http://www.genitoricontroautismo.org

di Kathy Blanco

Kathy Blanco e suo marito hanno 4 figli, due dei quali - Ryan e Stacy - sono stati diagnosticati con disordini dello spettro autistico. Attualmente Kathy sta concentrando la sua attenzione su un progetto per identificare i bambini che possono essere geneticamente vulnerabili a danni da vaccino (www.childscreen.org) .
Ryan nacque a settembre del 1981 e Stacy in ottobre del 1987.Questa storia e' stata scritta a febbraio del 2003.

Mi sembra di rivivere questa vita tante volte, in un caso senza fine di dejà vù. Lungo la strada ho incontrato molte insidie e ho conosciuto molti trionfi, e spero che la lezione che ho imparato possa essere utile ad altri.
Mio figlio Ryan ha ora 20 anni e ha una duplice diagnosi di epilessia e autismo. I primi segni preoccupanti furono così ovvi che non ho potuto negarli, non hanno potuto i suoi dottori, e lui fece il suo straziante ingresso nel mondo dell'autismo.
Mentre aspettavo Ryan stavo facendo a tempo pieno un lavoro molto stressante.Tornavo a casa così stanca e mi chiedevo se questo fosse un bene per il bambino che avrei avuto . Continuai a lavorare finchè potei . Mi ero sposata solo un mese prima di rimanere in cinta - whoops. Prima della gravidanza ero dimagrita un sacco - lo sapete, il tipico io-voglio-essere-bellissima-nel-mio-vestito-da-sposa....e dannazione, stavo proprio bene!
Prima di avere la licenza per il nostro matrimonio, feci degli esami e mi fu detto che non sembrava avessi adeguati anticorpi MMR (morbillo / rosolia / orecchioni).Così mi fecero qualche iniezione e mi mandarono per la mia strada . Nessuna preoccupazione, nessuno che mi abbia mai dato una vaga idea dei futuri problemi che avrei potuto avere. La mia vita sembrava seguire un nuovo corso felice.
Durante la gravidanza ebbi la gola arrossata, ma passò. Al tempo stesso , comunque, scoprii qualche piuttosto spaventosa informazione sull'acqua di pozzo nell'area dove lavoravo, la Silicon Valley - un 'area nella quale sembra esserci un'esplosione di autismo.
Ricordo distintamente di essermi sentita così esausta in quel periodo tanto da imboccare la porta di fronte all'ufficio e mettermi a dormire sul tappeto nella stanza dietro nella pausa pranzo. Non so che importanza dare a questo. La gola arrossata peggiorò, così presi un appuntamento da un dottore . Lui mi prescrisse un tampone faringeo e scoprì che avevo la mononucleosi .Spaventata gli chiesi "Questo può danneggiare il bambino? ". Mi disse, "Voglio che smetti di lavorare per un mese e rimani a letto a riposo". Stetti così male per due settimane che pensai che stessi morendo - tremavo nel letto per la febbre - sperando e pregando che non accadesse nulla al bambino. Cinque giorni prima della data stabilita, nacque Ryan James Blanco, senza alcuna complicazione e con un punteggio Apgar di 9.
Era un bambino bellissimo, una miscela di Spagnolo Castilliano e di Irlandese . Ricordo bene che una mia cara amica, una nurce dell'ospedale, mi disse che litigavano tra loro per chi dovesse portarmel ! Questo combacia con l'osservazione comune che molti bambini autistici vengano al mondo con lineamenti meraviglios .
Ryan era di buon appetito, e come nuova mamma non avevo da lamentarmi. A posteriori, comunque, ricordo che reagiva sempre più negativamente ad ogni vaccinazione. Sentivo dal dottore ogni volta sempre la stessa cosa: "Dagli il Tylenol ".
Quando Ryan ebbe sei mesi ricordo di aver pensato "Perchè non sta seduto?".Lo fece poi, ma anche quando lo fece cadeva sempre da un lato. Anni dopo seppi che questo era un chiaro segno di avvelenamento da mercurio (nel suo caso, noi crediamo, che fosse il risultato dei vaccini che gli vennero somministrati).Cominciò anche ad avere problemi con il sonno.D'altro canto pero' diceva parecchie parole --"mama", "dada", "baba", " juju", "cane", "gatto";gesticolava e aveva un buon contatto oculare. Veramente non avevo alcun sospetto.
