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Pensiamoci un attimo su: qualcuno di voi conosce un bambino con autismo che impari naturalmente e spontaneamente dall'ambiente come fanno normalmente i loro coetanei? Se loro potessero imparare in questo modo non avrebbero la diagnosi di autismo, non credete? Potrebbero apprendere con una educazione regolare.
Invece, la maggior parte dei bambini con autismo, ha bisogno di un insegnamento altamente specializzato, fortemente individualizzato, almeno per un certo periodo.Questi bambini hanno bisogno poi di più opportunitàper esercitarsi su ciò che hanno imparato, perchè non sentono semplicemente una nuova parola, la ripetono e cominciano ad usarla appropriatamente in modo spontaneo quando sara' necessario. Se loro potessero, se solo volessero, i genitori e i terapisti non dovrebbero sottoporli ad un insegnamento strutturato. I bambini con autismo potrebbero essere messi in terapia semplicemente in una graziosa nurcery, con altri graziosi bambini, con alcuni sostituti affettuosi e premurosi dei genitori, alcuni giocattoli appropriati allo sviluppo, e loro potrebbero parlare e interagire " quando saranno pronti". Se solo ...
L'ABA e' un approccio molto efficace che, non solo aiuta i bambini a comportarsi appropriatamente, ma li aiuta ad imparare. Puo' aiutarli nell'imparare a vestirsi, a mangiare con la famiglia seduti a tavola, a prendersi cura della propria igiene, Puo' aiutarli a superare l'autolesionismo, Puo' aiutare le persone di ogni eta' a superare l'isolamento, il sedere in un angolo, il ruotare, sbattere le dita e il continuo borbottare o lamentarsi, Puo' aiutare le persone con autismo a entrare significativamente in contatto con le persone che si occupano di lui. Puo' aiutare molti di loro a comunicare meglio. Puo' aiutare molti a parlare, ad ascoltare, e ad esprimersi, In alcuni casi, puo' insegnare a raccontare barzellette, ad ascoltare gli amici, a comprendere le allusioni, e a condividere i dolori degli altri, Puo' liberare bambini e adulti con autismo, permettendo loro di diventare cio' che possono diventare, secondo le nostre attuali conoscenze.
Un altro cliche che si trova spesso nei libri sull'autismo e' che la guarigione non sia reale.I bambini starebbero solo " comportandosi normalmente", fingendo di essere normali, Spero che questa asserzione venga un giorno smentita quando i nostri bambini piu' grandi cominceranno a parlare di loro stessi, ma data l'animosita' che c'e' in giro sull'argomento credo che questa mia speranza sia vana.Cio' che e' sicuro e' che se questi bambini non vengono adeguatamente curati, vengono danneggiati radicalmente dal loro autismo nella capacita' di comunicare attraverso il linguaggio (parlato , scritto o dei segni), cosa che e' il fondamento dell'apprendimento umano.Quello che i genitori possono fare e' cercare ogni modo efficace e sicuro per la salute per far migliorare, anche un poco, la capacita' del bambino di comunicare cio' che vuole, i suoi bisogni, i suoi desideri.Questo non significa opprimerli, o rifiutarli perche' sono autistici.Questo e' liberarli, sia che guariscano o no, per farli diventare piu' autonomi, per fare in modo che sappiano prendere decisioni ed esprimere scelte indipendenti.
Mia figlia e mio figlio non sono mai stati traumatizzati da alcuna esperienza avuta con i loro terapisti, di cui hanno un delizioso ricordo.
Mia figlia , che nel libro Let me Hear your Voice chiamo Anne Marie, ha ora 14 anni, e grazie a Dio ha superato la fase in cui si vergognava di sua madre. Ora passeggia con me per le vie della citta', a condizione che io mi comporti bene, e non canti o non parli a voce alta in pubblico.Ha chiesto di avere il buco all'orecchio, e ama i libri di Dave Barry. The Sixth Sense, la poesia, i videogames e l'umorismo. Recentemente, in un corso di autostima che i ragazzi della sua scuola hanno frequentato, i suoi compagni di classe hanno dovuto scrivere commenti l'uno sull'altro, poi compilare una lista di complimenti per ogni bambino. I due piu' frequenti complimenti per Anne Marie sono stati " kind " e " funny ", gentile e divertente.
