http://www.genitoricontroautismo.org

Actos - LDN

Conferenza DAN! Di Long Beach/ACTOS 2005/11/02 15:48

Un collage di msg sull'ACTOS in modo da farci un'idea.

L'ACTOS è stato menzionato come un nuovo trattamento nella sessione scientifica della conferenza DAN dal Dr. Marvin Boris. Sembra molto interessante. Vi prego di correggermi se sbaglio.

Credo che abbia detto di aver ottenuto risultati positivi usandolo per un periodo di 1-8 mesi.

È approvato per l'uso nella cura del Diabete 2 negli adulti, per cui ovviamente lo stando usando "off label" (non come dice la prescrizione) nel trattamento di bambini con autismo.

È conosciuto come un PPAR gamma agonista (PPAR sta per peroxisome proliferative activated receptor). Funziona riducendo o in qualche modo interferendo con il metabolismo lipidico (per es. trasformando i lipidi in lipidi peroxides) e quindi riducendo lo stress ossidativo (un altro "argomento caldo" alla conferenza DAN di quest'anno) che successivamente ridurrà l'infiammazione che questi medici pensano abbiano i nostri bambini.

Effetti collaterali sono stati incremento dell'iperattività nel 5-10%, perdita di peso nel 10% e edema periorbitale nel 3-55%.

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Mio figlio lo sta usando da questa estate (circa 3 mesi). Certi miglioramenti cognitivi. Mio figlio è quasi completamente non verbale e ha bisogno d'aiuto nel pronunciare. Ha cominciato a dire approssimativamente 15 parole senza aiuto - è stato entusiasmante.

In ogni modo abbiamo ritenzione di liquidi di notte (scoppia come un pallone) e mostra iperattività e agitazione. Vorrei considerare la forma transdermale se l'assicurazione me la rimborsasse e usarlo per un pò a bassa dose per vedere se aiuta ugualmente riuscendo a diminuire gli effetti collaterali. Sono contenta di vedere i cambiamenti, sebbene i comportamenti peggiorano man mano che aumenta la dose.

(PS - è definito anti-infiammatorio - sta espettorando un sacco, lo prende ogni giorno!)

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Mio figlio assume l'ACTOS da diversi mesi, paziente del Dott.. Boris. Actos è un PPAR, che è un potente antinfiammatorio, in tutti i sensi della parola: A hint, some places to sink extra cash in stock (as if any of us had any (??....)

L'unico svantaggio sono gli effetti collaterali, perdita di peso, ritenzione di liquidi. Lui li ha avuti entrambi.

Abbiamo visto progressi davvero ottimi a livello cognitivo con più alti livelli di pensiero. E questo significa grandi progressi. Il PPAR riorganizza il metabolismo dei grassi, attiva i recettori per gli acidi grassi. Se cercate su Pubmed troverete ottime spiegazioni di come questi antagonisti siano versatili. Dal cervello, al cancro, colite, artrite, ms, alzhaimer.

Sostanzialmente quasi senza limiti, TRANNE che per gli effetti collaterali.

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L'ACTOS è un farmaco per il diabete che aiuta a consumare l'eccesso di glucosio per fornire energia cellulare.

http:// www.actos.com. Sta venendo usato per l'autismo, ma non credo come antinfiammatorio

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Come funziona l'ACTOS?

Generalmente il corpo digerisce il cibo in prodotti che possono essere assorbiti e usati. Uno di questi prodotti è il glucosio, o zucchero, la principale fonte d'energia per il corpo. L'insulina è prodotta dal pancreas è necessaria per fare in modo che il glucosio vada dentro le cellule del corpo per essere trasformato in energia.

Per le persone con diabete 2, il corpo è capace di produrre dell'insulina, ma non abbastanza, Inoltre le cellule sono diventate resistenti agli effetti dell'insulina e ciò significa che il corpo non può rispondere all'insulina stessa. Questa condizione è chiamata insulina resistente. Quando i tessuti, come i muscoli, diventano insulina resistenti il corpo perde la sua capacità di utilizzare il glucosio efficacemente. Nel tentativo di usare il glucosio, il corpo risponde dicendo al pancreas di produrre extra insulina (una condizione chiamata iperinsulinemia).

L'insulina extra prova a sbloccare le cellule e a forzarle per prendere il glucosio dal circolo sanguigno. Il fegato diventa anch'esso insulina resistente e risponde con un'overproduzione di glucosio. Questo contribuisce ad alzare il glucosio nel sangue (noto come iperglicemia). Alla fine il pancreas non può più produrre abbastanza insulina per compensare l'insulina resistenza. Come risultato, i livelli di glucosio si alzano nel sangue.