L'alimentazione era un problema con Ryan, infatti ho un filmino con me che lo imbocco sul seggiolone, supplicandolo di mangiare. Preoccupata per la sua salute , cercavo di farlo mangiare in ogni modo. Lui era paffuto e felice, e camminò circa a 13 mesi. Notai un leggero sbattere delle mani di tanto in tanto, ma pensai semplicemente "Oh, è intelligente ed eccitato". Quando fu intorno ai 14 mesi, iniziai a notare altre piccole cose, ma niente che mi spaventasse piu' di tanto. Ero preoccupata, ma rimasi incinta di nuovo (un altro whoops!) e venni distratta dal fatto di avere un altro bambino.
Quando Ryan aveva circa 18 mesi ricevette un vaccino polio /DPT / (difterite, petosse, tetano) alla sua visita di controllo, di nuovo gli diedi il Tylenol per mettermi al sicuro. Intorno a quel periodo, nuovi programmi riportavano che la parte della pertosse dell'iniezione DPT poteva causare problemi. Ricordo che cercai maggiori informazioni su questo e chiesi al mio pediatra se potevo fare a Ryan una iniezione che escludesse la pertosse . Lui disse che reazioni serie non accadono mai, soprattutto a bambini come Ryan e mi disse che sarebbe andato tutto bene.
Bene? Undici giorni dopo il vaccino DPT Ryan ebbe una febbre improvvisa, altissima e collo e corpo rigido. Urlò e pianse per 24 ore, ebbe convulsioni, ruotò gli occhi. Lo portammo nelle ore del pomeriggio dal dottore che gli diede fenilbarbiturici. Dopo lo portai al pronto soccorso per una puntura lombare, per essere sicuri che non avesse la meningite. Ricordo chiaramente di essere stata seduts in un bagno tiepido con Ryan per tutta la notte. Uno degli interni ci disse che avrebbe registrato che si trattava di una reazione al vaccino anche se, facendo questo, si sarebbe messo in cattiva luce. Io gli fui grata per il suo coraggio e la sua perseveranza .Dopo fummo mandati a casa, con altri dottori che ci dissero che la reazione di Ryan era dovuta ad una "infezione virale". Io strinsi tra le mani la relazione e mi dissi che dovevo metterla via per conservarla accuratamente.
Non avemmo un figlio per una settimana. Giaceva nel suo lettino indifferente e stanco e febbricitante. Poi sembrò venir fuori da tutto questo, ma precipitando in qualcos'altro
Il suo appetito crebbe in modo peggiore . Lo portavo a fare piccole passeggiate con mia sorella e notai che faceva più e più volte sempre le stesse cose . Quando lo portavo alla nursery della chiesa lui si metteva in un angolo, non prestava attenzione, guardava fuori dalla finestra. Lo portai dal suo pediatra e gli dissi come non riusciva a schiacciare i pedali del suo triciclo, e come il suo linguaggio stesse stagnando e qualche volta non pronunciava proprio nessuna parola.
Il pediatra mi mandò da un foniatra che mi nominò l'autismo per la prima volta . Io non sapevo nemmeno cosa significasse quella parola. Passai ore in biblioteca, studiando sui libri e versando un sacco di lacrime .Misi Ryan in un programma di Early Intervention ABA, ma lui continuò a regredire o, al più , sviluppo poche scarse abilità. Andammo da tanti neurologi e facemmo numerosi test. Quando Ryan era intorno ai 4 anni , notai altri problemi come atrofia muscolare e attacchi di cio' che io chiamo " movimenti disordinati " , nei quali le sue gambe si contraevano e sbattevano quando si vestiva al mattino. I dottori non sapevano di cosa si trattasse. Allora noi lo portammo da Bryna Siegal allo Stanford Autism Reseach Center. Lei fece la diagnosi di PDD- NOS (disordine pervasivo dello sviluppo - non meglio specificato).
