http://www.genitoricontroautismo.org

Fonti nascoste di glutine Stampa E-mail

 Image

FONTI NASCOSTE DI GLUTINE

Il glutine è OVUNQUE. Non solo nei cibi che mangiamo, ma nel mondo dove i nostri figli vivono!
Un elenco di fonti nascoste di glutine:

Prodotti di uso quotidiano:

- Rossetti / emollienti per labbra

- Protettivi solari

- Etichette, compresi i cartellini dei prezzi! Controllate!

- Francobolli e buste

- Detersivi per lavatrici

- Saponi e shampoo

- Dentifrici e colluttori

- Cosmetici ( a maggior parte dei bambini non usano trucchi, ma attenzione a quelli che usate voi e siate sicuri che non capitino nelle loro mani! Una bambina BEVVE il fondotinta di sua madre perchè attratta dal suo fissatore al glutine: è STORIA VERA)

-Didò, colori, matite

- Medicine e Antibiotici (chiedete al vostro medico)

- Spezie macinate

- Elettrodomesici - tostapane, frullatori, forni, forni a micro onde, piastre da cialde (usate utensili separati per cibi GF! Nei forni mettete i cibi CFGF su un piatto!)

Contaminazione incrociata Stampa E-mail
CONTAMINAZIONE INCROCIATA

La contaminazione incrociata da glutine e caseina è una preoccupazione legittima. Alcune ditte producono cibo con gli stessi macchinari usati per fare molti altri prodotti. Il processo di risciacquo può variare molto fra le diverse ditte: ce ne sono alcune che non si preoccupano del risciacquo delle loro attrezzature e altre che invece sono scrupolose. Alcune ditte sterilizzano e puliscono i loro macchinari dopo ogni prodotto utilizzando acqua a temperatura più alta che in casa. Alcune di queste ditte affermano che ci sono molte più probabilità di contaminazione in una cucina casalinga dovute ad impropri lavaggi del piano cottura, di piatti, utensili e delle pentole.
La contaminazione da glutine da prodotti che usano farina è più difficile da controllare a causa della volatilità della farina stessa. Invece la contaminazione incrociata da caseina è più facile da controllare con un adeguato lavaggio delle attrezzature. E' importante chiamare le ditte dei prodotti che ci interessano facendo presente il nostro problema e quanto sia importante per noi. Se non lo diciamo, non lo sapranno mai!

Ecco un elenco di consigli raccomandati dall'organizzazione Celiaci:
- Usare pentole separate che non siano mai state usate per cucinare prodotti contenenti glutine e caseina
- Usare un tostapane separato o un fornetto per preparare pane GFCF
- Ricordare che la contaminazione incrociata può avvenire anche usando un coltello che sia stato usato per spalmare burro o formaggi sul pane. Il coltello può aver raccolto briciole che rimangono sull'utensile dopo averlo usato. Riconoscere e tenere separati quindi gli utensili che si usano per chi segue la dieta gfcf
- Tenere presente che comprare prodotti da contenitori aperti crea un alto rischio di contaminazione incrociata. Spesso infatti viene usato lo stesso mestolo per prenderli per cui la contaminazione incrociata avviene con facilità.

Dieta senza glutine e caseina - un raggio di speranza Stampa E-mail
La comunità dell'Autismo e PDD ha recentemente preso in considerazione una nuova opzione di trattamento: la dieta senza glutine e caseina.

Esattamente cos'è questa dieta e quali sono i vantaggi e gli svantaggi? Sono queste le domande che si stanno ponendo ovunque i genitori di bambini autistici. Per riuscire a capire cosa sia questa dieta dovete prima sapere cosa sono il glutine e la caseina, solo dopo potremmo prendere la decisione se vogliamo o meno considerare questo trattamento. Il glutine è una mescolanza di proteine vegetali che si trovano nel grano e nei prodotti derivati come il pane. La caseina è una proteina del latte. Questi due prodotti sono molto comuni nei derivati del grano e del latte.
 
Ricerche hanno dimostrato che evitare questi due prodotti ha aiutato a migliorare i sintomi dell Autismo
Come fanno questi due innocenti prodotti, basilari in ogni dieta, a essere in relazione con l'Autismo? Ricercatori dell'università della Florida danno la seguente spiegazione: queste proteine sono trasportate al cervello dove si legano a recettori e causano un effetto che le nostre richerche indicano si manifesti nei sintomi dell'autismo. Studi e ricerche hanno evidenziato che eliminando queste proteine dalla dieta si hanno miglioramenti in molti bambini autistici.
Molti bambini autistici mangiano quasi esclusivamente latte e prodotti contenenti glutine. Questo rappresenta un problema per i genitori: come si possono cambiare le abitudini alimentari di un figlio quando le sostanze da eliminare sono le uniche che mangia? Chiedetevi però se state privando vostro figlio dei cibi essenziali o gli state offrendo una chance per un possibile miglioramento della sua vita?
Questa decisione è una delle più importanti che un genitore possa prendere e deve essere valutata attentamente. Prendete tutte le informazioni possibili prima di prendere una decisione e naturalmente consultate il medico del vostro bambino prima di iniziare un qualunque cambiamento di questa natura. Considerate però che ci sono resoconti incoraggianti da parte di quei genitori che hanno provato questa dieta e sembra che molti di loro abbiano visto miglioramenti stupefacenti.
 
Miglioramenti con la eliminazione di glutine e caseina si sono visti anche nel disturbo definito "leaky gut syndrome", cioè sindrome dell'intestino permeabile, nel comportamento, nella socializzazione, nel linguaggio e in molte altre abilità. Questi miglioramenti hanno reso questa dieta molto popolare, specialmente perchè NON richiede l'uso di farmaci o altri interventi medici.
 
Una domanda che ci si pone è: - Se i bambini non devono mangiare queste cose, cosa possono mangiare ? Ebbene, ci sono opportuni sostituti per i prodotti contenenti glutine e caseina. Questi prodotti usati in ricette che ben si adattano a loro, offrono una dieta alternativa varia, gustosa e nutriente. Certo la volontà di prendere la decisione di seguire questa dieta è essenziale, come il consultarsi con un medico, ma questo trattamento potrebbe offrire benefici davvero significativi ai membri della comunità dello spettro autistico.
. ~ Adelle Jameson Tilton
La Dr. J. McCandless spiega l'importanza della dieta Stampa E-mail

La Dr. McCandless spiega perchè non accetta pazienti che non seguono la dieta senza glutine e caseina:

"E' vero che non accetto bambini che non siano a dieta. Questo non vuol dire che credo che ogni bambino con autismo necessiti della dieta, forse si tratta solo dell' 85-95%, specialmente all'inizio. Per fortuna, molti bambini guariscono al punto tale da poter sopportare questi peptidi grossi, specie con l'aiuto della terapia con enzimi, ma dubito che all'inizio l'intestino possa guarire se non facendo la dieta. 
Anche prima di scrivere il mio libro, avevo una lunghissima lista d'attesa di genitori che volevano visitassi il loro figlio. Ed è per questo che ho scritto il libro, per aiutare i genitori che non riuscivano a trovare un medico a iniziare a fare da soli mentre cercavano un medico che non gli dicesse che una diarrea che si protrae per anni è normale, o che le vitamine non servono a niente, o che la dieta non è necessaria. Ho perso anni a far fare analisi, a spiegare (anche se ora so che non esiste un esame che provi che la dieta non serve a un bambino) e a convincere i genitori a fare la dieta prima che potessimo iniziare tutti gli altri importantissimi interventi, perché credo che la guarigione dell'intestino sia il numero uno, come i supplementi nutrizionali sono il numero due. Dopo aver affrontato questi primi due passi ci sono la chelazione, il trattamento dei disordini della metilazione, gli antivirali, ecc. Ora che so quali sono quegli interventi e quali benefici ne traggono i bambini, non voglio perdere tempo prima di essere in grado di partire coi genitori che non sono disposti a mettere i loro bambini a dieta, cosa essenziale per loro. Al momento appare anche che per una piccola percentuale di bambini la dieta SCD (senza carboidrati) sia anche migliore della dieta senza glutine/caseina/soya, ma molti bambini sono guariti e stanno guarendo anche con quest'ultima. Può darsi che altri dottori all'inizio in questo campo dovranno passare questa esperienza prima di imparare che quasi tutti i bambini beneficiano dalla dieta. In realtà, io non accetto più pazienti, visto che la lista d'attesa è interminabile e ora spendo tutto il tempo che ho a cercare di condividere quello che ho imparato e sto ancora imparando dagli altri medici. Finora ho formato più di 100 medici, che curano i bambini nello spettro. Ho una lista d'attesa per chi voglia una valutazione completa, e credo sia una perdita di tempo e di denaro per i genitori venire da me prima di iniziare la dieta, visto che è una cosa che possono fare da soli. E quando i bambini saranno ormai stabilizzati con la dieta, potrò poi indirizzarli verso i trattamenti che vengono dopo e che necessitano dell'intervento di un medico.
La velocità col quale vedo adesso bambini che guariscono, a paragone del labirinto di tentativi ed errori di 6 anni e mezzo fa, quando dovevo cercare di convincere i genitori contrari alla dieta, è IMPRESSIONANTE."

