"I disturbi autistici" Per disturbi autistici si intende tutta la gamma dei disturbi autistici, lievi o importanti che siano, che corrispondono ai criteri del manuale diagnostico DSM-IV per i Disturbi Autistici (PDD) oppure PDD-NOS. I disturbi autistici sono dei disturbi che si collocano all'interno di uno spettro, cioè esiste una gamma variabile di intensità del disturbo. Bisogna considerare che la diagnosi non viene sempre comunicata al genitore in termini del manuale DSM-IV, ma spesso vengono utilizzati termini imprecisi come "sviluppo disarmonico" oppure "disturbo generalizzato". L'intervento "intensivo" Per intervento intensivo si intende da 20 a 40 ore settimanali. Alcuni studi indicano risultati migliori per programmi di almeno 30 ore (Lovaas,1987; Sheinkopf e Siegel,1996; Anderson et al:,1987; Birnbrauer e Leach,1993; Mc Eachin, Work in Progress, p.10,1999). La decisione su quante ore di terapia fare va presa considerando le condizioni specifiche del bambino singolo. Va anche considerato che è difficile quantificare le ore in modo preciso. E' chiaro che un intervento di 20 ore di terapia fatto bene è meglio di uno di 30 ore fatto male. In un caso famoso di due bambini della stessa famiglia, entrambi considerati oggi "recuperati", le ore di terapia formale sono state tra solo 10 e un massimo di 35 (Maurice,1993; Perry et al.,1995). Ma terapia informale e incidentale è stata svolta per tutte le ore della giornata da genitori e altre persone ben informate e molto impegnate, quindi nel loro caso è difficile stabilire quante ore di terapia abbiano veramente fatto i bambini. La decisione su quante ore dedicare all'ABA dipende molto da quanto è efficace e terapeutico il modo in cui sono passate le altre ore. Il fatto di fare un intervento ABA non esclude che il bambino possa anche fare altri tipi di terapia (vedi logopedia,OT,ecc.). L'intervento "precoce" Per intervento precoce si intende un intervento che comincia almeno prima dell'età di cinque anni. Alcuni studi indicano risultati migliori per bambini che cominciano entro i tre anni di vita (Birnbrauer e Leach,1993; Lovaas,1009; McEachin et al.,1993; Perry et al.,1995; Sheinkopf e Siegel,1996). Il Princeton Child Development Center afferma che mentre solo il 10 per cento dei bambini che entra nel loro centro dopo l'età di cinque anni riesce successivamente a frequentare una sezione normale a scuola (negli Stati Uniti i bambini che non riescono a partecipare in modo significativo alla lezione vengono messi in sezioni o scuole specifiche con personale più specializzato), il 50% di quelli che entrano prima di cinque anni riescono a frequentare una sezione normale. Per spiegare questi risultati ottenuti in età tenera, viene ipotizzato che:" Ci potrebbe essere un periodo ottimale durante il quale il cervello, giovane e ancora non definitivamente sviluppato, è molto modificabile. In bambini con autismo, l'interazione attiva e ripetuta con l'ambiente fisico e sociale che viene fatta nell'intervento intensivo sembra modifichi il loro circuito neurologico, correggendolo questo prima che i corrispettivi neurobiologici del comportamento artistico diventino relativamente permanenti" (Maurice,Green,Luce,Behavioral intervention for young children with autism,p.40). Queste sono però ipotesi ancora da verificare. Ed è comunque riconosciuto che il "recupero pieno" del bambino non è statisticamente probabile,quindi è bene affrontare un intervento con realismo. Alcuni ricercatori hanno rilevato che meno della metà dei bambini che cominciano l'intervento ABA, entro 3 anni di vita fanno progressi tali da non poter più esser diagnosticati come artistici (McEachin,Work in Progress,p.15). Tenendo conto di queste realtà, però, è anche vero che nessun altro tipo di intervento offre possibilità di miglioramento paragonabili. Il metodo ABA non è né sperimentale né nuovo; oltre venti anni di ricerche documentano abbondantemente la sua efficacia (Harris e Handleman,1994; Birnbrauer e Leach,1993; Schreibman, Charlop e Milstein,1993; Smith,1993; Maurice,1993; McEachin et al.,1993; Harris et al.,1991; Lovaas e Smith,1989; Schreibman,1998; Anderson et al.,1987). Una previsione prognostica non è possibile, ma i fattori cha statisticamente indicherebbero la migliore riuscita ("best outcome") dell'intervento