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Super Nu Thera, dal Protocollo DAN! Print E-mail

Edizione 2005, pag 203


La necessità di somministrare ai nostri bambini supplementi nasce dall'osservazione di alcuni dati:
- Presenza di deficit di Calcio, Magnesio, Selenio, Zinco.
- Evidenza che la somministrazione di B6 e Magnesio riduce i sintomi dell'autismo.
- Presenza di problemi nel metabolismo degli aminoacidi e acidi organici che riflettono un bisogno di supplementare la vit B.


E' semplice decidere da dove iniziare: da una combinazione preparata per coprire le necessità di base, il  Super Nu Thera (http://www.kirkmanlabs.com)
Se il bambino accetta facilmente questo supplemento e non ci sono effetti negativi, il supernuthera andrà somministrato per sempre.
Se invece non viene accettata la textura, sarà necessario trovare un altro supplemento simile( auguriamoci che ciò non accada!!!). Se vediamo un effetto negativo, quasi sempre questo non va imputato al diretto effetto del supplemento sul corpo, ma alla sua capacità di nutrire la flora intestinale in modo da provocare la produzione da parte della flora di prodotti tossici o allergenici. Spesso dare al corpo ciò che manca può essere uno shock!
Il Super Nu Thera (dose giornaliera 3 capsule) è un multivitaminico/ multiminerale contenente principalmente B6 e Magnesio.
Contiene inoltre il resto delle VIT B, VIT C, VIT oil soluble E; A; D:
ZINCO (quantità di 3 capsule 5 mg)
MAGNESIO (quantità di 3 capsule 125 mg)
SELENIO (quantità di 3 capsule 25 mcg)
Come tutti i prodotti della kirkman non contiene glutine e caseina ed è ipoallergenico.

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Deficienza di Zinco e disordini comportamentali Print E-mail

ZINCO, Zn (dal Protocollo DAN!)

. Studi recenti dimostrano un alto rapporto rame-zinco nel sangue in circa l'85% degli autistici
. Lo zinco è importante per la digestione, la metilazione, la risposta immunitaria e l'equilibrio dei nucleotidi. Supplementare lo zinco aiuta il bambino autistico ad accettare i cambiamenti nella dieta.
. L'assimilazione dello zinco dipende dalle condizioni gastrointestinali e dalla forma di supplementazione.

Lo zinco partecipa in molti processi fisiologici di interesse nell'autismo, dalla digestione alle funzioni immunitarie, alla metilazione, ecc. Sebbene non possiamno affermare che un deficit di zinco sia una possibile causa per l'autismo, dobbiamo affrontare il problema perchè esso sembra con evidenza essere un fattore aggravante o contribuente per molte delle vittime di questa malattia.
La deficienza di zinco, o l'alto rame, non sono universali nell'autismo, ma nell'ultimo decennio una grande maggioranza di bambini autistici è stata trovata, da differenti medici nel mondo, avere valori sotto la norma di zinco nel sangue o nelle cellule. Le percentuali di bambini colpiti da deficienza di zinco si sono alzate notevolmente negli ultimi anni; ciò non ci stupisce in quanto siamo ormai abituati a notare importanti cambiamenti nelle caratteristiche dei bambini con autismo dagli anni '70 ad oggi. L'incidenza per esempio è passata da 3 su 10.000 a 6 per 1000. Inoltre negli anni '70 circa il 70% dei bambini mostrava anomalie dalla nascita, mentre ora assistiamo ad una regressione nel corso del primo-secondo anno di vita nell'80% dei casi. E così negli anni '70 avevamo un disturbo nell'utilizzazione dello zinco su 1 o 2 bambini su 10.000, mentre oggi siamo saliti a 50 su 10.000 che hanno eccesso di rame in relazione allo zinco, comprendendo anche alcuni soggetti con zinco assolutamente deficiente.
Perchè il rame è elevato? Walsh lo attribuisce alla metilazione deficiente, ma è importante sottolineare che in presenza di infiammazioni, e specialmente con infezioni croniche (come quelle intestinali con disbiosi batterica dei nostri bambini), il rame viene redistribuito dal fegato al sangue dove i suoi livelli si rialzano. Per cui, parte del rimedio per abbassare i livelli di rame nel sangue può essere un uso appropriato di antibiotici e di antifungali e il miglioramento delle funzioni gastrointestinali (e la dieta) in modo che l'infezione intestinale e l'infiammazione vengano rimosse e la digestione migliorata. Maldigestione e malassorbimento possono di per se stesse portare ad un incremento del rame.
Il problema del perchè lo zinco sia basso in molti bambini autistici è complesso. Una parte è, come abbiamo detto, da attribuire a maldigestione e malassorbimento che generalmente è accompagnata da debolezza enzimatica, allergie e intolleranze. Supplementi di zinco sono spesso necessari, ma non sufficienti a correggere il problema. Devono essere migliorate o normalizzate le funzioni gastrointestinali, cosa che richiede un intervento dietetico e l'uso regolare degli enzimi digestivi. Non c'è potenzialmente nessuna speranza di correggere la deficienza di zinco mentre per esempio è in corso una diarrea.
Questo significa quindi che per molti il bilanciamento del rapporto rame-zinco potrà avvenire solo dopo la dieta e quando la digestione e la trans-sulfurazione stiano funzionando adeguatamente. In alcuni casi, questo significa anche che bisogna ripulire l'organismo dai metalli tossici in eccesso (mercurio, arsenico, antimonio). Il nostro scopo è rialzare lo zinco a livelli normali nel sangue e abbassare il rame alle quantità in cui si suppone debba essere. Non vi scoraggiate se i mesi passano e ciò non avviene nonostante i trattamenti. Alla fine succederà! Se non accade la risposta non è aumentare la dose di zinco. Occorre lavorare di più con la dieta, sulle condizioni gastrointestinali e sul metabolismo.

