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THERE IS HOPE...C'E' SPERANZA
Traduzione eseguita il 07-06-06, tratta dal libro di Rimland ed Edelson "Trating Autism"
Lynn Hamilton è l'autrice del libro " Facing Autism: giving parents reason for hope and guidance for help " (affrontare l'Autismo: dare ai genitore un motivo di speranza e guida per aiutarli). Vive con suo marito Roger e i 3 figli in Colorado. Questa storia è stata scritta nel Gennaio 2003 sul loro figlio maggiore, Ryan (nato a Maggio del 1992).
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"Quale trattamento vi ha restituito vostro figlio?"
Questa è la domanda che ci sentiamo sempre porre. Ogni persona che ce lo chiede sembra cercare una cura magica: il trattamento che avrebbe risolto tutte le sofferenze, eliminato tutti i sintomi e riportato alla "normalità" la loro vita.
Nostro figlio ha cominciato la sua vita in modo completamente normale nella primavera del 1992. Appena nacque diventò subito una personcina molto popolare. Amici e familiari accorsero da ogni parte per vedere il nuovo arrivato. Era un bambino molto grosso, pesava oltre i 4 Kg, ed era pieno di salute. Dal momento che avevo avuto un cesareo, fu Roger il primo a prenderlo in braccio. Stava orgoglioso ai piedi del mio letto, con gli occhi pieni di lacrime; mi mise il bambino accanto e disse "Ryan, voglio presentarti tua Mamma. E' una donna molto speciale e ti ama moltissimo". Ed era vero: una cosa non sarebbe mai mancata a Ryan, ed era l'amore.Ci piaceva stare accanto alla sua culla e guardarlo dormire, guardare il suo viso angelico così pacifico. Ci piaceva abbracciarlo, cullarlo e cantargli delle canzoncine. Semplicemente stargli accanto era una gioia per noi, e ogni giorno che passava con lui diventavamo sempre più una vera famiglia unita. Il primo anno di vita di Ryan trascorse velocemente, pieno di risate, di amore e delle tante cose che lui imparava. Ogni giorno Ryan cresceva e si sviluppava come ogni altro bambino, raggiungendo tutte le tappe dello sviluppo nella norma o addirittura precocemente.
Però, subito dopo il suo primo compleanno, le cose cominciarono a cambiare. La prima cosa che notammo fu che Ryan non usava più le poche paroline che conosceva. Eravamo da poco ritornati da un'estate trascorsa in Russia ed attribuimmo questa perdita del linguaggio al fatto che per tutta l'estate lui aveva ascoltato il Russo. Ma non si fermò a questo. Ryan perse anche la capacità di comprendere il linguaggio che veniva usato con lui. Scomparve del tutto il suo temperamento allegro e cominciò a piangere spesso fragorosamente. Non voleva più mangiare; insisteva a pretendere solo pochi cibi specifici, come bastoncini di pesce impanati di una marca precisa. Si accorgeva immediatamente se cambiavamo marca e rifiutava anche quelli. Oltre al cibo, Ryan sviluppo "regole" rigide per molte cose intorno a lui. Il suo video di Pinocchio senza copertina doveva rimanere sul pavimento a sinistra del suo cavallo a dondolo. Se lo raccoglievo da terra e lo mettevo nella custodia, Ryan scoppiava a piangere ed aveva vere e proprie crisi di rabbia finchè non lo rimettevo dove voleva lui. Smise anche di giocare e interagire con noi. Scomparve il suo meraviglioso sorriso e cominciò come a guardarci attraverso. All'inizio pensammo fosse sordo. Non voleva più sentire le favole che gli leggevamo e non rispondeva al suo nome, ma stava seduto a guardare i video della Disney tutto il giorno. Se noi toglievamo la voce al video, esplodeva in una crisi di pianto. Era come se avesse un ascolto selettivo. Se non guardava un film, allineava i giocattili e li girava e rigirava tra le mani, all'infinito.
Durante quei mesi lo facemmo visitare da diversi specialisti. Dopo tutte le valutazioni, tutti i test, tutte le domande, ricevemmo la nostra risposta: Ryan aveva l'autismo. Fino a quel momento l'autismo era stato per noi solo una parola sul vocabolario. Ora era una cosa che ci riguardava. Sebbene sia io che Roger fossimo devastati dal dolore, eravamo pronti a combattere. Non sapevamo da che parte cominciare o a chi porre le nostre domande, ma eravamo motivati. Era in gioco il futuro di nostro figlio.