"Ricordi le sessioni di terapia?" le ho chiesto.
"Si "
"Cosa ti ricordi?".Ho posto questa domanda diverse volte, e ogni volta lei sfoderava un sorprendente e dettagliato ricordo di particolari di interazione e fatti che nemmeno io rammentavo. Per la precisione ricorda sempre delle sedute in cui doveva raccontare una storia con l'aiuto di una serie di immagini poste secondo un ordine narrativo logico.Ricorda le immagini e le storie che inventava. Racconta cose che io ho dimenticato, mentre io ricordo cose che ha dimenticato lei.
"E , era difficile, pesante?"
"Era divertente! Mi piaceva.Mi piacevano i piccoli pupazzetti che Bridget mi faceva usare. Ricordi il piccolo paperino che camminava lungo il tavolo?"
"Si, ricordo.Qual'e' la cosa che ricordi che ti piaceva di piu'?"
"Mi piaceva quando Bridget portava nella stanza Daniel e potevamo giocare ad acchiapparello"
"Si, spesso chiedevi di lui...ma lascia che ti chieda qualche cosa. Ti ricordi quanto piangesti quando Bridget provo' per la prima volta a farti stare seduta sulla sedia?"
"Veramente no."
Non so cosa altro dirvi. Entrambi i miei ragazzi stanno andando molto bene a scuola, senza la necessita' di un sostegno o di un terapista di alcun tipo. Cosa piu' importante, tutti e due hanno amici, si preoccupano dei loro amici, soffrono per gli altri e sono capaci di esprimere simpatia, dolore, comprensione e affetto.
Anne Marie e' molto timida in un gruppo nuovo, ma quando si rilassa, lei e' , come dicono i suoi compagni, " kind and funny".
A parte questo , io esito a rivelare altri particolari sulla vita dei miei figli. Dato il tono e il livello della discussione pubblica sull'autismo oggi, questo sembra senza senso, ma io non desidero esporli ad ulteriori osservazioni critiche. A questo punto la pubblicazione di ogni altra informazione deve essere una loro scelta , non mia .Continuero', quindi a proteggere la privacy della mia famiglia con tutte le mie forze, per difendere la verita' della guarigione, perche' questa e' vera.
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Voglio tradurre , per chi non ha avuto la possibilita' di leggerlo , il capitolo tratto dal libro di Catherine Maurice " Let me hear your voice ", riguardante la prima seduta di terapia comportamentale Aba - Lovaas fatta alla figlia di Catherine ,Anne Marie, dalla terapista Bridget.
La mamma fa secondo me una descrizione splendida , soprattutto per il suo coinvolgimento emotivo. Voglio dedicare questa traduzione a tutti i genitori che stanno prendendo in questi giorni questa delicata decisione circa la terapia comportamentale da seguire e in particolare al piccolo Andrea a cui auguro i successi piu' belli immaginabili per lui.
Ho ripreso ieri in mano questo libro ( un po' la mia coperta di Linus .....che volete ...ognuno ha le sue ) dopo una dolorosa telefonata con un dirigente angsa ( sempre loro !! ) che mi aveva chiesto una consulenza scientifica .Il signore in questione mi ha espresso soddisfazione per la terapia TEACCH ricevuta dal figlio.Io ( come al mio solito ) gli ho fatto notare che non poteva sapere quanti progressi avrebbe potuto fare suo figlio con l'ABA .
