http://www.genitoricontroautismo.org

http://www.danasview.net/sensory.html

Esperienze sensoriali-- Una storia personale

By Stacie

Vorrei cominciare con il parlarvi delle "frustrazioni" e del bombardamento fisico che può causarle. So che voi conoscete le diverse percezioni sensoriali, ma vorrei provare a spiegarvi come questi problemi sensoriali possano colpire il corpo e la mente.

Immaginate di essere in una cucina. Probabilmente ci sarà una finestra, muri e pavimenti leggermente colorati e un frigorifero bianco. Tutte queste cose leggermente colorate riflettono la luce e creano un meraviglioso gioco di colori che sembra "danzare" sulle pareti.

Dal momento che molti bambini autistici hanno pupille dilatate, i loro occhi catturano più luce di quello che è considerato "normale".

FRUSTRAZIONE numero 1

"Voi non vedete come me il prisma di colori e la cosa non vi acceca?"

Ora, potreste avere una lavastoviglie, un forno a microonde e un frigorifero. Sapete che stare vicino ad un frigorifero è per me come essere in realtà vicina ad un treno merci? I microonde poi sono peggio. E una lavastoviglie da l'impressione di trovarti in una zona di guerra!

FRUSTAZIONE numero 2

"Perchè tutti quei rumori non vi infastidiscono nello stesso modo che a me?"

Tatto: sapete che le fibre sintetiche bruciano la pelle? Riuscite ad immaginare che qualcuno può sentirle come un rasoio?

FRUSTRAZIONE numero 3

"Portare questi vestiti mi fa sentire come fossi sul fuoco!"

Interno: puoi sentire il sangue passare sibilando attraverso la tua testa?

Senti sempre un rumore nelle orecchie? Puoi sentire ogni cosa che mangi come un mattone? Il latte può farti sentire ubriaco o istupidito? Il tuo stomaco borbotta e brucia? Puoi sentire colpi di pistola nella testa?

Senti le gambe e le braccia gelatinose?

A volte, si può riuscire a disattivare tutto questo. Con le autostimolazioni ....."stimming". Non mi piace questo termine. NON è una attività stimolatoria, ma una attività molto, molto, molto tranquillizzante e calmante dei nervi che sono letteralmente tesi tutto il tempo. "Per piacere lasciatemi oscillare o dondolare avanti e indietro, sbattere le braccia". "Posso 'sentire le mie braccia allora". Per piacere, lasciatemi ruotare i piatti e allineare le macchinine. Non c'è alcun ordine ragionevole fuori di qui. Non posso controllare niente. Per favore datemi questo". "Aiutatemi in questo. Mi sembra di non avere una collocazione. Fatemi sentire invece che ce l'ho".

Noi non vogliamo farci del male da soli. "MA DANNAZIONE: IL MIO CORPO MI FA MALE". "NON POTETE FARE IN MODO CHE LA LUCE NON ABBAGLI?". "SONO COMPLETAMENTE CONFUSA DA TUTTO QUESTO BALENIO DI COLORI ! " " PERCHÈ MI DITE DI NO QUANDO PICCHIO LA MIA TESTA AL MURO, LA SOFFERENZA COSÌ SE NE VA".

Per piacere mettetemi in qualche posto tranquillo, e piuttosto buio!

Perchè questo non innervosisce anche voi?"

Voglio dirvi cosa mi succede, ma le parole da qualche parte tra il mio cervello e la bocca si perdono nel rumore e nel colore."Dannazione, io detesto tutto questo"

Immagina questo bombardamento costante nel tuo corpo e in te. Non si ferma mai, anche di notte quando dormi e si suppone tu debba trovare un pò di pace per il tuo corpo. Che cosa è la pace?

Fronteggiare gli eventi .....Questa è la cosa più difficile. Questo è un continuo processo. A 38 anni, credo di aver trovato il modo di farlo

Quando ero teenager, una volta passata l' ondata ormonale della pubertà, scoprii che stavo molto meglio mangiando le cose che riuscivo a digerire. Con questo voglio dire che nessuno avrebbe dovuto forzarmi a mangiare la frutta, la polpa della frutta mi era indigesta. Imparai anche che il latte mi si metteva sullo stomaco come un mattone di una tonnellata.

Così non ne mangiai più

Imparai da adulta a riempire la casa di tappeti colorati; ciò aiutava molto nell'assorbimento della eccessiva luminosità e dei riflessi sui muri troppo chiari. Scoprii che il mio intestino e il mio stomaco stavano meglio se prendevo una piccola quantità di vitamina A ogni giorno. Grazie alle vitamine ebbi anche molto meno problemi intestinali. Ho avuto un grande Psichiatra dal quale sono andata dal 1985! Mi ha aiutata a comprendere le emozioni, come felicità, tristezza, rabbia. Prendo anche una miscela di erbe St. Johns Wort con Kava Kava, Gotu Kola, Ginsing, Ginger, Kelp. Questa mi aiuta ad essere più rilassata. Se le cose vanno molto male, prendo l' Inderal (beta blocker) per le palpitazioni di cuore e per gli attacchi di panico. Cose che ho regolarmente. Sono anche ipoglicemica. Desidero lo zucchero per mantenerne alto il livello nel sangue, ma, ho problemi di candida con frequenti infezioni. Sapete che la candida brucia l'intero intestino? E ti fa sentire stupido?

