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In data 27 giugno 2004 si č tenuto presso l'Hotel Sofitel di Bologna l'incontro tra il Dott. Edelson (ARI/DAN!, collaboratore del Dott.Rimland), il Dott.Verzella, gli amministratori di questo portale ed alcuni genitori.
Il Dott.Verzella ha esposto i programmi operativi della piattaforma clinica che pių volte abbiamo avuto modo di citare in messaggi precedenti aventi lo stesso oggetto. Il Dott.Edelson ha "benedetto" questo programma rendendo ufficiale la partnership tra la struttura italiana e quella statunitense. Questa collaborazione comprende la possibilitā di accedere al database DAN! concernente analisi,diagnosi e terapie che č stato reso possibile grazie a 5 tra le maggiori Universitā americane(Harvard,Oregon..) che validano e fanno da referenti a tutto il protocollo. Parimente č stata presentata la collaborazione tra le Universitā di Urbino e Ferrara per quanto riguarda gli aspetti biochimici e farmacologici in relazione alla sindrome autistica. Il Dott.Verzella ed il Dott. Edelson hanno individuato in questo portale la struttura informativa DAN! per l'Italia .
A breve, dopo opportuno restyling del sito in funzione dei nuovi scopi citati in precedenza, verranno comunicate in dettaglio tutte le iniziative DAN! che entro la fine dell'anno avranno inizio in Italia e che ci vedranno come coordinatori con funzioni di segreteria.
Saluti
Fabrizio
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vorrei aggiungere qualcosa.Conoscere il dr.Edelson č stata per tutti noi una grande emozione.Un uomo che dedica la sua vita all'autismo, a diffondere nel mondo la filosofia dan di autismo come malattia FISICA e quindi TRATTABILE. Edelson č il "braccio destro" del dr.Rimland, il "padre" di tutti noi,e lo aiuta in tutta l'attivitā di coordinamento dell'Istituto ARI, attivitā enorme che il dr.Rimland,che ora ha quasi 80 anni, non riesce a seguire da solo.E' stato proprio il dott.Rimland, dopo aver conosciuto il dr Verzella alla conferenza dan, a spingere Edelson a venire in Italia, per supportare il suo progetto, per aiutarlo e indirizzarlo, perchč anche qui in europa ,finalmente, si possa cambiare la situazione.
Ho appena chiamato Verzella e mi ha riferito che la conferenza di oggi ad Urbino č andata benissimo.Un grazie a tutti quelli che stanno permettendo la realizzazione di un sogno e la concreta possibilitā di un domani migliore per tutti i bambini AS d'Italia e d'Europa.E siamo contenti di essere stati "benedetti" dal nostro "papā"-il dr.Rimland.
grazie a tutti
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Proprio stamattina ho parlato lungamente al telefono col dott. Verzella che ancora una volta ha spiegato quale e' l'ambizioso progetto che vuole portare a compimento insieme a noi. Lasciatemi approfittare comunque di questo messaggio per dare il benvenuto al dottore , da oggi tra i nostri iscritti . Mi ha spiegato che partecipera' alla vita del nostro portale per imparare , per capire , per studiare con noi. Personalmente ne sono onorata , credo che sia una grande ricompensa ai sacrifici che giornalmente facciamo tutti insieme per fare in modo che questo sito sia sempre aggiornato , fresco , pieno di novita' e di grandi emozioni , di amore , fratellanza e impegno e vi assicuro che , almeno per quello che mi riguarda , non sono parole vuote , aria fritta .
Il poliambulatorio di Bologna sara' il cuore di ogni attivita' ; li' risiedera' la matrice del progetto e li' verranno applicati i protocolli DAN! che il dott. Verzella sta continuando ad assumere completetando 'quella che vorrei chiamare la " parte medica " del progetto con ulteriori viaggi negli USA . Ricordo che ha non solo partecipato al congresso DAN! di primavera , ma anche al corso di alta specializzazione per medici tenuto dalla dott. J. McCandless e che a titolo del tutto personale allaccera' un rapporto di collaborazione con il medico DAN! dott.Green , su cui e' inutile spendere parole di presentazione che sarebbero riduttive , ma che e' universalmente riconosciuto , insieme al dott. Pangborn , come il migliore e piu' esperto medico DAN! per i bambini dello spettro autistico .
