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Joining hands to overcome Autism
di John Green, M.D.
Ho praticato la professione medica per 27 anni. I primi 5 anni li ho spesi nello scoprire che la maggior parte di ciò che mi era stato insegnato all'università si rivelava inefficace a risolvere problemi cronici di salute. Di conseguenza, nei 22 anni successivi, ho focalizzato la mia attenzione nell'imparare come curare pazienti con malattie croniche "misteriose", che in genere non rispondono a terapie convenzionali.
I primi insegnanti in questa nuova medicina che andavo imparando sono stati i miei pazienti. Loro facevano domande davvero approfondite, provavano nuovi interventi - diete, vitamine, erbe, detossificazione, esercizi di respirazione, visualizzazione, terapie energetiche, ecc.; e mi portavano libri, cassette e numeri di telefono di persone esperte che li avevano aiutati.In alcuni casi il mio scetticismo è stato molto forte, ma in molti altri i cambiamenti che ho visto nei miei pazienti mi ha aiutato ad ascoltare e imparare dalle loro esperienze. Questo poi mi ha aiutato a trovare altri dottori con mente e cuore aperto ad imparare e a insegnare la via migliore per prenderci cura dei nostri pazienti.
Negli anni ho dovuto affrontare molti importanti cambiamenti in questo mio lavoro.
Il primo riguarda la formazione medica che avevo e che ci insegnava a guardare ad un gruppo di pazienti in relazione alla loro malattia, allo studio della malattia stessa e alla sua cura piuttosto che al paziente nella sua interezza. Riducendo il problema del paziente ad aree specializzate come la gastroenterologia, la neurologia, la psichiatria e l'immunologia, noi separiamo il nostro paziente in parti. Chi poi riconnetterà il tutto nell'unità personale del paziente? L'Autismo è una malattia multifattoriale con un intreccio di danneggiamenti che accadono attraverso una varietà di meccanismi autorinforzanti. I pazienti con autismo richiedono un approccio integrale per essere curati. Così un medico-tipo ha bisogno di imparare a pensare olisticamente per riuscire ad aiutare al meglio i bambini con disordini nello spettro.
Il secondo cambiamento è relativo al tempo e al denaro.
C'è davvero tanto da indagare in una persona ammalata - la storia del paziente, la dinamica familiare, test di laboratorio, risposte a trattamenti precedenti, quali trattamenti sono appropriati , priorità e sequenza per interventi specifici e valutazioni delle risposte alle diverse cure.
Con ogni paziente, un dottore si trova di fronte al problema del tempo e del denaro, fattori che influenzano l'intervento terapeutico. In ogni caso è necessario sviluppare un modo di lavorare nonostante questi problemi per ottimizzare le risorse del paziente e della famiglia. In alcuni casi questo richiede approcciare le cure in modo spesso intuitivo o empirico, mentre in altri casi dove le risorse sono relativamente meno limitate, c'è l'opportunità di fare più test e prescrivere trattamenti basati sui loro risultati. Questi pazienti ai quali vengono fatte indagini più approfondite ci hanno fornito un aiuto nel comprendere meglio come curare alcuni degli aspetti dell'autismo in altri bambini.
Lavorare con pazienti con autismo prende tutta la giornata, per cui è utile aiutarsi con telefono, fax e mail. Personalmente chiedo alle famiglie di scivermi un report mensile con un aggiornamento sui progressi e ogni possibile domanda; questo aiuta a ridurre le visite in studio di circa la metà. Questa diminuzione di domanda di appuntamenti significa per la famiglia minore spreco di ferie, permessi dal lavoro e non priva i bambini delle loro ore di terapia. Molte famiglie hanno imparato ad essere veramente sintetici nello scrivere per me riassunti dei mesi precedenti, comprendendo descrizioni su come sono andate le cure, aggiornamenti sullo stato attuale (uso un elenco predefinito di sintomi e un punteggio per designarne la qualità), sulle diete e su quali supplementi e farmaci stanno esattamente somministrando (comprese le dosi). Alcuni genitori mi mandano anche video dei loro bambini per mostrarmi con più chiarezza come stanno andando.
