MIGLIORAMENTI I - Genitori Contro Autismo

MIGLIORAMENTI I

Una raccolta di messaggi tratta dal nostro forum in cui i genitori raccontano i miglioramenti dei propri figli.

Una giornata particolare - 2005/02/26 09:05

Buongiorno a tutti,
ieri � stata proprio una giornata speciale, una specie di conclusione di questo primi 6 mesi di terapia.
La mattina porto CF dal dottore, ha avuto la febbre in questi giorni, ed � stato eccezionale: � stato tranquillo a giocare nella sala d'aspetto e per la prima volta io sono anche riuscita a sfogliare una rivista; durante la visita � stato buono si � fatto auscultare e visitare senza problemi. Un sogno! Il pediatra, che sa tutto e ci aiuta molto, era stupefatto e non faceva che dire "incroyable!!"
Il pomeriggio avevo una riunione con la sua insegnate all'istituto, come sapete lui frequenta una scuola speciale dove usano il teacch. Prima notizia la sua insegnate quest'estate far� uno stage sull'ABA (sono mesi che la stresso!) e mi ha chiesto di darle tutti i riferimenti dei libri che gi� conosco.
Secondo era talmente impressionata dai progressi di CF che mi ha proposto di fare una richiesta al ministero lussemburghese per avere l'anno prossimo un'insegnante madre lingua italiana per insegnargli a leggere e scrivere.
E non abbiamo ancora cominciato la chelazione.
Grazie a tutti voi
Annalisa
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il miracolo c� - 2005/03/01 13:53

Ciao a tutti! oggi sono molto contenta perch� mio figlio XXXX � veramente migliorato tanto! non � assolutamente iperattivo! e calmo e si concentra molto bene anche vari ore con la sua psicologa privata! fa 3 ore di Aba ogni giorno! fa la dieta Gf e CF da circa 7 mesi; prende multivitamine e multiminerali. ha fatto AIT dicembre + Light Wave stimulation! il vero miglioramento decisivo � stato l'introduzione di iniezione di metylcobalamin + glutatione crema dermica! e irreconoscibile ! � allegro tutto il giorno! non ha crisi di pianto! non ha nessun tipo di stereotipia! e migliorato il problema visivo! riesco a pettinarlo senza problemi! mangia molto meglio e dorme bene avolte fino 9.00 di mattina! non ci svegliamo pi�! devo dire il sonno era gia migliorato con VSl #3 e Nistatina! nistatina lo prende sempre! ha iniziato a guidare la bicicletta ! e bravo al computer e diventato autonomo! usiamo alcuni CD con attivit� didattico con quale si diverte tanto!
Ecco una cosa che abbiamo iniziato da circa 1mese � la aloe Vera gel ( ditta Forever living) Ho comprato da Londra! aloe vera � un antiinfiammatorio e antifungino e anche antibatterico!
Unica cosa certa � che mio figlio sta molto molto meglio! Finalmente possiamo dirlo e voglio divedere con Voi la nostra gioia ! Non so cosa ha funzionato meglio, ma sono sicura che tutto insieme ci hanno ridato il nostro figlio!
Auguro a tutti voi la stessa felicit�! � importante crederci! crederci sempre!
grazie!
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Devo dire � alcune settimane che abbiamo constatato il progressivo miglioramente di yonis che � constante senza periodi neri! ha iniziato da circa 10giorni terapia ABA! QUINDI ripeto � stato terapia Biomedica + Dieta a fare tutto! dovr� urlare a miei colleghi medici che non c� credono ancora! a proposito la sua neuropsichiatra lo ha rivisto recentamente ed � rimasta con la bocca aperta ! dice che � un altro bambino! � molto incuriosita perch� lo sa che io seguo Dan Protocoll! che devo dirti? c� ancora tanta strada da seguire la battaglia non � finit� ancora!
grazie ancora per aver condiviso con me la tua incredibile conoscenza!

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aba e dott.Verzella coppia vincente - 2005/02/27

ciao a tutti sono XXXXX, vi sto scrivendo per dirvi che mio figlio G. ha iniziato da un mese la terapia ABA e la dieta del dott. Verzella (naturalmente sta facendo anche la dieta sgsc), G. in un mese ha aumentato il suo voccabolario da 20 parole a 50 parole ,� molto piu attento alla realt� che lo circonde ,si sta sforzando a dire tutto, comunque anche se non m'illudo ,in base alla mia esperienza sembra che siamo sulla via giusta.

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aba e dott.Verzella coppia vincente - 2005/02/27 17:14

COSA DIRE ALLA GIORNALISTA? IO RINGRAZIO TUTTI I GIORNI DIO DI AVERMI FATTO CONOSCERE L'ABA E IL DOTT. VERZELLA. NON OSO PENSARE DOVE SAREBBE ORA E IN FUTURO MIO FIGLIO SENZA IL LORO AIUTO. CHI LI DISCREDITA DOVREBBE SOLAMENTE VERGOGNARSI!!! SE STAVO IN MANO ALLA SANITA PUBBLICA STAVO VERAMENTE "FRESCA" (SCUSATE IL MODO DI DIRE)!! PERCHE' LA GIORNALISTA NON LEGGE ANCHE TESTIMONIANZE DI GENITORI CHE HANNO CURATO (?) PER ANNI I LORO FIGLI CON LA MEDICINA UFFICIALE? E CON QUALI RISULTATI? CURARE I PROBLEMI FISICI DEI NS. FIGLI NON E' CERTO UN DELITTO ANZI...CHE HANNO TUTTI PROBLEMI INTESTINALI PIU' O MENO GRAVI NON PUO' ESSERE CERTO VISTO COME UNA COINCIDENZA..ABBIAMO TANTO DI ANALISI PER DIMOSTRARLO, E SE AL POSTO DI PROZAC O RITALIN O SERENASE(?!) PRENDONO VITAMINE E MINERALI, BE' CHI GIUDICA QUESTO UN MALE NON HO PAROLE...SI CURASSERO LORO (DAGLI PSCICOPSCICO)
cIAO f.
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Ciao,
ho un bambino della stessa et� di tuo figlio. Ha iniziato l'Aba a 2 anni e 2 mesi. Quando la terapista l'ha visto mi ha detto subito, questa et� � "oro", va sfruttata al massimo. L'Aba effettuato precocemente d� migliori risultati, in realt� l'intervento deve essere precoce ed intensivo. L'intensivit� del trattamento dipende da tanti fattori, certo � impegnativo sotto il profilo pratico ed economico e non solo. Io ad esempio sono andata gradualmente intensificando, di concerto con la terapista il numero delle ore, man mano che mio figlio (e noi) si abituava a questo nuovo "gioco" e soprattutto vedendo che le sue risposte comportamentali erano positive. Al momento "lavora" tutte le mattine, le ore della mattina sono per lui le migliori, � pi� riposato e disponibile, perch� pur sempre � un "gioco" impegnativo. Nel pomeriggio c'era da gestire il problema del riposo (per lui discontinuo e difficile), la presenza del fratello e le altre terapie ... Ovviamento tutto va commisurato all'et�, e i progressi dipendono da tanti elementi e soprattutto dalla risposta individuale del bambino. Per darti qualche idea, mio figlio non discriminava colori, non distingueva una banana da una mela, non era disponibile a stare seduto al tavolino... sia pure molto diversi sono "traguardi" alla portata di un bambino di questa et�. In due mesi sono alcuni dei traguardi gi� raggiunti...
Questa � la mia breve esperienza, spero possa aiutarti. Segui il tuo istinto di mamma, consigliati, consulta e poi procedi per la strada che ritieni migliore per tuo figlio, � uno dei consigli che ho ricevuto io stessa da uno dei tanti genitori che afferiscono a questo sito. E mi � molto servito. (grazie robertog).
Un augurio speciale per il tuo bimbo.

