccome c'è più di una causa per l'autismo, potrebbero esserci anche diverse ragioni per questo incremento. Una piccola porzione dell'incremento dell'autismo in cui il linguaggio è ritardato, potrebbe essere dovuta a migliori diagnosi e maggiore consapevolezza, ma i risultati della California rivelano che questo può spiegare solo una piccola parte dell'aumento. Così l'incremento nella variante chiamata sindrome di Asperger potrebbe essere dovuta a aumentata diagnosi: nella Sindrome di Asperger non c'è infatti un significativo ritardo nel liguaggio e i comportamenti della prima infanzia sono molto più normali. Ma la maggior ragione di questo aumento è certamente dovuta a fattori ambientali, non genetici, dal momento che non si è mai vista una "epidemia genetica". Alcuni possibili fattori ambientali sono stati discussi nella sezione precedente

CONDIZIONI COMUNEMENTE ASSOCIATE ALL'AUTISMO

Ritardo Mentale: sebbene sia stato stimato che il 75% delle persone con autismo abbia un ritardo mentale, gli studi di ricerca hanno spesso usato test per la misurazione dell'IQ inappropriati, come test verbali per bambini non verbali e, in alcuni casi, sono stati valutati i livelli di intelligenza dei bambini senza una evidenza oggettiva. I genitori dovrebbero richiedere test non verbali che non richiedano abilità nel linguaggio, come il Test for Nonverbal Intelligence (TONI). Inoltre, nonostante i risultati, si dovrebbe capire che i bambini con autismo svilupperanno maggiori abilità crescendo e che terapie appropriate possono aiutarli a raggiungere il loro pieno potenziale

Crisi Epilettiche: si stima che il 25% degli individui con autismo soffra anche di crisi epilettiche, alcuni nella prima infanzia, altri appena raggiungono la pubertà (cambi nei livelli di ormoni possono provocare crisi epilettiche). Queste possono essere da medie (per esempio durare per pochi secondi) a severe, come nel grand mal seizures. Molti individui con autismo hanno crisi subcliniche che non si notano facilmente ma possono significativamente incidere sulle funzioni mentali. Un EEG di una o due ore può non rivelare un'attività anormale, così può essere necessario un EEG di 24 ore. Possono essere usati farmaci per ridurre le crisi, ma la salute del bambino deve essere testata regolarmente perchè questi farmaci possono essere dannosi. C'è una sostanziale evidenza che alcuni supplementi nutrizionali, come la vitamina B6 e la dimethylglicina (DMG), possano fornire una più efficace alternativa ai farmaci per molti individui. (Scrivere all' Autism Research Institute richiedendo la  pubblicazione P-16).

Stitichezza cronica e/o diarrea: un'analisi dei dati del database  dell'ARI di centinaia di casi mostra che oltre il 50 % dei bambini con  autismo hanno stitichezza cronica e/o diarrea. La diarrea può in verità  essere dovuta a stitichezza. può accadere infatti che  solo i liquidi possono fuoriuscire se c'è una massa di feci che ostruisce l'intestino. Una investigazione  manuale spesso non trova l'impatto. Un'endoscopia può essere il solo  modo per affrontare questo problema. È necessaria una consultazione di un  gastroenterologo pediatrico.

Problemi del Sonno: molti individui con autismo hanno problemi del sonno. La veglia notturna può essere dovuta a reflusso degli acidi dello stomaco  nell'esofago. Mettere un rialzo sotto il letto al livello della testa può  aiutare ad evitare che l'acido salga dallo stomaco e può quindi facilitare il  sonno. Anche la Melatonina si è dimostrata molto utile nell'aiutare molti individui  autistici ad addormentarsi. Altri interventi molto usati sono l'uso di  5-HTP e intraprendere un programma di modificazione comportamentale progettato per indurre il sonno. L'esercizio fisico intenso aiuterà il sonno del bambino mentre altri ausili possono essere una coperta pesante o  un piumone per dormire ben fissato e stretto come l'abbraccio della mamma. 

Pica: il 30% dei bambini con autismo hanno pica da moderata a grave. La  pica consiste nel mangiare cose non commestibili come pittura, sabbia, polvere, carta, ecc. La pica può esporre il bambino ad un avvelenamento da metalli  pesanti, specialmente se c'è piombo nella pittura o nel terreno. 

