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Voci dal silenzio la storia di Andrea - 2005/10/08
Sono il padre di Andrea bambino diagnosticato come autistico. La storia di Andrea comincia quando poco prima dei 18 mesi dopo aver avuto uno sviluppo normalissimo e camminato prima del solito e parlato prima del normale e intendo parlare correttamente con tutti e non avendo nessun altro tipo di problema ha una forte bronchite asmatica che viene curata con molti cortisonici e antibiotico, subito dopo aver passato questo periodo viene eseguito il terzo richiamo vaccinale: Andrea non sta bene e ha un pò di febbre. Dopo solo 8-10 giorni improvvisamente si isola completamente è abulico non risponde se chiamato non guarda più negli occhi le persone apre e chiude le porte, non parla più, comincia ad urlare improvvisamente e a piangere correndo da una parte all'altra, gira ore in tondo, dà testate al muro ai tavoli alle porte, sembra che noi genitori non esistiamo più, alcuni rumori gli danno fastidio e si mette ad urlare appena li sente, se la porta di casa è aperta esce di casa e dobbiamo chiuderla. Nei luoghi dove c'è ressa di gente non ci si trova si mette ad urlare, scrosta i muri di casa e li mangia, batte gli oggetti e quando si mette ad urlare molte volte si tocca il ventre. (in seguito la neurops.infantile ci dirà che è normale che vanno in ansia ma non ha nulla alla pancia.... Sigh! Ho sempre intuito che non fosse così) Comincia il nostro calvario nel quale pensiamo di tutto..qualcuno gli ha fatto del male? è sordo? ha avuto uno shock? etc...... la pediatra dice addirittura che è colpa nostra...... a questo punto andiamo all'ospedale Bambin Gesù di Roma dove la pediatra capisce subito il problema di Andrea e ci manda dalla N. infantile e dopo aver perso tantissimo tempo prezioso con decine di 'osservazioni' la diagnosi: Disturbo multisistemico dello sviluppo' in un'altra cartella dello stesso ospedale: Autismo.