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Stiamo uscendo dal tunnel - 2005/02/22 11:52

Oggi alle ore 11 squilla il telefono, alzo la cornetta e sento la vocina di S. che dice: pronto? ciao nonna.. come stai? con un tono che non gli avevo mai sentito prima, poi ho parlato con XXXX e mi ha detto che � stato proprio lui a volermi chiamare. Sono strafelice e volevo ringraziare tutti voi per il sostegno e le informazioni che ci date.
Un grazie particolare al Dotor Verzella, al Dottor Borghese e alle sue meravigliose logopediste perch� grazie ai loro preziosissimi consigli i nostri bimbi cominciano a stare bene.
Grazie di cuore a tutti XXXXX

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Grazie di nuovo a tutti: SIETE MERAVIGLIOSI!

Sapete, � un bel periodo per noi perch� dopo solo 3 mesi di ABA XXXXX dice le prime parole!
Dice "A - XXX" per ripetere il suo nome, "mapapa" per chiamare sia me che mio marito (economizza) "tatat�" � la sorellina e si sforza di copiare tutti i suoni che gli proponiamo. I suoni stereotipati non escono pi� dalla sua boccuccia e le sue guanciotte si sforzano di soffiare (cosa che si era sempre rifiutato di fare). Va sul triciclo pedalando intorno al tavolino del soggiorno, di sua iniziativa e GIOCA A PALLA nel senso che la riceve e la rilancia pi� volte, con le mani e anche con i piedi. Ci avevano detto che sono attivit� che i bambini autistici non vogliono imparare, e difatti anche lui non aveva mai voluto pedalare, giocare con la palla e nemmeno soffiare sulle candeline.
Siamo tanto eccitati e felici per questi piccoli grandi progressi che abbiamo forze anche troppa paura di una qualsiasi regressione.
Un abbraccio
XXXXXXXXX

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ri - candida - 2005/02/22 09:20

Non so , da un p� di tempo leggo e sento notizie che mi lasciano a bocca aperta e dovrebbero avere pi� pubblicit� di quella che hanno.
Ma vi rendete conto cosa significa per un bambino autistico cominciare a parlare? E tutto questo non per caso ma in concomitanza con le cure biomediche e comportamentali. Credo che una raccolta di queste notizie sarebbe un documento di grandissimo valore. Sarebbe interessante un parallelo con l'introduzione della B12. Complimenti, hai fatto a tuo figlio il pi� bel regalo del mondo.
Continua cos� e non mollare mai.

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XXXXXX
Tale quale al 90% uguale a mio figlio (6 anni) fino a qualche mese fa. Iniziato il percorso con dieta, supplementi, vitamine, Mb12 ecc. ,la situazione del piccolo � molto migliorata. Abbiamo eliminato i risvegli notturni e anche, incredibilmente, la sua ipersensibilit� ai rumori che gli creava grosse crisi. Il linguaggio � sensibilmente migliorato con uso di domande e di pronomi in un contesto appropriato con voce chiara e forte. Risulta molto pi� calmo e resistente alle frustrazioni . E questo nell'arco di uno - due mesi. Merita provare. Tutto sotto la supervisione del dott. Verzella.

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Ciao XXXXXX

anche noi abbiamo avuto dalla Drsa Gibertoni una diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo e anche a noi ha detto che � una cosa diversa dall'autismo. La situazione di mio fglio, che ha 5 anni � similare a quella che racconti tu di XXXXX Del resto basta che tu digiti in un motore di ricerca "disturbo generalizato dello sviluppo" e capirai subito che il problema dei nostri figli ha molto a che fare con quello di cui si parla in questo Forum.
Per rispondere alle tue domande, noi siamo arrivati a questo metodo quando il bambino aveva quasi 4 anni. Siamo andati subito a Chicago e abbiamo cominciato a lavorare con una logopedista del Dr Borghese.
Oggi il bambino parla e si pu� "gi�" fare qualche dialogo semi-complesso.
I progressi anche significativi (considerando il breve tempo trascorso), ci sono stati. Abbiamo la fortuna di avere a 36 km da casa nostra lo studio di un medico che sa inquadrare la problematica nel modo giusto (anche se tutti i NPI della nostra citt� lo troveranno sbagliato, questo � certo..): il Dr Verzella. Ti consiglio di contattarlo e ti rinnovo la diponibilit� a parlarne al telefono.
un saluto
XXXXXX

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Cari amici,
condivido volentieri con voi una parte della relazione che la nostra terapista, ormai supervisore del gruppo (un angelo venuto dal cielo) ha fatto per la scuola.XXXXXXX

Primi quattro mesi alla Scuola elementare : la reazione di R.

Il primo giorno di scuola R. , come tutti gli altri bambini, � stato accompagnato in classe dalla mamma ed era tranquillo anche se molto emozionato..
Quando tutti i genitori hanno lasciato la classe , compresi quelli di R., ad ogni bambino � stata offerta la possibilit� di presentarsi agli altri compagni di " avventura".
Con grande sorpresa R. ha alzato la mano per secondo e rispondendo alle domande della maestra ha detto :" sono R. P. abito ad A., ho 6 anni, sono andato in vacanza al mare ,tifo per la Juve e il mio calciatore preferito � Del Piero."
Siccome il buongiorno si vede dal mattino , R. si � anche subito integrato all'interno della classe nonostante il fatto che i compagni conosciuti fossero solo quattro su sedici bambini presenti in classe.
Inizialmente prediligeva la compagnia e la vicinanza di banco di un compagno in particolare, che era comunque ,anche il suo amico di gioco al di fuori della scuola.
Dopo un mese l'interesse di R. si � spostato verso tutti i suoi compagni di classe, indistintamente ha iniziato ad accettare i vari cambiamenti di posto e di compagni.
Tutt'ora a livello relazionale non sussistono problemi: R. parla e conversa molto volentieri con tutti i bambini ; solo in qualche occasione si allontana ma tale frangente � causato da malesseri ti tipo fisico che lo disturbano. Occorre per� lavorare sul modo di interazione che a volte rimane ancora troppo duro e irruento.
A livello accademico R. ha seguito fin dall'inizio il programma curricolare della classe rivelando un'ottima padronanza delle abilit� accademiche.
Ha evidenziato da subito per�, difficolt� nella focalizzarzione dell'attenzione verso l'insegnante, questo � dovuto soprattutto al numero di bambini presenti in classe. R. non era ancora abituato a lavorare in un gruppo cos� grande e purtroppo tale mancanza ha leso anche il li vello di concentrazione. Al momento l'attenzione e la concentrazione sono notevolmente aumentate rispetto all'inizio , anche se ancora occorre lavorare in tale ambito, R. riesce a focalizzare la propria attenzione all'insegnante e alle spiegazioni che lei fa.

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Re:Figlio ventunenne - 2005/02/20 22:10

XXXXXX, mio figlio ha 19 anni e sta seguendo la dieta e gli integratori datigli dal dott. Verzella da novembre.
Sono contenta del tuo messaggio, l'approccio DAN su questa fascia d'et� � tutto da scoprire e anche io sento la necessit� di confronto con genitori di ragazzi pi� grandi.. da un p� di tempo se ne sono iscritti al portale parecchi ma non sappiamo quanti abbiano iniziato il percorso che seguiamo qui.
Per adesso mio figlio sta prendendo nistatina, probiotico, zinco, calcio, magnesio , omega 3 e 6 e da una settimana MB12, la situazione � tranquilla....i progressi gi� fatti nel linguaggio si sono stabilizzati mentre il comportamento � senz'altro pi� calmo con qualche piccola regressione che per� in mezza giornata si supera.
A scuola va senza sostegno e ha avuto una pagella di primo quadrimestre tutta di cinque con un bel sette in informatica....bh� credo che non sia male come inizio, spero possa fare sempre meglio andando avanti con le cure.
Facci saper di tuo figlio e ....andiamo avanti !!!
CIAO

