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tratto da "Treating Autism", di Rimland ed Edelson.
La dr. Campbell McBride, una Neurologa specializzata anche in Scienza della Nutrizione, vive a Cambridge, UK, con suo marito e il figlio autistico, nato nell'autunno del 1992. Questo medico cura bambini autistici di tutto il mondo, e attualmente sta lavorando ad un libro sui trattamenti efficaci per l'autismo.
Questa storia e' stata scritta nel Febbraio del 2003.
Mio figlio ha 10 anni. Frequenta con successo una classe regolare. Le sue abilitaà accademiche sono vicine al range di normalità per un bambino di 10 anni, sebbene la matematica non sia un suo punto forte. E' un pò impacciato nelle abilità sociali, ma ha amici e generalmente i bambini gli piacciono. A volte può essere ingenuo o iperattivo, ma impressionantemente maturo in altri casi. Il suo linguaggio è eccellente con un vocabolario più ampio del normale e a lui piace scrivere poesie e piccole storie. Sta imparando a suonare il piano e lo sta facendo molto bene, in particolare riuscendo a comporre musica propria. Nessuno potrebbe sospettare cosa abbiano passato questo bambino e i suoi genitori. Nessuno che lo incontri ora potrebbe mai mettere in connessione questo bambino con l'autismo. Questo è come mio figlio è ora. Mi è stato chiesto di andare nel passato e di descrivere come siamo arrivati fino qui.
E' davvero terrificante per una madre ricordare quegli anni di disperazione e di duro lavoro. E' particolarmente penoso realizzare tutti gli errori fatti. Se solo avessimo saputo allora quello che sappiamo ora! Se solo avessimo fatto questo o quello, quando era più piccolo, avrebbe avuto uno sviluppo molto diverso.
Comunque, non mi pento nemmeno per un attimo del percorso mentale attraverso il quale mio figlio mi ha fatto passare. Quando lui è nato, io ero già un medico specializzato in neurologia con sette anni di esperienza lavorativa. Ma come si dice, i medici sono i pazienti peggiori. Quando cioè accade proprio al tuo bambino, proprio come tutti gli altri anche tu, che sei un medico, diventi incline a negare e vuoi chiudere gli occhi per non vedere. A parte questo, come tutti i genitori di bambini autistici scoprono, i dottori sanno veramente poco dell'autismo. Gli è stato insegnato come diagnosticarlo, ma quando si arriva alle cure, la medicina ufficiale non ha nulla da offrire. Al contrario vi è una mostruosa inclinazione a convincervi che non c'è nulla che possiate fare e che ogni altra opinione proviene da ciarlatani.
Perciò alla fine essere un dottore non mi ha dato alcun vantaggio.
Nostro figlio è stato diagnosticato autistico all'età di tre anni. Dopo lo shock e il dolore iniziale mio marito ed io cominciammo a studiare tutto ciò che potevamo sull'autismo. A quei tempi non c'erano molte informazioni disponibili sull'argomento come invece oggi, ma alla fine trovammo qualcosa che offriva a nostro figlio una speranza. Ricordo che qualcuno ci diede il numero di telefono del dr. Rimland in California. Avemmo una lunga conversazione con lui e come risultato nostro figlio iniziò il programma comportamentale ABA all'età di 3 anni e 1/2. Al tempo stesso iniziò a prendere la DMG. Questa conversazione con il dr. Rimland fu come un raggio di sole nella nostra vita. C'era una persona che sapeva tantissimo dell'autismo ed era pronta a condividere con noi le sue conoscenze per aiutarci. C'era un genitore che non aveva accettato la posizione ufficiale sull'autismo e che stava dedicando la sua vita a cambiare questa posizione. Sono sicura che ci sono migliaia di famiglie nel mondo grate a quest'uomo. Voglio aggiungere la mia famiglia a questo elenco. Sin dall'inizio il programma ABA si dimostrò un vero miracolo per il nostro bambino. Non potrò mai dimenticare il nostro primo workshop con la nostra eccellente ABA consultant, che era venuta in aereo da noi dagli USA. Alla fine di due estenuanti giornate di training, lei ci disse che in tre mesi si aspettava che nostro figlio parlasse in piccole frasi. Tutti noi, compresi i nostri cinque terapisti, pensammo che stesse sognando, perchè il nostro bambino non aveva linguaggio e la sua comprensione del linguaggio era davvero dubbia. Ma con nostra enorme sorpresa, aveva ragione! MIRACOLOSAMENTE abbiamo registrato quel periodo della vita di nostro figlio in un video .In tre mesi fummo in grado di avere con lui una conversazione sensata. Mentre nostro figlio andava avanti nel suo programma ABA, io dedicai il mio tempo ad imparare quanto più potevo sulla biologia, la biochimica e la nutrizione nell'autismo. Mi fu chiaro che l'eccessiva selettività di mio figlio con il cibo - e di conseguenza la sua dieta davvero ristretta - aveva a che fare con l'autismo. Ritornai all'Università e presi una specializzazione in Scienze della Nutrizione Umana. Dedicai particolare attenzione a studiare la patologia del sistema digestivo e a