Mentre discutevamo della diagnosi di Ryan , avevo in grembo il mio quarto figlio , Stacy, (si , ero una mamma molto occupata). Da allora, penso che il mio cuore sia un poco piùduro, o forse ero shoccata che questa fosse divenuta la mia vita .quattro bambini in sei anni e mezzo.
Dopo, quando rilegemmo il referto del Dr. Siegal, notai un rigo che mi scioccò: "Stacy sembra avere alcuni movimenti che io riconosco come l'inizio dell'autismo " Allora non c'erano molte informazioni, un pò di Lovaas qui e la , le prime affermazioni che il latte potesse fare male ai bambini autistici .Nessuna menzione alla connessione con i vaccini. Inoltre, con i miei due figli dopo Ryan non c'erano stati problemi con i vaccini, così pensai "Diamine, deve essere stato un colpo di fortuna".
Avevo comunque eliminato il vaccino per la pertosse per i tre fratelli di Ryan. Pensai di aver corso meno rischi. NON FU COSI'. Abbastanza sicura, come mi guardavo indietro potevo vedere che man mano che Stacy diventava più grande, i segni dell'autismo apparivano lentamente. Prima di tutto Stacy si ammalò piuttosto seriamente dopo il suo MMR, e in due settimane si abbattè tantissimo ed ebbe una diarrea terribile. Ricordo di aver detto al dottore che c'era qualcosa di strano in questo . Stacy inoltre ebbe un fortissimo arrossamento al culetto con ragadi. Ebbe altri segnali - spia: non dormiva, perse il linguaggio, e anche scoppi di collera estrema. Ricordo un referto che commentava "La madre è stata tollerante durante la nostra intervista mentre la bambina le tirava i capelli". Con tutte le conoscenze che avevo raccolto per Ryan, anche io , una mamma arguta, non ho riconosciuto questi segni finchè ho incontrato il dott. Siegal che stava seguendo l'altro bambino per lo stesso problema.
Misi Stacy in un programma di intervento precoce a 11 mesi, basandomi sulle osservazioni del dott. Siegel. L'intervento precoce e' stato un "salvavita" fornitoci da buoni dottori che ce lo consigliarono vivamente e ci diede molte idee per intervenire non solo per stacy, ma anche per Ryan. Iniziammo una dieta GFCF, e fummo probabilmente i primi genitori a capire che i loro figli avevano una severa candida e a richiedere il parere di un immunologo (che gli diede la nystatina). Questa fu davvero un toccasana per entrambi, in particolare per Stacy. Inoltre gli facemmo intraprendere la Feingold diet, nella quale venivano evitati coloranti e cibi alti in fenoli. Questo fu unaltro step positivo. In questo periodo Ryan iniziò ad avere crisi epilettiche facciali. Lo portammo da un neurologo, che lo mise a dieta ketogenica . Questo lo aiutò molto per un periodo. Il neurologo somministrò anche a Ryan un cocktail mitocondriale perchè test molto completi avevano messo in evidenza che egli aveva composto troppo piruvate e acido lattico , che erano prodotti di rifiuto del ciclo di Krebs. Dopo, ho scoperto che questi sono segni da avvelenamento da mercurio. Mentre l'anno passava, le crisi epilettiche si intensificarono in qualcosa che io chiamo adolescente HELLO-OO. A circa 13 anni di età, Ryan iniziò ad avere il grand mal. Noi usammo ogni cosa possibile, farmacologicamente parlando .Avveniva qualche miglioramento, qua e la, ma niente che ci facesse dire "AHA!". Allora gli somministrai glicomannano e sterolins , e altri supplementi come un buon fatty acids, hGH omeopatico, zinco solfato e tonnellate di vitamine B - complex. Questo insieme ad altri approcci per guarire l'intestino, che potesse contemporaneamente guarire le crisi epilettiche ) sembrò realmente evitare le crisi. Non mi fate sbagliare: c'è ancora del lavoro restante da fare, ma per la maggior parte è meglio che quando Ryan stava avendo una o due crisi alla settimana.
