Pubblichiamo l'intervento della Dr. Elisabetta Pavarini, nostro membro e madre di una bambina con autismo, tenuto al Consiglio Comunale di Reggio svoltosi ieri, 13 novembre 2007.

L’autismo è una gravissima patologia infantile la cui incidenza è attualmente  di 1 ogni 160 nuovi nati  secondo i dati forniti dalla CDC (Centers for Disease Control) americana 2007.Questo quadro configura una malattia ad elevatissimo impatto sociale.

La Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile definisce l’autismo come “una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri (Baird et al., 2003; Berney, 2000; Szatmari, 2003)”

Le terapie attualmente disponibili possono considerarsi divise in due correnti: quelle  ufficiali e quelle  ufficiose.

“TERAPIE UFFICIALI”

Terapia comportamentale

In Emilia Romagna  vige   il  “Sistema Curante” basato sul metodo comportamentale TEACCH:  il Servizio di Neuropsichiatria Infantile di Reggio Emilia ne   offre  due ore settimanali per ogni paziente, nonostante l’Azienda Sanitaria Regionale   indichi nel  “Dossier 103/2004 Assistenza alle Persone affette da disturbi dello spettro autistico”   la necessità di un programma comportamentale che “non sia inferiore alle 20 ore settimanali in accordo con il Consensual Pannel dello Stato di New York - New York State Department of Health -  e sulla base di forti evidenze scientifiche” (pag.9, pag.30)”. E’ utile   precisare inoltre che il TEACCH da un punto di vista scientifico è stato recentemente  delegittimato dagli esperti stessi della neuropsichiatria emiliana che negli Atti della Commissione tecnica regionale in materia di autismo  del 2006 lo definiscono  come  ”… privo di dati oggettivi della propria efficacia, poiché le ricerche esistenti sono state condotte dagli stessi studiosi che hanno sviluppato  e applicato il programma, piuttosto che da ricercatori indipendenti; inoltre si basano essenzialmente sui dati di soddisfazione dei familiari e degli operatori” (pag.8).

Terapia medica

Relativamente alla terapia medica l’autismo è tuttora considerato un   disturbo di esclusiva pertinenza psichiatrica  e come tale curato esclusivamente con terapia farmacologica sintomatica basata su psicofarmaci  di cui occorre prendere seriamente in considerazione i pesantissimi effetti collaterali. Le Linee guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Dell’Adolescenza (In allegato,  pag.70-72) affermano che “Non avendosi ancora dati sufficienti sui trattamenti prolungati in età evolutiva l’indicazione all’utilizzo del farmaco è quella di impiegarlo all’interno di cicli ben definiti… il farmaco deve essere inserito in un contesto terapeutico globale e le sue finalità, come anche gli eventuali effetti collaterali devono essere spiegati chiaramente ai genitori (consenso informato)…Al momento non c’è un farmaco che si sia dimostrato efficace in tutti i casi di autismo e resta ancora da provare la reale incidenza del trattamento farmacologico sulla storia naturale del disturbo autistico”.

Per completezza di informazione riportiamo qui di seguito i principali effetti collaterali degli psicofarmaci elencati (tutti in allegato): “neurolettici tradizionali: sedazione, irritabilità, manifestazioni diatoniche o parkinsoniane e, a più lungo termine acatisia  (sensazione di irrequietezza motoria o un’incapacità a rimanere fermi. Questo stato soggettivo provoca spesso movimenti ripetuti. Le manifestazioni tipiche sono lo strofinare e il colpire ripetutamente parti del corpo, incrociare e sciogliere le braccia e le gambe, togliersi peli immaginari dai vestiti, camminare, battere il passo, altalenare con le gambe, sbadigliare, brontolare o gridare), discinesia extrapiramidali; Neurolettici atipici: effetti extrapiramidali, aumento di peso. SSRI : aumento dell’ansia, dell’irritabilità,  dei disturbi comportamentali; Clorimipramina: può indurre convulsioni oltre che ansia e irritabilità.