come trattarla in modo naturale. La ragione del mio interesse fu il fatto che il sistema digestivo di mio figlio non aveva quasi mai funzionato normalmente. Cominciando dal giorno in cui avevamo introdotto cibi solidi nella sua dieta, aveva sempre avuto gravestitichezza, che a volte si trasformava in costante diarrea. Nuovamente consultare la medicina ufficiale fu una completa delusione. Oltrechè a farmaci per i sintomi con un sacco di effetti collaterali, non poteva offrire a nostro figlio niente per aiutarlo nei suoi problemi digestivi; il bambino presentava anche costanti arrossamenti fungali da pannolino e aveva tremende difficoltà di alimentazione. Al tempo stesso mi fu chiaro che il suo sistema immunitario era in disordine a causa della povera nutrizione. Come molti bambini autistici ebbe numerose otiti, infezioni bronchiali, impetigine e mughetto. E naturalmente, tutti i miei colleghi medici gli prescrissero antibiotici e ancora antibiotici. Basandomi sulle conoscenze che avevo appena acquisito, cambiai completamente la sua dieta. La nostra ABA consultant ci aiutò a stilare un programma per inserire nuovi cibi nella sua dieta. Senza questo sistema ciò sarebbe stato impossibile, in quanto lui era troppo schizzinoso con i cibi. Avendo esaminato la dieta che aveva avuto successo con bambini con gravi problemi digestivi, come la colite ulcerativa, il morbo di Crohon, la malnutrizione cronica, capii che introdurre semplicemente una dieta senza glutine e caseina non sarebbe stato abbastanza per mio figlio. Per cui lavorai per un approccio più naturale e personalizzato, che escludesse anche glutine e caseina.
Il risultato fu sorprendente, come se qualcuno avesse tolto una nebbia tossica dal suo cervello. Era più calmo, molto più capace di imparare. Il suo contatto oculare migliorò notevolmente e scomparvero un sacco delle sue autostimolazioni. Al tempo stesso introducemmo una fortissima terapia con probiotici. Non c'erano dubbi, infatti, che la sua flora intestinale fosse anormale. All'inizio provai a dargli vari probiotici, disponibili sul mercato, senza particolari risultati finchè trovai una formula che funzionava. Questa fu abbastanza efficace da guarire il suo sistema digestivo, tanto che potevamo infrangere occasionalmente la dieta senza particolari problemi. In questo modo demmo al suo sistema immunitario un grande aiuto, tanto che non ricordo l'ultima volta che lui abbia avuto un raffreddore. Ora sembra l'immagine della salute, con guance rosee e occhi luminosi ed è pieno di energie. Da allora ho sviluppato una mia propria formula di probiotici che funziona con bambini e persone autistiche con disordini digestivi e del sistema immunitario .
E' inoltre impossibile sottostimare il ruolo della famiglia nella lotta contro l'autismo. Ho visto non poche pessime situazioni in cui un genitore provava ad aiutare il figlio senza il supporto dell'altro genitore.Curare un bambino autistico èun impegno enorme e una famiglia unita generamente ha maggior successo. Vi dico con piacere per questo che quello che abbiamo fatto con nostro figlio, io e mio marito, lo abbiamo fatto insieme. Senza il costante supporto emotivo, intellettuale e di organizzazione di mio marito non sarei stata capace di fare la metà delle cose che ho fatto in questi anni. Nostro figlio è molto fortunato ad avere un papà eccezionale, che stravede per lui. Inoltre, grande importanza riveste il fatto che i genitori dei bambini autistici parlino tra loro. E' stato attraverso gli altri genitori che abbiamo trovato forza e ispirazione e i nostri successi sono divenuti ispirazione per molte altre famiglie, che mi hanno chiamato e che vogliono provare ciò che noi abbiamo fatto.
In questo modo è nata la mia esperienza clinica per bambini autistici. Ho visto centinaia di famiglie di diversi paesi e non ho mai cessato di ammirare la loro determinazione e la forza nel provare ad aiutare i loro bambini. Ho imparato un sacco dalle loro esperienze.
Pochi mesi fa alla fine di una visita, uno dei genitori mi guardò e mi chiese con voce seria "Perchè non ha ancora scritto un libro?". A questo seguirono un sacco di altri genitori che consigliarono di scrivere un libro sull'autismo. Ci sto lavorando ora. Sento che è un mio dovere condividere le mie conoscenze e la mia esperienza clinica che ho accumulato in questi anni grazie a mio figlio e alle famiglie di bambini autistici che ho incontrato. Spero anche che la mia esperienza aiuterà altri ad evitare gli errori che noi abbiamo fatto. Noi abbiamo imparato dai nostri errori, ma il tempo è prezioso per i nostri bambini. Prima inizierete ad aiutarli nel modo giusto, maggiori saranno le loro chances di guarire dall'autismo. Credo che ogni bambino autistico abbia una possibilità, data da un aiuto appropriato.
NON PERMETTETE A NESSUNO DI DIRVI CHE L' AUTISMO E' INCURABILE !
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