Mi ha risposto :- Lo s , O. ......sarebbe meglio ....ma non c'è.....non ci sono terapisti ....quindi .....-
Ecco : è il quindi che io non accetto da un dirigente di una associazione di genitori.Se sappiamo che c'è ALTROVE una terapia più efficace (NOTEVOLMENTE PIU' EFFICACE) bisogna lottare per averla, affinchè i nostri bambini, TUTTI I NOSTRI BAMBINI, ne possano un giorno usufruire.
Traduco ....è meglio
un bacio
O. e il suo cronico mal di stomaco
Faccio presente che il libro e' stato scritto nel 1993 ( no , non scherzo proprio 10 anni fa ......10 lunghissimi anni fa .....).Vi invito ad un confronto con l'Italia di allora e ....purtroppo di oggi.
Il 22 febbraio portai Anne Marie nella sua stanza per la sua prima sessione con Bridget ( Bridget Taylor , terapista ABA ) .Ero molto nervosa . Un assalto , si. Un approccio radicale , OK. Ma fatto da me. Non da qualche estraneo. Non con questo affare della " modificazione comportamentale " .Bridget sistemo' molti giocattoli nella stanza :puzzle , giochi con bottoni da schiacciare , campanelli , giochini musicali , uno che faceva i differenti versi degli animali quando tu tiravi un cordino.
Notai che erano giochi adatti a bambini di 12 -18 mesi. Abbastanza logico , pensai : dal momento che A.M. non gioca appropriatamente con nessun giocattolo , dovremmo provare ad insegnarle prima come giocare con giochi per bambini piu' piccoli , piuttosto che iniziare subito con complicati giochi con le bambole. Di nuovo la nozione di tornare indietro , all'inizio : ricapitolando in ogni modo i livelli di crescita e sviluppo nelle specifiche aree , lavorando sul suo attuale livello d'eta'.
Anne Marie stava sempre piangendo. Bridget era molto seria . Mi stava spaventando. Diversamente da Robin ( un altro terapista ) lei non provava ad allettare Anne Marie , ad essere dolce con lei , giocando con le bolle e ridendo allegramente.Lei aveva un lavoro da fare. Nel suo comportamento c'era un senso urgente di "azione ". Bisognava darsi da fare. Non c'era tempo per chiaccherare o ascoltare le confidenze della mamma . Non c'era un minuto da perdere.
Sul tavolo sistemo' i rinforzi : succo di mela , cracker a forma di pesciolino , cibi a pezzettini e biscottini .
Sistemo' la sua agenda e una penna .si tolse l'orologio e lo mise sul tavolo , di fronte a lei. Prese due sedie - una per lei , una per Anne Marie - e le mise una di fronte all'altra .
Guardandola preparare il materiale , con anne marie che ora piangeva sul pavimento , rannicchiata , stavo cominciando a sentirmi come stordita e come incredula sopravvissuta ad una catastrofe. C'era di fronte a me mia figlia , addolorata e atterrita .E poi la terapista , freddamente controllata , veloce , controllata nelle emozioni e nelle azioni che aveva sicuramente fatto gia' centinaia di volte. Diventare isterica non aiutera' nessuno , signora :fatti da parte e lasciaci fare quello che sappiamo fare.; per piacere togliti dai piedi.
Appena Bridget mise Anne Marie sulla sedia di fronte il pianto ruppe in singhiozzi.Anna Marie provava ad alzarsi dalla sedia :Bridget la riportava con fermezza e calma indietro.Lei si buttava per terra ; Bridget la sollevava e la rimetteva sulla sedia .Provo' poi a mettere le sue mani sul suo viso; Bridget le tolse e le rimise nel suo grembo.
Anne marie era terribilmente spaventata e disperata.Si girava e guardava verso di me., per la prima volta nella settimana.la bocca le tremava.
Io ero gelata e sudata per la tensione.Era giusto ?Stavo facendo la cosa giusta ? Ma io volevo fare un assalto.Non avevo deciso di portare Anne Marie fuori dall'autismo ?Oh Dio , ma che cosa volevo?