DEFICIENZA DI ZINCO, METABOLISMO DEL METALLO E DISORDINI COMPORTAMENTALI, di William J. Walsh
La deficienza di zinco è difficile da diagnosticare poichè nessun test o combinazione di test è sicuro in ogni caso. Per esempio, livelli di zinco nel sangue sono talvolta normali anche in persone con deficienza di zinco a causa dell'omeostasi. I livelli nelle urine e nei capelli sono spesso elevati in casi di  deficienza di zinco a causa del circuito breve dello zinco e dell'alto tasso di escrezione.
I due principali fattori che guidano i medici del nostro centro a diagnosticare una deficienza di zinco sono
1 - ridotto zinco nel plasma
2 -presenza di sintomi clinici di esaurimento dello zinco che sono alleviati da supplementazione dello zinco stesso
I sintomi clinici associati con deficienza o riduzione di zinco includono i seguenti:

* Eczema, acne e/o psoriasi

* Scarsa capacità di rimarginare le ferite, comprese ulcere alle gambe

* Macchie sulle unghie

* Diminuzione della sensibilità gustativa

* Immunodeficienza cronica e continue infezioni

Una diagnosi di deficienza di zinco può essere fatta se i sintomi della deficienza sono evidenti chiaramente dall'iniziale esame fisico e dalla storia medica.
Di solito sono presenti più di uno dei sintomi riportati. Questa iniziale diagnosi è successivamente supportata o negata da analisi di laboratorio per lo zinco nel plasma insieme alla risposta (o alla non risposta) osservata alla supplementazione dello zinco.
Il Centro Pfeiffer generalmente rimisura lo zinco nel plasma e valuta i sintomi dopo 4 - 6 mesi di trattamento per stabilire se il dosaggio necessita aggiustamenti.

TRATTAMENTO DELLA RIDUZIONE DI ZINCO

La riduzione di Zinco è corretta dal supplementare con zinco picolinato o gluconato insieme all'aumento di nutrienti inclusi L-cisteina, pyridoxina, acido ascorbico e vitamina E. E' utile anche il manganese nel promuovere la funzione metallotioneina. Se i livelli di rame sono elevati, un trattamento efficace deve anche prevedere l'abbassamento di rame dai tessuti e l'escrezione del rame stesso. L-cisteina aiuta a mobilizzare e eliminare il rame mentre facilita l'assorbimento di zinco. La correzione della deficienza di zinco deve avvenire per migliori risultati sotto il controllo di un medico o di un nutrizionista che abbia esperienza nei disordini del metabolismo dei metalli. Indiscriminate dosi di zinco date a persone che non ne hanno bisogno possono causare anemia e sbilanciamento dei metalli. Il trattamento di una riduzione media o moderata di zinco può richidere mesi per essere completato. Alcuni casi di grave mancanza di zinco richiedono un anno o più per essere risolti. Il successo nel bilanciamento dello zinco è rallentato da scatti nella crescita, ferite, malattie e grave stress. In più persone con malassorbimento o di gruppo sanguigno A rispondono al trattamento più lentamente.

DISCUSSIONE

Abbiamo trovato che la carenza individuale di zinco risponde bene a una supplementazione (poco costosa) di zinco e a un aumento di nutrienti. Molti pazienti con precedenti esperienze di anni di buoni consigli, psicoterapia programmi medici aggressivi e/o trattamenti con ricovero hanno ottenuto grandi miglioramenti e risposte migliori con trattamenti meno intensivi (e meno costosi). La deficienza di zinco può essere corretta, ma non curata. Se il trattamento è discontinuo, la primitiva carenza di zinco riemergerà gradualmente con tutti i sintomi. La deficienza di zinco, come il diabete, richiede un trattamento per tutta la vita. Fortunatamente è semplice, costa poco, non ha effetti collaterali.

Rapporto Rame / Zinco, traduzione dal materiale fornito dal centro Pfeiffer di Chicago Print E-mail

Rame - Zinco
Rapporto ottimale 0,70 - 1,00

Il corpo umano possiede un sistema elaborato per la gestione e la regolazione della quantità dei metalli essenziali circolanti nel sangue e depositati nelle cellule. I metalli nutrienti dalla dieta sono:
- incorporati nel sangue, se i livelli sanguigni sono impoveriti
- trasportati nelle cellule se il livello cellulare è inadeguato
- espulsi, se i livelli nel sangue o nelle cellule sono sufficienti.
Quando questo sistema regolativo non funziona correttamente, si possono sviluppare nel cervello e in altre parti del corpo dei livelli anormali di metalli essenziali. Uno dei più comuni sbilanciamenti dei metalli essenziali è l'elevazione del rame con diminuzione dello zinco.
Il rapporto tra rame e zinco è clinicamente più importante della singola concentrazione di essi. Rame e zinco sono considerati come neuro trasmettitori e si trovano in alte concentrazioni nell'ippocampo. Livelli di rame alto (zinco basso) sono associati con iperattività, deticit dell'attenzione, disturbi comportamentali e depressione. Molti pazienti con autismo hanno (in associazione ai numerosi altri sbilanciamenti) un'elevazione del livello del rame nel sangue.
Il centro Pfeiffer ha trovato che l'80% dei pazienti iperattivi e il 68% di quelli con disturbo del comportamento hanno elevati livelli di rame nel sangue. Spesso le famiglie riportano un peggioramento dell'iperattività e dei comportamenti dopo la somministrazione dei supplementi vitaminici o di cereali ricchi in rame. I sintomi possono essere provocati dal consumo di cioccolata (ricca in rame) o coloranti gialli ricchi di idrazina, che abbassano i livelli di zinco nel sangue.
Abbiamo anche notato una correlazione tra sbilanciamento rame - zinco e PMS. Gli estrogeni (sia quelli del corpo che da fonti esterne) elevano il rame e lo fanno accumulare nel sangue. Questi pazienti sono intolleranti agli estrogeni. Il trattamento per gli sbilanciament del rapporto rame-zinco comprendono:
-stimolazione della proteina MT con zinco e manganese
-uso di pyridoxine e peridoxal 5-phosphate per aumentare il metabolismo dello zinco
-supplementi di vitC e vitE per favorire l'escrezione di rame e metalli tossici dal corpo.
Molti pazienti riportano un inizio dei progressi dopo 3 mesi di terapia nutrizionale e 2-4 mesi sono necessari per la correzione di questo sbilanciamento. I progressi possono essere fortemente rallentati per le persone con gruppo sanguigno A, con malassorbimento o ipoglicemia.
I pazienti possono avere mal di testa, ronzii nelle orecchie o temporaneo peggioramento dei sintomi causato dal rame che è rilasciato rapidamente. Questi sintomi generalmente si risolvono in poche settimane con una terapia graduale.

