http://www.genitoricontroautismo.org

http://home.earthlink.net/~abaantonia/drgods.htm

Dr. Dio

"Hey, siete stati da questo medico? Abbiamo prenotato una visita con lui per il mese prossimo."

" No. Non sono andata da lui. Ma ho sentito che è bravo. Infatti, so che alcuni dei bambini che non stavano facendo progressi e sono stati da lui hanno iniziato a parlare in una settimana. Una parola per metterti in guardia però. Ha un enorme ego. Non parlare di nessuna altra terapia che stai facendo."

Questa è una conversazione che ho ascoltato ripetutamente, anno dopo anno. Penso che la maggior parte di questo abbia basi di fatto. I genitori probabilmente cambieranno i loro metodi - terapie biomediche o ABA - e probabilmente ciò farà bene al bambino. Sfortunatamente, i grandi successi dei bambini a volte provocano l'aumento smisurato dell'ego del medico o peggio, lo portano a pensare che lui ha la risposta all'autismo.

" TUTTO QUELLO CHE DOVETE FARE E' ..."

Pensavo che tutto ciò che dovessi fare era trovare la "persona" giusta per aiutarci. Se non avessi avuto da Dio un miracolo, avrei fatto ciò che la maggior parte degli americani sono bravi a fare - - avrei potuto comprarlo. Capii presto anche che coloro che si definivano da soli professionisti dell'autismo non sapevano tutto. Ahimè, imparai a mie spese la Regola dell'Autismo numero 9: nessuno sa tutto e se qualcuno dice di sapere tutto ciò che c'è da sapere sull'autismo, scappa velocemente il più lontano possibile da lui.

Le probabilità sono che potreste avere un bambino che ha un problema che il Dr Dio non abbia personalmente mai trattato e il Dr Dio potrebbe essere un egocentrico che non voglia ammettere di non conoscere cosa fare e potrebbe impedire che voi troviate una risorsa diversa o professionisti che la consiglino.

L'autismo di per se non è una cosa grintosa, ma trattare l'autismo richiede questa qualità. La gente che si pubblicizza come esperto di autismo può venire da una grande varietà di backgrounds. Alcuni sono Patologisti del linguaggio. Alcuni sono Psichiatri. Alcuni Neurologi. Alcuni sono Pediatri dello sviluppo. Alcuni Terapisti occupazionali. Altri Psicologi o insegnanti speciali. Non c'è un particolare grado che renda qualcuno certificato in "autismo". Si può avere un ampio training in autismo e partecipare a diversi corsi che hanno l'autismo come parte del loro curriculum. Comunque, non è come un'Università di Medicina dove si riceve una formazione approfondita in specialità come la cardiologia, l'immunologia, ecc... Cosa significa questo per i genitori?

Bene, significa che un insegnante speciale può partecipare ad un corso di una sola giornata sull'autismo e poi dire "Sono specializzato in Autismo". Un insegnante, una logopedista, un terapista occupazionale possono partecipare ad un workshop di una settimana e dire che sono "abilitati in autismo". Uno studente non laureato può lavorare in un programma ABA per 6 mesi, laurearsi e dire di essere un terapista ABA per bambini con autismo o peggio, può affermare di essere un consultant. Un medico può andare per un weekend ad una conferenza Dan! e poi dire di essere un medico che tratta bambini con autismo.

Mentre tutti gli esempi precedenti contengono alcune promesse (ogni training di specializzazione può solo aiutare), ciò non rende queste persone esperte. Il vostro medico non conosce tutto sui trattamenti comportamentali e come implementarli. La vostra ABA consultant tende naturalmente a non comprendere il come e il perchè i trattamenti medici influiscano sui bambini con autismo. La vostra inesperta terapista ABA , la logopedista o l'insegnante di sostegno hanno solo un ricettario per l'ABA terapia e non sono "persone all'altezza" a cui fare domande importanti o peggio non hanno nessuno cui rendere conto. A chi fareste le vostre rimostranze se l'insegnante stesse applicando male l'ABA? Potreste riferirlo al direttore della scuola che non sa nemmeno cosa significhi l'acronimo di ABA?

