La nostra esperienza al Pfeiffer (aka: lessions learnt!)
Viaggio in aereo. Noi abbiamo scelto per motivi di convenienza (biglietti con i punti) la KLM e pertanto abbiamo dovuto fare uno stop ad Amsterdam. All'andata il problema è stato la tremenda levataccia in quanto l'aereo è partito alle 06:40 per poter prendere la coincidenza per Chicago. Di contro questo ha comportato un tempo di attesa molto breve ad Amsterdam (forse pure troppo!). Invece al ritorno, l'aereo è arrivato ad Amsterdam alle 06:55 mentre il primo aereo per Roma partiva alle 07:00. Pertanto la nostra prenotazione non poteva che comprendere l'aereo successivo delle 12:40 con oltre 5 ore di attesa, che fortunatamente abbiamo speso a dormire nella lounge, ma che ci hanno completamente stonato. Morale: prendere ove possibile voli diretti. Quando non possiblile limitare i tempi di attesa nelle 2 ore tra arrivo e partenza.
Albergo a Chicago. Noi abbiamo optato per lo Springhill Suites, che è nella stessa strada del Pfeiffer. L'albergo è buono ed a prezzo accessibilissimo (75$ ex. tax) e non abbiamo avuto nessun problema a ricevere e conservare in frigorifero i pacchi vari. Unico problema è stato il far da mangiare, in quanto le suites non hanno fornelli (solo forni a microonde). Per far fronte alla situazione, ci eravamo portati da casa un fornello elettrico. A meno di non averne uno che va a 125 Vac, i fornelli commerciali qui da noi sono tutti costruiti per andare a 220 Vac. Andare a 117 Vac comporta avere circa ¼ della potenza disponibile ma noi avevamo fatto delle prove qui a Roma per vedere cosa potevamo ottenere. Alla fine con un fornello da 1KW siamo riusciti a far bollire un pentolino d'acqua per la pasta Tinkyada, e precedentemente a fare un sugo. Chiaramente i tempi di bollitura erano epocali (1 h per fare bollire l'acqua) ma alla fine ci siamo riusciti. Ovviamente ci eravamo portati le pentoline e l'adattatore per la spina. Morale: la prossima volta verificheremo se c'è un altro albergo ad un prezzo simile che offre la cucina compresa di fornelli. In ogni caso, il fatto di essere a 400m dal Pfeiffer non è stato molto di aiuto in quanto siamo andati sempre in automobile ed il traffico locale è molto accettabile anche nelle ore di punta.
Visita al Pfeiffer. Noi ci siamo presentati con il formulario diagnostico dell'ARI già compilato: prende un pò di tempo ma contiene molte più informazioni di quelle che ci ha chiesto la nurse. Inoltre abbiamo scritto un paio di paginette per descrivere la storia di Federico e ci siamo portati una copia di tutte le analisi fatte in passato. Ovviamente hanno tenuto tutto, con la speranza che possa servire in quanto erano tante pagine. L'uso dell'interprete poteva essere forse risparmiato se non fosse per il fatto che è servito a mia moglie che non è molto spigliata in inglese. Comunque la prossima volta si va senza. Tra i quattro medici al momento in servizio al Pfeiffer, a noi è toccato il Dr. Lewis. Circa sulla 40-ina, viene da uno stato interno (Utah?) dove condivideva uno studio medico con altri 3 dottori. Ha lasciato tutto quando avendo un figlio con AS, non è riuscito a trovare li le cure del caso. Avendo iniziato la visita alle 13:00, tra intervista iniziale e prelievi, abbiamo incontrato il Dr. Lewis intorno alle 17:00 il che non è stato forse un bene in quanto siamo andati in "zona Cesarini" (per quelli che non si intendono di calcio, intendo gli ultimi minuti prima della chiusura) e pertanto sono saltate per la fretta molte informazioni fondamentali sulla posologia dei supplemeni da dare a Federico. Non è stato un problema in quanto siamo rimasti anche i giorni seguenti per le analisi delle feci, ma è stato uno stillicidio di "ah... mi sono dimenticato di...". Morale: la preparazione è stata buona, ma la prossima volta l'incontro sarà di mattina e mi porterò una serie di domande alle quali dovrò trovare risposte. Inoltre niente interprete.
