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tratto da "Treating Autism", di Rimland ed Edelson.

La dr. Campbell McBride, una Neurologa specializzata anche in Scienza della Nutrizione, vive a Cambridge, UK, con suo marito e il figlio autistico, nato nell'autunno del 1992. Questo medico cura bambini autistici di tutto il mondo, e attualmente sta lavorando ad un libro sui trattamenti efficaci per l'autismo.
Questa storia e' stata scritta nel Febbraio del 2003.

Mio figlio ha 10 anni. Frequenta con successo una classe regolare. Le sue abilitaà accademiche sono vicine al range di normalità per un bambino di 10 anni, sebbene la matematica non sia un suo punto forte. E' un pò impacciato nelle abilità sociali, ma ha amici e generalmente i bambini gli piacciono. A volte può essere ingenuo o iperattivo, ma impressionantemente maturo in altri casi. Il suo linguaggio è eccellente con un vocabolario più ampio del normale e a lui piace scrivere poesie e piccole storie. Sta imparando a suonare il piano e lo sta facendo molto bene, in particolare riuscendo a comporre musica propria. Nessuno potrebbe sospettare cosa abbiano passato questo bambino e i suoi genitori. Nessuno che lo incontri ora potrebbe mai mettere in connessione questo bambino con l'autismo. Questo è come mio figlio è ora. Mi è stato chiesto di andare nel passato e di descrivere come siamo arrivati fino qui.
E' davvero terrificante per una madre ricordare quegli anni di disperazione e di duro lavoro. E' particolarmente penoso realizzare tutti gli errori fatti. Se solo avessimo saputo allora quello che sappiamo ora! Se solo avessimo fatto questo o quello, quando era più piccolo, avrebbe avuto uno sviluppo molto diverso.
Comunque, non mi pento nemmeno per un attimo del percorso mentale attraverso il quale mio figlio mi ha fatto passare. Quando lui è nato, io ero già un medico specializzato in neurologia con sette anni di esperienza lavorativa. Ma come si dice, i medici sono i pazienti peggiori. Quando cioè accade proprio al tuo bambino, proprio come tutti gli altri anche tu, che sei un medico, diventi incline a negare e vuoi chiudere gli occhi per non vedere. A parte questo, come tutti i genitori di bambini autistici scoprono, i dottori sanno veramente poco dell'autismo. Gli è stato insegnato come diagnosticarlo, ma quando si arriva alle cure, la medicina ufficiale non ha nulla da offrire. Al contrario vi è una mostruosa inclinazione a convincervi che non c'è nulla che possiate fare e che ogni altra opinione proviene da ciarlatani.
Perciò alla fine essere un dottore non mi ha dato alcun vantaggio.
Nostro figlio è stato diagnosticato autistico all'età di tre anni. Dopo lo shock e il dolore iniziale mio marito ed io cominciammo a studiare tutto ciò che potevamo sull'autismo. A quei tempi non c'erano molte informazioni disponibili sull'argomento come invece oggi, ma alla fine trovammo qualcosa che offriva a nostro figlio una speranza. Ricordo che qualcuno ci diede il numero di telefono del dr. Rimland in California. Avemmo una lunga conversazione con lui e come risultato nostro figlio iniziò il programma comportamentale ABA all'età di 3 anni e 1/2. Al tempo stesso iniziò a prendere la DMG. Questa conversazione con il dr. Rimland fu come un raggio di sole nella nostra vita. C'era una persona che sapeva tantissimo dell'autismo ed era pronta a condividere con noi le sue conoscenze per aiutarci. C'era un genitore che non aveva accettato la posizione ufficiale sull'autismo e che stava dedicando la sua vita a cambiare questa posizione. Sono sicura che ci sono migliaia di famiglie nel mondo grate a quest'uomo. Voglio aggiungere la mia famiglia a questo elenco. Sin dall'inizio il programma ABA si dimostrò un vero miracolo per il nostro bambino. Non potrò mai dimenticare il nostro primo workshop con la nostra eccellente ABA consultant, che era venuta in aereo da noi dagli USA. Alla fine di due estenuanti giornate di training, lei ci disse che in tre mesi si aspettava che nostro figlio parlasse in piccole frasi. Tutti noi, compresi i nostri cinque terapisti, pensammo che stesse sognando, perchè il nostro bambino non aveva linguaggio e la sua comprensione del linguaggio era davvero dubbia. Ma con nostra enorme sorpresa, aveva ragione! MIRACOLOSAMENTE abbiamo registrato quel periodo della vita di nostro figlio in un video .In tre mesi fummo in grado di avere con lui una conversazione sensata. Mentre nostro figlio andava avanti nel suo programma ABA, io dedicai il mio tempo ad imparare quanto più potevo sulla biologia, la biochimica e la nutrizione nell'autismo. Mi fu chiaro che l'eccessiva selettività di mio figlio con il cibo - e di conseguenza la sua dieta davvero ristretta - aveva a che fare con l'autismo. Ritornai all'Università e presi una specializzazione in Scienze della Nutrizione Umana. Dedicai particolare attenzione a studiare la patologia del sistema digestivo e a come trattarla in modo naturale. La ragione del mio interesse fu il fatto che il sistema digestivo di mio figlio non aveva quasi mai funzionato normalmente. Cominciando dal giorno in cui avevamo introdotto cibi solidi nella sua dieta, aveva sempre avuto gravestitichezza, che a volte si trasformava in costante diarrea. Nuovamente consultare la medicina ufficiale fu una completa delusione. Oltrechè a farmaci per i sintomi con un sacco di effetti collaterali, non poteva offrire a nostro figlio niente per aiutarlo nei suoi problemi digestivi; il bambino presentava anche costanti arrossamenti fungali da pannolino e aveva tremende difficoltà di alimentazione. Al tempo stesso mi fu chiaro che il suo sistema immunitario era in disordine a causa della povera nutrizione. Come molti bambini autistici ebbe numerose otiti, infezioni bronchiali, impetigine e mughetto. E naturalmente, tutti i miei colleghi medici gli prescrissero antibiotici e ancora antibiotici. Basandomi sulle conoscenze che avevo appena acquisito, cambiai completamente la sua dieta. La nostra ABA consultant ci aiutò a stilare un programma per inserire nuovi cibi nella sua dieta. Senza questo sistema ciò sarebbe stato impossibile, in quanto lui era troppo schizzinoso con i cibi. Avendo esaminato la dieta che aveva avuto successo con bambini con gravi problemi digestivi, come la colite ulcerativa, il morbo di Crohon, la malnutrizione cronica, capii che introdurre semplicemente una dieta senza glutine e caseina non sarebbe stato abbastanza per mio figlio. Per cui lavorai per un approccio più naturale e personalizzato, che escludesse anche glutine e caseina.
Il risultato fu sorprendente, come se qualcuno avesse tolto una nebbia tossica dal suo cervello. Era più calmo, molto più capace di imparare. Il suo contatto oculare migliorò notevolmente e scomparvero un sacco delle sue autostimolazioni. Al tempo stesso introducemmo una fortissima terapia con probiotici. Non c'erano dubbi, infatti, che la sua flora intestinale fosse anormale. All'inizio provai a dargli vari probiotici, disponibili sul mercato, senza particolari risultati finchè trovai una formula che funzionava. Questa fu abbastanza efficace da guarire il suo sistema digestivo, tanto che potevamo infrangere occasionalmente la dieta senza particolari problemi. In questo modo demmo al suo sistema immunitario un grande aiuto, tanto che non ricordo l'ultima volta che lui abbia avuto un raffreddore. Ora sembra l'immagine della salute, con guance rosee e occhi luminosi ed è pieno di energie. Da allora ho sviluppato una mia propria formula di probiotici che funziona con bambini e persone autistiche con disordini digestivi e del sistema immunitario .
E' inoltre impossibile sottostimare il ruolo della famiglia nella lotta contro l'autismo. Ho visto non poche pessime situazioni in cui un genitore provava ad aiutare il figlio senza il supporto dell'altro genitore.Curare un bambino autistico èun impegno enorme e una famiglia unita generamente ha maggior successo. Vi dico con piacere per questo che quello che abbiamo fatto con nostro figlio, io e mio marito, lo abbiamo fatto insieme. Senza il costante supporto emotivo, intellettuale e di organizzazione di mio marito non sarei stata capace di fare la metà delle cose che ho fatto in questi anni. Nostro figlio è molto fortunato ad avere un papà eccezionale, che stravede per lui. Inoltre, grande importanza riveste il fatto che i genitori dei bambini autistici parlino tra loro. E' stato attraverso gli altri genitori che abbiamo trovato forza e ispirazione e i nostri successi sono divenuti ispirazione per molte altre famiglie, che mi hanno chiamato e che vogliono provare ciò che noi abbiamo fatto.
In questo modo è nata la mia esperienza clinica per bambini autistici. Ho visto centinaia di famiglie di diversi paesi e non ho mai cessato di ammirare la loro determinazione e la forza nel provare ad aiutare i loro bambini. Ho imparato un sacco dalle loro esperienze.
Pochi mesi fa alla fine di una visita, uno dei genitori mi guardò e mi chiese con voce seria "Perchè non ha ancora scritto un libro?". A questo seguirono un sacco di altri genitori che consigliarono di scrivere un libro sull'autismo. Ci sto lavorando ora. Sento che è un mio dovere condividere le mie conoscenze e la mia esperienza clinica che ho accumulato in questi anni grazie a mio figlio e alle famiglie di bambini autistici che ho incontrato. Spero anche che la mia esperienza aiuterà altri ad evitare gli errori che noi abbiamo fatto. Noi abbiamo imparato dai nostri errori, ma il tempo è prezioso per i nostri bambini. Prima inizierete ad aiutarli nel modo giusto, maggiori saranno le loro chances di guarire dall'autismo. Credo che ogni bambino autistico abbia una possibilità, data da un aiuto appropriato.
NON PERMETTETE A NESSUNO DI DIRVI CHE L' AUTISMO E' INCURABILE !

Managed recovery from autism and ADD: One family's journey

RIUSCIRE A GUARIRE DALL'AUTISMO E ADD : il percorso di una famiglia

di Pamela Scott

INTRODUZIONE

Mio marito ed io eravano alla soglia dei trent'anni quando decidemmo di formarci una famiglia. Eccitati dalla prospettiva di diventare genitori per la prima volta, eravamo totalmente impreparati all'evento che sarebbe accaduto e avrebbe cambiato le nostre vite per sempre. Eravamo certi di due cose quando pianificavamo la nostra nuova famiglia: avremmo avuto "grandi" bambini e sarebbero stati amati incredibilmente. Bene, avemmo infatti due grandi bambini. E loro sono stati certamente amati con tutto il cuore. Quello che noi non avevamo immaginato, neanche per un solo momento, era la possibilità che qualcosa nei nostri bambini sarebbe stato diverso, che essi non avrebbero avuto uno sviluppo "normale" come gli altri bambini. E certamente non avevamo previsto che non solo uno, ma entrambi i nostri bambini avrebbero avuto una disabilità. Questa realtà non era mai stata parte del nostro sogno, della nostra visione, per la nostra famiglia.Invece di provare la gioia di guardare un bambino crescere ed imparare, provammo paura e ansia soffrendo per ogni traguardo nello sviluppo che i nostri bambini non raggiungevano.Se paragonavamo i nostri bambini ai figli dei nostri amici, non potevamo che arrabbiarci. Rabbia perchè le nostre vite erano diverse.Rabbia perchè medici e terapisti non avevano le risposte alle nostre domande. Rabbia perchè i servizi e i programmi disponibili non rispondevano ai bisogni dei nostri bambini e della nostra famiglia. Rabbia perche noi avevamo immaginato di accettare la disabilitàdei nostri bambini e di andare avanti nella nostra vita. SOLO SEMPLICE RABBIA! Ma superata quella rabbia venne fuori l'energia di cui avevamo bisogno per combattere per i nostri figli. Decidemmo di cercare per conto nostro risposte, per vedere su cosa i ricercatori stavano lavorando. Decidemmo di trovare per conto nostro la via per aiutare i nostri bambini a essere il meglio che potevano. Decidemmo di stabilire per conto nostro cosa fosse giusto per la nostra famiglia. Decidemmo di non accettare il metodo medico standard per trattare la disabilitàdei nostri bambini. Ci prendemmo la responsabilità e il controllo del futuro della nostra famiglia. Con questo assumerci controllo e responsabilità ci guadagnammo lo scetticismo e la perdemmo il supporto da parte della maggior parte dei medici e dei terapisti. Quello che noi proponevamo in forma di trattamento per i nostri bambini veniva considerato da molti essere alternativo, estremo e controverso. Ciò non di meno , sentivamo che questa fosse la nostra migliore chance per rendere capaci i nostri bambini di diventare indipendenti, adulti autosufficienti. Avevamo deciso di correre il rischio. Sarebbe stato un rischio che ci avrebbe altamente ripagati se avesse avuto successo. Ed era per la nostra famiglia. Non ci saremmo mai perdonati se non avessimo provato questi interventi, questi trattamenti controversi e alternativi. Si, ci sarebbero voluti grande quantità di tempo ed enormi sforzi. E si, le nostre vite erano certamente sconvolte , ma normali durante le fasi iniziali del trattamento e noi ce la facevamo.A volte riuscivamo tranquillamente, altre volte no, ma non era impossibile. Vorrei condividere con voi il percorso compiuto dalla nostra famiglia.Non è stato facile e ci sono stati molti momenti in cui abbiamo dubitato della decisione presa. Ma i nostri figli che sono stati diagnosticati con autismo e deficit dell'attenzione stanno frequentando l'asilo e la seconda elementare quest'anno SENZA una etichetta diagnostica. Sono entrambi in una classe normale. Non hanno bisogno di sostegno o di un piano di educazione speciale .Mio marito ed io crediamo, senza ombra di dubbio, che ciò non sarebbe stato possibile senza TUTTI gli interventi che abbiamo scelto per i nostri figli.

