| Cercando Jake, esperienza ABA di Karen Siff |
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FINDING JAKE By Karen Siff
Karen Siff ha trascorso due anni e mezzo attuando un intervento comportamentale intensivo conosciuto come ABA con suo figlio Jake, al quale era stato diagnosticato disordine pervasivo dello sviluppo quando aveva due anni. Ha scritto un racconto in prima persona sulla sua esperienza per ABCNEWS.com. " Suo figlio di due anni assomiglia piu' ad un bambino di 15 mesi, per lo meno dal punto di vista dello sviluppo " Questo e' cio' che uno psichiatra, due logopedisti, uno psicologo, un terapista occupazionale e un pediatra convennero dopo due settimane, sette visite e 12 telefonate. Li guardavo sottoporre mio figlio a lunghi test, domande, cercando di convincerlo ed elogiandolo - registrando tutto con una videocamera nascosta. Alla fine, conclusero che Jakr aveva qualcosa chiamata PDDNOS - Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Questo e' quello che tutti i dottori dissero. Eccetto uno. Lo psichiatra pediatrico mi disse che voleva dirmi qualcosa. " Suo figlio ha l'autismo " disse di modo e di fatto. Quando trovai mio figlio il giorno del suo secondo compleanno disteso a faccia in giu' in mezzo alla strada, smisi di credere a cio' che il nostro pediatra di famiglia mi aveva detto negli ultimi mesi - che mi preoccupavo troppo. La settimana successiva portai Jake dal primo di molti specialisti. La diagnosi di Jake arrivo' dopo due mesi da quel compleanno. Credevo di dovermi sentire sollevata nel sapere che le mie preoccupazioni sullo sviluppo di Jake non fossero immaginarie. Non fu cosi'. Lo specialista provo' a farmi sentire meglio spiegandomi che il PDDNOS era un autismo medio nello spettro del disordine, sottolineando il " medio ". Ma quella diagnosi mi conforto' ben poco mentre guardavo il mio silenzioso figlio che a mala pena poteva avere un contatto oculare con sua madre. Non importa quale parola i dottori usassero per definire la sua condizione, la parola Autismo risuonava nella mia testa. Autismo significava che mio figlio entrava in un regno senza speranza e si ritirava dalla realta'. Lo avevo visto nei film, lo avevo letto nei libri. Inizialmente, invece di occuparmi direttamente della diagnosi di Jake, entrai in quella che i dottori chiamano fase di " rifiuto ". Il martedi' in cui Jake fu diagnosticato, chiamai i miei genitori dall'ufficio del dottore per dargli la notizia. Il giorno dopo, li richiamai per " non dargliela " -dicendo che sospettavo che la diagnosi fosse sbagliata. Fortunatamente per Jake, la mia fase di rifiuto duro' solo una settimana. Come capii piu' tardi, il tempo era essenziale. Prima avremmo iniziato la terapia - mmigliore sarebbe stato il suo potenziale di guarigione. Jake si era sviluppato normalmente fino a 17 mesi. Aveva raggiunto tutte le tappe di uno sviluppo normale - camminava, parlava e giocava come gli altri bambini della sua eta'. Gradualmente nei mesi successivi, aveva smesso di parlare. Aveva smesso di giocare. Era come se ad uno ad uno, i suoi circuiti cominciassero a chiudersi. Il mio bambino di un tempo energico e vivace si era trasformato in un bambino indifferente e distaccato.
Una settimana mangio' solo hotdog. Dovevano essere affettati in nove pezzi uguali sul suo piatto di Winnie the Pooh e il ketchup non doveva toccare l'hotdog. Ma mio marito Franklin non lo sapeva e una volta tornai a casa e trovai un bambino isterico steso sul pavimento della cucina spruzzato di rosso con suo padre disperato a fianco che cercava di calmarlo. Una volta mio figlio si avventuro' ad assaggiare gli spaghetti. Sembravano piacergli. Per l'entusiasmo, uscii e comprai ogni tipo di pasta. E lui la mangio', divorando i tubetti o le conchiglie rosse, verdi e gialle piu' velocemente di quanto potessi mettergli in boicca. Non voleva toccarla con le mani. La sensazione di gommosita' della pasta contro la pelle gli toglieva il fiato. Una volta, la tocco' per sbaglio con una mano e lui prese il vassoio davanti al seggiolone e lo vibro' cosi' forte che si fece male da solo. Provai a confortarmi leggendo su giornali per genitori che dicevano che un sacco di bambini di 2 anni avevano problemi alimentari. Ma, persino il dott. Spok troverebbe normale quando un bambino tipico volesse mangiare ogni giorno a pranzo salsiccia sul pane. Quando lo fece mio figlio, era considerato dagli specialisti essere un " tipico comportamento autistico ". I giornali dicevano che ai bambini piace girare intorno, e fare rumori stupidi. Ma quando lo fece Jake, lui faceva cio' che i terapisti chiamano " comportamento autostimolatorio ".
