http://www.genitoricontroautismo.org

http://www.autismmedia.org/media1.html

01 ANDREW WAKEFIELD

Mi chiamo Andrew Wakefield. Sono un gastroenterologo, recentemente ho lavorato presso il Royal Free Hospital di Londra, ed ora lavoro alla Thoughtful House Center for Children di Austin, Texas.
Tenga presente che, in quanto gastroenterologo, il mio parere è influenzato dalla mia esperienza specifica. Da me arrivano pazienti con sintomi gastrointestinali, quindi, inevitabilmente, vedrò pazienti con sintomi fisici e malattie associate con l'autismo. I bambini che godono di ottima salute e non hanno sintomi gastrointestinali, non vengono da me. Esistono? Non ho alcun dubbio che esistano, ma io non li vedo. Noi vediamo un gruppo particolare di bambini affetti da autismo.

Giudicando da questo tipo di esperienza, una conferenza sull'intervento biomedico nell'autismo, credo che la proporzione di bambini con sintomi gastrointestinali e manifestazioni fisiche sia molto alta, tuttavia non ho dubbio che ci siano anche bambini in ottima salute. Vorrei aggiungere che ciò non significa che non presentassero problemi di ordine gastrointestinale nel momento in cui ha avuto luogo il danno. Se, per esempio, nell'autismo, il danno al cervello ha luogo fondamentalmente nei primi 3 anni di vita, allora, se a quel tempo erano presenti problemi gastrointestinali transitori, probabilmente questi hanno fatto sì che venisse causato un danno al cervello. Questi sintomi gastrointestinali possono non essere più presenti, il bambino può essere ora in ottima salute, ma possono essere presenti alcune caratteristiche autistiche residue. Accadeva che i genitori venissero da me e dicessero "Mio figlio era normale, poi è regredito fino all'autismo" E io rispondevo, non so nulla dell'autismo, come posso aiutarvi? E loro "Ha orribili sintomi gastrointestinali, ma nessuno ci prende sul serio, dicono che è ovvio che un bambino autistico abbia problemi intestinali". Come gastroenterologo, pensavo che ciò non avesse senso, e allora, come ci prenderemmo cura di quel bambino se presentasse questi sintomi gastrointestinali ma non fosse autistico? Quello che facciamo noi è esaminarli in modo appropriato, per escludere, ad esempio, la presenza del morbo di Chron, o della colite ulcerosa, due abominevoli malattie dell'intestino. Quindi, è così che avrebbero dovuto essere trattati, piuttosto che essere congedati con la scusa che "tanto vostro figlio è autistico, è ovvio che abbia diarrea 12 volte al giorno, o un dolore terribile, o gonfiori". Facendo ciò, abbiamo scoperto che questi bambini avevano veramente una malattia infiammatoria dell'intestino. Questa fu una rivelazione per noi, e fu anche il mio primo incontro con l'autismo, e tutto è iniziato da lì.
Dunque, il motivo è che cerca di porre sistematicamente una serie di domande, prima di tutto riguardo al quesito se i sintomi nei bambini autistici riflettano la presenza di una malattia, poi se diarrea e dolore siano sintomatici di una infiammazione sottostante dell'intestino. Prima domanda: la risposta è sì. Seconda domanda, qual è la natura di quella infiammazione? In che tratto dell'intestino si trova l'infiammazione? E' diversa da altre forme conosciute di infiammazione dell'intestino, quali il morbo di Crohn, o la celiachia, o l'allergia al grano, o la colite ulcerosa? Sì, e' una malattia diversa. Assomiglia a qualcosa che abbiamo già visto? Sì, assomiglia ad una malattia virale dell'intestino. Assomiglia al tipo di malattia intestinale che riscontriamo nei pazienti con HIV, la causa dell'AIDS. Ciò suggerisce che questa malattia intestinale abbia un'origine virale. Quindi, il prossimo quesito è, quale virus? Allora cominciamo ad analizzare la natura di quel virus, a cercare il virus, e molti genitori riferiscono che i bambini sono regrediti dopo la somministrazione del vaccino MMR (morbillo-parotite-rosolia), quindi abbiamo tre bersagli ovvii. Il morbillo è particolarmente interessante, in quanto infetta l'intestino. E quando andiamo a cercare il virus del morbillo, lo troviamo. Il prossimo quesito è: in quanti bambini lo riscontriamo? E' presente nei bambini che hanno avuto enterocolite? C'è una differenza tra i due? E la risposta è, ancora una volta, sì. E allora, prossima domanda: di quale ceppo si tratta? Quello proprio del vaccino, o quello tipico di un'infezione naturale di morbillo? Le prove raccolte suggeriscono che si tratti del ceppo utilizzato nel vaccino. Abbiamo quindi una serie di domande alle quali cerchiamo di trovare risposta, ed una poi, per quanto riguarda il trattamento, è: adesso che abbiamo stabilito l'esistenza di una infiammazione sottostante dell'intestino in questi bambini, possiamo trattarla? Se riusciamo a curarla, possiamo migliorare non solo la condizione dell'intestino, ma anche i problemi comportamentali e cognitivi dei bambini? Esiste un legame di azione reciproca tra l'intestino ed il cervello, che possiamo modificare curando l'infiammazione?
Sono queste le domande alle quali stiamo cercando al momento di trovare risposta. Certamente, basandoci sulle nostre osservazioni cliniche, i bambini che seguono la diete GFCF reagiscono molto bene. Nei bambini che vediamo, sembra essere ora uno dei fondamenti della terapia. Sembra che nel glutine e nella caseina, presenti nei prodotti derivati dal grano, dai cereali, e nei latticini, si trovino tossine che penetrano nell'intestino ed influenzano le funzioni cognitive. Eliminandole, riscontriamo un miglioramento. E' interessante, perché assistiamo allo stesso fenomeno nella celiachia. Quando elimini i prodotti derivati dal grano nella dieta di un bambino che soffre di celiachia, migliora la sua depressione, migliora il suo umore, e migliorano i suoi voti a scuola. Quindi questo è un fenomeno che abbiamo riscontrato in precedenza, in circostanze diverse. L'altra terapia che abbiamo provato, è quella a base di anti-infiammatori. Abbiamo una notevole esperienza nel trattamento dell'infiammazione dell'intestino, visto che da 40-50 anni curiamo il morbo di Crohn e la colite ulcerosa. Quando somministriamo questi anti-infiammatori ai bambini autistici, avviene un miglioramento, i sintomi gastrointestinali si alleviano, ma notiamo anche miglioramenti dal punto di vista cognitivo. Per trovare la risposta, formalmente, a questa domanda, occorre una sperimentazione clinica, ed è ciò che stiamo cercando di fare ora.

