http://www.genitoricontroautismo.org

Before I could talk

It was March of 2001. We had been planning another spring break vacation. We decided to go back and visit some friends that we visited in March of 1999, just after receiving Lukas' diagnosis. They are old friends of Michael, which meant we were to be around a lot of loud Italians speaking in fast paced phrases and it also meant that there would be a crowd complete with food. We told Lukas of our plans.

Amy, a tutor who had been working with us for three months, had a session with him the next morning. Lukas enjoyed Amy's company and I think that Lukas had a small crush on her. When she arrived, Lukas followed with her into the bedroom and he shut the door.

They seemed to be working together just fine. I relaxed. I had spent the previous night worrying that he was developing some sort of social anxiety. There are times that my mind finds itself imagining that autism is like Kudzu vines. One small vine might peek its way out of the soil and before you know it, this pervasive weed has taken over an entire garden. I worried that this was leading to something worse.

Just as my worries seemed to ease, Amy came into the kitchen.

"I thought I would let you know that Lukas is in the bathroom throwing up."

"huh? Throwing up?" I asked.

"yeah. It was the strangest thing. He has been working well all morning. He has sat still and listened. We were doing the Fluff Instructions Program and he was on the fourth step when he passed by the calendar on the wall. He stood there a moment and then he came over to me and asked me if I was going to Cincinnatti too. I told him that I wasn't because I was going somewhere else for spring break. He just looked at me and said 'oh' and then went to the bathroom and threw up."

I told my tutor about our plans and about Lukas' reaction to them. I then told her that she could do our ICPS program that we had set up. One target item was to play a game of tic-tac-toe. You would state a problem and before each player could put an X or an O on the board, they had to come up with a solution to the problem. The idea was to teach a child how to problem solve and come up to multiple solutions to a single problem.

Lukas came out of the bathroom and Amy took him to the living room. They sat down and played the game. " He seemed to be better after that but he spent the entire morning in a sedate mood.

Cindy then arrived for her afternoon session. I told her that he was in a bummed out mood but I didn't go into details. They worked quietly in his bedroom. It was tea time. Tea time was an afternoon event that Lukas generally enjoyed. I came in with the tray and set the tea pot and plates on his table. Lukas perked up.

It wasn't long before Cindy came out of the room.

"What is wrong with Lukas today?"

"Why?" I asked, already knowing what the answer was going to be.

"well, we were sitting drinking the tea and he looked up and started staring at the calendar. I asked him what he was doing and he told me that he was reading it. I then looked at it with him and all I said was 'boy, you sure have a lot of things to do. ' He then said 'yeah but look. Look here. I have to go to Cincinnatti.' He then walked out of the room and threw up."

I told her to take it easy the rest of the day. Nothing seemed to cheer him up the rest of the day. He did his work and his compliance was better than ever. He was simply unhappy.

The next tutor for the day was Laura. She was planning on taking him to the library. On the way to the library, he stopped and looked at her. "I will miss you while I am in Cincinnatti" he said.

Laura came back from the library, frowning.

"I am so depressed. I can't believe how sad I am. He was just so.. so.. down. He was just like Eeyore in Winne the Pooh."

"Was it bad?" I asked.

"no. Not bad. I mean, he listened. He was so calm and quiet. It was just... sad. At one point, out of no where, he said 'what if I can't understand them?'. I wasn't sure what he was talking about."

That night, I put Lukas to bed and I began to go over reasons for his anxiety. I remembered all those internet essays from adult autistics with social anxiety. I didn't want that for Lukas. It just did not make sense. Lukas loved to travel. He had no fear of other people's homes or new hotels. One of Lukas' problems was that he tended to talk too much to strangers. I would have described him as being a bit too gregarious. None of it made any sense.

I finally fell asleep. Ever since the birth of my twins, I have never slept well. I don't fall into a deep sleep. I have often blamed this on the maternal instinct to listen for your children in the night. I heard Lukas get up from bed and use the bathroom. He then ran into our bedroom and jumped in the bed and snuggled against me. I finally got up for the day. As I got out of bed, Lukas asked if he could read some books in my bed. I went into his room and got him some books. He pulled the covers over his head and began reading. He was there for 20 minutes. I knew that the morning tutor would arrive by 8:15am so I decided to encourage him to get out of bed. I layed his clothes on the bed and told him to get dressed. He yanked the covers back.

"okay." He said and he promptly got out of the bed and walked into the bathroom and began throwing up.

"Why are you throwing up so much Lukas?" I asked.

"I was just thinking about Cincinnatti." He replied.

I sighed. I sat on the bed and asked him to sit next to me. I wanted to talk to him about it. I thought that perhaps we needed to come up with things he can do while there to calm himself.

Out of nowhere, Lukas interrupted me.

"mom? Remember when we first went to Cincinnatti

and I couldn't talk?"

"couldn't talk?"

"yeah. I couldn't talk. I tried. I just couldn't talk."