Prima di avere una diagnosi ufficiale, Ryan aveva fatto in un centro della nostra zona una terapia combinata di logopedia e psicomotricità per un'ora a settimana. Una volta ricevuta la diagnosi, cominciammo a cercare per una terapia adeguata e approdammo all'applied behavior analysis (ABA). In parole semplici, l'ABA è un sistema di insegnamento di compiti complessi ottenuto spezzettando questi compiti in tanti piccoli esercizi che possono essere imparati più facilmente, in sequenza uno dopo l'altro. Vengono dati dei premi, chiamati rinforzi, per ogni risposta o comportamento appropriato mentre quelli inappropriati vengono corretti, ignorati o rediretti. Vengono raccolti dati precisi per ogni esercizio e vengono continuamente apportate correzioni al programma in relazione a questi dati. Sebbene Ryan non avesse imparato alcuna parola in cinque mesi di logopedia convenzionale, il primo giorno di ABA pronunciò la sua prima parola. In due mesi, aveva imparato più di 30 parole e ne imparava ogni giorno di più! Aveva imparato anche ad imitare azioni e suoni, a rispondere a semplici domande, a rispondere a semplici comandi e a giocare con le costruzioni e le macchinine. Conosceva tutte le lettere dell'alfabeto e i numerio da uno a sette. Dire che il cambiamento era stato sorprendente è dire poco. Nei successivi 5 anni abbiamo fatto con Ryan dell'ABA la sua terapia educazionale. Questo fu l'inizio dell'operazione che ci ha permesso di portare nostro figlio fuori dai confini del suo autismo.
Dal momento che stavamo vedendo dei risultati così buoni con l'ABA, non ci interessammo realmente di altri trattamenti. Questo finchè altri genitori ci consigliarono di provare la dieta senza glutine e caseina (GFCF). Per essere onesti, questi genitori mi sembrano un pò fanatici - togliere tutto il glutine insieme ai prodotti contenenti caseina! Non capivano che era impossibile seguire una dieta di quel genere? E anche se avessimo voluto provare, Ryan non avrebbe mangiato nuovi cibi, perciò....perchè dargli ulteriori fastidi? Comunque, a causa delle pressioni fattemi da quei genitori, cominciai ad imparare di più sul perchè questa dieta poteva essere utile. Seppi che, in un bambino sano, il tratto digestivo digerisce cibi complessi scomponendoli in sostanze che il corpo può assorbire e utilizzare. Per dirla semplicemente, i cibi possono essere paragonati ad una lunga catena di graffette agganciate l'una all'altra. Attraverso la digestione, i legami che tengono unite le graffette in una catena vengono rotti e queste ritornano singole, cioè nella forma necessaria perchè l'intestino le assorba e le rilasci nel corpo per essere usate. Per i bambini con autismo, è proprio la digestione di alcune proteine, chiamate glutine e caseina, che causa la maggior parte dei problemi. Il glutine si trova nel grano, orzo, avena, segale e farro, solo per nominarne alcuni. La caseina è una proteina che si trova in tutti i prodotti derivati dal latte. ll problema è che i nostri bambini spesso non scompongono le proteine nella forma semplice di amminoacidi; invece queste rimangono nella forma di peptidi. Se paragoniamo le proteine a lunghe catene di graffette, allora immaginiamoci i peptidi come catene più corte. Alcuni dei processi digestivi avvengono, ma le catene non vengono scomposte completamente nei desiderati amminoacidi. Inoltre, i nostri bambini tendono ad avere ciò che si chiama "intestino permeabile", che significa che la parete intestinale è incapace di tenere il contenuto dell'intestino separato dal circolo sanguigno. Ciò permette ai peptidi di passare nel circolo sanguigno dove non dovrebbe essere. Se i peptidi non vengono scomposti in amminoacidi e vengono mandati fuori dall'intestino, quando raggiungono il cervello e passano la barriera ematoencefalica, agiscono come droghe esattamente come l'eroina e la morfina. Come si può prevedere questi peptidi, chiamati oppioidi, possono influire radicalmente sui comportamenti.