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Il mio bambino XXXXXXX da circa un mese e mezzo sta suguendo la dieta � diventato piu presente e partecipe ed ha perduto quell'espressione inmbanbolata che lo distingueva. E' stat una lunga battaglia perche anche mia moglie aveva paura di poter causare chissa quali danni cambiando regime alimentare, alla fine dopo martellamenti continui da parte mia sono finalmente riuscito a convincerla a provare e adessa � diventata un'accanita sostenitrice della stessa.
Come si comincia? Niente Paura non ricordo quanti anni ha il vostro nipotino ma la prima cosa da fare consiste nell'eliminazione del latte e derivati (quindi anche tutti i formaggi).
Non date retta a chi vi consiglia di usare quello di capra contiene caseina e dato che � proprio quella la sostanza che bisogna eliminare
non va assolutamente bene.
Ci sono tante alternative quali il latte di riso di cocco e di mandorla.
Personalmente ho scelto quest'ultimo l'ho trovato in farmacia si chiama Almenda Drink ed � prodotto dalla Ecomil non contiene zucchero aggiunto e questo � molto importante se il vostro nipotino ha la candida. Il mio bambino ha 3 anni e ne beve circa 1/2 litro al giorno. Cercando sul sito della casa produttrice ho trovato le caratteristiche nutrizionali di questo prodotto in pratica con la quantit� che Daniele beve ogni giorno assume circa 800mg di calcio al giorno. A detta della nutrizionista che lo segue sono sufficienti e non richiedeno integrazione di calcio. Attenzione il fabbisogno di calcio varia con l'et� pertanto se il bambino beve meno latte di mandorla o e pi� grande il calcio deve essere integrato a parte. A quanto ne so il latte di riso e di cocco non sono molto ricchi di calcio quindi utilizzandoli l'integrazione di calcio non deve mai mancare.
Per quanto riguarda il resto potete usare la pasta di riso ormai piuttosto diffusa o quella certificata senza glutine per ciliaci (si trova in Farmacia). Ho eliminato la carne vaccina, e utilizzo maiale, pollo coniglio agniello pesce ecc. Potrete trovare molte ricette su questo sito che oltre a essere delizione consentono

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Thanksgiving - 2004/11/25 23:49

Oggi negli USA si celebra il Giorno del Ringraziamento (Thanksgiving Day) e su varie liste i genitori si sono espressi in tal senso, esprimendo la propria gratitudine alle persone che li hanno aiutati. Non so esattamente le origini della festivit� che credo legata al tempo in cui i primi pellegrini arrivarono nell'America del Nord. Per sfortuna o per fortuna, noi non siamo americani, ma leggendo alcune dei messaggi non ho potuto non ripercorrere la mia personale esperienza.

Non sono molto prodigo di elogi di natura, ma questa sera voglio cogliere l'occasione e pertanto voglio semplicemente ringraziare voi amministratori, professionisti ed amici per aver fatto si che questo portale potesse aiutare la famiglia del sottoscritto circa un anno fa ad iniziare un percorso nuovo e sin qui molto positivo.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------Mio figlio ha 19 anni e segue una dieta priva di lattosio e derivati tra cui carni rosse, ormai da 3 mesi, integrando il tutto con integratori e vitamine. Non avevo mai creduto che una dieta potesse aiutarlo a stare meglio, eppure mi devo ricredere. E' molto piu tranquilli, forse anche troppo. Prima aveva episodi di diarrea cintinui quasi tutti i giorni, era incontinente, ora non succede quasi mai. Non si sono ripetuti neanche gli episodi di ira e scatti improvvisi con fughe da casa. E' tanto contenuto che gli ho ridotto ile medicine e si pensa anche di poterle togliere del tutto. Non so se � un caso, ma tutto coincide da quando ho cominciato seriamente a seguire questa dieta. E' capitato a qualcuno di voi?
Grazie

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Cara XXXXX, sei davvero simpatica, cos� diretta, solare, coraggiosa. Davvero un bell' esempio di mamma. Ti aiuter� come posso. Ricordo che all'inizio una dieta senza glutine e caseina mi sembrava impossibile mentre in realt�, ti assicuro, si pu� fare. Ci vuole un po' di pazienza, prova i diversi prodotti fino a trovare quelli che incontrano i gusti del tuo bambino, sperimenta le ricette del sito (1 su mille riesce perfino a me!), maschera i cibi, inganna, inventa. La mia primogenita (7 anni) che ora a scuola, emulando il fratello speciale, non porta pi� le merendine, dice orgogliosa ai suoi amichetti un po' scettici "La mia mamma sa quello che � meglio per noi". Nel mio caso la dieta senza glutine ha risolto definitavamente i problemi di diarrea che aveva M. Non ti dico la gioia nel vedere, al bagno, dopo anni, ...beh...puoi immaginare!
Tentar non nuoce, ti assicuro!
Un abbraccio

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Gent. Amici , (se cos� posso gi� chiamarvi), mi ha fatto molto piacere leggere i vostri messaggi di conforto mi hanno fatto sentire meno sola, e mi avete dato modo di rafforzare la mia convinzione che da anni dico ai medici,che con un'alimentazione adeguata mia figlia potrebbe stare meglio.E' stato un caso che ho conosciuto il vostro sito. Una mia amica mi ha telefonato dicendomi di aver letto un articolo sul giornale e dall'informazione che dava mi sarebbe stato utile capirne di pi�. Cos� sono entrata nel vostro sito,Adesso cercher� di capire come fare per aiutare mia figlia a stare meglio.saluti e grazie A.

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Dipende dal bambino e da come risponde alle supplementazioni. Anche a noi all'inizio il Dr. ha dato due cucchiai al mattino, poi ho scritto al dottore che la sera il bimbo era molto agitato ( � sempre stato il suo momento critico) e allora ne ha aggiunto uno al pomeriggio.
In effetti abbiamo visto subito un certo miglioramento, soprattutto sono diminuiti i gesti di autolesionismo ( in verit� non si fa mai male, ma picchia spesso il pugno sulla testa). Inoltre l'agitazione serale � un po' pi� contenuta e pi� adeguata ( salta, corre, gioca con la sorella, ma non sfarfalla o batte la testa senza motivo)
Anche noi abbiamo iniziato da poco, ma qualche segnale lo abbiamo visto subito. Fra l'altro per Pasqua si � mangiato mezzo uovo di cioccolato al latte di nascosto e, sar� anche un caso, ma abbiamo visto subito un calo di appettito vistoso e un aumento per un paio di giorni delle stereotipie. Ora a distanza di tre giorni tutto sembra rientrato nella norma.

Procediamo un po' per prove e tentativi, ma devo dire che notiamo subito chiari cambiamenti nel comportamento del bambino, a volte anche negativi. Tolto il glutine ad es. abbiamo passato 10 giorni di inferno, poi invece ha ripreso con vigore i suoi piccoli passetti positivi.
La strada � lunga e difficile, ma andiamo avanti
Ciao ed in bocca al lupo
P.S. come lo somministri lo zinco liquido? XXX

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Ciao a tutti, volevo dividere con voi gli ultimi progressi di mio figlio. Premetto che L. prima di regredire mangiava da "grande" accettando un p� tutto ( buona forchetta). Da quando � iniziata la sua malattia per quel che riguarda carne e pesce sono dovuta tornare agli omogeneizzati Da quando ha iniziato la dieta di male in peggio, se prima mangiava almeno le verdure, dopo mi ha rifiutato anche quelle, quindi ritorno agli omogeneizzati di verdure. Inoltre a scuola si � sempre rifiutato di mangiare. Da un p� di tempo a questa parte ha cominciato a mangiare a scuola, ha ricominciato a mangiare le verdure, ma cosa importantissima, il giorno di Pasqua ha accettato di mangiare l'arrosto con le patate!! (mai successo). Oggi ho comprato e cucinato una bella bistecca, l'ho tagliata a pezzi normali e lui l'ha mangiata!!! (senza nemmeno bisogno di macinarla). Finalmente non comprer� pi� omogienizzati!!! Mio figlio ha ricominciato a mangiare da grande ( e, credetemi, non � cosa da poco). Tolti finalmente omogenizzati e passeggino. Adesso cammina da solo senza storie, riesco a portarlo in giro senza problemi, altro "miracolo". E questo a 2 mesi dal Td-dmps. Finalmente potr� provare le vs. ricette!! La pop� quando la f� dire che bisogna usare le mollette al naso � un eufemismo, ma in compenso questi suoi progressi in campo alimentare mi fanno pensare che il suo intestino si stia liberando di tanti metalli che dite? Speriamo...Un abbraccio a tutti
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Re:Ci stiamo preparando... - 2005/04/02 11:02

Anch'io sono una neofita ed ero un po' spaventata dalla dieta anche perch� N. mangiava soprattutto latte, yogurt e pasta. Devo dire che invece � stato pi� facile di quanto credessi. Specialmente per i pasti principali � bastato sostituire la pasta normale con quella di mais, di riso o di grano saraceno e utilizzare pi� spesso il riso.
Se tuo figlio vuole mangiare quello che mangiate voi dovrete adattarvi alla pasta speciale, che non � male a dire il vero, per il resto verdure, patate, carne, uova e pesce non ci sono problemi per cui non hai da cucinare distintamente. Io ho adottato la soluzione di cucinare il primo piatto un po' prima che torni mio marito e lo d� anche alla bambina ( che non � autistica). Poi ci mangiamo il resto insieme.
Pi� problematica la merenda e sostituire la cioccolata al latte!

