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COME ABBIAMO INSEGNATO A PARLARE AD EVIE Background
Questo è un argomento enorme ed è quasi impossbile descriverlo nei dettagli. Io (la mamma di Evie) l'ho scritto essenzialmente per incoraggiare gli altri genitori che hanno bambini che non sono ecolalici o che hanno molto poco linguaggio o che sono del tutto muti. E' sempre difficile predire quale bambino parlerà e quale no, per non parlare poi del fatto se il linguaggio avrà un senso qualora emergesse. La sola cosa che posso dire è che io, come madre di Evie, ero decisa che avrebbe parlato! C'è voluto un sacco di duro lavoro da parte dei nostri tutor, delle consultant Lovaas e di noi stessi, oltre all'enorme sforzo fatto dalla nostra piccola bambina gravemente colpita.
Siamo assolutamente convinti che, senza l'insegnamento intensivo 1 a 1 avuto con il programma Lovaas, Evie non avrebbe imparato come parlare. Sappiamo però di bambini di molti amici che purtroppo non hanno imparato a parlare e vogliamo pertanto scrivere questo pezzo con grande umiltà, solo come incoraggiamento per gli altri genitori a provare ad aiutare i loro bambini a raggiungere il massimo livello possibile. Il programma comunicativo che descriviamo è il tipo di cose usate nel programma di lettura e scrittura di Lovaas. Prima di tutto descrivo Evie all'inizio del programma Lovaas in termini di comunicazione. La sua attenzione era inesistente, non si sedeva al tavolo su richiesta ed era assolutamente non-collaborativa. Aveva emesso delle parole (singole) nei primi mesi di vita, ma a 3 anni e 1/2 quando iniziammo il programma Lovaas era completamente muta.
Non indicava, non gesticolava, non capiva nulla che le venisse detto in modo esclusivamente uditivo, sebbene capisse cose attraverso il contesto, per es. se prendevamo le sue scarpe e dicevamo "Su, è ora di uscire a passeggio!". Ci prendeva le mani per ottenere qualcosa, cioè portava la nostra mano verso la cosa che voleva. Aveva poco contatto oculare e non c'era alcuna condivisione. Non rispondeva ad una richiesta che le era rivolta. Praticamente stava in silenzio eccetto quando piangeva e noi in genere dovevamo indovinare cosa volesse. All'inizio del Programma Lovaas Al suo primo workshop, era capace di dire 4 etichette, per es "Gu" per "Pingu", "da" per spider e qualche altra. Lavorammo moltissimo su questo programma (Nominare espressivamente oggetti) per qualche mese, incrementando gradualmente il numero delle cose che poteva etichettare. Si trattava solo di nomi, generalmente oggetti della vita di ogni giorno o i suoi giocattoli preferiti e non erano compresi nomi di persona o verbi.
Parallelamente eseguimmo un programma di etichette recettive, per assicurarci che comprendesse le cose che gli nominavamo, per esempio che potesse indicare un "video" piuttosto che un "cane". Doveva essere aiutata sostenendogli la mano per indicare e occorrevano molte prove prima che imparasse il nome di una cosa. Siccome il linguaggio espressivo di Evie era tanto indietro rispetto al recettivo, dovemmo eseguire tantissimi esercizi in forma esclusivamente recettiva e poi revisitarli successivamente quando venne fuori il linguaggio.
Facemmo anche il programma di Imitazione Verbale (VI). All'inizio il nostro supervisor Lovaas non ci consentiva di dire "no" se lei non faceva il suono. Dicevamo semplicemente "good try"...""bel tentativo" e le chiedevamo solo di copiare o provavamo ad insegnare un suono differente. I nostri tutor ricorrevano ad ogni tipo di buffonata per rinforzarla, compreso lanciarla in aria o anche facendo finta di farla camminare a rovescio sul soffitto! (questo quando aveva solo 3 o 4 anni e non era molto pesante!) Credo che una delle ragioni per cui Evie alla fine cominciò a parlare, e questo è solo il mio punto di vista, è che non seguimmo rigorosamente la "struttura del Lovaas" in termini di quale suono insegnare e quando. La nostra supervisor voleva assolutamente che copiasse qualunque suono riuscisse a fare. Per questo se faceva un piccolo balbettio o qualunque cosa somigliasse ad un suono (e alcuni dei suoi suoni erano più simili a quelli di un animaletto piuttosto che ad un cucciolo d'uomo...per cui in realtà non balbettava) allora noi dovevamo chiederle di dire quel suono. Poi dovevamo rafforzare massicciamente se diceva qualcosa che anche lontanamente assomigliava ad un suono.