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Supplementi per persone con autismo, della. Dr. N. Campbell-McBride Print E-mail

Un articolo della Dr. Campbell McBride sull'uso di supplementi nei bambini autistici.

Natasha Campbell-McBride si è laureata in medicina e specializzata in Neurologia. Attualmente sta prendendo una seconda specializzazione in Nutrizione Umana. Nella sua clinica a Cambridge si occupa di Nutrizione in bambini con difficoltà di apprendimento e di adulti con disordini digestivi e del sistema immune
Natasha è sposata e ha due bambini; suo figlio più grande è stato diagnosticato con autismo all'età di tre anni: la sua storia può essere letta QUI

La Dr. Campbell può essere contattata telefonicamente allo
01353 723234, o con e-mail a

SUPPLEMENTI PER BAMBINI CON AUTISMO

Tutti noi amiamo moltissimo i bambini e siamo pronti a fare del nostro
meglio per loro, non importa quanto difficile o caro possa essere. Questo ci rende soggetti a provare qualunque cosa nella speranza che possa aiutarli. Ho incontrato tantissime famiglie che hanno
dato al figlio 10, 15, 20 o più supplementi nutrizionali senza capire se qualcuno di questi stesse apportando o meno qualche beneficio.
I supplementi nutrizionali sono costosi e il mercato è pieno di centinaia di varie marche, molti delle quali hanno qualità dubbia e l'intera industria non è disciplinata molto correttamente. Non posso mai sottolineare abbastanza che una dieta appropriata deve essere l'intervento numero uno in un programma nutrizionale di successo di un bambino autistico. Comunque, alcuni supplementi possono essere molto utili e alcuni addirittura essenziali, particolarmente in uno stadio iniziale. Qui vorrei parlare dei supplementi che, secondo me, può avere importanza somministrare ad un bambino autistico. Parlando di supplementi, la prima cosa da considerare è se questi supplementi saranno assorbiti dal tratto digestivo. I bambini autistici hanno subito danni al tratto intestinale e presentano anormale flora batterica.
Nel mio precedente intervento abbiamo trattato il ruolo della normale flora intestinale nell'intestino umano. I bambini autistici non hanno normale flora intestinale:per varie ragioni i batteri benefici scarseggiano nel tratto digestivo di un bambino autistico. Come risultato, la digestione e l'assorbimento dei cibi è inferiore al dovuto. I bambini autistici non assorbono i nutrienti bene, compresi i supplementi. per cui finchè non faremo il possibile per normalizzare la flora intestinale, un sacco di costosi supplementi saranno presi senza poter fare molto bene al bambino. Per migliorare la flora intestinale e iniziare un processo di guarigione nel tratto digestivo devono essere presi tre provvedimenti.

1 La dieta, essenziale per il bambino autistico:si tratta di una dieta progettata per stimolare la flora benefica e affamare quella patogenadi germi "cattivi" che, in assenza dei batteri "buoni", si impadronisce dell'intero intestino. La dieta va fatta anche per rendere il lavoro del tratto digestivo il più semplice possibile fornendo al tempo stesso nutrienti molto ricchi.

2 Un probiotico: si tratta di  batteri benefici contenuti in una capsula. Quando un probiotico efficiente viene introdotto nell'intestino, lo libererà dai batteri "cattivi" e da vecchie putrefazioni e ristabilirà la normale flora iniziando il processo di guarigione, consentendo che il bambino inzi a digerire e ad assorbire i cibi appropriatamente mentre il sistema immunitario avrà la giusta stimolazione e l'intero tratto digestivo, invece di essere la maggiore fonte di tossicità, diventerà una fonte di nutrimento. Ci sono un sacco di differenti probiotici sul mercato. Molti di loro non sono molto efficaci. Spiegherò il perchè: contengono solo le tradizionali famiglie di batteri probiotici e cioà Lactobacilli e Bifidobacteria. Questi batteri sono molto buoni se hanno la possibilità di raggiungere la parete intestinale. Nei bambini autistici però la parete intestinale è completamente ricoperta di muco e residui putrefatti, piena di microbi anormali che ci vivono. Per ripulirla e consentire ai Lactobacilli e ai Bifidobacteria di raggiungere la parete intestinale sono necessari i batteri della famiglia Bacillus Subtilis. Questi batteri sono usati nella biodegradazione degli scarti e sono molto efficaci nel digerire e ripulire la parete intestinale dallo strato di putrefazione. Questo processo prende diverso tempo e la dieta è essenziale per supportarlo, ma con costanza e perseveranza si può riuscire. Scegliete un probiotico con alta concentrazione (10Billion/Gram o più), con più ceppi di batteri possibili, compresa la famiglia Bacillus Subtilis.

