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La Commissione Tecnica Regionale dell'Emilia Romagna, istituita dopo la richiesta fatta da alcuni genitori del riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Regionale del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis) come scientificamente validato per la riabilitazione dei bambini affetti da sindrome autistica, ha concluso i lavori alla fine di giugno 2006. Ma da quasi 4 mesi la Regione mantiene il più assoluto silenzio sull'intera questione. Come genitori abbiamo provato con i contatti telefonici, senza ottenere alcuna risposta. Abbiamo allora richiesto copia degli Atti della Commissione, come regolarmente previsto dalla Legge, ma questo diritto ci è stato negato.
Abbiamo allora chiesto ad un Consigliere Regionale Emiliano di visionare gli Atti (a lui non possono essere negati): l'interrogazione regionale allegata è nata dopo attenta valutazione di quanto la Commissione Tecnica ha scritto.
Il presidente della Commissione è il prof Nardocci; vi fanno parte inoltre i Primari Neuropsichiatri emiliani ed anche il Prof.Enrico Micheli.

Bologna, 17 ottobre 2006

Alla Presidente
dell'Assemblea legislativa regionale
Dr.ssa Monica Donini
Sede

Prot. 521/06

Interrogazione a risposta scritta

Il sottoscritto Consigliere regionale del Gruppo Forza Italia, Luigi Giuseppe Villani,

premesso che in data 2 Marzo 2006 ho presentato l'interrogazione oggetto 1161 riguardante il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Regionale del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis) come scientificamente validato per la riabilitazione dei bambini affetti da sindrome autistica;

posto che in data 09/06/2006 l'Assessore alla Sanità Bissoni in risposta a tale interrogazione si esprimeva nel modo seguente: "La sua rimborsabilità (del metodo ABA) può essere fatta solo in presenza di evidenza di una sua maggiore efficacia nella pratica rispetto a quanto garantito dal servizio pubblico. Per poter valutare esattamente se ricorrano tali condizioni dal Marzo 2006 è al lavoro, presso la Direzione generale sanità e politiche sociali, una Commissione costituita da esperti dei vari settori coinvolti (sanità, scuola, formazione, servizi sociali) presieduta dal Dott. Franco Nardocci, presidente del SINPIA. Tale commissione dovrà stabilire se l'ABA ha le caratteristiche che lo rendano rimborsabile e se dovrà essere acquisito tra i trattamenti garantiti dal servizio sanitario pubblico. Il Servizio Sanitario Regionale adeguerà i propri comportamenti alle determinazioni che seguiranno tali lavori".

rilevato che tale Commissione Tecnica regionale alla fine del mese di Giugno 2006 ha concluso i propri lavori depositando presso il Servizio Salute Mentale la relazione conclusiva la quale, nonostante fosse molto attesa dai genitori dei bambini affetti da sindrome autistica e da tutte le unità di Neuropsichiatria infantile del Servizio Sanitario Regionale, dopo 3 mesi e mezzo, non è ancora stata resa pubblica e non è stata nemmeno inviata ai genitori che ne hanno fatto regolare richiesta (con lettera raccomandata A.R.) avvalendosi della facoltà di accesso agli atti pubblici;

valutato che tale relazione presenta comunque i seguenti punti critici che non risolvono ma anzi evidenziano i problemi relativi alla cura di bambini affetti da autismo in Emilia-Romagna:
1) Nella prima parte in cui si analizza lo stato attuale delle cure prestate dai servizi territoriali della Regione si mette in evidenza un desolante vuoto terapeutico. Si dice infatti:" la delibera di Giunta 1006/04 (linee guida per la promozione della salute delle persone con autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo) non pare complessivamente e uniformemente applicata su tutto il territorio regionale.

Gli aspetti più problematici risultano essere (tra gli altri) gli interventi abilitativi e terapeutici da attivare in modo intenso e precoce, nella fascia di età fino ai 7 anni che non sempre i servizi territoriali riescono a soddisfare" soprattutto a causa "della carenza e la precarietà di personale particolarmente competente a intervenire su tematiche rese ancor piu' complesse per le per le particolari necessità insite nella presa in carico delle dinamiche familiari" . Le famiglie sono quindi lasciate in un grave stato di abbandono riconosciuto anche dalla comissione: "risultano praticamente assenti attività di supporto alla domiciliarità ed alla qualità della vita quotidiana e familiare". (pag 3);
2) il parere tecnico degli esperti scardina e distrugge in modo inequivocabile e definitivo la base del "sistema curante " fondato sul metodo TEACCH che riconosce essere "... privo di dati oggettivi della propria efficacia, poiché le ricerche esistenti sono state condotte dagli stessi studiosi che hanno sviluppato e applicato il programma , piuttosto che da ricercatori indipendenti; inoltre si basano essenzialmente sui dati di soddisfazione dei familiari e degli operatori" (pag.8) quindi metodologia gravemente priva di validità scientifica , basata al momento sull'autoreferenziazione dei suoi Autori nonché su questionari di gradimento dei genitori, quadro scientificamente risibile nella panorama medico del 2006, agghiacciante se consideriamo il diritto alla cura dei pazienti artistici;

