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November 17, 2005

Illinois General Assembly

KidCare, Human Services Subcommittee 94th General Assembly

Testimonianza di Elizabeth Birt

Vi ringrazio di essere qui oggi per affrontare i problemi delle famiglie con bambini autistici in Illinois. Per la necessità di una piena apertura e trasparenza riguardante tutte le problematiche dell' Illinois General Assembly e la grande importanza di questo tema e la sua implicazione per la politica pubblica, vorrei iniziare ricordando che non ho controversie finanziarie su questioni riguardanti l'autismo, se non come genitore di un bambino gravemente colpito, e che non traggo alcun beneficio direttamente o indirettamente da compagnie farmaceutiche. Chiedo con forza a tutti voi, compresi i presenti oggi e quelli che hanno deposto in passato, di testimoniare al vostro sottocomitato per svelare completamente tutti i conflitti di interesse.

Sono la madre di un bambino di 11 anni che si è sviluppato normalmente fino a quando ha ricevuto due vaccinazioni, un HiB contenente thimerosal e un MMR a circa 15 mesi. Prima di ciò, mio figlio sapeva contare fino a 10 e diceva molte parole come "mamma", "papà", "palla", "vai". Chiamava Sasaa sua sorella, indicava gli oggetti che voleva e faceva diversi giochi (nascondino, ecc). Amava essere abbracciato e aveva un contatto oculare ottimo. Aveva avuto diverse otiti, ma nessun serio problema medico. Dopo i vaccini, ebbe la febbre alta. Gli diedi il Tylenol su indicazione del suo pediatra, ma ebbe un'infiammazione cutanea sul busto. Non pensai fosse qualcosa di serio in quanto credevo che tutto fosse normale. Dopo poche settimane da questo, gli venne la diarrea; all'inizio credetti si trattasse di un errore della sua babysitter che gli aveva dato troppo succo di frutta, ma passarono settimane e mesi ed i suoi problemi intestinali continuavano a peggiorare. Inoltre smise di acquisire linguaggio e stranamente cominciò a voler dormire lontano da me. Inizialmente pensammo che avesse un problema di udito e gli inserimmo dei tubicini nelle orecchie. Aspettavamo, lo osservavamo e speravamo. Le condizioni di mio figlio però peggiorarono soltanto. Incominciò a piangere in maniera incontrollabile e a sfregarsi lo stomaco. Era come vedere un fuoco spegnersi, tizzone per tizzone, e non c'era nessun medico che potesse dirmi come mai mio figlio, prima così pieno di vita e interattivo, fosse ora in un mondo solo suo.

Alla fine mio figlio ricevette una diagnosi di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo non altrimenti specificato da un medico a Rush. Il medico mi rassicurò dicendomi che, siccome persistevano ancora alcune abilità come mettere una sull'altra le costruzioni, il bambino sarebbe stato bene e ci consigliò la logopedia. Questa terapia non era coperta dall'assicurazione di suo padre per cui ci facemmo carico dei costi personalmente. Mio figlio smise poi di dormire di notte: si svegliava ogni notte intorno alle 3...piangeva, sporcava delle sue stesse feci se stesso, il pavimento, i muri. La nostra vita era, in semplici parole, un vero "inferno"

Mio marito ed io lo portammo da un medico, il Dr. Bennett Leventhal, all' Università di Chicago che gli diagnosticò l'autismo. Avevo con me la documentazione su mio figlio rilasciata dal Dr. Michael Chez, un neurologo, e gli chiesi perchè le sue IgA fossero così basse. Le IgA sono la terza linea di difesa nella mucosa del tratto gastrointestinale di una persona. Mi fu detto seccamente che non era importante. Chiesi quindi dei problemi comportamentali di mio figlio, come strofinare il suo stomaco, stendersi sul pavimento con le mani pressate sullo stomaco e i pianti notturni. Non mi disse niente eccetto che questo era forse parte del suo autismo - in altre parole il suo comportamento era un risultato psicotico del suo autismo. Lasciai lo studio provando un senso di condanna e con la convinzione che non c'era niente da fare per mio figlio tranne metterlo in un istituto. Fu uno dei peggiori giorni della mia vita.