3. Olio di pesce: sono stati fatti studi su studi dimostranti che l'olio di pesce e il cod liver oil hanno una forte influenza nella guarigione dell'intestino. Infatti se si auspica una guarigione, si deve necessariamente dare olio di pesce. I bambini autistici semplicemente non ne hanno abbastanza. La sola cosa che dovete guardare, se usate il Cod Liver Oil, è il contenuto di vit A, in quanto una overdose di Vit A può essere tossica per il fegato. Un livello tossico di VitA è di 8000 mg al giorno per un bambino e più di 40000 mg al giorno per un adulto. Questo si traduce in circa 30 ml del normale Cod Liver Oil al giorno per un bambino e 140 ml al giorno per un adulto. Difficilmente qualcuno può assumere queste quantità. Un cucchiaino da te pieno di cod liver oil due volte al giorno sarà adeguato per il vostro bambino. Gli oli di pesce hanno quantità più basse di vitA e possono perciò essere presi in dosi maggiori. Parlando degli oli di pesce, essi non solo sono essenziali per la salute intestinale, ma anche per il normale sviluppo e funzionamento del sistema nervoso, del sistema immunitario, degli organi sensori, del bilanciamento ormonale e di un sacco di altri sistemi e organi del corpo. Supplementare l'olio di pesce dovrebbe essere un obbligo per ogni bambino, non solo per un bambino autistico. Vorrei anticipare qui una domanda ovvia: l'oilo di pesce è una fonte di acidi grassi Omega-3. Può essere sostituito con il flax seed oil (olio di semi di lino), che fornisce anche acidi grassi Omega-3? Io personalmente preferisco gli oli di pesce, perchè questi sono stati usati molto più a lungo degli oli di semi di lino e contengono altre sostanze benefiche. Comunque, se il gusto dell'olio di pesce è un ostacolo nel caso di vostro figlio, potete provare l'olio di semi di lino. Oltre agli Omega-3, ci sono gli Omega-6: questi sono i due principali giocatori del nostro metabolismo ecosanoide.
L'argomento degli ecosanoidi è molto complesso e estremamente importante. Qui sarà sufficiente dire che dovete essere molto cauti nel supplementare gli oli Omega-6. Io non consiglio di usarli come supplementi. Date al vostro bambino una tavoletta di semi di girasole al giorno e così prenderà una buona quantità di oli Omega-6 in una forma naturale. Ammorbidite i semi di girasole in acqua durante la notte e spargeteli sul pasto del bambino e in questo modo  non solo prenderà i suoi oli Omega-6, ma anche alcune vitamine e minerali essenziali.
Finora abbiamo discusso di due essenziali supplementi per i bambini autistici: i probiotici e l'olio di pesce. C'e' solo un altro supplemento che considererei essenziale, soprattutto in una fase di trattamento iniziale, ed e' un supplemento multi-minerale, multi vitaminico e multi aminoacidi. Ha senso somministrarlo finchè la digestione del bambino non migliori tanto da cominciare a ricavare i nutrienti dalla sua dieta. Le persone che seguono una moderna dieta sono deficienti in un sacco di cose perchè da un lato non prendono gli essenziali nutrienti dal cibo e dall'altro consumano sostanze che privano il corpo di quegli essenziali nutrienti. Parlando di minerali, siamo ancora in un'area grigia. Personalmente, non consiglio nessuno di prendere minerali singoli.Tutti i minerali competono per l'assorbimento nell'intestino e, se un minerale viene introdotto in eccesso, blocca l'area di assorbimento e causa una deficienza di altri minerali. Nella biochimica umana tutti i minerali o le vitamine lavorano in tandem con tutti gli altri minerali, vitamine e aminoacidi. Un eccesso di uno di questi causa uno sbilanciamento. Considerando che un bambino autistico non assorbe i nutrienti molto bene, è importante fornirli in una forma liquida. In questo modo sarà assorbita una quantità notevole dalle mucose della bocca, della gola e dell'esofago. Molti test hanno dimostrato che l'assorbimento massimo è raggiunto da un liquido ed il minimo dai supplementi in tavoletta. Le capsule sono meglio delle tavolette, ma non buone come i liquidi. La maggioranza dei bambini autistici sono anemici: sono pallidi e deboli e, se si fanno esami del sangue, generalmente mostrano variazioni tipiche per mancanza di ferro. Comunque  supplementare il ferro in qualsiasi forma non è una buona idea: l'assorbimento di ferro nel corpo è un processo molto complicato. Richiede vitamine C, B1, B2, B12, acido folico, alcuni minerali e diversi aminoacidi. E' stato dimostrato in studi in larga scala nei paesi del terzo mondo e in paesi sviluppati che la supplementazione di ferro è inefficace nel trattare l'anemia. Inoltre, i supplementi di ferro quasi invariabilmente causano problemi gastrointestinali (stitichezza, diarrea, dolori , ecc,) perchè irritano la parete intestinale e nutrono i batteri patogeni nell'intestino. Il miglior rimedio per l'anemia è mangiare il fegato. Cucinatelo come vi piace e siate sicuri che il vostro bambino prenda almeno 1 o 2 cucchiai di fegato cotto ogni due o tre giorni. Non è molto e può essere nascosto nella carne se al vostro bambino non piace il sapore. Con l'uso di un buon probiotico e una dieta appropriata il corpo inizierà poi  a prendere tutti i nutrienti necessari per guarire l'anemia.
I supplementi sono un grande argomento. Qui abbiamo parlato di quelli essenziali. ma ci sono un sacco di supplementi che possono essere aggiunti al programma nutrizionale di vostro figlio, a seconda delle sue individuali necessità. Comunque, una volta che la digestione e l'assorbimento migliorano con l'uso della dieta, probiotici e olio di pesce, il bambino assumerà i nutrienti naturalmente dal cibo, come dovrebbe essere.

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Cercando Jake. Un'esperienza ABA raccontata da una madre Print E-mail

FINDING JAKE

di Karen Siff

 

Karen Siff ha trascorso due anni e mezzo attuando un interventocomportamentale intensivo ABA con suo figlio Jake, al quale era stato diagnosticato un disordine pervasivo dello sviluppo quando aveva due anni. Ha scritto un racconto in prima persona sulla sua esperienza per ABCNEWS.com.

 

"Suo figlio di due anni assomiglia più ad un bambino di 15 mesi, per lo meno dal punto di vista dello sviluppo"

Questo è ciò che uno psichiatra, due logopedisti, uno psicologo, un terapista occupazionale e un pediatra convennero dopo due settimane, sette visite e 12 telefonate. Li guardavo sottoporre mio figlio a lunghi test, domande, cercando di convincerlo ed elogiandolo - registrando tutto con una videocamera nascosta. Alla fine, conclusero che Jake aveva qualcosa chiamata PDDNOS - Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified.