Malgrado la sua onesta' e compassione, quando la Dr. McCarton mi disse quante ore sarebbero state necessarie per la terapia di Jake, pensai quasi di consultare qualche altro. " Suo figlio ha bisogno di 40 ore settimanali di Applied Behavior Analysis ( ABA ) " mi disse. " Piu' due 1/2 ore di logopedia e terapia occupazionale. " " Ma ha solo due anni ! E' ancora troppo piccolo " strinsi Jake al mio petto nel suo ufficio. " Piu' presto inizierete la terapia, meglio sara '. E' foRtunata che sia cosi' piccolo ". La Dr. McCarton ando' avanti spiegandomi della plasticita' del cervello, e del potenziale del cervello di fare nuove connessioni se veniva introdotta la giusta terapia. "La sola terapia che e' stata scientificamente provato avere successo con bambini come Jake e' l'ABA. E' simile alla modificazione comportamentale. Quando tuo figlio ha un comportamento adeguato, viene premiato. Quando ha invece un comportamento inappropriato, non viene punito, il comportamento e' ignorato, o gli viene insegnato a fare qualcosa di piu' adatto. Recenti studi hanno dimostrato che con una terapia intensiva 1 a 1 ABA con un terapista e un bambino, per 40 ore settimanali, i bambini possono realmente riacquistare le abilita' che hanno perduto e continuare ad imparare. ". " Ma potra' mai parlare ? " " Non lo sappiamo ancora. " " Sara' mai in grado di interagire, di giocare con gli altri bambini ? 2 " Non lo sappiamo ancora. " C'erano un milione di altre domande che volevo farle, ma avevo paura delle sue risposte. Quando lasciai l' ufficio quel giorno e raggiunsi il parcheggio, la prima cosa che feci fu appoggiarmi sul volante e piangere. Lanciai uno sguardo nello specchietto a mio figlio. Jake guardava fisso il parabrezza. Dal momento che arrivai a casa, non sprecai altro tempo e incominciai le mie ricerche, Non e' che non credessi alla Dr. McCarton, era solo che volevo essere sicura al 100% che avremmo preso la decisione giusta per nostro figlio. Trascorsi intere giornate a chiamare dottori. genitori di bambini con autismo, scuole speciali, organizzazioni per l'autismo centri locali e partecipai a conferenze sull'autismo. Sistemavo Jake sul pavimento vicino al telefono, e accarezzavo la sua schiena mentre lui si sdraiava sulla pancia e fissava il muro. Dopo ogni telefonata, prendevo nota del nome, numero di telefono, e della conversazione su una agenda, datando ogni nuovo nome e codificando la referenza. Trascorrevo le mie notti cercando su internet e leggendo di tutti i diversi trattamenti per bambini con autismo - di tutto, dal nuotare con i delfini a terapie di gioco, terapia con l'ormone secretina, osteopatia cranio sacrale, auditory integrative therapy, psicoterapia, terapia nutrizionale ed omeopatica. Ognuno aveva differenti opinioni sulla terapia da scegliere, quante ore, e come trovare fondi. Ognuno esponeva non solo le virtu' della propria terapia, ma anche criticava tutte le altre.
Presi in mano l'amministrazione dell'affare. L'amministrazione della terapia di mio figlio divenne il mio lavoro a tempo pieno. Franklin ed io pensavamo che la parte piu' difficile fosse quale terapia scegliere. Sbagliavamo. Non avevamo idea di quanto fosse difficile trovare terapisti ABA qualificati. Anche dopo essere stati accettati nell' Alpine Outreach Program,dovevamo trovare un nostro team di terapisti. Alpine avrebbe provveduto ad addestrarli. Dopo aver chiamato i funzionari della nostra contea e genitori di bambini autistici per dei consigli, imparammo alla svelta che i piu' qualificati terapisti ABA erano impegnati. Ci fu detto che studenti del college o qualunque adulto energico e vivace poteva essere addestrato, cosi' scrivemmo annunci nella biblioteca, all' YMCA, nei bar e nei centri ricreativi dei tre college locali. Passarono settimane in cui fummo solo capaci di trovare 3 terapisti che potevano fornire una combinazione di 15 ore a settimana. Non eravamo per niente vicini al nostro obiettivo di 40 ore settimanali. Sapevamo l'importanza dell'intervento precoce, ricordavamo la finestra cruciale che avrebbe cominciato a chiudersi il prossimo anno se non avessimo messo Jake in terapia il piu' presto possibile. Cosi' io e Franklin prendemmo la decisione di diventare i terapisti di Jake. Prendemmo 10 ore di addestraemmento teorico e 20 ore di insegnamento pratico per diventare qualificati per insegnare a nostro figlio. Restammo fino alla fine delle lezioni su condizioni operanti, imparammo a prendere i dati scientifici e completammo centinaia di pagine delle letture richieste.