Il terzo cambiamento è relativo a rischi e incertezze. Se scegliamo di non fornire alcun trattamento medico ad un bambino con autismo, rischiamo di perdere l'opportunità di ottenere risultati nei primi 5 preziosi "anni d'oro" e questo è quanto di peggio si possa fare. Se invece scegliamo, come fanno i medici DAN!, di offrire i trattamenti che si sono verificati efficaci in molti altri bambini corriamo altri rischi:
- un rischio è la perdita di copertura assicurativa, cosa frequente e che deve necessariamente essere cambiata.
- un altro rischio è una azione ostile delle autorità. In alcuni casi estremi sono state fatte persino denunce di abusi contro genitori perchè i bambini stavano ricevendo trattamenti non approvati dall'establishment medico. Cambiare è un rischio e ogni innovazione comporta rischi. Ci sono rischi legati all'incertezza dei risultati delle nuove terapie e talvolta i rischi maggiori vengono dall'ostracismo o dagli attacchi dei difensori dello status quo. Moltissimi medici DAN!, me compreso, hanno subito indagini in relazione alle cure che prescrivevano e che stavano invece aiutando molti bambini con autismo. L'esperienza di essere messo sotto inchiesta da altri medici antagonisti è davvero terribile, anche quando non si sta facendo chiaramente "nulla di male". Conosco personalmente diversi medici che hanno perso la loro autorizzazione alla pratica per aver offerto cure innovative ed efficaci. L'esperienza del dott. Andy Wakefield riassume perfettamente l'ingiustizia dell'attuale sistema medico.
-un ulteriore rischio è che il bambino possa essere danneggiato da un trattamento. Di fatto sino ad oggi le terapie del protocollo DAN! sono eccezionalmente sicure, con nessun resoconto di aver provocato danni seri o irreversibili. Ciò nondimeno la prudenza è essenziale; noi continuiamo a cercare metodi dolci, meno costosi e più semplici per trattare problemi come i metalli tossici, candida e batteri, allergie, problemi autoimmuni, intestino infiammato e problemi circolatori e metabolici.
-ancora un altro rischio per i medici è psicologico. L'autismo è un disturbo molto complesso e l'impegno a curare i bambini che ne sono colpiti richiede tutte le nostre risorse emozionali. I bambini sono imprevedibili nelle loro risposte ai trattamenti anche al solo semplice eliminare un cibo dalla loro dieta, o al dargli un probiotico o una vitamina B. E' davvero molto coinvolgente e commovente accompagnare le famiglie nel loro percorso attraverso l'autismo e le sue particolarità. E' facile trovare bambini che hanno risultati di test e sintomi simili che rispondono in maniera completamente diversa allo stesso trattamento. Questo richiede che il dottore lavori duramente cercando di modificare le risposte che potrebbe aver sbagliato nel primo tentativo terapeutico. Dovrebbe diventare davvero importante capire cosa non ha aiutato il bambino e cosa invece lo aiuta, cercando di entrare in sintonia con lui e provando ad usare queste informazioni per elaborare meglio il nostro approccio alla cura. Ma se il dottore ha investito particolarmente in un trattamento che invece fallisce, il disappunto o la frustrazione che può provare potrebbero precludergli di vedere cosa viene dopo. Così è necessario che medici e genitori siano capaci di riprendersi dagli errori così come i bambini.