L'unico modo comunque � provare, un po' per volta ci si organizza e se il tuo bimbo mangia alla mensa scolastica basta la certificazione e poi ci pensano loro a portare il pranzo speciale. All'asilo di mio figlio arrivano due men� speciali , uno per N. e uno per una bimba ciliaca che tra l'altro � la migliore amica di mia figlia. Li mettono a mangiare vicini tutti e tre e spesso finsce anche XXXXX per mangiare le cose speciali del fratello e dell'amichetta.

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Volevo dirti che provare � l'unico modo, pian piano ti accorgerai di come i comportamenti, il sonno, l'intestino etc cambiano in base alla dieta. Noi abbiamo inziato i primi di marzo e ti posso assicurare che subito abbiamo notato un miglioramento delle funzioni intestinali e un aumento incredibile dell'appetito ( prima mangiava pochiissimo e solo certi cibi). Inoltre ha subito comiciato ad accettare molte pi� variet� di cibo.

Per il comportamento � un po' pi� difficile monitorare perch� N. � sempre stato molto discontinuo.. per� sicuramente i primi 10 giorni dopo aver tolto il glutine sono stati uninferno a livello di stereotipie e autolesionismo. Poi � ricominciato lentamente a migliorare. Abbiamo fatto uno strappo per Pasqua ( uovo di cioccolato al latte) e incredibile ma sono ritornati per tre giorni tutti i sintomi peggiori!
E' solo un caso? non lo so, ma sono convinta che l'unico modo sia provare
Scusa la lungaggine ed in bocca al lupo!

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DISPERAZIONE NO! - 2005/04/03 22:04

Ciao, siamo i genitori di Viola, ci siamo riconosciuti totalmente nelle esperienze traumatiche e drammatiche del ricovero allo Stelal Maris.
Anche a noi era stato prescritto un farmaco e non era stata data nessuna speranza positiva.
Al ritorno, nel corso di una telefonata di un'ora alla responsabile Dott.ssa Tancredi (!!) (con la stessa era stato possibile parlare in quindici giorni neppure per mezz'ora), abbiamo manifestato le nostre emozioni ovvero che loro ci avevano lasciato nella pi� profonda disperazione, senza neppure suggerirci un programma riabilitativo. E che dopo l'esame, lo studio e la diagnosi un medico ha il dovere di suggerire una terapia a meno che non ritenga gli esseri umani delle cavie per il loro prestigiosissimo istituto di ricerca.
Abbiamo una proposta. Ci sembra utile predisporre e progettare un testo comune da inviare allo Stella Maris e ad altri centri di studio e cura dell'autismo (che noi abbiamo conosciuto)(ahinoi!!) al fine di "informare" quei medici delle nostre esperienze invitandoli a voler tentare di fare un minimo di sforzo per l'allargamento delle loro conoscenze nell'interesse di quelli che dovrebbero curare e non condannare alla disperazione insieme alle loro famiglie.
Per la nostra nuova "collega": Viola ha cominciato solo da novembre il metodo Lovaas praticato dall'insegnante di sostegno e da due educatrici esterne. Da circa tre mesi segue la dieta senza glutine senza caseina prescritta dal Dr. Verzella di Bologna, con l'assunzione degli integratori alimentari. Ed abbiamo iniziato da poco il programma di foniatria del Dr. Borghese. Gi� abbiamo ottenuto risultati che a noi appaiono grandi: l'attenzione, gli atteggiamenti affettuosi, niente aggressivit�, riduzione delle stereotipie, controllo degli sfinteri, acquisizione di abilit� elementari, gradimento del gruppo all'asilo, siamo anche riusciti ad andare al ristorante ed a cena da amici, senza lacrime e senza paure di nessun tipo. Siamo anche andati a votare insieme!!!
Viola oggi disegna e ci viene incontro sorridendo e ci abbraccia forte.
La strada � ancora lunga, siamo consapevoli di questo. Ma almeno non siamo nella disperazione ed abbiamo riacquistato l'energia vitale per realizzare un percorso, per combattere per lei e con lei una battaglia per la vita che vogliamo vincere. Per una vita normale.
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buonasera,
qualcuno sa dirmi se ha notato una correlazione tra dieta sgsc e infezioni dell'apparato respiratorio? mio figlio negli inverni passati ha sofferto tantissimo di otiti/tonsilliti; quest'anno (ha iniziato la dieta a settembre sebbene con latte di capra + farro) � stato benissimo!!!!
il sospetto me lo ha fatto venire una mia amica siciliana, mamma di un bambino autistico, il quale non fa la dieta, ma spontaneamente ha abbandonato latte e derivati quest'anno - durante l'inverno non si � quasi mai ammalato.
inoltre da quando mio figlio fa la dieta ha ampliato di molto la sua alimentazione; prima mangiava solo pastina in brodo, latte e yogurth. adesso mangia carne, patate, pesce, parmigiana di melanzane (rigorosamente dietetica). la cosa pi� bella � che mi chiede da mangiare!!!!! pensate sia un effetto della dieta? ciao annalisa
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Cari amministratori del portale Genitoricontroautismo.org, vi ringrazio di cuore.
Sono la mamma di Davide di Imola (BO), iscrizione al forum sotto il nome
di DAVIDONE. Vi sto seguendo dalla fine di Dicembre, quando anche nelle
pagine di "Carlino Imola" � apparso un articolo relativo al Dott.Verzella
e il suo poliambulatorio. Da allora mi sono collegata al vostro portale
ogni giorno e pi� volte nella giornata, tanto che mi sono stampata tutti
i vostri documenti che messi insieme formano il mio manuale da consultare
ogni volta che ho un dubbio. Devo proprio riconoscere che state portando
avanti una battaglia che non ha prezzo: rendere sempre migliore la vita
dei nostri figli ! Grazie. Oltre a seguirvi, siamo sotto le cure del
Dott. Verzella e, per la prima volta da quando � nato Davide, io e mio
marito crediamo fermamente e incondizionatamente in ci� che stiamo
facendo per lui. Abbiamo iniziato da sole due settimane con la cura e la
dieta e solo da pochi giorni con gli integratori, ma giorno dopo giorno
cresce in noi la grinta e l'energia per continuare questo percorso.
Questi ultimi due giorni sono stati particolarmente interessanti
collegandomi al vostro portale per gli argomenti che avete proposto. Il
mio desiderio a questo punto sarebbe incontrarvi, magari a Bologna,
(perch� no ?) e potervi essere di aiuto. Anch'io sono stata (dico "sono
stata" perch� attualmente sono a casa a completa disposizione di mio
figlio (quasi 6 anni) una traduttrice eccellente (ho lavorato per quasi
venti anni in uffici commerciali e in centri per traduzioni), quindi
vorrei approfondire il discorso che gi� portate avanti. Mi sono gi�
iscritta al vostro convegno di maggio vicino a Linate e vorrei
partecipare anche a quello a Modena sull'argomento dei vaccini.
Resto in attesa di vostre notizie, se avete un po' di tempo per
rispondermi.
Grazie e saluti.

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STORIA DEL PICCOLO M.

