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Albert Einstein una volta disse che la cosa più difficile al mondo da capire era l'imposta sul reddito. Sono sicuro che il Professor Einstein avrebbe cambiato questa sua convinzione se avesse conosciuto il dilemma che si presenta davanti ai genitori e agli insegnanti di bambini con diagnosi di autismo.
I "Disordini dello spetto autistico" (ASDs) sono un gruppo di sindromi su base neurologica che colpisce tre importanti aree del funzionamento delle persone:
abilità di socializzazione e comprensione, abilità di linguaggio e comunicazione
comportamenti perseverativi e ristretto range di interessi e attività
I livelli di funzionamento associati con questo disordine sono enormi. Nelle sue forme piu' gravi, la persona diagnosticata con Autismo è spesso incapace di adempiere anche alle necessita' basiche e può sembrare così insensibile all'ambiente che i genitori sospettano gravi danni sensoriali. Possono evitare qualunque sforzo di interagire con gli altri, e possono trascorrere un tempo infinito occupati in attività ripetitive come girare le ruote di macchinine, sbattere le mani, o guardare gli stessi dieci secondi dello stesso video per ore.
Molte persone con diagnosi di autismo hanno grandi difficoltà nell'imparare anche le regole base dell'autonomia. In alcuni casi, si possono avere comportamenti di autolesionismo grave o aggressività verso gli altri.
Dall'altra parte dello spettro ci sono persone che possono non essere state diagnosticate, ma ciò nonostante incontrano serie difficoltà nell'affrontare la vita di ogni giorno a causa del loro insolito linguaggio o dei loro comportamenti sociali.
Come se gli effetti dei ASDs non fossero di per se gravi abbastanza, i genitori e chi deve occuparsi di questi bambini incontrano spesso gravi ostacoli nell'ottenere diagnosi e cure.
Sebbene la letteratura scientifica abbia dimostrato che si possono fare diagnosi chiare durante gli anni della scuola materna, molti genitori si trovano in liste d'attesa senza fine. E anche quando riescono ad incontrare i clinici, questi potrebbero non essere a conoscenza dei sintomi che sono stati osservati, o possono rimandare la diagnosi.
Questo diventa ancora più tragico in quanto la ricerca ha dimostrato chiaramente che piu' precoce e' l'intervento migliori e rapidi sono i risultat. Nella migliore delle ipotesi, tutte le tracce della diagnosi possono scomparire e i bambini diventare indistinguibili dai coetanei.
Sebbene si possono ottenere risultati significativi ad ogni età, è proprio durante questi primi anni che si hanno le migliori possibilità per lo sviluppo della massima autonomia personale.
Anche quando finalmente si ottiene una diagnosi, solo anni dopo puo' essere fatto l'intervento migliore in quanto i genitori sono assaliti da uno sconcertante ventaglio di scelte. Gli viene mostrato un lungo elenco di trattamenti e gli viene assicurato che e' importante che decidano i genitori. "Nessun trattamento ha dimostrato essere superiore agli altri" viene comunemente ripetuto.
La situazione deve essere paragonata al fatto che vi venga detto che vostro figlio ha il cancro e vi venga chiesto di scegliere tra chemioterapia, un clistere di caffe nero o portare il bambino a fare lunghe cavalcate. Tutte queste opzioni, vi viene assicurato, sono tutte ugualmente valide per trattare il cancro. Nulla è naturalmente piu' lontano dalla verità
Secondo un rapporto fatto da una unità cooperativa su richiesta del Dipartimento della salute di NewYork, dell'Ufficio Medico US, c'è uno ( ed un solo) trattamento che sia stato validato scientificamente.
Il trattamento è conosciuto come Applied Behaviour Analysis (comunemente chiamato 'ABA').
