http://www.genitoricontroautismo.org

Gentile signor Rusticali,
dopo aver letto la sua newsletter che ci arriva periodicamente e che leggiamo con molto interesse non possiamo non notare delle inesattezze, lei parla di un "Epidemia da autismo" che non c'è cosa FALSA in quanto i dati Americani danno 1 bambino su 150 in ITALIA  1 su 167 dato STATISTICO dato dal Dottor Franco Nardocci all'ultimo Tavolo di lavoro dell'autismo  effettuato del precedente governo italiano, come potrà ben notare noi genitori di bambini autistici non siamo così sprovveduti, creduloni e pazzi ma siamo molto, forse, troppo coerenti con tutte le notizie che ci arrivano perennemente al nostro portale.

Perchè minimizzare ciò che sta succedendo in Italia e quindi intorno a noi? Le diagnosi di autismo sono aumentate anche perchè Neuropsichiatri e Pediatri, grazie alle informazioni che i genitori prendono dal web, si sono dovuti adeguare alle esigenze e alle necessità degli stessi genitori che purtroppo non trovano nel pubblico adeguata formazione, scarsa conoscenza della patologia scarsa formazione per trattare questi bambini,gli operatori del settore quelli bravi si contano sulla punta delle dita

Se sono sciocchezze quello che sto dicendo e se veramente l'autismo non è considerata epidemica vorrei solo sapere perchè non hanno messo i nostri bambini nella fascia delle malattie rare visto che per lei un epidemia non c'è questo non avviene quindi l'autismo non è poi così raro come lei sostiene nella sua newsletter visto che non riescono a collocarci in nessuna categoria e questo perchè ci sono ancora persone che minimizzano che non lasciano via di scampo che sostengono all'infinito che l'autismo è solo un tunnel da cui non si può uscire....

Ci permetta di dirle che non è così, noi siamo genitori che lottano tanto contro questa patologia, andando contro tutto e contro tutti in una società che non garantisce niente ai nostri figli e che riusciamo a trovare in modo eccellente nel privato, non avremmo i nostri figli guariti ma migliorati si signor Rusticali e fin quando avremo la forza e il coraggio di lottare la patologia dei nostri figli lo faremo fino al punto di non aver più le forze

Lei ha detto che sarebbe stato impossibile trovare dati sull'epidemia dell'autismo questi sono i dati americani trovati sui siti:

http://www.fightingautism.org/idea/autism.php

http://www.fightingautism.org/idea/autism-state-rankings.php


Quelli italiani non si trovano perchè differentemente dai dati americani che si trovano tranquillamente su internet in Italia si nascondo ma  le posso trovare vari link in cui si parla dei dati stilati da Dottor Franco Nardocci:
ma, 24 ott. (Adnkronos Salute) - "In Italia 6 bimbi su 1.000, soprattutto maschi, sono autistici. Di questi, circa un terzo è affetto da una forma grave, senza una vera e propria speranza di cura". La drammatica 'fotografia' è scattata da Franco Nardocci, presidente della Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, intervenuto oggi a Roma alla presentazione di un Progetto di ricerca della Fondazione Smith Kline contro l'autismo. L'iniziativa prevede l'istituzione di una 'Banca dati biologici e clinici' che raccoglierà, attraverso 18 centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, il Dna dei pazienti e dei loro familiari per metterlo a disposizione di tutto il mondo scientifico. Obiettivo del progetto è infatti quello di definire le cause della patologia e individuarne possibili cure. Ma non solo. "Il progetto - come ha spiegato Donata Vivanti, medico ematologo e presidente di Autismo Italia e Autismo Europe - vuole dichiarare guerra agli 'spacciatori di illusioni', pronti a prescrivere la 'cura della settimana' e il 'miracolo del giorno'. 'Santoni' a cui i genitori dei bimbi malati si rivolgono per tentare cure, ad oggi, inesistenti".

