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Stamattina ho ricevuto questo invito ( che. ...manco a dirlo. ... ) ho accettato immediatamente !!!!
There's an interesting discussion on the VOICES Group about the impact of severe speech disorders on ABA therapy and whether or not it has a significant impact on it's success.
If there is anyone with experience in ABA...either as a professional or parent, please come and contribute to this very impoprtant
discussion. Here is a link to a post from a parent who is a little scared to try ABA for her autistic daughter:
http://health.groups.yahoo.com/group/voices_group/message/498
If you can help this parent (and others like her) with your advice, opinion, or resource...that would be greatly appreciated!
Thanks for your help and participation,
Paul Lancey
VOICES Online Outreach Coordinator
http://www.4voices.org
http://health.groups.yahoo.com/group/voices_group/
Il msg avvisava che su questo gruppo yahoo, dove si discute di problemi legati ai disordini del linguaggio, stava avvenendo una discussione che poteva essere di interesse sull'ABA terapia.
Il msg concludeva dicendo che, se si poteva aiutare questi genitori con pareri, consigli o risorse varie. ...., questo sarebbe stato molto apprezzato.
Mi sono iscritta al gruppo e ho iniziato a leggere i msg.
Questo sotto mi ha molto colpito, per la precisione e il perfetto quadro che fa dell' ABA. Quindi ho pensato di tradurlo e metterlo tra le nostre storie.
Un bacio
Mi chiamo Mary Ann e ho un bambino di 4 anni, Ryan, diagnosticato con Autismo classico e Ipotonia Benigna Congenita. Ryan ha un programma di 34 ore a settimana che e' una combinazione di educazione speciale in una scuola pubblica, ABA ( 20 ore ) logopedia ( 5 ore ) scuola privata con bambini normali e un terapista ABA che lo assiste ( 10 ore ), terapia occupazionale, PT e APE.
Mio figlio non aveva contatto oculare, non era verbale, aveva scoppi d'ira e selfinjurie. Dopo un anno di questo programma e' quasi un bambino " normale ". Gioca ( compresi giochi di fantasia e di drammatizzazione ), ha amici e conversa.
Ha ancora qualche autostimolazione e comportamenti perseverativi quando gli esercizi sono difficili o impegnativi e il linguaggio pragmatico e' ancora difficile per lui. Non ha piu' capricci, scoppi di rabbia o autolesionismo. Se non fosse stato per questo suo programma Ryan non sarebbe qui oggi - e sicuramente sarebbe stato in futuro istituzionalizzato. I suoi progressi sono documentati ( compreso un video ).
Oggi e' un altro bambino e noi crediamo davvero che diventera' indistinguibile dai suoi coetanei e non avra' piu' bisogno di terapia. Dopo 4 mesi di programma intensivo, Ryan era fuori dal suo guscio e parlava con frasi di 2 - 3 parole. Vivendo nel Sud della California, patria del dr. Lovaas, Freeman, Koegel & Koegel, e Leaf l' ABA e' molto usata e facile da seguire. Lasciatemi cominciare a dire che non tutti i programmi ABA sono uguali e non tutti i terapisti sono veramente qualificati a fare il loro lavoro.
E qui iniziano i problemi e possono nascere pareri negativi di alcuni genitori. Inoltre nell'ABA puo' essere usato il Discrete Trial Traing ( DTT ), ma non solo. L'ABA di Ryan e' il Pivotal Response Training ( PRT ) che e' basato su una differente filosofia rispetto al DTT ( introdotto da Lovaas ). Vi prego di ricordare che vengono usati solo rinforzi positivi e non vengono usati rinforzi negativi o punizioni. Questi venivano prima usati nell' ABA, ma ora non vengono usati piu' dai migliori e piu' rispettati terapisti. ...ci sarebbero infatti un sacco di domande sulla loro legittimita'.
