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Carissimi,
Avrei voluto aspettare un po' prima di scrivere in questo "reparto" del portale, che è poi il più bello, quello che rappresenta il fine di tutti gli altri "reparti", dieta, supplementi, analisi ecc ecc.
Avrei voluto attendere qualche altra settimana, per vedere definitivamente "masterizzati" alcuni cambiamenti che da ormai un mese stiamo notando in S., prima di condividerli con voi...
Però non ce la faccio, tanto sono soddisfatto di aver potuto vedere simili cambiamenti nel bambino.
Premessa: ora mi attirerò l'antipatia di tutti, ma devo dirvi che io per primo ammetto di essere una persona fondamentalmente arrendevole, voglio dire, con scarso spirito di reazione di fronte alle prove della vita. Sono facile allo sconforto ( e l'ho scoperto con la vicenda di mio figlio), forse a una forma di depressione, certo a qualcosa di antipatico, perché se da una parte continuo a fare la vita di tutti i giorni (nel senso che lavoro, mangio e dormo regolarmente), dall'altra sprizzo pessimismo da tutti i pori. E ovviamente ciò non aiuta chi mi sta vicino....
Detto questo vi dirò anche che la piega tutta in positivo che sta prendendo l'evoluzione di S., mi sta cambiando e quanto vado a riportarvi viene anzi rafforzato dalla vena pessimistica con la quale di base affronto le cose, e che in questo caso esce sconfitta o (non allarghiamoci troppo..) sta cominciando ad uscire sconfitta.
Iniziamo con un po' di storia, anzi con la solita storia: il pediatra che dice che prima o poi il bambino (il nostro unico figlio) avrebbe parlato come gli altri, che non ci dovevamo preoccupare di nulla, che andava tutto bene. E così i parenti (alcuni) : "ma che dici N. ! S. va benissimo è solo questione di tempo !" omettendo però la seconda parte del pensiero " tanto non è micca figlio nostro..." Tutti bravi a sottovalutare. Poi alla fine, col primo anno di materna, anche quella super-ottimista di mia moglie deve arrendersi di fronte al suggerimento delle maestre di S. : fatelo vedere da una NPI (le ringrazio ancora della franchezza).
S. non è stato diagnosticato propriamente autistico. Un intero staff di NPI, tra cui anche una dottoressa molto titolata che tiene conferenze in Italia e all'estero, che lo ha visitato e valutato la scorsa primavera, lo ha sì fatto rientrare nel disturbo pervasivo dello sviluppo, ma ha precisato che non lo considerava autistico rispetto alla varietà dei casi che l'equipe medica aveva potuto esaminare. Pur presentando indubbiamente alcuni atteggiamenti autistici, la situazione era stata inquadrata come caratterizzata da assenza di regressi e "in evoluzione".
In effetti S. - allora quasi 3,5 anni, aveva un ritardo della parola, ma era già verbale, era stato capace di completare i test del PEP-R regolarmente dimostrando età mentale sovrapponibile a quella anagrafica, e aveva collaborato attivamente coi terapisti che lo dovevano esaminare (con noi dietro il famigerato specchio "segreto" a spiare).
Per di più il bambino che è sempre stato affettuosissimo (con una trasmissione emozionale normalissima) e ha sempre accettato di buon grado i cambiamenti, era riuscito a far trasparire questa sua indole e capacità.
Cosa c'era che non andava, allora, vi direte ?
C'era molto (e vi dico subito che comunque c'è ancora parecchio, ce n'è di strada prima di poter cantare vittoria . vedete che torna a galla "il pessimista"...). Ecco gli elementi più importanti:
- contatto oculare difficilissimo
- iniziativa al discorso limitata ai bisogni primari
- assenza di controllo sfinterico
- preferenza per il gioco isolato, pur amando stare con i più grandi
- approccio con gli altri bambini, quando c'era di tipo aggressivo-competititvo
- stanchezza cronica e occhiaie rosse frequenti, in altri periodi iperattività sfrenata
- attività preferita: saltare sul letto
- seconda attività preferita: allineare i suoi giochi
- incapacità di stare a tavola più di un minuto
- incapacità di vestirsi
- capricci senza un fine logico (anche se sono sempre stati rari, ricorderò però sempre quella volta che voleva spingere a tutti i costi il bel pulsantone giallo dell'allarme "chiama polizia" del parcheggio di un ipermercato: fece una scenata che sembrava lo stessimo seviziando, con centinaia di persone che ci guardavano male !!)