Jaquelyn McCandless

Intervento dietetico per il trattamento dell'Autismo Stampa E-mail

INTERVENTO DIETETICO PER IL TRATTAMENTO DELL'AUTISMO: PERCHE INTRAPRENDERE UNA DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA?

di Lisa Lewis

 

Introduzione

Quando mio figlio fu diagnosticato per la prima volta con autismo nel 1991, mio marito e io ci siamo sentiti distrutti, ma stranamente anche sollevati. Questo sollievo potrebbe sembrare una reazione strana, ma quasi due anni di lotte contro l'ignoto ci avevano esauriti e non sapevamo nemmeno se avevamo intrapreso la strada giusta. I professionisti ci avevano dato molto poco aiuto. Ricordo che nel check-up dei tre anni di Sam, domandai al suo pediatra se poteva essere autistico? Almeno fu onesto rispondendomi "Veramente, non lo so."

 Con una diagnosi, avevamo almeno qualcosa contro cui lottare. Mio marito ed io, avevamo entrambi un dottorato in Antropologia, per questo eravamo allenati a realizzare ricerche. Senza neanche discutere, ci dividemmo i compiti in maniera automatica. Ora, guardando indietro mi rendo conto che la ricerca, si convertì in un tipo di terapia. Non avevamo tempo per piangere e domandarci "perché a noi?". Entrammo subito in azione, dedicandoci completamente a fare qualcosa di positivo per nostro figlio.

Mio marito, Serge, si mise immediatamente in contatto con una meravigliosa organizzazione locale, chiamato COSAC, Centro di investigazione ed appoggio per la comunità autistica del New Jersey, ed ebbe un appuntamento. Lì ottenemmo informazioni molto preziose su che servizi erano disponibili per noi, i nostri diritti legali, a chi dovevamo parlare e da cosa dovevamo incominciare, ci diedero pure una copia del libro di Ivar Lovaas "Me book". Ci iscrivemmo ad un corso di sei settimane di training per genitori che sarebbe incominciato da lì ad alcune settimane. Serge incominciò a cercare scuole ed informazioni riguardo tutti i temi educativi. A quel tempo Sam frequentava mezza giornata un asilo per bambini con qualche tipo di problema che però non copriva le sue necessità. Armati di tutta l'informazione che potemmo ottenere, eravamo pronti per la nostra prima riunione IEP (Piano individuale educativo), in modo da trasferire Sam ad una scuola più specializzata, e molto più costosa.

Mentre Serge cercava migliori opzioni educative e terapeutiche, io incominciai un'ardua ricerca di qualunque tema relazionato con l'autismo, interventi, novità, eziologia, etc. Fortunatamente per me, Internet era già una realtà e mi fu possibile accedere ad una gran quantità di informazioni senza lasciare la mia scrivania.

Allora ero impiegata presso l'Università di Princeton, e quindi potevo accedere a qualunque sito on-line e senza pagare. Avevo già una certa padronanza di alcuni strumenti basilari di ricerca per il mio lavoro, ma ora li perfezionai per trovare informazione più specifica.

Ne trovai molta e mi trovai anche con molta gente che cercava come me. Cominciai un' intensa corrispondenza con molti genitori e professionisti, come Roland Ciarnello che maneggiava il Programma di Investigazione Genetica sull'Autismo nell'Università di Stanford. Il Dr. Ciarnello fu un gran aiuto e c'inviò vari dei suoi articoli, quando avevamo bisogno di informazione molto specifica.

Dai risultati delle nostre ricerche, elaborammo un programma che includeva: dove fare una buona valutazione a Sam, dove inviarlo per iniziare terapia del linguaggio e comportamentale, ed in che tipo di scuola lo avremmo iscritto. Il nostro Distretto scolastico fu di gran aiuto ed appoggio. Ci diede praticamente tutto quello che gli chiedevamo. Nel frattempo continuavamo le nostre ricerche e trovammo parecchi gruppi di appoggio, ma risultarono essere gruppi nei quali i genitori tentavano di aiutarsi a superare lo stress della diagnosi piuttosto che di ricerca su nuovi trattamenti.

In questi gruppi leggemmo una gran quantità di informazioni dove si descriveva l'Autismo come una deficit dello sviluppo, permanente e senza cure o trattamento medico.

Quando Sam aveva 3 anni, incominciò ad avere scatti di rabbia molto violenti, Io avevo letto che alcuni bambini che presentavano intolleranza al latte vaccino, si comportavano in questo modo. Sam amava il latte ed i latticini in generale, e li consumava in grandi quantità: latte, yogurt, formaggio, gelati. E perché no? Dopo tutto io ero cresciuta con la convinzione che il latte era l'alimento perfetto! Non mi piacque mai, ma mia madre mi spinse sempre a consumarlo giornalmente. Ma con l'intensificarsi degli episodi violenti di Sam, incominciai a leggere circa le allergie e trovai che molti di bambini con allergie alimentari , insistono nel mangiare esattamente quegli alimenti che non dovrebbero mangiare.

Eliminai i latticini dalla dieta di Sam, e malgrado non possa negare che migliorò un po', realmente non vidi gran differenza. Sospettavo che qualcosa che egli mangiava stava facendogli male , inoltre le sue continue infezioni dell'orecchio e delle vie respiratorie con episodi di asma, mi facevano pensare che il suo sistema immunitario era compromesso.

Lo portammo da un allergologo-pediatra molto prestigioso di Filadelfia. Le sue indagini confermarono che Sam era molto allergico al polline ed alla muffa, ma non trovò nessuna evidenza di intolleranze alimentari. Quella fu la fine del intervento dietetico, per il momento.

Due anni dopo, quando Sam ne aveva cinque, vidi la D.ra. Doris Rapp in un programma televisivo. Parlò di allergie ambientali e di allergie alimentari che mi sembrarono molto interessanti. Mostrò alcuni filmati di bambini registrati mentre venivano dati loro alimenti ai quali erano allergici. Improvvisamente questi bei bambini tranquilli si trasformavano in animali selvaggi! Gridando, volendo attaccare, graffiare, facendo terribili stizze, etc. Si disse che il latte è uno dei principali allergeni che producono questo tipo di risposta. E si menzionò anche il grano come un altro dei colpevoli.

In quel momento, un campanello squillo dentro di me. In aggiunta alla sua passione per i latticini, Sam era ossessionato dai biscotti, dal pane, donuts, pretzels, qualunque cosa scricchiolasse e soprattutto fatta con grano. Noi lo chiamavamo "carbo-man" perché amava tutti quegli alimenti a base di farina di grano. Non potei evitare di notare la somiglianza tra questi filmati e la condotta che vedevo e contro la quale aveva sempre lottato in mio figlio. Malgrado le analisi dicessero che non aveva allergia al grano, decisi immediatamente di eliminarlo dalla sua dieta.

Dopo tre giorni, cominciai a ricevere note della scuola che mi segnalavano che Sam era stato molto bene e che la sua condotta era migliorata notevolmente. Che cosa avevamo fatto? Decisi di non rivelare ancora la rimozione del grano. Ma 2 settimane dopo mentre mangiavo una fetta di pizza, Sam venne e mi chiese un pezzo, siccome ero distratta guardando la TV, senza pensarci gliene diedi un po' e giusto in quel momento mi resi conto di quello che avevo fatto. Il danno, se esisteva, era ormai fatto, pensai.

La mattina dopo quando Sam mi chiese una pop-tart (che contiene grano), gliela diedi. Quindi aspettai. Alle quattro il suo pulmino lo riportò a casa e prima che io potessi fare qualche domanda , mi dissero: "Ho sentito dire che ha avuto una giornata tremenda". Presi Sam e controllai i suoi quaderni. Come sospettavo la nota non era buona. Durante il giorno Sam ebbe numerosi attacchi di rabbia, aggressivo e senza un minimo di attenzione. Più tardi girandomi intorno mi disse che la maestra gli aveva detto "non scrivere sul quaderno" e capii che avrei letto di suoi comportamenti negativi .
Dopo questo, spiegai alla sua maestra e terapista quello che stavamo facendo (non più biscotti come rinforzi nella sua terapia logopedica). Incominciai a preparargli io personalmente il pranzo senza niente di grano, e scrissi una lunga lista di alimenti che non dovevano dargli a scuola.

Malgrado fossi completamente convinta che a Sam era molto colpito da quello che mangiava, ero molto curiosa di sapere perché era negativo alle allergie di latte e grano. Lo menzionai ad un' "amica virtuale" (una che conobbi in Internet e dopo in persona), chiamata Jean Jafinski. Lei ricordò di avere letto un articolo circa l'autismo e l'intolleranza al glutine. Io ricordavo vagamente un po' anche circa questo, ma non riuscivo a ricordare gli autori o dove l'avevo visto. Benedetta Jean! Lei cercò fino a che trovò l'articolo in questione. Allora mi fu possibile trovare altri articoli dello stesso autore, Paul Shattock dell'Università di Sunderland, in Sunderland, Inghilterra. Gli articoli di Shattock mi condussero al lavoro del Dr.Karl Reichelt in Norvegia.