Le condizioni di mio figlio cominciarono a peggiorare ulteriormente:ebbe un herpes, era sempre ammalato, aveva occhiaie nere. Esasperata dall'assenza di attenzione da parte dei medici, intrapresi un viaggio per trovare cosa esattamente non andava in mio figlio. Questo viaggio condusse M. all'unico trattamento disponibile per la sua diarrea cronica. La cura e l'amorevole interesse di un medico al Royal Free Hospital di Londra, in Inghilterra, di nome Andrew Wakefield. Il suo gruppo aveva identificato in un piccolo studio pubblicato su The Lancet nel 1998 un gruppo di 12 bambini che erano stati indirizzati al Royal Free Hospital dai loro pediatri. Questo studio e il lavoro del Dr. Wakefield sono stati molto importanti. Dovreste sapere che Leo Kanner, la persona che per primo identificò l'autismo lo fece solo su 11 casi riportati. Ho incluso un CD del Dr. Wakefield, che ha pubblicato 133 studi revisionati da colleghi. Non si tratta del lavoro di uno "scienziato pazzo"; questo è il lavoro di un ricercatore impegnato che ha creduto i genitori quando questi gli raccontavano le storie dei loro bambini ammalati.

Con mio stupore. i bambini dello studio originale del Dr. Wakefield avevano una storia di sviluppo normale e poi perdevano il linguaggio, le capacità di socializzazione e avevano problemi intestinali cronici dopo aver fatto la vaccinazione MMR. Secondo me, era l'unico percorso che potevo seguire per dare sollievo a mio figlio. Lo portai allora a Londra e lì si intervenne realmente clinicamente per i suoi problemi gastrointestinali. Fu visto da sette medici compreso il Dr. John Walker-Smith, che era ritenuto in quel periodo il più autorevole gastroenterologo del mondo. Usando una semplice radiografia (xray), che sarebbe potuta essere eseguita in qualunque ospedale di questo paese, i medici trovarono che mio figlio era completamente stitico a causa di una massa nel suo colon delle dimensioni di un piccolo melone. Gli fu fatta una endoscopia e si trovò che aveva un disturbo infiammatorio intestinale e gli venne somministrato l'adeguato farmaco per questa sua patologia. Immediatamente cominciò a dormire la notte. La sua diarrea non stop diminuì e lui diventò molto più allegro.

Sfortunatamente, per M. i problemi gastrointestinali sono andati peggiorando e ora sta assumendo un trattamento immunosoppressivo perchè ha sviluppato lesioni all'esofago. Ha diverse crisi epilettiche. Ha una infezione documentata all'intestino e nel fluido cerebro spinale che corrisponde al danno vaccinale. Inoltre, il suo corpo è incapace di detossificarsi. Ha anticorpi per la proteina mielina basica che agisce come conduttore per i nervi nel cervello Il suo sistema immunitario è sregolato, ha alti livelli di citochine infiammatorie. Attualmente stiamo valutando se abbia calcoli renali,. In poche parole li suo corpo è un relitto.

M, nonostante abbia tutti questi problemi fisici, è un bambino dolce; è affettuoso e gli piace stare con gli altri bambini, conosce le regole della famiglia, non è ritardato mentalmente, capisce tutto ciò che gli viene detto, ma non può comunicare verbalmente e si appoggia a noi, usando il linguaggio dei segni e suoni gutturali per farsi capire. Ha imparato a sciare seguendo un programma del Challenge Aspen e ha partecipato ad un camp per bambini autistici che io stessa ho istituito insieme ad un altro genitore in Colorado chiamato Extreme Sports Camp. A questo camp M. ha imparato ad arrampicarsi sulle rocce, a pattinare sul ghiaccio, e ama il rafting. Vedere il suo sorriso al camp è valso un milione di dollari.

Ciò di cui hanno bisogno i bambini e i genitori di bambini autistici è tantissimo. Non c'è pausa nella cura, nessun aiuto medico e le assicurazioni non pagano per i servizi se non si è esperti nel reclamare i propri diritti. I nostri bambini hanno problemi comportamentali che devono essere affrontati, ma sono anche cronicamente ammalati. Non immaginiamo nemmeno quanti bambini e quante famiglie hanno un disperato bisogno di servizi, non solo oggi, ma anche in futuro. Il costo del prendersi cura di un bambino autistico per la sua intera vita non è conosciuto, ma alcuni stimano che il costo nazionale possa essere di 7 TRILIONI DI DOLLARI. Non ci sono posti dove tenere questi bambini quando i loro genitori non possono prendersi cura di loro a casa.