Stacy, in quel periodo iniziò realmente a fare progressi con lo stesso protocollo, con qualche aggiunta per le sue deficienze individuali .Per esempio individuammo la sua deficienza PST (Bambini deficienti in PhenolSulfo transferase o PST accumulano quantità in eccesso di composti fenolici potenzialmente lesivi)
Mentre cercavo trattamenti per mia madre, scoprii che non solo il suo cancro, ma anche la mia fatica cronica potevano essere connesse all'autismo. Passai attraverso il sito web del Center for Complex Infectious Diseases (CCID), www.ccid.org, che avevo visto prima mentre ricercavo autismo. Cercai per i termini "autismo" e "mieloma multiplo" e fu li che lessi uno studio del Dr. Brian Durie che descriveva come egli spesso aveva visto complesse condizioni neurologiche in una famiglia. Menzionava anche il caso di una mamma con due bambini con autismo ! Io quasi caddi dalla sedia . Chiamai il CCID , e chiesi se gli sarebbe interessato testare la nostra famiglia."CERTO", dissero. Spedii campione del sangue della mia intera famiglia: mio padre, mia madre, mia sorella, i suoi figli, e tutta la mia famiglia (4 bambini, mio marito e io). TUTTI NOI risultammo positivi all'infezione da stealth virus. Quelli con evidenti condizioni neurologiche furono fortemente positivi, e quelli con moderati o impercettibili segni furono moderatamente positivi. Questa era la risposta che avevo cercato. Voi potreste chiedervi: questo significa che lo stealth virus causa autismo? Non lo so. Ma so che lo standard PCR (polymerase chain reaction) e il test Western blot furono usati per esaminare il nostro sangue e non abbiamo potuto negare ciò che è stato visto. Il virus trovato nella nostra famiglia SV-40 ( un virus di scimmia) era contenuto nel vaccino antipolio preso dalla popolazione negli anni 1950 e primi 60 ( il buon vecchio cubetto di zucchero). E' anche implicato nel cancro. Questo, insieme all'avvelenamento da mercurio, è una spiegazione molto interessante non solo per il mieloma multiplo, sindrome da fatica cronica, autismo, ma anche per fibromialgia, tics, disordine bipolare , schizofrenia, problemi relativi ad alcool e droga, dislessia, ADD e depressione. Sono sicura che molte famiglie con membri autistici hanno anche storie di questi problemi .
Noi stiamo ora per entrare nel mondo della terapia di chelazione, non appena avremo aumentato le riserve di minerali dei bambini. Entrambi i bambini mostrano evidenti segni di avvelenamento: bassi minerali, come selenio, litio e manganese. Questi sono tutti segni di avvelenamento da mercurio. Poichè abbiamo due bambini autistici, ho fatto molti test genetici C4B allele e ho partecipato a numerosi studi. Uno dei più interessanti riguardava il maggior complesso istocompatibilità. Questo gruppo di geni è responsabile per il trattamento di virus, tossine, funghi, tutti implicati nel causare i sintomi nei bambini che diventano autistici in seguito a vaccinazioni . Ciò che gli studi hanno dimostrato era che l'espressione di queste proteine era così bassa nei bambini che qualunque vaccinazione sarebbe stata dannosa per loro; se io avessi saputo che loro avevano un sistema immune così incapace, non li avrei mai vaccinati. Stiamo collaborando con la CCID, e stiamo per prendere antivirali come il Valtrex, Biaxin, Acyclovir e Ganciclovir. Abbiamo anche fatto ricerche microscopiche e abbiamo trovato funghi invasivi e candida, così che ora dobbiamo curarla. Sembrerebbe che potrei anche avere un unfezione Mycoplasma, che potrebbe anche essere "stealthy". Attualmente prendo il Biaxin, che si dice abbassi la produzione di chemokine e cytokine.