Questo è quello che tutti i dottori dissero. Eccetto uno.

Lo psichiatra pediatrico mi disse che voleva dirmi qualcosa. "Suo figlio ha l'autismo" disse di modo e di fatto.

Quando trovai mio figlio il giorno del suo secondo compleanno disteso a faccia in giù in mezzo alla strada, smisi di credere a ciò che il nostro pediatra di famiglia mi aveva detto negli ultimi mesi - che mi preoccupavo troppo.

La settimana successiva portai Jake dal primo di molti specialisti. La diagnosi di Jake arrivò dopo due mesi da quel compleanno. Credevo di dovermi sentire sollevata nel sapere che le mie preoccupazioni sullo sviluppo di Jake non fossero immaginarie. Non fu così.

Lo specialista provò a farmi sentire meglio spiegandomi che il PDDNOS era un autismo medio nello spettro del disordine, sottolineando il "medio ". Ma quella diagnosi mi confortò ben poco mentre guardavo il mio silenzioso figlio che a mala pena poteva avere un contatto oculare con sua madre. Non importa quale parola i dottori usassero per definire la sua condizione, la parola Autismo risuonava nella mia testa. Autismo significava che mio figlio entrava in un regno senza speranza e si ritirava dalla realtà. Lo avevo visto nei film, lo avevo letto nei libri.

 

Inizialmente, invece di occuparmi direttamente della diagnosi di Jake, entrai in quella che i dottori chiamano fase di "rifiuto". Il martedì in cui Jake fu diagnosticato, chiamai i miei genitori dall'ufficio del dottore per dargli la notizia.

Il giorno dopo, li richiamai per "non dargliela" - dicendo che sospettavo che la diagnosi fosse sbagliata.

Fortunatamente per Jake, la mia fase di rifiuto durò solo una settimana.

Come capii più tardi, il tempo era essenziale. Prima avremmo iniziato la terapia - migliore sarebbe stato il suo potenziale di guarigione.

Jake si era sviluppato normalmente fino a 17 mesi. Aveva raggiunto tutte le tappe di uno sviluppo normale - camminava, parlava e giocava come gli altri bambini della sua età.

Gradualmente nei mesi successivi, aveva smesso di parlare. Aveva smesso di giocare. Era come se ad uno ad uno, i suoi circuiti cominciassero a chiudersi. Il mio bambino di un tempo energico e vivace si era trasformato in un bambino indifferente e distaccato.

 

 

A PRANZO

Jake poteva a mala pena nutrirsi. Mentre i suoi coetanei divoravano pollo e patatine, io imboccavo Jake come un neonato, infilandogli in bocca i Cheerios e facendo rumori come "mmmmmmmm, buono" mentre gocce di latte gli colavano sul mento. Delicatamente ogni tanto gli ripulivo il viso.

Urlava se il latte gli toccava le mani o gocciolava sulla maglietta.

Jake voleva mangiare i Cheerios in una scodella gialla a colazione, pranzo e cena ma io non volevo permetterglielo. Facevo i pancake a forma di Topolino e polpette a forma di palline che ammucchiavo a forma di pupazzo di neve. Lui grugniva per dirmi che non voleva quei cibi.

Una settimana mangiò solo hotdog. Dovevano essere affettati in nove pezzi uguali sul suo piatto di Winnie the Pooh e il ketchup non doveva toccare l'hotdog. Ma mio marito Franklin non lo sapeva e una volta tornai a casa e trovai un bambino isterico steso sul pavimento della cucina spruzzato di rosso con suo padre disperato a fianco che cercava di calmarlo.

Una volta mio figlio si avventurò ad assaggiare gli spaghetti. Sembravano piacergli.

Per l'entusiasmo, uscii e comprai ogni tipo di pasta. E lui la mangiò, divorando i tubetti o le conchiglie rosse, verdi e gialle più velocemente di quanto potessi mettergli in bocca. Non voleva toccarla con le mani. La sensazione di gommosità della pasta contro la pelle gli toglieva il fiato. Una volta, la toccò per sbaglio con una mano e lui prese il vassoio davanti al seggiolone e lo vibrò così forte che si fece male da solo. Provai a confortarmi leggendo su giornali per genitori che dicevano che un sacco di bambini di 2 anni avevano problemi alimentari.

Ma persino il dott. Spok troverebbe normale quando un bambino tipico volesse mangiare ogni giorno a pranzo salsiccia sul pane. Quando lo fece mio figlio, era considerato dagli specialisti essere un "tipico comportamento autistico".

I giornali dicevano che ai bambini piace girare intorno, e fare rumori stupidi. Ma quando lo fece Jake, lui faceva ciò che i terapisti chiamano "comportamento autostimolatorio".

 

 

40 ORE SETTIMANALI

Fra tutti i dottori che consultai, quello che rispetto di più era la pediatra dello sviluppo Cecilia McCarton. La sua esperienza nel mondo dei disordini dello sviluppo infantile eguagliava la sua dolcezza. Dopo avermi spiegato esaurientemente la diagnosi di Jake, lei girò intorno alla scrivania e mi abbracciò.

Malgrado la sua onestà e compassione, quando la Dr. McCarton mi disse quante ore sarebbero state necessarie per la terapia di Jake, pensai quasi di consultare qualche altro.

"Suo figlio ha bisogno di 40 ore settimanali di Applied Behavior Analysis ( ABA )" mi disse.

"Più due 1/2 ore di logopedia e terapia occupazionale."

"Ma ha solo due anni ! È ancora troppo piccolo" strinsi Jake al mio petto nel suo ufficio.

"Più presto inizierete la terapia, meglio sarà. È fortunata che sia così piccolo".

La Dr. McCarton andò avanti spiegandomi della plasticità del cervello, e del potenziale del cervello di fare nuove connessioni se veniva introdotta la giusta terapia.