3) La Commissione pur non prendendo nella dovuta considerazione gli interventi da parte di supervisori, stranieri e non, comunque accreditati essendo in possesso del certificato internazionale BACB e richiesti dai genitori per l'applicazione in forma privata del metodo ABA ai propri bambini, riconosce che queste famiglie "si sono rivolte ai professionisti privati per le difficoltà incontrate nell'ottenere risposte sollecite e rapide dei servizi pubblici" affermando poco oltre che "... sarebbe opportuno inserire gli approcci ABA nel bagaglio scientifico dei servizi regionali, in un'ottica ecosistemica ed integrata.." (pag 12) Quindi si può tranquillamente concludere che la Commissione condivide con i genitori l'importanza e l'efficacia del metodo ABA;

4) Non chiare e non condivisibili sono le affermazioni della Commissione quando progetta le strategie da applicare per inserire il metodo ABA nei servizi sanitari territoriali; infatti emerge in modo lampante il tentativo di stravolgere tale metodo per adattarlo alle scarse risorse professionali che vi vuole destinare il Servizio sanitario regionale; a partire dalla sua intensività di cui si afferma " ... c'è un accordo generale sulla necessità di un intervento intensivo, ma non ci sono affatto prove che 40 ore siano meglio di 20.." (pag 7), arrivando addirittura ad auspicare (pag13) un intervento ABA della durata di 10 ore settimanali che , come si puo' facilmente notare, risulta rigorosamente privo di qualsiasi riferimento bibliografico che ne dimostri la fondatezza scientifica . La letteratura scientifica internazionale dell'ABA, come riportato dagli studi scientifici comparativi e dagli studi a lungo termine pubblicati su riviste internazionali indipendenti e qualificate, dimostra invece chiaramente l'esatto contrario.

5) non è chiaro neppure attraverso quali percorsi formativi il personale dei servizi territoriali potrà acquisire le competenze e l'esperienza pratica necessarie per l'applicazione del metodo ABA. I Professionisti privati dotati di certificazione BACB prima vengono denigrati affermando che "..ignorano e trascurano i valori di riferimento della cultura del nostro paese,.. e tendono a non prendersi cura dei problemi cognitivi ed emozionali dei genitori .." salvo poi poche righe più avanti dire che "..in primo luogo andrebbero raggiunti accordi tra i servizi dei vari territori interessati con i professionisti supervisori del metodo Lovaas in modo che questi possano agire come consulenti delle Aziende".(pag.11) Poi la Commissione propone "di avviare uno specifico programma regionale di qualificazione dei servizi territoriali che nell'arco di 12 mesi potrebbe mettere tutte le neuropsichiatrie dell'età evolutiva delle Aziende ASL nelle condizioni di poter erogare le prestazioni richieste.." quando invece è noto a livello internazionale che per formare dei supervisori dei programmi ABA sono necessari diversi anni di formazione teorica e pratica oltre ad aver superato l'esame internazionale del BACB.

considerato che queste profonde e inspiegabili incongruenze sulla delicatissima questione scientifica fanno seriamente dubitare che vi sia la reale volontà di applicare con rigore il metodo ABA da parte del Servizio Sanitario Regionale, quanto piuttosto un suo inefficace ed inutile surrogato, tanto per chiudere la bocca ai genitori emiliani;

appreso che l'istituto IESCUM di Parma ha organizzato un Master universitario di II° livello in ABA per il quale secondo la fonte del sito ufficiale dell'Associazione internazionale per l'ABA (che si allega) vi sarebbe un rapporto di "collaborazione" tra lo IESCUM e la Regione Emilia Romagna, ma dall'interno dello stesso istituto organizzatore si afferma che "Tuttavia il Master non obbliga a sostenere l'esame del BACB in quanto la frequenza del master garantirà di avere un riconoscimento a livello italiano...".

considerato pertanto che il solo attestato di frequenza garantirà per l'Italia di essere equiparati alla certificazione BACB senza aver superato l'esame come invece accade nel resto del mondo, e di operare sui nostri bambini senza alcuna verifica ed alcuna certezza delle reali competenze acquisite;

Interroga la Giunta regionale per sapere

per quali motivi la Relazione conclusiva della Commissione tecnica non è stata resa pubblica e nemmeno consegnata ai genitori interessati che ne avevano fatto richiesta scritta contravvenendo in tal modo agli obblighi in capo alle Amministrazioni Pubbliche in materia di accesso agli atti pubblici;

se, considerato quanto sostenuto dall'Assessore alla sanità Bissoni, e riportato in premessa, e viste le conclusioni della Commissione circa la validità del metodo ABA e la sua maggiore efficacia rispetto a quanto attualmente garantito dal servizio pubblico esistano le condizioni per rimborsare le spese sostenute dai genitori che da tempo hanno affidato la cura dei loro figli all'applicazione metodo ABA e se per il futuro si intende seriamente adottare questa metodologia di cura;

quale istituzione abbia dato la garanzia di riconoscimento del titolo di analista comportamentale allo IESCUM stabilendo che tale titolo venga acquisito con la sola frequenza al master, non prevedendo l'esame internazionale del BACB;

Quali sono i dettagli della collaborazione anche a livello economico esistente tra la Regione Emilia-Romagna e lo IESCUM.

Luigi Giuseppe Villani