I risultati delle analisi del sangue di Ryan hanno quasi fatto perdere la calma al tecnico, quando ha visto ciò che pensava essere la forma più strana di cellule mai viste (che riempiva tutto lo schermo). Gridava Stealth a me. (Ciò che ho imparato da allora è che erano cellule infette da virus che si chiamavano "cellule giganti").
Cosi' come vedete , ho avuto alcuni successi e ho acquisito molte conoscenze , ma ho ancora molto su cui pensare . Abbiamo ricevuto risultati di test che dimostrano che i nostri bambini hanno anticorpi per quasi tutte le proteine del cervello e neurotrasmettitori. Hanno anticorpi per la mielina, serotonina e per siti recettori, catacolamine e filamenti proteici neuro assiali . Non potete dirmi che questi bambini siano compromessi psicologicamente: sono regolarmente ammamalati. Hanno molti problemi intestinali che tengo sotto controllo con i probiotici, enzimi, acidi grassi, glicomannani e ogni cosa trovi che possa guarire l'intestino. spendo circa 1000$ al mese in cibi e supplementi. Si, è ingiusto, ma ciò mi ha reso più forte. Aspetto ulteriori informazioni per capire se devo fare una endoscopia a mio figlio o altri test che possano darmi altri indizi. Biomedicamente questi bambini sono così delicati che ogni minima variazione o deviazione dalla dieta può farli stare meglio, o farli regredire. Ciò mi divenne chiaro quando scoprii che i bambini erano più allergici al mais che al glutine del grano. Secondo me è molto utile provare analisi come l'ELISA test o esami del genere.
Posso dirvi questo: sono assolutamente convinta che se noi facessimo un prescreening ai nostri neonati, ne troveremmo molti davvero che non potrebbero essere vaccinati. Sto attualmente lavorando ad un progetto affinchè questo prescreening sia fatto, come viene fatto qualunque test tipo quello per la phenilketonura (PKT), e offrirò le mie conoscenze man mano che vado avanti . Spero che questa idea venga accolta anche dai dottori DAN! e che si possa formare un consenso affinchè sul sistema immune dei nostri bambini venga stampato "NON DISTURBARE" !! Spero e prego affinchè io possa riuscire ad aiutare a fermare questa epidemia e a salvare altri bambini dalla vita che i miei figli sono costretti a condurre.
Il mio motto come genitore è "LA CONOSCENZA E' POTERE".

AGGIORNAMENTO FEB 2003
Continuiamo a ricercare trattamenti per Rayan e Stacy, IV glutatione, Primal Defence ed Houston enzimi si sono rivelati molto utili. Presto aggiungeremo la promozione della metallationeina. Abbiamo testato Ryan per l'enterocolite autistica (Stacy è prossima). In famiglia poi abbiamo disordini con il ferro che credo siano anche causa di autismo , ed in più abbiamo lo stealth virus . Siamo gli unici? No, tutti queste preoccupazioni non sono solo mie, ma di tutti i ricercatori con i quali ho avuto l'onore di lavorare .Sia Ryan che Stacy sono stati in chelazione. Il loro mercurio era alto e il loro livello di minerali anormale. Abbiamo trovato un problema con i Kriptopirroli come menzionato dalla dott. MacGinnis, e stiamo ora aspettando i risultati. Inoltre, mia figlia ha un livello basso di litio, così abbiamo iniziato a dargli litio naturale e abbiamo scoperto che molti dei suoi cambi di umore, che prima erano molto evidenti, sono del tutto scomparsi. Inoltre abbiamo aggiunto boron al protocollo dei bambini. Ora sto interessandomi della deficienza di tetrahydrobiopterin che puo' affliggere molti bambini. Sto anche formando un gruppo di pensiero chiamato Childsceen (www.chilscreen.org) i cui membri stanno sviluppando dei principi per scrivere una risoluzione e farla approvare legalmente, che affermi che i bambini debbano essere testati per essere sicuri che non abbiano problemi del sistema immune prima di essere vaccinati come puntaspilli. Un altro nostro obiettivo è di cambiare le metodologie preconcette per la cura e la nascita dei neonati che anche provocano autismo.Sarebbe giusto che ogni genitore leggesse il nostro sito web attentamente.