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Relazione sulla conferenza DAN! di Portland 3-5 Ottobre 2003 Stampa E-mail

Relazione sulla conferenza DAN! di Portland
A due mesi dalla conferenza DAN! di Portland, una madre del gruppo Pfeifferpatients ha inviato la sua relazione personale, come promesso ai genitori che non avevano potuto partecipare.
La relazione, fatta da un genitore, è molto semplice e comprensibile per tutti, quindi ho pensato di tradurla e di inviarla....così anche noi qui, potremmo essere aggiornate sulle ultime news degli scienziati e ricercatori di tutto il mondo nel campo dell'autismo.
Una delle novità è che la dieta gfcf viene data come essenziale per tutti, sia che i risultati siano visibili che no; e si sta studiando sull'efficacia di diete ancora più mirate alle esigenze dei nostri bambini, come la scd o la feingold

Conferenza DAN! di Portland
A due mesi dalla conferenza DAN! di ottobre, riceviamo un riassunto da un genitore che era presente.
"Raccomando a tutti i genitori di non perdere l'opportunità di partecipare ad uno dei congressi DAN!. Il DAN! (Defeat Autism Now) è un'associazione di medici, ricercatori, genitori e altri professionisti che studiano i trattamenti biomedici per l'autismo. Queste persone stanno aiutando molti bambini a stare meglio, e in qualche caso anche a perdere la diagnosi di ASD.Il DAN! è il completamento medico della terapia ABA, e non ne vuole diminuire l'importanza come trattamento di maggiore efficacia provata per l'autismo. I trattamenti DAN aiutano i bambini a guarire fisicamente, in modo che poi siano maggiormente capaci di concentrarsi e imparare con la terapia ABA.
I relatori hanno parlato del sorprendente aumento di casi di autismo regressivo (bambini che si sviluppano normalmente e poi iniziano a regredire), in confronto all'ormai meno comune autismo classico (dalla nascita). L'autismo regressivo sta ora raggiungendo proporzioni epidemiche; si pensa che la causa dell'aumento venga da fattori ambientali.
L'autismo classico pare essere causato da un disturbo metabolico. L'autismo regressivo, invece, può essere causato da una predisposizione metabolica, poi esacerbata da vari "stressors", che sono:
-intolleranza a glutine/caseina
-infezioni virali (come quella dal vaccino MMR)
-mercurio e/o altre tossine ambientali
Ognuno (o insieme) di questi "stressors" può mettere in moto una pericolosa catena di eventi nel processo di metilazione del corpo, attraverso il quale gli amminoacidi vengono convertiti in glutathione, essenziale per una corretta funzione cerebrale. Questa parte era molto tecnica, ma essenzialmente posso dire che il danno che si crea accade a livello cellulare, e colpisce quindi ogni aspetto del funzionamento del corpo. Quando tutto il ciclo è ormai "confuso", il corpo cessa di combattere gli invasori (virus, batteri, lieviti come candida, e tossine) e si modifica invece in una modalità allergica, andando a combattere agenti innocui (alimenti) e gli stessi tessuti del corpo (proteine basiche della mielina del cervello). Inoltre, il danno continua a procedere, rafforzandosi. Ad esempio, la più piccola esposizione al mercurio può distruggere i processi di metilazione, che a sua volta causa una detossificazione ridotta (e, quindi, più ancora accumulo di mercurio...un ciclo vizioso).Il punto, per noi persone comuni, è che anche la più piccola esposizione al mercurio, come quella di un singolo vaccino, può dare inizio alla catena di eventi in un bambino che sia geneticamente vulnerabile. I relatori hanno spiegato come diverse cause scatenanti - virus del morbillo, mercurio, o allergia al latte - possono portare allo stesso risultato finale: l'autismo!
Uno degli interventi più coinvolgenti è stato quello del Dr. Wakefield, sui ritrovamenti della sua ricerca su autismo e morbillo. Come medico pediatra gastroenterologo, iniziò a chiedersi come mai vedeva così tanti pazienti con autismo con problemi gastrointestinali. Si accorse che questi problemi erano diversi da quelli di altri disturbi di infiammazione gastrointestinale, come ad esempio la colite ulcerosa o il morbo di Chron. Nel caso dei pazienti con autismo, c'era un sistema immunitario iperattivo, che suggeriva la presenza di un agente infettivo all'opera.
I bambini ASD con problemi gastrointestinali avevano:
-iperplasia linfoide nodulare a livello dell'ileo e del colon
-disbiosi (proliferazione di batteri nocivi e/o candida-lieviti)
-stress ossidativo
-sistema immunitario iperattivo.
Il dott. Wakefield notò che gli stessi sintomi erano presenti nei pazienti con HIV. E concluse che fosse un disturbo virale. Il virus dell'HIV può essere trovato nei noduli linfoidi intestinali ingrossati, quindi Wakefield cercò nello stesso posto nei pazienti con autismo, e sapete cosa vi trovò? Il virus del morbillo! E precisamente quello derivato dal vaccino! Interessantemente, Wakefield ha trovato in uno studio che i bambini con autismo che hanno avuto un solo vaccino MMR hanno sintomi gastrointestinali e autistici meno severi dei bambini che invece ne hanno avuti due. Per cui, se ancora non avete fatto il richiamo dell'MMM al vostro bambino, non fatelo!