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“TERAPIE UFFICIOSE”

 Utilizziamo questo termine per indicare terapie che, nonostante una indiscutibile base  scientifica, non sono attualmente riconosciute dal Sistema Sanitario e sono state introdotte e diffuse capillarmente sul territorio nazionale dai genitori, tramite uno strumento potentissimo quale la rete di Internet. Le stesse famiglie richiedenti la mozione, fanno parte di Genitori Contro Autismo (www.genitoricontroautismo.org) che opera essenzialmente attraverso un omonimo portale  e conta quasi 6000 iscritti tra genitori e professionisti. La questione inerente le terapie ufficiose, attualmente  a  totale carico delle famiglie, è diventata talmente scottante da approdare a Roma in Parlamento: alla Camera è stata  recentemente  presentata una proposta di Legge dell’Onorevole Teresio Delfino (UDC), attualmente al vaglio della Commissione Affari Sociali della Camera ed  è già stata firmata da 21 deputati di differenti schieramenti politici (FI, Ulivo, Margherita, AN e UDC) tanto da essere definita una proposta trasversale bipartisan. Il Ministro Turco ha inoltre attivato un Tavolo di Lavoro per discutere differenti approcci  medici e comportamentali,  compresi quelli da noi richiesti

Terapia comportamentale  

Nella mozione viene richiesto un contributo per l’applicazione dell’Applied Behaviour Analysis (ABA), che a  differenza del TEACCH  è l’unica terapia comportamentale scientificamente validata da anni di letteratura scientifica internazionale (allegato). E’ intensiva, precoce, coinvolge tutti gli ambiti di vita del bambino, (casa, scuola, tempo libero..), e viene applicata anche agli adolescenti ed agli adulti.

Terapia medica

Recenti sviluppi della ricerca scientifica (vedi allegati) mostrano  chiaramente come  l'autismo non sia più da considerare come una malattia di esclusiva pertinenza psichiatrica quanto piuttosto  come  una  sindrome complessa basata su disordini biochimici e metabolici  che hanno un comune punto finale nel danneggiamento cognitivo e relazionale dei bambini.  Utilizzando interventi medico - internistici in chiave multidisciplinare, basati sui più rigorosi principi della Medicina interna,  è possibile identificare e curare  le molteplici disfunzioni dei sistemi metabolico, gastrointestinale, immunitario, endocrinologico presenti nell’Autismo  ed  ottenere gradualmente un miglioramento delle condizioni di salute e del comportamento dei pazienti.

Ma le vie politiche e burocratiche sono molto  lunghe ed ogni giorno che passa senza una terapia appropriata è un giorno perso per ogni bambino. Da qui nasce una drammatica e ingiusta discriminazione  che vede la libertà di scelta e di cura secondo le terapie scientificamente piu’ validate appannaggio esclusivo delle famiglie che possono sobbarcarsi oneri pesantissimi

Noi chiediamo di porre fine a questa orribile discriminazione  e chiediamo di farlo in tempi molto brevi attraverso l’avvio di  un progetto sperimentale finanziato dalle Farmacie Comunali, che già destinano parte dei propri utili a favore degli  anziani, dei disabili, delle persone in situazione di disagio, per i sei bambini reggiani  con le loro famiglie. Come genitori chiediamo inoltre  di poter condividere e partecipare al progetto  che renderebbe la nostra città  all’avanguardia rispetto al resto d’Italia  e aprirebbe una nuova strada  per tutti i bambini  affetti da questa gravissima patologia.

Crediamo fermamente in questo progetto, crediamo possa aiutare i bambini ad esprimere pienamente tutto il loro potenziale. E  la stessa  nostra certezza è condivisa dalle oltre 400 persone firmatarie della mozione, tra cui 20 medici dell’Ospedale Santa Maria Nuova.