So che tutte le famiglie non faranno la stessa scelta che noi abbiamo fatto per i nostri bambini , ogni famiglia e bambino con disabilità sono unici.Riconosco anche il fatto che non tutti i bambini con autismo e deficitit d'attenzione (ADD e ADHD) beneficeranno così significativamente come hanno fatto i nostri con questo tipo di interventi .Ma voglio incoraggiarvi a leggere attentamente le informazioni presentate in questo libro e dargli la dovuta considerazione .Cio' ha cambiato la vita della mia famiglia .Mi piacerebbe ora discutere nei dettagli il nostro programma con il nostro primo figlio, Alan che aveva un disordine del deficit di attenzione e poi quello del nostro secondo figlio, Taylor, che era stato diagnosticato con autismo.

Alan

Alan era completamente blu alla nascita, cosa che ci preoccupò alquanto, ma guarì rapidamente non appena la nurse gli diede l'ossigeno. Potetti così abbracciarlo e allattarlo da allora in poi. Passò la sua prima notte accoccolato vicino al padre su di una brandina vicino al mio letto d'ospedale.Tutto sommato, l'intera esperienza fu relativamente senza difficoltà. Fummo dimessi dall'ospedale dieci ore dopo la nascita di Alan, il nostro meraviglioso bambino di 3,600 Kg, pronti ad iniziare la nostra nuova vita come una famiglia. Sapevamo di doverci asperttare il pianto dell'ultimo membro della nostra famiglia, i neonati fanno questo ....e sapevamo che la mancanza di sonno sarebbe diventata parte della nostra vita; questo faceva anche parte del prendersi cura di un neonato .Quello che non sapevamo, perchè questo era il nostro primo figlio, era che i neonati in genere dormono per più di un'ora alla volta, che non devono dimenarsi se non per mangiare, che avere le coliche non significa che debbano piangere per ore o anche per giorni, e che generalmente non devono essere cullati costantemente per non piangere, non certo per la maggior parte del tempo o per un periodo di 24 ore.

Dieci giorni dopo la sua nascita, noi portammo nostro figlio dal medico. Fummo rassicurati sul fatto che tutti i bambini piangono e ci fu detto che nostro figlio avrebbe potuto avere delle coliche. Accennai appena del fatto che noi dovevamo passeggiare, dondolare, cullare, nostro figlio nell'intento di calmarlo quasi tutto il tempo in cui era sveglio, che era veramente tanto.Decisi di non tornare a lavorare alla fine del periodo di maternita' e optai per rimanere a casa ad occuparmi di Alan. A sei mesi, ancora non dormiva come noi sapevamo avrebbe dovuto. Non si dimenava più, ma sbavava eccessivamente. Il costante urlare e piangere che ci induceva a passeggiare, dondolare, cullare e scuoterlo per molte ore al giorno lasciò il posto a rumorosi vocalizzi e a un moto continuo. Dai sei mesi di età poteva andare con il girello ovunque volesse. Noi ce lo ricordiamo come un bambini molto "occupato". Non stava mai fermo!

Finche' sapemmo che Alan non era come tutti i figli dei nostri amici , non fummo in grado di specificare questa differenza ai medici . Non era in ritardo nello sviluppo , SOLO DIVERSO. Non sapevamo come comunicare a loro che ci doveva essere una sconosciuta causa medica per le peculiarita' di Alan.Di conseguenza non mi rivolsi mai ai servizi e ai supporti di cui necessitava .Continuammo ad attribuire i suoi comportamenti bizzarri e ogni devianza dal normale sviluppo ad un disturbo della visione , che non ci era chiaro perche' i nostri medici non ci davano giuste informazioni. La sua visione era divenuta il capro espiatorio. Ci sarebbe voluta la nascita del nostro secondo figlio perche' noi iniziassimo a mettere insieme i pezzi del puzzle per per intervenire sui bisogni di entrambi i nostri figli.

Quando Alan aveva 8 mesi , gli fu somministrata prematuramente la sua quarta iniezione del vaccino DPT dalla nurse della clinica . Erano passate solo 5 settimane da quando aveva ricevuto la terza iniezione DPT e si suppone debbano esserci almeno 8 settimane tra ogni vaccinazione . Non capii allora che quella iniezione non avrebbe dovuto essere stata fatta . Ricordo vivamente la nurse prendere il cartellino delle vaccinazioni di Alan e cancellare l'informazione che aveva registrato dopo questa vaccinazione DPT.Pensai che avesse scritto l'informazione nel posto sbagliato e stesse facendo una correzione .

Uno dei problemi che questa correzione causo' e' stato che nostro figlio ricevette una vaccinazione DPT di troppo.La quarta vaccinazione non era mai stata registrata sul suo cartellino . Non ci venne mai in mente che la nurse avesse fatto un serio errore .Non solo Alan ricevette la vaccinazione DPT tre settimane prima , ma ricevette anche una vaccinazione extra 8 settimane dopo perche' la nurse , per coprire il suo errore , falsifico' il suo certificato delle vaccinazioni.! In tutta franchezza se avessi saputo dell'errore allora , sono sicura che non avrei capito il significato che avrebbe avuto per la salute di mio figlio. Facemmo semplicemente cio' che ci venne detto e credemmo ad ogni cosa i medici professionisti ci dissero .Questo in se stesso e' stato sorprendente dato il carattere di entrambi , mio marito ed io.

Prima di cio' , Alan non aveva mai avuto una febbre o stato mai nervoso dopo la somministrazione dell'iniezione DPT . Ma quella volta non sarebbe stato cosi' facile per lui. Ando' a dormire presto e facilmente quella sera , cosa che era molto insolita per lui. Preoccupata perche' non aveva fatto le sue solite lotte per non andare a letto , andai a controllarlo dopo circa mezz'ora per essere sicura che non ci fossero problemi.Lo trovai incurvato all'indietro , che sbatteva e con la febbre che stava salendogli. Atterrita , urlai chiamando mio marito Bill per farlo venire ad aiutarmi. Gli facemmo delle spugnature per abbassargli la febbre e le convulsioni cessarono quasi immediatamente. Alan era ora sveglio , vigile e piuttosto nervoso.

Telefonammo al numero di emergenza per un dottore e ci venne chiesto dello stato attuale di Alan .Quando il dottore seppe che ora stava bene ed era solo con un po' di febbre , ci chiese che farmaco antifebbrile gli avessi somministrato . Io non avevo somministrato alcun farmaco . Timidamente gli dissi - Nessuno- .Disse che le convulsioni di Alan erano dovute alla febbre e che per tenere sotto controllo la febbre avrei dovuto dare immediatamente un antifebbrile e continuare a darglielo per le prossime 24 ore .Ci fu chiesto di portarlo il giorno successivo per una visita completa , cosa che facemmo.

Sentendoci colpevoli e responsabili per la sua reazione , rimanemmo in piedi per la restante notte per vegliarlo.Il mattino successivo lo prendemmo per portarlo in ospedale .Durante questa visita , ci divenne estremamente chiaro che la reazione di Alan era dovuta al fatto che noi non gli avevamo somministrato un antifebbrile. Se avessimo capito le informazioni sui vaccini ricevute , avremmo saputo abbassare la febbre riducendo i farmaci. Noi non eravamo mai stati informati che avevano dato per errore la vaccinazione a nostro figlio tre settimane prima .Non riportarono nemmeno la reazione di Alan alla opportuna agenzia di vaccinazione. Questo " errore " non venne scoperto da noi che tre anni dopo. Credo che la cosa piu' difficile da accettare sia stato il fatto che la clinica ci fece sentire responsabili della febbre di Alan e delle conseguenti convulsioni , quando furono LORO ad essere negligenti.

A dispetto di aver ricevuto una vaccinazione di troppo e di averne ricevuta un'altra prematuramente , Alan continuava a crescere e a svilupparsi. Il suo sviluppo ha sempre avuto qualcosa di diverso e in verita' lo sfortunato errore nella vaccinazione non cambio' nulla del suo comportamento esteriore.( noi ora riteniamo che questi errori nelle vaccinazioni abbiano intensificato le sue inconsuete risposte del sistema immune )

Alan non imparo' mai a gattonare , ma si trascinava sulle braccia al tempo in cui aveva 7 mesi. E quando aveva 8 mesi , camminava bene e raggiungeva ogni cosa.

Inoltre si arrampicava dalla sua culla , cosi' il momento di andare a letto era davvero un incubo.Quando doveva stare nella culla si buttava fuori sul pavimento o la faceva sbattere contro il muro. Stavo diventando pazza !

Le altre mamme che conoscevo sapevo che potevano mettere i loro bambini su di una coperta sul pavimento con qualche giocattolo e fare contemporaneamente qualcosa in casa .Ma non io ! Queste altre mamme avevano poi bambini che facevano dei riposini .Non ho mai osato far dormire Alan durante il giorno o sarebbe stato sveglio tutta la notte , invece delle inpagabali tre o forse quattro ore di sonno che ci lasciava fare .Naturalmente questo sonno veniva dopo che Alan aveva protestato vivacemente per quasi un'ora e mezza. Non era che non fosse stanco o assonnato , solo che non riusciva a stare calmo e rilassato abbastanza a lungo da addormentarsi. Questi orribili problemi con il sonno continuarono finche' Alan divento' di 4 anni . Questo bambino aveva infinite energie e noi eravamo esausti.

Se non altro Alan era consistente .Le sue forti preferenze per la routine quotidiana riguardavano sopratttutto le abitudini alimentari .Io cercavo di preparare cibi per piccolini per Alan , ma lui era molto particolare su cosa mangiare .I suoi gruppi di cibi preferiti , dopo l'allattamento ,erano formaggi e grano .Provava solo pochi altri cibi e questo mi agitava un po' perche' era sempre alla fine di tutte tabelle di crescita ogni volta che andavamo dal pediatra. Pensavo che forse se avesse consumato una grande varieta' di cibi avrebbe potuto prendere peso .Non era un problema QUANTO mangiasse , aveva un appetito sufficiente. Ma era una forte attrazione per certi cibi che mi preoccupava

Alan tollerava il riso e l'orzo che gli davo da mangiare , ma amava i formaggi , i maccheroni schiacciati al formaggio , lo yogurt , le uova strapazzate , la salsa di mele , le banane , e quasi tutti i tipi di pane o cracker . Non c'era modo di sapere allora quali di questi cibi fosse responsabile della sua iperattivita' e dei disturbi del sonno ( anche se noi allora non la chiamavamo iperattivita' ) .Eravamo ignari che Alan fosse colpito da significative allergie ai cibi sin dalla nascita e che la maggior parte dei suoi comportamenti atipici e del suo sviluppo potesse essere spiegato da queste allergie.

Stavo passando un periodo difficile per stare dietro ad Alan quando entrai nella mia seconda gravidanza. Sembrava ancora piu' irrequieto e disobbediente .Attribuivamo questo all'attesa di un nuovo bambino.Posso ricordare quando il nuovo bambino comincio' a muoversi nel mio grembo .Era cosi' diverso da come si era mosso Alan.Mentre il nuovo neonato si muoveva rigirandosi delicatamente , ricordo come Alan mi avesse letteralmente rotto le costole poche settimane prima del parto! In fatti lui e' stato un bambino molto attivo anche prima di nascere.

E cosi' , a cinque mesi dall'aver messo a fuoco i bisogni di Alan , diedi alla luce il nostro secondo figlio , Taylor.

( Avremmo imparato piu' tardi che , mentre Alan non aveva metaboliti fungali dovuti alla candida , lui aveva livelli elevati di prodotti di batteri anaerobici comunemente trovati nei bambini diagnosticati con Deficit dell'attenzione e Deficit dell'attenzione con iperattivita' )

Taylor

Il primo anno di vita di Taylor , noi osservammo uno sviluppo " normale " .Nel fare cio' , realizzammo quanto anormale fosse veramente stato lo sviluppo di Alan . Taylor giocava veramente con i giocattoli e si divertiva .Era cosi' piu' calmo di Alan che quando ricordavamo i primi anni di vita di Alan era davvero difficile credere di essere sopravvissuti.

Taylor continuava a crescere e divento' una piccola persona . Sbocciava , Aveva uno spiccato senso dell'umorismo , poteva seguire semplici istruzioni , e ad un anno di eta' era capace di mettere insieme qualche parola ," mamma su , voglio giu', andiamo ciao , ti voglio bene , voglio l'altro ".Era bravo a fare il verso degli animali della fattoria quando gli veniva chiesto. Come suo fratello , cammino' presto , realizzando questa " impresa " dopo un breve periodo di strisciamento sulla pancia .

Quando aveva 10 mesi circa , smisi l'allattamento al seno ( allora non era per niente interessato ad allattare ) ed ebbi un periodo difficile cercando una latte in polvere da fargli bere . Contro il parere del nostro nuovo medico di famiglia , iniziai a dargli latte intero. Non avrebbe bevuto niente altro ( o cosi' ero incline a credere allora ).