sono: 1. l'età del bambino all'inizio dell'intervento (entro 3 anni); 2. un'intelligenza normale (cosa che difficilmente si può stabilire all'inizio dell'intervento) 3. un intervento di qualità di 30 ora settimanali o più 4. dei buoni progressi iniziali. Il bambino che fa progressi buoni nei primi mesi dell'intervento probabilmente continuerà a farli.Nel circa 10 per cento dei casi l'intervento intensivo non dà risultati di rilevanza (Maurice, Green, Luce,p.38), e in questi casi di solito l'intervento viene sospeso. L'intervallo per valutare questi progressi iniziali è tipicamente di 6 mesi. Negli altri casi l'intervento dura generalmente circa 2 anni, ma varia molto da bambino a bambino, e il numero delle ore passate " a tavolino" diminuisce nell'arco dell'intervento. L'insegnamento attraverso le prove distinte ("discrete trial teaching"/"DTT") Nell'intervento ABA, la modalità principale è quella dell'insegnamento attraverso prove distinte ("discrete trial teaching"). Questo metodo non è usato esclusivamente con i bambini con disturbi artistici, ma è un metodo didattico molto chiaro e efficace che può essere usato con chiunque. L'insegnamento DTT viene svolto in un ambiente che elimina le distrazioni che possono impedire l'apprendimento; scompone le abilità in parti più comprensibili per il bambino; insegna una parte dell'abilità per volta; usa i principi dell'ABA, e in modo particolare i principi dell'uso corretto del rinforzo; dà tutto l'aiuto possibile al bambino. Tanto è vero che con questo metodo il bambino non ha nemmeno l'opportunità di fallire. Per questo viene anche chiamato "insegnamento senza errori" ("errorless learning"). Questo tipo di insegnamento è particolarmente adatto ai bambini con disturbi artistici. Sappiano che questi bambini riescono a imparare relativamente poco in modo spontaneo dal loro ambiente naturale. Questo in parte per motivi non del tutto chiari, ma sicuramente per tre fattori importanti: 1. non osservano bene le persone che li circondano (non sappiamo se per inabilità innata, per disinteresse o per altro) e quindi non imitano; così non si servono di una delle tecniche di apprendimento umano più importante, cioè l'osservazione e l'imitazione; 2. non sono intrinsecamente gratificati a compiere molte azioni (come per esempio le interazioni sociali, anche di quelle più semplici come il sorriso sociale del neonato), quindi il processo di apprendimento non è il processo spontaneo di azione-gratificazione sociale/intrinseco-nuava azione, come è invece per i bambini normali; 3. L'ambiente naturale non fornisce una quantità sufficiente di occasioni di apprendimento (non sappiamo se perché loro necessitano di un maggior numero di occasioni di apprendimento o perché non stanno attenti agli esempi che l'ambiente naturale fornice. L'insegnamento DTT è molto adatto per i bambini artistici perché è un metodo che riesce a superare tutti questi impedimenti nell'apprendimento. Il bambino normale non ha bisogno di premi artificiali per voler far vedere alla mamma il suo disegno, è intrinsecamente gratificato dalla sua reazione. Come il neonato che prova piacere intrinseco a sorridere alla mamma. Il bambino artistico non trova il rinforzo naturale e intrinseco in queste situazioni. Il metodo di insegnamento DTT non fa altro che sostituire il rinforzo naturale e intrinseco che il bambino tipico trova spontaneamente nel suo ambiente con un rinforzo artificiale. Quindi dà al bambino un motivo per compiere le azioni (osservare, imitare, produrre vocalizzazioni) che lo porteranno allo sviluppo di abilità a lui necessarie, come imparare guardando i coetanei, parlare, utilizzare il gioco simbolico. Inizialmente queste abilità saranno goffe , artificiali. Il bambino le eseguirà esclusivamente peer avere il suo "premio". Ma la generalizzazione di queste abilità iniziali non è lasciata al caso, fa parte integrante della programmazione. Se il bambino imparasse solo come imitare un adulto che fa azioni chiare mentre è seduto a un tavolino, e solo per avere una ricompensa artificiale, sarebbe del tutto inutile. Le abilità iniziali vengono insegnate in un ambiente spoglio di distrazioni, usando un linguaggio a volte artificialmente semplice. Il passo successivo è rendere sempre più complessa e naturale la situazione, e