It all finally made sense. Our first time in Cincinnatti was just after the diagnosis and before any meaningful intervention had begun. I often call the time before we started ABA as his "preverbal" time. Lukas was never nonverbal. He had words and he used the words he had to convey a message. I spent so much time contributing the anxiety to his autism that it didn't even occur to me that it could be do to something else.

I was dumbfounded. Lukas remembered things from before he could communicate in complex sentences. Of course Lukas could remember those times. He may not have been able to tell me about his entire day at preschool but he could remember it. His anxiety was because Cincinnatti represented a time when he couldn't talk. How frustrated he must have been.

I was then horrified.

"Oh My GOD!" I thought to myself. "He remembers the times when he couldn't talk."

I shutter to think of all the careless words that adults, especially professionals said with Lukas standing right there. When Lukas received his autism diagnosis, it became even worse. Adults chattered away about Lukas as though he couldn't possibly understand what they were talking about.

We made the trip to Cincinnati and it was a success. He was able to talk and communicate. We paired some reinforcing activities with the trip such as a trip the nearby aquarium. Now, Cincinnati isn't the place where he couldn't talk but the place where he saw sharks and played video games.

Over the next year, Lukas would begin talking about m ore and more experiences.

The one that really struck me was the time he was working with his OT in our living room. He suddenly told her about the time he was stung by a bee. He told her about how it happened in Italy. How it happened in the sunroom. He told her who was in the room and what I did to help him.

I stood in the kitchen eavesdropping. It sent chills through out my body. I hadn't thought about that moment in years. He was only three when it happened. He was crying so hard and was unable to tell me what happened. It took a neighbours child to explain.

Lukas told this story to the OT with such clarity and details. He told her how he didn't know how to tell me what happened.

I felt for Lukas. It must have been so frustrating to live in a world where you can not communicate and to live among others who felt that this lack of communication meant that you couldn't hear or understand. How wrong it was for me to brush off his anxiety as just another symptom of autism. There was more too it than that. I needed to learn to listen to Lukas better.

© Antonia Christopher 2002

FINDING JAKE

Karen Siff ha trascorso due anni e mezzo attuando un intervento comportamentale intensivo conosciuto come ABA con suo figlio Jake, al quale era stato diagnosticato disordine pervasivo dello sviluppo quando aveva due anni. Ha scritto un racconto in prima persona sulla sua esperienza per ABCNEWS.com.  " Suo figlio di due anni assomiglia piu' ad un bambino di 15 mesi,  per lo meno dal punto di vista dello sviluppo "

Questo e' cio' che uno psichiatra,  due logopedisti,  uno psicologo,  un terapista occupazionale e un pediatra convennero dopo due settimane,  sette visite e 12 telefonate.  Li guardavo sottoporre mio figlio a lunghi test,  domande,  cercando di convincerlo ed elogiandolo - registrando tutto con una videocamera nascosta.  Alla fine,  conclusero che Jakr aveva qualcosa chiamata PDDNOS - Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Questo e' quello che tutti i dottori dissero.  Eccetto uno.  Lo psichiatra pediatrico mi disse che voleva dirmi qualcosa.  " Suo figlio ha l'autismo " disse di modo e di fatto. 

Quando trovai mio figlio il giorno del suo secondo compleanno disteso a faccia in giu' in mezzo alla strada,  smisi di credere a cio' che il nostro pediatra di famiglia mi aveva detto negli ultimi mesi - che mi preoccupavo troppo.  La settimana successiva portai Jake dal primo di molti specialisti. La diagnosi di Jake arrivo' dopo due mesi da quel compleanno.  Credevo di dovermi sentire sollevata nel sapere che le mie preoccupazioni sullo sviluppo di Jake non fossero immaginarie.  Non fu cosi'.  Lo specialista provo' a farmi sentire meglio spiegandomi che il PDDNOS era un autismo medio nello spettro del disordine,  sottolineando il " medio ".  Ma quella diagnosi mi conforto' ben poco mentre guardavo il mio silenzioso figlio che a mala pena poteva avere un contatto oculare con sua madre. 

Non importa quale parola i dottori usassero per definire la sua condizione,  la parola Autismo risuonava nella mia testa.  Autismo significava che mio figlio entrava in un regno senza speranza e si ritirava dalla realta'.  Lo avevo visto nei film,  lo avevo letto nei libri.   Inizialmente,  invece di occuparmi direttamente della diagnosi di Jake,  entrai in quella che i dottori chiamano fase di " rifiuto ".  Il martedi' in cui Jake fu diagnosticato,  chiamai i miei genitori dall'ufficio del dottore per dargli la notizia.  Il giorno dopo,  li richiamai per " non dargliela " -dicendo che sospettavo che la diagnosi fosse sbagliata.  Fortunatamente per Jake,  la mia fase di rifiuto duro' solo una settimana.  Come capii piu' tardi,  il tempo era essenziale. 