Il quarto dei cambiamenti che ho dovuto affrontare deriva dal nostro modo materialistico (newtoniano) di vedere la realtà e la malattia. Considerato che attualmente una malattia è una espressione del corpo che ha perso il suo equilibrio e cerca di ritrovarlo, noi tendiamo a pensare alla malattia come "entità", dandole quasi una presenza fisica. Noi dottori poi cerchiamo di oggettivare e quantificare le esperienze di malattie delle persone, per es. "Classifichi il suo dolore in una scala fino a 10", "Quante evacuazioni in un giorno", "Il suo livello di mercurio è di solo 4 ppm". Abbiamo bisogno di dati per formulare un approccio di trattamento, ma possiamo essere sviati proprio da questi dati. Per fare un esempio, un bambino autistico che avevo in cura aveva avuto 3 test per misurare il quoziente d'intelligenza in tre anni. Il primo, a 4 anni, aveva dato un punteggio di 68, severamente ritardato. Il secondo, fatto a 5 anni e 1/2, aveva dato 89, mediamente subnormale, mentre il terzo, a sette anni, aveva dato un punteggio di 100, "nella media". La sua intelligenza era aumentata con le cure o erano i numeri non validi, cambiando perchè erano migliorate le sue capacità di rispondere ai test? Nel suo caso, sembrava essere vera la seconda ipotesi. Ma se i suoi genitori avessero accettato i risultati del primo test, le aspettative per questo bambino sarebbero state molto basse, focalizzandosi soprattutto nell'insegnargli le autonomie essenziali.
In molti casi, i genitori sanno meglio. Ciò è chiarito da uno studio sulla secretina nel quale gli psicologi che valutavano i bambini con autismo curati con placebo o secretina attiva erano incapaci di distinguere il trattamento placebo da quello con ormone attivo, mentre i genitori sapevano identificare la terapia attiva con un alto grado di sicurezza.
Dobbiamo trovare il giusto equilibrio tra la conoscenza dei dati sulla malattia e la conoscenza dell'esperienza dei pazienti. Una quantificazione dei sintomi e la valutazione dei risultati dei test possono aiutarci ad una migliore monitorazione dei progressi e a cambiare se necessario terapia , ma se ci atteniamo troppo strettamente ai dati, il nostro lavoro può diventare sterile e privo di amore. I bambini con autismo devono convivere ogni giorno della loro vita con il dolore, la frustrazione, la paura e la confusione. Sono questi problemi che ognuno ha sperimentato nella sua vita. I bambini sono modelli meravigliosi e insegnanti speciali per noi se possiamo condividere con loro la nostra umanità e se lasciamo che il nostro intimo sia toccato dalle loro sofferenze e dalle loro capacità di recupero. Le pareti del mio studio sono tappezzate da bellissimi disegni fatti da piccoli artisti con autismo che comunicano il loro amore, la loro speranza o semplicemente lasciano traboccare la loro percezione di essere uniti a qualcuno.
Otto anni fa una mamma mi portò per una valutazione suo figlio di 4 anni. Era solo la terza persona con autismo che visitavo e allora sua madre sapeva certamente più di me del suo disturbo e dei trattamenti possibili. Ci avvicinammo insieme alle cure, con la mamma che mi aiutava a perdere tutti gli stereotipi che avevo sull'autismo come di una malattia incurabile. Con dolcezza lei mi guidò ad utilizzare le conoscenze che avevo appreso per altri tipi di malattie croniche, per esempio indagando nella biochimica, allergie, flora intestinale, tossine, adeguatezza della nutrizione e il supporto della forza della famiglia. Jordan ha fatto grandi progressi in questi anni, facendo molto bene dal punto di vista accademico, ricevendo una preparazione religiosa e dimostrando un reale talento in musica. I suoi soli problemi residui sono alcune difficoltà linguistiche, delle allergie respiratorie di livello medio, difficoltà a livello del pensiero concreto e una tendenza all'ossessività su certi temi. La scorsa settimana abbiamo avuto una lunga conversazione su cosa significasse essere autistico e essere ossessivo . Lui ha descritto l'essere autistico come un differente modo di pensare. Ha detto di capire di essere ossessivo quando sua madre dice: - Possiamo parlare d'altro ora?". Jordan ha un delizioso senso dello humor, una natura molto affettuosa e un manifesto interesse per la giustizia. Jordan e sua madre mi hanno realmente aperto il mondo della cura dei bambini con autismo.