ACTOS riduce efficacemente l'insulina resistenza, fasting i livelli d'insulina e del glucosio sanguigno. ACTOS, insieme ad una sana alimentazione e attività fisica, lavora per aiutare il corpo nella sua naturale produzione di insulina nel diabete 2, per aiutare ad usare il glucosio come energia e ridurre la crescita dannosa di glucosio

Re:Conferenza DAN! di Long Beach/ACTOS

2005/11/03 14:54 un messaggio della mccandless che spiega le differenze eventuali tra LDN e ACTOS: ma Schifo non era quello dell'intervista al giornale siciliano??????

ps non ho tradotto il pezzettino finale, chi lo traduce? grazie

From: Jaquelyn McCandless

To: ; csb autism group ; discussion group abmd biomedical ;

Sent: Thursday, November 03, 2005 5:05 PM

LDN and ACTOS -LOOONNNGGG (what does one do that the other may not?)

in risposta a un genitore che chiede un parere a confronto su LDN e ACTOS

L'LDN e l'actos fanno cose simili; modulano il sistema immunitario per portare i nostri bambini da una predominanza dell'immunità umorale TH2 alla immunità cellulare TH1, che è importante perché i bambini hanno molti patogeni virali, fungali e batterici. Questi devono essere combattuti da specifici agenti cellulari e non dalle condizioni umorali autoimmune e prone all'allergia che accompagnano la predominanza TH2.

I vantaggi dell'LDN sono: ha dosi estremamente basse, è efficace, non tossico, non invasivo, non dà assuefazione e non costa molto. Qualunque farmacia compounding lo produce, ma richiede una prescrizione. Non è necessario effettuare alcun esame prima di usarlo, poiché non ha effetti nocivi per il fegato o i reni.

Lo svantaggio invece è che sui nostri bambini sono state fatte poche prove, e nessuna alle dosi bassissime e alla forma transdermale che io consiglio. Però si tratta di un farmaco sperimentato ed efficace da decenni, e solo di recente abbiamo iniziato a capire qualcuna delle sue molti ramificazioni a livello immunitario.

Sebbene il gruppo di ricerca italiano capeggiato da Scifo ha fatto nel 1996 uno studio in cui si mostrava che usandolo lo stato immunitario TH2, cioè il CD8 si spostava verso il migliore stato TH1 (CD4), questa informazione non è stata utilizzata e non è stato condotto nessuno studio aggiuntivo fino a che si sono fatte ricerche su pazienti adulti con morbo di Chron e su un altro gruppo, mi pare artrite reumatoide, con l'uso di basse dosi orali.

Migliaia di pazienti con sclerosi multipla lo usano con soddisfazione e sono stati per anni senza nessuna progressione della malattia. Occorrono altri studi, ed è difficile trovare fondi per la ricerca per questi problemi (immuni) in quanto il farmaco era stato preparato per combattere la dipendenza da oppiacei e alcol.

La comunità autistica si è interessata al Naltrexone anni fa, quando si scoprì l'effetto oppioide dei peptidi di caseina, glutine e soia nei nostri bambini, e la nostra speranza originale era che potesse agire come bloccante degli oppioidi in modo che i bambini non fossero costretti a fare la dieta.

Ma invece ha funzionato poco e di rado per questo scopo, poiché era prodotto in formato da 50mg, e a questa dose, abbiamo imparato che aveva effetti negativi sul sistema immunitario (non avevamo capito che ad alte dosi serve come immunosoppressore, e a basse dosi crea un blocco veloce degli oppioidi che, a causa della dose bassa, stimola il corpo a combatterlo e riesce a superare il blocco creando un flusso di endorfine che trasportano le citochine benefiche, che sono messaggeri immunitari, nel corpo).

Questo è stato scoperto dal dr Bihari che effettuava ricerche su pazienti con aids e sclerosi multipla; le persone con sclerosi multipla hanno dei profili immunitari molto simili a quelli delle persone con autismo. Il suo lavoro mi è saltato agli occhi leggendo un comunicato stampa, ma poi una mia amica, Ann Brasher, me ne ha riparlato a causa del suo interesse per il Crohn, e quando ho iniziato a studiare meglio ho scoperto l'incredibile effetto che stava avendo sulla sclerosi multipla e gli altri disturbi autoimmuni.

Quindi era qualcosa che poteva essere efficace per i nostri bambini. Anna ha partecipato al mio studio su 15 bambini con autismo. Sia i due adulti che 8 su 15 bambini hanno avuto risultati ottimi.

A causa degli enormi effetti riportati dai pazienti con sclerosi multipla e della sua bassa tossicità ho chiesto al dr Tyrus Smith della farmacia Coastal di preparare una forma transdermale che fosse semplice per i genitori da applicare mentre i bambini erano a letto. Lo studio è stato effettuato nel marzo-aprile di quest'anno, con benefici comportamentali sorprendenti specialmente su socializzazione, linguaggio e abilità cognitive.

Il dott. Bihari dice che occorrono 5-6 mesi per ottenere l'effetto immunitario completo, e solo pochi bambini lo usano da questo tempo per valutare, ma ci sono comunque degli aspetti immunitari interessanti che si vedono molto presto in qualche bambino, che indica che stanno concludendo un lungo periodo di iperimmunità nel quale il loro sistema immunitario era troppo al lavoro a causa dello stato infiammatorio intestinale e cerebrale. Ho anche imparato dai genitori che per molti bambini erano più efficaci dosi ancora più basse, e i genitori sono in grado di modulare la dose più efficace per i propri figli per eliminare gli effetti collaterali iniziali d'insonnia e iperattività.

