Stephen Shore

Diagnosticato a 18 mesi con "sviluppo atipico con forti tratti autistici" e considerato troppo grave per essere trattato al di fuori da una istituzionalizzazione, sta invece ora completando il corso di  laurea in Scienze dell'educazione speciale e lavora con bambini autistici. Fa parte del direttivo dell'ASA ed è presidente dell'Associazione Asperger. E’ autore del libro “Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome".

La mia vita con l’autismo: coinvolgimento degli insegnanti

• documento originale (in inglese) 

La bomba autismo e l’asilo

Dopo 18 mesi di normale sviluppo, fui colpito dalla “bomba autismo”, diventai non verbale e fui diagnosticato con “sviluppo atipico con forti tendenze autistiche  e psicotico", I professionisti che mi fecero questa diagnosi mi considerarono “troppo malato”  per essere curato come paziente ambulatoriale e consigliarono venissi messo in istituto. I miei genitori, comunque, rifiutarono i loro suggerimenti , sostituendoli con un  programma di intervento precoce seguito in casa .che fu per me decisivo e che si focalizzava principalmente su integrazione sensoriale, musica, movimento, imitazione e racconti – tutto molto tempo prima che questi servizi fossero come oggi concessi ufficialmente.  

Mia madre aveva provato a farmi imitare ciò che lei faceva, ma senza alcun risultato. Pensò quindi di imitare me e, n questo modo comincia a diventare consapevole di tutto quanto fosse nel mio ambiente. L’implicazione educativa di questa strategia è l’importanza di conoscere il punto in cui lo studente (sia nello spettro artistico o no)  sia cognitivamente e dal punto di vista dello sviluppo prima che vengano introdotti nuovi materiali. Se si tratta di sfarfallare con le mani o di dondolare con il bambino finchè sia consapevole della vostra presenza , allora è questo che dovrebbe essere fatto prima di passare ad insegnare altro. I miei genitori non avevano esperienza di psicologia o insegnamento, ma fecero semplicemente quello che dei bravi genitori avrebbero fatto per il loro bambino. Sebbene non recuperai le abilità verbali fino ai 4 anni, con l’aiuto dei miei genitori e successivamente dei miei insegnanti e terapisti, sto ora completando il mio corso di laurea in scienze dell’educazione speciale alla Boston University, impegnandomi anche nell’aiutare le persone artistiche a sviluppare le loro capacità al massimo possibile.

A 4 anni, dopo che i miei genitori riuscirono finalmente a convincere la scuola che originariamente aveva suggerito per me l’istituzionalizzazione  ad accettarmi, trascorsi un anno lì prima di essere inserito in  un programma scolastico per bambini da asilo nido. Sfortunatamente, entrare in un asilo pubblico a sei anni fu,, dal punto di vista accademico e sociale un vero disastro. Venni subito inserito in una classe normale, mentre avrei forse avuto bisogno di un programma speciale con un insegnante di sostegno che mi accompagnasse dal programma che seguivo a quello normale. 

Scuola Elementare

Durante la scuola elementare sono stato generalmente una classe indietro in matematica e lettura. Il mio insegnante di prima mi disse che non sarei mai stato in grado di imparare la matematica – ma in qualche modo sono riuscito ad assimilare la materia bene abbastanza da insegnare statistica a livello di college.

Un altro insegnante informò i miei sorpresi genitori che avevo problemi con la lettura, nonostante il fatto che a casa leggevo il giornale. Diversamente dagli educatori di oggi che si focalizzano sui punti di forza dei soggetti artistici, i miei insegnanti non provarono mai a basare le loro lezioni di matematica e lettura  per me sulle enormi  pile di libri di astronomia accatastati sulla mia scrivania che leggevo e i cui diagrammi copiavo senza sosta.