Io sono qui oggi non solo per mio figlio ma per ogni famiglia in Illinois che sia stata colpita da questa malattia devastante. Ho lavorato per circa 2 anni cercando la relazione tra autismo e disordini del neurosviluppo come avvocato per L' House Committee on Government Reform. Il mio lavoro è stato rivedere centinaia di pagine di documenti notificati tra i nostri enti sanitari e le compagnie farmaceutiche. L'intera brutta storia è raccontata in un libro, "Evidence of Harm" di David Kirby; consiglio a tutti di leggerlo!

Nel 2004 L'Istituto di Medicina rilasciò un documento in cui si affernava che non esisteva evidenza credibile di un legame tra disordini del neurosviluppo, compreso l'autismo, e i vaccini E CHE NON DOVEVANO ESSERE CONDOTTE ULTERIORI RICERCHE. Questo studio è stato fortemente criticato perchè si basava unicamente su studi epidemiologici che erano discutibili. La commissione non includeva gli studi di ricercatori tra i quali la Dr. Mady Hornig della Columbia University il cui lavoro sui topi con problemi autoimmuni aveva trovato che questi topi avevano disordini ossessivi compulsivi e avevano nel cervello anormalità simili ad individui autistici dopo la somministrazione di thimerosal contenuto nei vaccini. Non ha esaminato poi la presenza di virus del morbillo nel fluido cerebro spinale e non ha tenuto conto delle verifiche del  Dr. Wakefield. Non ha considerato il lavoro del Dr. Richard Deth della Northeastern University e del Dr. Jill James dell' University of Arkansas che dimostravano la capacità del thimerosal a bassi livelli di distruggere importanti cicli metabolici nelle cellule e l'osservazione nei bambini autistici proprio di queste anormalità. Nessuno di questi ricercatori infatti è stato invitato a presentare le proprie scoperte.

Uno studio condotto in Danimarca, su cui L'Istituto di Medicina si è basato, riportava un aumento del numero degli individui diagnosticati autistici dopo la rimozione dei vaccini contenenti thimerosal dal programma vaccinale. Cosa non è stato detto dalla stampa e riportato è che la ragione dell'aumento è che la Danimarca ha cambiato metodo di contare le persone autistiche includendo nel nuovo numero sia pazienti ambulatoriali che ricoverati.

Il famoso studio del CDC scritto da Thomas Verstraeten è passato attraverso almeno "5 generazioni" di dati manipolati. L'autore stesso ha scritto su Pediatrics nell' Aprile del 2004 che questo studio "non afferma che abbiamo trovato evidenza di un'associazione, come dovrebbe fare uno studio negativo. Afferma al contrario che è necessario un ulteriore studio e che dovrebbe essere fatto uno studio neutro". I dati originali di questo studio sono stati a quanto pare distrutti e il CDC ha negato l'accesso al database per una ricerca indipendente.

Personalmente come consulente legale di SAFEMINDS e per la Commissione sulle Riforme governative ho chiesto l'accesso al database già dal 2001 garantendo la salvaguardia della privacy delle famiglie. Il dibattito recentemente è giunto nelle sale del Senato degli Stati Uniti dove i Senatori Lieberman e Harkin chiesero l'accesso ai dati. Inoltre, quest'anno un comitato indipendente riunito dall'Istituto di Medicina ha emesso un documento intitolato "Accesso ai dati di ricerca sulla sicurezza dei vaccini e verità pubblica". Questo articolo criticava la manipolazione fatta dal CDC di questi dati e chiedeva il perchè fossero stati trasferiti ad un ente non governativo indipendente nel 2001 non consentendo così non solo la rimozione del thimerosal dai vaccini dai programmi vaccinali di routine, ma di rimuoverlo proprio dal FOIA.

Molti uomini politici del Congresso, come famosi ricercatori e scienziati da tutte le parti della nazione, stanno chiedendo che ulteriori ricerche in questa area continuino; quegli scienziati comprendono due dirigenti del National Institute of Enviornmental Health.

