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Una iniziativa di una mamma nostra iscritta che volentieri supportiamo:
On. Oliviero Diliberto,
ci permettiamo di sottoporLe il nostro caso perché confidiamo nel suo notorio senso del sociale e da sempre constatiamo che combatte battaglie per i diritti dei più deboli. Siamo una comunità di genitori di soggetti autistici per la maggior parte bambini piccolissimi e professionisti (medici, psicologi, logopedisti, insegnanti, educatori) che conta più di 5000 iscritti.
A Reggio Emilia una mamma, componente del suo partito, ha promosso, insieme al segretario provinciale della Federazione del PdCI, un’iniziativa per sensibilizzare e raccogliere le testimonianze delle numerose famiglie emiliane che vivono questa drammatica situazione.
Il documento è stato portato all’attenzione delle autorità locali (con una mozione in consiglio comunale a Reggio Emilia per avviare un progetto con le Farmacie Comunali – primo firmatario Donato Vena) e regionali (per avviare iniziative in consiglio regionale). Noi Le chiediamo di prendere coscienza del motivo di questo attuale straordinario interesse nei confronti dell’autismo. Una proposta di legge “trasversale bipartisan” di riforma dell’Autismo è alla Commissione Affari Sociali ed è stata firmata da numerosi deputati di contrapposti schieramenti politici, anche se non ancora dal suo partito. Il Ministro della Salute Turco ha aperto un tavolo parlamentare per lo studio dell’approccio terapeutico multidisciplinare dell’autismo che annovera anche medici del nostro movimento. A livello regionale, da differenti latitudini politiche, si moltiplicano le interpellanze che denunciano la cronica carenza del sistema curante in materia di autismo.
In un periodo in cui la politica è percepita come distante dalla gente comune è fondamentale che tutti tutelino la classe sociale più debole: i diversamente abili.
Il Partito dei Comunisti Italiani, da sempre vicino alle esigenze della classe sociale più svantaggiata e del welfare non può non schierarsi in prima linea per combattere un problema di mala-sanità e discriminazione di cura in base alle possibilità economiche di una malattia che sta assumendo dimensioni epidemiche (si parla di un bambino su 150) e che la stessa iniziativa di legge non esita a definire con la più recente scienza medica “malattia sociale” causata da danno ambientale (vaccini, inquinamento da metalli pesanti, alimentazione).
Le altre associazioni di famiglie di soggetti autistici, quelle storiche, ricevono già contributi ed aiuti ma non ci rappresentano in quanto le nostre famiglie, soprattutto per i bambini più piccoli scelgono, nella quasi totalità, trattamenti innovativi di provata efficacia assolutamente non erogati dal Sistema Sanitario Nazionale.
L’autismo era una patologia tristemente nota per essere altamente invalidante ed è tuttora ritenuto incurabile. Ma questi trattamenti sono in grado di ridurre i sintomi e i segni della malattia a tal punto da consentire una vita sociale soddisfacente ai soggetti ammalati ed alle loro famiglie.
Invece con i trattamenti offerti attualmente dal nostro Sistema Sanitario, inadeguati per intensità e tipologia, la diagnosi di autismo diventa una condanna senza appello che termina spesso con il ricovero in strutture di cura di ragazzi appena adolescenti, trattati con sedativi e psicofarmaci dai devastanti effetti collaterali.
A tal proposito le comunichiamo che recentemente si è tenuta una Conferenza stampa alla presenza di un rappresentante del Ministro Turco e delle associazioni storiche dell’autismo riguardo al nuovo studio finanziato dalla Smith Kline, che ancora una volta vede una nota casa farmaceutica produttrice di psicofarmaci convogliare un ingente quantitativo di risorse economiche su un progetto di ricerca genetica. La ricerca genetica nell'autismo, in voga da molti anni, non ha ancora prodotto alcun risultato terapeutico concreto, né con probabilità ne produrrà a breve, ma ha il vantaggioso effetto per le industrie farmaceutiche di continuare a lasciare via libera agli psicofarmaci, con i loro ben noti e devastanti effetti colleterali, come attuale e futura unica terapia nel campo dell'autismo anche per i bambini piccolissimi.
Come genitori non vogliamo essere né strumentalizzati né coinvolti in questo progetto che non ci rappresenta assolutamente, e che risulta essere diametralmente opposto a quanto richiesto recentemente al Tavolo di lavoro del Ministero, a cui ci è stato impedito di partecipare nonostante le promesse del Ministro Turco e le oltre 3000 firme raccolte, ovvero la costituzione di Linee Guida nazionali per uno studio internistico multidisciplinare (gastroenterologico, immunologico, endocrinologico ecc.) che affronti le ormai ben note patologie metaboliche e d'organo che affliggono i pazienti autistici e che potrebbero essere curate DA SUBITO secondo i principi più classici e rigorosi della nostra Medicina Interna.
Le famiglie, anche grazie ad internet ed al miglioramento dei mezzi di comunicazione, sono ormai edotte sulla possibilità di praticare dei trattamenti validati dalla più autorevole e recente letteratura scientifica internazionale, ma subiscono pesanti discriminazioni in base alle proprie possibilità economiche, dato che tali terapie arrivano a costare in media 30.000 euro l’anno per bambino.
Il paradosso più stridente è che in larga parte le leggi regionali contenenti linee guida per il trattamento di soggetti autistici ribadiscono da oltre sette anni la necessità di adeguare il sistema a tali linee terapeutiche, ormai pienamente validate (vedi linee guida ER….).
I bambini necessitano quindi di un intervento comportamentale ABA (Applied Behaviour Analysis) intensivo e precoce, di durata non inferiore alle venti ore settimanali, e di trattamenti medico-internistici multidisciplinari (gastroenterologico, immunologico, edocrinologico…) per curare le patologie metaboliche e d’organo che caratterizzano questa complessa sindrome. Necessitano inoltre della somministrazione di supplementi, integratori, nonché di alimenti dietetici attualmente in gran parte non reperibili sul mercato italiano.
Ci aiuti a far sì che il progetto di vita dei nostri figli diventi un loro diritto.
Reggio Emilia, lì 29 ottobre 2007
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