Entro poche settimane dall'aggiunta alla sua dieta del latte intero invece che di uno in polvere , ebbe bisogno di un ciclo di antibiotici per curare un' infezione del tratto respiratorio. Questo sarebbe stato il primo antibiotico di una lunga serie di prescrizioni che Taylor avrebbe ricevuto per le sue ripetute infezioni. Sebbene il medico fosse informato che stavo dando a Taylor latte intero , la correlazione tra l'incremento nei prodotti del latte e le conseguenti infezioni non fu mai fatta.

Nel corso dell'anno successivo , Taylor fu ammalato piu' tempo di quanto non stette bene . Ci venne detto che aveva normali infezioni dell'alto tratto respiratorio .Aveva un aspetto terribile e stava sempre male . Stava male talmente spesso che il medico inizio' a scrivere le prescrizioni di Taylor senza visitarlo in ambulatorio , per nostra convenienza . Sebbene si sentisse male per la maggior parte del tempo , Taylor continuo' a svilupparsi normalmente , nel frattempo.

Come sapete , quando un bambino non si sente bene cio' puo' essere un evento difficile per la famiglia .E' stato veramente stressante avere un piccolino costantemente malato e io ero costantemente in pena per non riuscire a trovare la causa dell'incremento delle infezioni di Taylor del tratto respiratorio e occasionalmente dell'orecchio. Gli antibiotici che venivano prescritti cominciarono a diventare meno efficaci , piu' potenti e davvero cari.

Tra i 10 e i 22 mesi di eta' , Taylor ricevette 7 cicli di antibiotici .Inizio' ad avere occhiaie scure e un costante sibilo dal torace. Al cambio del pannolino , cominciammo a notare che la sua urina aveva uno strano odore di ammuffito. Comincio' ad avere spesso feci liquide che spesso contenevano muco , ma non erano diarrea. L'area dei genitali tendeva a diventare MOLTO rossa e non appena il pannolino veniva slegato per il cambio lui si afferrava i genitali arrossati. ( nota del dott. Shaw : tutti questi sintomi sono caratteristici dell'aumento di candida intestinale )

Intanto cominciava ad emergere un significativo disturbo del sonno. Comincio' ad avere difficolta' nell'andare a letto e prese a svegliarsi almeno quattro volte per notte agitandosi e piangendo disperatamente. " Tracannava " letteralmente uno o due bicchieri di acqua piu' in fretta che poteva e si addormentava . Non sembrava urinare sufficientemente per la quantita' di liquido che introduceva . Inizio' ad ignorare le nostre richieste e smise di seguire semplici comandi. Divento' molto nervoso , stanco , e agitato per la maggior parte del tempo.

Tra il prendermi cura di un bimbo ammalato che si svegliava molte volte a notte e il provare a seguire un bambino che dormiva molto poco ed era estremamente pieno di energie ( iperattivo ) , stavo iniziando di nuovo a sentirmi sopraffatta . Nel mio cuore sapevo che qualcosa non andava nei miei bambini , ma non potevo puntarci il dito su.

Mentre Alan stava facendo ulteriori progressi in molte aree di sviluppo , avevamo ancora aree di preoccupazione su altri aspetti della sua personalita'.Non sedeva mai fermo o giocava appropriatamente con i giochi . era in costante movimento nella stanza , rotolando , girando su se stesso .Emetteva frequentemente strani suoni .Aveva anche iniziato a ripetere sempre le stesse domande.( Noi rispondevamo alla sua domanda e due o tre secondi dopo lui ce la rifaceva . Avrebbe potuto continuare a porcela fino all'esaurimento suo e nostro ) Digrignava i denti verso nessuno e si mordeva ossessivamente le pelle intorno alle unghie . Era ossessivo sulla ripetitivita' nella routine domestica e cominciava a diventare violento. Sentiva il bisogno di svuotare ogni cosa , un armadietto , la scatola dei giochi , un cassetto , qualunque cosa facendo una pila per terra. Non aveva importanza se eri a casa di qualcuno , se gli veniva l'urgenza di farlo , andava fatto.

Oltre questo , stava diventando aggressivo verso il fratello .Non potevo lasciare Taylor senza sorveglianza nella stessa stanza con Alan per paura che gli facesse male. Non era che non amasse il fratello o volesse ottenere l'attenzione esclusiva attenzione mia e del padre . ( Questo ci veniva suggerito le numerose volte in cui discutevamo di questi problemi con la nostra famiglia, con amici e medici ) .Alan semplicemente non poteva controllarsi. .Aveva difficolta' nell'ascoltarci e a scuola il suo maestro a scuola stava avendo difficolta' nel fargli seguire le sue i struzioni . Nonostante questo lui era un incredibile , splendido ragazzino.

Mi ricordo quando andai in chiesa con un amico un giorno per i comportamenti di Alan. Fu immediatamente dopo che consumo' una tazza di punch alla frutta rossa alla scuola di catechismo. Non avevo mai comprato quella marca di punch , preferendo il succo di frutta 100 %..Alan stava letteralmente arrampicandosi sul muro dopo 15 minuti dall'aver bevuto il punch. Inutile dirlo , mi affrettai a ritornare a casa dalla chiesa .Dal momento che tornammo , Alan era estremamente agitato .Inizio' a rotolarsi sul pavimento e a emettere strane vocalizzazioni. Era incapace di concentrarsi e non controllava le sue emozioni . Fortunatamente , il mio amico aveva sentito che i coloranti e i conservanti nei cibi causano questo tipo di reazioni avverse in alcuni bambini e mi disse quello che sapeva .

.Cio' mi era nuovo ed io ero piuttosto scettica . Ero anche disperata per trovare risposte ai problemi comportamentali di mio figlio perche' non mi sentivo effettivamente un genitore. Decisi di mettere queste nuove conoscenze scoperte alla prova . Non credendo che il cibo potesse causare questo tipo di reazioni , comprai lo stesso tipo di punch che Alan prese quel giorno in chiesa . Glielo diedi a pranzo. Il nostro pomeriggio non fu piacevole !

Ancora una volta , esibi' lo stesso tipo di reazioni rotolandosi sul pavimento , con strane vocalizzazioni , agitazione e angoscia emotiva. Ero completamente sconvolta dal fatto che il cibo potesse essere la causa per mio figlio di comportarsi in quel modo. Con quel seme piantato nella mia mente , cominciai a chiedermi quali cibi potessero fare effetto sul comportamento e sulla salute. Poteva esserci una correlazione tra gli strani comportamenti di Alan e altri cibi ? Potevano i disturbi di salute di Taylor essere relativi ad allergie ?

Non dovetti aspettare a lungo prima di avere la mia prima opportunita' di una visita con la nostra famiglia presso un medico su queste problematiche. Taylor aveva contratto un'altra infezione .Questa volta quando andai allo studio del medico , ero armata di una serie di domande sulle allergie alimentari e sulle malattie . Mi fu detto che le infezioni croniche di Taylor non avevano assolutamente niente a che fare con le allergie alimentari . Tutti i bambini prendono molti raffreddori nei primi due anni di vita che facilmente portano a infezioni secondarie . Questo era quello che accadeva a Taylor .Mi fu anche detto che i coloranti alimentari erano sicuri e non avevano alcun effetto sul comportamento nei bambini .FINE DELLA CONVERSAZIONE . Almeno con lui.

Non ebbi fiducia nel modo in cui trattava il problema e lo lasciai con un'altra prescrizione di antibiotici. Pensai che la sua risposta fosse un po' troppo emotiva e la finalita' con cui si esprimeva mi disturbava in qualche modo.Una cosa era sicura , Alan NON avrebbe mai piu' ingerito un punch alla frutta rossa o altri cibi che contengono coloranti anche se il medico credeva che non ci fosse una connessione tra cibi , allergie e comportamento !

Lo sviluppo di Taylor fu normale fino a 15 mesi , con l'eccezione di costanti infezioni .Dalla sua nascita , avemmo la fortuna di partecipare al programma del Missouri Department of Education chiamato " Genitori come Insegnanti " .Il programma ci assegno' un genitore educatore che veniva periodicamente a casa per visite di routine. Il genitore-educatore distribuiva materiale educazionale e relativo ai genitori , faceva uno screening dello sviluppo , e ci informava sulle scoperte. Taylor incontrava o eccedeva tutte le aspettative in ognuna di queste indagini fino a quando compi' 17 mesi.

Durante questa particolare visita a casa nostra , l'educatore mi chiese dell'imitazione , o dell'emergere di essa , nel gioco di Taylor.Realmente facevo fatica a ricordare se lo avevo visto fare qualcosa come quella negli ultimi tempi. Non potetti rispondere prontamente a questa domanda. A 17 mesi , questo tipo di gioco dovrebbe essere sviluppato e mi disse di fare attenzione a questo durante l'estate che arrivava . Era Maggio e la prossima visita sarebbe stata in autunno , quando iniziava l'anno scolastico. Non dovemmo aspettare tanto a lungo per sapere che Taylor non era in carreggiata.

La mia incapacita' di trovare pronte risposte alla domanda dell'educatore mi tormentava . Comincia a riandare mentalmente allo sviluppo di Taylor e notai cambiamenti nel suo comportamento. Taylor aveva certamente iniziato a comunicare presto .Aveva cominciato ad usare le parole e a metterle insieme precocemente. Ma ora non sembrava piu' avere desiderio di parlare o di partecipare alla vita familiare . Quando feci presente questo a parenti e amici , mi ammonirono a non invitare un bambino ad un altro.Nel frattempo , Taylor continuo' a ritirarsi e io ero atterrita.

Quando Taylor ebbe 18 mesi cominciai ad allarmarmi sempre di piu' .Mentre osservavo per vedere se iniziava il gioco imitativo , notai in che modo differente interagisse con i giocattoli. Non era lo stesso tipo di gioco che aveva esibito molti mesi prima e li scagliava se tentavo di interromperlo o provavo a giocare con lui. Quando ebbe 21 mesi , mi sembrava che Taylor ignorasse deliberatamente ogni mia semplice richiesta di interagire. Allora cominciai a chiedermi del suo udito.

Discussi con mio marito e considerammo che era certamente una possibilita' che bisognava vagliare .Decidemmo di chiedere alla babysitter , all'insegnante del catechismo , agli amici , e ai parenti se avessero notato qualche differenza nella personalita' di Taylor. Chiedemmo se loro pensavano che fosse nervoso e irascibile perche' non poteva sentire e stesse passando un periodo difficile capendo quale fosse il comportamento. Tutti concordarono sul fatto che fosse isolato , distante , difficile da trattare.E poi uno di loro disse " Bene , ho notato che non cammina piu' e sembra turbato per la maggior parte del tempo .Solitamente era cosi' allegro."

Decidemmo di testare da soli il suo udito. Fornimmo una varieta' di opportunita' a Taylor di interagire con la sua famiglia e con l'ambiente .In uno dei nostri test entrammo con calma nella stanza con una pentola e un cucchiaio e cominciammo a battere fragorosamente , ripetutamente , vicino alla sua testa . Stava seduto sul pavimento nel centro del soggiorno , manovrando le sue macchinine ( allineandole ) e NON SUSSULTO' .Era assolutamente perso in un mondo tutto suo. Rimanemmo in piedi a guardarlo per pochi secondi , aspettando di vedere se si sarebbe accorto della nostra presenza . Non lo fece . Non posso dirvi quanto entrambi fossimo sconvolti. I rimanenti test che avevamo concepito confermarono il nostro scoraggiamento. Presi immediatamente appuntamento per far vedere Taylor dal nostro medico di famiglia.

Siccome avevo insistito per avere il primo appuntamento disponibile, vedemmo un nuovo medico nel suo studio. Era un ottimo ascoltatore e legittimo' i nostri dubbi. Chiamo' un otorinolaringoiatra mentre aspettavamo e fisso' un appuntamento con un audiologo per la mattina seguente. Concordava sulla necessita' di investigare su una eventuale perdita di udito.

Sorprendentemente , Taylor coopero' bene con l'audiologo .Questi lo mise su di un'alto sgabello nel mezzo della cabina per il test . Dava un segnale ogni volta che sentiva un suono. Supero' tutti i test. Ero confusa . Discussi nei dettagli le mie preoccupazioni circa il suo udito. Mi fu detto che rientrava nei normali limiti in tutti i test e che loro non avevano trovato nulla fuori dall'ordinario.Raccomandarono di aspettare un mese e di discutere le mie preoccupazioni con il genitore - educatore del programma Genitori come insegnanti. ( Avevo compilato una storia del paziente estesa ).

Io rifiutai con forza questo consiglio e insistetti per una visita da un otorinolaringoiatra .Avevo bisogno dell'opinione di un medico sull'udito di Taylor. Mentre prendevo l'appuntamento ,seppi che la clinica aveva una logopedista nello staff e richiesi un appuntamento anche con lei .Se Taylor non avesse comunicato oltre , forse avrebbe potuto aiutarmi a capirne il perche'. Fortunatamente , l'otorinilaringoiatra e la logopedista concordarono di fissare il nostro appuntamento nel pomeriggio..

Quel pomeriggio mio marito ed io portammo Taylor in clinica per la valutazione preliminare con la logopedista .Non appena osservo' Taylor e inizio' a porci delle domande , realizzammo che qualcosa di MOLTO serio stava accadendo. Dopo che ebbe esaminato tutti i moduli e i questionari che avevamo riempito , ci fu chiesto di aspettare nell'area della reception cosi' si sarebbe potuta consultare con l'otorinolaringoiatra.