M. � nato alla fine del 2001, un bellissimo bambino di quasi quattro chili, alla nascita ha avuto un punteggio Apgar di 10. E' cresciuto regolarmente nel primo anno di vita, si � seduto, si � alzato, ha gattonato, camminato, lallato, tutto nei tempi giusti. Era un bambino tranquillissimo, socievole, curioso, allegro, sempre sorridente, dicevano tutti un bimbo SOLARE.
Dopo gli undici mesi � successo qualcosa, M. ha cominciato a cambiare, non ci guardava pi�, non sorrideva, non si voltava se lo chiamavamo, ASSENTE, completamente assente. Era molto nervoso, non dormiva bene, piangeva anche per ore, ha cominciato a perdere quel bellissimo colorito roseo che aveva prima. Si concentrava su particolari di oggetti e stava a fissarli, sfogliava libri senza immagini ripetutamente (sempre gli stessi), non voleva giocare pi� con il suo fratellino e con il pap� (li ha sempre adorati).
Un giorno mio marito mi disse "Credo che M. sia autistico", ...autistico??, questa parola mi fece subito pensare ad un bambino che vedevo all'asilo, un bambino, un bellissimo bambino ma che sembrava un automa, batteva la testa contro il muro, si vestiva e rivestiva senza motivo, picchiava i sui compagni. Ricordo che pensai "E' impazzito!!, M. non � cos�, non � possibile, cosa sta dicendo!", ma la situazione non migliorava, il bimbo non rispondeva per niente agli stimoli. Ne parlammo con il pediatra, che minimizz� la cosa: "Ogni bambino ha i suoi tempi, non faccia il confronto con il fratello, vedr� che con il tempo...", ma io conoscevo il mio bambino, e chiaramente lui non era pi� lo stesso, quindi iniziammo visite specialistiche, controlli e purtroppo quella parola autistico, in varie forme torn� ancora, ma questa volta assunse per me un peso ben diverso, tratti autistici, spettro autistico, disturbo generalizzato dello sviluppo, sindrome dismaturativa, disturbo della comunicazione, ritardo psico-motorio.
Penso che i sentimenti che abbiamo provato in quei momenti li conosciate bene se siete genitori come noi, DOLORE, RABBIA, CONFUSIONE, PAURA, SMARRIMENTO. Il primo duro lavoro lo abbiamo dovuto fare su noi stessi, rendersi conto e accettare una realt� cos� grave richiede una presa di coraggio molto forte e del tempo per superare il duro colpo.
Ma M. era davvero piccolissimo, appena un anno, e tutte le diagnosi ricevute affermavano per fortuna che il suo disturbo era di tipo lieve. Non abbiamo perso tempo, ha iniziato subito la psicomotricit� e la logopedia, e grazie all'intervento tempestivo e ad una brava psicomotricista dopo circa un mese � ritornato il contatto oculare e un minimo di attenzione. Ha continuato cos� per circa un anno, ma i suoi progressi in questo periodo sono stato troppo lenti e modesti. Intanto continuavo a leggere, cercare, ero convinta che poteva, doveva esserci qualche altra cosa che potevamo fare. La conferma la ebbi quando, dopo una piccola cura a base di vitamine del gruppo B., M. ebbe un miglioramento improvviso, cominci� ad indicare e a dire qualche piccola parolina.
Un giorno di agosto dello scorso anno su Internet scrissi sul motore di ricerca "Autismo cure guarigione" e mi ritrovai su "Genitoricontroautismo", e fu come vedere una luce lontana in un tunnel nero. Prima di settembre M. era nervoso, non dormiva regolarmente, non aveva capacit� di imitazione, non c'era verso di fargli fare nulla, diceva pochissime paroline che usava in modo incostante, aveva molte stereotipie di tipo visivo, il gioco simbolico era praticamente assente, la sua capacit� di attenzione e collaborazione erano scarse, la tolleranza per le persone, gli eventi, i luoghi non conosciuti era bassissima, non potevamo andare con lui da nessuna parte.
A settembre siamo andati dal Dott. Verzella e abbiamo iniziato la dieta e le terapie biomediche, a novembre siamo partiti con l'ABA. Oggi M. che ha tre anni, dorme regolarmente, si fa coccolare, � pi� attento, collaborativo, esegue piccoli compiti come prendere, dare, va con piacere all'asilo e rimane in classe partecipando con l'aiuto della sua bravissima insegnante a TUTTE le attivit� scolastiche, mangia, lava i dentini, le manine, colora, disegna, pittura, incolla, gioca, fa attivit� motoria insieme ai suoi compagni.
E' ritornato ad essere sereno e allegro, lo possiamo portare con noi anche in posti che non conosce, sorride alle persone, sa salutare, dare baci, carezze. Da circa due mesi � esplosa la sua capacit� di imitazione prima non verbale, ora anche verbale, prova a ripetere le parole che sente e spesso spontaneamente chiede, comunica per ora con singole paroline, canta, imita i versi degli animali, il suo gioco � diventato gioco simbolico.
La terapia ABA ci ha dato la possibilit� di conoscerlo meglio e di aiutarlo ad esprimersi, ci siamo resi conto che ha una incredibile memoria visiva, che sa contare, comprende ci� che gli diciamo, sa identificare gli oggetti di cui sente il nome, ha voglia di imparare e di comunicare. E' bellissimo sentirlo risponde si o no ad una nostra domanda, sentire pronunciare i nostri nomi, � un miracolo.
I progressi fatti in questi pochi mesi sono stati molti pi� significativi e molto pi� veloci.
Ora in particolare sta andando molto velocemente con i programmi ABA e noi fatichiamo un po a stargli dietro e a cercare ogni giorno materiale nuovo per le sessioni di terapia. La nostra supervisor ABA nel secondo work shop era veramente contenta dei suoi progressi.
Siamo consapevoli che ci sar� ancora molto lavoro da fare, soprattutto sul fronte del linguaggio e delle autostimolazioni visive che sono un problema che ancora non riusciamo a risolvere, ma siamo felici di come il nostro bambino sta andando avanti. Nei momenti in cui stanchezza e sfiducia prendono il sopravvento ci aggrappiamo alla speranza che anima il nostro sito e le vittorie di GM. E R. e degli altri bambini ci danno la forza per andare avanti.
Ammiriamo e ringraziamo i genitori del portale che con la loro esperienza e i loro consigli ci hanno aperto la strada, e, nonostante il grande lavoro riescono a rispondere, informare, incoraggiare gli altri genitori.
Credo che i progressi dei nostri bambini siano per loro il ringraziamento migliore.

P. e L.
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Vi ringrazio per l'aiuto e mi piace anche aggiungere due parole su come nostro figlio sia migliorato da quando ha iniziato la dieta, da soli cioe' 40 giorni circa.Vi ricordo che Manu non e' piccolino ha 13 anni e ultimamente,anche a causa dell'adolescenza,era molto iperattivo e aggressivo ma piu' con se stesso,si mordeva spesso la mano o si batteva forte sulla fronte o sul naso(provocandosi anche una microfrattura).Da quando e' a dieta non ha mai piu' morso la mano ne' si e' mai piu' battuto la testa.....incredibile.Inoltre non ha piu' pruriti,soprattutto sulla cute ed e' molto piu' attento.Ho letto poi un giorno sul sito di una mamma che si chiedeva se era tutto merito della dieta o se fosse anche dovuto dalla naturale crescita del proprio figlio e cosi' come lei ho provato a reintegrare per qualche giorno prima la caseina ed e' tornata l'iperattivita' e l'aggressivita',poi il glutine e sono tornati i pruriti.Sarebbe un miracolo se la dieta ci aiutasse anche a dormire la notte!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Grazie di nuovo a tutti e aspetto una risposta sul DHA.
Ciao Cris e Manu
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Vi voglio scrivere xch� D. a me sembra che stia miglorando, sta migliorando. Da quasi 2 mesi abbiamo iniziato la dieta e stamattina x la prima volta mentre lo accompagnavo a scuola e come al solito nel salutarlo gli davo un bacino sulla guancia.....mi ha sorriso guardandomi dritto negli occhi x un attimo sfuggente !Normalmente mi spinge via con un " MA DAI!!" Il mio cuore era leggero come una piuma e x tutto il giorno mi sono sentita bene !
E' sicuramente meno agitato, non fa + ossessive domande sulla morte (nonostane lo tsunami) e durante le vacanze di Natale x la prima volta ha fatto i compiti (pochi va b� non esageriamo !)senza prima buttarsi x terra disperato! Durante i compiti dopo ogni mio "bravo" ( eh s� lo era proprio!) non si � arrabbiato come al solito, ma anzi ne era compiaciuto e orgoglioso !A volte si arrabbia un po' x un gelato ,una pizzetta o la focacccia, ma non dura tantissimo.Rimane ancora troppo istintivo, soprattutto aggressivo con il fratellino. Ma spero che anche questo passer�.Continua, anche se � forse un po' diminuita, con la stereotipia del roteare le penne con 2 dita, ma adesso riesce a spiegare che lui in quel modo gioca a calcio, si inventa una partita con tanto di giocatori e goals.L'educatrice ha detto che questo � un gran passo avanti !
C'� per� una cosa che preoccupa: ha ricominciato a urinare troppo frequentemente, era successo anche la scorsa estate, e come allora dall'urino cultura risulta avere il batterio Proteus mirabilis e mi consigliano un antibiotico! Cosa devo fare? Ho paura di sconbussolargli di nuovo tutto l' intestino , proprio ora che stavamo intravedendo uno spiraglio di luce !
Ditemi cosa fareste voi!
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Non ci credevano... - 2005/04/17 09:13

