http://www.genitoricontroautismo.org

Dalla MeList alcuni msg di una discussione riguardante le sensazioni e le aspettative di genitori di bambini che non sembrano candidati alla guarigione.

Mio figlio probabilmente non sta andando verso una "guarigione". È stato diagnosticato come grave, e non avrebbe risposto ai requisiti per l'ammissione allo studio di Lovaas a causa del suo Quoziente Intellettivo troppo basso (anche con un IQ test non verbale). Abbiamo iniziato un programma ABA di 40 ore a settimana all'età di 3 anni e 1/2, e ha frequentato un asilo ABA dove il 50 % dei bambini con autismo sono poi andati ad un normale asilo senza sostegno (mio figlio non è parte di quel 50%).Anche con le ore di asilo (20 a settimana), abbiamo supplementato a casa con 15-20 ore di ABA addizionali. I bambini che sono diventati indistinguibili facevano meno ore di mio figlio.

Come prendo il fatto che non sia guarito? È il miglioramento e i suoi progressi giornalieri che mi fanno andare avanti. Questo è quello che lui può fare, non quello che non può. Dopo 5 anni di ABA mio figlio è progredito tantissimo. Legge, scrive e fa matematica con uno o due anni di ritardo. È completamente autonomo in bagno, può vestirsi indipendentemente, può andare in bici, sui pattini e può comunicare con frasi di una o due parole più il linguaggio dei segni. Può nuotare come un pesce e divertirsi sulla spiaggia. Possiamo portarlo al ristorante e può mangiare off the menù. Può ora ingoiare le sue pillole e prendere le medicine quando serve. Può stare per ore in macchina con la cintura di sicurezza. Può aspettare in fila per 5 - 10 minuti, meglio di tanti altri bambini. Tutti questi obiettivi sono stati raggiunti con duro lavoro attraverso l'ABA.

Cosa provano gli altri genitori ? Io non guardo alla guarigione. Mi impegno affinché mia figlia impari tutto quello che può, faccia tutto quello che può e partecipi alla vita in ogni modo che può al meglio. Così quando guardo ai progressi di mia figlia, anche se ne vedo uno piccolo, ne sono estasiata perchè mi dico "Yeah, un altro passo avanti". Non guardo a quello che lei non ha realizzato, guardo a quello che ha. Con questo atteggiamento, so di avere una vita piena di duro lavoro ma vedo anche una vita piena di progressi da raggiungere, non importa quanto saranno rapidi o lenti da raggiungere. Non ho alcuna idea di quanto potrà andare lontano... devo solo lavorare in modo che la sua qualità di vita sia la migliore possibile. 

Mia figlia ha 4 anni e 1/2 e dopo 2 anni di ABA e VB ho capito che è improbabile che diventi "indistinguibile". Stiamo ancora lavorando per questo, ma sembra impossibile dal livello in cui siamo. Così... guardo ad ogni abilità per cui spendiamo il nostro tempo cercando di insegnargliela e mi chiedo:

1- è utile per la sua vita di ogni giorno ? o

2 - è un prerequisito per qualcosa che gli insegneremo l'anno prossimo ?

Se la risposta è no non investo ore della sua settimana in questo. Metto da parte zebre e cammelli e le insegno cose come bere con la cannuccia, infilarsi le calze, per esempio abbiamo speso un sacco di tempo lavorando sull'accettazione del NO e dei cambiamenti. Andiamo alla stazione degli autobus e facciamo pratica nel camminare in un'area di parcheggio o a camminare con la mamma in un negozio. Andiamo nell'area giochi di McDonald e facciamo pratica nel giocare e nel non mangiare cibi caduti sul pavimento o dal tavolo di altre persone. Ci siamo concentrati sull'incrementare la spontaneità delle sue richieste. Così lei può venirmi a cercare e dirmi "Vieni, voglio i biscotti". Stiamo anche alla scrivania insegnandole esercizi sul linguaggio ma gli obiettivi sono molto funzionali (distinguere stivali e scarpe per esempio così che lei possa chiedere quale vuole piuttosto che distinguere un camion dei pompieri da un'ambulanza).