Questo dottore era un uomo molto compassionevole che ascolto' attentamente le nostre preoccupazioni e i nostri dubbi. .Osservo' Taylor manipolare i giocattoli e provo' ad interagire con lui ripetutamente. Ci guardava con autentica angoscia condividendo le osservazioni della logopedista e le sue conclusioni. Le loro conclusioni indicavano che ci fosse qualcosa oltre la perdita dell'udito per rispondere alle nostre preoccupazioni. Erano entrambi sensibili alle nostre emozioni e ci capivano benissimo. ( Non eravamo abituati a questo ) .Il medico suggeri' che Taylor vedesse IMMEDIATAMENTE un neuropsichiatra infantile. C'era solo uno specialista in questa area e siccome era nuovo , era molto pieno di appuntamenti . Sebbene il medico aveva tentato di fissarci l'appuntamento per il giorno seguente , dovemmo aspettare piu' di una settimana per averlo. Neanche a dirlo : fu una settimana pesante per la nostra famiglia .

Sospettare che lo sviluppo del proprio figlio sia anormale .e avere queste preoccupazioni confermate da uno specialista e' terribilmente spaventoso. Avevo sinceramente immaginato che il dottore avrebbe trovato la causa del misterioso comportamento di Taylor legata alla perdita dell'udito.

Finche' non vedemmo i neurologi per qualsiasi remota ragione fummo molto nervosi per questo appuntamento. Siccome eravamo cosi' spaventati e non sapevamo cosa aspettarci , riempimmo il nostro tempo esaminando lo sviluppo di Taylor. Cominciammo a interrogare tutta la gente coinvolta nella sua vita .Parlammo delle loro risposte e condividemmo le nostre osservazioni. Poi compilammo una lista di tutti quei cambi avvenuti nella personalita' di Taylor e nel suo sviluppo negli ultimi mesi .La lista era molto lunga

1 Perdita del linguaggio e di ogni verbalizzazione

2 Perdita delle parole e frasi che usava in precedenza

3 Gravi disturbi del sonno

4 Sempre stanco , nervoso , triste

5 Assente

6 Occhiaie scure

7 Ruotare su se stesso per un eccessivo tempo ogni giorno

8 Infezioni croniche

9 Possibile perdita dell'udito

10 Gioco inappropriato con i giocattoli

11 Resistenza all'interazione con gli altri

12 Presentare uno strano passo nel camminare

13 Camminare sulle punte dei piedi

14 Digrignare i denti

15 Strano cambiamento nel colore dei capelli e nella consistenza

16 Ignorare il suo ambiente e la gente che ci vive

17 Mettersi intenzionalmente in posti chiusi ( p.e. tra il muro e il frigorifero , o sotto l'imbottitura del divano )

18 Eccessiva sete di notte

19 Allineare i giocattoli

20 Evitare il contatto oculare

21 Mettere il suo corpo in strane angolature per guardare le cose

22 Prolungati capricci

23 Goffaggine ( precedentemente era stato molto ben coordinato )

24 Odore di muffa nelle urine

25 Alta tolleranza al dolore

Shoccata dal numero di osservazioni che la nostra lista conteneva , capimmo quanto fosse seria la situazione di Taylor . Non ci eravamo mai seduti ad analizzare il suo sviluppo prima .Era chiaro che fosse regredito .Spaventati , chiedemmo alla madre di Bill di venire con noi dal neurologo come supporto morale . Nel frattempo , cominciammo a cercare libri medici e a guardare su Internet per una possibile soluzione dei sintomi che Taylor mostrava . Autismo era la parola che veniva fuori.

Il nostro incontro con questo particolare neurologo fu il meglio e contemporaneanmente il peggio che potesse capitare alla nostra famiglia. A dispetto dei suoi modi bruschi, la visita comincio' abbastanza normalmente guardando il dossier di Taylor. Lesse il rapporto del nostro medico di famiglia , il rapporto dell'otorinolaringoiatra , e del Foniatra .Ci fece qualche domanda ( alcune delle quali trovammo molto strane ) e fece un commento infuocato sulla valutazione della logopedista . Andammo poi in una stanza per la visita dove testo' i riflessi di Taylor , segui' i suoi movimenti oculari e lo guardo' camminare.

Io timidamente introdussi l'argomento dell'autismo e chiesi se lo credeva possibile come origine della regressione di Taylor. Mi fu detto ( in modo molto condiscendente ) che i bambini che hanno l'autismo erano molto diversi dal nostro e che l'autismo era evidente dalla nascita . A causa delle nostre ricerche sulla regressione di Taylor , sapevo che cio' non era completamente esatto , ma non ero sicura di come rispondere.

Nel modo che si potrebbe usare per dire a qualcuno che il loro bambino ha freddo , ci informo' di una sospetta sfortuna di nostro figlio. " Non ci sono cose buone per Taylor " fu la sua prima affermazione . Noi tre rimanemmo storditi . " Che cosa significa , non ci sono cose buone ? " chiesi.

Comincio' a dirci che Taylor aveva un processo neurodegenerativo del cervello e che avremmo dovuto fare approfondite analisi per determinare di quale disturbo si trattasse, e che questo disturbo era incurabile.

Insistetti , " Che significa incurabile ? Potrebbe morire per questo disturbo ? "

La sua risposta fu ulteriormente shoccante " Si . Potrebbe vivere per 18 mesi o 18 anni a seconda di quale disturbo sia . Ma e' meglio che speriate nei 18 mesi , perche' il suo dolore e le sue sofferenze saranno insopportabili "

Ero inebetita . Potevo chiaramente vedere che mio marito e mia suocera erano sconvolti come me da queste affermazioni.

Demmo per scontato che avesse trovato qualcosa di decisivo nel suo esame di Taylor che gli aveva fatto pronunciare un'affermazione del genere ." Che cosa causa questo disturbo ? " fu la nostra successiva domanda . Un'altra risposta dolorosa . " E' genetico. Fatemi dire solo che e' una sfortuna che lei e suo marito vi siate incontrati e abbiate avuto dei figli " . Atterrita , posi un'altra domanda " Se e' genetico , potrebbe esserne affetto anche l'altro nostro figlio ? " .La sua risposta " Una volta che avremo stabilito quale disturbo ha Taylor faremo delle analisi ad Alan . Ci sono probabilita' che abbia acquisito questo disturbo anche lui. "

Sentendoci crollare il mondo addosso , sedevamo in silenzio , increduli. Ci disse che sarebbero servite immediatamente analisi del sangue per determinare quale disturbo degenerativo dovevamo trattare. Ci sarebbero volute da sei a otto angosciose settimane prima di aspettarci di ottenere i risultati dei test. Siccome questo era un disturbo raro , non tutti i laboratori erano forniti del materiale adatto . Il sangue sarebbe dovuto essere spedito a laboratori in molti stati. Con la prescrizione del medico in mano , facemmo la strada fino al laboratorio dell'ospedale.

I due mesi di attesa furono un incubo .Ricordo che pensavo quanto meravigliosa fosse una diagnosi di sordita' o di autismo rispetto a quanto ci era stato detto che avremmo perso uno o forse entrambi i nostri figli per questo orrendo disturbo.Erravamo di giornocome fantasmi e piangevamo di notte come se la nostra vita andasse in pezzi. Ci gettavamo con ogni energia nel cercare di interagire con Taylor . Ci rifiutavamo di guardarlo lasciarci senza combattere .

Ricordandoci la logopedista che era stata cosi' compassionevole e comprensiva , decidemmo di telefonarle , per avere una chance. Capivamo bene che se Taylor avesse uno di questi disturbi degenerativi , una logopedista non sarebbe servita . Gli chiedemmo di venire a casa nostra due volte la settimana .Mio marito ed io volevamo sapere come comunicare con il bambino che stavamo perdendo. Con riserva , accetto' l'incarico. Fu una delle migliori decisioni che avessimo mai preso.

Il giorno della risposta finalmente arrivo'. Eravamo preparati il piu' possibile alla notizia . Quando entrammo nello studio del neurologo , fu evidente che il suo tono e

comportamento aveva qualcosa di diverso dalla visita iniziale . Non era cosi' completamente rude ed egoista . Quasi a malincuore, ci informo' che tutti i test di nostro figlio erano normali ( il test degli acidi organici nelle urine fatto inizialmente era stato eseguito in un laboratorio che non ricercava i sottoprodotti dei microrganismi ) .Non poteva rispondere alle nostre domande eccetto che per dire che se fosse stato in una universita' di medicina e gli fosse stata presentata la storia di Taylor come caso di studio per un esame ,lui non avrebbe superato l'esame se non avesse proceduto ESATTAMENTE come aveva fatto con noi.

Il neurologo voleva che noi vedessimo uno psichiatra infantile . Disse che avrebbe parlato con lui di Taylor e che sarebbe stato un professionista appropriato per aiutarci. Quando chiamai per avere un appuntamento , ci fu detto cio' che la visita avrebbe implicato, quanto dovevamo aspettare e il costo. Quando chiesi degli specifici test dello sviluppo nominati , mi dissero che questi erano i test standard con diagnosi di autismo o disturbo generalizzato dello sviluppo. ERO FURIOSA ! Ringrazia la telefonista e prontamente cancellai l'appuntamento.

Sapevo che lo psichiatra infantile era un professionista competente e rispettato. Ma non volevo vedere un professionista raccomandatomi dal neurologo che con tanta superficialita' aveva informato la mia famiglia che la regressione di Taylor non aveva NIENTE a che fare con l'autismo.

DIAGNOSI DI AUTISMO

Sapendo che a causa di questa errata diagnosi noi avremmo sempre cercato una seconda opinione medica o qualunque cosa vagamente seria , prendemmo un appuntamento per far valutare Taylor dal nostro centro regionale locale ( l'agenzia di stato responsabile della diagnosi e di fornire i servizi a individui con disabilita' comportamentali ) e da un team di neurologi dell' University Autism Clinic. Compilammo tutti i questionari , gli facemmo tutti i test e lo guardammo con angoscia non riuscire a compiere quanto gli veniva richiesto. "Autismo " divento' la diagnosi ufficiale di Taylor

Intervento

La diagnosi di autismo fu facile da apprendere dopo aver creduto che mio figlio si avviasse a patire una lenta, agonizzante, dolorosa morte. Così, mentre Bill si preoccupava della nostra crescente domanda finanziaria dovuta alle necessarie terapie (eseguendo tre lavori),io mi concentravo sugli studi sull'autismo.

Taylor aveva partecipato alla terapia comportamentale per oltre un mese quando fu ufficialmente diagnosticato. Immediatamente dopo aver ricevuto una diagnosi confermata, ci unimmo ad un piccolo gruppo di terapia del linguaggio (presso il laboratorio di disturbi della comunicazione dell'università locale), terapia occupazionale (con particolare riguardo alla integrazione sensoriale) e della gestione del comportamento in casa. Inizialmente, la sola terapia uno ad uno ricevuta da Taylor fuori casa fu la terapia occupazionale e noi la cambiammo in terapia in casa il più presto possibile.

Sebbene Taylor sembrava beneficiare da questi interventi, noi sapevamo che egli necessitava di qualcosa in più se noi volevamo riavere il nostro ragazzino felice. Fui fortunata in quel momento in quanto conobbi il lavoro del Dr. Bernard Rimland e dil Dr. Ivar Lovaas. Presto decisi che avremmo preso in considerazione un approccio nutrizionale e pure un intensivo programma comportamentaleuno a uno.

La terapista occupazionale che fece la valutazione iniziale di Taylor fu intrigata dai miei commenti sull'approccio dietetico. Mi disse di una famiglia in cui aveva lavorato con un loro figlio diagnosticato autistico. Alcuni di questi particolari comportamenti autistici del bambino erano direttamente legati alle allergie alimentari con cui lottava. Sebbene la dieta non aveva curava questo bambino, i risultati erano stati rimarcabili. La terapista occupazionale mi organizzo' una visita a questa famiglia che fu felice nel condividere con me le loro esperienze sulla dieta di eliminazione (che aiuta a trovare , eliminandoli uno alla volta , i cbi ai quali si e' allergici ) a su altri interventi per le allergie . Gliene fui grata.

Come risultato diretto della mia conversazione con questa meravigliosa famiglia e la mia esperienza con i cibi che avevano provocato reazioni avverse (Alan e il punch di frutta rossa), decisi di iniziare con un approccio dietetico/nutrizionale. Nello stesso tempo in cui leggevo una delle pubblicazioni di Rimland riguardanti la rimozione di certi cibi dalla dieta e gli effetti positivi che ciò aveva su alcuni bambini con autismo, notai una linea di rapporto diretta circa la candida e l'autismo. Ne fui molto interessata . Sapevo per averlo sperimentato che un ciclo di antibiotici poteva causare una infezione vaginale da lieviti e decisi di occuparmene in quanto questione Taylor aveva certamente assunto più della giusta dose di antibiotici.

Prima imparai ogni cosa possibile sul lievito e i suoi possibili effetti sul corpo.