Dopo avere letto le ricerche fatte in Inghilterra e Norvegia, mi resi conto che dovevo rimuovere tutti i cereali che contenessero glutine, non solamente il grano. Cercai di farlo il meglio possibile. All'inizio fu molto difficile perché tutto era nuovo per me, ma trovai informazioni circa la malattia Celiaca e seguii quella strada. Non vidi grossi cambiamenti in Sam come quando avevo tolto il grano, ma mi sembrò normale. Avevo già rimosso la fonte più alta di glutine.

Due anni dopo trovai il Dr. Shattock "on-line." Gli inviai immediatamente una e-mail e così incominciamo una corrispondenza che continua fino ad ora. Lui i suoi colleghi, sono stati di un aiuto immenso per me.

Fu allora che molta gente cominciò a chiedermi informazioni che io scrissi in un documento di 2l pagine, sulle ragioni e le modalità di questo intervento. Spesi molto tempo e denaro per diffondere questo articolo inviandolo per posta. Doveva esserci un modo migliore. Allora molta più gente aveva accesso ad Internet, negli uffici e nelle case, la rete mondiale di comunicazione era diventata disponibile per tutti.

Siccome la maggioranza delle persone che mi chiedeva l'articolo lo faceva per E-mail decisi di metterlo in rete. Elaborai la mia home page e la comunicai al mondo dell'autismo e cio' ebbe un'enorme impatto!

Cominciai a ricevere chiamate telefoniche, lettere, E-mails da tutto il mondo. Da questi contatti conobbi molti genitori con cui incominciai a scambiare informazioni. Fu attraverso questi riferimenti ed amici che avevano letto il mio articolo che stabilii contatti con molti dei "genitori ricercatori" nel mondo.

All'inizio quando incominciai a parlare e scrivere su questo tema, fui presa per matta. Ma ultimamente il tema della dieta è permanentemente presente nella rete. E' così che anche alcuni medici hanno incominciato a prenderlo seriamente. Può non curare, può darsi che non aiuti tutti, ma aiuta molti. Io spero che l'informazione fornita in questo libro ed in questo capitolo aiuterà molti a decidersi a tentare nuovi interventi per i loro figli. Io spero che possa fornire informazioni sul perché potrebbe essere un esperimento utile. E se volete veramente tentare questa approccio, l'informazione annessa vi aiuterà ad incominciare.

CHE COS'È IL GLUTINE? PERCHÉ DEVO ELIMINARLO DI LA DIETA?

Il Glutine è una proteina che si trova nel regno vegetale, nella sottoclasse delle monocotiledoni. Queste piante fanno parte della famiglia del grano, avena, segale, orzo ed i suoi derivati.
I derivati includono: malto, fecola di grano, proteine vegetali idrolizzate, proteine vegetali testurizzate, aceto di grano, salsa di soia, alcool di grano, esaltatori di sapidità, agglutinanti; glutine si può trovare anche in alcuni preparati farmaceutici. La caseina è la fosfo-proteina del latte che ha una struttura molecolare molto simile a quella del glutine: agli inizi degli anni '80 due scienziati notarono che la condotta di animali sotto l'effetto di droghe oppioidi, come la morfina, era molto simile a quella di alcune persone con autismo. Il Dr. Jakk Peanksepp propose che la gente con autismo potesse avere livelli elevati di oppiodi prodotti naturalmente nel sistema nervoso centrale. Esistono diversi composti come questi; i più conosciuti sono le beta-endorfine che hanno un'azione simile a quella di alcune droghe.

Contemporaneamente, le ricerche svolte da un esperto nel campo dell' autismo svizzero chiamato Christopher Gillberg, dimostrò che esistevano livelli elevati di sostanze "del tipo delle endorfinas" nel liquido spinale di alcuni soggetti autistici. È interessante notare che questi livelli alti si presentano in particolare in bambini autistici che sono insensibili al dolore ed in quelli che hanno condotte aggressive.

Il Dr. Karl Reichelt trovò peptidi anomali nelle urine di persone con autismo. Questi peptidi risultarono simili a quelli trovati da Gillberg. Più tardi, l'unità di ricerche sull'autismo dell'Università di Sunderland sotto la direzione di Paul Shattock, confermò le scoperte di Reichelt.

Secondo Shattock :"nell'urina di approssimativamente il 50 % delle persone con autismo sembrano esserci elevati livelli di sostanze con proprietà simili a quelle dei peptidi oppioidi."
Poiché questi composti urinari superano di gran lunga le quantità che potrebbero essere prodotte dal sistema nervoso centrale, si presume che essi siamo il risultato dello sdoppiamento incompleto di certi alimenti.

Le proteine sono formate da lunghe catene di aminoacidi. Normalmente gli enzimi intestinali li digeriscono, rompendo le unioni che collegano questi aminoacidi. Mutazioni genetiche del DNA, possono portare a che gli enzimi specifici non realizzino il loro lavoro.

Anche gli enzimi sono proteine; sono catene lunghe di aminoacidi che si piegano in forma tridimensionale. Ogni enzima ha un sito attivo per il quale la proteina è progettata. Un'alterazione nel gene che codifica l'enzima in questione può provocare che questa si pieghi o si accomodi in una maniera diversa, e la nuova proteina modificata non si accomoderà nel posto attivo." Le mutazioni... possono cambiare la chimica del corpo umano in seguito all'alterazione di certi enzimi e di certe reazioni chimiche" (Comings) l990.

In questo caso , un processo incompleto di digestione potrebbe lasciare gli aminoacidi legati in brevi catene chiamate peptidi. Se i peptidi hanno ancora un' attività biologica, cioè se essi agiscono ancora come opioidi, potrebbero dare come risultato i sintomi che vediamo nell'autismo. La maggioranza dei peptidi sarebbero eliminati dall'urina senza recare danni, ma se una parte attraversa l'intestino e penetra nel flusso sanguigno, potrebbe attraversare la barriera emato-encefalica, causando problemi neurologici molto seri.

Si conoscono due proteine comunemente ingerite capaci di scindere in peptidi con attività oppioide. La caseina, una proteina che si trova nel latte vaccino e di capra produce un péptide chiamato caseomorfina ed il glutine del grano produce gluteomorfina. La sequenza di aminoacidi di queste due molecole è molto simile, questa è la ragione del perché si raccomanda di eliminare entrambi gli alimenti.

Se una persona non ha la capacità di digerire appropriatamente queste proteine, si deve intraprendere una strategia per ridurre gli effetti oppioidi risultanti, in modo da minimizzare i loro effetti neurologici. Un'opzione potrebbe essere il farmaco antioppioide "naltrexona". Questa medicina ha mostrato risultati variabili, tuttavia esistono alcuni difficoltà associate alla sua somministrazione. ,( Nota del Dr.Shaw: Vedere il capitolo del Dr. Semon per la dose effettiva per persona per supplementare modifiche nella dieta.)
Molti genitori hanno eseguito esami tradizionali di intolleranza, e la maggioranza ha avuto come risultato che i loro figli non sono allergici ne al grano ne al latte. Questo è probabilmente certo. Generalmente i bambini che si sono maggiormente beneficati con questa dieta, non presentavano allergia nel senso tradizionale, essi sono sensibili al glutine o la caseina. Secondo Shattock "I risultati ci parlano più di un avvelenamento che di una sensibilità estrema, come succede in una malattia celiaca, o la sensibilità ai coloranti".

Molti bambini soffrono una reazione iniziale eliminando i loro alimenti favoriti. Questi bambini sembrano presentare assuefazione ad uno specifico tipo di cibo, consumando grandi quantità di latticini e di prodotti a base grano. Alcuni bambini, evolvono bene per alcuni giorni e dopo soffrono una regressione. Secondo Reichelt, queste variazioni, sono necessarie per il successo dell'intervento. Dopo che passa questa tappa iniziale, generalmente segue una buona risposta. Quanto più piccolo è il bambino, più sembra giovargli questo tipo di intervento, tuttavia si riferiscono anche negli adulti miglioramenti nella capacità di concentrazione e comunicazione, così come una diminuzione nelle loro alterazioni sensoriali.

Quando venni a conoscenza di queste ricerche, il Dr. Reichelt stava lavorando nella sua natale Norvegia con molte famiglie. Questo lavoro lo convinse dell'efficacia delle diete. Egli era l'unica persona che io conoscevo che aveva dati che provavano queste teorie e volevo saperne di più.
Gli inviai per fax una lettera chiedendogli più informazioni. Due giorni dopo ricevetti in risposta una e-mail dal Dr. Reichelt che diceva:

"In generale noi raccomandiamo una dieta priva di glutine e caseina ai pazienti autistici. La ragione di questo è che i peptidi oppiacei delle gliadine, sono quasi identici a quelli della caseomorfina della caseina. Raccomandiamo anche di addizionare complessi multivitaminici con minerali e magnesio, olio di fegato di merluzzo e calcio. Comunemente noi rimuoviamo ambedue, caseina e glutine. Le sostanze oppioidi di queste proteine sono molto simili."
Concluse dicendo: "Gli effetti di questa dieta, se funziona, tendono ad essere cumulativi. SI deve seguire per almeno un anno."