Basso tono muscolare: uno studio condotto dal primo autore ha trovato che  il 30% dei bambini con autismo hanno un danno del tono  muscolare da moderato a grave  e possono avere problemi fini e/o grosso motori. Questo studio ha  stabilito che questi bambini tendono ad avere un basso livello di potassio.  Un aumento del consumo di frutta può essere d'aiuto. 

Sensibilità sensoriale: molti bambini con autismo hanno un'insolita sensibilità a suoni, alla vista, tatto, gusto e odorato. Suoni acuti e  intermittenti, come sirene di allarmi o la campanella della scuola,  possono essere insopportabili per loro. Stoffe ruvide possono non essere  tollerate e alcuni bambini possono avere sensibilità visiva. Sono  disturbati da luci tremolanti o intermittenti. Se il bambino fa spesso  inspiegabili capricci nei grandi supermercati è possibile che abbia gravi  problemi di ipersensibilità. La sensibilità sensoriale è molto variabile, da media a grave. In alcuni bambini la sensibilità è per lo più  uditiva, in altri visiva. È probabile che molti individui che restano non  verbali abbiano sia problemi uditivi, che visivi e l'input sensoriale può confonderli. Sebbene un esame uditivo può suggerire un udito normale, il  bambino può avere difficoltà nel sentire i dettagli o i suoni delle  consonanti dure. Alcuni bambini possono avere una soglia del dolore molto alta (insensibilità al dolore), mentre altri hanno una soglia bassissima. Vengono discussi in questo articolo interventi adatti ad aiutare a normalizzare i loro sensi, come l'integrazione sensoriale, l' Auditory Integration Training (AIT) e lenti particolari.

QUALE È LA DIFFERENZA TRA SINDROME DI ASPERGER E AUTISMO?

La sindrome di Asperger è generalmente considerata un sottotipo di autismo  ad alto funzionamento. La maggior parte degli individui con sindrome di  Asperger sono descritti come "socievoli, ma impacciati". In altre parole,  loro vogliono avere amici, ma non hanno le abilità sociali per iniziare o  mantenere un'amicizia. Mentre gli individui con autismo ad alto  funzionamento possono anche essere "socievoli, ma impacciati", loro sono  normalmente meno interessati ad avere amici. Inoltre, gli individui ad  alto funzionamento con autismo hanno spesso un ritardo nel linguaggio.  Quelli con sindrome di Asperger tendono a non avere ritardo, ma il loro  linguaggio è in genere descritto come appropriato e può essere ampolloso  e insistente su argomenti insoliti. 

TEST MEDICI E TRATTAMENTI

Un piccolo, ma crescente numero di medici (molti dei quali genitori di bambini con autismo) sono impegnati nel cercare metodi innovativi e sicuri per curare le problematiche alla base dell'autismo. Genitori e medici possono conoscere  questi approcci partecipando alla Conferenza DAN! (sono disponibili anche  cassette e video), visitando il sito dell'Autism Research Institute e studiando il manuale DAN!. Il manuale, intitolato Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems, fornisce una discussione completa di test di laboratorio e  interventi. Nel sito dell'ARI si trova inoltre un elenco di medici che  sottoscrivono l'approccio DAN! per l'autismo. Una descrizione relativa ad analisi mediche e trattamenti è disponibile  anche sul sito: http://www.eas.asu.edu/~autism

I pediatri tradizionali prescrivono in genere test di routine, ma raramente  questi rivelano i problemi che potrebbero invece essere curati. Il test  genetico per l'X Fragile può aiutare ad identificare una possibile causa,  e questa analisi è particolarmente raccomandata quando c'è ritardo mentale  nella storia familiare . Molti medici non prescrivono molti test perché  credono, sbagliando, che l'unico trattamento medico utile siano  psicofarmaci per ridurre crisi epilettiche e problemi comportamentali.

Alcuni dei più importanti interventi suggeriti dai medici Dan! sono:

-        Supplementi nutritivi, comprese alcune vitamine, minerali, aminoacidi e  acidi grassi essenziali

-        diete speciali completamente prive di glutine (dal grano, orzo, segale e  avena) e caseina (latte, gelati, yogurt, ecc)

-        test per identificare allergie alimentari e quindi evitare i cibi allergenici, trattamento di batteri intestinali/candida, detossificazione dai metalli pesanti

APPROCCIO EDUCAZIONALE / COMPORTAMENTALE

Terapie educazionali/comportamentali sono spesso efficaci nei bambini con  autismo e l'Applied Behavioral Analysis (ABA) è generalmente la più  efficace. Questi metodi possono essere usati insieme agli interventi  biomedici, in quanto insieme essi offrono la migliore possibilità di  miglioramenti.

