ATTRAVERSO LO SPECCHIO: il mio coinvolgimento con i ciarlatani dell’autismo - di R. Laidler
Da quando ho iniziato il mio erculeo (alcuni potrebbero dire Don Chisciottesco) compito di esporre la ciarlataneria e la pseudoscienza che circondano l’autismo, ci sono state persone che mi hanno chiesto: "Sei lo stesso Jim Laidler che ci parlava di chelazione alle conferenze sull’autismo?". L’idea che io fossi stato un tempo un accesso fautore della stessa identica cosa che adesso stavo cercando di smontare era difficile da spiegare a costoro. Bene, tutti hanno qualcosa nel loro passato del quale essere imbarazzati - anche io.
Mi considero una persona molto "scientifica". In gioventù, ero scettico e avido di sapere ed incline naturalmente alle scienze. Le mie prime schermaglie con le pseudoscienze e la ciarlataneria all’università di medicina mi convinsero che "non mi sarebbe mai potuto succedere". Ero sicuro che il mio background e la mia istruzione mi avrebbero trattenuto dal fare gli stesi errori di "quella gente". Mi sbagliavo.
Circa un anno fa a mio figlio fu diagnosticato l’autismo, senza alcuna speranza di cura in vista, ed io avevo un bisogno estremo di qualunque cosa potesse aiutarlo. Mia moglie partecipò ad una conferenza sui "trattamenti biologici per l’autismo". Tornò estremamente eccitata, avendo udito storie dopo storie di casi "senza speranza" di autismo "curati" da una varietà di trattamenti semplici. Ero inizialmente scettico, ma la disperazione presto ebbe la meglio su di me. Iniziammo con terapie semplici - vitamine e minerali - ma presto arrivammo ai "metodi duri": diete senza glutine e senza caseina, secretina e la chelazione. Qualcosa sembrava funzionare - almeno per un po’ - e questo ci spronò a provare la successiva terapia che si profilava all’orizzonte. Ero "agganciato" alla speranza, che da più assuefazione ed è più pericolosa di ogni droga "da strada". Nel frattempo, il mio secondo figlio sviluppava a 18 mesi di età una disabilità simile all’autismo.
L’anno successivo accompagnai mia moglie alla conferenza sull’autismo e ne fui stupito ed abbagliato. C’erano più trattamenti per l’autismo di quelli che io potessi perfino sperare di provare su mio figlio, ed ognuno si essi aveva dei sostenitori appassionati che dichiaravano che aveva curato almeno un bambino autistico - di solito il loro. C’erano analisi del sangue, delle orine, dei capelli, della saliva, dell’elettroencefalogramma, degli occhi, tutti dichiaravano di essere in grado di trovare le cause specifiche per l’autismo infantile. E loro avevano trattamenti specifici per ciascuna di quelle cause. Certamente, alcuni trattamenti erano contraddittori, ma nessuno sembrava curarsene. Quello che realmente catturò il mio interesse fu l’asserzione che il thimerosal, un conservante a base di mercurio usato nei vaccini, causasse l’autismo e che la terapia di chelazione lo potesse curare. I sostenitori di questa idea parlavano con autorevolezza, con impressionante liste di referenze e slide di PowerPoint ben realizzate. Io ero affascinato sebbene il bambino che avevo visto con avvelenamento da mercurio non si comportasse come il mio figlio autistico e che le dosi raccomandate per l’agente chelante non avessero per me senso.
Il mio passo successivo verso il "Lato Oscuro" fu lo scrivere un articolo di rassegna sulla tossicità del mercurio ed i suoi trattamenti che potesse migliorare quello che i sostenitori della chelazione stavano facendo. I proponenti più autorevoli raccomandavano che gli agenti chelanti dovessero essere somministrati ogni tre ore, per tutto il giorno, fino a quattro settimane, il che era una ovvia sorgente di stress per genitori già ultra stressati. Inoltre, molti di questi "esperti" della chelazione predicevano conseguenze disastrose se una dose fosse stata saltata o perfino data con un’ora di ritardo. Il mio articolo semplicemente tracciava le informazioni all’epoca disponibili sull’avvelenamento da mercurio e la terapia di chelazione per il mercurio usando articoli tratti da riviste scientifiche peer-reviewed. Fra le altre cose, smontai le idee sul dosaggio che avevo ascoltato alla conferenza.