Altre ricerche
Il Dr. Shattock insieme al suo collega Dawn Savery, ha scritto un articolo dove presenta il suo lavoro di gran attualità. Shattock e Savery avevano esaminato da vicino campioni di urina di 1000 individui,.Mentre all'inizio venivano richieste solo poche informazione sui pazienti, lo studio è ora molto più formale ed include in particolare informazioni dettagliate dell' aspetto comportamentale.

Il modello teorico sul quale si basa lo studio è simile a quello sul quale hanno lavorato Reichelt e coll. (Knvisberg e Waring).
Riassumendo:
... L'autismo potrebbe essere la conseguenza dell'azione di peptidi di origine esogena che colpiscono la neurotrasmissione nel sistema nervoso centrale (SNC). Pensiamo che questi peptidi provochino effetti che in natura sono oppiacei. Il ruolo neuro-regolatore del SNC che è normalmente svolto dai peptici oppioidi naturali... sarebbero intensificati a tale punto che i processi normali nel SNC risulterebbero severamente distorti.

La presenza di questa intensa attività oppioide darebbe come risultato un gran numero di sistemi del SNC distorti... Percezione, cognizione, emozioni, stati d'animo e condotta, sarebbero tutticolpiti... I risultati sarebbe molti e diversi sintomi tipici dell'autismo. Crediamo che questi peptidi derivino da uno sdoppiamento incompleto di certi alimenti, in particolare il glutine e la caseina.

L'Autismo come un disordine "metabolico"
Paul Shattock e Daen Savery (1997)

Ogni qualvolta che le proteine vengono scisse nell'intestino, si producono peptidi. Questi sono composti intermedi che a loro volta devono essere scissi fino ad aminoacidi. In qualunque individuo, una proporzione di questi peptidi attraversa la barriera dell'intestino ed arrivano al torrente sanguineo, Dopodiché attraversano la barriera ematoencefalica. Tuttavia se l'intestino è "permeabile" la proporzione di peptidi che attraversano questa barriera protettiva sarà molto maggiore, con conseguenze potenzialmente devastanti. (Vedere discussione su Fenolo sulfotrasferasi)

La storia di Sam

Vi ho raccontato un po' circa la nostra reazione quando ci diedero la diagnosi di nostro figlio, ma voglio anche parlarvi dei suoi antecedenti e della sua famiglia.

Sam ha ora 9 anni. Fu diagnosticato a tre anni e mezzo con PDD NOS, disturbo generalizzato dello sviluppo compreso nello spettro autistico. Crediamo che il suo sviluppo fu normale nei primi 18 mesi di vita, ma a due anni e mezzo già aveva iniziato un programma di stimolazione precoce. In questo programma non ci diedero mai una diagnosi specifica, dicendo solo che aveva qualche "difficoltà di integrazione sensoriale". Questo era certamente vero, aveva un ritardo significativo nello sviluppo motorio, aveva uno scarso senso di dove fosse nello spazio, presentava "alterazioni tattili " rifiutando di toccare alcune testure particolari come ad esempio, la schiuma da barba, i colori per dipingere con le dita o la sabbia. E malgrado ne sapessi poco, era chiaro per me che questi problemi sensoriali, erano solo un sintomo di qualcosa più, e non la causa dei suoi problemi.

Quando Sam aveva tre anni, frequentava mezza giornata un asilo per bambini con handicap. Malgrado che a 13 mesi, presentasse uno sviluppo del linguaggio appropriato per la sua età cronologica, già a due anni, incominciava a rimanere indietro rispetto ai compagni della sua età, ed il suo linguaggio era soprattutto ecolalico. A tre anni e mezzo, finalmente un neurologo dell'Università di Medicina del New Jersey, confermò i nostri sospetti che egli potesse essere autistico.
In quel momento iniziammo le ricerche delle quali vi ho parlato prima , e cercammo una valutazione educativa indipendente nell'Istituto Eden, in Princenton, New Jersey. Ci raccomandarono un posto già più specifico per autistici , e l'anno successivo Sam fu accettato nel Centro di alterazioni dello sviluppo (DDDC) .

Poiché questo Centro, ha un programma con database, le osservazioni che dovevamo fare sui cambiamenti posteriori alla rimozione del glutine nella dieta di Sam, dovevano essere strettamente annotate. Dopo 5 giorni con la dieta, le aggressioni di Sam diminuirono drasticamente, da cifre con due numeri ad una media di 6.1 per giorno. Durante quel mese, Sam andò in vacanza , e non fu per niente aggressivo. Quando ritornò alla scuola a Settembre, le sue aggressioni scesero fino ad una media da 2.47 al giorno durante i 7 mesi seguenti.

La riduzione delle sue condotte aggressive, non fu l'unico cambiamento che notammo eliminando latte e glutine dalla dieta. Per più di due anni, avevamo cercato di cambiare il modo che Sam aveva di utilizzare i pronomi ( "egli vuole acqua", invece di "io voglio acqua"). Nota del traduttore. Lavoravamo su questo in casa, a scuola e perfino in terapia logopedia particolare. I suoi periodi di attenzione si incrementarono e rispondeva più velocemente agli esercizi a scuola, in casa e nelle terapie.

Nella primavera di 1994, facemmo visita al Dr. Sidney Baker in Wesport, Connecticut. Egli mise Sam in una stretta dieta anti-candida, accompagnata da un trattamento con alte dosi di nistatina. Ci fu detto che prima di vedere progressi, potevamo osservare una regressione. E così fu, Sam ebbe una seria regressione per 3 settimane, con una condotta terribile, ma senza perdere le abilità acquisite. Dopo alcune settimane, la condotta di Sam si normalizzò, e la sua aggressività diminuì ad un livello di 2.47 al giorno per il restante anno scolastico.
Quindi non ci fu un miglioramento significativo e ciò ci deluse un po'. Più avanti, facemmo fare l'analisi degli acidi organici dal Dr. Shaw, il quale indicò che era necessario un altro trattamento con antimicotici. Da quando questto test si è andato perfezionando ed espandendo, ci sembrò utile realizzarlo e provare se era necessario nuovamente con un altro agente antifungineo.

Il Dr. Baker, ordinò anche altre analisi, di sangue, urina, saliva e feci. Quasi tutti gli esami risultarono normali, tuttavia Sam aveva una deficienze di otto aminoacidi e di zinco. Per bilanciare i sistemi di Sam, gli demmo un composto di vitamine, calcio addizionale, e Zinco.

Più tardi aggiungemmo molibdeno e magnesio, così come acidi grassi essenziali,(evening primrose oil.) Allo stesso tempo provavamo il DMG, L-carnitina, acidofilus in polvere, privi dei derivati del latte, inositolo, pygnogenolo ed octocosanolo . Ma siccome non notai un miglioramento significativo con questi supplementi, li sospesi. So pero' di molti bambini che hanno risposto molto bene con alcuni di questi composti, e per questo motivo cerco di provarli ogni tanto, nel caso in cui il metabolismo di Sam cambiasse e potessero beneficiarne.

Indubbiamente la dieta ed i supplementi dati a Sam non furono gli unici elementi che l'aiutarono. Egli passò 4 anni in una meravigliosa scuola speciale, dove ricevette terapia logopedia e di integrazione sensoriale in rapporto 1:1, per 5 anni. Inoltre usò per 2 anni, lenti speciali per la sua terapia visuale, prescritti dal Dr. Melvin Kaplan di Tarrytown, New York. Queste lenti prismatiche gli permisero di mettere a fuoco meglio la sua attenzione visiva per periodi più lunghi, (questo costituiva ancora un problema, e mise fine alla sua abitudine di guardarsi intorno usando la visione periferica primaria, girando la testa e muovendo gli occhi lateralmente per guardare cosi' di lato).

Tuttavia, è la rimozione del grano ciò che determinò il cambiamento più notevole ed indiscusso, cambiamento che si ripresentava ogniqualvolta che per incidente Sam assaggiava nuovamente qualche cibo non idoneo. Quando ciò avveniva i cambiamenti erano rapidi e notevoli. In ogni caso fummo sempre capaci di determinare che cosa aveva provocato la repentina e fortunatamente breve regressione.

Mentre non posso essere completamente sicura, che cosa fu quello che aiutò più Sam, posso però facilmente mettere in relazione alcuni interventi realizzati ed i cambiamenti comportamentali conseguiti. Poiché l'autismo è una malattia ad eziologia multipla, non possiamo dire che tutte le persone con autismo gioveranno di questo tipo di trattamento. Ma credo fermamente che molti bambini avrebbero risultati molto buoni . Durante questi tre anni in cui incominciai a scrivere di questi argomenti, sono venuta a conoscenza di centinaia di casi che sono stati aiutati dalla dieta, e sono certa che esistono molti casi in più che io non conosco. Certamente vale la pena di tentare

Con un bambino che è molto selettivo nella scelta dei suoi cibi, inizierei con alcuni esami di laboratorio, per essere completamente sicura che si avvantaggerebbe con la dieta (vedere sotto), I genitori di bambini che sono molto capricciosi per mangiare, si rifiutano di ridurre ancora quei pochi alimenti che i loro figli accettano. Tuttavia, se le analisi dovessero avere esito positivo, questo ci indicherebbe che il glutine e la caseina potrebbero causare danni al sistema nervoso centrale. Perciò in questi casi è molto importante modificare la dieta. Nota: gli esami potrebbero fornire risultati negativi una volta che il bambino è stato a dieta stretta per un periodo di tempo sufficientemente lungo.

