http://www.genitoricontroautismo.org

Tra i miei siti " preferiti " sull'aba , il sito di Antonia Christopher e' tra quelli che mi sono piu' cari.

http://home.earthlink.net/~abaantonia/Intro.htm

Questa mamma racconta della guarigione del figlio lukas , partendo dal giorno della diagnosi ( racconto veramente bellissimo che un giorno sicuramente tradurro' ) e descrivendo dettagliatamente il programma ABA seguito per il figlio e le sue terapie biomediche.

Antonia spiega tutti gli esercizi e i metodi usati per risolvere i problemi del figlio , una miniera di informazioni preziosissime.

Sono stata attratta pero' da questo paragrafetto chiamato :

Lukas describing memories when he was not able to communicate
Lukas descrive i ricordi di quando non era capace di comunicare .

Dedico questa traduzione a tutti i genitori di bambini non verbali.....non fate l'errore di credere che la loro incapacita' di comunicare significhi anche incapacita' di ricordare !!!!! Deve essere difficile per questi angeli vivere tra persone con cui non riescono a parlare che li credono incapaci di sentire e di capire.

Mi ha raggelata il pensiero delle diagnosi fatte SEMPRE dai medici in loro presenza .....chissa' quanti bambini capiscono e ricordano .....

Un bacio

O.

PRIMA CHE POTESSI PARLARE

Era Marzo del 2001 .Stavamo progettando una breve vacanza primaverile .Avevamo deciso di tornare a far visita a degli amici da cui eravamo stati a Marzo del 1999 , poco dopo aver ricevuto la diagnosi di Lukas ( autismo ) .Erano vecchi amici di Michel ( il marito di Antonia , italiano !!!! ) , e cio' significa che avremmo avuto intorno un sacco di italiani che parlano rumorosamente e a ritmo veloce e significava pure che avremmo mangiato tanto . Dicemmo a Lukas dei nostri progetti .

Per la prima volta , vidi realmente ansia sul suo volto . I suoi occhi si riempirono di lacrime e si ammutoli' . Ero sconcertata .

Amy , una tutor che aveva lavorato con noi per tre mesi , aveva una sessione con lui la mattina successiva .Lukas amava la compagnia di Amy e penso che avesse una cotta per lei . Quando lei arrivo' , Lukas la segui' nella stanza da letto e lei chiuse la porta. Sembravano lavorare bene insieme .Mi rilassai .Avevo trascorso la notte precedente preoccupandomi che lui stesse sviluppando una sorte di ansieta' sociale .C'erano volte in cui mi ritrovavo a immaginare che l'autismo fosse come la vite Kudzu .Una piccola vite e' appena fuoriscita dalla terra e prima che tu te ne accorga , questa pianta pervasiva ha invaso tutto il tuo giardino .Avevo paura che questo avrebbe portato a qualcosa di brutto .

Appena le mie preoccupazioni sembravano essersi risolte , Amy venne in cucina .

"Credo di doverti dire che Lukas e' in bagno e ha vomitato "

" Vomitato ? " chiesi .

" Si , e' una cosa davvero strana . Ha lavorato bene per tutta la mattina .Stava seduto calmo ed ascoltava .Stavamo facendo il Fluff Instructions Program e lui era arrivato al quarto step quando ha visto il calendario sul muro . Si e' messo in piedi li' davanti un momento , poi e' venuto da me e mi ha chiesto se anche io sarei andata a Cincinnati .Gli ho detto di no perche' io dovevo andare altrove per le vacanze di primavera .Allora mi ha guardata e ha detto " oh " e poi e' corso in bangno e ha vomitato ."

Raccontai ad Amy i nostri progetti e la reazione di Lukas del giorno prima .Poi le dissi che avrebbe potuto fare il nostro programma ICPS che avevamo preparato .Un obiettivo era giocare una partita di tic-tac-toe , insegnando al bambino come risolvere un problema e prendere in considerazione diverse solizioni per risolverlo .

Lukas usci' dal bagno e Amy lo porto' in soggiorno .Si sedettero e iniziarono la partita . " Sembrava stare meglio dopo di questa , ma passo' l'intera mattina con un umore troppo calmo .

Arrivo' Cindy per la sessione pomeridiana .Le dissi che era di un umore " passivo " , ma non entrai in particolari . Lavorarono con calma nella sua camera .Era l'ora del te . L'ora del te era un " evento " del pomeriggio che Lukas generalmente amava . Entrai con il vassoio e misi le tazze sul tavolo . Lukas si rianimo' .

Poco dopo Cindy usci' dalla stanza .

" Che e' successo a Lukas oggi ? "

" Perche' ? " chiesi , gia' sapendo la risposta che avrei avuto.

"Eravamo seduti a bere il te e lui ha alzato gli occhi e ha cominciato a guardare il calendario .Gli ho chiesto cosa stesse facendo e mi ha detto che lo stava leggendo .Allora lo abbiamo guardato insieme e tutto cio' che ho detto e' stato " ragazzo , abbiamo un sacco di cose da fare " Allora lui ha detto " si , ma guarda .Guarda qui . Devo andare a Cincinnati " . Allora e' uscito dalla stanza e ha vomitato .

Le dissi di impegnarlo poco per il resto della giornata .Niente sembrava rallegrarlo per tutto il giorno .Lavoro' comunque e la sua collaborazione fu migliore del solito . Era semplicemente infelice .

Il tutor successivo ( ndO ......non vi sembra di sognare ????? che programma !!!!!! ) della giornata era Laura . Aveva progettato di portarlo alla libreria . Sulla strada per la libreria , lui si fermo' e la guardo' . " Ti perdero' ( o sentiro' la tua mancanza ....non so cosa Lukas volesse dire , perdonatemi ! ) mentre sono a Cincinnati " disse.

