Storia di Maisie, dal gruppo yahoo AutismMercury

Ho ricevuto questa mattina questo messaggio dal gruppo Autism Mercury.Lo traduco perche' le testimonianze dirette degli altri genitori sono preziose..Il messaggio si intitola STORIA DI MAISE ed e' scritto da sua madre per ricordare in futuro quanto le e' accaduto , quando si guardera' indietro e si stupira' che sia tutto realmente avvenuto .
" Ormai sembra impossibile , dice Melanie , pensare a mia figlia come ad una bimba non verbale , ossessivamente antisociale .Scrivo questo messaggio in risposta a tutti coloro che mi raccontarono la loro storia all'inizio della mia esperienza su questo gruppo e spero possa aiutare tanto quanto le vostre storie aiutarono me .Grazie a tutti ....non avrei potuto fare tutto questo senza di voi. "

O.
PS : Questa storia non e' scritta in modo commovente o pietistico e forse proprio per questo ....per la forza della mamma che la scrive ...mi ha molto toccata ....per fortuna le lacrime sulla tastiera non fanno danno ( soprattutto se sono di gioia ) !!!!
Se succedesse anche a voi ...non vi fermate ...continuate a leggere ...ne vale la pena !!!!!

MAISIE'S STORY

Maisie Elizabeth nacque il 12 luglio del 2001 a 38 settimane di gestazione dopo una gravidanza relativamente tranquilla .La sola complicazione fu che dovetti togliere la cistifellea a circa 23 settimane .Ebbi una anestesia generale e narcotici che mi assicurarono NON avrebbero fatto del male al bambino in nessun modo .
Maisie raggiunse tutti i primi obittivi del suo sviluppo alla eta' appropriata e ricevette tutti i vaccini disponibili su consiglio del nostro pediatra che ci incoraggio' dicendo " Li ho fatti anche ai miei figli " .eravamo sicuri di stare dando a nostra figlia le migliori cure possibili .

Al controllo dei 12 mesi , molto fiera riferii che Maise diceva 13 parole e alcune combinazioni di parole come "Hi, Dada" and "sit down!". Aveva un grande senso dello humor e amava essere circondata da tutti noi e dai parenti . Durante questa visita Maisie ricevette l'MMR e il vaccino per la varicella .Fummo avvisati che potevamo aspettarci un po' di febbre nelle successive 2 settimane dovuta alle iniezioni .

Verso i 13 mesi notai che qualcosa stava andando male . Maisie non stava usando molto spesso le parole che aveva imparato .Potevo io immaginare ? A 14 mesi chiesi a mio marito se anche lui notava la stessa cosa . Lui disse di si e cosi' andammo dal pediatra che ci assicuro' che la perdita del linguggio avveniva probabilmente perche' lei " era impegnata ad imparare altre cose " .Al controllo dei 15 mesi espressi nuovamente le mie preoccupazioni sulla perdita del linguaggio e fui nuovamente rassicurata . Chiesi anche della possibile connessione MMR - autismo e mi fu data un'occhiata divertita e una allegra sbuffata . Nonostante le mie preoccupazioni , Maisie ricevette la sua quarta iniezione sia del HIB che del DTaP. Arrivo' Natale . Cosa succedeva a Maisie ? Sapevamo soltanto che le piacevano le cose che giravano e il colore blu .Mia cognata le regalo' una tenda " cosi' potra' nascondersi " .Da quel momento Maisie comincio' a voler stare nella sua stanza , con la porta chiusa piuttosto che con altra gente . Se ci sedevamo e provavamo a giocare con lei , si alzava e se ne andava .Il suo linguaggio scomparve completamente .Non provava mai a dire niente . Non gesticolava e non aveva linguaggio recettivo ( ndO : per linguaggio recettivo si intende la comprensione di quanto viene detto ) .A 18 mesi insistetti che il pediatra , che di nuovo si rifiutava di ammettere che ci fosse un problema , ci desse l'indirizzo di un centro per una valutazione .Alla visita con un patologista del linguaggio , un educatore e un OT / PT ricevette un sacco di test .Ricordo che guardavo e mi rendevo conto dell'enormita' del deficit di Maisie .Tra le altre cose , le fu chiesto di individuare un cucchiaio tra tre oggetti e darlo all'esaminatore . Lei non ci riusciva , non poteva .Maisie non aveva il concetto di " cucchiaio " per non parlare di " dammi " .Gli venne diagnosticato un " significativo ritardo del linguaggio " .Piansi per una settimana .