"La sola terapia che è stata scientificamente provato avere successo con bambini come Jake è l'ABA. È simile alla modificazione comportamentale.

Quando tuo figlio ha un comportamento adeguato, viene premiato. Quando ha invece un comportamento inappropriato, non viene punito, il comportamento è ignorato, o gli viene insegnato a fare qualcosa di più adatto. Recenti studi hanno dimostrato che con una terapia intensiva 1 a 1 ABA con un terapista e un bambino, per 40 ore settimanali, i bambini possono realmente riacquistare le abilità che hanno perduto e continuare ad imparare".

"Ma potrà mai parlare ?"

"Non lo sappiamo ancora."

"Sarà mai in grado di interagire, di giocare con gli altri bambini ?"

"Non lo sappiamo ancora."

C'erano un milione di altre domande che volevo farle, ma avevo paura delle sue risposte. Quando lasciai l' ufficio quel giorno e raggiunsi il parcheggio, la prima cosa che feci fu appoggiarmi sul volante e piangere. Lanciai uno sguardo nello specchietto a mio figlio. Jake guardava fisso il parabrezza. Dal momento che arrivai a casa, non sprecai altro tempo e incominciai le mie ricerche, Non è che non credessi alla Dr. McCarton, era solo che volevo essere sicura al 100% che avremmo preso la decisione giusta per nostro figlio. Trascorsi intere giornate a chiamare dottori, genitori di bambini con autismo, scuole speciali, organizzazioni per l'autismo centri locali e partecipai a conferenze sull'autismo. Sistemavo Jake sul pavimento vicino al telefono, e accarezzavo la sua schiena mentre lui si sdraiava sulla pancia e fissava il muro.

Dopo ogni telefonata, prendevo nota del nome, numero di telefono, e della conversazione su una agenda, datando ogni nuovo nome e codificando la referenza. Trascorrevo le mie notti cercando su internet e leggendo di tutti i diversi trattamenti per bambini con autismo - di tutto, dal nuotare con i delfini a terapie di gioco, terapia con l'ormone secretina, osteopatia cranio sacrale, auditory integrative therapy, psicoterapia, terapia nutrizionale ed omeopatica.

Ognuno aveva differenti opinioni sulla terapia da scegliere, quante ore, e come trovare fondi. Ognuno esponeva non solo le virtù della propria terapia, ma anche criticava tutte le altre.

 

 

UN IMPEGNO ENORME

Alla fine, mio marito Franklin ed io scegliemmo l'ABA come base per la terapia di Jake. La nostra decisione era basata sulla evidenza scientifica ottenuta in conversazioni con genitori di bambini autistici che erano stati curati con successo con una terapia ABA intensiva.

"È un impegno enorme" ci spiegò uno dei terapisti ABA "Non si tratta solo delle sessioni di terapia. Dovrete cambiare il vostro intero stile di vita per favorire vostro figlio"

 

E così fu. Adattammo il piano inferiore della casa a stanza per la terapia di Jake. Comprammo tutto ciò che occorreva, giochi, cibi e rinforzi speciali che i terapisti ci dissero di acquistare. Presi in mano l'amministrazione dell'affare. L'amministrazione della terapia di mio figlio divenne il mio lavoro a tempo pieno. Franklin ed io pensavamo che la parte più difficile fosse quale terapia scegliere. Sbagliavamo.

Non avevamo idea di quanto fosse difficile trovare terapisti ABA qualificati. Anche dopo essere stati accettati nell' Alpine Outreach Program, dovevamo trovare un nostro team di terapisti. Alpine avrebbe provveduto ad addestrarli.

Dopo aver chiamato i funzionari della nostra contea e genitori di bambini autistici per dei consigli, imparammo alla svelta che i più qualificati terapisti ABA erano impegnati. Ci fu detto che studenti del college o qualunque adulto energico e vivace poteva essere addestrato, così scrivemmo annunci nella biblioteca, all' YMCA, nei bar e nei centri ricreativi dei tre college locali.

Passarono settimane in cui fummo solo capaci di trovare 3 terapisti che potevano fornire una combinazione di 15 ore a settimana. Non eravamo per niente vicini al nostro obiettivo di 40 ore settimanali.

Sapevamo l'importanza dell'intervento precoce, ricordavamo la finestra cruciale che avrebbe cominciato a chiudersi il prossimo anno se non avessimo messo Jake in terapia il più presto possibile.

Così io e Franklin prendemmo la decisione di diventare i terapisti di Jake. Prendemmo 10 ore di addestramento teorico e 20 ore di insegnamento pratico per diventare qualificati per insegnare a nostro figlio. Restammo fino alla fine delle lezioni su condizioni operanti, imparammo a prendere i dati scientifici e completammo centinaia di pagine delle letture richieste.

 

 

INSEGNAMENTO PAZIENTE

Durante le mie sessioni di terapia, mi fu insegnato a sedermi di fronte a Jake, alla distanza di circa la lunghezza di un braccio, in modo da poter facilmente raggiungerlo. Sul piccolo tavolo vicino a noi c'era una scatola di plastica piena dei suoi "rinforzi commestibili" - M&M's, chocolate chips, pretzel pieces, raisins, che venivano usati come premio nella sessione. La scatola ai miei piedi conteneva rinforzi non commestibili - aeroplani, fischietti, giochi rumorosi e altri giocattoli stimolanti che sarebbero stati di motivazione per Jake a completare un esercizio.

Misi il quaderno per i dati dove avrei preso nota dei risultati vicino al grosso libro del programma, che conteneva le istruzioni di quale programma eseguire e in che ordine.

 

Jake aveva bisogno di molto aiuto durante la terapia. Doveva riapprendere semplici cose come rispondere all'istruzione "siediti" o "alzati", o anche rispondere al proprio nome.

"Siediti" dissi nella sessione di terapia con Jake, usando un tono regolare e guardandolo direttamente nel modo in cui il terapista mi aveva insegnato.

Nessuna risposta. Jake continuava a stare in piedi, gli occhi fissi al soffitto.