Dopo un bel po’ fui invitato ad unirmi ad una conferenza per istruire un "protocollo" per l’uso della chelazione per il trattamento dell’autismo. Partecipai e, per la prima volta, incontrai molti dei "luminari" nei trattamenti "non convenzionali" dell’autismo fuori dalla sala della conferenza. La maggior parte di quelle persone sembravano credere sinceramente ma basavano il giudizio dei loro sforzi terapeutici su aneddoti, osservazioni generali e studi semplicistici. Pensai che avrebbero apprezzato una investigazione scientifica più rigorosa dei loro metodi e dei loro risultati. Dopo la conferenza, mi fu chiesto di compilare un "consensus report", Accettai immediatamente, pensando che il mio lavoro editoriale avrebbe potuto mitigare il pensiero non scientifico del resto del gruppo. Comunque, dal mio controllo editoriale non venne fuori nulla. Il rapporto finale includeva larghe parti di materiale che erano le teorie personali dei membri anziani dell’organizzazione. Anche peggio, anche se non ero d’accordo con parti significative del rapporto, il mio nome fu indicato quale autore unico! Ero poi riuscito a vedere tolto il mio nome dal documento "ufficiale" ma c’erano già in giro su Internet copie dell’originale.
Fui successivamente invitato a parlare a conferenze a proposito della chelazione e dell’autismo e ci andai, anche se con cuore sempre più pesante, finché infine non ce la feci più. Avere la possibilità di conoscere i grandi nomi della terapia "alternativa" all’autismo mi aveva esposto ad alcune verità pericolose. Comunque, quello che infine cambiò i miei pensieri fu l’ulteriore osservazione dei miei bambini.
Dopo anni di "integratori", diete restrittive e terapie "non convenzionali" (troppe per essere elencate), i nostri ragazzi erano migliorati, ma ben lungi dall’essere guariti. Eravamo obbligati a portare con noi i loro cibi speciali ogni volta che andavamo via da casa per paura che perfino una molecola di glutine o di caseina li catapultasse all’indietro da dove eravamo partiti. Eravamo quasi sul lastrico, nonostante avessimo entrambi lavori ben remunerati, ed eravamo sull’orlo dell’esaurimento. L’inizio della fine fu quando mia moglie, sospettando che alcuni degli "integratori" che stavamo dando al nostro figlio maggiore non avessero alcun effetto, li smise si colpo senza dirmi niente. Io non vidi alcuna differenza, nemmeno dopo due mesi (quando finalmente me lo disse). Ci eravamo rincorsi la coda, aumentando questo e diminuendo quello in risposta ad ogni cambiamento nel suo comportamento - e per tutto il tempo i suoi alti e bassi erano stati solo fluttuazioni casuali. I miei occhi iniziarono ad aprirsi.
Il passo finale nel mi risveglio accadde durante una vacanza a Disneyland. Il mio figlio minore era ancora sotto dieta senza glutine e caseina, che entrambi giuravamo fosse stato un fattore importante nei suoi miglioramenti. Avevamo trasportato pesantemente almeno 40 libbre di cibo speciale sull’aereo con noi. In un attimo in cui non lo controllavamo, agguantò un waffle e lo mangiò. Guardammo con orrore ed aspettammo il drammatico deterioramento delle sue condizioni che gli "esperti" ci avevano detto sarebbe inevitabilmente accaduto. I risultati furono sbalorditivi - non successe assolutamente niente. Comincia a sospettare che ero stato veramente sciocco.
Nei mesi successivi interrompemmo ogni trattamento a parte la logopedia e la terapia del lavoro per entrambi i ragazzi. Non peggiorarono e, di fatto, continuarono a migliorare con la stessa velocità di prima - o più velocemente. I nostri conti in banca migliorarono ed i cerchi sotto i nostri occhi iniziarono a scomparire. E, francamente, cominciai ad essere furibondo con me stesso per essere stato così credulone e per aver fuorviato altri genitori di bambini autistici.