. Anche la socializzazione era difficile a causa delle canzonature e delle angherie degli altri bambini che accadono nelle scuole pubbliche. Fortunatamente, gli educatori professionisti oggi hanno capito che il bullismo è un comportamento che non deve essere tollerato e assolutamente non considerato come una fase dello sviluppo che i bambini devono attraversare o sperimentare.

Se non adeguatamente comprese, le disfunzioni sensoriali possono gravemente impedire il lavoro in classe. Per esempio, la sensibilità visiva alla luce fluorescente può far apparire a una persona con autismo le luci come se fossero ad intermittenza, creando così un ambiente non certo adeguato all’apprendimento. Un bambino di scuola elementare in questa situazione potrebbe voler abbandonare il proprio posto per allontanarsi da questa fonte di sovraccarico sensoriale che oltre ad essere una distrazione, può causare un dolore fisico. Ho visto gli occhi di persone che soffrono di questo tipo di sensibilità sensoriale vibrare in sincronismo con luci ad intermittenza fluorescenti di 60 Hz. L’insegnante, inconsapevole della condizione dell’alunno, potrebbe interpretare questo volersi alzare dal proprio posto come un comportamento per evitare l’impegno. In realtà, comunque, questo è senz’altro un tentativo di eliminare un assalto sensoriale che interferisce con il lavoro in classe. Un bambino più gravemente colpito dall’autismo, non verbale e meno consapevole della causa del suo problema sensoriale, potrebbe  invece avere semplicemente una esplosione di rabbia.

Un altro problema per molti alunni con alto funzionamento ed sindrome di Asperger  è l’interpretazione letterale del linguaggio. Per esempio, in quarta elementare avevo un amico che mi disse che si “sentiva una pizza”. Incapace di comprendere il gergo, pensai che significasse che lui appariva come una pizza  e provavo a rassicurarlo del fatto che non odorava e non assomigliava affatto a quel popolare cibo americano.  Solo molti anni dopo al college capii, mentre riflettevo su quell’episodio, cosa volesse dire il mio amico.

Scuola media e superiore

La scuola media e quella superiore spesso travolgono i bambini nello spettro artistico a causa dell’aumentata complessità delle relazioni interpersonali, dei compiti a casa e dei passaggi nelle varie classi dei differenti corsi. Gli studenti cominciano ad essere più grandi e c’è un maggior desiderio di conformità. I compiti a casa richiesti per le diverse materie richiedono una distribuzione adeguata del tempo a disposizione per ognuna . Per coloro che hanno problemi visivi e percettivi, cambiare aula al cambio di materia può sembrare come camminare in un labirinto. Alcune soluzioni per questi ragazzi possono essere lavorare con un insegnante di sostegno che li aiuti nell’interazione sociale. Può essere utile ad aiutarli ad organizzarsi una programmazione dettagliata del tempo e la collocazione vicina delle varie aule che devono frequentare. Un’altra attività molto difficile è lo scrivere convertendo le informazioni verbali che si stanno ascoltando in parole scritte durante una spiegazione. Sarà utile fornire delle bozze e degli appunti che possano permettere allo studente di concentrarsi sull’elaborare il soggetto principale piuttosto che buttare giù freneticamente quello che viene detto durante la lezione o copiandolo. Secondo me queste soluzioni sono semplicemente una estensione di quello che dovrebbe essere un buon insegnamento: qualunque studente può infatti trarre beneficio dall’avere uno schema e degli appunti su quanto verrà detto.

Fortunatamente, per me le scuole medie e le superiori sono state molto meglio delle elementari perchè mi è stato permesso di specializzarmi sui miei interessi preferiti come musica e bicicletta. Le organizzazioni studentesche di queste scuole poi possono essere un posto dove un ragazzo nello spettro artistico può usare i suoi interessi speciali come base per socializzare con i compagni di classe. Per esempio, io passavo un sacco di tempo nella sala riunioni e fondai un club di amanti di biciclette con grande successo. I miei voti migliorarono notevolmente perché finalmente capivo cosa volevano da me gli insegnanti in termine di compiti scolastici. Inoltre, andare d’accordo con gli altri studenti divenne più facile perché capii che era più facile socializzare usando parole invece che suoni artificiali provenienti dall’ambiente.  C’era comunque ancora molto bullismo. Mi avrebbe sicuramente aiutato molto un aiuto nella socializzazione durante le scuole elementari soprattutto nel capire le aspettative dei miei insegnanti per i compiti a casa e per una interazione migliore con i compagni di classe.

