http://www.genitoricontroautismo.org

Dal nostro forum, una mamma racconta i progressi del suo bambino e le sue preoccupazioni:

Ciao a tutti,
è tanto che non scrivo, ma vi leggo ogni giorno...
Vi racconto un pò del mio piccolo, 2 anni e mezzo. Stiamo andando benino, proprio benino. Le nostre tappe fondamentali sono state di tipo "biochimico", e l'aiuto e le info + importanti le ho trovate in questo sito. Questo lo voglio dire soprattutto ai "nuovi", che hanno sulle spalle fardelli di psicoterapia. Credo anche però che ogni bambino sia diverso e che anche la risposta alle terapie biochimiche vari molto da individuo a individuo.

Abbiamo cominciato togliendo il glutine ed è uscito dal silenzio assoluto che era il suo assiduo compagno... Ha detto la sua prima parola 4gg dopo e... sta continuando a piccoli (grandi) passi, saremo a circa 30/40 parole, la metà pronunciate bene, le altre meno. Ha iniziato a guardarci negli occhi e a sorridere. Ha smesso quei pianti infiniti pomeridiani e serali. Ha iniziato ad indicare (!).
Devo dire anche che per mio figlio il gastroenterologo che lo segue ha fatto una diagnosi di celiachia, nonostante non sia stata eseguita biopsia, perché i dati clinici erano abbastanza eloquenti, risposta comportamentale e di salute generale "straordinaria" alla dieta, esami sangue AGA (autoimmunità antigliadina) positivi per celiachia, ipoplasia dello smalto (denti con macchie gialle), HLA con aplotipo compatibile, etc... (Diagnosi a tempo, 2 anni. Dice che tra 2 anni lo devo riesporre al glutine per fare la biopsia...).
Mio figlio prende quotidianamente aglio e integratori vitaminici e di minerali e finalmente... da tre settimane abbiamo tolto anche la caseina, sembrava un'impresa impossibile, perchè la prima volta che avevamo provato a farlo "di botto", lui aveva reagito con crisi di aggressività... l'abbiamo via via diminuta, fino a toglierla... la sua crisi è stata + contenuta e sarà... ma l'impressione è che sia molto più ricettivo, le terapiste mi dicono che sotto il profilo cognitivo è assolutamente "normale" ed è più presente l'imitazione verbale... E le sue evacuazioni sono + regolari.
Certo è possibile, se non probabile, che mio figlio sia celiaco, però la sua razione alla caseina (una vera furia) mi lascia qualche perplessità... che sia solo il glutine a fargli male.

Sono passati solo (ben) 4 mesi da quando ho voluto iniziare la dieta e 3 mesi dagli integratori, ma se mi volto indietro non dimentico il bambino che neanche mi veniva incontro al mio rientro a casa e che se gli si chiedeva dove fosse la mamma rimaneva fermo impassibile, anche se ero accanto a lui. Camminava spessissimo sulle punte, non si voltava mai al suo nome, lanciava qualunque oggetto... e piangeva, piangeva, piangeva, urlava, urlava... Oggi gli dico, "usciamo, vai a prendere le scarpe" e torna raggiante con le sue scarpe in mano...

Contemporaneamente non abbiamo tralasciato certo la riabilitazione logopedica e cognitiva, anche se il n° di ore Aba è molto basso, ma già quello che facciamo (10/12h la settimana circa totali tra le varie terapie riabilitative), ci lascia davvero senza fiato e la gestione della vita quotidiana è ai limiti della sopravvivenza. A volte sono assolutamente stremata e devo dire che l'incoraggiamento più grande me lo date tutti voi mamme e papà straordinari, soprattutto i genitori di ex-bimbi, oggi ragazzi. Come ha detto benissimo Luis, se non mollano loro, non posso mollare neanche io. Ve lo devo dire, siete straordinari, non ricordo i nomi di tutti voi (Carlone, Nancy..), ma con il Vs "esserci" e con la forza di lottare ancora dopo anni, date un grande esempio e un grande aiuto.

Le cose positive certo sono tante, ma permangono degli aspetti così tanto connotativi della patologia, che a volte mi prende l'angoscia... e mi chiedo se potranno mai sparire.
Le autostimolazioni visive, queste continue rincorse delle cancellate e delle righe, questo passarsi davanti agli occhi qualunque oggetto, per la verità è l'unica cosa che è peggiorata... Leggo e rileggo quello che ha scritto Manolo (ancora grazie) e cerco di capire "materialmente" oggi, ora come posso aiutarlo, lui si lascia interrompere facilmente, ma dovrei stare ogni secondo con lui...
E le ruote, che è un po' la stessa cosa, maledette ruote... Si stende su un fianco e fa andare la macchinetta su e giù e guarda le ruote... Se gli dico però, "questo gioco non si fa", lui alza lo sguardo, mi sorride non l'aria furbetta, dice: "No, no" e smette un minuto e poi ricomincia. Cerco 4 mesi fa non si schiodava di un centimetro e non mi "sentiva" neanche e lo faceva nella sua stanza da solo. Oggi lo vuole fare solo accanto a me... e non serve fare sparire le macchinette, se non trova le macchine si cerca un oggetto circolare e via, lo fa roteare... Accetto consigli...
Vi avrò annoiato... Ma ogni tanto mi capita di parlare così, a ruota libera....

M.