Prima avremmo iniziato la terapia - mmigliore sarebbe stato il suo potenziale di guarigione.  Jake si era sviluppato normalmente fino a 17 mesi.  Aveva raggiunto tutte le tappe di uno sviluppo normale - camminava,  parlava e giocava come gli altri bambini della sua eta'.  Gradualmente nei mesi successivi,  aveva smesso di parlare.  Aveva smesso di giocare.  Era come se ad uno ad uno,  i suoi circuiti cominciassero a chiudersi.  Il mio bambino di un tempo energico e vivace si era trasformato in un bambino indifferente e distaccato.  

A PRANZO 
Jake poteva a mala pena nutrirsi.  Mentre i suoi coetanei divoravano pollo e patatine,  io imboccavo Jake come un neonato,  infilandogli in bocca i Cheerios e facendo rumori come " mmmmmmmm, buono " mentre gocce di latte gli colavano sul mento.  Delicatamente ogni tanto gli ripulivo il viso.  Urlava se il latte gli toccava le mani o gocciolava sulla maglietta.  Jake voleva mangiare i Cheerios in una scodella gialla a colazione,  pranzo e cena ma io non volevo permetterglielo.  Facevo i pancake a forma di Topolino e polpette a forma di palline che ammucchiavo a forma di pupazzo di neve.  Lui grugniva per dirmi che non voleva quei cibi. 

Una settimana mangio' solo hotdog. Dovevano essere affettati in nove pezzi uguali sul suo piatto di Winnie the Pooh e il ketchup non doveva toccare l'hotdog. Ma mio marito Franklin non lo sapeva e una volta tornai a casa e trovai un bambino isterico steso sul pavimento della cucina spruzzato di rosso con suo padre disperato a fianco che cercava di calmarlo.  Una volta mio figlio si avventuro' ad assaggiare gli spaghetti.  Sembravano piacergli.  Per l'entusiasmo,  uscii e comprai ogni tipo di pasta.  E lui la mangio',  divorando i tubetti o le conchiglie rosse,  verdi e gialle piu' velocemente di quanto potessi mettergli in boicca.  Non voleva toccarla con le mani.  La sensazione di gommosita' della pasta contro la pelle gli toglieva il fiato.  Una volta,  la tocco' per sbaglio con una mano e lui prese il vassoio davanti al seggiolone e lo vibro' cosi' forte che si fece male da solo. 

Provai a confortarmi leggendo su giornali per genitori che dicevano che un sacco di bambini di 2 anni avevano problemi alimentari.  Ma,  persino il dott. Spok troverebbe normale quando un bambino tipico volesse mangiare ogni giorno a pranzo salsiccia sul pane.  Quando lo fece mio figlio,  era considerato dagli specialisti essere un " tipico comportamento autistico ". I giornali dicevano che ai bambini piace girare intorno, e fare rumori stupidi.  Ma quando lo fece Jake,  lui faceva cio' che i terapisti chiamano " comportamento autostimolatorio ".  

40 ORE SETTIMANALI
Fra tutti i dottori che consultai,  quello che rispetto di piu' era la pediatra dello sviluppo Cecilia McCarton. La sua esperienza nel mondo dei disordini dello sviluppo infantile eguagliava la sua dolcezza.  Dopo avermi spiegato esaurientemente la diagnosi di Jake,  lei giro' intorno alla scrivania e mi abbraccio'. 

Malgrado la sua onesta' e compassione,  quando la Dr. McCarton mi disse quante ore sarebbero state necessarie per la terapia di Jake,  pensai quasi di consultare qualche altro.  " Suo figlio ha bisogno di 40 ore settimanali di Applied Behavior Analysis ( ABA ) " mi disse. " Piu' due 1/2 ore di logopedia e terapia occupazionale. " " Ma ha solo due anni ! E' ancora troppo piccolo " strinsi Jake al mio petto nel suo ufficio. " Piu' presto inizierete la terapia,  meglio sara '.  E' foRtunata che sia cosi' piccolo ". La Dr. McCarton ando' avanti spiegandomi della plasticita' del cervello,  e del potenziale del cervello di fare nuove connessioni se veniva introdotta la giusta terapia.  "La sola terapia che e' stata scientificamente provato avere successo con bambini come Jake e' l'ABA.  E' simile alla modificazione comportamentale. 

Quando tuo figlio ha un comportamento adeguato,  viene premiato.  Quando ha invece un comportamento inappropriato,  non viene punito,  il comportamento e' ignorato,  o gli viene insegnato a fare qualcosa di piu' adatto.  Recenti studi hanno dimostrato che con una terapia intensiva 1 a 1 ABA con un terapista e un bambino,  per 40 ore settimanali,  i bambini possono realmente riacquistare le abilita' che hanno perduto e continuare ad imparare.  ". " Ma potra' mai parlare ? " " Non lo sappiamo ancora. " " Sara' mai in grado di interagire,  di giocare con gli altri bambini ? 2 " Non lo sappiamo ancora. " C'erano un milione di altre domande che volevo farle,  ma avevo paura delle sue risposte. Quando lasciai l' ufficio quel giorno e raggiunsi il parcheggio,  la prima cosa che feci fu appoggiarmi sul volante e piangere. Lanciai uno sguardo nello specchietto a mio figlio. Jake guardava fisso il parabrezza.  Dal momento che arrivai a casa,  non sprecai altro tempo e incominciai le mie ricerche,  Non e' che non credessi alla Dr. McCarton, era solo che volevo essere sicura al 100% che avremmo preso la decisione giusta per nostro figlio.