Stamattina mi sono decisa di scrivere. Non volevo fare prima per assicurarmi bene che questo che vedo sia tutto vero. Sono gia due mesi interi che Habib sta facendo la cura con suplementi, la dieta dura un po di piu. Ma... Ancora due mesi fa neuropsichiatra a scritto a mio figlio che un bambino ritardato e altro eri la firmato documenti con dacordo di tutti insenianti e terapisti che Habib devi andare a scuola!!! Due mesi fa volevano tutti che rimane in asilo !
Le maestre racontavano a psicho... che da un mese vedono cambiamenti incredibili. Habib non si isola piu, gioca con bambini, e piu bravo di classe con lavori manuali, sa scrivere gia (!!!) suo nome, collabora con tutti, parla molto di piu (prima e completamente non verbale) Adirittura tutti compagni fanno urli di gioia quando dice qualcosa (...maestra Habib parla !!!), esprime finalmente suoi sentimenti ( suo amichetto si fatto male e piangeva con lui ) A casa anche niente di meno, sentire la sua voce e piu bello regalo che potevo imagginare. E NON CI CREDEVANO !!!
Adesso mi chiedono da soli cosa facio, vogliono sapere che cose DAN, Dove questo famoso dottore che cura Habib.
G R A Z I E !!! Grazie a tutti, solo grazie di voi !!! Se non fosse qui mi strappavo capelli fino oggi (una donna pelata?)
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ABBIAMO INIZIATO LA DIETA "UFFICIALMENTE" IL GIORNO DI PASQUA (UN OTTIMO MODO PER FESTEGGIARE) E NELLO STESSO GIORNO ABBIAMO INIZIATO A DARE A BEA I SUPPLEMENTI.
POSSO ASSICURARE CHE ABBIAMO AVUTO I NOSTRI PRIMI PICCOLI RISULTATI. SONO PROPRIO PICCOLI MA SONO UN OTTIMO INIZIO. NON SORRIDETE PER IL MIO COMMENTO MA ANCHE SE SONO NULLA DAVINTI AI MIGLIORAMENTI DI TANTI NOSTRI BAMBINI, PER NOI RAPPRESENTANO TANTO.
PRIMA DI TUTTO HA INIZIATO AD AVERE L'INTESTINO REGOLARE. SE TENIAMO PRESENTE CHE RIUSCIVA A FARLA OGNI DUE/TRE GIORNI CON L'AIUTO DEI CLISTERINI QUESTO E' UN GROSSO RISULTATO.
BEA POI E' PIU' PRESENTE CON LO SGUARDO, HA RIACQUISTATO L'APPETITO (ANCHE SE MANGIA ANCORA TUTTO FRULLATO). HA INIZIATO A BERE I SUCCHI DI FRUTTA (RIGOROSAMENTE SUGAR FREE) E I SUPPLEMENTI (ANCHE SE NASCOSTI NEI CIBI) NON GLI FANNO IMPRESSIONE. I PRIMI GIORNI ERAVAMO COSTRETTI A DARGLIELI CON LA SIRINGA ED ERA UNA TORTURA PER ENTRAMBI.
UN ALTRO MIGLIORAMENTO E' QUELLO CHE DA UN PAIO DI GIORNI GIOCA A RINCORRERSI CON LA SORELLA GEMELLA. E DIRE CHE PRIMA QUASI NON SI ERA ACCORTA CHE ESISTEVA. ADESSO CORRE RIDENDO SCAPPANDO DA LEI E SI GIRA GUARDANDO SE LA RINCORRE. E PER ULTIMO IERI SERA HA GIOCATO CON ME A NASCONDINO..... SARA' BANALE MA UNA COSA SIMILE NON L'AVEVA MAI FATTA.
IERI ABBIAMO INIZIATO A DARLE GLI ENZIMI E LO ZINCO E A GIORNI INIZIEREMO L'MB12 E OGGI RITIREREMO GLI ESAMI DEL SANGUE PER VEDERE LO STATO DELLE COSE.
CRESCE IN NOI LA SPERANZA .
SCUSATEMI SE SONO STATO LUNGO MA DIRE QUESTE EMOZIONI IN POCHE RIGHE ERA DIFFICILE.
RINGRAZIO TUTTI QUELLI CHE RACCONTANDO LA STORIA DEI LORO BAMBINI, INDIRETTAMENTE, CI HANNO DATO LA VOGLIA DI INZIARE QUESTA BATTAGLIA E CI ACCOMPAGNANO GIORNO PER GIORNO.
VI VOGLIO BENE....
STEFANO

NB. VIVA IL NUOVO PAPA.
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Ragazzi, stasera sento di adorare tutti voi e sono cos� felice e nello stesso tempo terrorizzata che sia un'illusione !!
Dopo solo una settimana di supplementi, c'� da non credere ai propri occhi !
Da 3 gg non parla + di morte, sia ringraziato il cielo !
Ma la giornata + incredibile � stata OGGI!!
Per la prima volta in vita sua si � svegliato di buon umore!
L'ho chiamato x alzarsi (come sempre) � lui mi ha risposto " s�, mamma". Capite..."s� , mamma" !!! Non mi ha urlato contro, non ha scalciato, mi ha seguito fino in bagno....sembrava un agnellino !
Ha fatto colazione senza aiuto e velocemente e poi......siamo andati verso la scuola camminando vicini (normalmente mi sta dietro, a modi cagnolino)e abbiamo PARLATO! E mi ha SORRISO!!
Poi all'ingresso della scuola stava correndo verso il portone io l'ho chiamato chiedendogli un bacio e LUI E' TORNATO INDIETRO X DARMELO !! Senza protestare, anzi volentieri !
Di pomeriggio ha giocato ai giardini con un suo compagno di classe a pallone e quando � andato via non ha iniziato come al solito a ciondolare x il giardino nervosamente o a piangere x non sapere che fare, ha preso una bici di un bambino (l'autorizzazione l'ho chiesta io) ed � andato in bici....e senza cadere o dare di matto!
Al momento di andare via non ha protestato. Ha avuto solo una piccolissima crisi di pianto arrivati a casa, ma xch� mio marito stava andando a lavorare.
Ha cenato parlando placidamente,senza le sue ossessive domande ripetitive e dopo aver visto con me un po' di tv...� andato a letto x la prima volta in vita sua senza dare calci, senza urlare e buttarsi x terra !!! Ma vi rendete conto ...oggi � un giorno da segnare sul calendario. Sono terrorizzata che sia stato solo un caso!!Oddio non pu� essere vero, cio� spero che sia solo l'inizio di una nuova vita. Ora sta dormendo, non mi ha chiamato come al solito una trentina di volte x farmi domande su domande.
Volevo per� chiedervi una cosa: anche i vs bambini hanno avuto al'inizio un po' di feci molle ? Oggi lui le ha avute e se continua certo chiamer� il Doc.
Ragazzi vi voglio bene !!!
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Si, quando ho iniziato la MB12, mio figlio che gi� seguiva l'ABA da circa 2 mesi, ebbe un salto di qualita' incredibile, e molti furono i miglioramenti in generale, e notai che aumentandola i risultati erano ancora migliori, quindi decisi di passare da 6 giorni a 4, e funziono' benissimo.
Ciao F.
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Facciamo progressi... ma le stereotipie... - 2005/04/28 15:37

ciao a tutti,
� tanto che non scrivo, ma vi leggo ogni giorno...
Vi racconto un p� del mio piccolo, 2 anni e mezzo. Stiamo andando benino, proprio benino. Le nostre tappe fondamentali sono state di tipo "biochimico", e l'aiuto e le info + importanti le ho trovate in questo sito. Questo lo voglio dire soprattutto ai "nuovi", che hanno sulle spalle fardelli di psicoterapia. Credo anche per� che ogni bambino sia diverso e che anche la risposta alle terapie biochimiche vari molto da individuo a individuo.