Tempo libero. Ovviamente, una volta fatte le visite, a Warrenville si muore di pizzichi! A parte la TV, con Cartoon Network che impera a tutte le ore, una volta ripresi dalla fatica del viaggio e dalla visita, siamo andati a Chicago. Per andare a Chicago la strada è semplice: seguire la I-88 East fino alla I-290 East e continuare dritti: si arriva così alla Michigan Av S che è un pò come la prosecuzione di via del Corso a Roma. Infatti seguendola verso Nord (cioè girando a sinistra arrivati all'incrocio) si attraversa il canale e si arriva alla Michigan Av N che è chiamata anche "Magnificent Mile" in quanto tutti i negozi più belli sono concentrati li. Attenzione a non farvi troppo male al portafogli in quanto con il dollaro basso, le occassioni sono davvero succulente! All'estremo Nord della Michighan Av. c'è il grattacielo Hancock con il 94° piano che può essere visitato. Noi abbiamo trovato una giornata perfetta e la vista era veramente impressionante sia sul lato lago che dal lato città. Consigliabile se non fosse per i prezzi osceni (in 4 abbiamo pagato circa 32 $). Alla base dello stesso grattacielo c'è un ristorantino niente male chiamato "Cheescake Factory" dove abbiamo mangiato benissimo, chiaramente in stile USA, ma a prezzi invece ragionevoli (abbiamo speso quanto per salire sull'ascensore!). Altro posto visitato, spostandosi però con l'auto è stato lo Shedd Acquarium. Questo si trova sul lungolago a sud della città ed è vicino al museo di storia naturale dove si trova conservato (così dicono) lo scheletro del dinosauro più grande mai ritrovato. Alla fine del viaggio mi sono reso conto che l'Avis mi aveva dato una guida per la città comprensiva di attrazioni per il tempo libero: verrà buona per la prossima volta e sono pronto a farne copie elettroniche se richiesto. Morale: la prossima volta ci attrezziamo meglio per il tempo libero.
Percorsi stradali. Mi sono fatto un po di mappe stradali che ho messo sul sito personale per condivisione con gli altri interessati. Sono state veramente utili e spero che lo possano essere anche per gli altri. Per visionarle, andare su http://xoomer.virgilio.it/francesca.gelardi/pfeiffer.htm
Per chi ha necessità di cucinarsi per la dieta (The Whole Food, Wheaton) e vuole un residence a prezzi contenuti (senza però pretendere allestimenti e servizio da 3/4 stelle): HOMESTEAD STUDIO SUITES HOTEL 1827 CENTRE POINT CIRCLE (2km dal Pfeiffer) NAPERVILLE IL 001 630 577 0200 (andate a nome mio!! scherzo) Vedete le camere ed i prezzi sul sito .com. e tenete conto che il costo giornaliero (+ le tasse!) è inversamente proporzionale alla durata del soggiorno (costo singolo pernottamento per 6 gg. dovrebbe essere maggiore del costo singolo pernottamentro per 7 gg.) Mi pare che le fasce di prezzo siano relative a 1) giorno 2) settimana 3) mese. Saluti a tutti. Mario BARBATO
Dunque da dove comincio????? Whole Food Market:da tenere assolutamente in considerazione.Il più vicino si trova in Rice Square sulla Butterfield Road.(direzione est) Wal Mart:grande magazzino utile per ricercare materiale da usare in terapia. Si trova sulla 53 (direzione nord) Jewel Osco:mega supermercato.Lo trovi ovunque.Ricorda che questo ha anche i prodotti farmaceutici. Attrazioni per i bambini(e per i grandi...):Shedd Aquarium,Lincol zoo(a Lincol Park..è gratis),Field Museum(dinosauri),Navy Pier(c'è il Children Museum of Chigaco).Tutto questo puoi trovarlo a Chigaco città. Il parcheggio più comodo per la macchina è sotterraneo e si trova a Grant Park.La tariffa è oraria e praticamente siete in centro. Appena fuori Chicago località Brookfield si trova il Brookefield Zoo....molto molto grande!!! Invece ad Oak Brook si trova un mega centro commerciale:il Oak Brook shopping centre,ci arrivate percorrendo l'88 vesro est. Nella zona di Napperville/Warrenville puoi visitare il Du Page Children Museum che si trova su washington St direzione sud.Molto carino anche il Morton Arboretum. Attenzione:Ai semafori come ti ho spiegato per telefono,Mettere le cinture di sicurezza anche al bambino che sta dietro (sono molto severi),le macchine hanno tutte il cambio automatico. Preparati qualche moneta quando esci dall'aereoporto perchè c'è da pagare due pedaggi autostradali fino a Naperville di 40c. ciascuno. Portatevi cose pesanti perchè nel periodo che andate voi è piuttosto freddo.E state tranquilli...è tutto molto semplice.....indicazioni stradali comprese...in bocca al lupo. cercherò di inviarvi i depliants e le cartine appena possibile,sono qui a disposizione quando volete.Un grande abbraccio ,sara.
dista circa 45/50 Km dall'aeroporto O'Hare di Chicago.