Guardando all’indietro le mie esperienze con le terapie "alternative" all’autismo, esse sembrano quasi irreali, come le avventure di Alice nel paese delle meraviglie. Cose assolutamente prive di senso trattate come dati scientifici, gente accondiscendente in saggio accordo con contraddizioni vistose, e teorie fatte di aria fritta e fatti non correlati - e tutto questo accade qui e adesso, non in qualche libro. Persone vere stanno per essere ingannate e ferite, e non ci sarà un lieto fine a meno che abbastanza di noi si uniranno insieme e ne scriveranno uno.
Il mio viaggio personale attraverso lo specchio finì. Entrai nella medicina "alternativa" fino al collo e ne sono uscito, più povero ma più saggio. Adesso ho realizzato che la cosa che i medicastri "alternativi" vendono realmente è la speranza - di solito falsa speranza - e la speranza è una cosa molto seducente per coloro che l’hanno persa. Non è realmente sorprendente che le persone la comprino anche quando il loro miglior discernimento dica loro di non farlo.
Ritengo che la maggior parte delle persone che promuovono trattamenti "non convenzionali" o "alternativi" per l’autismo credano veramente in ciò che vendono. Sono più degni di compassione che di disprezzo. La maggior parte di loro non comprenderanno mai quale disservizio forniscono alle persone che stanno cercando di aiutare. Non è mia intenzione far loro "vedere la luce". E’ il bambino autistico (e gli adulti), i loro genitori, parenti ed amici che sto cercando di raggiungere con questo sito web, nella speranza che non debbano attraversare quello che la mia famiglia ha provato. E’ a loro che dedico i miei sforzi.
traduzione da http://www.autism-watch.org/about/bio2.shtml
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Applied behaviour analysis (ABA) e comportamento verbale in autismo: integrazione, in un sistema di rete, di interventi validati scientificamente.
Mercoledì 17 Giugno 2009 - ore 16,00
Relazioni
DOTT. FILIPPO BASSO
Ministero Welfare - Dirigente sovraordinato alla Programmazione e LEA dell’ASP di Reggio Calabria
I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e l’autismo
PROF. PAOLO MODERATO
Università IULM di Milano - Iescum di Parma - Professore di Psicologia Generale – Trustee of the Cambridge Center
for Behavioral Studies
Modelli comportamentali nel disagio relazionale
DOTT.SSA FRANCESCA DEGLI ESPINOSA
Università di Southampton (UK)
Analista comportamentale (BC ABA)
L’Analisi Applicata del Comportamento e l’Autismo: la ricerca e l’intervento
DOTT.SSA VERA STOPPIONI
Zona territoriale ASUR (Marche) n° 3 Fano
Direttore Neuropsichiatria Infantile
L’esperienza ABA del “progetto autismo” dell’Azienda Sanitaria Regionale Marche
DOTT.SSA GABRIELA GILDONI
AUSL di Reggio Emilia
Direttore Neuropsichiatria Infantile
L’esperienza dell’AUSL di Reggio Emilia: l’intervento domiciliare, il sistema cooperativistico e la valutazione dei bambini con autismo in presenza di interventi ABA
DOTT. MELCHIORRE PRESTI
ASP Reggio Calabria
Rapporto costo-beneficio dell’intervento intensivo precoce con ABA in autismo
DOTT. GABRIELE QUATTRONE
Coordinatore Settore Disabilità del Distretto 108YA
La proposta di modello organizzativo del Piano Integrato d’Interventi Autismo |
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TERAPIE MEDICHE
Autore - Titolo
- R. Barisani - “Decisiva ricerca sulla inutilità e sui pericoli della vaccinazione obbligatoria antiepatite B”,
- R. Barisani -“Decisiva ricerca sulla inutilità delle vaccinazioni obbligatorie antipolio e antidifterica"
- Benatti, Ambrosi, Rosa - Vaccinazioni, tra scienza e propaganda
- M. Borghese - Autismo, nuovi aspetti diagnostici e terapeutici
- V. Chirenti - F. Verzella - Defeat Autism Now! - Sconfiggere l'Autismo ora!