02. ANDREW WAKEFIELD

La terapia standard che useremmo se si trattasse di IBD (malattia infiammatoria cronica intestinale). Quindi, medicinali a base di aspirina, di acido acetil salicilico, che sono la terapia standard per mantenere in remissione i pazienti affetti da Crohn e colite, e che mantengono l'intestino sano, questi si rivelano molto efficaci in alcuni bambini. Questi tipi di medicinali sono disponibili in diverse composizioni, quindi se uno non funziona ne possiamo provare un altro, agiscono su diverse aree dell'intestino. Allora, a seconda di dove sia localizzata l'infiammazione, possiamo puntare su aree diverse. Spesso, con bambini che presentano infiammazioni gravi, il primo tentativo è fatto con gli steroidi, utilizzati anche nel morbo di Crohn, che, andando a colpire l'infiammazione, possono portare alla remissione i bambini e permetterci di introdurre uno di quei medicinali a base di aspirina. Possono mantenere i bambini in uno stato di non-infiammazione. Poi ci sono altri medicinali (.......), che usiamo solo di rado, ma che vanno comunque presi in considerazione.
La prima cosa da fare è l'anamnesi, quindi ci sediamo con il paziente e cerchiamo di capire se esistono sintomi gastrointestinali, e di che tipo. E' spesso difficile compilare l'anamnesi di un bambino autistico, perchè il bambino non può descrivere i sintomi.
Abbiamo appreso che, spesso, nei bambini che hanno comportamenti autolesivi, che sbattono la testa, che si morsicano, i sintomi sono dovuti al dolore. La madre sa che stanno soffrendo, il padre sa che stanno soffrendo, e il medico dice "Ma no, è solo cattivo comportamento". Non è vero. E' un riflesso del loro dolore fisico. Lo sappiamo perché, quando curiamo l'infiammazione, questi comportamenti spariscono. Quindi il primo passo, l'aspetto chiave, è la storia clinica. Ogni volta che visito un paziente sono scioccato nel constatare che a pochissimi bambini autistici è stata fatta anche solo una palpazione dell'addome per vedere se è dolorante, se vi è un'infiammazione, se il bambino è deperito o se sta crescendo bene, se ha massa muscolare o grasso sottocutaneo; ed è sorprendente che solo a pochissimi di questi bambini sia mai stato chiesto di spogliarsi per vedere se sono presenti manifestazioni fisiche della malattia. Quando lo facciamo, appare subito ovvio che molti bambini presentano un addome disteso, o, ancora, che si stanno deperendo. Quindi, questo è il prossimo passo. Poi occorre decidere, basandosi sulla storia clinica e sulla visita, se procedere con analisi del sangue che potrebbero rivelare la presenza di un'infiammazione sottostante, oppure con una colonoscopia, o con una endoscopia del tratto digestivo superiore, dove inserendo un telescopio che può essere mosso all'interno dell'intestino, è possibile guardare intorno, fare fotografie, biopsie, prendere piccoli pezzi di tessuto, del rivestimento intestinale per osservarli al microscopio. Ciò è fondamentale per poter fare una diagnosi. La scienza e i sintomi riflettono la necessità di utilizzare questo test diagnostico. Si utilizza il test diagnostico e si può rispondere alla domanda: c'è o no un'infiammazione? Credo che esistano in questo momento al mondo tre serie di casistiche sui sintomi intestinali nei bambini autistici, e questi sintomi sembrano essere molto comuni, certamente tra il 50 e il 75-80% dei bambini autistici, in particolare quelli con autismo di tipo regressivo, dove lo sviluppo era normale e poi si è interrotto.