Fortunatamente l'insegnante di asilo di mia figlia piu' grande sapeva che stava succedendo , riconobbe i primi segni di autismo e mi mise in contatto con altri genitori che avevano un figlio piu' grande con autismo .Questa donna meravigliosa mi indirizzo' verso l'ARI e il DAN ! e mi diede un sacco da leggere sul mercurio , MMR e vaccini .Mia sorella , che e' una ricercatrice immunologa e poteva leggere questi articoli scientifici , trascorse un sacco di giorni rintanata nella libreria dell' University of Washington leggendo ogni cosa poteva trovare e scrivendo ai suoi colleghi cercando risposte alle sue domande .E dopo tutto questo eravamo convinti : Maisie era stata danneggiata dai vaccini ricevuti .
Incontrai un medico DAN! vicino che mi disse di provare la dieta GFCF . Andrai da un altro medico Dan! nella speranza di iniziare subito la chelazione , ma mi fu di nuovo detto di provare prima la dieta gfcf . Dovevo cucinare ! Riluttante andai al Whole Foods e trascorsi due oretra i banchi leggendo le etichette .Trovai il sito gfcfdiet.com e ordinai da loro alcuni cibi . Pensai che avrei provato per un mese , non avrebbe funzionato e avrei provato qualcosa di piu' facile . Dopo la prima settimana di esitazioni iniziai la gfcf e ebbi i risultati .Facevo una pausa nel leggere un libro sui colori a Maisie e lei scelse l'esatto punto dove mi ero fermata ! "Bwoo, gween, yell-yo, wed..." .Rimasi impietrita per un minuto per lo shock, poi urlai a mio marito che corse per vedere maisie farlo di nuovo . La settimana successiva eravamo al parco e Maisie mi sorprese di nuovo nel riprendere dove io avevo smesso di contare a 10 ! E ogni giorno venivano fuori nuove parole , eravamo sbalorditi e capimmo che la dieta gfcf era la strada da percorrere .
Diversi mesi dopo avemmo la nostra prima valutazione per una " diagnosi ufficiale " al Children's Hospital. Avevamo messo Maisie in 4 diverse liste d'attesa sperando in una cancellazione per essere visitati prima dei 6-8 mesi che ci avevano detto avremmo dovuto aspettare . Era esattamente una settimana dopo il suo secondo compleanno quando avemmo la notizia : AUTISMO . Il dottore non fece congetture su dove fosse " nello spettro " a causa della sua eta' .
A questo punto Maisie diceva 50 parole ( 44 delle quali aveva imparato solo dopo l'inizio della dieta ) ma sapevamo di avere un lungo cammino da percorrere . Incominciammo l'ABA per 4 ore a settimana .Comprai e lessi il libro "Treating Autism" e decisi di provare la terapia con vitamine .Avevo sempre pensato che fosse strano che il nostro dottore non avesse consigliato che nostra figlia prendesse vitamine .Nessuna dieta di un bambini puo' essere considerata nutrizionalmente completa ! Ordinai il Super-NuThera (la versione base liquida ) e il DMG dalla Kirkman .In poche settimane notamme dei miglioramenti nella socievolezza di Maisie . Lei giocava , giocava veramente , con sua sorella piu' grande !

Stava riscoprendo la gioia di rincorrere il gatto per la casa ; ci cercava per interagire con noi - anche dando colpi alla porta della doccia per attirare la mia attenzione quando mi stavo lavando i capelli .Incominciava a starmi tra i piedi nel meraviglioso modo in cui lo fanno i bambini , esattamente come una normale bambina di due anni ! Perse anche i suoi comportamenti autostimolatori : ruotare , cantare "ya,ya,ya,ya" e aprire e chiudere ripetitivamente gli sportelli dei mobili.
Nel 2003 completammo una dose del test DMSA che mostro ' un livello davvero molto elevato di cadmio , antimonio , alluminio e stagno . Decidemmo , con il nostro Dan! doctor di provare 4 round di DMSA ogni 8 ore a intervalli di 2 settimane . Al primo round non notammo alcun cambiamento .Il secondo round fu sorprendente !! Mio marito ando' a prendere Maisie dal letto il secondo giorno e lei lo guardo' dritto negli occhi e disse " Buon Giorno Papa' " .Fu davvero commovente ! Ogni round portava nuovi meravigliosi risultati e noi iniziammo a vedere i weekend in cui chelavamo come un Natale anticipato .In quel periodo andai alla conferenza Dan! di autunno . Fui contentissima di vedere la' entrambi i nostri medici Dan! .