Sam rispose così bene alla dieta senza glutine e caseina, che mi provoca una grande frustrazione vedere genitori che non vogliono neanche tentare . Tuttavia, so che sono fortunata, mio figlio non è molto selettivo e ha accettato tutti i sostituti che gli ho dato. Lui ora controlla da sé la propria dieta, evitando il pane di grano ed i biscotti. Mangia una gran varietà di alimenti che sono salutari. Egualmente è capace ora di inghiottire pastiglie, prendendo tutti i suoi supplementi senza nessun problema.

 

La storia di Jake

Jake, il fratello di Sam, nacque quando lui aveva tre anni, ed osservammo attentamente il suo sviluppo. Aveva soltanto tre mesi quando sapemmo la diagnosi definitiva di Sam. Tentai di mantenere la calma rispetto allo sviluppo del bebè, ma quando Jake aveva nove mesi, incominciai a preoccuparmi prematuramente.

Jake presentava poco sviluppo del pre-linguaggio, balbettava poco e quasi non emetteva suoni. Benché il pediatra comprendesse l'origine della mia preoccupazione, insisteva che era molto presto per poter vedere qualcosa, e mi disse che mi mantenessi attenta al suo sviluppo. In quella stessa visita, il dottore mi disse che Jake era pronto per il latte di mucca . Io lavoravo a tempo pieno e con un ritmo molto stressante, la mia produzione di latte era diminuita, cosicché per accontentarlo, aggiunsi latte intero alla sua dieta. Devo dire che avevo un po' paura di disfarmi del tiralatte e del supplemento, quello che puzzava un po'. Comprai il latte intero e Jake se lo bevve con gusto.

Il latte di mucca produsse una reazione immediata su mio figlioche diventò più irrequieto e presentava disturbi di stomaco. Subito mi resi conto che non era pronto per questo latte . Immediatamente andai al negozio e comprai latte in polvere. Allora, in un momento che ora in retrospettiva mi sembra un'illuminazione, comprai una formula a base di soia, invece della formula anteriore. Due giorni dopo, Jake si vedeva più felice che mai ed incominciò a dire "mamamamam" e "papapapa."

Per il suo primo compleanno, diceva sole dieci parole; a 15 mesi, diceva già 200; quando aveva 18 mesi, utilizzava già frasi. Ha continuato il suo sviluppo trasformandosi in un bambino incredibilmente immaginativo e precoce. A 5 anni, Jake si definisce sé stesso scienziato, ed è affascinato da tutte le creature marine, specialmente gli squali, Vuole fare il fotografo marino e girare film sulla natura, comunque è d'accordo sul fatto che prima deve andare all'asilo. Quando aveva quattro anni, tornò a provare latticini, e non vedendo reazioni negative, sono stati reintegrati nella sua dieta in quantità moderate.
In aggiunta alla gioia che ha portato ai suoi genitori, Jake, è anche il migliore "terapista" che Sam potesse trovare! Ho "salvato" Jake dall' autismo, rimuovendo quelle proteine potenzialmente dannose ad un'età vulnerabile? Ho "salvato" Jake da qualche altro disturbo dello sviluppo? Ovviamente, non lo saprò mai.

 

Realizzare l'esame dei peptidi nell'urina

Poiché modificare la dieta è meno aggressivo o dannoso di altri trattamenti, sembrerebbe logico provare questo metodo. Indubbiamente molti bambini con autismo, sono molto selettivi nella scelta degli alimenti e l'idea di togliere loro alcuni degli alimenti che accettano, spesso riempie di angoscia i genitori. Per questa ragione, molti di loro decidono di realizzare l'analisi dell'urina, per controllare la presenza di quei peptidi urinari nocivi secondo Reichelt ed altri. Se non esistono tali peptidi, probabilmente la dieta non e' utile. Tuttavia, se sono presenti e passano dall'intestino al flusso sanguigno, si crede che questi possano agire come neurotrasmettitori e dare come risultato le alterazioni sensoriali che conosciamo.

Per quanto è di mia conoscenza, in questo momento esiste un solo laboratorio negli Stati Uniti che esegue queste analisi. Siccome fanno parte di una ricerca, non hanno alcun costo. L'indirizzo dove spedire le urine raccolte, si ottiene chiamando al Dr. Robert Cade nell'Università della Florida in Gainesville. L'assistente del Dr. Cade, Malcom Privette, può essere contattato al 352-392-8952.

Se l'esame è positivo, non saprai se il problema è la caseina o il glutine, o ambedue. Il Dr. Cade chiede anche ai partecipanti un'analisi del sangue (da effettuare presso un altro laboratorio con un costo di 50 dollari) per determinare qual'è la proteina all'origine del problema. Il Sig. Privette può anche fornirvi questa informazione. Vengono analizzati gli anticorpi IgA, IgG nel siero per le seguenti proteine: gliadine, glutine, lattoalbumina, beta-lattoglobulina, caseina ed ovoalbumina.

Se la dieta è già iniziata, non otterrete risultati positivi dagli esami. Ciò perché, una volta eliminati il glutine e la caseina dalla dieta del bambino, si eliminano le fonti di peptidi. Occorre molto tempo per ritornare al punto di inizio, e non è raccomandabile, soprattutto se la dieta ha dimostrato efficacia.

Recentemente il Dr. Cade ha avuto successo, aggiungendo enzimi digestivi alla dieta dei bambini autistici. Questi enzimi sembrano essere di aiuto per scindere le proteine in quegli individui il cui apparato digestivo sembra non funzionare adeguatamente. Questo non vuole dire che il bambino può incominciare a mangiare qualunque cosa, bensì rappresenta un'arma in più da aggiungere all'arsenale del nostro trattamento.

Realizzare analisi per la malattia Celíaca

Che cosa è esattamente la Malattia Celiaca?

"La Malattia Celiaca, conosciuta anche come enteropatia di sensibilità al glutine, è una malattia cronica, dove il difettoso assorbimento dei nutriente è causato da una lesione caratteristica della mucosa dell'intestino tenue. La lesione è prodotta con meccanismi poco chiari, da qualche componente della proteina di alcuni cereali" (J.S Trier) 1993, Tradizionalmente, i medici sospettano di essere in presenza di questa malattia, quando i pazienti mostrano un povero sviluppo, severi problemi gastrointestinali e feci grasse. Anche se si conoscono casi di molti pazienti con sensibilità severa al glutine, sufficiente per danneggiare seriamente la parete intestinale, che non presentano sintomi!

Nelle persone celiache che continuano a mangiare glutine, la parete dell'intestino può diventare molto permeabile. E' per tale motivo che non solo alcuni alimenti non vengono adeguatamente assorbiti, ma che esistono anche molecole di grandi dimensioni che dovrebbero essere contenute dalla parete intestinale e che non lo sono. Questo potrebbe essere il meccanismo per il quale, i peptidi mal digeriti, arrivano al flusso sanguigno ed attraversano la barriera ematoencefalica. Per questo l'idea che la malattia celiaca sia presente in alcuni bambini con autismo che si avvantaggerebbero con una dieta senza glutine , non si contrappone con la teoria dell'eccesso di peptidi oppioidi di Reichelt e Shattock.

Vari esperti in autismo tempo fa, ignorarono l'idea che il glutine potesse essere un fattore causale significativo. Tuttavia, il glutine esiste come un "ingrediente nascosto" in molti alimenti, medicine, e perfino nella colla delle buste. E' così che bambini con autismo che seguono una dieta senza glutine, stanno ingerendo senza volere, piccole quantità di glutine.

Minuscole quantità di glutine possono essere tossiche per individui che presentano le forme più severe della malattia celiaca; e possiamo pensare che anche in quelle manifestazioni più lievi della malattia queste piccole quantità di glutine possono essere dannose. Quando si diagnostica questa malattia, può trascorrere anche un mese con dieta priva di glutine prima di vedere i risultati, una situazione simile a quella delle persone con intolleranza al glutine, benché abbiano sintomi differenti.

Pertanto, può essere che gli scienziati e i genitori che provarono questa dieta prima che fossero conosciuti questi dati, semplicemente non la seguirono per un tempo sufficientemente lungo. Spesso i pazienti con le forme più severe della malattia celiaca hanno gravi sintomi gastrointestinali, di fatica, e di alterazioni della crescita e sviluppo fisico anormale. È difficile non accorgersi di tali sintomi, e solitamente i cambiamenti nella dieta vengono introdotti in età precoce. Ma è anche possibile che esistano forme meno severe della malattia, in questi casi i sintomi non si mostrano in forma palese, e gli individui non hanno una diagnosi corretta per anni. In questi casi, gli effetti tossici del glutine non digerito possono essere estremamente dannosi potendo recare conseguenze molto serie per il sistema nervoso centrale.