A quel punto del programma rinforzavamo con cioccolata (un rinforzo primario) in quanto le lodi non erano per lei rinforzanti, o non erano rinforzanti abbastanza per farle fare il lavoro che desideravamo. Gradualmente, dopo aver insegnato i suoni, insegnammo le sillabe, poi parole, quindi frasi e poi proposizioni. Il programma d'Imitazione Verbale consisteva semplicemente nel copiare - altri programmi Lovaas insegnarono ad Evie a dare significato alle parole. Ma oltre a questo preliminare programma di imitazione la nostra supervisor Lovaas ci chiese di riprodurre ogni balbettio che lei faceva in risposta ai suoi, durante ogni esercizio e anche fuori dalle sessioni di terapia. Questo sembrava stupido, ma lo facemmo perchè disperavamo di ottenere da lei alcun suono, a parte i suoi "Gu" e "da". Scoprii che il miglior momento in cui copiava era il momento del bagnetto, in cui era rilassata e felice e poi quando giocavamo con le bolle. Io copiavo poi fedelmente i rumori che lei emetteva. Era come se provassimo a convincerla che qualunque rumore riuscisse a fare era meglio del suo silenzio! Questo andò avanti per parecchio tempo. Cominciammo con un programma d'imitazione senza suoni, e gli esercizi venivano eseguiti con Evie, che allora aveva 3 anni, seduta sulla sua sediolina e con il tutor con la faccia davanti alla sua, inginocchiato sul pavimento.
NON abbiamo usato il comando SD "Guardami" in quel periodo, diversamente da molti programmi Lovaas, e in retrospettiva penso che ciò sia stato una cosa molto positiva per Evie in quanto lei lo trovava particolarmente stressante. All'inizio più di un vero programma di imitazione verbale, facevamo un programma di imitazione facciale non verbale: emettevamo un suono in un modo molto esagerato e aspettavamo che lei lo copiasse. Molte volte lei rimaneva seduta in silenzio, come se rimanesse disorientata da ciò che le chiedevamo, o talvolta piangeva perchè non riusciva a farlo. Non demmo mai risposte dure anche se lei non eseguiva la richiesta, ma rinforzavamo all'impazzata se faceva almeno un tentativo! Molto, molto gradualmente noi modellavamo i suoni, cioè incrementavamo la nostra aspettativa del suono che chiedevamo. Per molti suoni ci sono voluti mesi se non anniperchè li imparasse. Aveva un'articolazione molto scarsa e anche quando cominciò a copiare, nessun altro oltre il tutor capiva realmente cosa avesse detto. In partenza non chiedevamo il contatto oculare, come fanno alcuni programmi Lovaas e ritengo che questo l'abbia davvero aiutata un sacco. Un anno dopo
Un anno dopo la nostra consultant venne dalla Norvegia. A quel punto stavamo facendo una parte del programma di Imitazione Verbale, ma non di più. La consultant disse tranquillamente che riteneva che Evie potesse fare meglio, e cominciò a darle un "no" quando non faceva il suono. A Evie questo non piaceva, ma fece in modo che provasse con più impegno. Incredibilmente, la consultant disse che avremmo dovuto incrementare la frequenza degli esercizi di imitazione verbale rispetto a ogni altro esercizio.
Questo sembrava essere una quantità esagerata di imitazione verbale. E' questo, secondo me, il più difficile esercizio da condurre e tutor inesperti possono fare molti danni se lo eseguono incorrettamente. La nostra consultant spese un sacco di tempo a formare il team e dovemmo eseguire molta sovrapposizione (due tutor o più che lavoravano insieme).
Facemmo anche incontri tra i membri del team molto frequenti finchè non fummo tutti sicuri che stavamo insegnando, aiutando e rinforzando Evie in modo corretto ed identico. Questo fu molto stressante per i tutor, ma molto velocemente Evie non sembrò trovarlo così pesante come noi! E gradualmente le sue performance migliorarono.
Dopo quasi un anno volevamo insegnare ad Evie a chiedere qualcosa. La scelta ovvia fu cibo, specialmente cioccolata, in quanto questa era molto rinforzante per Evie.
Il nostro supervisor creò un semplice Libro per comunicare.