Sembrava logico che le feci liquide e contenenti muco di Taylor erano il diretto risultato di un eccesso di lieviti. Era anche chiaro che l'arrossamento intorno al suo ano e ai suoi genitali , che noi pensavamo una reazione al pannolino, fosse invece una reazione ai lieviti che causava una intensa sensazione di prurito. Poteva spiegare anche l'odore stantio della sua urina. Lessi che un eccesso di lieviti poteva causare fatica, di cui certamente Taylor soffriva

In uno dei documenti del Dr. Croock (autore di The Yeast Connection, Tracking Down Hidden Food Allergies molti altri libri e articoli su allergie e lieviti) egli palava di infezioni dell'orecchio, delle alte vie respiratorie, antibiotici , e la loro relazione alle allergie e comportamenti dei bambini. Mi divenne chiaro che c'era una correlazione tra le infezioni croniche di Taylor, l'uso di antibiotici e la sua susseguente regressione.

Durante la mia ricerca per apprendere circa i lieviti, mi imbattei in un libro intitolato "Dr. Mc Farland's anticandida diet". Il libro era l'attuazione di un programma di sei mesi, diviso in fasi, per sradicare l'eccesso di lieviti usando una dieta stretta e un grande numero di supplementi nutrizionali. Benché il programma fosse concepito per un adulto con lieviti legati a malattie, mi sembrava avesse senso e decisi di modificare la parte del piano dei supplementi adattandola ad un bambino di 24 mesi.

(Vorrei far notare che Tayolor iniziò a prendere Super Nuthera in polvere approssimativamente un mese dopo che noi avevamo implementato una dieta anti.Candida. Il suo contatto oculare crebbe sicuramente con l'aggiunta di questo supplemento ed egli non ebbe come molti collera nella transizione.)

Procedendo nel mio studio su dieta e nutrizione, diveniva molto chiaro che Alan necessitava di una revisione della dieta . Era stato colpito da orticaria in numerose occasioni (non era del tutto chiaro cosa portasse questa reazione) e aveva anche iniziato ad avere inspiegabili febbri , dolore alle articolazioni, debolezza ai muscoli delle gambe, ed emicranie. La sua iperattività e l'inabilità a concentrarsi erano sempre alte. Non pensavo che potesse beneficiare della stessa dieta anti-candida che avevo preparato per Taylor (sbagliavo) ma certamente sentivo che avrebbe beneficiato dall'aver rimossi tutti i coloranti, tinture, conservanti, zucchero e cibi elaborati. Escogitai una dieta separata e un programma di supplementi per lui.

Inizialmente, non riuscimmo a trovare un medico che ascoltasse le nostre preoccupazioni e aiutasse con le allergie che sentivamo tormentare entrambi in nostri figli. (Infatti, ci vollero quasi due anni prima che noi trovassimo il giusto medico). Non solo erano medici di nessun aiuto , ma anche ci veniva detto in più di un'occasione che il cibo o la chimica nello sviluppo NON POTEVANO causare il tipo di reazioni che noi stavamo descrivendo. Fummo sfacciati addirittura in una occasione tanto da portare copie dei nostri programmi per Alan e Taylor per farli approvare . Quale errore! Ci fu detto di non perdere il nostro tempo, che queste terapie alternative erano una truffa. Questi stessi medici erano incapaci di offrire loro piani di trattamento (oltre che un "fisso" farmacologico per aiutare i nostri bambini a dormire) , quindi decidemmo di tirare dritto con i nostri piani e implementare i necessari cambiamenti dietetici e di supplementi.

Sentendomi molto in apprensione di 'intraprendere un enorme compito senza una regolare preparazione sulla nutrizione, decisi di consultarmi con un dietologo pediatrico. Il problema fu che potevamo avere un appuntamento solo dopo le vacanze. Decidemmo di procedere nel nostro intento fino al nostro appuntamento prenotato. Così approssimativamente un mese prima di Natale, la nostra famiglia iniziò un viaggio che avrebbe condotto all'incredibile successo con entrambi i nostri bambini.

Avevamo sviluppato una grande relazione con la logopedista di Taylor e lei ci incoraggio' molto . Scambiammo con lei ogni informazione che noi raccoglievamo, e lei trovava gli studi che le sottoponevamo degni di apprezzamento . Il suo incoraggiamento significò molto. Avemmo anche il supporto di un'amica di famiglia che aveva combattuto i lieviti in relazione ad una sua malattia per diversi anni. Ci fu di grande aiuto per modificare le ricette.

Era estremamente frustrante uscire dal guscio della pratica medica corrente ed e' molto difficile che le famiglie ricevano il supporto necessario quando operano in questo modo. Se la nostra famiglia non avesse ricevuto supporto da poche persone chiave, non sarebbe stato possibile per noi gestire questo tipo di intervento.

I seguenti programmi dietetici e nutrizionali da noi implementati per i nostri bambini furono vitali per il successo da loro conseguito.

Dieta anti-candida

Alimenti senza ormoni, non industriali (Necessiterai di acquistare alimenti non industriali in negozi di cibi dietetici o cooperative di cibi naturali). L'alimento confezionato contiene gli ormoni e gli antibiotici con cui gli animali sono stati allevati.)

Verdura fresca (organica, se possibile)

Riso integrale organico
Acqua depurata

Spezie (sale marino, pepe e aglio fresco)

Olio spremuto a freddo (Gli olii in vendita nei negozi alimentari sono ottenuti attraverso un processo usando sostanze chimiche.)

Pura glicerina vegetale (usavo questa per addolcire il riso ti Taylor e aggiungere ai suoi supplementi così li avrebbe presi)

Margarina (NON acquistare la formula non salata che contiene un conservante che può o non può essere di origine naturale.)

Riso integrale, Pasta di riso integrale (Ci sono molte marche disponibili nei negozi di prodotti dietetici che contengono solo acqua filtrata, sale marino e riso integrale.)

Questa dieta restrittiva si mostrò essere l'approccio più naturale per eliminare i lieviti che noi pensavamo interferire con il comportamento di Taylor. Poiché la Candida prospera nell'ambiente zuccherino, eliminammo non solo i semplici zuccheri raffinati, ma tutti gli zuccheri (i.e. frutti e succhi di frutta, miele, sciroppo d'acero, sciropposi riso integrale, etc.) Nei nostri sforzi nel limitare i carboidrati (che la candida può convertire in cibo per sopravvivere), rimuovemmo anche il glutine dalla dieta di Taylor .Eliminammo il latte e i prodotti contenenti caseina perche' sapevamo che essi avevano un ruolo nelle ripetute infezioni in Taylor. La parte di dieta di questo programma fu relativamente facile da seguire fino a che tutti i cibi incriminati furono eliminati. Benché non fosse complicato, occorse un poco più di tempo per pianificarla e prepararla. Fare in modo che lui mangiasse i cibi fu un altro problema.

I supplementi di Taylor

Twinlabs Calquick (supplemento di calcio liquido non caseario) Da quando Taylor è ora capace di prendere i suoi supplementi in capsula, preferisco usare Nature's way calcium , contiene calcio citrato e sale acido delle mele ed è anche senza caseina.

NOW Magnesium (ossido di magnesio in polvere) Ora uso magnesio citrato o magnesio glicinato in una capsula che può essere separata e aggiunta al cibo se il bambino non può tollerare pillole da ingoiare. Entrambi i nostri bambini ora prendono il loro magnesio in forma di citrato e glicinato.

Kyolic Pure Garlic Oil Extract (se il vostro bambino può inghiottire pillole, potette voler usare la forma in capsula , ma assicuratevi della sua formula che non deve contenere siero di latte, che è una forma di caseina). Davo a Taylor questo mettendolo nella sua pasta per condimento. Questo prodotto è un agente antifungale.

Twinlabs MCT Oil (trigliceridi a media catena con aroma di arancia aggiunto) In retrospettiva, spero di aver usato la formula naturale poiché è la più versatile. (Questo prodotto è sminuzzato nell'intestino per formare l'agente antifungale acido caprilico; vedi il capitolo su lievito e trattamenti antifungali.)

Nota: Se il tuo bambino può inghiottire pillole, i supplementi di acido caprilico sono molto efficaci nell'eliminare i lieviti.

Non tentare di aprire le capsule di acido caprilico per aggiungere la polvere al cibo, è estremamente amaro e causa una sensazione di bruciore alle membrane della mucosa in bocca.

DDS acidophilus (Senza caseina in una polvere, anche in capsula, è stata data 30 minuti prima degli alimenti in una piccola quantità di acqua depurata) DDS ora produce una formula in polvere che contiene FOS (fruttoligosaccaridi). FOS è un nuturale carboidrato che promuove effettivamente la crescita dei batteri benefici come lactobacillus acidophilus e bifidobacteria nel basso intestino. (1) Se il vostro bambino ingoia le pastiglie, potete voler provare Nature's way Primadophilus Jr, Kyo-Dophilus, e Futurebiotics Acidophilus+. Sono tutti prodotti senza caseina. Necessiterete di aggiungere FOS individualmente come quelle marche che non lo contegono. Twinlabs nutra flora FOS in polvere è una opzione accettabile.

NOTA: quando prendi ogni forma di acidophilus o FOS (fruttoligossaccaridi) è importante raggiungere gradualmente il dosaggio raccomandato. Aumentando l'acidophilus troppo rapidamente si può causare stitichezza o diarrea. FOS può inizialmente causare gas e l'eruttare. (1)

Twinlabs Zinc (zinco chelato gluconato e zinco picolinato, 30 mg) Taylor ora prende solo zinco nella forma picolinato. Se il tuo bambino non può inghiottire pillole tu puoi acquistare una forma in capsule, aprirle e aggiungerlo al cibo. Puoi anche preferire acquistare lo zinco nella forma liquida.

Super Nuthera (in polvere) Taylor prende tuttora questo supplemento in pastiglie.

Twinlabs Choline/Inositol Allora Taylor prendeva Super Nuthera in polvere che non conteneva colina e inositol. Seppi cio' che faceva la forma in pastiglie e decisi di supplementare queste vitamine B. La colina è necessaria per la trasmissione nervosa e inositol è vitale per la crescita dei capelli. (1)

Ricordo, i capelli di Taylor cambiarono colore e struttura. Realmente non li sentivo proprio come capelli, erano secchi e fragili quando aveva una particolare giornata negativa riguardo il suo comportamento, i suoi capelli erano letteralmente dritti. E' stato un fenomeno inspiegabile.

Nutricology Multimin (supplemento multiminerale)

Natrol EPO (evening primrose oil) Primrose oil contiene acidi grassi essenziali (EFAs) che aiutano la trasmissione degli impulsi nervosi e sono necessari per il normale funzionamento del cervello. EFAs sono anche benefici nel trattamento della candida. (1)

Schiff COQ10 (Coenzima Q10) E' una vitamina che nella sostanza somiglia alla vitamina E, ma che può avere anche un maggiore potere antiossidante. E' anche chiamata ubiquinone. Gioca un ruolo cruciale nella efficienza del sistema immunitario, è benefico nel trattamento della candida, e ha la facoltà di contrastare l'istamina e di conseguenza può essere molto utile ai sofferenti di allergia e asma. (1)

Far prendere a Taylor tutti i suoi supplementi non fu lavoro facile. Sviluppammo un programma e lui prese i suoi supplementi prima e dopo ogni pasto e all'ora di andare a dormire. Sono passati tre anni e nove mesi da quando abbiamo iniziato ad usare supplementi e che cosa prende e la quantità che assume sono state cambiate considerevolmente. Ora è capace di prendere tutti i suoi necessari supplementi con la prima colazione e il pasto serale.

La dieta di Alan non fu affatto restrittiva come quella di Taylor e fu basata originariamente sulla Feingold Diet. La Feingold Diet è indirizzata non solo alle allergie alimentari e sensibilità, ma agisce anche in relazione agli additivi alimentari. Eliminammo tutti i conservanti, coloranti, tinture e cibi elaborati dalla dieta di Alan. In più, dovevamo eliminare molta frutta e verdura , in genere salutari. Benché questa dieta produsse un marcato miglioramento nel suo comportamento, ci mancava ancora un pezzo critico del puzzle. Prese i seguenti supplementi mentre faceva questa dieta.

Per maggiori informazioni sulla dieta priva di additivi contattare:

The Feingold Association of the United States

P.O. Box 6550, Alexandria, VA 22306

(703) 768-FAUS

Supplementi di Alan

Natrol Kids Companion (multivitaminico masticabile)

Nutricology MultiMin (supplemento multiminerale)

Natrol EPO (evening primrose oil)

Nature's Way Citronex (estratto di semi di pompelmo)

Schiff Pycnogenol (pinebark)

Schiff CoQ10 (Coenzyme Q10) E' una vitamina che nella sostanza somiglia alla vitamina E, ma che può avere anche un maggiore potere antiossidante. E' anche chiamata ubiquinone. Gioca un ruolo cruciale nella efficienza del sistema immunitario, è benefico nel trattamento della candida, e ha la facoltà di contrastare l'istamina e di conseguenza può essere molto utile ai sofferenti di allergia e asma. (1)

Nature's Way Primadophilus (multicomposto di probiotici, i.e. acidophilus)

Twinlab Zinc 30mg (zinco chelato gluconato e zinco picolinato)

Queste diete sembrano severe e troppo difficili da seguire a molte famiglie. Noi decidemmo per loro per svariate ragioni.