Quanto segue è estratto dall'articolo del dottore Allessio Fasano nel bollettino informativo della American Celiac Society:

"Recentemente, si osserva un cambiamento considerabile nell'età di apparizione dei sintomi della malattia celiaca. Poiché i sintomi tipici della disfunzione gastrointestinale spesso non si presentano in bambini più grandi, è difficile fare la diagnosi corretta della malattia dopo i primi due anni di vita. Questi casi si considerano ora come le forme atipiche o con comparsa tardiva della malattia.

Già nel 1967 Rimland e Meyer osservarono che i bambini con risultati più alti nella scala della diagnosi E-2 (scala per valutare autismo), presentavano anche molti sintomi gastrointestinali. Si suppose anche che la malattia celiaca è un disturbo auto-immune dovuto ad un'accresciuta sintesi di alcuni anticorpi dovuta al glutine nei pazienti con questa malattia. Ruth Sullivan osservò che ¨ mentre molti pochi bambini con malattia celiaca sono autistici, moltissimi bambini con autismo soffrono anche di celiachia. Perché ciò avviene?

Potrebbe essere forse che i difetti di assorbimento dell'intestino tenue impediscano il passaggio al cervello di sostanze vitali, (come la serotonina)? In questo caso perché non tutti i bambini con autismo hanno la malattia? O, ce l'hanno? (1975)¨

Una malattia cutanea conosciuta come dermatite erpetiforme (DE), è molto strettamente relazionata con la celiachia e richiede le stesse restrizioni dietetiche. Secondo il bollettino informativo della American Celiac Society , "Dermatite erpetiforme è una manifestazione cutanea della sensibilità al glutine, e 70-80 percento dei pazienti che ne soffrono, manifestano anche i disturbi intestinali relazionati." In molti casi di DE, i pazienti non dimostrano nessun sintomo gastrointestinale apparente; tuttavia, il 70 % sono celiachi. I sintomi della DE includono, eruzioni cutanee su braccia, gambe e glutei. Queste eruzioni provocano grande prurito da bruciare la pelle.

Curiosamente, anche Sam aveva eruzioni simili sulle sue braccia e la parte interna della coscia. Le eruzione apparvero intorno ai due anni, la stessa età nella quale apparvero i primi sintomi autistici, e fu diagnosticato dal nostro pediatra e da due dermatologhe come eczema severo. Tutti i medici prescrissero una crema con cortisone, ma questo non alleviò l'eruzione. Mio figlio aveva un prurito così forte che frequentemente si grattava fino a farsi sanguinare. Togliemmo tutte le fibre sintetiche, lo vestivamo con vestiti 100 % cotone, lo lavavamo con sapone neutro senza coloranti. Niente fu d'aiuto.

Dopo qualche tempo, l'eruzione scomparve così misteriosamente com'era apparsa . Contemporaneamente all'inizio della dieta di Sam, iniziai anche a dargli olio di primula conosciuto per alleviare l'eczema. Pensando che il miglioramento fosse dovuto all'olio, comprai varie confezioni.

Dopo un po' di tempo, smisi di usarlo, ma l'eruzione non riapparve. Allora, mi resi conto che l'effetto non era dovuto all'olio, bensì al fatto di togliere il glutine dalla dieta di Sam. Anche se eseguire ora analisi sarebbe inutile perché Sam è a dieta da moltissimo tempo, sono convinta che egli presentava i sintomi di DE e che non furono riconosciuti dai medici che lo esaminarono.(N.B.: più tardi, dopo avere letto l'ottimo libro di Leo Galland "Super Immunità per Bambini", capii anche la vera importanza dell'olio di primula per gli acidi grassi che proporziona. A quel tempo re-introdussi l'olio al regime routinario di mio figlio).

Nuovi esami del sangue mostrano casi latenti e sub-clinici della celiachia. Poiché la forma latente della malattia causa comunque danno alla parete intestinale, è logico eseguire queste analisi. Queste valutano la presenza di anticorpi nel sangue delle IgA anti-Endomisio (EMA), IgA anti-gliadina ed IgA anti-reticolina.

Gli esami del sangue possono aiutare per la diagnosi della celiachia o escludere questa possibilità. L'unica maniera di fare una diagnosi definitiva è per mezzo di una biopsia intestinale. Se il paziente è già a dieta priva di glutine, le prove potrebbero non dare risultati corretti. Mentre queste prove non determineranno la sensibilità alla caseina, vale la pena comunque effettuarle per i bambini che hanno avuto uno sviluppo normale fino ai 2 anni, e che sono sensibili al glutine. Non tutti i laboratori sono attrezzati per eseguire queste analisi. Se il tuo laboratorio locale non può farlo, puoi rivolgerti al Great Plains

Siccome a nessun bambino piace il prelievo del sangue, si possono effettuare tutte le analisi con una solo prelievo . Malgrado sia da escludere che tutti gli individui con autismo soffrano di malattia celiaca, bisognerebbe effettuare queste analisi per escludere questa eventualità.

La celiachia causa la condizione dell'intestino permeabile. Se varie proteine non sono metabolizzate correttamente, questa condizione permetterà il passaggio al cervello dei peptidi di queste proteine. Questi test devono essere parte dello studio iniziale per diagnosticare l'autismo, PDD o autismo atipico.

Esiste inoltre l'esame dell'intestino permeabile che nella misura del possibile andrebbe fatto (vedi la sezione del protocollo Dan! più avanti). Questo esame richiede l'ingestione di una bibita dolce fornita dal laboratorio che realizza l'analisi, e non mangiare per alcune ore.

La raccolta delle urine si effettua nell'arco delle 24 ore successive. L'esame deve essere richiesto da un medico, e dimostra se ci si trova in presenza di intestino permeabile. Se il bambino non va al bagno da solo, si possono usare degli speciali sacchetti pediatrici per la raccolta.

DEFICIENZA DI FENOLO-SOLFURO-TRANSFERASI

Gli studi preliminari di Rosemary Waring dell'Università di Birmingman, Regno Unito, suggeriscono la deficienza di un enzima in molti bambini con autismo. Questa deficienza affligge il sistema di solfuro-transferasi, un importante sistema per la detossificazione dell'organismo. Il dottor Sidney Baker descrive dettagliatamente questo sistema nel suo libro recentemente pubblicato: "Questo sistema c'aiuta ad eliminare ormoni in eccesso, neurotrasmettitori e varie altre molecole tossiche. Alcune di queste molecole provengono dal nostro metabolismo, come le sostanze sopra citate, altre invece provengono da alimenti o si formano da germi del nostro intestino" (Detoxification and Healing, 1997).

Le persone che presentano una deficienza di questo enzima hanno capacità molto bassa di ossidare i composti dello zolfo. I bambini con questa deficienza non possono metabolizzare completamente certi alimenti e prodotti chimici che contengono fenoli ed amine.

Secondo il dottore Baker, la fenol-solfuro-transferasi è necessaria per scartare correttamente gli ormoni, alcuni composti alimentari e chimici tossici. In caso di deficienza, il corpo non potrà disintossicare il sistema, cioè, non potrà neutralizzare il danno causato da queste sostanze. La quantità di sostanze dannose che devono metabolizzarsi, come la serotonina, la dopamina e la noradrenalina, aumenterebbero a livelli abnormi.

Componente fenolici possono perturbare molti processi metabolici che causano molti problemi fisici che prima non si consideravano come relazionati con l'autismo, come sete eccessiva, sudorazione notturna, orecchie e viso arrossati, ecc.

I bambini del piccolo gruppo sperimentale nel progetto diella Waring si erano sviluppati normalmente i primi 18 mesi, ed avevano antecedenti familiari di asma, problemi cutanei ed emicranie, oltre a sensibilità ad alcuni alimenti (in particolare al grano, latte e salicilati).

Certe analisi di laboratorio possono dimostrare il difetto nel meccanismo di disintossicazione, anche se non esistono riferimenti sui livelli normali per bambini al di sotto dei 12 anni di età. La dottoressa Waring ha stabilito un'analisi per bambini che usa acetaminofen (Tilenol) per determinare le deficienze di questo sistema PST.

L'analisi richiede la raccolta delle urine nell' arco delle 24 ore. Per ulteriori informazioni si può contattare la dottoressa Waring a questo indirizzo: The School of Biochemistry, University of Birmingam, Edgbaston, Birmingham, B15 2TT Inghilterra. (al momento non è disponibile un indirizzo di posta elettronica).

Il dottore Robert Sinaiko, uno specialista in allergie ed immunologia, lavora per potere effettuare le analisi negli Stati Uniti.

Sfortunatamente non esiste alcun trattamento standard, raccomandato nei casi della deficienza di PST. Si possono seguire due strade: tentare di aumentare la capacità dell'organismo per disintossicarsi, oppure tentare di diminuire l'esposizione alle tossine.