Una denuncia forte quella della Vivanti, "accompagnata però - ha aggiunto - dalla speranza di un progetto a largo respiro come quello lanciato dalla Fondazione Smith Kline". Un progetto già presentato al ministero della Salute dove, da giugno, è operativo un Tavolo di lavoro sull'autismo. "Anche a livello istituzionale - ha spiegato Monica Bettoni, capo segreteria tecnica del ministero - c'era la necessità di favorire una diagnosi precoce della malattia e di integrare il ventaglio dell'assistenza alle cure. E' per questo che guardiamo con grande attenzione a questo progetto, il primo e finora unico in Italia, con la speranza che i dati che emergeranno daranno vita in breve tempo a nuove speranze terapeutiche". Presidente e coordinatore del progetto è Bernardo Dalla Bernardina, direttore della cattedra di Neuropsichiatria infantile all'Università di Verona. "I 18 Centri sparsi in tutta Italia - ha spiegato Dalla Bernardina - hanno il compito di arruolare la persona autistica raccogliendo tutte le informazioni cliniche, neuroradiologiche, neurofisiologiche e i risultati delle valutazioni dei test utilizzati per la diagnosi e per la definizione del quadro clinico. I dati vengono poi inseriti in una cartella computerizzata e, una volta accertato che la cartella è stata redatta in modo corretto, si passa al prelievo di sangue del paziente".

E' a questo punto che i dati della cartella vengono inviati alla Banca dati istituita ai Servizi informatici dell'Azienda ospedaliera di Verona e gestiti dal Servizio di neuropsichiatria infantile dell'Università veronese. "Ovviamente - ha precisato l'esperto - la privacy è ampiamente tutelata. Calcoliamo - ha aggiunto - di poter raccogliere nella banca biologica i dati di almeno un centinaio di bambini autistici nei prossimi tre mesi. Circa 500 nell'arco di un anno". Ma il problema non è solo quello di individuare le giuste terapie. Anche la diagnosi, nell'autismo, è assai difficile. "Non c'è una causa nota a tutti e non si sa da dove partire", ha spiegato Nardocci. "Non c'è un marker, una 'spia' come in tante altre patologie mediche.

La diagnosi di autismo si fa infatti solo sulla base dei comportamenti e degli atteggiamenti dei bambini nel loro contesto, nel momento in cui si trovano con i genitori, con altri coetanei e anche quando si relazionano con gli oggetti".

A oggi, quindi, non si sa quindi molto sull'autismo. Anche riguardo al numero di persone che ne soffrono. "Alcune ricerche - ha spiegato Nardocci - segnalano per lo 'spettro autistico' il 6 per mille, un dato molto alto che deve assolutamente preoccupare. Basta infatti una semplice divisione e si vede che ogni 167 bambini nati uno potrebbe essere colpito dalla patologia, in una forma più o meno grave".

L'esperto si è poi soffermato sui problemi che investono i pazienti, una volta diventati adulti. "Dopo i 18 anni - ha sottolineato - un paziente viene definito non più autistico ma handicappato mentale non autonomo, e da quel momento viene trattato come tale. Se gli va bene finisce in una comunità socio-assistenziale, ma spesso - ha concluso - per lui si aprono le porte di un istituto, insieme a soggetti con altre patologie che spesso aggravano la sua condizione di malato".

http://it.notizie.yahoo.com/adnkxml/20071024/thl-autismo-in-italia-colpisce-6-bimbi-s-6a24347_1.html


1 bambino su 167 capisce?
Concludo questa mia mail dicendole che prima di dire le cose per schierarsi solo da una parte lei e altre persone si facciano un esame di coscienza per tutto ciò che non è stato mai  fatto per questi bambini mettendogli a disposizione solo 1 ora di psicomotricità o 1 ora di logopedia (quando la danno) a settimana e non intervenendo in tutti questi anni con un intervento precoce  che quanto meno avrebbe potuto recuparare molti bambini, e non ci soffermiamo troppo sul peso di alcune parole che seppur con impeto interessante mostrano la vera realtà dell'autismo dobbiamo muoverci adesso tutti insieme se lo si vuole e non litigare per un puntino sulla "i" non messo come si deve perchè omettere una cosa del  genere è un reato contro tutta la comunità dei bambini autistici.

Inoltre vorremo sapere le fonti dei dati statistici a cui lei fa riferimento per quanto riguarda la sindrome autistica

Grazie per la risposta
Amelia

per ventuali repliche si prega di inviare una mail a segreteria*genitoricontroautismo.org