Siamo letteralmente shoccati!! Alla fine dopo altre osservazione e dietro nostra insistenza cominciamo ad andare ad un centro di riabilitazione dove si pratica neuropsicomotricità e logoterapia. Otteniamo dopo tante lotte intense la maestra di sostegno a tempo pieno e due assistenti fisiche (all'inizio solo una ma ora che fà il tempo pieno due) cerchiamo di fare terapie anche noi e ci parlano del portage, non voglio dirvi chi ma lo potreste intuire e dopo ci viene proposto il teach...il bambino dice ecolalie e sa pronunciare mamma e papà e qualche altra parola, migliora indicando finalmente con i gesti le cose che vuole e si fà capire, comincia a cantare piccole canzoncine e filastrocche in quanto ha vera passione per la musica, ma improvvisamente comincia a non parlare più, neanche a ripetere le parole. Non sappiamo più che fare, la terapista dice di essere contenti per quello che sà fare: asciugarsi le mani fare la pipì al water(non sempre, spesso la fà addosso) e che si rimette i calzoncini e le mutandine da solo, indica bene con i gesti e si fà capire, ....ma non parla più neanche dire semplicemente: a. Andrea va in ansia sempre più spesso ci danno un farmaco e per dormire che spesso non dorme per ore o si alza in piena notte urlando o lo trovavi sveglio in silenzio nel suo letto ci prescrivono la melatonina che devo dire a tutt'oggi funziona benissimo, è raro che Andrea si svegli come prima o non dorma. Andrea batte sempre gli oggetti è qesto il suo gioco per ore. Avevo sentito parlare della candida di problemi all'intestino di mercurio, ma la neuropschiatra infantile dice di non dare retta ad internet........la terapista un pò meno ma è scettica pure lei(non mi perdonerò mai di averle ascoltate) finchè una nostra amica ci dice che conosce un bambino che ormai sta guarendo..rimaniamo allibiti visto che ci viene detto che dall'autismo non si guarisce e la nostra amica ci invita ad andare di persona a vedere e conoscere quaesta famiglia che ha un agriturismo. Partiamo e quello a cui assistiamo non lo scorderemo mai: vediamo un bambino che qualche volta lancia urletti(ancora deve fare la chelazione)ma parla tranquillamente e non solo ma scrive correttamente meglio di me........!!!!! La terapista ABA gli domanda cosa ha fatto in questi giorni e i bambino racconta tranquillamente ciò che ha fatto e lei gli dice: ora mettilo per iscritto1 E vediamo il bambino scrivere benissimo tutto ciò che ha detto! Io ringrazio Dio di aver conosciuto questa famiglia e suo figlio perchè ci ha permesso di conoscere il Gruppo Dan e il vostro meraviglioso e stupendo portale! Abbiamo cominciato a dare probiotici vitamine, supplementietc. e un giorno parlando con Marina di pianeta autismo mi ha consigliato di provare la DMG visto che non ha nessuna controindicazione,(dovevo far fare ancora analisi da Verzella e visita) appena abbiamo provato a dare la DMG ha cominciato prima a sputare tanto poi lo abbiamo sentito parlare!!!!!! Era un anno e mezzo che non parlava più, immagginate i pianti di gioia che ci siamo fatti!!! Prima a dire solo ecolalie ripetizione inutili di frasi e parole ma poi sono arrivatre le frasi con senso e anche richieste. Ultimamente il bambino era seduto sul divano e io gli ho chiesto senza dare peso e non cercando uan risposta: cosa stai facendo, Andrea? E lui di rimando con una voce bassa mi dice: 'Andrea è seduto sul divano', non credevo a ciò che sentivo e mia moglie e mio figlio Simone di anni 12 mi hanno confermato ciò che anch'io avevo sentito! E' incredibile mi sembra un miracolo! Mentre stva facendo terapia la terapista dopo avergli fatto fare dei lavori gli ha chiesto: vogliamo fare questo lavoretto? No, non lo voglio fare, la sua risposta! La terapista e io saiamo rimasti sbalorditi e ora anche lei è d'accordo su quanto si dice sul portale! Mi sono dimenticato di dire che ho fatto fare in Italia l'esme delle feci dove si è riscontrato presenza di candida in eccesso e alimenti non digeriti che fanno pensare a malassorbimento, ho fatto eseguire esami in Italia disponibili e poi esami delle feci e urine spediti negli USA e sto aspettando la risposta. Andrea ha un lungo e difficile cammino ma ora comincio a vedere una luce in fondo a questo tremendo tunnel, coraggio che ce la faremo.
Stefano (renato in internet) padre di un bambino autistico.

Preghiere...di mio figlio - 2005/10/06
Ieri mio figlio Stefano (di anni 3 e mesi 8) mi ha letteralmente lasciato a bocca aperta. E' verbale da poco (riesce a stento a dire bene una frase), e ha fatto un altro passo avanti, ma è meglio che vi spieghi bene la dinamica di quanto è avvenuto.
Mi trovavo in casa con lui, e con mio stupore l'ho sentito canticchiare "Tanti ..gui...te....Tanti ...gui...a te...", allora ho intuito che all'asilo qualche suo amichetto deve aver festeggiato il compleanno e così mi sono messa a cantare la medesima canzone insieme a lui. Al termine, gli ho chiesto se all'asilo cantavano anche il "giragiratondo", e lui mi ha risposto entusiasta "Sì!", e dandomi la manina mi ha fatto capire che voleva che "girassi" anch'io con lui mentre cantavamo la canzone. Appena finito la canzoncina, mi dice "Spirito Amen!!", riferendosi al segno della croce che ho cercato di insegnargli tempo fa. Allora ho capito che voleva dirmi che anche all'asilo dicono le preghiere. Io so che lui all'asilo ancora non "partecipa verbalmente", rimane cioè in silenzio quando, appunto, ad esempio dicono le preghiere, o fanno l'appello o altro....ma ho appreso che lui ha imparato tutto esattamente a memoria.
Gli ho infatti semplicemente chiesto"Lo sai l'angelo custode?". Ha recitato la preghiera in modo perfetto, certo non con le parole pronunciate bene, ma a suo modo, ma si capiva benissimo che l'aveva imparato a memoria, e non ha sbagliato una parola. Sono rimasta meravigliata, ho domandato poi "E l'Ave Maria?". Idem come sopra, non una parola errata, così come per il Padre Nostro.
E' stata una grande emozione, sentirlo con quella vocina sottile sottile a recitare le preghiere. Poi al termine dell'ultima preghiera, prosegue dicendo "Adesso andiamo a casa": E' la frase che le suore dicono sempre alla fine della recita delle preghiere, prima dell'orario di uscita: ha memorizzato anche quella, come fosse il proseguimento della preghiera.
E' stato davvero un tenero momento, anche perché mentre recitava le preghiere, ed io meravigliata nel sentirlo, gli ho preso le mani in modo che le tenesse giunte, mentre i miei occhi erano diventati umidi per la commozione.
Ciao
Ilaria