Sento ancora il bisogno a volte proprio di battere la testa ....ma non lo faccio. Permetto solo a me stessa di mettere delle scarpe con la punta di acciaio, di uscire fuori e prendere a calci un albero. A volte mi basta solo saltare o dondolare.

Con mio figlio se lui si autostimola. Questo è ok. Se batte la testa ....è pure ok. Guardo a questo come ad una necessità del corpo. Cerco solo di fare in modo che non si faccia male. Per esempio - se sta battendo la testa, metto un grande cuscino tra lui ed il pavimento. La sua testa avrà la sensazione delle vibrazioni, ma non subirà danni. A volte tenta di ficcarsi le dita negli occhi. Io gli do un fazzoletto e gli faccio vedere come fare una pressione sugli occhi stessi. Ci crediate o no, questo calma i suoi occhi. Lo porto anche in una zona più buia.

A volte lui ha scoppi di ira. Ok ....va bene. Lo prendo e lo porto nella sua stanza. Spengo la luce. Metto un cd rilassante a basso volume. Gli piace il rumore dell'oceano. Chiudo tende e finestre. In genere non mi permette di confortarlo. Così, gli lascio il tempo di calmarsi. Una volta che si è tranquillizzato è più capace di tollerare il mio intervento, con abbracci, ecc....

Spero che qualcosa di quanto ho detto possa aiutare

Il mio ringraziamento a Stacie di avermi permesso di usare questa esperienza nel mio sito.

http://www.danasview.net/ritalin.htm

Cominciarono a somministrarmi il Ritalin in terza elementare nel 1972, perchè il mio maestro disse che "sognavo ad occhi aperti" e mi dimenavo sulla sedia. In quel periodo mi definirono "iperattiva". L'ho preso per 7 anni finché al liceo, dissi che non l'avrei preso più e smisi. Ecco alcune mie riflessioni ....

Sono cresciuta come un ragazzaccio. Mio padre in quel periodo era a VA Beach. Ricordo i miei "sogni ad occhi aperti", come li chiamavano. Se avessero fatto più ricerche sul mio stato di salute, avrebbero scoperto che ero (e sono) indifesa tattilmente sin dall'infanzia. Potevo tenere una patata masticata in bocca per molto tempo davvero. Ogni volta che ingoiavo, mi soffocavo. La polpa della frutta mi era indigesta. Odiavo tagliarmi i capelli e questo spesso significava che diverse persone dovevano tenermi ferma per tagliarmi i capelli o le unghie.

Avessero guardato oltre, avrebbero scoperto che io potevo sentire il rumore delle luci. Facevano lo stesso rumore di una piccola mitragliatrice. Avessero guardato più in profondità, avrebbero scoperto che per me la luce era lampeggiante. Avrebbero dovuto ascoltare il mio sistema gastrointestinale. Avrebbero scoperto che non ho mai avuto movimenti intestinali "normali" .Erano sempre diarrea Avessero fatto attenzione alle mie abitudini nel giocare, avrebbero visto che iniziavo dei giochi, ma non capivo assolutamente mai come giocare. Amavo giocare con animaletti di plastica e li mettevo sempre come in una piccola scena graziosa. La stessa cosa con the Fischer Price people. Non giocavo mai con questi pupazzetti, solo li sistemavo. Amavo un sacco disporre i pogo stick. Potevo farlo per ore o roteare e roteare ....

Vi suona familiare?

Se mi avessero fatto ogni tipo di test, avrebbero scoperto che io sono moderatamente dislessica insieme ad Asperger. Che combinazione !

No, loro non hanno fatto niente di tutto ciò. Ricordo di aver parlato a mia madre poche volte quando ero più grande. Le dissi che forse ad altre persone il Ritalin sembrava funzionare. Non mi dimenai più sulla sedia. Continuai a sognare ad occhi aperti. Fu un processo di chiusura per me. In classe ero sopraffatta. Non mi succedeva mai in casa. Ma a scuola, tutto ciò che il Ritalin fece fu non farmi contorcere sulla sedia. Mi contorcevo per vincere il processo di chiusura ! Capii che non dovevo permetterlo e lottai. Dopo il Ritalin, non ho solo più avuto la preoccupazione se dover smettere o no!

Funziona? È efficace? Non per me!