Jake aveva bisogno di molto aiuto durante la terapia. Doveva riapprendere semplici cose come rispondere all'istruzione " siediti " o " alzati ", o anche rispondere al proprio nome. " Siediti " dissi nella sessione di terapia con Jake, usando un tono regolare e guardandolo direttamente nel modo in cui il terapista mi aveva insegnato. Nessuna risposta. Jake continuava a stare in piedi, gli occhi fissi al soffitto. Segnai sull'agenda I come Incorrect, errato, per la risposta fornita nel suo primo esercizio. " Siediti ", ripetei, questa volta mettendo le mie mani sulle sue spalle guidandolo delicatamente verso la sedia. Con gli occhi ancora distolti, mi permise di aiutarlo. " Bravo ! " e gli infilai una M&M tra le labbra increspate per lo sforzo, segnando una P per indicare che lo avevo aiutato manualmente nel secondo esercizio. " siediti " ripetei 27 volte, alternando tra M&M's, cioccolato, patatine, abbracci e solletico, segnando ogni esercizio. E' assurdo pensare che un bambino di due anni possa stare seduto per tutte quelle ore di terapia. Suo figlio dovrebbe solo uscire e giocare ! " disse, alzando le braccia al cielo. Senza perdere un secondo, Franklin guardo' quella donna negli occhi e rispose " Lei non capisce. Mio figlio non sa come si fa a giocare. " Le pause di gioco durante le sessioni terapeutiche erano strutturate in modo tale che Jake potesse imparare come giocare. Jake aveva anche imparato quello che i terapisti chiamano " imitazione grosso motoria ". "Mi dissero che sarebbe stato necessario apprendere queste abilita' prima che potesse iniziare a parlare. I comportamenti grosso motori sono grandi movimenti come saltare o applaudire, cose che la maggior parte dei bambini fanno naturalmente. Se io battevo le mani o alzavo le braccia sulla testa e dicevo a Jake di copiarmi, lui non ci riusciva. Lui guardava solo nel vuoto, senza muovere un muscolo. Prima sapeva battere le mani. A 17 mesi imitava ogni tipo di cosa io e Franklin facessimo. Ho trascorso ore a battere le mani e i piedi dicendo " Fai questo " come mi avevano insegnato i terapisti. Jake fissava lo spazio tra la mia testa e il soffitto. Prendevo le sue mani sottili nelle mie e gli mostravo come applaudire. Quando le lasciavo andare, le mani gli ricadevano in grembo. Facevo il segno di vittoria sulla mia testa e dicevo " Fai questo ". Mio figlio guardava attraverso di me come se io non fossi nella stanza. Portavo Jake davanti allo specchio e gli alzavo le braccia cosi' che potesse vederle. Non ero sicura di cio' che potesse vedere. All'inizio, oltre a condurre la mia sessione con Jake, rimanevo seduta con lui anche nelle due ore di lezione dei terapisti. Lo facevo in parte perche' volevo imparare piu' che potevo sul modo di insegnare, ma in parte perche' non volevo stare lontano da mio figlio. Jake piangeva un sacco -qualche volta per tutte le due intere ore di terapia ABA. Piangevo anch'io, resistendo all'impulso di interrompere l'intera sessione per abbracciarlo. A volte prendevo in considerazione l'ipotesi che forse le persone anti ABA potessero avere ragione -questo approccio era troppo snervante per un bimbo piccolo. Un giorno un terapista suggeri' che sarebbe stato meglio sia per me che per Jake se non fossi rimasta presente durante la sessione. Tenni conto del suo consiglio. Il pomeriggio andai in un negozio di elettronica a comprare un filo e un monitor per installare in casa una video camera. Nei giorni seguenti, guardai la lezione di Jake nella stanza accanto. Dopo le prime settimane di pianto, Jake comincio' veramente a seguire la lezione. Sorrideva timidamente e guardava da dietro le mie gambe quando i terapisti entravano nella stanza. Li seguiva sui gradini e sedeva allegramente sulla sua piccola sedia quando lo aiutavamo a farlo.