Trascorsi intere giornate a chiamare dottori.  genitori di bambini con autismo,  scuole speciali,  organizzazioni per l'autismo centri locali e partecipai a conferenze sull'autismo.  Sistemavo Jake sul pavimento vicino al telefono,  e accarezzavo la sua schiena mentre lui si sdraiava sulla pancia e fissava il muro.  Dopo ogni telefonata,  prendevo nota del nome,  numero di telefono,  e della conversazione su una agenda,  datando ogni nuovo nome e codificando la referenza.  Trascorrevo le mie notti cercando su internet e leggendo di tutti i diversi trattamenti per bambini con autismo - di tutto,  dal nuotare con i delfini a terapie di gioco,  terapia con l'ormone secretina,  osteopatia cranio sacrale,  auditory integrative therapy, psicoterapia,  terapia nutrizionale ed omeopatica. Ognuno aveva differenti opinioni sulla terapia da scegliere,  quante ore,  e come trovare fondi. 

Ognuno esponeva non solo le virtu' della propria terapia,  ma anche criticava tutte le altre.  

UN IMPEGNO ENORME
Alla fine,  mio marito Franklin ed io scegliemmo l'ABA come base per la terapia di Jake.  La nostra decisione era basata sulla evidenza scientifica ottenuta in conversazioni con genitori di bambini autistici che erano stati curati con successo con una terapia ABA intensiva.  " E' un impegno enorme " ci spiego' uno dei terapisti ABA " Non si tratta solo delle sessioni di terapia.  Dovrete cambiare il vostro intero stile di vita per favorire vostro figlio " E cosi' fu.  Adattammo il piano inferiore della casa a stanza per la terapia di Jake.  Comprammo tutto cio' che occorreva,  giochi,  cibi e rinforzi speciali che i terapisti ci dissero di acquistare. 

Presi in mano l'amministrazione dell'affare. L'amministrazione della terapia di mio figlio divenne il mio lavoro a tempo pieno.  Franklin ed io pensavamo che la parte piu' difficile fosse quale terapia scegliere. Sbagliavamo.  Non avevamo idea di quanto fosse difficile trovare terapisti ABA qualificati.  Anche dopo essere stati accettati nell' Alpine Outreach Program,dovevamo trovare un nostro team di terapisti. Alpine avrebbe provveduto ad addestrarli.  Dopo aver chiamato i funzionari della nostra contea e genitori di bambini autistici per dei consigli,  imparammo alla svelta che i piu' qualificati terapisti ABA erano impegnati.  Ci fu detto che studenti del college o qualunque adulto energico e vivace poteva essere addestrato,  cosi' scrivemmo annunci nella biblioteca,  all' YMCA,  nei bar e nei centri ricreativi dei tre college locali. 

Passarono settimane in cui fummo solo capaci di trovare 3 terapisti che potevano fornire una combinazione di 15 ore a settimana.  Non eravamo per niente vicini al nostro obiettivo di 40 ore settimanali.  Sapevamo l'importanza dell'intervento precoce,  ricordavamo la finestra cruciale che avrebbe cominciato a chiudersi il prossimo anno se non avessimo messo Jake in terapia il piu' presto possibile.  Cosi' io e Franklin prendemmo la decisione di diventare i terapisti di Jake.  Prendemmo 10 ore di addestraemmento teorico e 20 ore di insegnamento pratico per diventare qualificati per insegnare a nostro figlio.  Restammo fino alla fine delle lezioni su condizioni operanti,  imparammo a prendere i dati scientifici e completammo centinaia di pagine delle letture richieste.  

INSEGNAMENTO PAZIENTE
Durante le mie sessioni di terapia,  mi fu insegnato a sedermi di fronte a Jake,  alla distanza di circa la lunghezza di un braccio,  in modo da poter facilmente raggiungerlo.  Sul piccolo tavolo vicino a noi c'era una scatola di plastica piena dei suoi " rinforzi commestibili " - M&M's, chocolate chips, pretzel pieces, raisins, che venivano usati come premio nella sessione.  La scatola ai miei piedi conteneva rinforzi non commestibili - aereoplani,  fischietti,  giochi rumorosi e altri giocattoli stimolanti che sarebbero stati di motivazione per Jake a completare un esercizio.  Misi il quaderno per i dati dove avrei preso nota dei risultati vicino al grosso libro del programma,  che conteneva le istruzioni di quale programma eseguire e in che ordine. 