Provo a spiegarvi la differenza tra DTT e PRT. Vi dico che Ryan ha terapisti candidati ad un Master e i loro supervisor sono laureati di
livello PhD. Oltre alle loro credenziali hanno un sacco di esperienza e sono specializzati in ABA / PRT. Questo livello di esperienza significa che
i terapisti sono in grado di analizzare completamente il comportamento di Ryan in ogni momento e di rispondere a quel comportamento per insegnargli le
abilita' necessarie. Il " terapista " non qualificato segue uno specifico programma e fa solo cio' che questo prevede senza personalizzarlo per le
speciali necessita' e risposte del bambino. Per favore non fraintendetemi, ho incontrato alcuni terapisti con solo BA's or BS's che erano bravissimi.
Comunque ci possono essere delle lacune che possono costituire un problema.
Nel PRT i terapisti di Ryan usavano " motivatori " per insegnare a Ryan a
sedersi, indicare, giocare, parlare, ecc.Piuttosto che farlo sedere semplicemente sulla sedia e riportarlo a sedere quando lui si alza o prova a scappare via, loro usavano modelli di ruolo e motivatori. Ryan, come molti bambini con autismo, era ( ed e' ancora ) affascinato da giocattoli elettrici. Il terapista si sedeva al tavolo con questo tipo di giocattoli e chiedeva a Ryan se voleva giocare. Aiutava Ryan a sedersi sulla sedia e Ryan era motivato a stare li a giocare con il gioco. In questo modo e' cominciato tutto. Dopo, il terapista usava il gioco per motivarlo a indicare cio' con cui voleva giocare -- e mesi dopo, doveva chiedere il gioco che voleva. Alla fine, Ryan identificava il sedersi al tavolo con il fare " cose divertenti " cosi' che voleva correre e sedersi al tavolo il piu' presto possibile appena la terapista varcava la porta di casa. Oggi, se parlo alla terapista per aggiornarci e questo ritarda l'inizio della sessione, mio figlio generalmente si gira e mi dice " Mamma, vai nello studio, e' ora di giocare ". In altre parole, vuole che me ne vada nel mio studio e smetta di interrompere la sua terapia !
Percio', io non ho mai visto mio figlio venire " forzato " a fare qualcosa. Il gioco del " far finta " era difficile da insegnare e lui si sentiva frustrato e colpiva la terapista che pero' ignorava i comportamenti negativi e premiava quelli buoni. Poi i miei terapisti non usavano cibo o premi --solo lodi o lo premiavano facendo qualcosa che a lui piaceva fare come dipingere o giocare al suo gioco preferito.
Mi scuso per questo msg molto lungo, comunque, devo dire qualcosa sulla logopedia di Ryan che, naturalmente, e' il fondamento di questo progresso. Abbiamo provato differenti approcci per il linguaggio e quello che funzionava per Ryan era Links to Language ( da ricercare subito !!! ). Ryan aveva due logopediste che lavoravano con lui qui a casa ed erano entrambe certificate ABA. Questo ha fatto tutta la differenza del mondo !!! Ryan velocemente esplose con il linguaggio e con l'incremento nel linguaggio venne la diminuzione degli scoppi di ira, capricci, autostimolazioni, e altri comportamenti negativi. Logopedisti con specializzazione ABA sono difficili da trovare --ma questi bambini stanno mostrando progressi a ritmo molto piu' rapido di quelli che hanno solo eccellenti terapisti. Naturalmente, il mio campione e' piccolo --basato solo su altri bambini e genitori che ho incontrato. La chiave dei progressi di Ryan sono stati anche l 'intensita', la frequenza, e la durata di ogni sessione di logopedia. ........Ryan ha tutto il potenziale di essere indistinguibile e i progressi che vediamo ci danno l'energia per combattere. .....Con Ryan che oggi ha solo 4 anni sappiamo di avere ancora molte battaglie da combattere. Ma gli abbracci di mio figlio, la risata felice che fa quando gioca a nascondino, il " buona notte, mamma, I love you's " prima della nanna, e anche le discussioni per andare a letto -- sono le cose che ci fanno continuare ad andare avanti. Abbiamo di nuovo nostro figlio --e abbiamo i terapisti nella vita di Ryan da ringraziare per questo.