- atteggiamento in alcuni casi distruttivo verso i suoi giocattoli
Abbastanza quindi per non far passare per pazzo chi avesse pronunciato la parola "autismo": ad esempio il sottoscritto.
In effetti sono stato l'unico della mia famiglia che ha preso la diagnosi dello staff medico che aveva esaminato il bambino, calcandola sul fronte negativo, stressando cioè gli aspetti di S. appartenenti alla patologia autistica e ritenendo la diagnosi dei medici come un contentino, un modo di indorare la pillola.
Non vi dico le discussioni in famiglia...la parola "autismo" era FORBIDDEN. Una volta mia moglie mentre eravamo alla Feltrinelli, mi trovò esaminare un libro sull'autismo e non fece altro che prender su e tornarsene a casa senza dire una parola. Non mi rivolse la parola fino al giorno dopo. Ho reso l'idea ?
Per avere una seconda diagnosi ci recammo da un titolato neurologo del San Carlo Borromeo di Milano: quel giorno S. aveva 38 di febbre e la visita fu inutile, infatti il Dottore si limitò praticamente ad ascoltarci viste le condizioni del bambino e ci firmò un referto che confermava la diagnosi dei NPI della nostra regione.
Nel frattempo ottenemmo un'insegnante di sostegno, che cominciò ad anno scolastico quasi finito e due ore di logopedia presso il centro NPI del quartiere. Poco. D'altra parte la nostra NPI ci ha sempre detto che S. prometteva bene, che seguendolo a scuola e a casa lo avremmo comunque recuperato. E si sorprende ancora quando io esprimo dubbi sul fatto che S. possa farcela al 100%.
Il mio pessimismo però alla fine ci ha aiutato, perché diventò il canale per trovare una via d'uscita. Infatti navigando in internet (di notte, di nascosto come un carbonaro) cercavo più informazioni possibili sull' autismo e in questo peregrinare capitai su AutismoinRete.
Qualcuno mi chiese cosa stessimo facendo per il bambino e io glielo dissi: lui mi rispose "è poco" e poi iniziò a raccontarmi della dieta e della biochimica dei comportamenti.
Io ne avevo già sentito parlare, perché grazie al cielo, ormai la dieta SGSC fa parte della storia di tante famiglie che affrontano questo problema in tutto il mondo, e quindi se ne scriveva anche su tanti siti in Internet.
Però mi sembrò subito una terapia impossibile da attuare, troppo impegnativa e incomprensibile ai più, sicuramente alla classe medica italiana. Nessuno ci avrebbe sostenuto. Per cui, malgrado Ilio mi avesse lasciato persino il suo cellulare, non lo chiamai e lasciai passare l'estate, senza neppure collegarmi al gruppo Yahoo che mi aveva consigliato: bisognava iscriversi e dato che non ero interessato alla dieta non ne valeva neppure la pena...
Prima delle vacanze la logopedista ASL di S. mi disse queste testuali parole: "La smetta di preoccuparsi: S. diventerà esattamente come lei: tutt'al più avrà qualche fissa: se vede una cartella sulla scrivania messa di traverso, chiederà alla segretaria di metterla diritta", insomma una persona che fa una vita normale, pur manifestando qualche piccola ossessione (e alzi la mano chi non ne ha !).
Insomma partimmo per le vacanze tutti più tranquilli. Poi la sberla a freddo: tornati dalle ferie, ansiosi di raccontare alla logopedista la crescita del bambino (in estate fece grandi progressi in termini di gioco comune coi coetanei), e dicendole che un secondo figlio forse avrebbe fatto bene a noi e a lui, questa avendo forse dimenticato lo zuccherino pre-vacanziero del "futuro professionista con fissetta", ci ricordò i rischi di mettere al mondo un altro bimbo con gli stessi problemi, iniziò anzi a consigliarci di frequentare un associazione locale di famiglie di portatori di autismo e malattie similari, ci disse che, anche se ora S. non aveva stereotipie compulsive, in seguito gli sarebbero potute venire, ci invitò a partecipare, con l'analisi del nostro sangue, all'indagine genetica sullo spettro autistico di un progetto CEE cui una ricercatrice della nostra città partecipava ecc ecc...
Ma come ! Dopo tutte quei discorsi ! A quel punto mia moglie ritornò a preoccuparsi e sicuramente da allora fummo senz'altro molto più allineati rispetto alla situazione del bambino.