- R. Gava - Le Vaccinazioni Pediatriche
- A. Hoffer - Curare i disturbi d'attenzione e di comportamento dei Bambini
- H. Kremer - Sistema immunitario e vaccinazioni
- D. Kirby - La Prova evidente del danno
- M. Iacoboni - I Neuroni Specchio
- M. Montinari - Autismo. Nuove terapie per migliorare e guarire
- F. Pansini - Vaccinazioni? Forse NO - 20 anni con i genitori su quello che dovrebbero sapere (1)
- V. Pignatta - “Vaccinazioni, perché?”, – Macro Edizioni, 2001
- V. Pignatta - "Guarire le infezioni da Candida" - Macroedizioni 2008
- T. Tranfaglia - Celiachia, intolleranze, allergie alimentari
- T. Tranfaglia - Golosità senza glutine
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Il 2 aprile si terrà anche in Ticino la seconda giornata mondiale dell'autismo. Nella conferenza stampa tenutasi presso al Residenza al Parco di Muralto, l'Associazione Autismo Svizzera Italiana ha presentato i dati riguardanti sia la Svizzera sia il nostro cantone. "La situazione è grave: mentre nel mondo si conta 1 caso di sindrome autistica ogni 170 nascituri" spiega la presidentessa Jolanda Moser "in Ticino le cifre sono di 1 ogni 10.000 neonati. E questo non perché il Ticino sia un'isola felice, anzi: c'è un muro di omertà verso la sindrome, i genitori non capiscono o hanno vergogna di ammettere di avere un figlio affetto da autismo". Fu proprio per iniziativa di un gruppo di genitori che nel 1989 nacque l'Associazione, che fu all'inizio un comitato di genitori vogliosi di confrontare le proprie esperienze, acquisire nuove competenze, e soprattutto sentirsi meno soli.
"Una solitudine di cui sono state colpevoli anche le istituzioni" spiega Paolo Spalluto, dell’omonima azienda di comunicazione di Chiasso. "Fortunatamente l'interesse di due politici, Alex Pedrazzini e Norman Gobbi, ha mosso le acque ed ora il Governo ha creato un gruppo di studio di cui fanno parte Patrizia Pesenti, medici, granconsiglieri e la stessa signora Moser".
I compiti dell'associazione non sono semplici: i volontari svolgono una funzione di assistenza ai bambini e alle famiglie, che si trovano sovente in difficoltà economica. L'autismo infatti non è riconosciuto dalle casse malati, mentre le spese per le terapie sono molto forti. E' questo uno dei motivi che hanno spinto l'Associazione e altre figure ad organizzare un pranzo di gala che si terrà il 24 aprile 2009 proprio a Muralto, alla Residenza al Parco.
"Uno Stato sociale deve porsi la domanda sul perché in Svizzera ci sia questo ritardo" afferma Spalluto, che è organizzatore della serata e conduttore della serata. "Desideriamo sostenere le persone toccate dall'autismo con una cena e una serata, che avrà come madrina Maristella Polli, e il cui ricavato sarà interamente devoluto alle numerose attività dell'associazione".
I fondi della manifestazione, di cui sarà pubblicato un bilancio, andranno a finanziare l'assistenza ai bambini colpiti dalla sindrome. "Dobbiamo chiamare persone formate all'estero che lavorano con le famiglie, perché in Svizzera non c'è una preparazione adeguata" accusa la presidente Moser. "Spesso il lavoro del terapista è personale, e quindi il fattore economico è importante" aggiunge Spalluto. L'Associazione Autismo Svizzera Italiana, che ha sede a Giubiasco, organizza anche una serie di iniziative come l'assistenza nel tempo libero durante il weekend, oltre ad una colonia estiva ed invernale. "Purtroppo quest'anno non abbiamo potuto ripetere la bellissima esperienza della colonia invernale, per mancanza di soldi" conclude Jolanda Moser. "Lo scopo della serata è quelli di impedire che una circostanza come questa si verifichi ancora"
MURALTO (Ch) -
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