Segnai sull'agenda I come Incorrect, errato, per la risposta fornita nel suo primo esercizio.

"Siediti", ripetei, questa volta mettendo le mie mani sulle sue spalle guidandolo delicatamente verso la sedia.

 

Con gli occhi ancora distolti, mi permise di aiutarlo.

"Bravo !"e gli infilai una M&M tra le labbra increspate per lo sforzo, segnando una P per indicare che lo avevo aiutato manualmente nel secondo esercizio.

 

"siediti" ripetei 27 volte, alternando tra M&M's, cioccolato, patatine, abbracci e solletico, segnando ogni esercizio.

Poi iniziai con i 30 esercizi di "alzati", "gira intorno" e altri comandi ad una voce prima di iniziare ad insegnare a Jake "Fai questo" come lo avevo aiutato manualmente 30 volte per mettere una costruzione in un secchio. Dopo ognuno dei 30 esercizi, avevamo una pausa di gioco strutturata.

In 3 settimane di insegnamento fece un totale di 150 esercizi di "siediti", 180 di "alzati", e 2.100 esercizi in 10 settimane per insegnare a Jake a guardarci quando lo chiamavamo.

Ricordo di aver partecipato ad un meeting con un gruppo di Consultant e specialisti di autismo subito dopo aver ricevuto la diagnosi di Jake. Una di loro era anti-ABA e ne criticava l'intensità.

"È assurdo pensare che un bambino di due anni possa stare seduto per tutte quelle ore di terapia. Suo figlio dovrebbe solo uscire e giocare !" disse, alzando le braccia al cielo.

Senza perdere un secondo, Franklin guardò quella donna negli occhi e rispose "Lei non capisce. Mio figlio non sa come si fa a giocare."

Le pause di gioco durante le sessioni terapeutiche erano strutturate in modo tale che Jake potesse imparare come giocare. Jake aveva anche imparato quello che i terapisti chiamano "imitazione grosso motoria".

Mi dissero che sarebbe stato necessario apprendere queste abilità prima che potesse iniziare a parlare. I comportamenti grosso motori sono grandi movimenti come saltare o applaudire, cose che la maggior parte dei bambini fanno naturalmente. Se io battevo le mani o alzavo le braccia sulla testa e dicevo a Jake di copiarmi, lui non ci riusciva. Lui guardava solo nel vuoto, senza muovere un muscolo. Prima sapeva battere le mani.

A 17 mesi imitava ogni tipo di cosa io e Franklin facessimo. Ho trascorso ore a battere le mani e i piedi dicendo "Fai questo" come mi avevano insegnato i terapisti. Jake fissava lo spazio tra la mia testa e il soffitto. Prendevo le sue mani sottili nelle mie e gli mostravo come applaudire.

Quando le lasciavo andare, le mani gli ricadevano in grembo. Facevo il segno di vittoria sulla mia testa e dicevo "Fai questo ". Mio figlio guardava attraverso di me come se io non fossi nella stanza. Portavo Jake davanti allo specchio e gli alzavo le braccia così che potesse vederle. Non ero sicura di ciò che potesse vedere.

All'inizio, oltre a condurre la mia sessione con Jake, rimanevo seduta con lui anche nelle due ore di lezione dei terapisti. Lo facevo in parte perché volevo imparare più che potevo sul modo di insegnare, ma in parte perché non volevo stare lontano da mio figlio. Jake piangeva un sacco -qualche volta per tutte le due intere ore di terapia ABA. Piangevo anch'io, resistendo all'impulso di interrompere l'intera sessione per abbracciarlo.

A volte prendevo in considerazione l'ipotesi che forse le persone anti-ABA potessero avere ragione -questo approccio era troppo snervante per un bimbo piccolo. Un giorno un terapista suggerì che sarebbe stato meglio sia per me che per Jake se non fossi rimasta presente durante la sessione. Tenni conto del suo consiglio. Il pomeriggio andai in un negozio di elettronica a comprare un filo e un monitor per installare in casa una video camera. Nei giorni seguenti, guardai la lezione di Jake nella stanza accanto. Dopo le prime settimane di pianto, Jake cominciò veramente a seguire la lezione.

Sorrideva timidamente e guardava da dietro le mie gambe quando i terapisti entravano nella stanza. Li seguiva sui gradini e sedeva allegramente sulla sua piccola sedia quando lo aiutavamo a farlo.

 

 

FORMARE UN TEAM

 

Alla fine, trovammo più di 3 terapisti da introdurre nel nostro team ABA.

La combinazione totale di ore raggiunse finalmente il numero magico. Con 40 ore di ABA, Franklin ed io potemmo cambiare il nostro ruolo da terapisti 1 a 1 a "eclettici ". Questo significava che non dovevamo più lavorare con Jake nelle 2 ore di sessione intensiva, ma dovevamo sovrintendere la sua terapia in modo che potesse generalizzare al di fuori della lezione le abilità che gli venivano insegnate.

Per esempio, quando a Jake fu insegnato a fare ciao con la mano, noi dovevamo essere sicuri di aiutarlo ad usare questa sua nuova capacità in qualunque situazione lo richiedesse - quando qualcuno lasciava la casa o il parco. Talvolta era necessario creare le occasioni: Franklin avrebbe camminato da stanza a stanza nella nostra casa e io avrei retto la mano di Jake, aiutandolo a fare ciao ogni volta che il papà lasciava la stanza e si dirigeva verso la cucina.

 

Quando Jake stava imparando a puntare l'indice per indicare ciò che voleva , ci fu detto di stendere il suo dito e premiarlo ogni volta che veramente indicava le sue preferenze con l'indice teso. Veramente c'erano delle volte in cui sia io che Franklin ci guardavamo e dicevamo "Dagli il biscotto" dopo che avevamo aspettato per 15 minuti che lo indicasse. Sapevamo dai suoi grugniti e dai suoi piagnucolii ciò che voleva. Ma eravamo ossessionati dagli insegnamenti ABA sull'essere sicuri di premiare lo stesso comportamento che era stato rinforzato nelle sue sessioni, così la nostra responsabilità generalmente pesava di più della nostra impazienza. Anche il linguaggio dell'ABA divenne parte del nostro vocabolario. Ci eravamo spesso ritrovati al parco ad usare con Jake espressioni improbabili del tipo "buona scivolata sullo scivolo !" o "fammi vedere un salto !".