La NPI, prese le distanze da quanto la logopedista ASL ci aveva detto. Disse che ognuno doveva limitarsi al suo mestiere e ci confermava che a suo avviso i progressi del bambino continuavano e che pur non potendo garantire nulla, perchè "le garanzie sui fatti della vita non si danno a nessuno", lei vedeva bene il futuro del bimbo.
Certo però, che queste parole non avrebbero più potuto mettere tranquilla neppure mia moglie anche se per forma di autodifesa continuava a non voler usare certe definizioni...
Questo lo scenario nel quale ad Ottobre recupero le mail di Ilio, cerco il gruppo Yahho e trovo invece GENITORI CONTRO AUTISMO. Mi sembrò subito di aver trovato quello che cercavo: presa di coscienza del problema e reazione. Una possibile via d'uscita dall'incubo. Non era più il caso di arrendersi di fronte a nulla. Non esitai ad iscrivermi e passai la notte leggendo e rileggendo. Quindi scrissi chiedendo letteralmente aiuto, e questo arrivò subito.
Ricordo la risposta di ...... e di come ci trovammo tutti a piangere lacrimoni da mezzo litro (io, mia moglie e i miei genitori) leggendola. Qualcuno che viveva il nostro stesso problema e che vedeva roseo in fondo allo stesso tunnel che vedevamo noi. Forse potevamo sperare anche noi !
Seguirono telefonate sulle direttrici di XX e di WX, seguì immediatamente l'ottenimento del certificato di dismetabolismo e l'introduzione della dieta SGSC a casa e a scuola (combattendo in parte con le autorità scolastiche) seguirono (3 settimane dopo) un volo a Chicago e un viaggio a Napoli (5 settimane dopo)....seguì l'inizio della terapia del Dr BORGHESE attraverso una BRAVISSIMA terapista che fortunatamente vive a una quarantina di km da casa nostra.
Come vedete non ho mai permesso alla mia vena pessimistica di ostacolare la cura del bambino. Ci siamo mossi, abbiamo fatto tante cose e ancora ci sembra di fare poco !!
Pensate un po' che rispetto alla dieta e a Chicago abbiamo pure incassato il parere positivo e l'appoggio morale della nostra NPI (che da quanto ho sentito spesso ostacolano questo tipo di percorso).
Ma veniamo finalmente ai progressi del bambino da Novembre a questa parte (la dieta l'ha cominciata a metà Ottobre):
Oggi il bambino ha 4 anni e due mesi
Linguaggio: in continua esplosione: Ogni giorno va meglio. Sparita l'inversione pronominale. Dice "io" e usa il possessivo " E' mio !". Ha un vocabolario piuttosto vasto che inizia ad usare sempre più diffusamente. Fa le sue frasette. Qualche volta ci sorprende con coniugazioni e aggettivi utilizzati bene al plurale, al femminile ecc.
Maluccio con gli articoli (penserà siano inutili balzelli)
A livello di comunicazione, punta il dito, indica e dice la sua, anche troppo (talvolta i commenti se li fa da solo, specie se davanti alla TV)
Iniziativa: Inizia a prenderla. Gli piace condividere le sue emozioni e raccontare cosa ha fatto: ieri è corso dalla mamma appena rientrata e le ha detto " Mamma ! mamma ! Ho visto cassetta Pepe.iino"
Pronuncia: Grazie Dr Borghese di averci vietato l'uso del biberon serale di latte (DI RISO è ovvio): "bocca che non è abituata a masticare - bocca che non impara a parlare" ci ha insegnato a Napoli... Sarà un caso ma una sola settima dopo la sua pronuncia è migliorata del 300% a dir poco. Ha imparato a non storpiare il suo stesso nome. Detto bene e tutto di fila. E pensare che il ciuccio l'ha usato fino a Settembre 2003 (non ne voleva sapere di addormentarsi se no..) quanto tempo sprecato...
Controllo sfinterico: qui non andiamo benissimo: trattiene la pipì, ma difficilmente la va a fare in bagno di sua iniziativa. Quando è in bagno sa abbassarsi i pantaloni, la fa e poi tira l'acqua. Per la cacca se la fa sempre addosso. Mai però a letto: il controllo sfinterico quindi c'è: sa che a letto non si fa perché poi si bagna e sta male, però sedersi sull'asse del gabinetto lo angoscia ancora troppo. Ci arriveremo.