Le "buone" notizie sono che a dispetto del pronunciamento dell'Istituto di Medicina le ricerche vanno avanti. Quelle condotte dal Dr Thomas Burbacker che dimostrano che il thimerosal nei cervelli dei primati viene convertito in mercurio inorganoico ad un ritmo molto più grande rispetto al methylmercurio (mercurio nel pesce) è nella seconda fase nonostante gli sforzi del governo federale di bloccarle. La Prima Fase di questo studio concludeva che " è necessaria la conoscenza della tossicocinetica e tossicità per permettere una valutazione significativa degli effetti sullo sviluppo del thimerosal contenuto nei vaccini". Questo studio è stato pubblicato su Enviornmental Health Perspectives, ad una rivista scientifica del NIH nell' Augusto del 2005. Lo IOM ha avuto pieno accesso alla ricerca del Dr. Burbaker durante il periodo in cui scrissero il loro report. Non gli chiesero mai di presentargli le sue ricerche.

Sono stati recentemente pubblicati degli studi che dimostrano una distruzione della mielina nei bambini con disordini dello sviluppo e quanto sia tossico il thimerosal anche in minimi quantitativi. Le ho incluse nella vostra documentazione. Secondo studi emessi dal CDC è consigliabile che ogni donna incinta e ogni bambino da 6 a 23 mesi riceva una vaccinazione antiinfluenzale ben sapendo che non c'è abbastanza potenzialità produttiva per fornire a questa popolazione vulnerabile un vaccino senza thimerosal. Questo è, nella migliore delle ipotesi, negligenza; secondo me è immorale.

Cosa chiedo con la mia deposizione? Vi chiedo di impegnarvi per capire la portata di questo problema ed essere sicuri che se i vaccini sono implicati nessuno vi aiuterà a pagare per questo. Oggi, ci sono dieci progetti di legge prima del Congresso che dovrebbero dare completa immunità alle compagnie farmaceutiche per i danni da vaccino se la Segreteria del HHs dichiarasse che il farmaco è necessario per una pandemia o epidemia.

Credo nel concetto di vaccinazione, supporto un programma vaccinale fondato su scienza attendibile, credevo nel sistema quando ho vaccinato mio figlio, ma dopo 8 anni non ci credo più. Ci sono troppe domande senza risposta e troppi bambini danneggiati.

Chiedo che questa commissione stabilisca che l'autismo è una emergenza nella salute pubblica in Illinois e chiedo al Governatore di dichiararlo. Chiedo che Lisa Madigan utilizzi i talenti del suo staff per avere pieno accesso ai dati vaccinali, chiedo che la commissione stabilisca un piano per identificare i bambini danneggiati, fornire supporto utile alle famiglie e si sieda con i genitori ad un tavolo per pensare a strategie da porre in atto per consentire la miglior condizione di vita possibile a questi bambini che sono colpiti gravemente.

C'è speranza! Ho incluso nella vostra documentazione un articolo pubblicato recentemente sul San Francisco Chronicle su un bambino che ha ricevuto adeguate cure mediche e un intervento educativo per il suo "autismo" ed è guarito e non ha più la sua diagnosi. Ricercatori del UC Davis Mind Institute, Mass General e altre prestigiose istituzioni stanno prendendo nota e iniziando studi clinici per determinare se questi trattamenti sono efficaci. Puo' essere che avremo una costellazione di "autismi" causati non da un gene ma da una complessità di geni e fattori ambientali, compresi ma non limitati ai vaccini.

Noi, come società civile, abbiamo l'obbligo di curare questi bambini. Se una parte di loro fosse stata danneggiata a causa di negligenza di una parte dei responsabili della salute pubblica e delle industrie farmaceutiche allora così sia; ciò che ho vissuto in prima persona e testimoniato a voi in questi 8 anni è stato orribile. Credo nel nostro paese e nella forza della sua determinazione nel superare le avversità. Dobbiamo lavorare insieme per risolvere questo problema; sono pronta ad aiutare in ogni modo il lavoro di questa commissione

Con rispetto

Elizabeth Birt

Founder, Medical Interventions for Autism

Founder, SAFEMINDS

Board Member A-CHAMP Board Member NAA