Nessun metodo è facile o efficace al 100 %. Dice Kelly Dorfman, la nutrizionista e fondatrice del Registro dei Disturbi dello Sviluppo negli stati Uniti:
Alcuni pazienti hanno usato diete libere da componenti fenolici, per esempio, la dieta di Sara, per eliminare la pressione nel sistema PST. Anche se a volte si sono mostrate efficaci, queste diete sono eccessivamente difficili da implementare a lungo termine, poiché i fenoli naturali sono presenti in tutti gli alimenti colorati. Eccetto per i casi estremi la cosa più efficace sembra essere ridurre il carico tossico delle fonti più concentrate. Cioè, ridurre il consumo di succhi di frutta (eccetto il succo di pera) ed eliminare tutti i coloranti e sapori artificiali.
Sfortunatamente, nessun intervento può compensare gli enzimi di PST. Per tale ragione è estremamente importante aumentare l'efficacia del sistema difettoso di enzimi tentando di ridurre il consumo di fenoli. Possono aiutare per lo scopo alcuni supplementi come la vitamina C, la vitamina E, il L-glutatione ridotto e la N-acetilcisteina. Tutti gli antiossidanti (incluso il selenio e bioflavonoidi) sono generalmente importanti per la detossificazione.
(Nuovi Progressi, Inverno 96-97, pubblicazione tedesca.)

I ricercatori dell'autismo si interessavano al fatto che la deficienza di PST può causare difetti del metabolismo di alcuni neurotrasmettitori (serotonina, dopamina e noradrenalina). Si sa da anni che frequentemente individui con autismo hanno livelli anomali di serotonina. Tuttavia, la concentrazione di serotonina può essere meno significativa dell'altra conseguenza della deficienza di PST, in particolare l'effetto di questa deficienza sul fenomeno dell'intestino permeabile.

Una conseguenza del difetto del funzionamento del sistema PST è la deficienza del tessuto connettivo della parete intestinale. Pertanto, la deficienza PST potrebbe essere un'altra ragione dell'intestino permeabile, oltre alla celiachia ed altri disturbi gastrointestinali. Come si è detto, quando le proteine non correttamente metabolizzate (glutine e caseina) si riversano nel flusso sanguigno, possono attraversare perfino la barriera emato-encefalica..

Ho già fatto accenno al fatto che gli esami degli aminoacidi urinari di mio figlio mostrarono una deficienza di 8 aminoacidi. Cinque di questi erano aminoacidi portatori di zolfo. Il dr Baker mi indicò che frequentemente osserva questo modello in pazienti con autismo.

Sarà interessante seguire la linea di ricerca della dottoressa Waring per determinare la relazione possibile tra le sue teorie e le deficienze osservate dal dottor Baker. Poiché gli aminoacidi portatori di zolfo partecipano alla detossificazione dell'organismo, sia di agenti inquinanti esogeni come endogeni, i disturbi in questi sistemi indicheranno disturbi del sistema immune. Questa ipotesi è ancora più logica se si tiene in considerazione la frequenza di infezioni ed allergie in questi bambini, perfino in alcune parti degli Stati Uniti, i metodi immunologici nei trattamenti dei bambini con autismo portano grandi benefici, ed è possibile che in alcuni casi l'autismo sia una malattia autoimmune.

Benché ancora non si hanno prove definitive, molti dati dimostrano l'efficacia della dieta libera di glutine e caseina. In un manoscritto non pubblicato, Waring e Reichelt (1993) dicono: "Crediamo che i peptidi trovati possano essere alla base dell'eziologia della malattia. Non soltanto le esorfine aumentano l'isolamento sociale nel comportamento degli animali, bensì possono causare l'inibizione dello sviluppo del Sistema Nervoso Centrale.

"L'altra osservazione è altrettanto curiosa: ", "poiché la maggioranza dei peptidi bioattivi si trovano in catene di diverse misure, ma con attività simile, i difetti delle varie peptidasi causerebbero sintomi e modelli di peptidi simili, benché non identici". Questi ricercatori credono che questi dati indichino definitivamente che la presenza di questi peptidi, qualsiasi sia la loro provenienza, diano finalmente come risultato i sintomi autistici che conosciamo. Questi spigherebbero anche come altre malattie possano presentare sintomi autistici in presenza di peptidi, come nel caso della celiachia.

Se siete convinti, (o vi convincete dopo avere effettuato le analisi), della necessità dell'intervento dietetico per vostro figlio, avrete molto lavoro. Perfino un cuoco esperto deve imparare di nuovo come comprare, come programmare menù, come cucinare.

Per molti bambini che rispondono favorevolmente all'intervento dietetico, il glutine e la caseina non sono gli unici alimenti problematici. Certi bambini reagiscono male anche al mais, alla soia ed alle uova, oltre al glutine e caseina. Alcuni possono mangiare prodotti caseari , ma non il glutine. Altri possono mangiare glutine, ma non prodotti caseari o uova. L'intervento dietetico porta tempo e difficoltà poiché bisogna determinare con precisione quali alimenti causano problemi al vostro bambino. Però ne vale la pena, quando si vedranno i risultati.

DÒVE TROVARE AIUTO PER INIZIARE UNA DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA?

Negli Stati Uniti, dove e' stato scritto questo libro, esiste un gran numero di persone che soffrono di malattia celiaca. Hanno una gran esperienza nella preparazione di alimenti sostitutivi comuni e possono essere una buona fonte di informazione per coloro che vogliono eliminare il glutine e hanno bisogno di aiuto, trovando ricette e prodotti appropriati. Cinque organizzazioni hanno bollettini pieni di informazioni importanti :

American Celiac society
Tel. 1-201-325-8837 (New Jersey)

Celiac Sprue Association(Omaha, Nebraska,
Tel. 1-402-558-0600
, Orlando, Florida,

Glutine Intolerance group P.O. Box 23053, Seattle, Washington
Tel. 1-407-856-3754

Celiac disease Foundation
13251 venturo Boulevard. Suite #3, Studio City, CA 91604
tel. 1-818-990-2354

Il bollettino informativo the Glutine-Free Baker Newsletter è una pubblicazione quadrimestrale e hanno ricette per dolci e deliziosi articoli di panetteria. La direzione è: 361 Cherrywood Drive, Fairborn, Ohio, 45324-4012.

Glutine Intolerance Group of Florida
C'è anche una lista di posta elettronica Celiac List che fornisce molte informazioni preziose . Per iscriversi, invii un messaggio a Lì potrà ottenere anche le istruzioni per ricevere ricette archiviate durante gli ultimi anni.

L'organizzazione The Autism Network for Dietary Intervention, A.N.D.I, pubblica un bollettino informativo ogni quattro mesi. Per ricevere più informazione, scrivere a The ANDI News, P.O.Box 77111, Rochester, NY 14617-0711 o invii un messaggio all'

Per informazione su come implementare una dieta senza glutine e caseina in spagnolo, puoi visitare il sito di LINCA (Lega di Intervento Nutrizionale contro Autismo ed Iperattività)
www.linca.com.mx o chiedere informazione a

ALCUNI BUONI LIBRI DI CUCINA
Siccome molta gente mi chiede informazioni più dettagliate sulle informazioni di questo capitolo, ho scritto un libro, la metà del quale è dedicata ai passi da seguire per implementare e seguire la dieta, e la seconda metà contiene più di 100 ricette di piatti liberi di glutine e caseina. Vedete in fondo a questo capitolo per più dettagli, il libro è attualmente disponibile solamente in inglese.

La migliore risorsa in spagnolo per quelli che devono mantenere la dieta CFGF ed implementare altri trattamenti biologici è il libro di Leticia Domínguez, mamma di una bambina con autismo che segue la dieta nonché presidente di LINCA in Messico: "Migliorando la qualità di vita di tuo figlio autistico o iperattivo"
Può sollecitarlo per fax: (5) 5 82 87 27 (9) 78 49 48
E-mail:
La Dottoressa Domínguez sta preparando inoltre un libro di ricette appositamente per i pazienti dei paesi Ispano-americani e della Spagna.

Altre risorse in inglese includono:
"The gluten free Gourmet, More From the Gluten free gourmet" e "The Gluten free gourmet Cooks Fast and healthy", scritti da un vero "guru" della dieta Bette Hagman, tutti editi da Holt. Tutti sono eccellenti. Ognuno di questi libri ha più di 200 ricette di pane, biscotti, pizza, merendine, torte, etc. Fornisce anche consigli su come adattare le ricette e che alimenti possono usarsi come sostituto.

"Allergy Cooking With Ease", di Nicolette Dumke, e "The Allergy Self-Help Cookbook" di Marjorie Hurt Jones.

"The Candida Control Cookbook" di Gail Burton è una buon risorsa di ricette per quelli che vogliono limitare il consumo di lieviti.

"Full of Beans" (Pieno di fagioli) di Kay Spicer e Violet Currie ha ricette a base di fagioli e di farina di fagioli. Con questi ingredienti si possono fare ottimi prodotti da forno.

"No-gluten Children's Cookbook "di Pat Cassidy è disponibile di RAE Publications, P.O. Box 731, Brush Prairie, WA 98606.

"The Practical Gluten-Free Cookbook" di Arlene Stetzer è disponibile presso l'editore Main Street Systems, tel. 1-608-534-6730.

 

VERSO DOVE ANDIAMO ORA?