College

Il College per me come per molti altri con autismo ad alto funzionamento e sindrome di Asperger era una specie di utopia a causa dell’ostracismo dei cliches di normalità della scuola pubblica. Invece vi trovai persone con i miei stessi interessi. Per esempio, se volevo andare in bicicletta nel mezzo della notte potevo trovare sicuramente un’altra persona tra i 25000 studenti universitari che volesse venire con me. Gli studenti interagiscono per il piacere di scambiarsi idee e trovare piacere nella compagnia dell’altro e non per quanto bene uno si uniformi alla “normalità”.

Vita oltre la scuola

Attualmente insegno educazione speciale a livello di College e nei miei corsi incorporo la mia esperienza personale per aiutare i futuri insegnanti delle persone con autismo e altre necessità speciali. Infine, sono nei direttivi di diverse organizzazioni rigardanti l’autismo, come Autism Society of America, Unlocking Autism, Asperger Syndrome Coalition of the United States, e sono Presidente dell’associazione Asperger del New England.

Lavoro inoltre con persone nello spettro artistico usando musica e computer. A seconda della gravità dell’autismo, la musica può essere usata per sviluppare le abilità nella socializzazione e nella comunicazione , così come per il controllo fine e grosso motore. O, come spiegato dettagliatamente nel mio libro, Beyond The Wall, posso insegnare loro a suonare realmente uno strumento. Oltre a lavorare sul controllo motorio e del respiro, il bambino beneficia enormemente nell’avere una capacità che può servire come via per la socializzazione,

Problemi educativi che permangono

Alcuni problemi che permangono dalla mia diagnosi di autismo durante l’infanzia comprendono una esatta lettura della comunicazione non verbale, situazioni sociali sottili come nelle sedi politiche o nel riconoscimento dei visi. E’ difficile per me ricordare  i visi dei miei studenti in classe per cui all’inizio di ogni lezione prendo le presenze per riuscire a collegare il nome al viso delle persone che rispondono. Inoltre, prendere appunti in una conferenza tenuta velocemente rimane per me un importante problema: invece di spendere un sacco di tempo ed energie migliorando la mia presa d’appunti con risultati oltretutto marginali, ho escogitato mie soluzioni, come registrare la conferenza , scrivere delle note su un computer palmarem chiedere di vedere gli appunti di un altro studente o anche chiedere all’insegnante gli appunti della sua lezione.

Riassumendo, è importante per gli insegnanti capire che, a causa di problemi sensoriali, le persone che sono nello spettro artistico percepiscono spesso l’ambiente in modo diverso dagli altri. Inoltre, la prognosi a lungo termine delle persone diagnosticate con disordini dello spettro artistico nella migliore delle ipotesi è difficile: sebbene gli effetti dell’autismo non scompaiono, è possibile attraverso un intervento precoce adeguato, supporto ed insegnamento raggiungere una auto-consapevolezza e trovare escamotage per vivere una vita piena. I bambini piccoli non verbali, autolesionisti, facili a scoppi di ira e ai pianti immotivati possono diventare, attraverso il percorso nella scuola pubblica e nell’istruzione superiore, cittadini indipendenti e produttivi e vivere una vita piena di soddisfazioni con solo qualche residuo esteriore dello spettro autistico. Infine, come tutti gli esseri umani, il risultato che le persone con autismo possono raggiungere è senza limiti: il problema è trovare la chiave per sbloccare il loro potenziale

© 2007 Autism Research Institute |

 Traduzione di GCA