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Cari amici e sostenitori dell'ARI, sono passate tre settimane dalla morte del dr.Rimland. Articoli sul Los Angeles Times, New York Times, Time Magazine e molri altri giornali hanno descritto il suo lavoro instancabile che è durato quasi 50 anni; inoltre genitori e medici da tutto il mondo hanno scritto il loro personale tributo al dr Rimland sul sito dell'ARI. Se ne avete la possibilità, vi invito a leggerli e se lo sentite, ad aggiungerne di vostri. Il prossimo mese questi messaggi verranno eliminati dal sito e stampati come libro alla memoria del dr Rimland. Come potete immaginare, queste settimane sono state difficili per tutti noi dell'ARI. Sono stato amico del dr Rimland per 30 anni, e da 20 ho lavorato strettamente insieme a lui; quando la sua malattia ha iniziato a progredire abbiamo passato insieme ogni giorno, per la maggior parte del tempo parlando di quale sarebbe stato il futuro dell'ARI. Ora, come direttore dell'ARI, la mia missione è quella di seguire quanto fatto dal dr Rimland, ovvero di ampliare il campo delle ricerche e dei trattamenti sull'autismo il più velocemente possibile. Il dr Rimland era molto gratificato dal vedere tanti bambini stare meglio e qualche volta guarire con le terapie sviluppate coi suoi sforzi. L'ARI continuerà questo e troverà tutti i modo possibili per aiutare quanti più bambini possibile a sconfiggere realmente questa malattia. L'ARI continuerà a sovvenzionare "la ricerca che fa la differenza", dicendolo al modo del dr Rimland. Per la fine dell'anno avremo sovvenzionato con più di mezzo milione di dollari ricerche che valutano i trattamenti attuali e ne sviluppano di nuovi. Continueremo anche a sponsorizzare due o più think-tanks annuali per riunire i più importanti scienziati della ricerca sull'autismo e aumentare lo sviluppo e la diffusione di trattamente efficaci e scientificamente basati. Inoltre stiamo facendo uno sforzo per raggiungere posti in USA e in tutto il mondo in modo da disseminare il concetto che "l'autismo è trattabile". Il programma DAN! dell'ARI continuerà a essere una priorità. La Commissione Esecutiva del DAN! si riunirà presto per programmare il corso del 2007 e oltre. Il nostro piano è di continuare ed espandere la rivoluzione di ricerca e trattamento DAN! che il dr Rimland ha iniziato nel 1995 insieme ai dr Baker e Pangborn. In questi anni il dr Rimland mi diceva spesso che lui non sarebbe mai morto.
Aveva ragione - il suo pensiero, il suo spirito e la sua passione nell'aiutare il più gran numero di bambini vivranno per sempre. Noi ci assicureremo che sia così. Qualcuno di voi potrebbe non conoscere la mia storia professionale dedicata alla ricerca e al trattamento dell'autismo.Ho sentito che qualche genitore mi confonde con un medico che ha il mio stesso nome. Quindi ho pubblicato il link biografico per chi volesse saperne di più su di me.
[http://www.AutismWebsite.com/SteveEdelson_PhD.pdf] Vi sarei immensamente grato del vostro supporto per aiutarmi a continuare la missione del dr Rimland. Best Regards, Steve Edelson, Ph.D.
Director, Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
USA
Questa la biografia di Steve Edelson
Stephen M. Edelson, Ph.D
Seguendo l'insegnamento del Dr. Rimland
Accettando il ruolo di direttore dell'ARI, sono consapevole di - parafrasando Isaac Newton - "essere sulle spalle di un gigante". Il dr.Rimland ha rivoluzionato il campo dell'autismo, portando speranza ad un intero mondo di bambini una volta definiti "senza speranza". Lui è stato il mio mentore, il mio collega, il mio migliore amico, e ha influenzato ogni fase del mio lavoro - letteralmente - dall'età in cui ero un adolescente.