Genitori , fratelli , amici possono giocare un ruolo importante nel  collaborare allo sviluppo dei bambini con autismo . Normalmente i bambini  all'età' dell'asilo imparano principalmente attraverso il gioco , e  l'importanza del gioco nell'insegnamento del linguaggio e delle abilità  sociali è fondamentale . Idealmente , molte tecniche usate nell'ABA ,  integrazione sensoriale e in altre terapie , devono essere estese nell'arco  di tutta la giornata dall'intera famiglia e dagli amici . 

APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS

per i bambini con autismo sono stati sviluppati  molti e diversi interventi comportamentali , e quasi tutti rientrano nella  categoria dell'Applied Behavioral Analysis (ABA). Questo approccio  coinvolge in genere terapisti che lavorano in rapporto 1:1 con un bambino  intensivamente per 20-40 ore a settimana . Ai bambini è insegnata ogni  abilità frazionandola in piccole sequenze , come insegnare i colori uno  alla volta . La sessione in genere comincia con esercizi formali ,  strutturati , come imparare ad indicare un colore quando ne viene detto il  nome e poi , dopo diverse volte , si passa a una generalizzazione ad altre  situazioni e ambienti .

Uno studio pubblicato nel 1987 dal dott. Ivar lovaas ha interessato due anni  di intervento comportamentale intensivo ( 40 ore a settimana 9 svolto da  studenti laureati particolarmente addestrati che hanno lavorato con 19  bambini con autismo di età comprese tra i 35 e i 41 mesi . Circa la metà  di questi bambini è migliorata a tal punto da diventare indistinguibile dai  coetanei sani e da poter condurre una vita normale , mentre dell'altra metà  la maggior parte ha avuto miglioramenti significativi e solo pochi non sono  migliorati molto . I programmi ABA sono più efficaci se iniziati  precocemente ( prima dei 5 anni ) ma possono essere di aiuto anche per i  bambini più grandi . Sono particolarmente efficaci nell'insegnare a parlare  a bambini non verbali .

C'è una convinzione generale che:

-         gli interventi comportamentali con interazione 1:1 sono in genere di  grande giovamento, a volte con risultati molto positivi

-         gli interventi sono maggiormente benefici con bambini piccoli, ma anche i  più grandi possono trarne vantaggio

-         gli interventi devono essere condotti per un tempo sostanziale durante la  settimana , tra le 20 e le 40 ore a seconda se il bambino va o meno a scuola

-         il suggerimento (prompting) è molto necessario per raggiungere alti  livelli di successo, con una sua graduale diminuzione nel tempo dell'aiuto  che il terapista deve dare

-         i terapisti devono essere preparati adeguatamente e sottoposti a  supervisione; occorrono riunioni regolare del team di terapisti per conservare coerenza  di intervento e per analizzare i problemi 

-         conservarecosa pià importante, per condurre la sessione di insegnamento in modo divertente per il bambino è necessario mantenere alto il suo interesse e la sua motivazione 

I genitori vengono incoraggiati a addestrarsi nelle tecniche ABA, in modo  da poter fare loro stessi terapia e possibilmente trovare altre persone per  aiutarli. Consultant ABA qualificati sono disponibili e ci sono spesso  workshop su come fornire una terapia ABA .

INTEGRAZIONE SENSORIALE

molti individui con autismo hanno problemi  sensoriali , con un range da medio a severo . Questi problemi comportano sia  ipersensibilità che iposensibilità alle stimolazioni . L'integrazione  sensoriale si focalizza principalmente su tre sensi -- vestibolare (  movimento , equilibrio ) , tattile , propriocezione . Vengono usate molte  tecniche per stimolare questi sensi allo scopo di normalizzarli .

LOGOPEDIA

Questo intervento può essere utile a molti bambini con autismo, ma spesso  sono disponibili solo 1-2 ore a settimana, così questa avrà solo modesti  benefici se non verrà integrata con programmi a scuola e a casa. Come  detto prima, sia il linguaggio dei segni che la tecnica PECS possono  risultare utili nello sviluppare il linguaggio. I logopedisti possono  lavorare nell'aiutare i bambini a sentire le consonanti dure, può essere  utile che il terapista prolunghi e pronunci il suono delle consonanti.  Terapia occupazionale: può essere utile alle necessità sensoriali di  questi bambini, che hanno spesso una ipo e/o iper - sensibilità ai suoni,  alla vista, odorato, tatto e gusto. Può comprendere integrazione  sensoriale.