Le altre discussioni sono state sulle allergie, sugli acidi grassi essenziali, sulla dieta senza glutine e caseina, e una discussione davvero eccellente è stata quella sulla terapia ABA (di cui si è parlato per la prima volta a una conferenza DAN).
Ora, le note delle idee più importanti e dei nuovi trattamenti:
-La raccomandazione precedente del dan, finora, era stata di provare la dieta gfcf e provare se era efficace per il bambino. Ora invece i medici DAN dicono che OGNI BAMBINI NELLO SPETTRO AUTISTICO DEVE ESSERE A DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA!
Il dott. Reichelt ha scientificamente spiegato come glutine e caseina agiscono come oppioidi nel cervello dei nostri bambini, dove alterano sia la struttura che le funzioni cerebrali. (nota: la dieta gfcf potrebbe non essere abbastanza per molti bambini AS. Questi bambini potrebbero trarre benefici da diete ancora più ristrette, come la dieta SCD, la dieta Feingold, o quella di rotazione per le allergie, ecc. Ma comunque tutti dovrebbero iniziare con la dieta gfcf e attenercisivi, anche se non si vedono apparenti benefici!)
-Il dott. Jill James ha presentato uno studio su un nuovo protocollo che consiste di:
1) acido folinico (800 ug (microgrammi) due volte al giorno)
2) TMG (trimetilglicina), 500 mg, 2 volte al giorno
3) iniezioni di metilB12 ((75 ug/kg; 2 a settimana). (per le dosi chiedete conferma al vostro medico).Questo protocollo di trattamento ha dato dei risultati molto promettenti nel loro studio iniziale su un piccolo gruppo di bambini.
Molti degli altri relatori hanno parlato dei benefici della metilB12 iniettabile, e ho sentito che questo approccio viene usato dalla clinica Pfeiffer e da altri medici DAN.
-per la chelazione, la dottoressa McCandless ora preferisce usare il "trio" di crema TTFD, glutathione transdermale e iniezioni di B12, che è un'alternativa più delicata anche se più lenta alla chelazione con DMSA. Molti medici DAN invece preferiscono ancora la combinazione di DMSA e ALA o DMPS.
- Il Dr. Krigsman e il Dr. Buie, (università di Harvard), medici gastroenterologi, hanno parlato di come affrontare i problemi gastrointestinali nei bambini AS. Uno dei principali temi di tutta la conferenza è stato quello dell'importanza di far guarire l'intestino per prima cosa! Molti bambini con diarrea sono invece stitici (la diarrea filtra dalle feci intasate).(Una nota a parte: su suggerimento del dott. Lewis della clinica Pfeiffer, abbiamo effettuato un KUB (raggi X addominali) a mio figlio, pensando fosse pazzo perché mio figlio non ha mai avuto stitichezza, ma solo diarrea, e invece come previsto il suo colon era intasato....come hanno detto, "FOS"!)
- Ci sono tanti trattamenti, ma da dove iniziare? Molti medici dan credono che bisognerebbe seguire questo ordine:
1) far guarire l'intestino (dieta gfcf o SCD; regime anticandida; Anti batterici se appropriati; supplementi nutrizionali (ma aspettare per gli amminoacidi)
2) eliminare i metalli pesanti (chelazione)
3) misure antivirali e di supporto immunitario
4) supplementi di amminoacidi (solo dopo aver risolto i problemi di candida, perché nutrono la candida).
5) sincronizzazione metabolica.
- C'è stata poi una eccellente presentazione sull'importanza degli acidi grassi essenziali, e una sulle allergie. Esiste una differenza tra le classiche allergie (IgE mediate) e le reazioni allergiche ritardate ( IgG). Un allergologo comune potrebbe non sapere che le allergie IgG sono molto comuni tra i bambini con AS. Queste allergie aumentano quando c'è la presenza di un intestino permeabile e il cibo può penetrare all'interno del flusso sanguigno, prima di essere correttamente digerito. A quel punto il corpo lo scambierà per una sostanza "nemica" e svilupperà una risposta allergica.
-Un ' altra ottima presentazione ha parlato dei batteri intestinali (AGNBs)come klebsiella e citrobacter, che sono molto pericolosi se superano in quantità i batteri "buoni". Uno studio canadese ha trattato i bambini AS con un particolare antibiotico, seguito da una significativa diminuzione dei sintomi autistici. Gli AGNBs quindi sono trattabili. Ma purtroppo si è visto che i bambini regredivano una volta fermata la cura con antibiotico. Qualcosa su cui lavorare.
Una delle migliori parti della conferenza è stata quella riservata ai genitori, dove alcuni di essi hanno raccontato le loro storie di speranza e di guarigione !!!!!!!!!!