Dopo aver appreso tutto questo, e aver fatto alcuni test medici relativi, decidemmo di provare la dieta. All'inizio non vedemmo alcun beneficio, ma continuammo a seguirla dal momento che i test avevano mostrato che la dieta probabilmente sarebbe stata di beneficio a Ryan. Fu dopo che seguivamo la dieta da parecchi mesi, quando Ryan ingerì una piccola quantità di caseina, che comprendemmo i suoi benefici. In seguito ad una piccola esposizione a glutine e caseina, Ryan prima ebbe una crisi in cui perse completamente il controllo, comprensiva di aggressività, rabbia e comportamenti irrazionali; poi, passato questo momento, cominciò a piangere inconsolabilmente dicendo quanto era dispiaciuto di quello che aveva fatto. Guardarlo attraversare questi stadi era come vedere un tossicodipendente assumere la droga e poi subirne i devastanti effetti. Ci convincemmo e da allora abbiamo sempre seguito la dieta.
Oltre all'ABA e alla dieta GFCF, ci sono state molte altre areee di trattamento che hanno portato benefici a nostro figlio, compresi molti interventi biomedici. Nel mio libro, parlo dei trattamenti che ho provato, come farli e come hanno funzionato (o non hanno funzionato) per mio figlio. All'inizio non sapevo quasi nulla sui trattamenti biomedici per l'autismo. Appena cominciai a saperne di più mi rivolsi al Dr. Bernard Rimland e all'Autism Research Institute. Il dr Rimland non ha solo dato un inestimabile contributo a tutto il mondo dell'autismo, ma ha anche cambiato il modo di pensare di molti attraverso le newsletter dell' Autism Research Review International, le Conferenze Defeat Autism Now! (DAN!) e il protocollo DAN!. Sebbene i trattamenti che hanno aiutato Ryan siano stati tanti, lasciatemi focalizzare su come un aspetto del lavoro del Dr. Rimland abbia aiutato il nostro piccolo. L'Autism Research Institute ha raccolto negli anni dati dai resoconti dei genitori sull'efficacia di certi farmaci e supplementi e ha trovato alcuni nutrienti che hanno dato beneficio ai bambini con autismo. Un supplemento che spicca è la vitamina B6 quando combinata con il magnesio. La vitamina B6 è stata a lungo promossa come un trattamento per l'autismo, con una crescente evidenza della sua efficacia. I primi studi vennero fatti negli anni '60, con ben18 pubblicazioni.Ogni studio ha dimostrato gli effetti benefici della vitamina B6, spesso combinata col magnesio, mentre nessuno ne ha evidenziato la pericolosità. I benefici ottenuti vanno da miglioramenti nel linguaggio, nel contatto oculare e nei comportamenti, a diminuzione della "escrezione di metaboliti anormali nelle urine, migliore attività elettrica nel cervello e migliore funzionamento del sistema immunitario." Secondo i 18 studi, una media del 46% dei soggetti mostra miglioramenti con alte dosi di B6. Viene consigliato il magnesio con alte dose di vitamina B6 per ridurre al minimo ogni effetto collaterale, come irritabilità, pipì a letto o sensibilità ai suoni. La maggior parte degli Americani sono deficienti in magnesio, che invece è necessario per utilizzare il calcio nel nostro corpo e anche per aiutare a mantenere ottimale la funzionalità dei nervi. La ditta Kirkman produce un multivitaminico chiamato Super-Nu-thera che è stato specificatamente pensato per persone con autismo. Contiene alte dosi di B6, magnesio e molti altri nutrienti. Il Dr Rimland ha anche messo in evidenza che alte dosi di B6 non vanno prese da sole, dal momento che potrebbero indurre una mancanza di magnesio e di altre vitamine che potrebbe causare formicolio o intorpidimento alle mani o ai piedi. Il Super-Nu-Thera tiene conto di ciò nella sua formulazione, che può essere in pillole, in polvere o liquida.