Cominciai a vedere altri bambini ammalati e poi nel 1999 un'altra mamma mi portò un gran numero di bambini con autismo dopo che avevo iniziato a curare sua figlia. Lei aveva partecipato ad un meeting sulle cure per l'autismo in cui ero presente anch'io in un altro stato. Mi presentai e parlai della mia esperienza medica durante il momento dedicato a domande e risposte e lei, una volta ritornati a casa, venne a cercarmi. Dopo che sua figlia, in seguito alle mie cure, cominciò a migliorare, lei riportò questi successi ad altri e fui letteralmente assalito da un sacco di genitori e rimasi veramente colpito dalla devozione, dall' intelligenza e dall'impegno di queste persone. La gravità dell'epidemia di autismo divenne per me palpabile e sviluppai un crescente senso di urgenza. Imparai sempre più su questi bambini e cominciai a sentire la necessità di impegnarmi completamente per loro e per le loro famiglie. Così, per i 2 anni e 1/2 scorsi, ho salutato i miei precedenti pazienti adulti e ho accettato solo bambini con autismo.
La mia valutazione di più di 300 bambini ha chiaramente dimostrato che loro sono fisicamente malati, colpiti da significativi problemi in molti organi. Il lavoro di curarli si basa su due processi di base, entrambi volti a ridare equilibrio e vigore e giusta comunicazione estendendo il livello cellulare all'interpersonale.
Il primo processo basilare è l'identificazione, il trattamento o la rimozione di ostacoli per una salutare attività degli organi. Ci sono molti ostacoli nel mondo dei bambini con autismo, alcuni evidenti, altri impercettibili. Gli ostacoli che incontriamo piu comunemente sono allergie, intolleranze alimentari, tossicità ai metalli e a sostanze chimiche, infezioni (fungali, virali, batteriche, da parassiti e micoplasmali), stress ossidativo (problemi con gli elettroni che si muovono attraverso il corpo senza controllo), acidosi (troppo acido viene prodotto nel sistema, ma generalmente non nello stomaco dove è necessario), e stress psicosociale (problemi sensoriali, confusione e frustrazione, difficoltà a riconoscere e a ricevere amore, ecc ). Un bambino può mostrare maggior miglioramento semplicemente con l'eliminazione di un ostacolo che lo tormenta davvero, come l'intolleranza ad un cibo, candida o avvelenamento da metalli.
Il secondo processo è identificare che cosa è debole, scombussolato o mancante in un bambino e lavorare per sconfiggere o compensare queste mancanze. I bambini autistici hanno spesso le difese immunitarie danneggiate o deficienti (specialmente a livello di immunità cellulare e nella giusta regolazione della risposta immune). Hanno comunemente mancanza di molti nutrienti essenziali dovute ad una dieta autoristretta, povera digestione e assorbimento. La ossigenazione tissutale può essere distrutta da globuli rossi mal funzionanti, da anormale tendenza alla coagulazione e da acidosi. I bambini autistici poi hanno problemi alla tiroide e alle ghiandole adrenali che necessitano di attenzione. Spesso hanno tendenze ossessive e comportamenti che danno quasi assuefazione che portano a restrizioni di input in molte aree critiche come una dieta bilanciata, il gioco, l'apprendimento sociale, la capacità di risolvere problemi, l'attività fisica, il linguaggio e il feedback emozionale positivo .
La guarigione passa attraverso la rimozione degli ostacoli e il rinforzamento del sistema debole supplementando le deficienze fisiologiche e fornendo terapie correttive. Come ha detto il dott. Sid Baker "Dobbiamo cercare di scoprire ciò che i bambini hanno bisogno di eliminare e cosa invece devono aggiungere. Nel fare questo, dobbiamo permettere che il corpo ritorni ad uno stato di equilibrio, restaurando il suo incredibile intricato sistema di comunicazione e riparando gli organi danneggiati il più possibile."
Traduzione GCA
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