Gioco: tra il gioco isolato e il gioco con gli altri bimbi, possiamo oggi dire con assoluta ceretezza, S. preferisce unirsi agli altri bambini. E' chiaro che il suo comunicare con gli altri bimbi difficilmente è un interloquire, un discutere, ma se c'è da rincorrersi, da fare baldoria, da fare i giochi in giardino, S. è un compagnone e si unisce al gruppo, spesso in modo imitativo ma cercando la complicità degli altri, non più in modo aggressivo. Ad esempio sullo scivolo, ora sa aspettare il suo turno (prima spingeva chi lo precedeva)
Suo cugino Lorenzo è il suo amico preferito e spesso S. chiede di lui. Ma si diverte anche con altri e all'asilo è adorato soprattutto dalle bimbe.
Soprattutto ha grande curiosità degli altri.
Oggetti: Non è che abbia smesso di giocarci in modo strano, però oggi abbina l'allineare giocattoli e il posizionarli in modi strambi, con una forma di gioco molto più normale: ad esempio gioca con i pompieri e le micromachines, fantasticando situazioni. Fa scorrere le macchinine in modo corretto e non le sbatte più. L'elemento creativo è presente anche nel discorso: guardando un cartone animato o un oggetto è facile sentirlo dire " Guarda ! sembra questa cosa o questo animale"
Autonomie:
Vestirsi: Sa mettersi le calze, i pantaloni, le scarpe senza lacci. Sa chiudere una zip.
Svestirsi: gli stessi abiti, più il giubbino.
Si sa lavare le mani. A tavola ci sta un po' di più, ma è ancora una lotta...
Comportamento: E' un bimbo ubbidiente ed equilibrato: gli si possono spiegare le cose e capisce le situazioni, capisce al volo le espressioni e anche la NOSTRA comunicazione NON verbale. Sa riconoscere i pericoli e fin dove può arrivare.
Certi pianti, sono un ricordo (l'ultimo grosso che rammento è quello sulle scale mobili del Navy Pier di Chicago!), ci sono ancora scenate ma brevi e quasi sempre motivate. Ogni tanto però rimaniamo sgomenti perché vuole a tutti i costi qualcosa di inutile o impossibile: ad esempio qualche giorno fa voleva a tutti i costi che incastrassi una sua macchinina in un posto dove non riuscivo nemmeno ad appoggiarla. Però dopo un po' l'ha capita..
Effetti che imputiamo alla dieta e alla fase I della terapia Pfeiffer:
Salute: Fisicamente il bimbo sta molto meglio: le occhiaie rosse sono sparite e quest'inversno si è preso solo la tosse, senza mai la febbre (l'altr'anno in questo periodo era sempre malato)
Per un buon periodo ha avuto anche un mega appettito (cosa insolita, ora comunque gli è passato).
E vengo alle cose più INCREDIBILI ma VERE:
Autostimolazioni: In vistosa diminuzione. Non salta più sul letto e quando danza canzoncine tipo "Chiwawa" le balla come un adulto, muovendosi su sé stesso, senza girare a girandola, cosa che con la musica non fa proprio più.
Gli è solo rimasta la tendenza ad agitarsi quando è sul letto e si annoia (ad esempio nel corso di in una fase poco interessante di un cartone animato...)
Il contatto oculare in questi ultimi giorni è come non lo avevamo mai visto. Stasera poi, è praticamente normale (ecco cosa mi ha spinto a scrivere stasera!!!!). Eravamo tutti senza parole per la sua ricettività.
L'espressività sta sbocciando: se gli chiedi di fare il bimbo felice ti fa una gran risata, poi gli chiedi il bimbo triste e finge il pianto, il bimbo arrabbiato e digrigna i denti fa "grrrr" e stringe i pugni in modo minaccioso.
Sfera Emotiva: Vi racconto questo: l'altra sera ho osato disturbarlo mentre era assorto sul letto a vedersi "La gabbianella e il gatto" (uno dei suoi film preferiti) e lui mi ha intimato: vai via !!! va in cucina!. Io me ne sono andato e uscendo ho finto un singhiozzo e ho chiuso la porta. Non sono passati 30 secondi che se ne uscito cercandomi (io mi ero nascosto dietro un divano) "papà, papà..." e quando mi ha trovato mi ha detto " asciuga gli occhi", mi ha dato un bacio e tirandomi a sè :" vieni letto, guarda film ! "
E con questo ho finito (per ora).......
A presto
N.
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