Michele ha fischiato!!! - 2005/10/10
....é la parafrasi di una novella di Pirandello, ma è la verità e spero che non sia un caso. Ieri sera dopo una giornata un po' deludente ci siamo messi a fare gli esercizi:.......10 minuti di pianto e poi si è concentrato a fare gli esercizi e anche bene: Nel tentativo di farlo fischiare in un flauto per ben due volte si ha fatto un fischio intenzionale e prolungato con le labbra socchiuse. Che soddisfazione. E poi non so se sono gli integratori o gli esercizi ha dormito tutta la notte fino alle 8.30, qundo sono andato a svegliarlo. Ho notato che da quando ha iniziato la terapia logopedica, dorme di più e meglio di notte e spero che continui così.
'E un testone, ma quando si impegna riesce a fare benino.
Ahhh, mi dimenticavo: questa mattina per la prima volta ha guardato i bambini che giocavano sui "gonfiabili" ed è voltuto entrare: quasi un'ora e 5 Euro.....ma che soddisfazione.....
Vorrei che tanti bambini come i nostri e tanti genitori potessero incontrare la speranza e la fiducia nel futuro, invece che le porte chiuse dei medici che ci hanno già condannato all'infelicità eterna.
Paolo

Filmino di compleanno - 2005/10/09 14:15
Questa mattina sono andata a casa di mia sorella e GM ha voluto farmi vedere il filmino della festa del suo compleanno.
Venerdi' scorso infatti ha compiuto 8 anni e ha festeggiato in un locale ...con tanto di animatori...insieme a circa una trentina di compagni di classe e amici.
Ecco...vederlo in un filmato...poterlo osservare piuttosto freddamente...senza le emozioni di un contatto diretto...mi ha mostrato, forse davvero per la prima volta in questi termini, la sua completa guarigione!!
Tra i suoi compagni, felice e perfettamente a suo agio, il primo ad eseguire i giochi ( perchè il festeggiato!!) e per questo senza poter nemmeno copiare dagli altri, in tutta naturalezza, insieme ai suoi compagni....un bambino come loro...
Ha cantato, ballato, partecipato ad ogni gioco e attivita', perfetto padroncino di casa...dividendosi tra i suoi amici del cuore. L'ho visto anche felice mangiare la sua torta...farina di riso...latte di riso....ma supersquisita...e alla fine lo hanno fatto salire sul podio per premiarlo con una medaglia e lui...tra le luci che si accendevano e si spegnevano colorate, con la musica WE ARE THE CHAMPION che suonava ha alzato entrambe le braccia al cielo e ha fatto il segno della vittoria.
Si tesoro mio, hai vinto!! Si, sei davvero un campione!!

Ecco amici, scrivo questo per voi e lo scrivo anche per me. Voglio scriverlo: GM e' guarito....dall'autismo si guarisce...
Ore di ABA, migliaia di pilloloni ingoiati, test, analisi, dolori....tanta sofferenza...tante difficolta'....ma ora GM e' li sul podio piu' alto con quella manina che fa il segno della vittoria e....nessuno sa come io e P. gli abbiamo insegnato a farlo...con il Discrete Trial...piano piano....modellando per lui, aiutando, premiando....
Un filmato che sconvolge ogni "teoria" sull'incurabilita' dell'autismo...un filmato che non possiamo mostrare...ma che ho voluto vedeste attraverso i miei occhi e il mio cuore.
Per i vostri bambini.