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Niente piu' invidia, di fabrizio Stampa E-mail

Invidia: terzo peccato capitale.
Durante una conversazione telefonica con O. ci siamo ricordati (anzi si è ricordata!) di quando eravamo "invidiosi" di altre realtà.
Realtà in cui i bambini hanno la possibilità di ricevere analisi,diagnosi e terapie precocemente, realtà in cui non vi sono medici che non ti ascoltano e poi ti salutano con una "penosa" pacca sulla spalla ma che invece ti reputano "genitore omologo" nel senso che hai pari dignità di analisi e diagnosi, realtà in cui si possono sentire testimonianze VERE,REALI E TANGIBILI da genitori come noi che seguono lo stesso cammino terapeutico.
Sembra quasi impossibile che tutto questo stia per realizzarsi. O meglio....le testimonianze ci sono già ed è la cosa più bella ma grazie alle prossime "realtà" questi report si potranno moltiplicare.
Il riconoscimento DAN! del nostro lavoro deve essere il punto di partenza.
La nostra cocciutaggine (talvolta scambiata per intransigenza o illibertarismo) nel seguire una strada, nello schierarsi apertamente senza divagare in sentieri "alternativi" per realtà costituite di numeri e FATTI (raccontati da genitori come noi) ci ha premiato in quanto la struttura che stiamo andando a creare con il Dott. Verzella ha una valenza che lo stesso Dott.Rimland (lettere alla mano) vuole sia di riferimento europeo.
Sembra ieri che molti cacciavano dal "tempio" (aml) chi si permetteva di portare il "nuovo". Un nuovo REALE,SCIENTIFICO e RIPRODUCIBILE. Niente di fideistico, di "..vedrai,...dopo qualche tempo,...avrà sbagliato le medicine,...al prossimo appuntamento chiedo perchè.." ma un protocollo che nasce da più di 25 anni di esperienza,sperimentazione e se vogliamo anche fallimenti ma che,credo, sia l'unico approccio sistemico che ha dato risultati. Risultati che sono la forza di questo protocollo. I risultati non sono altro che lo scambio di informazioni tra dottori e pazienti elaborati organicamente. Il database DAN! raccoglie dati in ingresso e suggerisce,viste le anomalie, le azioni preferibili visti i precedenti similari.
Non è un format, una equazione. E' il know-how di tante persone messo sotto forma di guida terapeutica. Ed è un libro in cui vogliamo scrivere ancora tante pagine (leggi nostre esperienze ed auspicabili successi) affinchè in un futuro non se debbano scrivere più.
Il tempo dell'invidia è finito. Ora (NOW) è tempo di agire.
Saluti
Fabrizio

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Fabrizio .....il tuo msg e' molto toccante e molto bello.
Chiedo anche a te il permesso di metterlo in home page ...merita....
Si....oggi le parole di Edoardo

" E io, cara O., rispondo alla tua traduzione dicendovi che questa volta, una storia venuta da oltreoceano non ci deve suscitare invidia: l'altra sera le ultime paroline prima di addormentarsi del mio Claudio sono state: "TI VOVIO BENE, PAPA"

mi hanno fatto riflettere . Nessuna invidia .....Edo ha ragione e Fabrizio con lui.
Leggete questo mio messaggio di solo un anno fa .....oggi non avrei piu' le motivazioni per scriverlo.....e ne sono davvero felice e ....consentitemelo ...orgogliosa.
Grazie a tutti voi che avete sostenuto me e mia sorella in questo impegno , grazie a tutti voi che mi volete bene.
Un bacio ...grosso , grosso ....per una volta un msg di fabrizio meno burbero e duro ....un grazie particolare a lui e all'aiuto che mi sa dare quando ne ho bisogno.
O.
----- Original Message -----
From: from Italy
To:
Sent: Monday, July 07, 2003 7:49 AM
Subject: [genitori_insieme_contro_autismo] la solita invidia