Jake aveva bisogno di molto aiuto durante la terapia. Doveva riapprendere semplici cose come rispondere all'istruzione " siediti " o " alzati ",  o anche rispondere al proprio nome.  " Siediti " dissi nella sessione di terapia con Jake,  usando un tono regolare e guardandolo direttamente nel modo in cui il terapista mi aveva insegnato.  Nessuna risposta.  Jake continuava a stare in piedi,  gli occhi fissi al soffitto.  Segnai sull'agenda I come Incorrect,  errato,  per la risposta fornita nel suo primo esercizio.  " Siediti ",  ripetei,  questa volta mettendo le mie mani sulle sue spalle guidandolo delicatamente verso la sedia.   Con gli occhi ancora distolti,  mi permise di aiutarlo.  " Bravo ! " e gli infilai una M&M tra le labbra increspate per lo sforzo,  segnando una P per indicare che lo avevo aiutato manualmente nel secondo esercizio.   " siediti " ripetei 27 volte,  alternando tra M&M's, cioccolato,  patatine,  abbracci e solletico,  segnando ogni esercizio. 
Poi iniziai con i 30 esercizi di " alzati ",  " gira intorno " e altri comandi ad una voce prima di iniziare ad insegnare a Jake " Fai questo " come lo avevo aiutato manualmente 30 volte per mettere una costruzione in un secchio.  Dopo ognuno dei 30 esercizi,  avevamo una pausa di gioco strutturata.  In 3 settimane di insegnamento fece un totale di 150 esercizi di " siediti ",  180 di " alzati ",  e 2100 esercizi in 10 settimane per insegnare a Jake a guardarci quando lo chiamavamo. Ricordo di aver partecipato ad un meeting con un gruppo di consultant e specialisti di autismo subito dopo aver ricevuto la diagnosi di Jake. Una di loro era anti-ABA e ne criticava l'intensita'. "

E' assurdo pensare che un bambino di due anni possa stare seduto per tutte quelle ore di terapia. Suo figlio dovrebbe solo uscire e giocare ! " disse,  alzando le braccia al cielo.  Senza perdere un secondo,  Franklin guardo' quella donna negli occhi e rispose " Lei non capisce.  Mio figlio non sa come si fa a giocare.  " Le pause di gioco durante le sessioni terapeutiche erano strutturate in modo tale che Jake potesse imparare come giocare.  Jake aveva anche imparato quello che i terapisti chiamano " imitazione grosso motoria ". "Mi dissero che sarebbe stato necessario apprendere queste abilita' prima che potesse iniziare a parlare. I comportamenti grosso motori sono grandi movimenti come saltare o applaudire,  cose che la maggior parte dei bambini fanno naturalmente.  Se io battevo le mani o alzavo le braccia sulla testa e dicevo a Jake di copiarmi,  lui non ci riusciva.  Lui guardava solo nel vuoto,  senza muovere un muscolo. Prima sapeva battere le mani.  A 17 mesi imitava ogni tipo di cosa io e Franklin facessimo. Ho trascorso ore a battere le mani e i piedi dicendo " Fai questo " come mi avevano insegnato i terapisti.  Jake fissava lo spazio tra la mia testa e il soffitto. Prendevo le sue mani sottili nelle mie e gli mostravo come applaudire. Quando le lasciavo andare,  le mani gli ricadevano in grembo.  Facevo il segno di vittoria sulla mia testa e dicevo " Fai questo ".

Mio figlio guardava attraverso di me come se io non fossi nella stanza.  Portavo Jake davanti allo specchio e gli alzavo le braccia cosi' che potesse vederle. Non ero sicura di cio' che potesse vedere.  All'inizio,  oltre a condurre la mia sessione con Jake,  rimanevo seduta con lui anche nelle due ore di lezione dei terapisti. Lo facevo in parte perche' volevo imparare piu' che potevo sul modo di insegnare,  ma in parte perche' non volevo stare lontano da mio figlio. Jake piangeva un sacco -qualche volta per tutte le due intere ore di terapia ABA.  Piangevo anch'io,  resistendo all'impulso di interrompere l'intera sessione per abbracciarlo.  A volte prendevo in considerazione l'ipotesi che forse le persone anti ABA potessero avere ragione -questo approccio era troppo snervante per un bimbo piccolo.  Un giorno un terapista suggeri' che sarebbe stato meglio sia per me che per Jake se non fossi rimasta presente durante la sessione.  Tenni conto del suo consiglio.  Il pomeriggio andai in un negozio di elettronica a comprare un filo e un monitor per installare in casa una video camera. Nei giorni seguenti,  guardai la lezione di Jake nella stanza accanto.  Dopo le prime settimane di pianto,  Jake comincio' veramente a seguire la lezione.  Sorrideva timidamente e guardava da dietro le mie gambe quando i terapisti entravano nella stanza.  Li seguiva sui gradini e sedeva allegramente sulla sua piccola sedia quando lo aiutavamo a farlo.  