In quel periodo aveva imparato a leggere semplici parole su cartoncini usando la lettura guarda-e-leggi. Non riusciva però a dire una parola lunga come "cioccolata", per cui la nostra supervisor scrisse la parola "choccy" su un cartoncino ed Evie riusciva solo a dire "cho---kee" in una sorte di strano sillabare. Ad Evie fu insegnato a scegliere la carta con scritto "choccy" e a darla al tutor.
Nel momento in cui porgeva la carta, noi la lodavamo come pazzi e immediatamente gli davamo un pezzettino di cioccolata. Doveva lavorare in quel modo per ogni piccolo pezzettino di cioccolata.
Gradatamente incrementammo la scelta di cibi, poi passammo a giocattoli, video e poi posti da visitare.
Quel Natale avevo deciso di insegnarle come dire una frase. Volevo insegnarle "Io voglio".
Ma era un grosso problema il suono w (voglio=want), per cui usando una combinazione di "guarda la mia bocca" (molto più efficace e meno stressante di "guardami") e anche uno specchio riuscii ad insegnarle il suono w, poi "waaa" e poi dopo "waaaant". Questo significava che ora, usando i cartoncini con su scritte le parole come supporto visivo, lei poteva fare una frase e dire "I want cho-ccy, "I want water", I want spider video", etc.( voglio la cioccolata, voglio l'acqua, voglio il video di spider... ) Poteva ora dire 20 frasi che gli erano state completamente insegnate in questo modo particolare, e con grande nostra gioia cominciò anche a generalizzare le sue stesse frasi, per esempio dicendo tutto da sola "voglio andare in giardino" e non solo una, ma molte volte, e in maniera comprensibile. Vari input professionali
Subito dopo questo cominciammo a lavorare con una logopedista privata. Lei lavorava secondo il programma Lovaas.
Riteneva che Evie aveva perso un gradino dello sviluppo comunicativo, specialmente la lallazione, che non aveva mai fatto.
Per cui utilizzammo esercizi di imitazione verbale per insegnare a nostra figlia di ormai 5 anni a lallare come un bimbo piccolo! Ricordo che insegnavo "Dì da-da-da", "dì ma-ma-ma" etc, e le frasi erano scelte e strutturate attentamente dalla nostra logopedista. Un paio di mesi dopo commentavo con lei che Evie ora diceva questi suoni spontaneamente quando stava a letto la sera prima di dormire e lei disse che in questo caso il nostro obiettivo era raggiunto per cui potevamo passare ad un altro stadio.
Inoltre, insieme alla logopedista privata, lavorammo sulle vocali e dittonghi nel linguaggio di Evie, in quanto questo influiva molto sull'intellegibilità,
Lavorammo su comandi come "dillo più lungo", "dillo più corto".
Allo stesso modo lavorammo perchè Evie avesse un tono più alto e imparasse ad auto-monitorare il volume, per cui usavamo il " dillo FORTE!" e "Dillo più piano".
Il punto di questi comandi era che prima dovevamo insegnarle a sentire la differenza e poi a dire la frase in modi differenti; terzo doveva farlo dietro comando. Lavorammo anche su "dillo ad alta voce" e "dillo a bassa voce" perchè lei divenisse consapevole del suo tono. La cosa bella di tutto questo era che si poteva rendere molto divertente, si poteva sovra-modellare per far sentire al bambino la differenza e l'esagerazione fa ridere!
Una tecnica che la logopedista ci raccomandò era il Parafrasare Ripetitivo. Questo non era aderente al Lovaas. Il team tutto riteneva che la quantità di linguaggio era troppo per Evie da assimilare, ma facemmo un tentativo. Alla fine Evie ci mostrò molto chiaramente che non era preparata ad affrontare questo: se noi lo facevamo lei saltava su e ci metteva la mano sulla bocca! Sarebbe molto interessante sentire se altri genitori o professionisti abbiano usato questo approccio con un bambino con autismo classico, e conoscere che risultati ha dato. In ogni modo, noi interrompemmo alla fine e Evie sembrava molto più contenta. Devo dire che la logopedista successivamente disse che i risultati erano stati questi perchè non lo avevamo fatto correttamente. Invece del Parafrasare Ripetitivo lavorammo ancora di più sull'imitazione verbale e sul costruire la comprensione del linguaggio da parte di Evie in modo molto più sistematico. Dai suoni al linguaggio e alla comunicazione
Il passo successivo nel programma Lovaas era insegnare i verbi. Eravamo stati criticati da persone esterne al team Lovaas perchè le avevamo insegnato troppo in maniera routinaria. I verbi venivano dopo, anche se avevamo già lavorato su questo recettivamente per diverso tempo. Una volta che Evie diceva un buon numero di verbi che usava di frequente, potemmo chiederle di semplici azioni, come per esempio "Che sta facendo?" e lei ci poteva rispondere " orsacchiotto balla". A questo punto non diceva ancora l'articolo o i pronomi, ma a noi per ora interessava la combinazione nome+verbo.