Dopo aver appreso dei possibili effetti benefici della B6, decidemmo di provarla con Ryan. All'inizio usammo la polvere, ma il sapore era troppo forte per cui era difficile mascherarlo e Ryan la rifiutava. La forma liquida aveva un sapore molto delicato, ma Ryan rifiutava anche questa perchè beveva solo acqua.Quando cominciò ad ingoiare le pillole, provammo di nuovo e questa volta con successo. Quando Ryan cominciò a prendere il Super-Nu-Thera, non vidi alcun risultato rilevante, ma dal momento che la sua dieta era limitata, ero contenta che stesse introducendo nel suo sistema delle vitamine. Dopo diversi mesi, decidemmo di testare la biochimica del corpo di Ryan in modo da scegliere i supplementi nutrizionali adatti alle sue necessità. Mentre aspettavamo che venissero scelte e prodotte le sue pillole, terminammo il Super-Nu-thera. Per due o tre settimane Ryan non prese alcuna vitamina e in quel periodo il suo comportamento cominciò a peggiorare. Divenne aggressivo e più iperattivo. Quando i nostri terapisti ci chiesero se sapevamo perchè Ryan si stesse comportando così, diedi un'occhiata al foglio su cui scrivevo i supplementi che assumeva; i terapisti ci dissero inoltre che il comportamento di Ryan era cominciato a cambiare circa due settimane prima, che corrispondeva al periodo in cui avevamo smesso il Super-Nu-Thera. Ciò mi colse letteralmente di sorpresa, perchè non credevo che le vitamine avessero un tale impatto su di lui, ma ordinai dell'altro Super-Nu-Thera. In due giorni dalla riassunzione, i comportamenti di Ryan tornarono alla normalità. Da allora Ryan usa normalmente una qualche forma di terapia con B6. Quando poi cominciammo a dargli il cod liver oil, come forma di vitamina A, passammo ad un prodotto della Kirkman, chiamato Nu-Thera. Il Nu-Thera non contiene vitamina A o D, dal momento che queste si trovano già nel cod liver oil; contiene invece anche una forma attiva di B6, chiamata pyridoxal-5-phosphate(P-5-P), che è una forma più facilmente usata dai bambini autistici. Recentemente ho appreso un'altra ragione per usare la B6 per Ryan, questa volta insieme allo zinco. Pochi mesi fa ho avuto il privilegio di conoscere la Dr. Woody McGinnis. Durante la nostra conversazione, le descrissi alcuni problemi comportamentali che ancora ha Ryan. Sebbene infatti lui abbia perso la maggior parte dei sintomi autistici, combatte ancora con l'emotività, specialmente con esplosioni di rabbia o frustrazione. Ryan è un bambino molto dolce, gentile e beneducato, ma a volte può arrabbiarsi per provocazioni minime. Quando raccontai questo alla Dr. McGinnis, lei mi disse che avrei dovuto testare il livello di pyrroli di Ryan. Non avevo mai sentito parlare dei pyrroli prima, per cui lei mi spiegò che questi sono delle tossine che possono accumularsi nel nostro corpo. Al momento i ricercatori non sono ancora certi dell'origine o delle origini di questi pyrroli. Normalmente queste tossine vengono eliminate attraverso le urine. Se però una persona è deficiente in Zinco o B6, questi pyrroli possono accumularsi e causare problemi. Testammo allora i pyrroli urinari di Ryan. Con un range di normalità tra 0 e 20, Ryan risultò 481! Nessuna meraviglia che avesse scoppi di rabbia: le sue tossine erano alle stelle! Quel giorno cominciammo a trattare Ryan anche con alti livelli di B6. Prima del test, gli stavamo dando la B6 una volta al giorno. Decidemmo ora di incrementarla a due volte al giorno. Per lo zinco, stavamo dandogliene un pochino con il Nu-Thera, ma non riuscivamo a darglielo separatamente per cui non ne prendeva molto. Quando provavamo infatti a darglielo separatamente dagli altri supplementi, prima di andare a letto, aveva forte mal di testa e vomito. Anche provando diversi tipi di zinco, aveva la stessa reazione. Usammo allora lo zinco picolinato che ci fu detto avere meno effetti collaterali rispetto alle altre forme di zinco. Questa volta non ci furono effetti negativi e così potemmo aggiungere più zinco al suo programma di supplementi giornalieri. Aggiungemmo al mattino anche il manganese per aiutare a bilanciare lo zinco. Con nostro stupore, questi supplementi sembravano aiutare davvero molto. Il giorno dopo l'inizio, Ryan cominciò ad