Posso ringraziare i genitori di questa lista che sono"esperti" in questo. Grazie

 Guarigione significa qualcosa di differente per ognuno. Penso che G. Mayerson abbia recentemente indicato come ogni risultato debba essere celebrato. So che questo in casa mia è vero e specialmente quando mio figlio è capace di fare qualcosa da solo, fare le sue scelte in modo ORIGINALE. Sono io a dover guarire dalla mia ignoranza. In ogni modo il motivo per cui scrivo, motivo che sicuramente sarà già stato affrontato meglio da altri, è che, sempre più spesso, i nostri bambini sono accusati di mancanza di progressi (qui non intendo guarigioni, personalmente non mi curo per questo termine quando è riferito agli obiettivi dei nostri bambini), invece del osservare alle nostre procedure di insegnamento, come, quali, dove stiamo insegnando. Per me, incolpare il bambino ha lo stesso significato della teoria della "mamma frigorifero". In ogni modo, diversi anni fa scrissi alcune cose positive che mio figlio ha insegnato a me, pensieri che vi racconto...

Una vita piena di significato, con uno scopo.

Ho imparato l'arte del"giorno per giorno" e di gioire di piccoli miracoli.

Ho visto genitori che mi raccontavano i problemi dei loro figli, le loro mancanze per fare in modo che il mio non mi sembrasse poi così male.

Penso di essere diventata una persona migliore. Sono più comprensiva di quanto pensassi potessi mai essere.

Esco e dico ciao a persone che tutti ignorano.

Tutte le persone che lavorano così duramente per questo bambino sono sempre sbalordite.

Il contatto oculare mi fa sciogliere.

Sono probabilmente l'unica mamma a Costco con un enorme sorriso stampato sulla faccia quando i suoi due bambini litigano per un giocattolo.

La gente mi dice che siamo un percorso libero verso il paradiso.

Non potrò mai dirvi quanto sia felice che io sia esclusa dalla maggior parte delle insignificanti chiacchiere familiari

Apprezzo la vita in generale in un modo nuovo

Tutto il bene che mio figlio tira fuori dagli estranei.

Tutto il bene che mio figlio tira fuori dagli amici.

Tutto il bene che mio figlio tira fuori da me

L'amicizia che ho stretto con tante persone che ora non potrei nemmeno immaginare fuori dalla mia vita, perchè molte volte rendono tutto ok.

Capire che, se avessi dovuto fare questo percorso con qualcuno, avrei voluto farlo proprio con mio marito

È meraviglioso quanti estranei vogliano aiutarsi l'un l'altro (come qui, su questa lista)

Mi sento molto meno in colpa per la mia adolescenza e i miei primi 20 anni....

Un anno e mezzo fa, quando cominciai a ricercare e a informarmi sull'autismo e sull'ABA e sulle guarigioni, ero nelle stesse identiche condizioni di questa madre ora (ndO. ..la madre che ha posto la domanda). Il futuro mi sembrava buio e crudele. Era tutto davvero insopportabile per me. Ricordo di aver voluto postare una domanda in questa lista veramente brutta. Sono stata sul punto di inviarla diverse volte ma le lacrime che avevo negli occhi e i dolori allo stomaco me lo hanno impedito. La domanda era:

Come avete potuto vivere felici dopo l'autismo? Come avete potuto provare gioia nella vita dopo questo?

Volevo una risposta davvero brutta, ma pensavo che nulla potesse consolarmi e forse è per questo che non ho mai posto la domanda.

Ora, dopo 18 mesi, mia figlia è la mia gioia. È passata dall'essere quasi completamente non verbale a parlare in frasi di 5 parole. Ha fatto talmente tanti progressi. Sono così riconoscente, così felice. Non ho parole per esprimere la mia gioia nel vederla crescere, imparare. A poco a poco la sua personalità viene fuori. È come essere testimone di un miracolo.

Ho imparato a godere di ogni risultato al massimo. Questo ha riempito la mia vita di piacere e gratitudine.

Il mio consiglio è di non paragonare i vostri figli con altri bambini perchè non serve. Paragonate il bambino stesso a come era un anno fa, 6 mesi fa. Non è importante se nessuno capirà perchè date importanza a cose così "piccole", lasciateli pensare ciò che vogliono.

Trattate ogni passo avanti come un piccolo miracolo, chiamate un buon amico che vi capisce per celebrarlo. Qualcuno che possa capire da dove venite. A volte neanche nostro marito riesce a capire cosa significhino veramente queste piccole cose.

Questa era la risposta alla mia domanda

Dio benedica tutte voi super mamme e super papà!