FORMARE UN TEAM 
Alla fine,  trovammo piu' di 3 terapisti da introdurre nel nostro team ABA.  La combinazione totale di ore raggiunse finalmente il numero magico.  Con 40 ore di ABA,  Franklin ed io potemmo cambiare il nostro ruolo da terapisti 1 a 1 a " eclettici ".  Questo significava che non dovevamo piu' lavorare con Jake nelle 2 ore di sessione intensiva,  ma dovevamo sovrintendere la sua terapia in modo che potesse generalizzare al di fuori della lezione le abilita' che gli venivano insegnate. Per esempio,  quando a Jake fu insegnato a fare ciao con la mano,  noi dovevamo essere sicuri di aiutarlo ad usare questa sua nuova capacita' in qualunque situazione lo richiedesse - quando qualcuno lasciava la casa o il parco.  Talvolta era necessario creare le occasioni ;

Franklin avrebbe camminato da stanza a stanza nella nostra casa e io avrei retto la mano di Jake,  aiutandolo a fare ciao ogni volta che il papa' lasciava la stanza e si dirigeva verso la cucina.  Quando Jake stava imparando a puntare l'indice per indicare cio' che voleva,  ci fu detto di stendere il suo dito e premiarlo ogni volta che veramente indicava le sue preferenze con l'indice teso. Veramente c'erano delle volte in cui sia io che Franklin ci guardavamo e dicevamo " Dagli il biscotto " dopo che avevamo aspettato per 15 minuti che lo indicasse.  Sapevamo dai suoi grugniti e dai suoi piagnucolii cio' che voleva.  Ma eravamo ossessionati dagli insegnamenti ABA sull'essere sicuri di premiare lo stesso comportamento che era stato rinforzato neelle sue sessioni,  cosi' la nostra responsabilita' generalmente pesava di piu' della nostra impazienza.  Anche il linguaggio dell'ABA divenne parte del nostro vocabolario.  Ci eravamo spesso ritrovati al parco ad usare con Jake espressioni improbabili del tipo " buona scivolata sullo scivolo ! " o " fammi vedere un salto ! ".  Attaccavo il programma settimanale di Jake al frigorifero cosi' da poter essere sempre informata delle differenti sessioni che aveva con i terapisti in quei giorni. 

Il programma tipico del Lunedi' di Jake prevedeva:
 9:00-11:00 ABA (Laura)
11:30-12:00 logopedia (Jane)
12:00-12:30 pranzo
12:30-2:30 ABA (Anna)
 2:30-3:00 Snack/riposino
 3:00-5:00 ABA (Lisa)
 5:30-6:00 Occupational Therapy (Deb)
 6:30-7:00 cena
 7:30 Bedtime 

Tutti i miei amici avevano programmi per i loro bambini che includevano sessioni di gioco,  ginnastica o musica. E tutti avevano il tempo per un sonnellino.  Prima della diagnosi,  Jake riposava due -tre ore al giorno.  Dopo,  ci riducemmo a soli 20 minuti di sonnellino tra la sessione del medio e tardo pomeriggio.  Con l'eccezione della terapia occupazionale,  Le lezioni di Jake si svolgevano a casa,  Sabato e Domenica provavamo a seguire una sessione per meta' giornata in modo da avere il tempo per portare Jake al parco e fare le normali cose che le normali famiglie fanno.  Ogni volta che ci allontanavamo per un weekend o una vacanza,  portavamo un terapista con noi.  Passarono mesi di terapia e anche se una parte di me tendeva ad un maggiore ottimismo mentre guardavo Jake imparare semplici abilita',  una parte di me veniva presa dai dubbi.  Non potevo immaginare che mio figlio avrebbe potuto parlare.  I genitori sanno sempre con sicurezza che il loro figlio camminera',  parlera',  giochera' e crescera' fino a diventare adulto.  Io non potevo vivere con questa certezza.  Sognavo,  speravo che sarebbe stato cosi',  ma mi chiedevo se non avrebbe continuato per sempre a grugnire.  Siccome aveva 2 anni,  potevo con indifferenza dire alle altrie madri al parco,  " Oh,  mio figlio ha un ritardo del linguaggio.  " Loro assentivano dicendo che i maschietti parlano dopo rispetto alle femminucce.  Ma io immaginavo che quando Jake avesse avuto 6 o 7 anni,  non sarebbe piu' stato possibile coprirlo.  Con la crescita,  non lo avrei piu' potuto proteggere.  

