Genitori Contro Autismo al Ministro della Sanità Livia Turco |
Oggetto: tavolo di lavoro sull’autismo - Riunione 12 giugno 2007. Richiesta di partecipazione al tavolo I sottoscritti Fabrizio Giovine in qualità di Presidente dell'Associazione “A.R.E.A G.C.A Onlus” con sede legale in via G.B.Giuliani, 21 - 14053 Canelli (AT); Edoardo Eggel in qualità di Presiedente dell’Associazione “A.R.E.A. G.C.A Onlus sez. Lazio con sede legale in via Severo Carmignano, 10 - 00151 Roma SAPUTO della costituzione di un tavolo di lavoro sull’autismo istituito dal Ministero della Salute; PREMESSO CHE: · l'Associazione A.R.E.A. Onlus ha, per proprio statuto, lo scopo della diffusione e dell’informazione di un approccio all’autismo del tipo multidisciplinare che valuti l’individuo nella sua interezza, sia dal punto di vista biomedico sia comportamentale, nel rispetto dei più moderni orientamenti riabilitativi internazionali; · l’Associazione recentemente ha collaborato con il dott. Verzella per la realizzazione del primo convegno Dan! Europe tenutosi a Roma il 19 e 20 giugno c.a. e con l’istituto policlinico San Donato Milanese per il primo work shop internazionale di A.B.A - Verbal behavior (applied behavior analysis) con la partecipazione di Robert Schramm, responsabile di Knospe-ABA Istituto Europeo per l'intervento di ABA/Verbal behavior (un secondo corso per genitori e professionisti è previsto per Novembre 2007); · l’Associazione gestisce il portale www.genitoricontroautismo.org, unico portale italiano d’informazione e divulgazione dell’approccio multidisciplinare di tipo biomedico e comportamentale; · attualmente il portale è punto di riferimento per circa 4800 utenti provenienti da tutta Italia, con continue iscrizioni giornaliere; RITENUTO che la discussione dei temi e delle strategie riabilitative delle persone autistiche non può prescindere da un approfondimento e una valutazione della persona dal punto di vista biomedico; CONSIDERATO che A.R.E.A. O.N.L.U.S. è l’unica associazione presente nel panorama italiano che condivide un approccio multidisciplinare - biomedico; CONSTATATO che nessuna delle associazioni invitate al tavolo condivide l’approccio biomedico facendo insorgere, di fatto, un palese disequilibrio di rappresentatività delle famiglie che si riconoscono in esso; VERIFICATO che tutti i membri del tavolo di lavoro operano nell’ambito della neuropsichiatria o psicologia e non sono quindi rappresentate le specialità che si riconoscono nell’approccio multidisciplinare, internistico e biomedico: gastroenterologo, virologo, tossicologo e nutrizionista, con evidente squilibrio di competenze specifiche. per i motivi sopraccitati CHIEDONO
che l’associazione A.R.E.A. G.C.A. Onlus sia invitata, con pari dignità delle altre Associazioni, al tavolo di lavoro sull’autismo istituito dal Ministero della Salute, per portare all’attenzione del sig. Ministro e dei convenuti tutti la propria esperienza ed in particolare: - lo stato di grave e completo abbandono in cui versano le migliaia di famiglie che stanno affrontando privatamente, con grandi sacrifici familiari, la cura dei propri figli attraverso le cure biomediche e comportamentali A.B.A; - le problematiche, le esigenze, la drammaticità quotidiana di queste famiglie che non si sentono rappresentate dalle associazioni presenti al tavolo; Inoltre, considerato che: - uno dei temi principali del tavolo verterà sulla validità e sulla valenza scientifica dell’approccio all’autismo del tipo multidisciplinare, internistico e biomedico; - le competenze e le specialità degli invitati sono esclusivamente inerenti alla neuropsichiatria ed alla psicologia e quindi non attinenti alle professionalità che si riconoscono in un approccio internistico biomedico: gastroenterologico, immunologico, tossicologico e nutrizionale ci permettiamo di chiedere a S.E. di valutare la possibilità che allo stesso tavolo di lavoro possano partecipare specialisti con competenze specifiche all’argomento di discussione al fine di rendere quanto più costruttivo possibile il dialogo e lo scambio intorno ad una patologia che richiede uno sguardo quanto mai pluridisciplinare e sistemico. Fiduciosi nell’accoglimento della presente istanza si porgono i più cordiali saluti. Canelli, lì 05 giugno 2007 Il Presidente di A.R.E.A. ONLUS Fabrizio Giovine
Il Presidente di A.R.E.A. ONLUS sez. Lazio Edoardo Eggel |
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