Nel caso di Taylor avevamo sentito circa l'uso di Nistatina per eliminare la crescita eccessiva di lieviti. Avevamo parlato anche con una quantità di famiglie i cui bambini con autismo stavano usando Nistatina con successo da alcuni mesi. Il problema fu che, quando il bambino smise la Nistatina, i sintomi dell'autismo ritornarono. Non avevamo l'idea di un uso a lungo termine di qualsiasi agente farmaceutico e decidemmo di provare un approccio naturale con olio di aglio, Lactobacilllus acidphilus bacteria e prima MCT olio. Ogni cosa letta su lievito e candida fuori le linee guida della medicina insisteva sul modificare la dieta e l'uso dei supplementi nutrizionali.

Nei riguardi di Alan, noi avevamo imparato che addirittura frutta e verdura freschi causano effetti collaterali negli individui che sono sensibili ai salicilati. I salicilati si trovano naturalmente in molti cibi dietetici e artificialmente nei coloranti, tinture, e conservanti usati in così tanti dei nostri cibi confezionati. Possono anche essere trovati in insospettabili articoli da toilette: collutorio, dentifricio, ecc. (2)

Tutto considerato, noi non sentiamo di aver avuto tante opzioni. Stavamo lasciando il nostro figlio più giovane all'autismo e nostro figlio maggiore iniziava a provare inesplicabili malesseri fisici. Mentre stavamo perdendo Taylor, Alan aveva iniziato ad avere mal di testa. Dapprima pensammo fosse causato dallo stress che la nostra famiglia stava attraversando come diretta conseguenza della diagnosi errata di Taylor. Quindi Alan iniziò ad avere febbri leggere. Qualche volta la febbre fu accompagnata da debolezza muscolare nelle gambe e dolore alle giunture, in altri momenti no. Più o meno nello stesso periodo iniziò anche ad avere l'orticaria. Le diete sembrarono proprio la giusta cosa da provare.

Implementare la dieta anti-lievito e trattare la reazione da die-off da lievito

Una volta preso l'impegno, ogni cosa sembrava andare a posto. Ricercando e pianificando questi interventi ,per la nostra famiglia fu tutto piu' semplice paragonato all'attuale implementazione ! Non avevamo idea di quanto scetticismo e resistenza avremmo incontrato - non dai nostri bambini (nonostante anche loro non fossero cooperanti all'inizio, ), ma dalla famiglia e dai migliori amici. Anche noi avevamo i nostri dubbi e fu particolarmente difficile quando Taylor sperimentò la reazione die-off (reazione Herxheimer) dopo un giorno di dieta. Avevamo letto circa questo effetto, ma in nessun modo eravamo pronti a sperimentarlo.

Avevamo deciso in anticipo che non importava cosa sarebbe successo , non saremmo usciti dalla dieta per almeno dieci giorni. A metà pomeriggio del primo giorno, ero pronta a smettere. Taylor era stato estremamente agitato e sconvolto al'inizio della sua colazione e pranzo e nemmeno Alan fu molto allegro .Mentre la logopedista provava ad interagire con un Taylor molto stanco, andai ad esaminare Alan. Per mia meraviglia, era seduto al suo tavolo colorando, dentro i bordi, qualcosa che non avevo gli avevo mai visto essere capace di fare. Era sempre troppo affaccendato per sedersi, o scarabocchiava selvaggiamente su tutto il foglio. Decisi di continuare la mia battaglia circa la dieta.

Taylor rifiuto' di mangiare QUALSIASI COSA il primo giorno della dieta. Avevamo previsto potesse essere testardo a proposito di alcuni dei cambiamenti nella dieta, ma non ci aspettavamo certamente che rifiutasse ogni cosa. Eravamo sicuri che bevesse grandi quantità di acqua depurata, ma cio' non alleviava la nostra preoccupazione per cio' che poteva accadergli .

Andò veramente presto a dormire il primo giorno della dieta, cosa che ci spaventò fortemente. Per i precedenti sei mesi avevamo combattuto contro un sonno orribile : dormiva da una a tre ore , in un periodo di 24 ore e non tutte di seguito. Le occhiaie che aveva sviluppato intorno ai suoi occhi erano più pronunciate dopo solo un giorno di dieta e appariva terribilmente pallido. Eravamo convinti che stavamo in qualche modo danneggiando il nostro ragazzo.

Il giorno seguente non ando' meglio.Taylor era estremamente letargico e rimase a letto per diverse ore , senza fare niente.Ebbe della secrezione densa gialla agli angoli degli occhi quel giorno , e per diversi giorni dopo. Gli preparavo e gli offrivo i suoi " nuovi " cibi non aveva l'energia per muoversi , tanto meno per mangiare.Cosi' trascorse un altro giorno e Taylor non consumo' NIENTE , se non acqua filtrata.

Alla fine del terzo giorno , ero in lacrime. Taylor aveva proprio i sintomi dell'influenza ed ero convinta che l'avremmo ucciso. Quando Bill tornò a casa (svolgendo tre lavori, a mala pena lo si vedeva ogni tanto) fu capace di convincere Taylor a mangiare un poco di fagiolini e un paio di piccoli pezzi di carne. Taylor non aveva mai mangiato carne che non fosse elaborata (i.e. prosciutto, bistecche e hot dogs) e non potevo credere che Bill fosse stato in grado di dargliela da inghiottire. Le cose stavano migliorando.

Al quarto giorno iniziò a mangiare alcuni dei suoi nuovi cibi. Non era proprio felice di questo , ma ogni giorno era più facile e accettava lentamente la sua nuova dieta. Per i supplementi fu un poco piu' complicato. Realizzò subito , comunque , che noi eravamo proprio risoluti su questo punto e , dopo aver lottato, cedeva . (Ci furono molti giorni in cui impiegai la maggior parte del mio tempo per fargli inghiottire i suoi supplementi). In dieta da circa dieci giorni, il livello di energie di Taylor ritornò.

Il vento inizia a girare

Chiunque fu coinvolto nella terapia di Taylor noto' una maggiore differenza immediatamente dopo l'implementazione della dieta e dei supplementi antifungali. Avevamo preso la decisione giusta. Benché la dieta e la terapia antifungale certamente non curarono l'autismo di nostro figlio, lo aiutarono sotto molti aspetti significativi. Il suo contatto visivo crebbe e i suoi eccessi d'ira diminuirono in frequenza e severità. Non era piu' in un mondo tutto suo , e fu capace di porre piu'attenzione e di mettere a fuoco meglio le persone del suo ambiente.

Dopo solo un mese di dieta, i suoi sintomi allergici erano svaniti e appariva così più sano. Le sue erano occhiaie quasi inesistenti, non ansimava più, e non russava . Decidemmo fosse l'ora di procedere oltre e di aggiungere il prossimo componente: un programma domestico intensivo, uno a uno, 40 ore a settimana.

Home-based Program

Ci vollero due mesi per stabilire un piano che sarebbe andato incontro alle necessita' di Taylor e non avrebbe totalmente distrutto le nostre vite ( o almeno cosi' pensammo ) .Avevamo ormai stabilito solide fondamenta per l'intervento terapeutico di Taylor .Stava ricevendo logopedia ( 1 a 1 e in gruppo ) , terapia occupazionale ( con riguardo particolare all'integrazione sensoriale ) , e Bill e io stavamo lavorando con un tecnico comportamentale della locale sanita' pubblica nel tentativo di imparare come trattare consistentemente e efficacemente i capricci violenti di Taylor e i comportamenti non collaborativi.

Ebbi il privilegio di parlare al dott. Bernard Rimland degli incredibili miglioramenti che Taylor stava facendo semplicemente modificando la sua dieta e aggiungendo supplementi nutrizionali. Mi suggeri' di parlare con un suo collega che aveva un figlio con autismo.Attraverso la mia discussione con lui , seppi del libro

Let Me Hear Your Voice, di Catherine Maurice. .Era un libro incredibile che ho usato come guida nello stendere il programma di Taylor. Lessi anche

The Me Book, del Dr. Ivar Lovaas, e conobbi i suoi studi che erano stati condotti usando un " discrete trial " come metodo di insegnamento ( ABA --applied behavioral analysis ) .I risultati degli studi erano impressionanti e decidemmo di implementare questo tipo di tecnica di insegnamento nel programma di Taylor.

A causa del gruppo di terapia di Taylor , ebbi il vantaggio di conoscere qualche professore e molti laureati all'universita'. Fu relativamente facile convincerli a partecipare al nostro programma . Molti di loro erano personalmente testimoni dei miglioramenti di Taylor con l'inizio dell'intervento dietetico. La componente chiave che non si trovava , era qualcuno che si impegnasse ad aiutarmi a scrivere e a implementare un programma specifico per Taylor.

Decidemmo di chiedere al tecnico comportamentale con cui eravamo sempre rimasti in relazione. Ci aspettavamo di doverlo supplicare , Alan e Taylor non erano i bambini piu' facili con cui lavorare ! Accetto' invece di buon grado l'invito e successivamente divento' il fulcro del programma di Taylor. Senza la sua devozione , impegno e dedizione sono sicura che i miei bambini NON sarebbero dove sono ora.

Il seguente programma cambiava periodicamente durante i 17 mesi della sua durata .Per la maggior parte , fummo capaci di mantenere il nucleo di terapisti che inizialmente cominciarono a lavorare con Taylor. Naturalmente , gli studenti del college si laureavano ed andavano via e ad alcuni bisognava rinunciare perche' era cosi' difficile lavorare con Taylor , per lo meno all'inizio.

PROGRAMMA

TERAPIA OCCUPAZIONALE 2-3 ore a settimana

LOGOPEDIA ( 1 a 1 ) 3-5 ore a settimana

LOGOPEDIA ( in gruppo ) 3 ore a settimana

ABA piu' di 10 ore a settimana

integrazione nella comunita' 10 ore a settimana

( Avemmo seri problemi con i comportamenti di Taylor nei luoghi pubblici )

Sebbene il comportamento di Taylor fosse grandemente migliorato semplicemente modificando la sua dieta , fu chiaro che aveva ancora bisogno di intensificare il suo sviluppo. Non provava ad iniziare una comunicazione ed era contento di essere lasciato solo tanto a lungo quanto gli veniva permesso ( generalmente per allineare i suoi giocattoli o le costruzioni ) .A volte diventava estremamente agitato se tentavamo di interagire con lui.

La sua resistenza si rinforzava con l'utilizzazione del discrete trial training. Faceva una specie di lotta durante queste sessioni di terapia tanto che noi ci interrogavamo sulla decisione di usare questo metodo di trattamento. Occorse piu' di un mese per calmarsi e iniziare a fare progressi .Allora , i suoi progressi sembravano estremamente lenti , ma in realta' erano molto veloci. Questa parte del programma , che fu inizialmente molto spiacevole da testimoniare , fu parte integrante del suo successo.

Dopo sei mesi di dieta anti-Candida e tre del programma comportamentale a casa , Taylor stava facendo cosi' bene che cominciammo a riaggiungere alcuni cibi alla sua dieta. Scegliemmo di non dargli prodotti derivati dal latte ( sospettavamo che questa fosse la causa delle sue ripetute infezioni ) e li sostituimmo con il latte di soia e formaggi di soia .Non vedemmo alcun cambio particolare .Poi GRADUALMENTE aggiungemmo cereali ( p.e. grano , cereali , pasta ).Ancora una volta non vedemmo cambiamenti . ( Voglio sottolineare che Taylor non si ammalo' piu' sin dai primi pochi giorni di dieta anti-Candida ! )

Con l'eccezione del fatto che Alan beveva latte di mucca , entrambi i bambini seguivano la stessa dieta . Per quanto fosse difficile , eravamo molto motivati a seguire questa dieta alla lettera , sapendo quanto aveva migliorato le vite dei nostri bambini. Taylor stava iniziando a parlare , i problemi per le transizioni continuavano a diminuire e i suoi scoppi d'ira iniziavano quasi a non esistere piu'. Alan aveva riacquistato il controllo di se stesso.Dopo essere stato a dieta per poco meno di due anni potevamo gradualmente smettere il programma comportamentale a casa di Alan.Riceveva ancora logopedia e terapia occupazionale , ma l'enfasi era ora rivolta all'interazione con i bambini della sua eta'. Aveva ancora difficolta' in questo.

Anche se entrambi i bambini avevano fatto notevoli miglioramenti , erano lontani dall'avere comportamenti normali. Entrambi avevano difficolta' nel concentrarsi e nel prestare attenzione al loro compito. Erano spesso estremamente impulsivi o emotivi e a volte molto compulsivi e ossessivi.

Continuammo cosi' il nostro faticoso cammino , compiaciuti del fatto che entrambi i bambini stavano meglio , ma sentendoci ancora come se ci fosse qualcosa che stavamo perdendo. Fu allora che lessi l'articolo di Lisa Lewis's su " Capire e Implementare la Dieta senza Glutine e Caseina " .

Capii nel leggere l'articolo del dr. Lewische avevamo fatto un grave errore quando avevamo reintrodotto i prodotti con soia ( essi contengono caseina ) e cereali ( contengono glutine ) nella dieta di Taylor. Compresi anche che questo potrebbe essere stato l'ingrediente sbagliato nella dieta di Alan .Determinata a trovare una risposta , chiamai il nostro medico di famiglia e gli chiesi di prescrivermi esami del sangue e delle urine. ( discussi anche con lui a quale laboratorio mandare i campioni ) .Qualche settimana dopo avemmo i nostri risultati.

I risultati erano decisivi : non uno , ma entrambi i bambini avevano estremamente elevati anticorpi IgG a glutine , gliadina , caseina e anche ovalbumina ( uova ) .Immediatamente rimuovemmo tutti questi cibi e sostanzialmente ritornammo alla Dieta anti- Candida con qualche frutto in piu'.