avere ottimi resoconti dalla scuola. Sembrava mantenere maggiormente il controllo di se stesso e delle sue emozioni. Questo migliorava giorno dopo giorno. A casa vedemmo definitivamente una differenza evidente. Un giorno, demmo a Ryan la sua B6 la mattina presto. Stava bene. Più avanti nella giornata, uscì a giocare con sua sorella e qualche altro bambino vicino di casa. Ryan aveva avuto in dono a Natale una macchina telecomandata ed era ansioso di farla vedere a tutti. Una volta uscito però divenne agitato. Non voleva che gli altri giocassero con la sua macchina e cominciò a piangere e a urlare. Era convinto che gli altri bambini volessero rubargli la macchina e romperla. Sapendo invece che si trattava di bambini bravi, capii che i comportamenti di Ryan in quel momento erano completamente irrazionali e lo feci rientrare in casa. Mi ricordai che era passato un bel pò da quando aveva preso la B6 e gliene diedi una dose. Dopo poco, con mio grande stupore, Ryan cambiò completamente atteggiamento. Si calmò completamente e il suo corpo si rilassò. Disse che voleva giocare di nuovo con i bambini e andò da loro. Questa volta offrì loro di giocare con la macchina e interagì con loro meravigliosamente! C'era una differenza con prima come tra il giorno e la notte. A causa di questo incidente, ed altri come questo, decidemmo che Ryan probabilmente aveva bisogno di più di due dosi di B6. Cominciammo a dargli 3 dosi, una al mattino, una a pranzo ed una dopo la scuola. In questo modo era più costante e non mostrava più alti e bassi nell'umore. Scoprimmo anche che se aumentavamo i livelli di zinco rispondeva positivamente.
Nonostante la B6 e lo zinco siano supplementi molto sicuri, facemmo dei test per essere certi di stargli dando la dose appropriata e programmammo di rieseguire questi controlli ogni pochi mesi. Attualmente stiamo ancora cercando di stabilire quali siano i dosaggi ottimali per lui di zinco e B6. Infatti, dal momento che i pyrroli possono essere volatili, il suo bisogno di questi supplementi può cambiare di giorno in giorno. Quando è maggiormente sotto stress, sia emotivamente che fisicamente, ne ha un bisogno superiore. In altri momenti può bastarne di meno. Spero che nel tempo, con tante prove ed errori, saremo capaci di "leggere" Ryan e sapremo aiutarlo adeguatamente con queste vitamine e minerali.
La vitamina B6, il magnesio e lo zinco sono solo alcune delle cose di cui abbiamo imparato dal Dr. Rimland e dall'Autism Research Institute. Ho appreso la maggior parte degli interventi biomedici che ho usato per Ryan dal Protocollo DAN!, dal partecipare alle Conferenze DAN! o dalle newsletter dell'Autism Review International.
Negli scorsi 7 anni abbiamo usato varie e diverse terapie: ABA intensiva, dieta GFCF (senza glutine e caseina), numerosi supplementi (tra cui B6 e magnesio, DMG, TMG, cod liver oil, multivitaminici, acidi grassi essenziali, aminoacidi e altri), chelazione dal mercurio, integrazione sensoriale, terapia occupazionale, logopedia, training auditivo, trattamenti per accrescimento di candida nell'intestino, trasfer factors, secretina e altri.
Credo che ognuno di questi trattamenti abbia giocato un ruolo nella guarigione di nostro figlio. In verità, alcuni di essi sono stati più necessari per lui di altri, ma ognuno ha avuto la sua importanza. Ho capito che l'autismo è davvero un disordine multifattoriale e che ogni sfaccettatura deve essere affrontata singolarmente. Quale trattamento ci ha restituito nostro figlio? Non lo so di per certo..
Quello che so è questo: avevamo un bambino chiuso in un mondo suo; ora ci godiamo insieme la vita. Avevamo un bambino il cui QI era 53 e che non apprendeva; ora abbiamo un bambino il cui QI è 109 e che sta imparando adeguatamente. Avevamo un bambino che non poteva parlare; ora abbiamo un ometto che ci abbraccia e ci dice "Ti voglio bene, mamma. Ti voglio bene, papà!". Avevamo un bambino con una prognosi molto grave, che pensavamo avrebbe avuto bisogno di costante supervisione per il resto della sua vita; ora abbiamo un bambino con un futuro brillante che vuole salvare gli animali in via d'estinzione e lavorare in uno zoo.
C'è speranza!
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