Il mio interesse per l'autismo risale al 1977, quando, studente universitario presso la UCLA, lavorai direttamente con il dr.I.Lovaas. La terapia comportamentale era evidentemente un trattamento efficace per i bambini autistici, ma io ero interessato a capire i problemi biomedici che stavano alla base dei loro comportamenti: trattare i problemi quindi, più che trattare i comportamenti derivati da questi problemi.
Iniziai a leggere la piuttosto scarsa letteratura sui problemi biomedici nei bambini con autismo, ed ebbi l'opportunità di esaminare le cartelle mediche di più di 100 bambini autistici che facevano riferimento al Camarillo State Hospital. Feci visita a questi bambini per più di un anno, accompagnato dalla brillante pediatra Dr. Elsie Yarbrough.
In quel periodo scissi molti appunti teorici sui vari argomenti, incluso il comportamento autoaggressivo, che è una forma di autostimolazione; o ancora: la possibile correlazione tra serotonina e comportamenti autistici; e ancora: l'ipossia, così come gli anestetici somministrati durante il parto, può causare autismo.
Poiché l'interesse del dr.Lovaas era incentrato sul trattamento dei comportamenti, non sapeva che farsene delle mie idee non-comportamentiste. Quindi, mi presentò ad un suo amico: Bernard Rimland. Avevo letto tutto il possibile dei suoi articoli, ed ero spaventato della possibilità di poter avere con lui una discussione sull'autismo (Ho ancora la lettera di presentazione scritta dal dr.Lovaas)
Quando incontrai per la prima volta il dr.Rimland avevo solo 19 anni. Discutemmo del possibile ruolo della formazione reticolare nell'autismo (una delle sue prime teorie) e mi diede una copia firmata del suo libro del 1964: "Autismo infantile". A lui piaceva molto la mie idee sull'autismo e mi incoraggio a pubblicare i miei tre studi. Alla fine, il mio documento sulla autoaggressività venne pubblicato sul
"American Journal of Mental Deficiency" e presentai i miei due altri lavori ad una conferenza di professionisti. Fui orgoglioso dell'entusiasmo del dr.Rimland dei tentativi di una giovane ricercatore, e fui sbalordito della sua disponibilità a trascurare i suoi impegni per assistere me.
Quando arrivò il momento di scegliere il corso di laurea, sia Rimland che Lovaas pensarono che avrei scelto un'area di studio diversa dall'autismo, sapendo che poco esisteva di letteratura medica a riguardo.
Mi iscrissi all'università dell'Illinois a Champaign-Urbana e studiai "cognizione" ( memoria, formazione dei concetti, strategie di azione...). Rimland, un' inguaribile fonte di idée, mi presentò Temple Grandin in quel periodo.
Stava scrivendo il suo primo libro "Definizione di autismo", ed era una studentessa laureata all'università dell'Illinois. Come due vecchi compagni, ci ritrovammo spesso a pranzare o cenare insieme discutendo delle ultime scoperte sull'autismo.
Quando arrivò il momento di discutere la mia tesi di laurea ritornai alle mie "radici": apprendimento di classificazione e discriminazione nell'autismo. Poiché stavo frequentando un corso di laurea, ci scrivemmo o ci sentimmo almeno una volta al mese con il dr.Rimland.
Andai in visita alla mia famiglia a Los Angeles, poi andai a trovarlo, a San Diego. La sua casa divenne la mia seconda casa, e lui non si stancava mai nell'ascoltare le ipotesi di un giovane laureato, anche se in verità era un vero esperto nel suo campo.
Dopo la laurea, chiamai il dr.Rimland dicendogli che sarei tornato a los Angeles. Lo stesso giorno che lasciai l'Università il Dr . Rimland lasciò la marina militare: aveva sempre lavorato come ricercatore per tutto il tempo e tutto quello che aveva fatto sino ad allora per l'autismo lo aveva fatto di sera, o durante i week-end. Ricordo che questa coincidenza, Rimland la definì come un segno venuto "dall'alto".