modificare gradualmente tutti gli elementi della situazione. Il bambino che ha imparato "a tavolino" a imitare una adulto che fa azioni semplici, passa a imitare l'adulto che azioni più complesse; poi impara ad imitare l'adulto nel gioco simbolico fatto in situazioni gradualmente più naturali; viene aiutato a imitare in un ambiente più ricco di distrazioni; viene inserito in una situazione come la scuola dove può finalmente cominciare a mettere insieme tutto quello che è riuscito a fare fino a ora. Solo quando si nota che il bambino inizia a imitare i coetanei, spontaneamente e in situazioni naturali come la scuola, si può dire che l'intervento sull'imitazione è riuscito: Lo stesso vale per tutti i tipi di abilità che vengono insegnate al bambino: un obiettivo iniziale o intermedio può essere che il bambino dimostri un comportamento "a tavolino" (indica parti del corpo,esegue un'istruzione, risponde correttamente a una domanda), ma l'obiettivo finale è sempre l'uso spontaneo delle abilità in situazioni naturali. Il funzionamento specifico dell'insegnamento DTT Obiettivi dell'intervento Gli obbiettivi si concentrano su: Il linguaggio, la comunicazione, il gioco, la socializzazione e l'autosufficienza quotidiana, tramite un intervento che inizialmente si basa sull'imitazione, la motricità e le abilità pre-accademiche. Gli obbiettivi sono individualizzati per ogni bambino, ma seguono un filo logico di programmazione. L'ambiente fisico L'ambiente fisico deve facilitare l'apprendimento. E' necessario eliminare potenziali distrazioni, e tali distrazioni variano a seconda del bambino; ad esempio un bambino che si autostimola visivamente non deve lavorare in un ambiente pieno di stimoli visivi, un bambino che è distratto da rumori ambientali, invece, dovrebbe lavorare in un ambiente silenzioso. Al tempo stesso l'ambiente deve risultare più comodo e gradevole possibile, visto che il bambino dovrà passarci molto tempo: Le prove discrete di solito vengono fatte con il bambino e l'adulto seduti uno di fronte all'altro, con un tavolino dell'altezza del bambino: Serve un secondo tavolino per l'adulto, per appoggiare il quaderno ed altri materiali. Le ore di terapia Di solito vengono fatte due o tre sessioni di terapia al giorno. Nei primi tempi le sessioni sono molto brevi, poi aumentano: Generalmente le ore sono suddivise in due o tre sessioni al giorno. La raccolta dati I dati sono raccolti durante tutte le sessioni: Quelli delle prove distinte sono riassunti quotidianamente in grafici. I dati raccolti servono innanzitutto come mezzo di comunicazione precisa tra terapisti e come documentazione della programmazione della terapia. Come viene strutturata la terapia Le lezioni fatte con le prove discrete a tavolino vengono alternate con piccole pause. Se il bambino possiede delle abilità di gioco funzionale, potrà giocare per conto suo durante le pause, altrimenti sarà seguito dall'adulto anche in questi momenti. Non gli dovrebbe essere permesso di autostimolarsi durante queste pause. Le lezioni più difficili vanno alternate con quelle più facili; le lezioni di linguaggio vanno alternate con attività come l'imitazione e attività di gioco. Il tutto deve svolgersi con il ritmo più adatto per quel bambino: abbastanza veloce per mantenere l'attenzione del bambino, ma non così veloce da frustrarlo. La terapia va strutturata in modo personalizzato rispetto al singolo bambino, e quindi varia considerevolmente da soggetto a soggetto. Può variare anche da sessione a sessione per lo stesso bambino: per esempio, se egli lavora meglio la mattina può essere decisa una sessione più lunga la mattina e una più breve il pomeriggio. Varia anche nell'arco dell'intervento singolo, in quanto le ore nel primo anno di solito sono più strutturate, e man mano che il bambino acquisisce più abilità le ore vengono svolte anche in altre situazioni, come a passeggio per il quartiere o a scuola. FLUSSO DELL'APPRENDIMENTO: LA PRODUZIONE LINGUISTICA E IL GIOCO SIMBOLICO Imitazione con oggetti Imitazione di motricità grosso/fine Concatenazione di imitazioni Imitazione orale Imitazione del gioco simbolico Imitazione verbale semplice Gioco simbolico indipendente o Imitazione verbale complessa Parallelo con coetanei
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