Quei bambini presentano spesso sintomi intestinali. E un'enorme percentuale di quei bambini che presentano sintomi, e che vengono visitati, una sorprendente percentuale ha una malattia intestinale, intorno al 70-90%, a seconda della serie. Lo riscontrammo quando lavoravo al Royal Free, e altri ora a Harvard e al Lenox Hill Hospital di New York hanno fatto scoperte identiche. Quindi, in percentuali altissime, i sintomi tendono ad essere il riflesso di una malattia sottostante. Sì, è vero.
C'era una certa riluttanza ad essere coinvolti in qualsiasi cosa avesse a che fare con l'autismo, prima di tutto perchè hai a che fare con bambini che hanno disturbi dello sviluppo, e nessuno voleva fare esami così invasivi in questi bambini. Facevo fatica a capirne il motivo, perché questi bambini venivano sistematicamente discriminati in quanto autistici, eppure avevano sintomi gastrointestinali, e se non fossero stati autistici li avremmo esaminati.
Paradossalmente, questi bambini venivano discriminati, non venivano trattati come avrebbero dovuto, perchè i loro sintomi ci sembravano del tutto appropriati. Quindi il Dr. Krigsman, mio amico e collega, avendo letto i nostri studi e avendo incontrato molti bambini con casi simili, decise di studiare la questione, e le sue scoperte sono identiche alle nostre. Tim Buie di Harvard ha fatto le stesse scoperte. Altri negli Stati uniti stanno seguendo l'esempio e stanno esaminando questi bambini, e in questo momento sono in corso studi in centri diversi.
E io credo che, man mano che l'idea di una malattia dell'intestino in questi bambini viene accettata, vedremo che ciò diverrà sempre più spesso parte di una visita di routine per i bambini autistici. Ci sono alcune cose, molte cose, che un genitore può fare. In effetti, l'aspetto interessante di questa intera iniziativa scientifica sull'autismo è che è guidata dai genitori. I genitori insistono che i loro bambini siano esaminati in maniera appropriata. La scienza è stata guidata dai genitori, e questa è una situazione sorprendente, non so perchè la comunità medica e gli scienziati non siano riusciti a dare il proprio appoggio e ad agire.
Cosa dovrebbe fare la mamma che vive nelle campagne dell'Iowa? Non sono mai stato in Iowa, quindi presumo che una delle opzioni migliori sia recarsi ad un convegno, come il convegno DAN!, dove tutte queste cose sono discusse apertamente e avendo a cuore il bene dei bambini, e dove è possibile incontrare coloro che lavorano in questo settore. Con gastroenterologi, pediatri...
Internet è una risorsa preziosa, consente di avere accesso a informazioni sulla dieta, di contattare persone che hanno fatto visitare i propri figli, di scoprire come farlo voi stessi. Infine, potete reperire gli studi, gli studi scientifici pubblicati, scaricarli da Internet, portarli al vostro pediatra, metterli sulla sua scrivania e dire "Voglio che lei li legga, perché credo che mio figlio abbia questa malattia, e la settimana prossima torno e le faccio domande per essere sicuro che li abbia letti. Perché credo che sia questo il problema di mio figlio e, se dopo aver letto questi studi lo penserà anche lei, allora potrà esaminare mio figlio in modo appropriato e capire cosa c'è che non va".
Gran parte dei medici non legge gli studi. Quello che sanno lo leggono sul quotidiano. Non hanno tempo, sono troppo impegnati, e in questo frangente tocca davvero ai genitori istruirli. Le cose stanno così. Credo che alcuni dei siti più utili siano quelli che si occupano di dieta e intervento nutrizionale. E' qualcosa che i genitori possono fare senza rischio ed in modo efficace, prendere loro stessi l'iniziativa, senza dover andare da un medico, e troveranno tutte le informazioni. Il sito di ANDI è estremamente utile allo scopo, e fornisce link a tutti gli altri siti che si occupano di intervento nutrizionale. Anche il sito dell' ARI è utile. In questi siti troverete link che vi consentiranno di accedere a tutte le aree di interesse.