Laura ritorno' dalla libreria contrariata . " sono cosi' depressa .Non puoi credere quanto sia triste . Era cosi' ....cosi' ...giu' . Era come Eeyore in Winne the Pooh."

" E' stato cattivo ? " chiesi.

" No , non cattivo . Intendo ...ascoltava .Era calmo e tranquillo . Era solo ....triste . Ad un certo punto , senza alcun motivo , ha detto " Che succede se non riesco a capirli ? " . Non ero sicura di cosa stesse parlando . "

Quella sera , misi Lukas a letto e cominciai ad interrogarmi sulle ragioni della sua ansia . Ricordavo di aver letto su internet di adulti autistici che scrivevano della loro ansieta' sociale . Non volevo questo per Lukas . Non aveva senso. Lukas amava viaggiare . Non aveva paura della casa delle altre persone o degli hotel . Uno dei problemi di Lukas era che tendeva a parlare troppo con la gente sconosciuta . Sarebbe stato descritto come fin troppo socievole .Niente di questo aveva senso.

Alla fine mi addormentai .Sin dalla nascita dei miei gemelli ( fratelli minori di Lukas ) non dormivo mai bene .Non riuscivo a dormire profondamente .Avevo spesso incolpato di questo l'istinto materno che mi costringeva a sentire che tutto andasse bene per i bambini anche di notte .Sentii Lukas alzarsi dal letto e andare in bagno . Poi corse nella nostra camera , salto' nel nostro letto e si ranicchio' contro di me . Finalmente arrivo' la mattina . Non appena mi alzai , Lukas mi chiese se poteva leggere dei libri nel mio letto .Andai in camera sua e gli portai dei libri . spinse la copertina sulla sua testa e comincio' a leggere .Era li da 20 minuti .Sapevo che quella mattina il tutor sarebbe arrivato alle 8.15 cosi' decisi di incoraggiarlo ad alzarsi . Misi i suoi vestiti sul letto e gli dissi di prepararsi . Tiro' con violenza la copertina .

"okay." disse e usci' dal letto , ando' nel bagno e comincio' a vomitare .

"Perche' stai vomitando tanto , Lukas ? " chiesi.

" Sto pensando a Cincinnati " rispose.

Sospirai . Sedetti sul letto e gli chiesi di sedere accanto a me .Volevo parlarne con lui .Pensai che forse dovevamo farci venire qualche idea , qualche cosa che lui potesse fare per calmarsi .

Senza alcun preavviso , Lukas mi interruppe .

" Mamma ? Ricordi la prima volta che andammo a Cincinnati e io non potevo parlare ? "

" Non potevi parlare ? "

" Si .Non potevo parlare .Ci provavo . Ma proprio non potevo parlare "

E tutto finalmente ebbe un senso . La nostra prima visita a Cincinnati fu subito dopo la diagnosi e prima di cominciare tutti gli interventi . spesso chiamo il periodo prima di iniziare l'ABA il suo TEMPO PREVERBALE .Lukas non e' stato mai non verbale .Conosceva parole e usava le parole che conosceva per inviare un messaggio .

Ero ammutolita . Lukas ricordava cose del tempo prima in cui potesse comunicare con frasi complete .Naturalmente Lukas puo' ricorare quei tempi .Poteva non essere capace di raccontarmi la sua intera giornata all'asilo , ma poteva ricordarla .Era in ansia perche' Cincinnati rappresentava un periodo in cui lui non poteva parlare .Quanta frustrazione doveva aver provato .

Ero sconvolta .

" Oh mio dio ! " pensai tra me e me " Ricorda il periodo in cui non poteva parlare . "

Mi concentrai a pensare a tutte le parole che incautamente noi adulti , specialmente medici , avevamo detto davanti a Lukas .Quando Lukas ricevette la sua diagnosi di autismo , fu anche peggio . Gli adulti parlavano di Lukas ritenendo che non gli fosse possibile capire di cosa stessero discutendo .

Facemmo il viaggio a Cincinnati e fu un successo. Fu capace di parlare e comunicare . Avevamo accoppiato al viaggio alcune attivita' di rinforzo come una visita all'acquario vicino . Ora , Cincinnati non e' il posto dove non poteva parlare , ma il posto dove ha visto gli squali e ha giocato ai videogames.

L'anno successivo , Lukas inizio' a parlare molto di piu' delle sue precedenti esperienze .

Quella che mi colpi' maggiormente fu la volta in cui lui stava lavorando con il suo terapista OT nel soggiorno . Improvvisamente gli disse di una volta in cui era stato punto da un'ape .Gli racconto' come questo fosse avvenuto in Italia . Di come avvenne nel solarium . Gli racconto' chi era con lui nel solarium e cosa fece per aiutarlo .

Io stavo in cucina . Sentii un brivido gelido su tutto il corpo .Non avevo pensato da anni a quel momento .Aveva solo tre anni quando successe , Piangeva cosi' forte ed era icapace di dirmi cosa era successo . Fu il figlio di un vicino a spiegarmi .

Lukas racconto' questa storia al terapista con tanta chiarezza e ricchezza di dettagli .Gli disse come non sapeva come dirmi che era successo . Mi dispiacque tanto per Lukas . Deve essere cosi' frustrante vivere in un mondo dove non puoi comunicare e vivere in mezzo a persone che ritengono che questa mancanza di comunicazione significa che tu non puoi sentirli o capirli .

Come era sbagliato quello che io avevo fatto : considerare la sua ansia un altro sintomo di autismo . Invece c' era troppo di piu' di quello .

Avevo bisogno di imparare ad ascoltare Lukas meglio .

© Antonia Christopher 2002