Il poliambulatorio si avvarra' anche di un pediatra ( gia' nominato ...mi scuso per non ricordarne il nome ) , che assistera' in convenzione i bambini , svolgendo quindi una funzione medico-politica , per tutto quello di cui potrebbero aver bisogno. Dal punto di vista organizzativo e' stata nominata una manager ( donna !! ) che gestira' il flusso dei pazienti all'interno del laboratorio e mi e' stato chiesto di nominare una " task force " di genitori che possano aiutare per il pronto intervento ( in realta' credo che il nostro portale assolva gia' questo compito , ma si parla di grandi numeri per cui ci vorra' una struttura organizzata ....chi crede di poterlo fare e vuole partecipare puo' contattarmi direttamente ) .
Il dott. Marco DAMI ( persona intelligente e sensibile ) curera' la parte commerciale occupandosi della distribuzione DIRETTA dei prodotti di laboratorio e dei supplementi , mentre la dott. Giulia Verzella si occupera' delle relazioni scientifiche con i pazienti .
Saranno poi attivati , nella consapevolezza che questi protocolli debbano essere diffusi a TUTTI i medici ( di base e specialistici ) , corsi universitari di specializzazione sull'autismo e i disturbi dello spettro per medici con la collaborazione tra l' ARI -Dan e le universita' di Ferrara ed Urbino.
Queste stesse universita' hanno gia' approvato la partecipazioni a ricerche genomiche internazionali , su cui saro' piu' precisa non appena avremo documenti da diffondere , mentre tutti i pazienti del dott. Verzella saranno inseriti nel database internazionale del DAN! , con la compilazione del questionario preparato dal dottore stesso e approvato dal dott. Edelson , che cura il programma , questionario per la cui traduzione molto impegnativa e di grande responsabilita' voglio ringraziare di cuore te Stefano , mia sorella e "Susanna" che se ne stanno occupando .
Cosa aggiungere ora .....si ...il nostro portale , i nuovi impegni che ci prendiamo , il coinvolgimento e le energie che dovremo spendere ...
Posso garantire che , se cambiamenti ci saranno , saranno sicuramente in meglio , nell'esclusivo interesse dei nostri bambini , e mai nessuno perdera' quello che tu definisci con termini bellissimi , molto dolci , affettuosi e che mi riempiono di orgoglio , la nostra " fonte di informazioni e relazioni " . Continueremo ad essere quello che siamo , anzi personalmente vorrei che per la prima volta una " organizzazione " su internet , un .org .....lo sia davvero in maniera completa , avendo un riconoscimento ufficiale , uno status .....non so se riesco a spiegarmi ....ma queste sono mie idee bislacche ...non consideratele ...
Scrivi : Avete valutato bene la consistenza delle energie ?
Personalmente non credo di poter lavorare per questo portale e per i progetti che giorno dopo giorno decidiamo di appoggiare un numero maggiore di ore rispetto a quello che gia' faccio ....quindi ....l'impegno non mi spaventa , anzi ho trovato nel dott. Verzella e nei neonati rapporti con l'ARI /DAN una fonte di stimolo enorme e di grande spinta emotiva e intellettuale , motivi in piu' per studiare , " relazionarmi " a voi , impegnarmi con tutta me stessa per questi meravigliosi bambini e per i loro genitori .
Stefano ....ho cercato di fare del mio meglio nello spiegare quello che sta nascendo : tutto e' in fieri , in evoluzione , modificabile ....sii buono con me ....
un bacio dalla vostra O.
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