Gradatamente lavorammo su altre parti del linguaggio. Occorre molto tempo per insegnare le preposizioni e stiamo ancora lavorando sui pronomi.
Le sue frasi si ampliarono molto bene e ora usa proposizioni molto lunghe come per esempio "Sono andata al cinema. Ho visto Tarzan" o "Sono andata a scuola con Alice. Ho fatto PE (ed. fisica)"
Abbiamo usato i cartoncini con le immagini da quando eravamo da circa 3 mesi nel programma Lovaas per aiutare il linguaggio. Non ho mai sentito di un altro bambino cui è stato insegnato a parlare completamente in questo modo, ma siccome avevamo scoperto quasi per caso le sue capacità di lettura, chiedevamo spesso un suono (e dopo una frase o una preposizione) prendendo contemporaneamente in mano l'immagine e dandovi un colpetto.
Questo aiutava Evie anche a focalizzare la sua attenzione. Ora usiamo i cartoncini in un modo differente. Se vogliamo incoraggiare frasi spontanee, per esempio incoraggiarla a dire "mi puoi aiutare per favore?" lasciamo il cartoncino con la parola sul tavolo e in silenzio la indichiamo. E' molto più facile eliminare un aiuto con le immagini come questo che un aiuto verbale, sebbene ora basti che noi guardiamo Evie con uno sguardo di aspettativa e chiediamo " Cosa hai detto?" e lei risponde correttamente. Molte frasi sociali possono essere insegnate come questa, per esempio "No, non ho ancora finito", "si, grazie", "no, grazie", "posso averne un altro, per favore?" E' anche facile generalizzare anche su altre cose Leggere
Voglio aggiungere qualche altra cosa sulla lettura per se. Ho chiesto ad un'amica che era insegnante in una scuola di venire e dare un'occhiata al programma. Ci diede molti consigli, ma uno fu molto d'aiuto per Evie in diversi modi; ci consigliò di non insegnare a leggere usando solo i cartoncini, ma di dare ad Evie anche uno Schema di Lettura, preferibilmente quello usato dalle nostre scuole locali. Per cui noi scegliemmo l' "Oxford Reading Tree", in quanto era il più usato e anche perchè, dopo averlo provato per un pò, vedemmo che ad Evie piaceva un sacco. Il linguaggio e la comprensione, e gradualmente anche l'abilità di seguire una storia, migliorarono enormemente. Non insegno questi libri nel programma, ma lo faccio fuori dalla terapia, in modo molto rilassato cosa che credo essere giusta per Evie. Ora comunque i tutor leggono libri con Evie e a lei piace molto. Attuale livello di Evie
Il linguaggio di Evie è ora espressivo, spontaneo e frequente, ma lei ha ancora bisogno di lavorare molto in questa area. Abbiamo fatto anche un sacco di lavoro sull'attenzione, sulla comprensione e sul chiaccherare.
Credo che uno dei maggiori incoraggiamenti che posso dare ai genitori con bambini al livello in cui era Evie quando abbiamo iniziato, è di impegnarsi su questo anche quando il silenzio è opprimente. All'inizio può sembrare una lenta agonia, ma una volta che si prende l'avvio, nonostante la disabilità, si procede piuttosto velocemente. Nonostante gli attuali problemi, una logopedista recentemente ha detto, quando ha visto Evie leggere un libro con me, che:
Evie sta usando il linguaggio espressivamente
ha un vocabolario ad un buon livello
voleva condividere il libro che stava leggendo, specialmente le parti divertenti e
stava rispondendo a tante diverse domande, (ciò dimostrava che capiva ciò che stava leggendo). "Non sono dei brutti risultati per una bambina cui specialisti (che non applicavano il Lovaas) avevano detto: " probabilmente non parlerà mai" e "dovete avere per lei aspettative minori"
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