Per contattare il Pfeiffer, per chi non sapesse parlare in inglese al telefono, può inviare una e-mail, insieme ai moduli di prenotazioni da inviare via fax. I moduli di prenotazione si trovano sul seguente link: http://www.hriptc.org/
Per spostarsi dall'aeroporto al Pfeiffer, oltre all'utilizzo di un auto, si può usufruire di un servizio charter. Vi riporto l'indirizzo di e-mail ed il numero telefonico di una società: ___________________________________________
Bluebird Limousine, Inc
e-mail:
Ph. Number: 800-851-0200
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Io personalmente ho scritto all'indirizzo di posta elettronica e ho fatto una prenotazione per 7 persone (4 adulti + 3 bambini). Vi rispondono assegnandovi un numero di prenotazione e le istruzioni da seguire una volta giunti all'aeroporto. Il costo per l'intero gruppo richiesto è di 70 $ U.S.
Per quanto riguarda gli Hotel da prenotare, ve ne sono parecchi. Tutti questi alberghi hanno un prezzo particolare per i Pfeiffer patients.
Vi riporto i seguenti allegati per maggiori informazioni:
1. Lista alberghi 2. Indicazioni stradali per raggiungere il Pfeiffer 3. Indicazioni prima dell'appuntamento 4. Treatment Log file
ALIMENTI GFCF
Per comprare cibi gf/cg, come anche frutta biologica di tutti i tipi, verdure, carne senza ormoni e antibiotici, consiglio la catena
"WHOLE FOOD MARKET"
L'indirizzo del più vicino al Pfeiffer è quello di wheaton, a pochissimi chilometri da Warrenwille (si trova all'angolo tra Naperville road e Butterfield road).
Si possono trovare anche supplementi tipo aloe, echinacea, lo stenia per dolcificare, la gomma lantana, ottima per la cucina gf/cf (in italia è molto costosa), e la baking powder, che è un lievito per dolci.
Se volete un hotdog, i "Vienna beef" sono gfcf (ovviamente senza pane- dovete chiedere "without bun")
Al ristorante ordinate il pollo arrosto:
1. Grilled chicken breast unmarinate
2. Grilled hamburger (without the bun) cioè hamburger arrosto senza il panino
3. Grilled steak (bistecca arrosto)
4. Steamed vegetables (verdure)
5. Baked potatoes (patate al forno, NO burro)
6. Salad without dressing (insalata non condita)
7. Plain rice (riso bianco, come contorno)
Una madre mi ha mandato le parole da usare al McDonald's:
"Hamburger with no bun and plain, meat in a box, french fries, and a sprite to drink"
Al McDonald ci sono due condimenti per insalate gfcf:
1. Fat Free Herb Vinaigrette Dressing
2. Red French reduced Calorie Dressing.
DIVERTIMENTI
A Naperville c'è il: "DuPage Children's Museum" cioè il "museo dei bambini"
A Chicago ci sono:
1. Due grossi Zoo, uno da visitare anche col trenino.
2. Shedd Aquarium,
3. Navy Pier (da non perdere, con giochi,giostre, cinema a schermo tridimensionale, un altro grandissimo museo dei divertimenti per i bambini su tre piani).