Questo andava contro ogni cosa io avevo sempre pensato sul forzare fisicamente un bambino contro la sua volonta', specialmente qualcuno che sembrava non essere spavaldo , ma in preda al terrore..Che tipo di messaggio stavo mandando ad Anne Marie ? Lei mi guardava in cerca di aiuto . Come potevo rifiutarglielo?Feci un gran sospiro e mi girai indietro , ripetendomi la ragione per cui facevo tutto cio'.
Il primo programma era semplicemente un " Guardami " .
continua ---------------------------------------------------------------
Look at me .", GUARDAMI....
Bridget lo disse dieci volte di seguito , tenendo in mano un rinforzo a livello degli occhi, mettendo una mano sotto il mento di Anne Marie per farle alzare la testa. Ognuno dei dieci esercizi veniva segnato in un notebook . Un piu' se AM guardava spontaneamente , un meno se non guardava affatto , e un " piu' con aiuto " se guardava con l'aiuto fisico e con il rinforzo del cibo.
Io entravo e uscivo dalla stanza . Stare li e guardare era troppo duro , stare fuori era troppo duro . Non potevo stare li e vedere AM cosi' sconvolta e incapace di riprendersi. Ma avevo fatto un patto con me stessa , con Marc ( il marito ) e con Bridget che noi avremmo dato a questa terapia una prova , e se io stavo facendo una prova dovevo lasciare che Bridget finisse almeno la sessione .
Bridget sembrava completamente indifferente ai singhiozzi di AM .Come poteva essere cosi' calma ? Non aveva un cuore ? Lei si limitava ad aiutare Anne Marie negli esercizi , come se tutto quel terrore e quella sofferenza non esistessero . Dopo ogni esercizio di " Guardami " lei offriva un cracker ad Anne Marie , e la lodava dicendo " Bello sguardo , Anne Marie ! " o " Mi piace il tuo bello sguardo " .
Anne Marie rifiutava di accettare il rinforzo . Bridget non sembrava preoccupata da quel rifiuto , ma continuava ad offrire cibo e lodi , anche se era lei che aiutava ad ottenere quello sguardo , non Anne Marie che lo faceva volontariamente .
" Povera bambina " , disse Patsy ( la tata ) . Anne Marie aveva singhiozzato per piu' di un'ora .
" Lo so , Patsy. Ma dobbiamo .....non c'e' altro .....Bridget non le sta facendo del male ; la sta solo facendo sedere ad una sedia .... "
Finalmente il pianto di Anne Marie comincio' a placarsi . ." Brava per stare buona ! " Mi piace quando sei cosi' buona , Anne Marie ! " diceva Bridget , ogni volta lei smetteva . Dava un nome fortemente specifico ad ogni azione o comportamento che lodava in Anne Marie. Sembrava un modo cosi' innaturale di parlare ad un bambino , e non avevo idea a questo primo stadio di quanto rapidamente io e Marc avremmo cominciato ad adoperare queste lodi riflessive e a nominare le azioni di Anne Marie .
Tornai nella stanza .
La seconda ora passo' un po' meglio della prima . Anne Marie comincio' ad accettare alcuni dei rinforzi primari ( rinforzi primari sono premi concreti come caramelline , sorsi di succo di frutta , anche piccoli giochi .Rinforzi secondari sono piu' astratti e includono premi sociali come lodi e abbracci ) da Bridget, e i suoi singhiozzi diminuirono diventando sporadici piagnucolii. Ogni minuto delle due ore di sessione fu speso in una attivita' diretta , strutturata . C'erano stati i dieci esercizi di " Guardami " seduta alla sedia , poi un break con una attivita' sul pavimento -un puzzle o un giocattolo - poi di nuovo alla sedia.Ma anche giocando , Bridget era concentrata su Anne Marie , mettendole in mano una forma , guidando la sua mano alla corrispondente apertura sul coperchio della scatola . " Buona introduzione nel cerchio ! " " Buona introduzione nel quadrato ! " .