Il data base dei genitori mostra che il 75% beneficia dall'LDN, e continuiamo ad accumulare dati. Più informazioni abbiamo e meglio è, e grazie per chi ha mandato le relazioni sui bambini. Molti mi hanno scritto per ringraziarmi; ma migliore maniera per dirmi grazie è di mettere i vostri risultati nel data base; questa è ricerca clinica informale di molto valore e aiuta molte persone.

Riguardo all'ACTOS, che è un farmaco designato ai prediabetici per combattere l'insulinoresistenza e prevenire il bisogno di usare l'insulina, ha il vantaggio di avere uno studio grande ma informale che è stato fatto da un gruppo Dan! eccellente: il dr Marvin Boris e il suo assistente Allan Goldblatt. Ci sono 350 bambini nello studio con esami fatti prima e durante lo studio e la maggioranza dei bambini mostrano risposte positive in abilità cognitive, maggiore calma, abilità verbali, e socializzazione, e diminuzioni in diarrea e aggressività. La notizia più entusiasmante per me è che essi hanno mostrato rimielinizzazione agli esami a partire da 8 mesi di uso dell'actos.

L'età dei bambini va da 2 anni e mezzo ai teenagers. Dopo aver smesso il trattamento agli 8 mesi non sono mai regrediti al punto di partenza, anche se non credo che molti sono arrivati a quel punto. Man mano si sono aggiunti nuovi bambini allo studio (non sono partiti insieme) per cui non si hanno ancora i risultati di tutti. Siccome si tratta di uno studio preliminare non ci sono stati controlli (doppio cieco) ma si faranno nel caso. Le risposte positive si sono viste ANCHE SUGLI ADULTI.

Effetti collaterlai dell'actos:

iperattività e agitazione 22/350

edema periorbitale 9/350

aumento di peso 34/350, con aumento del 10% di peso e altezza

anormalità epatiche e ematiche 0/350

ipoglicemia, iperinsulinimia 0/350

Gli svantaggi dell'actos sono relativamente pochi ma ci sono effetti collaterali significativi, il fatto che bisogni fare esami del sangue prima e durante l'uso, e il costo alto. Un gruppo di miei pazienti ha trovato un sito dove costa 100 dollari al mese, ma ho dovuto mandargli un sacco di materiale informativo per convincerli a darlo a dei bambini - naturalmente è necessaria una ricetta medica, anche per le farmacie online.

In ogni modo questi due "trattamenti" per l'autismo sono promettenti e hanno bisogno che siano studiati gli effetti a lungo termine. Io preferisco iniziare con l'LDN a causa della semplicità e del basso costo e perché mostra effetti collaterali comportamentali subito e si possono cambiare le dosi per stabilizzare il bambino prima di aggiungere l'actos.

Qualcuno risponde così bene che non ha bisogno di aggiungere l'actos

Gli effetti evidenti non sono prevalenti con l'acots, ma l'effetto collaterale metabolico deve essere testato, perché è designato a cambiare il metabolismo dei carboidrati e delle cellule grasse, e va valutato per gli effetti a lungo termine. La nostra speranza è che entrambi i trattamenti aiuteranno la normalizzazione del sistema immunitario.

Re:Conferenza DAN! di Long Beach/ACTOS

2005/11/04 15:35

Una risposta della dr JMcCandless ad un genitore sull'Actos

Se l'Actos viene usato per infiammazioni dell'intestino e del cervello, c'è qualche modo per dire se il nostro bambino ne beneficerà prima di provarlo? Il mio bambino fa la dieta SCD, prende probiotici, e va di corpo perfettamente non mostrando alcun segno d'infiammazione intestinale. Vale la pena per me provarlo?

Con un bambino che va perfettamente di corpo lei deve scoprire perché suo figlio ha ancora la diagnosi (se ce l'ha) e curare di conseguenza; metalli, virus, infiammazione dell'intestino e/o del cervello, batteri, funghi, peptidi nel cibo, altre tossine.

Prima di prendere l'Actos bisogna che ci siano alcune evidenze che il sistema immunitario sia danneggiato, in quanto il suo scopo principale è l'elevazione/regolazione del sistema immunitario che aiuta l'infiammazione ad autoripararsi e a far partire la rimielinazione. Dovreste fare un esame del sangue che misuri gli auto-anticorpi nel cervello: Myelin Basic Protein (MBP) e/o Neurofilament Antibodies (NF) presso l'Immunosciences. Studi condotti da Singh e Vargas mostrano che la maggioranza dei bambini autistici ha in atto un processo autoimmune nel cervello e le endoscopie mostrano che molti bambini hanno infiammazioni intestinali, alcuni (non generalmente) anche con abbondanza di feci.

Io certamente non darei un farmaco solo perché è una novità che sta venendo studiata senza sapere in cosa può essere adatto per mio figlio. Dr. JM