BRECCIA
Una sera in Ottobre,  tre mesi dopo la diagnosi di Jake,  avevo dato il numero di tel ad una madre di un bambino con la stessa diagnosi.  Era stata molto incoraggiante,  spingendomi a tenere alto il numero di ore di ABA e esponendomi l'importanza dell'intervento precoce.  " Mio figlio Mitchell e' stato diagnosticato alla stessa eta'del tuo.  Mio marito ed io siamo stati dligenti sul fatto che avesse le dovute terapie settimanali 1 a 1.  Abbiamo fatto logopedia e terapia occupazionale,  ma la maggioranza erano ore ABA.  E' vero cio' che dicono della plasticita' del cervello a quella eta'. ....iniziate subito e avrete una grande chance di. ..." E poi sentii una piccola voce al telefono.  " Mamma,  posso andare fuori ora. ...perfavoreeee ? " " Aspetta un minuto amore,  ho quasi finito " " Chi era,  tuo figlio piu' grande ? " risi. " No,  era Mitchell " Piansi.  E lei mi lascio' fare.  Sapeva.  Sapeva cosa significava essere dall'altro capo del telefono.  Non potevo immaginare che sarei mai diventata come lei.  Nel tempo Jake imparo' a battere le mani,  salutare,  alzarsi,  sedersi,  saltare e girare intorno.  Imparo' come indicare gli oggetti e le parti del corpo,  a riconoscere foto di persone familiari,  ad imitare movimenti grosso motori e a giocare.  Comincio' anche una imitazione vocale.  Controllavo che tutta la sua attenzione fosse focalizzata sul viso dei terapisti,  imitando la forma della loro bocca che emetteva suoni e provando a riprodurre i suoni da solo. 

Lunedi' 4 Maggio,  approssimativamente 9 mesi dopo il primo giorno di terapia,  il suo terapista mi chiamo' nella sessione.  Aiutando Jake,  sussurrava al suo orecchio e richiamava l'attenzione verso di me.  In piedi al centro della stanza,  lui sorrideva guardando il terapista che faceva si con la testa approvando. " TI VOGLIO BENE ",  disse con una flebile voce.   Stringendolo a me,  gli risposi "Ti voglio bene anche io".  Sono passati due anni,  700 giorni,  4160 ore,  e centinaia e centinaia di trials di terapia ABA. 
Gradualmente,  il suo linguaggio e' cominciato a venir fuori,  e ha raggiunto abilita' sociali,  E' diventato autonomo in bagno a 3 anni.  Ha avuto il suo primo amico a 3 anni e 1/2,  A 4 anni,  ha cantato per me Happy Birthday Ha cominciato a frequentare un asilo per bambini " normali ",  con un sostegno che ha lavoratoin stretta collaborazione con la sua maestra che riferisce che Jake si e' adattato.  per i suoi compagni,  Jake e' uno di loro. 

So che mio figlio ha ancora bisogno di aiuto - non nello stesso modo in cui lo sapevo due anni fa quando trovai Jake steso a faccia in giu' per strada.  Posso guardare nei suoi occhi. 

Non capisce ancora un lungo racconto come fanno gli altri bambini,  il suo linguaggio e' ancora al di sotto di quello dei suoi coetanei. I suoi circuiti,  che si erano interrotti a 17 mesi,  sono quasi tutti riattivati e. ...finche ' non lo saranno tutti,  Franklin ed io intendiamo continuare con la sua terapia.  Lo faremo fino a quando saremo sicuri che Jake puo' fare da solo.  Il figlio che avevamo creduto di aver perso e ' tornato da noi.  Non vogliamo perderlo di nuovo.   

Mi chiamo Daniela Aria e sono madre di una bambina audiolesa di nome Liliana, uso il suo diminutivo Lilli perchè è sempre stata dentro di me e tutta la mia vita ruota intorno alla sua.La mia esperienza rispetto a quelle che ho appena letto ha una cosa in comune a tutte e cioè la sensazione di impotenza quando si inizia a scoprire un mondo nuovo...sconosciuto...dove non sempre si ha la fortuna di incontrare persone capaci di far capire..vedere...conoscere! Liliana, la mia piccola è affetta da ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda fin dalla nascita. 

La diagnosi precoce avvenuta quando aveva solo tre mesi ha favorito un intervento riabilitativo . Inizialmente presa da tutte le angosce di un genitore che vive un handicap sconosciuto non sapevo proprio cosa fare. Molti mi consigliavano di lasciare la piccola in un istituto per soli sordi, (quando dico molti mi riferisco anche agli stessi medici della riabilitazione dell'ASL di competenza territoriale); altri ancora mi dicevano che non avrebbe mai parlato o meglio che non lo avrebbe mai fatto come un bimbo udente; c'era anche chi sosteneva che un sordo diventa anche ritardato perché le facoltà mentali non ricevendo gli stimoli ai quali un bimbo udente è esposto anche senza consapevolezza subiscono ritardi. 