MaryAnn
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Traduco un altro msg di Mary Ann dal gruppo VOICES.
E' la sua risposta ad una mamma che chiede come mai l'ABA non funzioni per tutti i bambini.
La risposta e' molto interessante. Io ho trovato fantastiche le sue raccomandazioni. .....Come sarebbe bello poterle attuare. ...scegliere. ...valutare. Noi qui invece dobbiamo SUBIRE. Subire ogni terapia o terapista senza protestare troppo, senza dissentire, senza discutere, senza fare troppe domande. ....altrimenti. ....altrimenti lo sappiamo tutti !!!!!
Perdonatemi queste mie " esternazioni " : tra una traduzione e l'altra dico la mia !!
Baci
O.
Vikki,
ci sono molte ragioni perche' l'ABA possa non avere successo ( p.e. " piena guarigione " ) o portare benefici. Mentre alcuni dicono che cio' potrebbe avvenire a causa di disordini neurologici o di altre patologie esistenti, io tendo a credere che cio' sia dovuto alla qualita' del programma, ai terapisti e alla loro abilita' nel connettersi col bambino. C'e' uno strumento di controllo che uso per monitorare i progressi di mio figlio con la sua terapia ABA. E' disponibile presso l' Autism Research Institute (www.ari.org) che calcola anche i risulati per noi e ce li invia via fax.
Secondo studi fatti e la mia personale esperienza, le piu' grandi chances di successo si hanno quando :
- l'ABA inizia il piu' presto possibile : bambini che ricevono un minimo di 25 ore di servizi nell'eta' tra 3-5 anni hanno le migliori probabilita' di successo ( alcuni studi e genitori chiedono 40 ore per il miglior potenziale di successo ). Comunque, genitori mi hanno anche detto che i loro bambini beneficiavano dell'intervento anche quando partivano dai 9 ai 12 anni.
- l'ABA e' combinata con altre terapie : intensiva logopedia individuale ( 30 min a settimana non sono abbastanza ---specialmente con l'apraxia ), OT, PT, pre - school, ecc. Il programma Links to Language ( di nuovo lui !!!!. ...ricordarsi di ricercare ) di mio figlio richiedeva 4 ore. Links ha dato anche ottimi risultati con l'apraxia. Inoltre, uso logopedisti che conoscano anche l'ABA.
- i genitori sono coinvolti nella terapia e siano anche stati addestrati. Questo ci aiuta a incorporare l'ABA nella vita di ogni giorno in modo che sia piu' facile per il bambino generalizzare e ci siano meno possibilita' di regressione.
- i terapisti sono altamente qualificati e ben addestrati e la supervisione sia di un dottore qualificato.
- i progressi sono seguiti attraverso la raccolta di dati e analisi dei trends per risolvere i problemi e adattare nuove strategie per ottenere miglioramenti. si, un vero terapista e' un clinico.
La mia raccomandazione e' di visitare piu' di un ABA provider ( bella battuta !!!!!!! ) e discutere i vostri dubbi. Fate domande sul loro programma a proposito delle autostimolazioni e dei comportamenti perseveratori. Come misurano i successi e quale e' la loro previsione di successo basato sui loro dati ? Quali sono le loro qualificazioni e quelle dei loro terapisti ? Chi si occupa della supervisione ? Quali tipi di rinforzo usano ? Come misurano i progressi del bambino ? Come viene documentato ? Quali tipi di relazioni prepareranno per voi ? Quale e' il loro curriculum ? Qual'e'il livello di assenteismo e di turnover dei loro terapisti e supervisor ? Quale tipo di addestramento per i genitori offrono ? Come lavorano con la scuola ? Quale tipo di assessment usano ?