TERAPIA FISICA

Spesso questi bambini hanno limitate abilità fino e grosso  motorie, per cui la terapia fisica può essere utile. Anche questa può  includere integrazione sensoriale

INTERVENTO UDITIVO

Ci sono diversi tipi di interventi uditivi, ma l'unico  con un significativo risvolto scientifico è il Berard Auditory Integration  Training (detto Berard AIT or AIT) che comporta l'ascolto di musica  processata per un totale di 10 ore (due 1/2 ore di sessione al giorno, in  un periodo dai 10 ai 12 giorni ). La ricerca ha dimostrato che l'AIT  migliora il processo uditivo, diminuisce o elimina la sensibilità ai suoni  e riduce i problemi comportamentali in alcuni bambini con autismo. Altri interventi uditivi sono l'approccio Tomatis, il Listening Program, e  il metodo SAMONAS. Ci sono un numero limitato di evidenze empiriche che  supportano la loro efficacia. Maggiori informazioni su questi programmi  possono leggersi sul sito della Society for Auditory Intervention  Techniques

 Ha ricevuto anche supporto empirico l'intervento uditivo con l'aiuto del  computer (www.cogconcepts.com e  www.fastforword.com). Si è visto che questi programmi possono aiutare  bambini con ritardo nel linguaggio e che hanno difficoltà nel discriminare  i suoni del linguaggio: ci sono molti programmi disponibili per bambini normali e  alcuni di questi possono anche essere utili per bambini con autismo. Ci  sono poi programmi ideati proprio per bambini con disabilità comportamentali. Uno dei maggiori provider è Laureate .

VISION TRAINING AND IRLEN LENSES

Molti individui con autismo hanno  difficoltà nell'avere una visione ambientale e/o una percezione di se  stessi in relazione a ciò che li circonda. Questi problemi sono stati  associati con una scarsa capacità di attenzione, all'essere facilmente  distratti, agli eccessivi movimenti oculari, alla difficoltà di eseguire  movimenti, inabilità di colpire una palla, essere cauti quando si salgono  e scendono le scale, sbattere contro i mobili e anche camminare sulle punte  dei piedi. Un anno o due di vision training program con l'uso di lenti  prismiche e comprendenti esercizi visivi-motori possono ridurre o eliminare  questi problemi.(www.AutisticVision.com)

Maggiori informazioni sul training visivo si possono trovaresul sito del  College of Optometrists in Vision Development.  Un altro programma visivo/percettivo comporta invece l'uso di lenti Irlen. Le  lenti Irlen sono lenti colorate. Individui che beneficiano di queste lenti  sono spesso ipersensibili a certi tipi di luci, come le luci fluorescenti e  la luce solare forte, ipersensibili a certi colori o a certi contrasti,  e/o hanno difficoltà a leggere testi stampati. Le lenti Irlen possono  ridurre la sensibilità a queste luci e i problemi con i colori e migliorare  le capacità di lettura e incrementare l'attenzione.

RELATIONSHIP DEVELOPMENT INTERVENTION (RDI)

Questo è un nuovo metodo per  insegnare ai bambini come sviluppare amicizie, prima con i loro genitori e  dopo con i coetanei. Si rivolge ad un problema centrale nell'autismo,  cioè lo sviluppo di abilità sociali e del fare amicizia.  Vedere www.connectionscenter.com

PREDISPORRE IL FUTURO

Temple Grandin: "Come persona con autismo voglio sottolineare l'importanza  di sviluppare le capacità del bambino. Le abilità nell'autismo sono  spesso irregolari e un bambino potrebbe riuscire benissimo in qualcosa e per  niente in un'altra. Io avevo talento nel disegno, e questo mio talento si  è più tardi sviluppato in una carriera di disegnatrice di sistemi per il  maneggio del bestiame per le più grandi compagnie di buoi. Troppo spesso  c'è eccessiva enfasi sui deficit e non abbastanza sulle capacità. Le  abilità nei bambini con autismo possono variare di molto e molti individui  hanno un livello più basso del mio.Comunque sviluppare le abilità e  migliorare le capacità sarà utile a tutti. Se un bambino diventa  ossessivamente fissato sui treni, usate la grande motivazione di questa  fissazione per indurlo ad imparare altre cose. Per esempio, usate un libro  che parla dei treni per insegnargli a leggere, usate il calcolare la  velocità di un treno per insegnare la matematica e incoraggiate un  interesse nella storia facendogli studiare la storia della ferrovia. "