L'ABA e' in campo da diverse decadi. La pubblicazione quadrimestrale Journal of Applied Behaviour Analysis, per esempio, ha cominciato ad essere diffusa alla fine del 1960. La International Association for Behaviour Analysis si è costituita subito dopo. La Behavior Analysis Certification Board ha trascorso gli ultimi anni certificando persone che hanno ricevuto training al college e si sono laureati, passando attraverso un internato, e hanno superato il rigoroso esame chiamato Board Certified Behavior Analysts (BCBAs).
Dopo decenni di ricerca, abbiamo un impressionante corpo di conoscenze riguardo a come trattare i disturbi dello spettro autistico. Non sappiamo tutto, naturalmente, cosa che sarebbe troppo.Applichiamo comunque una forte metodologia per affrontare il problema e trovare soluzioni.
L'ABA è stato argomento di grandi controversie, spesso basate su una sbagliata conoscenza di ciò che veramente essa comporti. Un rapporto del ministero dell'educazione che venne letto in una conferenza a Belfast l'anno scorso, per esempio, sottolineava che molti educatori e psicologi non sostengono l'uso dell'ABA e trovano i suoi metodi troppo intensivi. Ciò che il rapporto scorda di mensionare è che diversi professionisti molto qualificati trovano questa affermazione totalmente sensa senso.
L'ABA è semplicemente l'applicazione di un approccio su basi scientifiche per insegnare e indirizzare il comportamento.Considera il suo maggiore obiettivo lo sviluppo del raggiungimento dell'autonomia personale - in altre parole, insegna le abilita' che permetteranno di essere una persona autodeterminata e autonoma come qualunque altro nella società, capace di fare scelte nella vita.
L'ABA ha le sue solide basi nei principi dell'apprendimento. Vengono insegnate nuove capacità in modo rigoroso, basandosi sulla raccolta di dati che permettano di misurare costantemente i progressi e su tecniche ben sincronizzate di insegnamento basate sui progressi dello studente. Analogamente, viene analizzato il comportamento che interferisce con l'apprendimento, o che non consente di comportarsi adeguatemente nell'ambiente di ogni giorno, e vengono utilizzate procedure di apprendimento per ridurre tale comportamento e sostituirlo con uno piu' adeguato.
Quando vengono apprese queste abilita', si persegue una generalizzazione delle abilità stesse nell'ambiente quotidiano e si rallenta l'insegnamento intensivo e il reindirizzare i comportamenti.
Per quanto faccia, non riesco a vedere cosa sia controverso in questo approccio, a parte che esso richiede ad alcuni di noi di abbandonare alcune delle nostre teorie favorite e ricevere una formazione intensiva in una disciplina forse sconosciuta.
Il fatto che la maggior parte degli studenti diagnosticati con ASDs non riceve servizi ABA intensivi e di qualità è una delle più grandi tragedie del nostro tempo.
Io ho fatto letteralmente dozzine di valutazioni diagnostiche per bambini di tutta l'Irlanda negli scorsi otto anni. Sono spesso stato nella posizione di diagnosticare un bambino con ASD, e poi dover dire ai genitori: C'e' questa scienza meravigliosa che potrebbe aiutare vostro figlio. Si chiama Applied Behaviour Analysis, ed ha aiutato molti banmbini a sviluppare le abilità che gli permettono di vivere autonomamente in in modo autosufficiente come tutti gli altri. E, tra parentesi, voi non potete usufruirne".
Dobbiamo scegliere prima noi. Possiamo studiare di più il problema, possiamo scrivere piu' articoli, o possiamo veramente applicarci al lavoro dell'apprendimento e applicare la scienza che è stato dimostrato essere così efficace. Io opto per quest'ultima scelta.
Professor Bobby Newman is President of the Association for Science in Autism Treatment. He has been involved in several conferences organised by the charity Parents Education As Therapists (PEAT) that is devoted to bringing scientifically validated behavioural intervention to children with autism in Northern Ireland. Prior to Professor Newman's support there had been no training in Applied Behaviour Analysis for professionals working with children with autism anywhere on the island of Ireland. He will be delivering his lecture at the University of Ulster's Coleraine campus at 7pm this evening.
Websites:
The Association for Science in Autism Treatment:
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