Franklin avrebbe camminato da stanza a stanza nella nostra casa e io avrei retto la mano di Jake, aiutandolo a fare ciao ogni volta che il papa' lasciava la stanza e si dirigeva verso la cucina. Quando Jake stava imparando a puntare l'indice per indicare cio' che voleva, ci fu detto di stendere il suo dito e premiarlo ogni volta che veramente indicava le sue preferenze con l'indice teso. Veramente c'erano delle volte in cui sia io che Franklin ci guardavamo e dicevamo " Dagli il biscotto " dopo che avevamo aspettato per 15 minuti che lo indicasse. Sapevamo dai suoi grugniti e dai suoi piagnucolii cio' che voleva. Ma eravamo ossessionati dagli insegnamenti ABA sull'essere sicuri di premiare lo stesso comportamento che era stato rinforzato neelle sue sessioni, cosi' la nostra responsabilita' generalmente pesava di piu' della nostra impazienza. Anche il linguaggio dell'ABA divenne parte del nostro vocabolario. Ci eravamo spesso ritrovati al parco ad usare con Jake espressioni improbabili del tipo " buona scivolata sullo scivolo ! " o " fammi vedere un salto ! ". Attaccavo il programma settimanale di Jake al frigorifero cosi' da poter essere sempre informata delle differenti sessioni che aveva con i terapisti in quei giorni. Il programma tipico del Lunedi' di Jake prevedeva: Tutti i miei amici avevano programmi per i loro bambini che includevano sessioni di gioco, ginnastica o musica. E tutti avevano il tempo per un sonnellino. Prima della diagnosi, Jake riposava due -tre ore al giorno. Dopo, ci riducemmo a soli 20 minuti di sonnellino tra la sessione del medio e tardo pomeriggio. Con l'eccezione della terapia occupazionale, Le lezioni di Jake si svolgevano a casa, Sabato e Domenica provavamo a seguire una sessione per meta' giornata in modo da avere il tempo per portare Jake al parco e fare le normali cose che le normali famiglie fanno. Ogni volta che ci allontanavamo per un weekend o una vacanza, portavamo un terapista con noi. Passarono mesi di terapia e anche se una parte di me tendeva ad un maggiore ottimismo mentre guardavo Jake imparare semplici abilita', una parte di me veniva presa dai dubbi. Non potevo immaginare che mio figlio avrebbe potuto parlare. I genitori sanno sempre con sicurezza che il loro figlio camminera', parlera', giochera' e crescera' fino a diventare adulto. Io non potevo vivere con questa certezza. Sognavo, speravo che sarebbe stato cosi', ma mi chiedevo se non avrebbe continuato per sempre a grugnire. Siccome aveva 2 anni, potevo con indifferenza dire alle altrie madri al parco, " Oh, mio figlio ha un ritardo del linguaggio. " Loro assentivano dicendo che i maschietti parlano dopo rispetto alle femminucce. Ma io immaginavo che quando Jake avesse avuto 6 o 7 anni, non sarebbe piu' stato possibile coprirlo. Con la crescita, non lo avrei piu' potuto proteggere. BRECCIA Lunedi' 4 Maggio, approssimativamente 9 mesi dopo il primo giorno di terapia, il suo terapista mi chiamo' nella sessione. Aiutando Jake, sussurrava al suo orecchio e richiamava l'attenzione verso di me. In piedi al centro della stanza, lui sorrideva guardando il terapista che faceva si con la testa approvando. " TI VOGLIO BENE ", disse con una flebile voce. Stringendolo a me, gli risposi "Ti voglio bene anche io". Sono passati due anni, 700 giorni, 4160 ore, e centinaia e centinaia di trials di terapia ABA. So che mio figlio ha ancora bisogno di aiuto - non nello stesso modo in cui lo sapevo due anni fa quando trovai Jake steso a faccia in giu' per strada. Posso guardare nei suoi occhi. Non capisce ancora un lungo racconto come fanno gli altri bambini, il suo linguaggio e' ancora al di sotto di quello dei suoi coetanei. I suoi circuiti, che si erano interrotti a 17 mesi, sono quasi tutti riattivati e. ...finche ' non lo saranno tutti, Franklin ed io intendiamo continuare con la sua terapia. Lo faremo fino a quando saremo sicuri che Jake puo' fare da solo. Il figlio che avevamo creduto di aver perso e ' tornato da noi. Non vogliamo perderlo di nuovo.
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