Tutti coincidono nell'opinione che l'autismo è un puzzle. A volte ci sembra che tutti i pezzi siano neri e che tentiamo di unirli al buio! Tuttavia, otterremo la soluzione se ognuno di noi fa tutto quello che può e considera il meglio per suo figlio o figlia e perle famiglie. Sono già 40 anni che i genitori ricevono false speranze e promesse vuote. Abbiamo ancora poche risposte definitive, e molte promesse fatte.

Spero che leggendo questo libro non crediate che le diete speciali appartengono a questa categoria. Non credo che una dieta possa curare tutti i bambini con autismo, ma sono sicura che aiuterà molti. I bambini che rispondono più favorevolmente a questi interventi, sono i più piccoli. I pochi bambini che sono stati curati con interventi dietetici (quelli cioè riclassificati come non-autistici dopo una diagnosi iniziale di autismo), incominciarono queste terapie quando avevano meno di 3 anni di età, ma sopratutto prima dei 2 anni di età. Mio figlio aveva cinque anni quando ha iniziato le terapie, e benché sia migliorato in modo fantastico, è tuttora autistico. Ho ascoltato anche le testimonianze di adulti autistici che incominciarono queste terapie a 20 anni o più. Ancora sono handicappati, ma mi hanno riferito che molti sintomi che avevano sempre avuto sono scomparsi , e che si sentivano liberati dalla " nebbia" che li avvolgeva precedentemente.

È possibile che la dieta non aiuti tutti quelli che la provano, ma considerando la possibilità di migliorare vale la pena provarla. Credo che tutti dovrebbero darsi quest'opportunità e seguirla con disciplina e ordine. Dovete assicurarsi che anche i suoi parenti (in particolare i nonni), baby-sitter e maestri collaborino col programma. Molti sforzi possono essere vanificati in un attimo con le classiche parole della nonna: "ma sì, un pochino non gli farà nessun male!" Oppure qualcuno incredulo che scommetterà che lei non si renderà conto se regala di nascosto al suo bambino un biscotto o un cioccolatino. Non funzioneranno le terapie fino a che ogni persona che si avvicini al bambino segua le regole strette stabilite dai genitori.

Che altro si può fare per aiutare il proprio bambino? Se tutti sappiamo che questa confusione è di origine organica e non emozionale, perché si è fatto così poco per trovare una risposta da parte della Medicina?

Per fortuna, la situazione sta lentamente cambiando. Nel gennaio 1995, Il Dr. Bernard Rimland organizzò il primo congresso DAN! (Defeat Autism Now!) (traduzione: Sconfiggere l'Autismo Ora!) a Dallas, Texas. Un incontro di ricercatori che volevano seriamente trovare mezzi per aiutare bambini con autismo... ORA!, non tra 20 anni. Una delle risoluzioni più importanti del congresso fu stabilire un protocollo medico pensato per i professionisti che trattano i bambini con autismo.

Il protocollo medico DAN! rappresenta il risultato di questo congresso. Questo è stato redatto da dottori quali Sydney Baker e Jon Pangborn e fu sottoscritto da tutti i partecipanti tranne uno. Questo protocollo è regolarmente riveduto ed include la lista di medici che l'applicano praticamente.

Il protocollo DAN! è disponibile presso l'organizzazione del dottor Rimland per 25 dollari. È un documento vasto e dettagliato, e vale la pena comprarlo e guardarlo col medico di vostro figlio.

Nessuno si aspetta che ogni paziente effettuerà ogni prova del protocollo. Tuttavia, studiando il documento, troverete sicuramente le analisi che saranno più idonee per fornire le informazioni più importanti circa la salute del vostro bambino. È un documento di grande valore. Io raccomando vivamente di contattare l'organizzazione del dottore Rimland, Autism Research Institute, 4182 Adams Avenue, San Diego, California, 92116, il tel. 1-619-281-7165, sito web www.autism.com/ari. Oltre al protocollo, potete abbonarvi al bollettino informativo di questa organizzazione che vi fornirà tutta l'informazione attualizzata sul mondo dell'autismo.

Io ho avuto la fortuna di essere uno dei quattro genitori che furono invitati al primo congresso DAN! Da allora il dottor Rimland ha regolarmente organizzato altri congressi con lo scopo di informare medici e pazienti sugli ultimi progressi nelle indagini biologiche. Una cosa importante che emerge da queste riunioni è i pochi investimenti per le ricerche sull'autismo. Una mamma, presente anche lei al primo congresso, decise di fare qualcosa per migliorare la situazione e creò la fondazione Cure Autism Now(Curare l'Autismo ORA!) assieme a suo marito. CAN ha come obbiettivo la raccolta di denaro per le ricerche. Si può contattare il CAN! al 1-213-549-0500 o , sito web www.canfoundation.org. È molto importante per tutti unire i nostri sforzi in questa causa.

LA STORIA DI SAM ORA

Molta gente mi contatta per parlare di quello che scrissi nel mio primo lavoro sul tema di mio figlio. La domanda più frequente è "Come sta ora Sam?" Non esiste nessuna risposta semplice. In generale, siamo molto contenti per i progressi ottenuti e che continua ad ottenere . Tuttavia, ci sono molti ostacoli nel nostro percorso.

Mentre scrivo questo, Sam ha 9 anni e frequenta il terzo anno nella scuola regolare del nostro quartiere. Fu introdotto gradualmente in questa scuola, incominciando all'età di 7 anni, con gran aiuto ed appoggio da parte dell'amministrazione della sua prima scuola speciale. Ha un assistente personale istruito da personale del DDDC. Fa i suoi compiti in un aula individuale, molte volte col suo maestro o assistente. La mattina frequenta lezioni di arte, musica, educazione fisica. Frequenta la mensa, la ricreazione ed altre attività insieme ai suoi compagni.

Il progresso accademico di Sam in questa scuola richiede molto sostegno da parte del personale della scuola, e molti interventi da parte nostra. A volte rimpiangiamo l'attenzione e l'aiuto che ricevevamo dall'altra scuola. Ma Sam è felice di avere compagni con i quali poter comunicare!

Benché qualche volta il suo comportamento sia difficile, ha crisi di disubbidienza ed aggressione, il fatto di frequentare questa scuola è molto importante per tutti. È ben accettato dai suoi maestri e compagni, questi ultimi tentano sempre di aiutarlo e capirlo, mio marito lavorò con loro all'inizio dell'anno scolastico affinché potessero capire meglio la lotta di Sam. Loro rispondono sentendosi orgogliosi di poter aiutarlo quando possono, e lui è felice per questa comunicazione. E anche per gli altri studenti è una buona lezione quella di vedere che ognuno ha sfide diverse nella sua vita.

Sam ha ancora difficoltà nel processare l'informazione visiva e con la lettura. Tuttavia, sta superando questa sfida, ed io sono convinta che potrà leggere più rapidamente.

Il linguaggio di Sam è eccellente ed i suoi comportamenti dimostrano che può generalizzare i concetti correttamente. Ha ben chiara la sua "Teoria della Mente" ed il suo pensiero astratto sta migliorando. A scuola riceve due sessioni di terapia logopedica e due sessioni di terapia comportamentale settimanali. Poiché il nostro terapeuta comportamentale notò che Sam aveva qualche difficoltà con il suo sistema vestibolare, il sistema che controlla l'equilibrio, rimediò per lui un gilet speciale con pesi. Sam lo porta quasi tutto il tempo, e gli insegnanti hanno notato che il suo uso lo tranquillizza abbastanza.

Ora, parliamo degli ostacoli. Durante questi 4 anni Sam ha dimostrato di avere dei cicli assai prevedibili che seguono le stagioni che realmente ci preoccupano . Quando arriva l'autunno, la vita diventa molto complicata. Verso metà dell' inverno, Sam presenta una seria regressione che si caratterizza con un aumento nella frequenza degli attacchi di rabbia incontrollabili e condotta molto difficile. Se in questi periodi non somministriamo a Sam dei farmaci, può avere regressioni fino ad avere condotte incredibilmente aggressive, e perfino auto-lesionistiche . Abbiamo scoperto che una dose bassa di Risperdal è necessaria per aiutarlo a superare questo periodo dell'anno.

All'arrivo della primavera invece, le condotte di Sam , il suo atteggiamento ed il suo umore migliorano. L'anno scorso, eliminai la sua medicina durante il periodo positivo, ma sembrava che ne avesse comunque bisogno. Attualmente, sta prendendo la sua medicina e progredisce molto bene. Dubito che potremo passare altri inverni senza questo farmaco.

A volte è molto difficile essere l' "avvocato" di Sam, ma siamo enormemente orgogliosi del suo progresso. Per lui, la vita è più difficile di quella che posso immaginare. Generalmente, tuttavia, Sam è gentile e socievole. E' un bambino adorabile e sì, piace agli adulti che lavorano con lui. Per riassumere, la vita continua e tutti noi facciamo ciò che e' nei nostri mezzi per aiutarlo a tirar fuori tutto il suo potenziale.

Nota finale: se questo capitolo è stato di vostro interesse, può ottenere il mio libro, Special Diets for Special Kids assieme ad altra informazione presso Future horizons, al 1-817-277-0727, o

<< Inizio < Precedente 91 92 93 94 95 96 Prossimo > Fine >>

Risultati 856 - 862 di 862