Intervista al portale di Telecom di Roberto Torta

Genitori contro il "mito" dell'autismo
10 Maggio 2007

Roberto Torta è un collega che lavora a Roma in Amministrazione e Controllo ed assieme ad altri genitori ha fondato una Onlus (AREA Genitori Contro Autismo Lazio) specifica che si avvale di un portale informativo "Genitori contro autismo", che raccoglie oltre 4.000 iscritti in tutta Italia.

Prima il portale e poi l'Associazione sono nati per diffondere quella che nel campo dell'autismo risulta essere ancora la mancanza più grave: l'informazione.

Informazione sulla corretta diagnosi, informazione sulla natura biologica dell'autismo, informazione sulla sua insorgenza per motivi legati anche a insulti provocati dall'ambiente.

Inoltre, per far conoscere a tutti il problema dell'autismo e sfatare alcuni suoi "miti" ha scritto un libro "Non ho parole", che ha come protagonista, suo figlio, Stefano, un ragazzo di quattordici anni.

Roberto, vogliamo sfatare un po' di miti? Per esempio: che l'autismo non è curabile?

Sì l'autismo è trattabile. Se si combatte su tutti i fronti, biomedico, comportamentale e sensoriale, si possono avere risultati clamorosi e a volte addirittura sconfiggere la diagnosi. Questo non significa sempre una totale guarigione, ma in pratica la possibilità di avere in età adulta un'esistenza vicina alla normalità. Naturalmente prima s'interviene e maggiori saranno i risultati.

Ne sfatiamo un altro? Che i bambini autistici non apprendono quasi nulla?

I bambini autistici non apprendono come tutti gli altri, ma possono imparare le stesse cose degli altri seppure con modalità diverse. Uno dei punti principali degli interventi comportamentali è appunto quello di insegnare a bambini e ragazzi ad imparare. Naturalmente si tratta di interventi di tipo diverso da quelli fino ad oggi forniti dal SSN. Soprattutto servono metodi come l'ABA (Applied Behaviour Analysis) che già hanno prodotto risultati evidenti all'estero e che solo ora cominciano ad affacciarsi da noi e con non pochi problemi per carenza di personale certificato e costi ancora alti.

Insomma il vero problema è di comunicazione. Voi come avete superato questa barriera?

Nel nostro caso si è trattato di utilizzare una sorta di comunicazione facilitata. Dopo innumerevoli tentativi, finalmente, un giorno la mano di Stefano si è mossa in modo autonomo, anche se sostenuta dalla mano della mamma per poi via via acquisire sempre maggiore sicurezza e linearità nella scrittura. Lì abbiamo capito che il suo problema era soprattutto l'incapacità di comunicare, mentre il contenuto dei suoi pensieri appariva, per noi una sorpresa, incredibilmente normale.

E da questa soluzione è nato il desiderio di realizzare un libro che rappresenti una testimonianza per tutti gli altri. Un messaggio di speranza?

Sì, l'idea di infondere fiducia a tutti i genitori che non riescono a capire il grado di conoscenza raggiunto dai propri figli, di metterli in guardia dal cadere nell'errore di pensare che il proprio bambino non capisca e in definitiva di credere nelle loro potenzialità.

Ti sei mai domandato quali potrebbero essere i fattori scatenanti dell'autismo?

Per fortuna la comunità scientifica seria respinge ormai quasi all'unanimità un'origine psicologica di questa malattia. Le teorie oggi più accreditate sono quelle di un'origine multifattoriale della malattia, sicuramente alla base c'è una predisposizione genetica, ma i fattori scatenanti sono altri: metalli pesanti (mercurio, piombo, alluminio, etc.), vaccini, inquinamento ambientale sono alcuni dei principali indiziati. Da qui la necessità di effettuare vari tipi di analisi (metaboliche, ricerca dei metalli, gastroscopie, ecc) al fine di rimettere in ordine l'organismo dal punto di vista biologico e poter quindi lavorare con la riabilitazione su un bambino sano e quindi ricettivo.

Tuo figlio ha oggi 14 anni, tra dieci anni come vorresti che fosse?

Vorrei che avesse raggiunto alcune autonomie come la capacità di uscire di casa non accompagnato, saper badare a sé stesso e, naturalmente, vorrei che potesse continuare a studiare e a frequentare l'università, utilizzando, se proprio non potesse ancora parlare, la comunicazione facilitata tramite computer, molto indicata in questo caso.

Il 19 e 20 maggio si terrà a Roma la conferenza Dan (Defeat Autism Now) Europe, che cosa ti aspetti esca fuori da questo evento?

Che se ne parli, che la comunità scientifica si avvicini con sempre maggiore interesse all'approccio multifattoriale, abbandonando vecchie concezioni quali autismo uguale malattia mentale e, naturalmente, che anche le istituzioni facciano la loro parte, andando incontro alle richieste di tante famiglie, sulle cui sole spalle oggi gravano le spese riabilitative, non solo finanziandole ma fornendo direttamente i servizi richiesti e utili alla cura della sindrome autistica. Dopo tutto curare oggi o, magari, prevenire, significa evitare di dover assistere dei malati per tutta la vita

Che cosa ti senti di dire a dei genitori che temono per il loro figlio.

Sia che abbiano già una diagnosi sia che semplicemente sospettino qualcosa che non va, dico loro di non perdere tempo prezioso e di cominciare ad informarsi. Dico loro di non credere alle parole dei medici secondo i quali l'autismo è senza speranze e non può essere curato o che non è realistico aspettarsi miglioramenti significativi: l'autismo è trattabile e più piccoli sono i bambini, migliori sono i risultati che si possono ottenere.