Abbiamo cominciato togliendo il glutine ed � uscito dal silenzio assoluto che era il suo assiduo compagno... Ha detto la sua prima parola 4gg dopo e... sta continuando a piccoli (grandi) passi, saremo a circa 30/40 parole, la met� pronunciate bene, le altre meno. Ha iniziato a guardarci negli occhi e a sorridere. Ha smesso quei pianti infiniti pomeridiani e serali. Ha iniziato ad indicare (!).
Devo dire anche che per mio figlio il gastroenterologo che lo segue ha fatto una diagnosi di celiachia, nonostante non sia stata eseguita biopsia, perch� i dati clinici erano abbastanza eloquenti, risposta comportamentale e di salute generale "straordinaria" alla dieta, esami sangue AGA (autoimmunit� antigliadina) positivi per celiachia, ipoplasia dello smalto (denti con macchie gialle), HLA con aplotipo compatibile, etc... (Diagnosi a tempo, 2 anni. Dice che tra 2 anni lo devo riesporre al glutine per fare la biopsia...).
Mio figlio prende quotidianamente aglio e integratori vitaminici e di minerali e finalmente... da tre settimane abbiamo tolto anche la caseina, sembrava un'impresa impossibile, perch� la prima volta che avevamo provato a farlo "di botto", lui aveva reagito con crisi di aggressivit�... l'abbiamo via via diminuta, fino a toglierla... la sua crisi � stata + contenuta e sar�... ma l'impressione � che sia molto pi� ricettivo, le terapiste mi dicono che sotto il profilo cognitivo � assolutamente "normale" ed � pi� presente l'imitazione verbale... E le sue evacuazioni sono + regolari.
Certo � possibile, se non probabile, che mio figlio sia celiaco, per� la sua razione alla caseina (una vera furia) mi lascia qualche perplessit�... che sia solo il glutine a fargli male.

Sono passati solo (ben) 4 mesi da quando ho voluto iniziare la dieta e 3 mesi dagli integratori, ma se mi volto indietro non dimentico il bambino che neanche mi veniva incontro al mio rientro a casa e che se gli si chiedeva dove fosse la mamma rimaneva fermo impassibile, anche se ero accanto a lui. Camminava spessissimo sulle punte, non si voltava mai al suo nome, lanciava qualunque oggetto... e piangeva, piangeva, piangeva, urlava, urlava... Oggi gli dico, "usciamo, vai a prendere le scarpe" e torna raggiante con le sue scarpe in mano...

Contemporaneamente non abbiamo tralasciato certo la riabilitazione logopedica e cognitiva, anche se il n� di ore Aba � molto basso, ma gi� quello che facciamo (10/12h la settimana circa totali tra le varie terapie riabilitative), ci lascia davvero senza fiato e la gestione della vita quotidiana � ai limiti della sopravvivenza. A volte sono assolutamente stremata e devo dire che l'incoraggiamento pi� grande me lo date tutti voi mamme e pap� straordinari, soprattutto i genitori di ex-bimbi, oggi ragazzi. Come ha detto benissimo Luis, se non mollano loro, non posso mollare neanche io. Ve lo devo dire, siete straordinari, non ricordo i nomi di tutti voi (..), ma con il Vs "esserci" e con la forza di lottare ancora dopo anni, date un grande esempio e un grande aiuto.

Le cose positive certo sono tante, ma permangono degli aspetti cos� tanto connotativi della patologia, che a volte mi prende l'angoscia... e mi chiedo se potranno mai sparire.
Le autostimolazioni visive, queste continue rincorse delle cancellate e delle righe, questo passarsi davanti agli occhi qualunque oggetto, per la verit� � l'unica cosa che � peggiorata... Leggo e rileggo quello che ha scritto Manolo (ancora grazie) e cerco di capire "materialmente" oggi, ora come posso aiutarlo, lui si lascia interrompere facilmente, ma dovrei stare ogni secondo con lui...
E le ruote, che � un po' la stessa cosa, maledette ruote... Si stende su un fianco e fa andare la macchinetta su e gi� e guarda le ruote... Se gli dico per�, "questo gioco non si fa", lui alza lo sguardo, mi sorride non l'aria furbetta, dice: "No, no" e smette un minuto e poi ricomincia. Cerco 4 mesi fa non si schiodava di un centimetro e non mi "sentiva" neanche e lo faceva nella sua stanza da solo. Oggi lo vuole fare solo accanto a me... e non serve fare sparire le macchinette, se non trova le macchine si cerca un oggetto circolare e via, lo fa roteare... Accetto consigli...
Vi avr� annoiato... Ma ogni tanto mi capita di parlare cos�, a ruota libera....

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Ciao S !
Un benvenuto a te e alla tua M. Io sono mamma di un ragazzo di 20 anni che � in cura dal dott. verzella da novembre.
Perdonami se ora sono di poche parole,ma voglio semplicemente dirti subito che io non mi pento di aver intrapreso questa strada che ,se anche non � facile (ma la nostra vita con i nostri figli speciali non � mai facile..)ha portato dei miglioramenti significativi nella qualit� della vita di mio figlio.
Anche lui � una buonissima forchetta e all'inizio ha accettato la dieta con riluttanza, spesso era insofferente e faceva fughe da casa per andare a mangiare dei panini ,io ho dovuto darmi molto da fare per saziare la sua fame con i nuovi cibi e piano piano ho imparato a preparare piatti sempre pi� gradevoli(troverai tante buone ricette nellla sezione dedicata).
Ora sai cosa mi dice ? " non pensavo che questa dieta fosse cos� buona !" � arrivato persino a chiedermi se un alimento va bene mangiarlo o pu� fargli male...E ti assicuro che fatto da lui � una conquista.
Ognuno dei nostri figli � differente e queste terapie biomediche vanno personalizzate in base alle speciali necessit� che le analisi evidenziano, ma noi genitori dobbiamo essere parte attiva nel portare avanti la cura informandoci molto, studiando e osservando attentamente le reazioni ad ogni nuovo integratore introdotto.Insomma c'� molto da fare e molto da guadagnare sopprattutto se si considera che piano piano vedi restituirti un figlio che diventa pi� presente, partecipe intellettivamente, affettivamente ...Ora il mio D. si preoccupa di contribuire con faccende di casa, taglia l'erba nel giardino, mi aiuta a preparare il pranzo, si occupa di un cucciolo e lo porta dal veterinario...sino ad alcuni mesi fa tutto questo non gli riusciva : cominciava una cosa e non la finiva, si innervosiva molto vedendo che aveva delle difficolt� e allora mandava tutto all'aria...
Ora i suoi movimenti sono meno impacciati e nello studio riesce meglio !! Sono conquiste di questi ultimi tempi , dopo 5 mesi di dieta senza glutine e caseina e di terapie biomediche.
Puoi contare sul mio aiuto e su quello di tutti gli altri genitori del sito per affrontare i primi passi , coraggio !!