Ci aspettavamo di vedere i bambini migliorare immediatamente con la rimozione di questi cibi dannosi e rimanemmo molto male quando cio' non accadde..Entrambi svilupparono eruzioni cutanee e Taylor inizio' anche ad avere l'orticaria che andava dai genitali fino alla fronte e al cuoio capelluto. ( Nota del dr. Shaw :queste eruzioni sono estremamente comuni quando eliminiamo glutine e caseina nei cibi secondo il dr Karl Reichelt in Norvegia . ) .I loro movimenti intestinali cambiarono in feci liquide e si lamentarono di dolori di stomaco. Questi sintomi persistettero per sei settimane e furono molto intensi .Il loro carattere era agitato e il loro comportamento aggressivo in quel periodo.

Da quando sapemmo senza dubbio che le proteine del grano e nei prodotti con caseina davano problemi ai nostri figli , decidemmo di essere risoluti ( non sono sicura che avremmo avuto la forza di continuare , se non avessimo avuto i risultati dei test che ci ricordavano del perche' lo stavamo facendo ).Fu uno dei periodi piu' difficili che passammo. Eravamo stati abituati a continui progressi ( anche se non erano abbastanza veloci per noi ) e questo ci sembrava una battuta d'arresto.

Taylor , che non era mai stato iperattivo , stava cominciando ad esserlo e Alan era fuori controllo. Avevamo letto nell'articolo del dr Lewis ci sarebbe potuto volere piu' di un anno per vedere qualche risultato positivo dopo aver rimosso glutine e caseina dalla dieta e speravamo di non dover aspettare cosi' a lungo. Sebbene non c'era mai stata una regressione in ogni abilita' che avevano acquisito , entrambi i bambini ebbero peggioramenti comportamentali per diversi mesi. Diventarono estremamente agitati e nervosi. Incontrammo ogni tipo di scetticismo da membri della famiglia sulla efficacia di questa " pazza " dieta.

Mentre ero fuori dal mondo , incontrai un'altra mamma con un figlio che aveva l'autismo.Aveva saputo di mio figlio e cominciai a parlarle delle nostre ultime esperienze con l'eliminazione del glutine e della caseina.Mi disse del dr William Shaw , un ricercatore di Kansas City , che stava facendo test sulle urine degli acidi organici per determinare il livello di anormali metaboliti fungali nei bambini con autismo e deficit di attenzione .Aveva fatto fare il test per suua figlia. Benche' sua figlia avesse preso gli antibiotici in una sola occasione , aveva elevati livelli di metaboliti fungali. Decisi di far fare il test anche ai miei figli. Cominciai a domandarmi se Taylor potesse avere ancora un problema di candida , anche se aveva fatto cosi' incredibili progressi. e volevo rassicurare me stessa che la candida non fosse colpevole di alcuna difficolta' di Alan.

. Fummo entusiasti di sapere che non era necessario avere un appuntamento con un dottore per ordinare il test , ( il nostro dottore doveva solo segnarci la richiesta ) e che il kit per l'analisi degli acidi organici nelle urine sarebbe arrivato direttamente a casa nostra. Chiedemmo il kit , somministrammo il test , e aspettamo ansiosamente i risultati Fummo molto sorpresi di vedere che i risultati dei test dei bambini fossero cosi' simili.!

I risultati del test di Taylor eseguito nel laboratorio del dr Shaw mostrava aumento dell'acido tartarico , forse di origine fungale e sia Taylor che Alan avevano aumento nelle urine del dihydroxyphenylpropionic come composto di possibile origine di batteri anaerobici . Non sapevo cosa fare del test e chiamai il dr Shaw per discutere i risultati. Fu molto d'aiuto e dopo aver esaminato i test dei bambini con lui ,decisi di fare un cambiamento nel loro programma di supplementi. La piu' importante scoperta che questi test rivelarono fu che entrambi i bambini avevano alti livelli di sottoprodotti probabilmente derivati dalla famiglia di batteri Clostridia. ( posso solo immaginare che cosa sarebbero stati questi test per Taylor prima della dieta anti candida )

Nei giorni seguenti cominciammo ad incrementare il numero dei probiotici ( p.e. Lactobacillus acidophilus ) che i bambini stavano prendendo. Gradualmente li portammo a 15 - 20 bilioni di organismi al giorno , o 15-20 capsule , a seconda della marca che stavamo usando . Stavamo provando a ricostituire i batteri anaerobici , forse dai batteri Clostridia , con batteri " buoni . Continuammo ad usare queste alte dosi per sei mesi e poi piano piano ritornammo a 5 bilioni al giorno , che e' la dose che entrambi i bambini stanno prendendo ora.

Anche con tutti i progressi che i bambini stavano facendo , cominciammo a domandarci quanto a lungo avremmo potuto continuare a vivere con quella dieta cosi' ristretta . Se davvero si poteva chiamare vita ! Avevamo sentito parlare di una immunoterapia con desensibilizzazione enzima-potenziata ( EPD , vedi capitolo sul sistema immune ) e decidemmo di tentare. Trovammo un allergologo ambientale vicino a Kansas City che usava questa formula di trattamento e prendemmo un appuntamento.

EFFETTI COMPORTAMENTALI DELLE ALLERGIE AI CIBI e EDP TERAPIA

Dopo tre giorni dai test per determinare se i bambini fossero adatti per il trattamento delle allergie EDP, ero pronta per la casa " nut " .Cio' che trovammo fu che entrambi i bambini erano non solo allergici a TUTTI i cibi per i quali li avevamo testati , ma anche ad animali , muffa , pollini e prodotti chimici. Le loro reazioni al test andavano dallo svenimento a grida incontrollate , pianti , morsi , sputi , leccare gli altri pazienti , correre selvaggiamente nell'ambulatorio , all'addormentarrsi.. Se non fossi stata li , non avrei mai creduto che cereali , cioccolato , mele , nocciole , grano , muffa , ecc. , potessero causare questo tipo di reazioni. Infatti , ero li e CIO' NONOSTANTE trovavo difficile crederci !

Decidemmo di eseguire degli altri test per identificare anormalita' digestive ,una possibile disfunzione enzimatica PST (vedi il capitolo fi Lisa Lewis , " Capire e implementare la dieta senza glutine e caseina ) e eventuali deficienze di vitamine e minerali. Cio' che apprendemmo fu utile e aiuto' a spiegare perche' la dieta e i supplementi avevano aiutato i nostri bambini. Benche' sentissimo che l' EPD avrebbe potuto essere vantaggiosa per i nostri bambini , non volevamo altre restrizioni nella dieta per cercare di vivere la nostra vita .

Dopo molte discussioni , finalmente decidemmo di iniziare l'EPD il mese seguente . Prepararsi all'iniezione ogni otto settimane era ( ed e' ) tanto lavoro e nei tre giorni di dieta che si devono seguire bisogna preparare qualcosa di consentito , ma saporito. Adattammo i loro supplementi , perche' era importante inserire i supplementi EPD per ottenere il massimo dei benefici dalle iniezioni. Dopo sei mesi di trattamento per le allergie EPD e nove mesi dalla rimozione di glutine e caseina dalla dieta , entrambi i bambini stavano facendo progressi incredibili.

Alan divento' eccellente a scuola . Le difficolta' di apprendimento che aveva avuto ( principalmente tendenza alla dislessia e incapacita' a ricordare informazioni ) avevano molto a che fare con le allergie. .Alan era finalmente capace di prestare attenzione e svolgere attivita' appropriate all'eta' . La sua iperattivita' , febbri inspiegabili , mal di testa , l'orticaria , i dolori di stomaco , e la debolezza muscolare erano stati quasi totalmente leniti . Era stato in EPD per 17 mesi e aveva ricevuto 8 iniezioni . Aveva avuto solo due inspiegabili mal di testa e un caso di fiacchezza muscolare da quando aveva iniziato l'EPD .Prima dell'EPD , doveva mancare da tre a cinque giorni al mese dalla scuola a causa di questi problemi.

GUARIRE DALL'AUTISMO

Taylor smise di seguire TUTTE le terapie formali ed era capace di seguire un programma normale all'asilo ,.NON dicemmo PRIMA alle insegnanti della diagnosi di autismo. La scorsa primavera ha superato lo screening all'asilo con grande successo ed e' entusiasta della scuola . Le infrazioni alla dieta possono ancora causargli avverse reazioni , ma queste sono minime e di breve durata . Ha degli amici che SI E' FATTO DA SOLO ed essi lo chiamano regolarmente e lo invitano a giocare . Taylor e' anche stato in EPD per 17 mesi e ha ricevuto 8 iniezioni .

Fanno ancora una dieta senza glutine e caseina e pensiamo di continuare il trattamento EPD quanto sara' necessario ( al quattordicesimo mese in EPD , decidemmo di fare ai bambini una iniezione di B12 con la loro iniezione di EPD per vedere se sarebbe aumentato il suo effetto . Cio' sembro' certamente apportare una differenza ) .

Attualmente , possiamo allungare l'intervallo tra le iniezioni dei bambini fino a quasi 10 settimane senza vedere comparire alcun sintomo. .Questi sintomi possono andare dall'irritabilita' all'incapacita' di controllare le emozioni . Speriamo che attraverso l'EPD , potremo un giorno riaggiungere glutine e caseina alla loro dieta , all'inizio in piccole quantita' .Ma in caso contrario , potrebbero essere eliminate le loro allergie causate da altri cibi o da fattori ambientali .Solo il tempo lo dira' . Mentre la loro dieta e' certamente diversa da quella degli altri bambini e gli altri bambini non hanno decine di supplementi da inghiottire al giorno , questo e' un sacrificio che vale la pena fare . E' la ragione per cui i nostri bambini sono " GUARITI: "

IL RESTO DELLA STORIA

Sono passati poco meno di sette anni ora da quando mio marito ed io decidemmo di diventare genitori . Molti di questi anni li abbiamo spesi a cercare di trovare la via per permettere ai nostri figli di condurre una vita in salute , produttiva . Molte volte , la gente che avevamo immaginato ci avrebbe aiutato e' stata quella che ci ha creato i maggiori ostacoli .Abbiamo imparato a contare uno sull'altro .

Ricercare e implementare gli interventi che avevamo scelto per i nostri figli ci ha preso tanto di quel tempo ed energie ( non parliamo dei soldi ) , che appena ho letto il nostro contributo a questo libro sono rimasta davvero stupita di averlo fatto.

Alan e Taylor meritavano certamente tutti i nostri sforzi . Hanno iniziato la scuola qualche giorno fa e io li ho guardati salire sullo scuola-bus una mattina e farmi ciao . Ho capito quanto e' stata fortunata la nostra famiglia .

Siamo stati capaci di pianificare le strategie e gli interventi che avevamo scelto per i nostri bambini perche' ci e' capitato di trovare le informazioni giuste al momento giusto. Potrebbe non essere stato cosi'. TUTTE le famiglie dovrebbero avere accesso alle stesse informazioni come e' accaduto a noi , cosi' che anche loro abbiano l'opportunita' di SCEGLIERE gli interventi che potrebbero influire drasticamente sulla qualita' della vita dei loro bambini . TUTTI i bambini con autismo e disordini relativi meriterebbero la chance della GUARIGIONE . Spero che il mio contributo in questo libro rendera' la via piu' facile ad altre famiglie.

Le chances ci sono se proverete alcuni di questi interventi , cosa potrebbe andare male prima che stiano meglio. Non rinunciate . Ricordo di aver pensato di lasciar andare tutto centinaia di volte . Ma ogni volta che ho sentito Taylor giocare con un amico , o ho guardato Alan fare uno dei suoi complicati disegni , ho ringraziato Dio di non averlo fatto.

( un video "Managed Recovery from Autism " e' disponibile presso il Great Plain Laboratory .il video documenta la guarigione di Taylor dall'autismo e include filmati prima e dopo la guarigione )

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TERAPIA DELLA VISIONE: UN INTERVENTO EFFICACE PER DISABILITA' DELLO SVILUPPO

Come il linguaggio e le capacità motorie si raggiungono attraverso una serie di stadi di sviluppo, così anche la visione deve seguire un processo di sviluppo. Un bambino non nasce con tutte le capacità visuali che gi saranno necessarie per "funzionare" efficacemente in questo mondo. Queste capacità si devono sviluppare attraverso una varietà di esperienze in un certo periodo di tempo. E durante questo processo in ogni momento lo sviluppo della visione può essere ostacolato, alterato o completamente fermato da ferite, malattie, traumi emotivi, mancanza di stimoli adeguati od altre cause ancora non identificate. Quando si interrompe lo sviluppo del linguaggio e/o delle capacità motorie, genitori ed insegnanti cercano di identificare il problema ed intervenire con terapie od (attività di allenamento/ terapie riabilitative?) per aiutare il bambino a superare il ritardo. Un simile approccio è disponibile anche per genitori di bambini (o per adulti) che hanno sviluppato inadeguate capacità visive.