A questo punto , un poco piu' calma , Anne Marie decise che voleva un pezzo di cracker .Afferro' la mano di Bridget dal polso e la spinse verso il cibo .
Immediatamente , vidi Bridget ritirare bruscamente la sua mano , prendere la mano di Anne Marie dal polso e tenderla in avanti .
" Ecco . Tu lo vuoi .Indica , " Mise le dita di Anne Matrie in modo da indicare .
Mi si strinse il cuore . Ero decisamente disturbata dall'usurpazione che Bridget aveva sul controllo del corpo di Anne Marie . Potevo lasciare quella donna trattare cosi' la mia bambina ?
Una cosa era decidere in astratto che dovevo adottare una certa presa di posizione con Anne Marie , un 'altra era guardare un'estranea forzare una sottomissione a lei . Lottavo disperatamente con questa ambivalenza . .
Bridget emerse alla fine della sessione piena di energia .
Io ero distrutta .
" E' andata molto bene ! " disse Bridget .
" Ma lei l'ha odiata ! " dissi " Ha pianto per un'ora ! " .
" Un'ora di pianti sono da aspettarsi . Nessuno l'ha mai forzata a fare attenzione prima d'ora .Questi bambini sono molto resistenti alle ingerenze , e ancora di piu' ai tipi di richieste intensive che gli poniamo . "
Fu perche' ero presa dall'idea di un assalto che fui in grado anche di considerare questa modificazione comportamentale .
Anne Marie non sarebbe venuta fuori con delicatezza dall'autismo , lo sapevo . Amore e comprensione non avrebbero potuto salvare un bambino da questa psicosi ......
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Stavo andando per strada con lei, a prendere Daniel (il figlio maggiore) dall'asilo. Erano passate solo due settimane dall'inizio del nostro programma ABA. Eravamo nella Fifth Avenue, di fronte al Metropolitan Museum. Le fontane stavano girando, mandando getti di acqua nel cielo terso, ma ancora invernale dei primi di marzo. Anne Marie stava seduta nel suo passeggino, silenziosa come al solito. Ma, questa volta, lei diede un'occhiata all' acqua delle fontane ...sempre un miglioramento in confronto all'usuale stato di indifferenza per ogni cosa intorno a lei.
Poi, improvvisamente, imprevedibilmente, lei allungò la mano, puntò l'indice verso l'acqua e si girò a guardare verso di me!
Io mi misi a tremare.
"Si , acqua! " praticamente urlai, ridendo con gioia. "Che brava bambina! Brava per aver mostrato l'acqua alla mamma!"
I passanti mi guardarono con sospetto mentre io rimanevo ferma e davo mentalmente omaggio a questa meravigliosa parte della creazione. Grazie per questa acqua, Dio. Grazie per aver fatto in modo che Anne Marie la vedesse e mi mostrasse questa chiara e splendida acqua!
Lei continuava a guardarmi, un mezzo sorriso sulle sue labbra, i suoi occhi vigili e attenti. Le sue mani erano protese verso l'acqua, i suoi occhi girati verso di me, curiosi. Nessuna parola sarebbe potuta essere più eloquente: vedi quello che vedo io, mamma? Vuoi condividere questa bellezza con me?
Mi sentii come se stessi guardando dentro quei meravigliosi occhi blu e stessi vedendo, improvvisamente, inspiegabilmente, una speranza diventare realtà.
Io avevo visto la mia piccola bambina guardare verso di me. Mi inginocchiai accanto a lei, presi il suo viso tra le mani e posai la mia guancia contro la sua.
" Questa è acqua amore mio, una fontana con l'acqua."
La soffocai, provando ad abbracciarla stretta. Poi praticamente mi misi a correre verso la scuola di Daniel, così piena di felicità e speranza da non poter smettere di sorridere.
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