Questa mattina leggo questo msg dalla lista abmd ( chiunque abbia interesse per le cure biomediche e per le ricerca per l'autismo vi si iscriva ....e' la lista piu' preziosa da questo punto di vista , anche se la piu' tecnica ) ........
mi induce delle riflessioni ......
come al solito niente di speciale , ma leggete con me .....riflettete.
Chissa' se proverete quello che provo io , chissa se le vostre sensazioni saranno simili alle mie .
Cosa ho provato ??????
INVIDIA ......solo e semplicemente Invidia per i genitori americani che possono usufruire ( anche se a pagamento ) dei test e delle terapie di cui si parla .....
Mi sorge un dubbio sul significato della parola invidia , cerco sul Dizionario Enciclopedico Treccani
INVIDIA : sentimento di dolore astioso che si prova per un bene altrui accompagnato spesso dal desiderio che questo si converta in male .

Eh no , allora non sono assolutamente invidiosa ......si il sentimento e' di dolore , ma non astioso .....non desidero che il loro bene si converta in male !!!!!!
Continuo a leggere il dizionario .Ecco ...." Spesso la parola e' usata in senso attenuato , per indicare il desiderio di avere anche noi il bene o la fortuna che hanno avuto altri .
Si , e' proprio questo ....si , questa e' la mia invidia :il desiderio di avere anche per NOI il bene , la fortuna che hanno i genitori americani!!!!!
Scusate l'eccessivo filosofeggiamento .....traduco ....sto zitta .....
un bacio
O.

Holly Bortfield invia un msg riguardante la compagnia di assicurazione AETNA , allegando l'elenco dei test e degli interventi terapeutici che l'assicurazione non rimborsa perche' afferma che " la letteratura medica non supporta l'uso di queste procedure nella valutazione e trattamento dell'autismo ".
I genitori americani , combattono contro le assicurazioni , alcuni nascondono la diagnosi di autismo , parlando di generica malattia metabolica per ottenere i rimborsi.
E' una questione di denaro .....ma i test e le terapie ci sono .....
Da noi invece non ci sono ne' l'uno , ne' l'altro !!!!!!
Scusate questa traduzione mista alle mie osservazioni ......scusate , non traduco l'elenco che segue , credo che lo capiate tutti anche in inglese .....in ogni modo , come sempre , a disposizione per ulteriori chiarimenti ......

Allergy testing (especially food allergy for gluten, casein, candida, and other molds)
Erythrocyte glutathione peroxidase studies
Event-related brain potentials
Hair analysis for trace elements (See CPB # 300 - Hair Analysis)
Intestinal permeability studies
Magnetoencephalography/magnetic source imaging (See CPB #279 - Magnetic Source Imaging/Magnetoencephalography)
Neuroimaging studies such as CT, MRI, MRS (See CPB #202 - Magnetic Resonance Spectroscopy [MRS]), PET (See CPB #71 - Positron Emission Tomography), SPECT (See CPB #376 - Single Photon Emission Computed Tomography [SPECT]), and fMRI
Provocative chelation tests for mercury
Stool analysis
Tests for celiac antibodies
Tests for immunologic or neurochemical abnormalities
Tests for micronutrients such as vitamin levels
Tests for mitochondrial disorders including lactate and pyruvate
Tests for thyroid function
Tests for urinary peptides
Treatment:

Auditory integration training (auditory integration therapy)
Chelation Therapy (See CPB #234 - Chelation Therapy)
Cognitive rehabilitation (See CPB #214 - Cognitive Rehabilitation)
Elimination diets (e.g., gluten and milk elimination)
Facilitated communication
Holding therapy
Immune globulin infusion
Lovaas therapy / applied behavior analysis / discrete trial training / intensive intervention programs (See CPB #554 - Lovaas Therapy/Applied Behavior Analysis For Autism/Intensive Intervention Programs)
Music therapy
Nutritional supplements (e.g., megavitamins, high-dose pyridoxine and magnesium, dimethylglycine)
Occupational therapy (See CPB #250 - Occupational Therapy Services)
Secretin infusion
Sensory integration therapy (See CPB #256 - Sensory [Auditory] Integration Therapy)
Speech/language therapy (See CPB #243 - Speech Therapy)
Vision therapy (See CPB #489 -Vision Therapy)
Il Background che segue e' interessante , ma purtroppo non faccio in tempo a tradurlo .....devo andare .....

ancora un saluto

O.