Pur trattandosi di verità o meno queste cose dette da chi indossa un camice bianco lasciano non solo perplessi ma nel mio caso mi sono sentita chiusa in una trappola dalla quale non riuscivo ad allontanarmi.Ho fatto ricerche sulla sordità, letto molteplici libri, ho tappato le mie orecchie per capire il mondo dei sordi e più studiavo maggiore era la certezza che si trattava di un vero e proprio mondo con i tratti ben delineati ed a me sconosciuto. Ricordo che in ogni mia preghiera ricorreva sempre la richiesta a Dio di capire che cosa fare, quale sarebbe stata la via da seguire per il bene della mia bambina.Quando aveva sei mesi ho incontrato un Dottore che pian piano ha spalancato la porta di quella trappola in cui vivevo. Ci propose un piano di terapia riabilitativa , ci disse che si trattava di provare e di lavorare molto come famiglia. Inizialmente non capivo bene di che cosa si trattasse, ma c'era qualcosa dentro di me che m'invogliava ad accettare.

Quel medico iniziò a parlare di Logopedia, (ricordo che pensavo fosse un istituto speciale), di quanto lavoro avremmo dovuto fare come famiglia e visitando la mia piccola disse:" è solo sorda dobbiamo solo aiutarla a sentire con tutti gli altri suoi sensi funzionanti".Ringraziai Dio piangendo a dirotto quel giorno, finalmente qualcuno che mi diceva che potevo fare qualcosa tenendo la mia piccola a casa e non in un gelido istituto (Dalle nostre parti esiste lo Smaldoni, io lo visitai e non riesco proprio a descrivere l'angoscia che provai quando vidi tutti quei piccoli bimbi sordi parlare solo tra loro senza nemmeno accorgersi che io era là.). Se ci fosse anche solo una Regione dove vivono tutti i sordi sarebbe il luogo ideale anche per la mia bimba, magari anche il salumiere, il macellaio, il postino, i vari negozi ed enti pubblici; ma sappiamo bene che esiste il mondo degli udenti dove devono vivere anche i sordi. 

Io pensavo solo ed esclusivamente alla responsabilità che avevo ed ho come genitore di aiutarla ad essere responsabile e capace di cavarsela da sola in un mondo d'udenti pieno di tutte le difficoltà che conosciamo bene.Liliana iniziò Logopedia con protesi acustiche a soli sei mesi, la logopedista mi spiegò tutto quello che anche a casa dovevamo fare: abituare la piccola al suono! Farle percepire la differenza fra rumore e silenzio usando anche i mezzi più banali quali la lavatrice. Si ho scritto proprio bene la lavatrice, la sedevo proprio sopra quando centrifugava e poi spegnendo le facevo osservare la differenza. Non sente è vero ma Dio ha creato altri sensi che in mancanza anche solo del meno importante fanno la gara per sviluppare al massimo gli altri funzionanti. Le lezioni di logopedia durano solo 45 minuti, il resto bisognava inventarlo e riportarlo nella giornata della piccola.

Seguita e consigliata costantemente dalla logopedista e dal Foniatra sono passati otto anni e mezzo, pensando a quando ero in quella trappola oscura ancora oggi mi viene da piangere anche perché molti genitori come me ancora ne sono rinchiusi e forse anche persi. Ricordo che quando incontrai il Dott. Massimo Borghese per la prima volta capii subito che eravamo stati fortunati perchè era la persona capace di farci conoscere, capire e vedere quel mondo nuovo " la sordità".Come madre di una bambina audiolesa ho sempre avuto la necessità di comunicare con altri genitori ed insieme alla logopedista anni fà organizzammo una riunione con i genitori di bambini audiolesi; invitammo anche il Dott. Borghese ed altre logopediste. Il risultato fù entusiasmante, le coppie che parteciparono alla riunione riuscirono a raccontare angosce e dubbi, le loro esperienze insieme ai consigli de Dott. Borghese riuscirono a far sentire tutti meglio, consapevoli si, di vivere un problema ma sapendo di non essere soli. Da quel momento si sono sempre tenute riunioni per i genitori e posso dire con gioia che da qualche anno vi partecipano anche genitori di bambini con problematiche diverse quali Autismo, Ritardo semlice ecc.. 

Sentire le loro esperienze, parlarne insieme è un modo per raccontarsi e ritrovarsi, un momento diverso in cui si è disposti a confrontarsi ed allo stesso tempo edificarsi. Sono momenti da supporto ai genitori, perchè è vero che come tali viviamo e sentiamo maggiormente il disagio dei nostri figli. Personalmente credo che pur trattandosi di esperienze diverse ritrovarsi dà la carica necessaria per andare avanti ed ogni volta rincontrarsi è sempre più bello, io ho imparato tanto in questi incontri, ho capito che come genitori abbiamo molto in comune e tanto bisogno di essere incoraggiati.Guardando la mia Lilli vivo la sua sordità, la respiro e mi perdo in quegli occhioni neri ogni volta che mi dice: "aiutami a sentire, voglio capire", così ritrovo la forza per cercare di farle sentire la vita che parla, il mondo dei rumori, tutto quello che và oltre ciò che vede! 

Questa è la mia 

Lilli. Un saluto a tutti.