Una delle cose che mi ha confortato nell'usare una replicazione del sito di Lovaas è stata che la nostra consultant doveva rendere conto del suo operato al direttore del sito di replicazione. Se non fossi stata soddisfatta, avrei potuto rivolgermi ad Ivar Lovaas stesso. C'era un definito ordine gerarchico di PREPARAZIONE. Quando ebbi problemi con l'insegnante di Lukas all'asilo, dovetti riferire i miei problemi al direttore della scuola e fu una completa perdita di tempo. Non capiva nemmeno cosa fosse un comportamento autostimolatorio, cosa fosse l'autismo e cosa fosse l'ABA.

Allora parlammo dei nostri problemi al capo dei servizi sociali. Questo ci disse praticamente che aveva le mani legate e che dovevamo riportare i nostri problemi al comitato scolastico perchè il responsabile non era daccordo con noi (un 'altra persona che non sapeva nulla di autismo e ABA). IL COMITATO SCOLASTICO. Nessuna di queste persone sapeva NIENTE di autismo, ABA o di leggi sull'educazione speciale e queste dovevano essere le persone a cui dovevo rivolgermi.

Consiglio ai genitori di fare precise domande sulle persone che affermano di essere esperte nell'aiutare i nostri bambini. In che cosa sono formati specificatamente? Quanto si sono preparati specificatamente su autismo e ABA? Quante ore di formazione hanno ricevu? Con quanti bambini DIVERSI hanno lavorato? Hanno qualcuno che supervisiona il loro lavoro o a cui rendere conto? Molti professionisti ABA hanno un training limitato in autismo. La vasta maggioranza dei professionisti in "autismo" non ha reale esperienza nell'implementare e portare avanti un programma ABA.

Attraverso queste domande, scoprimmo che non c'era nessun pacchetto completo da comprare per noi. Dovevamo mettere insieme un team di esperti .

Sfortunatamente un team è difficile da tenere insieme. Quello che invece avevo erano varie alleanze e "un nemico del mio nemico è mio amico". I nostri specialisti medici, il nostro pediatra, i nostri logopedisti, terapisti occupazionali, terapisti ABA, ABA consultant e insegnanti non sarebbero mai stati capaci di lavorare come un vero team. Non c'era comunicazione tra i giocatori più importanti e dubito realmente che NESSUNO di loro potesse riuscire a mettere da parte il proprio ego. Inoltre, sarebbe stato impossibile far incontrare tutte queste persone per il nostro workshop. Questa mancanza di comunicazione èl'ultimo dei problemi che un genitore possa sperimentare mettendo insieme un certo numero di professionisti per aiutare il loro bambino.

Ci può essere ostilità molto aperta. Nella nostra esperienza, la maggior parte dell'ostilità andava proprio verso i nostri terapisti ABA. Le maestre si sentivano minacciate dal fatto che questi giovani ragazzi, per lo più non laureati, sapevano trattare meglio di loro Lukas e sapevano come affrontare e regolare meglio i suoi comportamenti. Una maestra ci diceva sempre che era LEI ad avere un master e non la nostra insegnante. Quest'ultima tentava di mostrarle una analisi funzionale che facemmo per un determinato comportamento e il piano comportamentale che stavamo cercando di implementare per migliorare quel comportamento. La risposta che ricevemmo dalla maestra? "Non mi interessa. La prossima volta che andrà in corridoio perchè non vuole entrare in classe lo manderò dal direttore per farlo punire. "

Questo non era per Lukas. Questo era per l'ego del professionista. Era arrabbiata perchè a Lukas lei non piaceva ed era arrabbiata perchè lui non poteva essere forgiato come lei voleva.

CONTINUA-

TRADUZIONE A CURA DI GCA