Ritornato a Los Angeles, insegnai per quattro anni al Pitzer College (uno dei Claremont Collages) nel sud della California. Insieme a due dei miei migliori studenti, Rachel Firemark e Susan Kelso, sponsorizzai ogni sei mesi una conferenza sull'autismo. Il dr.Rimland era sempre invitato e contemporaneamente veniva organizzata una mostra per esporre le creazioni di suo figlio, Mark Rimland. Sempre in questo periodo, insieme al dr.Rimland collaborammo a diversi progetti, tra i quali la la valutazione di centri e cliniche nell'area di Los Angeles; sviluppammo un sistema high-tech al computer per insegnare ai bambini autistici, e iniziammo ad analizzare i dati in possesso dell'ARI sull'efficacia dei trattamenti.
Arrivai in Oregon alla fine degli anni '80, e da allora lavorai costantemente con il dr.Rimland: aprimmo un centro a Newberg (che poi si è trasferito a Beaverton). . Questo centro è attualmente la sede dell'ARI, con il proposito di condurre ricerche e studi. Le nostre ricerche comprendono anche il controllo dell'efficacia dell'AIT, del Training visivo, dell'HBOT.
Abbiamo condotto studi sulla presenza di funghi quali Candida Albicans nell'autismo, sull'uso della DMG, del secrepan (una forma di secretina), fisiologicamente correlata con l'autoaggressività, inoltre abbiamo condotti studi sui test di intelligenza.
Sono sempre stato impressionato dagli scopi della ricerca del dr.Rimland, dalla sua determinazione nel seguire ciò che dicono i genitori, su ciò che dicono i ricercatori di solito meno ascoltati. Molte loro indicazioni e suggerimenti sono oggi alla base dei trattamenti che stanno guarendo migliaia di bambini autistici.
Per molti anni, il dr.Rimland mi ha parlato degli importanti lavori di Sid Baker, M.D., di Jon Pangborn Ph.D.
Quando iniziammo l'organizzazione del DAN!, mi chiese di assisterlo nel progetto.
I dr. Rimland, Baker e Pangborn guidarono i primi due giorni del meeting DAN!, e questo fu un giorno di svolta per l'autismo. Fu un gran privilegio partecipare a quel meeting, essere insieme in quello che io considero il più gran passo in avanti nella storia della ricerca sull'autismo da quando il solo Rimland aveva distrutto la teoria della madre-frigorifero. Con il dr.Rimland abbiamo lavorato a molti altri progetti, come il libro "Recovering Autistic Children" (bambini autistici guariti) e molti articoli di ricerca; la pubblicazione di "Autism Research Review International";il mantenimento del sito ARI, l'analisi di tutti i dati raccolti dall'ARI. Mi sono spostato a San Diego nel maggio 2006 per aiutare il dr.Rimland mentre lui stava combattendo contro il cancro alla prostata e, sotto la sua guida, ho preso le redini di molte delle attività dell'Istituto. Sono fortunato, perché ho alle spalle 30 anni di amicizia e di collaborazione professionale con lui. Dato che i miei genitori sono morti prima della nascita dei miei due figli, loro lo chiamavano "nonno Bernie".
Non è stato per me solo un mentore con la sua professionalità, ma un amico del tutto speciale, e io mi sento orgoglioso di essere stato accolto nella sua famiglia e di aver ricevuto il compito di continuare il lavoro di tutta la sua vita.
Sono sicuro che lui è con noi poiché continuiamo questo viaggio , un viaggio verso la speranza per tutti i bambini con autismo e per le loro famiglie. --
Prima di essere nominato Direttore deell'Autism Research Institute, ARI, il Dr. Edelson ha operato come Direttore Associato dell'ARI oltre ad essere Direttore del
"Center for the Study of Autism" (Centro di studi per l'autismo) a Salem, Oregon.
E' membro de: "Autism Society of America's Professional Advisory Board", e ha ricevuto il riconoscimento dell' ASA come "Volunteer of the Year"(Volontario dell'anno) nel 2000.
E' presidente della "Society for Auditory Intervention Techniques" (Società per l'AIT) ed è presidente dell'"Autism Society" dell' Oregon.
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