Attaccavo il programma settimanale di Jake al frigorifero così da poter essere sempre informata delle differenti sessioni che aveva con i terapisti in quei giorni.

 

Il programma tipico del Lunedì di Jake prevedeva :

9:00-11:00 ABA (Laura)

11:30-12:00 logopedia (Jane)

12:00-12:30 pranzo

12:30-2:30 ABA (Anna)

2:30-3:00 Snack/riposino

3:00-5:00 ABA (Lisa)

5:30-6:00 Occupational Therapy (Deb)

6:30-7:00 cena

7:30 Bedtime

 

Tutti i miei amici avevano programmi per i loro bambini che includevano sessioni di gioco, ginnastica o musica. E tutti avevano il tempo per un sonnellino.

Prima della diagnosi, Jake riposava due-tre ore al giorno. Dopo, ci riducemmo a soli 20 minuti di sonnellino tra la sessione del medio e tardo pomeriggio.

Con l'eccezione della terapia occupazionale, le lezioni di Jake si svolgevano a casa, Sabato e Domenica provavamo a seguire una sessione per metà giornata in modo da avere il tempo per portare Jake al parco e fare le normali cose che le normali famiglie fanno. Ogni volta che ci allontanavamo per un weekend o una vacanza, portavamo un terapista con noi.

Passarono mesi di terapia e anche se una parte di me tendeva ad un maggiore ottimismo mentre guardavo Jake imparare semplici abilità, una parte di me veniva presa dai dubbi.

Non potevo immaginare che mio figlio avrebbe potuto parlare. I genitori sanno sempre con sicurezza che il loro figlio camminerà, parlerà, giocherà e crescerà fino a diventare adulto. Io non potevo vivere con questa certezza.

Sognavo, speravo che sarebbe stato così, ma mi chiedevo se non avrebbe continuato per sempre a grugnire.

Siccome aveva 2 anni, potevo con indifferenza dire alle altre madri al parco, "Oh, mio figlio ha un ritardo del linguaggio." Loro assentivano dicendo che i maschietti parlano dopo rispetto alle femminucce. Ma io immaginavo che quando Jake avesse avuto 6 o 7 anni, non sarebbe più stato possibile coprirlo. Con la crescita, non lo avrei più potuto proteggere.

 

 

BRECCIA

Una sera in Ottobre, tre mesi dopo la diagnosi di Jake, avevo dato il numero di telefono ad una madre di un bambino con la stessa diagnosi. Era stata molto incoraggiante, spingendomi a tenere alto il numero di ore di ABA e esponendomi l'importanza dell'intervento precoce.

"Mio figlio Mitchell è stato diagnosticato alla stessa età del tuo. Mio marito ed io siamo stati diligenti sul fatto che avesse le dovute terapie settimanali 1 a 1. Abbiamo fatto logopedia e terapia occupazionale, ma la maggioranza erano ore ABA. È vero ciò che dicono della plasticità del cervello a quella età... iniziate subito e avrete una grande chance di... "

E poi sentii una piccola voce al telefono.

"Mamma, posso andare fuori ora.... perfavoreeee ?"

"Aspetta un minuto amore, ho quasi finito"

"Chi era, tuo figlio più grande ? " risi.

"No, era Mitchell "

Piansi.

E lei mi lasciò fare. Sapeva. Sapeva cosa significava essere dall'altro capo del telefono.

Non potevo immaginare che sarei mai diventata come lei.

Nel tempo Jake imparò a battere le mani, salutare, alzarsi, sedersi, saltare e girare intorno.

Imparò come indicare gli oggetti e le parti del corpo, a riconoscere foto di persone familiari, ad imitare movimenti grosso motori e a giocare.

Cominciò anche una imitazione vocale. Controllavo che tutta la sua attenzione fosse focalizzata sul viso dei terapisti, imitando la forma della loro bocca che emetteva suoni e provando a riprodurre i suoni da solo.

 

Lunedì 4 Maggio, approssimativamente 9 mesi dopo il primo giorno di terapia, il suo terapista mi chiamò nella sessione. Aiutando Jake, sussurrava al suo orecchio e richiamava l'attenzione verso di me. In piedi al centro della stanza, lui sorrideva guardando il terapista che faceva si con la testa approvando.

"TI VOGLIO BENE", disse con una flebile voce.

Stringendolo a me, gli risposi "Ti voglio bene anche io".

Sono passati due anni, 700 giorni, 4160 ore, e centinaia e centinaia di trials di terapia ABA. Gradualmente, il suo linguaggio è cominciato a venir fuori, e ha raggiunto abilità sociali.

È diventato autonomo in bagno a 3 anni. Ha avuto il suo primo amico a 3 anni e 1/2, A 4 anni, ha cantato per me Happy Birthday

Ha cominciato a frequentare un asilo per bambini "normali ", con un sostegno che ha lavorato in stretta collaborazione con la sua maestra che riferisce che Jake si è adattato. per i suoi compagni, Jake è uno di loro. So che mio figlio ha ancora bisogno di aiuto - non nello stesso modo in cui lo sapevo due anni fa quando trovai Jake steso a faccia in giù per strada. Posso guardare nei suoi occhi. Non capisce ancora un lungo racconto come fanno gli altri bambini, il suo linguaggio è ancora al di sotto di quello dei suoi coetanei.

I suoi circuiti, che si erano interrotti a 17 mesi, sono quasi tutti riattivati e.... finchè non lo saranno tutti, Franklin ed io intendiamo continuare con la sua terapia.

Lo faremo fino a quando saremo sicuri che Jake può fare da solo.

 

Il figlio che avevamo creduto di aver perso è tornato da noi. Non vogliamo perderlo di nuovo.

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