Se loro effettuano la terapia a casa, chiedi di andare in qualche casa durante la terapia. Io vivo in So. Ca e la mia porta e' sempre aperta per tutti i genitori che vengono a trovarci per assistere alla terapia di mio figlio. So che altri genitori fanno lo stesso o sarebbero disponibili a farlo.
Siccome il tuo bambino va a scuola, io ti consiglio vivamente che una terapista ABA lo assista in classe. Io l'ho fatto per mio figlio e la differenza e' stata enorme. L'insegnante di sostegno non e' una terapista del comportamento e non puo' analizzare il comportamento e poi aiutare mio figlio di conseguenza. Io non mi aspetterei che il terapista insegni in una classe e non posso aspettarmi che un maestro sia uno specialista comportamentale. Ognuno ha le proprie competenze.
Buona fortuna Vikki e fammi sapere se hai altre domande.
MaryAnn
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Un altro bel msg della stessa discussione. .....avevano ragione i lister di gfcfkids a dire che era interessante !!!
O.
Hai chiesto informazioni sull'ABA e sui risultati per i bambini. Cio' che hai sentito la notte scorsa ( parlano di una trasmissione televisiva in cui si parlava del caso di una famiglia i cui 3 figli autistici erano guariti o fortemente migliorati con terapie biomediche e soprattutto ABA ) e' che circa il 30 % dei bambini che ricevono l'ABA rientrano nella migliore categoria di risultati. Questo e' il gruppo i cui bambini diventano " indistinguibili dai loro coetanei ". Ogni bambino con Autismo pero' puo' beneficiare di un programma ABA. Non importa quanto sia grave la disabilita'. Dei tre fratelli del programma --uno era molto piu' severamente danneggiato degli altri due. Per lui --il suo obiettivo di contatto oculare e di diminuzione dei comportamenti aggressivi aiutera' a rendere la vita in quella famiglia molto piu' tranquilla e serena.
Per un bambino con apraxia - un buon programma ABA dara' loro una via per comunicare le sue esigenze e necessita' con immagini, linguaggio dei segni o parole scritte. Ne rimarresti sorpreso -
Se si intraprende un programma Aba, si ricade nella piu' fortunata categoria di quelle poche persone che la fanno. La maggior parte dei programmi hanno costi proibitivi. Pochi stati o distretti scolastici forniscono servizi gratuiti come una classe ABA. In tutto il paese molte persone utilizzano ttti i loro beni per dare ai loro bambini una chance di vita normale.
La mia esperienza ---mio figlio di sei anni sta completando il suo terzo anno di ABA. Abbiamo i terapisti a casa 7 giorni a settimana. Mio figlio sta per finire l'ultimo anno di scuola materna che frequenta per mezza giornata con il sostegno. Ha iniziato la terapia a 3 anni e 1/2. Allora diceva 6 parole. Non aveva contatto oculare. Il suo indice CARS era 35 ( autismo moderato -severo ). Il suo ATEC era 78 ( da moderato a severo ). Il suo livello di linguaggio era di 12 mesi. Il suo Quoziente Intellettivo era 40 ( zona Mentalmente ritardato ).
Oggi il suo CARS e' 21 ( molto leggero ), il suo ATEC e' 17, il suo linguaggio e' a 42 mesi, e il suo piu' recente IQ e' 78 ( normale basso )
E' duro -si. Abbiamo dovuto fare sacrifici per pagare i conti - si. E' la migliore decisione che abbia mai preso nella mia vita ? SI !
Quando cominciammo 3 anni fa - c'erano forse 10 bambini a Houston che ricevevano la terapia a tempo pieno come Micheal. Abbiamo invitato molte famiglie a casa nostra per osservare il nostro programma.
Noi incoraggiamo tutti voi a prendere in considerazione di accedere ad un programma ABA. Sono piu' che felice di rispondere ad ogni vostra domanda.
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