INPUT DISTORTI. Quando parliamo di "visione" ci riferiamo alla capacità del cervello di organizzare ed interpretare le informazioni percepite attraverso la vista in modo che queste siano comprensibili o significative. Anche individui con una buona vista (10/10 di acutezza) possono avere problemi di visione non diagnosticati che rendono difficile la corretta comprensione del messaggio visuale. Se si riceve il segnale sensoriale, sia esso visivo, sonoro, tattile... in maniera distorta od errata, i comportamenti basati su quel segnale saranno probabilmente distorti. Molti comportamenti caratteristici dell'autismo e molti problemi comportamentali basati associati a disabilità dell'apprendimento possono essere tentativi di gestire un sistema visivo e/o altri sistemi che forniscono informazioni incomprensibili od inaffidabili.

TERAPIA DELLA VISIONE. Poiché lo sviluppo della visione segue un tracciato prevedibile, in caso di incidenti il processo può rispondere ad una terapia riabilitativa. L'allenamento della visione può essere condotto da un Optometrista Comportamentale (funzionale o dello sviluppo), che abbia avuto una formazione post-laurea in questo campo specifico. A differenza dei difetti della rifrazione (miopia, ipermetropia e problemi della messa a fuoco) che possono essere corretti con il solo uso di appropriate lenti, la terapia della visione è un processo di riabilitazione del sistema della percezione visiva in modo che esso possa funzionare con efficienza ottimale. Il processo segue una sequenza di passi tendente al miglioramento del sistema visivo. Si tratta quindi di una procedura con attività terapeutiche prescritte dal terapista della visione e condotta nel suo studio, e frequentemente rinforzata con esercizi da fare a casa.

IDENTIFICARE IL PROBLEMA. Le disfunzioni della visione spesso non sono riconosciute o diagnosticate perché non si comprende come la vista possa influenzare il comportamento e le prestazioni generali dell'individuo. Inoltre molta gente trova il modo di compensare le proprie difficoltà visuali in modo che maschera la causa fondamentale del problema. Come può dunque un genitore capire che il proprio figlio ha problemi di sviluppo della visione? Poiché le disfunzioni del sistema della visione possono generare una serie di problemi comportamentali dell'apprendimento, nelle relazioni sociali, sul lavoro e di salute generale, i genitori e/o insegnanti dovrebbero prenderle in esame ogni volta che un bambino abbia disabilità nello sviluppo.
Vi sono poi anche molti sintomi osservabili che possono indicare difficoltà della visione:
- Occhi che si incrociano o ruotano, anche di poco
- Inclinare, girare la testa, coprire o chiudere un occhio per usarne uno solo
- Guardare le cose con la coda dell'occhio
- Sbattere le palpebre, fare smorfie, strizzare gli occhi ed altri comportamenti compensativi
- Comportamenti stimolativi della visione: fare il gesto discacciare una mosca davanti agli occhi (finger flicking), l'ossessione per il ruotare, per i modelli od altri effetti visivi, guardare lungo oggetti lineari (es: lo spigolo di un bancone o di un tavolo, i fili del telefono...)
- Avere brevi periodi di attenzione, evitare lavoro ed attività che implicano il vedere da vicino
- Basso livello di frustrazione,irritabilità, immaturità emotiva
- Dolori di testa, vertigini, nausea, mal d'auto e sensibilità eccessiva alla luce

OTTENERE UNA VALUTAZIONE. I genitori interessati ad avere una valutazione del livello funzionale o di sviluppo del proprio figlio possono rivolgersi ad un Optometrista Comportamentale attraverso l'Ordine degli Optometristi per lo sviluppo della visione, tel. 619 - 425 6191, oppure l' "Optometric extension program" tel. 714 -250 8070. Attraverso le stesse fonti si possono comprare libri quali "The suddenly successfull student", "Your child vision" e "20/20 is not enough". Questi libri citano molte ricerche e studi che dimostrano l'efficacia della terapia della visione. Una valutazione (visita) completa dovrebbe durare 45 - 60 minuti e costare tra $100 e $ 150 per la prima visita. Per la sua valutazione il dottore dovrebbe essere interessato ai sintomi del bambino, al suo stato di salute generale, alla storia dello sviluppo ed agli specifici problemi visivi. Inoltre il medico dovrebbe controllare non solo l'acuità della vista e la sanità degli occhi, ma anche il movimento degli occhi, la capacità di mettere a fuoco, la percezione della profondità e l'efficienza della visione binoculare.

COSA ASPETTARSI. L'optometrista dovrebbe discutere i risultati della sua valutazione e raccomandare una terapia sotto forma di lenti correttive, prismi od una terapia visuale. Le sessioni di terapia durano normalmente 30 -60 minuti, secondo la capacità del paziente di mantenere l'attenzione, e costano tra $65 e $ 120, secondo la durata. Molte compagnie di assicurazione coprono i costi di questo tipo di trattamento. La terapia con bambini piccoli, con pazienti che hanno difficoltà a mantenere l'attenzione e con soggetti autistici è normalmente effettuata su base individuale. E' essenziale seguire con cura un programma, per poter valutare i progressi e programmare le correzioni, quando necessario.
La valutazione e la terapia della visione condotte da un Optometrista Comportamentale dovrebbero ad un certo punto comprendere l'uso di lenti od anche di prismi per facilitare il raggiungimento di un migliore allineamento visivo ed elaborazione delle immagini od anche di filtri rosso/verde e filtri polarizzanti durante le sessioni individuali. Quando i genitori pongono domande al medico sia gli uni che l'altro dovrebbero sempre tenere presenti il tipo di lenti utilizzato. Quando si usano lenti di questo tipo i genitori dovrebbero essere consci che si tratta di lenti tendenti ad ottenere un processo visivo più efficiente e che esse devono essere controllate dall' optometrista ogni tre o quattro settimane. I genitori dovrebbero mettersi in allarme se l' optometrista non visita regolarmente il bambino. Le lenti sono lo strumento attraverso cui l' Optometria Comportamentale produce modifiche nella postura e nell'elaborazione dei dati visivi: se non sono usate nella terapia i genitori dovrebbero chiedere spiegazioni sulla procedura seguita.

COME REAGIRA' MIO FIGLIO? Spesso i genitori esprimono la loro preoccupazione che il figlio non accetterà di portare occhiali, specialmente se è un bambino molto sensibile al tatto o particolarmente restio ai cambiamenti. Molti soggetti con problemi visuali si abituano rapidamente agli occhiali appena vista la differenza e compreso che gli occhiali possono essere utili. Per coloro che hanno difficoltà maggiori si può preparare un piano di comportamento che preveda desensibilizzazione, rinforzi positivi, etc. Molti genitori riferiscono che il proprio figlio mostra interesse agli occhiali togliendoli agli altri per provarli loro stessi: questo può essere il segno che sono in cerca di una soluzione per i loro problemi di visione!
La terapia della visione può correggere o migliorare le condizioni di funzionamento del sistema visivo, che altrimenti continuerebbero ad interferire con il corretto processo di sviluppo e di apprendimento. A volte i cambiamenti sono veloci ed appariscenti, più spesso il paziente avrà un miglioramento graduale con scatti di rapida crescita e brevi momenti di regressione, tipici di un normale processo di sviluppo. Moltissimi genitori hanno avuto risultati positivi dalla terapia della visione.

 UNA TESTIMONIANZA TRATTA DA http://www.visiontherapystories.org/vision_autism.html

sono un genitore di un bambino autistico.

Troppo spesso problemi visuali che in bambini normali sarebbero diagnosticati precocemente sono o non diagnosticati affatto ,o non curati,nei bambini con disabilità,forse perchè l'esame della visione sarebbe difficile,o i bambini non sono capaci di descrivere i loro problemi,o i test scolastici mostrano una visione di 10/10.comunque tutti i bambini in età scolare,inclusi quelli con inabilità,dovrebbero avere un esame completo della visione. Il test fatto a scuola misura soltanto la chiarezza e la nitidità dell'immagine usando una scala fissa.

Questi test non misurano la capacità di seguire un oggetto in movimento,di prendere la mira,di utilizzare contemporaneamente tutti e due gli occhi,di misurare la profondità.in altre parole,non misurano l'abilità di vedere adeguatamente a 30 cm,(leggere,scrivere),o nel seguire un oggetto in movimento(praticare tutti gli sport,i giochi con la palla,guidare una bicicletta) o l'abilità a misurare accuratamente la distanza e la profondità (equilibrio, percezione dell'ambiente ecc) se un bambino con autismo non sa leggere,non è cooperativo,ha una brutta scrittura o comportamenti distruttivi in classe,molto spesso noi crediamo che questi siano comportamenti autistici,mentre se le stesse caratteristiche sono presenti in un bambino normale,noi ci chiediamo immediatamente se ha problemi di visione. 

Il maestro di mio figlio ha ignorato questi problemi fino alla 4°,finchè il maestro di sostegno notò qualche segno di problema di visione:l'evitare il contatto oculare. evitare di guardare la lavagna,brutta scrittura,incapacità di guardare e ascoltare contemporaneamente ecc. poichè alcune disfunzioni sensoriali sono presenti in tutti gli individui con autismo e poichè problemi di visione sono frequenti in individui con problemi sensoriali, sarebbe utile ai genitori dei bambini con autismo avere più conoscenze sui danneggiamenti della visione e sui possibili rimedi. mio figlio,sebbene si fosse esercitato molto in sei anni di intervento educativo,a lanciare e riprendere la palla,non riusciva ancora apprenderla al volo.

Si limitava a raccoglierla una volta caduta,poi la rilanciava. due anni fa, un esame della visione ha rilevato che lui aveva,tra le altre cose,significanti problemi di convergenza e non poteva mettere a fuoco un oggetto che si muoveva velocemente. i suoi occhi lavoravano indipendentemente, cosicchè lui vedeva due immagini invece che una sola. quindi riusciva a vedere la palla solo una volta ferma. in seguito abbiamo iniziatogli esercizi visivi a casa,per circa 10 minuti al giorno,ed erà qualcosa più simile a un gioco che a un lavoro. dopo 3 settimana,lui riusciva a afferrare una palla da tennis!!

Inoltre,la terapia della visione ha aumentato le sue capacità di lettura,la sua percezione della profondità e il riuscire a seguire linee orizzontali e verticali (necessario per la matematica e la lettura della musica). inoltre ha diminuito il suo iper-uso della visione periferica,il suo evitare lo sguardo,e altri segni di problemi visivi. la cosa negativa è che molti anni preziosi sono stati sprecati (per esempio,non ha mai potuto partecipare agli sport con la palla)perchè genitori,educatori e pediatri da soli non hanno potuto capirei limiti della sua visione. noi accettavamo,e spesso ignoravamo,molti dei suoi comportamenti diversi perchè erano tipici dell'autismo. la cosa positiva è che molti dei problemi di visione sono correggibili con metodiche che sono state usate da oltre 40 anni nel campo dell'optometria. purtroppo però la terapia della visione sembra abbastanza sconosciuta a quelli che si occupano di autismo. la terapia della visione non cura l'autismo,ma può aumentare notevolmente le performance accademiche. il comfort personale. ,e la partecipazione alle attività tipiche dell'età. cioè migliora la qualità della vita. quando prendete un appuntamento per un esame della visione, andate direttamente da un optometrista comportamentale, non da un oculista. non tutti gli optometristi offrono questi servizi,ma molti che hanno esperienza possono diagnosticare dei problemi di visione da correggere e dare suggerimenti per la terapia. non date per scontato che il vostro bambino non possa essere esaminato,un buon medico può dirvi molto sulle performance visive anche di una persona non verbale. se l'optometrista vi dice che il vostro bambino non si può esaminare,cercatene uno che voglia provarci. la differenza tra optometristi e oculisti? 

tutti e due sono medici degli occhi,ma gli oculisti sono anche chirurghi,mentre gli optometristi possono diagnosticare condizioni che richiedono operazioni,ma non possono operare. alcuni optometristi hanno una preparazione aggiuntiva e un certificato di optometria comportamentale per cui prescrivono e/o attuano programmi di terapia della visione(generalmente eseguita da terapisti) mentre molte assicurazioni coprono visite mediche,occhiali e operazioni,molto spesso queste non coprono la terapia. c'è da meravigliarsi se generalmente gli oculisti non sono interessati a imparare sulla terapia della visione? mio figlio ha 11 anni e molte domande continuano a tormentarmi.

Quanti dei suoi comportamenti elencati come criteri diagnostici per l'autismo/pdd sono sintomi di gravi disfunzioni visive?o uditive?o vestibolari e tattili? Se mio figlio avesse potuto vedere,sentire e annusare come un qualunque altro bambino,avrebbe avuto quelle caratteristiche che lo etichettano come autistico?Quanto di più lui avrebbe imparato in quegli anni di formazione se noi avessimo affrontato per prima cosa i suoi problemi sensoriali.

Se potessi far tornare indietro l'orologio,io farei PRIMA tutte le terapie sensoriali e DOPO terapie comportamentali e altri interventi. invece io l'ho fatto per ultimo,non solo sprecando anni critici per lo sviluppo,ma anche non permettendo a mio figlio di ricevere il massimo beneficio dalle terapie aba ed educative. Lui ha trascorso la sua vita cercando di far fronte e diminuire il suo disagio coi suoni e il tatto. Ha lavorato diligentemente per dare un senso a quello che vede,e che non è invece reale,e a quello che lui non vede e gli altri invece vedono;cercando di "escludere" la vista per poterci ascoltare meglio. 

E  tutto questo mentre noi,col nostro sistema sensoriale intatto,diciamo che lui è in un mondo tutto suo. E lo è, letteralmente. Solo LUI può vedere, sentire, ascoltare e percepire il suo mondo nel "suo" modo....ma lui non ha chiesto di "essere così".