Ecco i link:
1. Dupage Museum : http://www.dupagechildrensmuseum.org/ 2. Acquario: http://www.shedd.org/ 3. Museo Dinosauri: http://www.fmnh.org/
Per chi volesse farsi un po' più di strada, a circa 100 km c'è un parco tipo disneyland, six flags america, con tutte le giostre e i giochi per grandi e bambini (accanto a uno dei più grandi centri commerciali della zona- da non sottovalutare
Il Pfeiffer Treatment Center è un istituto no-profit in cui si ricercano le cause dei disturbi dello spettro autistico e le relative cure biomediche. E' nato e si è sviluppato grazie alle intuizioni del Dr. Carl Pfeiffer, alla cui memoria è dedicato. Trent'anni fa il dottor Pfeiffer scoprì identiche alterazioni biochimiche nell'organismo di un consistente numero di giovani detenuti affetti da schizofrenia. Il suo campo di indagine si è poi allargato alla sindrome autistica, all'epoca confinata esclusivamente in ambito psicologico o neuropsichiatrico. Il Pfeiffer è strutturato in: _ laboratorio di ricerca, diretto dal Dr. Bill Walsh, cui si devono importanti scoperte sulle relazioni tra le disfunzioni del ciclo della metallotioneina e l'insorgere della malattia. _ lo staff di medici e assistenti, guidato dal Dr. Allen Lewis, con una banca dati di 16.000 pazienti provenienti da tutto il mondo. _ la farmacia L'indirizzo del Centro è il seguente: HRI Pfeiffer Treatment Center 4575 Weaver Parkway - Warrenville tel 001(prefisso dall'Italia) 630 505 0300 - fax 001 630 836 0667 e-mail
sito: www.hriptc.org/ Warrenville dista circa 40 miglia da Chicago (Illinois-USA).
La visita Per diventare pazienti del Pfeiffer si fissa un appuntamento telefonico o via e-mail. La prima visita è della durata di tre-quattro ore e consiste in prelievi del sangue, urina, feci e capelli per esami clinici presso laboratori americani convenzionati con il centro, il colloquio con la "nurse" (assistente del medico e intermediaria tra lui e la famiglia del paziente) sulla storia clinica del malato e la visita conclusiva in cui viene formulata la diagnosi, che sarà perfezionata con la lettura degli esiti dei test eseguiti. Sono previste di norma visite di controllo (follow-up) ogni 4-6 mesi. Visite, esami e supplementi per la terapia possono essere pagati con carta di credito (no American Express e Diners).
La terapia Un mese dopo la visita vengono recapitati via posta i referti degli esami, l'eventuale precisazione della diagnosi, la terapia prescritta e i moduli prestampati su cui registrare l'andamento della terapia nei quattro mesi successivi alla sua introduzione. Farmaci e supplementi prescritti possono essere ordinati direttamente alla farmacia del Pfeiffer, che li recapiterà tramite corriere. Alcuni prodotti (compounds) sono realizzati dalla farmacia stessa in dosaggi mirati alle esigenze del singolo paziente. Le comunicazioni riguardanti lo svolgimento della terapia vengono tenute in tempo reale via telefono e/o e-mail con la nurse assegnata dal Centro.
Perché il Pfeiffer? Da anni è presente negli USA il DAN! (Defeat Autism Now! - Sconfiggere l'autismo ora!), sodalizio tra medici e studiosi che operano nella cura dell'autismo. Due volte l'anno il DAN! tiene congressi di confronto e aggiornamento sulle scoperte e terapie più recenti. Gli specialisti del Pfeiffer sono parte di questo forte movimento che unisce medici e familiari nella battaglia contro questa malattia. Molte famiglie italiane si sono rivolte al Pfeiffer, piuttosto che ad un singolo specialista DAN!, perché questo istituto offre tutti i servizi necessari in un'unica soluzione: analisi, visita medica, fornitura di medicine e supplementi necessari alla terapia e monitoraggio della stessa. Non esistono convenzioni sanitarie Italia-USA, ma è previsto il rimborso dell'80% delle spese sostenute per la trasferta in America dal paziente ed un accompagnatore, previa richiesta da presentare alla propria ASL di competenza. Le spese rimborsabili, oltre alla visita, gli esami e la terapia, sono quelle di viaggio e, se il paziente usufruisce dei benefici della L.104, di soggiorno. La richiesta di rimborso, accompagnata da una breve relazione firmata da un medico, deve essere presentata con due-tre mesi di anticipo sulla data dell'appuntamento. Se il parere è favorevole, la lettera di autorizzazione ricevuta dall'ASL dovrà essere esibita al Consolato Italiano di Chicago con le fatture del Pfeiffer e dell'albergo che riportino la dicitura "PAID IN FULL" al funzionario incaricato (Sig. Alfredo Del Core), il quale visterà i documenti e rilascerà la dichiarazione di congruità delle spese sostenute. Questa documentazione dovrà poi essere presentata in originale all'ASL. I tempi del rimborso variano da un mese ad un anno: si è osservato che ciò sia a discrezione della Regione di residenza.