FARE AMICIZIE

Benché i bambini piccoli con autismo possano sembrare preferire stare da  soli, uno dei più importanti problemi quando crescono e diventano adulti  è lo sviluppo di amicizie con i coetanei. Può richiedere per loro molto  tempo e sforzi il riuscire ad apprendere le abilità necessarie ad essere  capaci di interagire con gli altri bambini, ma è importante iniziare  presto. Inoltre, il bullismo nelle scuole medie e superiori può essere  uno dei più gravi problemi per gli studenti con autismo, e lo sviluppo di  amicizie è uno dei migliori modi per prevenire questo problema.  Le amicizie possono essere incoraggiate in maniera informale invitando altri  bambini a giocare a casa nostra. A scuola, la ricreazione potrebbe essere  per l'insegnante tempo prezioso per incoraggiare il gioco con altri bambini. Inoltre, potrà essere trovato del tempo durante la lezione per una  sessione di gioco tra il bambino con autismo e coetanei volontari -- bambini  normali ritengono spesso che il gioco sia più divertente della normale  lezione, e questo potrà aiutare a sviluppare amicizie durevoli. Questo è  probabilmente uno dei problemi più importanti da includere nel programma  personalizzato dello studente con autismo. I bambini con autismo allacciano spesso amicizie in relazione ai loro  interessi speciali, come computer, school club, modellismo di aereoplani. Incoraggiare le attività che gli individui con autismo possono  condividere con altri.

PROGNOSI A LUNGO TERMINE

Oggi, la maggior parte degli adulti con autismo vivono in casa con i loro  genitori o vivono in gruppi -famiglia. Alcune persone ad alto funzionamento  vivono in  condizioni supportate, con assistenza modesta, e molto pochi sono capaci  di vivere indipendentemente. Alcuni lavorano, anche lavoro volontario,  lavoro protetto o privato, ma altri no. Gli adulti con PDD/NOS o  Asperger generalmente vivono indipendentemente e lavorano più facilmente.  Sfortunatamente essi spesso hanno difficoltà a trovare e mantenere un  lavoro. La maggiore ragione per la cronica disoccupazione non è mancanza  di capacità nel lavoro, ma è dovuta a limitate abilità sociali. Perciò è molto importante incoraggiare prestissimo appropriate abilità sociali, così che siano capaci di vivere e lavorare indipendentemente quanto più  possibile. Alcune delle persone di maggiore successo tra quelle nello  spettro autistico che hanno un buon lavoro, hanno sviluppato grande perizia  in specializzazioni che spesso le persone tengono in gran conto. Se una  persona fa molto bene determinate cose, questo la può aiutare per alcune  difficoltà nelle abilità sociali. Buoni campi per persone ad alto  funzionamento nello spettro possono essere il disegno architettonico,  programmazione di computer, traduzioni, educazione speciale,  bibliotecari, e scienziati. È frequente che brillanti scienziati e  musicisti abbiano forme lievi di  Asperger's Syndrome (Ledgin, 2002). Gli individui che hanno più successo  hanno spesso un maestro mentore alla scuola superiore, al college o sul  luogo di lavoro. Un mentore può aiutare a canalizzare gli interessi in una  carriera. Ipersensibilità sensoriali non curate possono limitare  gravemente le abilità di una persona a tollerare un ambiente di lavoro. Spesso aiuta eliminare le luci fluorescenti, ma sensibilità non curata ai  suoni ha causato il fatto che persone nello spettro abbiano dovuto lasciare  buoni posti di lavoro per non riuscire per esempio a tollerare lo squillo  del telefono. Sensibilità sensorie possono essere ridotte dall'auditory  integration training, da diete, da lenti Irlen, e da farmaci convenzionali  o da supplementi vitaminici. Il magnesio spesso aiuta nell'ipersensibilità'  uditiva. Dovrebbe inoltre essere sottolineato che le terapie educazionali e  biomediche oggi sono molto più fruibili che in passato e le persone con  autismo dovrebbero stare molto meglio in futuro. Comunque, i genitori  devono trovare quei servizi più appropriati ai loro figli e assicurarsi che  siano giustamente messi in pratica .I genitori sono i migliori difensori e  insegnanti dei loro bambini. Con il giusto mix di interventi, la maggior  parte dei bambini può migliorare. Quando avremo imparato di più, i  bambini con autismo avranno una migliore chance di condurre una vita felice  e soddisfacente. 

LETTURE SUGGERITE

vedi QUI (Libri Utili)

 

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