La conferenza fu incoraggiante , ricca di informazioni e di stimoli .Creai un elenco di " cose da fare " con nuove cose da provare con Maisie . La prima era adeguare il suo protocollo di vitamine .Demmo a Maisie il Super-Nu Thera con P5P senza A&D e aggiungemmo Cod Liver Oil. Maisie prendeva ancora il biberon con latte di soia due volte al giorno , cosi' era' piu' facile mettere i supplementi dentro senza che protestasse troppo. Aggiungevamo anche una dose di vitamina C nel suo bicchiere di succo di frutta .Vedemmo di nuovo un convincente cambiamento nel linguaggio e nella socializzazione .Anche i terapisti ABA di Maisie ( faceva ora 7 ore e 1/2 a settimana di ABA piu' 9 ore al Birth-3 center) notavano i miglioramenti .Uno di loro mi riferi ' che un collega non credeva che Maisie fosse autistica . Ci si riferiva a lei scherzosamente come ad una " bambina normale con autismo ".
Prendemmo parte ad uno studio per provare a replicare i grandi risultati che Jill James aveva riportato con methyl B12, TMG and folinic ,protocollo di cui avevamo sentito parlare alla conferenza Dan! Sfortunatamente Maisie non tollerava il TMG , ebbe diarrea , capricci e riprese a ruotare , una autostimolazione che non vedevamo da mesi ! Avevamo notato un leggero miglioramento nella focalizzazione e nel linguaggio espressivo nei giorni in cui riceveva l'iniezione di B12 , ma non abbastanza da giustificare il trauma di farle una iniezione appunto . Eliminai questo protocollo dal mio elenco di idee e riprendemmo a chelare . Questo avvenne durante le vacanze invernali dal Birth-3 center e quando riprese le lezioni i sui insegnanti rimasero impressionati da quanti progressi avesse fatto nelle 2 settimane in cui non l'avevano vista . Uno sottolineo " Non sappiamo perche' lei e' in questa classe " !

Ora e' gennaio del 2004 .Sono passati 18 mesi da quando Maisie ricevette le due vaccinazioni contenenti virus vivi .
Sono passati 9 mesi da quando abbiamo cominciato a seguire il protocollo Dan! .Nostra figlia ha avuto una eccezionale guarigione ( remarkable recovery ) . Possiamo portarla in pubblico e non essere imbarazzati dai suoi comportamenti violenti , segue cio' che le si dice di fare e sa spiegare con chiarezza le sue opinioni .Stasera si e' arrabbiata e mi ha gridato "NO! WANT CHOC-YAT MILK IN A CUP!" ....." No ! voglio il latte cho-yat nella tazza " , mentre io distrattamente le stavo versando il latte di soia alla vaniglia .Maisie non si autostimola piu' ; ama le persone e gli animali e accetta la gente e i posti nuovi con entusiasmo . Ha fatto progressi enormi nel linguaggio , chiede e risponde " chi , cosa e dove " appropriatamente , generalizza le nuove parole e le nuove abilita' che impara meglio di un bambino normale , capisce e usa i possessivi mio e tuo ,sa identificare se le persone sono uomo , donna , ragazzo , ragazza , o bambino .Dice alla signora nel negozio di alimentari " Buon Natale , Signora ! " .ha ancora piccoli ritardi nel linguaggio , ma ci stiamo lavorando sopra .Il suo contatto oculare e' normale , i suoi giochi di fantasia sono eccellenti e sta sviluppando capacita' di empatia e di cooperazione . Il prossimo autunno la metteremo in una classe di asilo normale .Nessuno nel nostro distretto scolastico pensa che abbia bisogno di una classe speciale . Continueremo l'Aba per indirizzare correttamente ogni eventuale problema di linguaggio o di socializzazione che dovesse sorgere ,Speriamo di continuare il resto dell'anno in corso al Birth-3 center ma non ci sorprenderemmo se ci fosse chiesto di abbandonarlo.

Il 12 gennaio siamo andati al Children's hospital per avere una visita di controllo dopo 6 mesi dalla diagnosi.Il dottore e' stato sbalordito dai suoi progressi e ci ha chiesto QUALE COSA del mondo avessimo fatto con lei . Gli ho spiegato del protocollo Dan! che avevamo seguito ma quando ho iniziato a descrivergli la chelazione roteo' gli occhi e scosse la testa .Poi il dottore inizio' a dirmi che doveva avere sicuramente formulato una diagnosi errata e doveva esserci stato un grossolano errore .Quando gli chiesi perche' allora lei avesse avuto una regressione del genere nel linguaggio e nella socializzazione , non ebbe una risposta pronta ma alla fine incespico ' in un " Bene , c'e' una scuola di pensiero che ritiene che un bambino non possa progredire dal punto di vista dello sviluppo finche' completino con successo le tappe dello sviluppo ..." . A questo punto non potetti trattenermi e controbbatei con " Vuol dire come Erik Erikson? nessuno lo c....piu' , e' piu' superato di Freud ! " .Il dottore non aveva niente da dire oltre che sarebbe risalito al video fatto il giorno della valutazione e lo avrebbe rivisto .

Circa una settimana dopo una delle madri della classe di autistici di Maisie era stata a incontrare questo stesso dottore con i 2 suoi bambini autistici e un neonato .Il dottore inaspettatamente le chiese che cosa aveva programmato per le vaccinazioni del neonato e lei gli rispose che stava considerando di farle una alla volta .Il dottore le disse che in nessun caso doveva vaccinare quel bambino finche' non avesse compiuto due anni !
Credo che avesse rivisto sul serio il video di Maisie!