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Gardate un po' cosa mi ha appena portato a casa D. da scuola !
La maestra di italiano era felicissima: ha detto che lo ha scritto da solo !
A parte il cuore juventino ( io sono genoana), non � fantastico ?

Provo ad incollarlo qua sotto
D. tra 1 mese compir� 9 anni.
S�, � pi� sereno da quando abbiamo iniziato i supplementi e questa ne � certamente la prova.
Ora quasi ogni giorno lo porto ai giardini con il fratellino e va sempre quasi tutto bene, mentre prima era impossibile: isolamento con crisi di pianto, scoppi d'ira, botte al fratello, giochi pericolosi x s� e x gli altri, corse scoordinate con risate fuori luogo e inevitabili scontri rovinosi con altri bambini (pi� piccoli), ecc.
Per + volte dopo pochi minuti dovevamo scappare a casa, tra le lacrime naturalmente del piccolino che non capiva xch� non poteva rimanere a giocare con i suoi amici.
Era un anno che portavo solo lui ai giardini quando potevo lasciare D. con il pap� o la nonna. Certo mi sentivo in colpa, ma era diventato impossibile e soprattutto era una situazione che non riuscivo + a gestire !!
L'ho anche scritto nel questionario quindicinale x il dott. Verzella: domenica scorsa per la prima volta in vita sua ha DIALOGATO con un coetaneo. Lui � sempre stato verbale, ma non aveva mai dialogato, non so se mi capite. Io e mio marito lo guardavamo increduli a distanza. Io dicevo "non � possibile" e mio marito mi diceva " stai zitta non dire pi� niente xch� altrimenti porti sfiga !"
Si, lo so, adesso mi sgriderete xch� dovevo scrivere tutto questo in "storie, progressi.....", ma era tutto collegato con quello di prima.
Certo i momenti critici ci sono ancora, ma tra alti e bassi almeno adesso ogni tanto riesco ad assaporare come � fatta una vita normale, serena, che ognuno di noi avrebbe il diritto di vivere.
Ciao a tuttti
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Cara m., concordo pienamente con ci� che ha detto luis. Io come te avevo taaaanta paura.... mio figlio, come credo pressapoco tutti i bimbi di cui parliamo in qto portale, nn accetta i cambiamenti e alimentarlo era gi� un grooooossssso problema prima quando mangiava di tutto. Ma ti posso dire la mia esperienza: i primi 4-5 giorni sono stati allucinanti, con lui che mangiava una cucchiaiata dopo che glie l'avevo detto almeno 4 volte, che piluccava qualsiasi minuscola briciolina vedesse in giro.... ma ora, da un paio di giorni si � calmato e ha iniziato ad accettarla... oggi ha mangiato abbastanza volentieri e senza tante storie.... ma vedo miracoli... � affettuoso, mi abbraccia, chiede mille baci, MI GUARDA NEGLI OCCHI (!!!!!!!). Ti giuro: mi sembra di sognare!!! Non mollare!!! La forza delle persone meravigliose di questo portale ti aiuteranno come stanno aiutando me... e sono convinta che anche tu ne sarai felice!!! Siamo tutti con te...
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Per M. e' stato netto il peggioramento dopo il vaccino trivalente.Prima mi chiamava,sapeva pedalare,si metteva in posa per fare una foto,ma dopo il vaccino,la febbre alta,l'otite,gli antibiotici tutto cambio',non solo non disse mai piu' "mamma" ma perse molte delle abilita' che aveva gia' appreso come il pedalare......ora e' a dieta da soli 3 mesi,siamo stati da Verzella la scorsa settimana e non abbiamo ancora potuto iniziare a somministrare gli integratori perche' ancora non arrivano ma gia' vediamo molti piccoli grandi progressi,il fratello piu' grande che lo adora e' felicissimo perche' "M. non si arrabbia piu''",come ripete spesso,e' vero e' molto piu' tranquillo,non si mena ,non si morde piu' la mano, e' piu' attento.
Benvenuti e non posso che dirvi di non arrendervi MAI, M. ha 13 anni e finalmente proprio perche' non ci siamo mai arresi abbiamo trovato la strada giusta.
Con affetto
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Alcune settimane fa scrissi la la mia felicita per il fatto straordinario che il mio V. aveva scritto da solo 2 pagine intere. Ragazzi non era un caso da quel giorno ad oggi ha riempito un intero quaderno.Vorrei che i presunti scienziati dell autismo tipo Vivanti mi spigassero scientificamente il perch� oppure se liquidasero comr normale che un bimbo autistico come il mio in prima elementare sa leggere e scerivere.
paolo
caro V. per piacere raccontaci un po' cosa hai fatto per ottenere questi miglioramenti, quali terapie/trattamenti, da quanto hai iniziato ecc.....
Cosa posso dirti sembra incredibile ma sono pochi mesi che abbiamo iniziato con integratori glutatione ecc solamente pre quanto rigarda la dieta ivece i tempi sono piu lungi anche perche mia moglie che � brasiliana
fa un tipo di cucina che rispetta senza volerlo i canoni della dieta infatti per noi iniziare la dieta giusta � bastato solo sostituire il latte ele merendine.Per quanto riguarda la scuola simo stati fortunati ad avere delle maestre di mente aperta senza schemi o preconcetti che utilizzano a macchia di leopardo i metodi classici .Le stesse sono stupite e ammirate dell evoluzione incredibile che sta avendo V che fino a pochi mesi fa non voleva nemmeno prendere in mano la matita.Noi non abbiamo mai creduto ai miracoli anzi vevevamo il problema con accettazione serena e ricordo che prima di digerire la possibilita di migliorare il nostro V ATTRAVERSO UNA CURA CI VOLLERO MESI DI RIFLESSIONE.
auguro a tutti di vivere e condividere cio che noi stiamo vivendo .

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------la testa non la batto pi�! - 2005/05/21 12:04

Carissimi, mi ero riproposta per scaramanzia di non parlarvene per almeno un mese, ora � passato e lo voglio gridare a tutti: N. non batte pi� la testa ne' si batte pi� il pugno sulle tempie! Per lui questa � stata la sterotipia pi� persistente e dura da combattere. Anche nei periodi in cui le cose stavano andando benino ed il bambino migliorava da vari punti di vista molto importanti tipo linguaggio e attenzione, tale comportamento persisteva molto spesso senza alcuna ragione apparente. Le avevamo provate di tutte: sgridarlo, contenerlo fisicamente, ignorarlo ma il gesto ricompariva spesso, a volte in momenti di contrariet�,a volte senza alcun motivo apparente.
Da circa un mese, da quando eravamo a Napoli dal Dr. Borghese il fenomeno si � ridotto fino a scomparire del tutto.
A questo si aggiungono tutta un'altra serie di miglioramenti, forse anche pi� importanti, ma per i quali comunque vi era stata sempre un'evoluzione positiva anche se lenta. Ora � davvero un bambino con cui � un piacere stare insieme, giocare, andare a fare una passeggiata. Mi risponde sempre ( anche se con il suo linguaggio limitato), mi cerca per giocare, � diventato bravissimo nei giochini didattici con il computer ( pi� di me a dire il vero), mangia a tavola con le posate ( da qualche mese si rifiutava di usarle, pur avendo imparato fin da piccolissimo), riusciamo a fare terapia senza troppi problemi ( anche se vorrebbe lui scegliere le attivit� che preferisce), non si porta pi� dietro pupazzi ne' oggetti..... insomma a vederlo ora sembra solo un bambino un po' timido.

Certo la strada � ancora lunga, ha sempre un po' di ecolalia immediata, il linguaggio non � certo adeguato all'et�, a livello di segno grafico � ancora indietro... ma la cosa pi� bella e importante � che ora, pur nella consapevolezza di quanto la strada sar� ancora lunga e difficile, posso guardarlo senza pi� provare quella paura che mi coglieva in passato pensando al suo futuro. Posso finalmente sorridere di gioia guardando mio figlio giocare con la sorellina o come quando ieri mi ha detto vedendomi uscire dopocena per andare al lavoro " non mi lasciare solo.. voio la mamma".

Grazie a tutti