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Siamo i genitori di Lorenzo, sei anni tra qualche mese, affetto da "disturbo pervasivo dello sviluppo" in altre parole autistico.
Per portare la nostra testimonianza, vorrei raccontare in breve la storia di nostro figlio fino ad oggi, partendo dalla fine, da un viaggio fatto in America, a Chicago.
Eravamo convinti di intraprendere quest'avventura per permettere che il problema di Lorenzo venisse affrontato anche dal punto di vista chimico-metabolico, tuttavia non nascondevamo una certa preoccupazione per gli ostacoli che ci saremmo trovati davanti. Chi ha un figlio autistico sa quanto siano difficili i cambiamenti alla routine quotidiana, le attese, i luoghi molto affollati tutte situazioni in cui ci si imbatte in un viaggio che dura circa sedici ore dal momento che si lascia la casa al momento in cui si arriva a destinazione.
La voglia di fare questa esperienza è stata però più forte, e così siamo partiti. Dopo il primo volo da Firenze a Milano avevamo già capito che le nostre paure erano infondate, che nostro figlio era "cresciuto" molto in questi ultimi mesi.
Durante tutte le sedici ore ha avuto una resistenza ed una compostezza che forse nemmeno un adulto avrebbe saputo mantenere.
Ha superato le attese per i check-in, quelle per il controllo dei passaporti, quelle per l'imbarco ed è stato bravissimo per tutte le circa nove ore di volo.
Seduto al suo posto, lato finestrino, ha passato il tempo guardando i suoi "librini", mangiando e dormendo senza dare nessun segno di nervosismo.
Il soggiorno a Chicago è stato molto piacevole, l'accoglienza e l'attenzione ricevuta al Centro Pfeiffer è stata eccellente.
La ricerca che si fa in questo centro intorno ai problemi metabolici e organici dei soggetti autistici è molto curata e professionale, vengono raccolti campioni di sangue, feci, urine e capelli del bambino e contemporaneamente raccolte tutte le informazioni possibili intorno alla sua storia con una lunga intervista ai genitori.
Abbiamo avuto insomma la sensazione di essere nel posto giusto per Lorenzo, molto più che quando andavamo alle sedute di psicoterapia.
I risultati degli esami e la cura nutrizionale che seguirà vedremo quali frutti porterà per adesso ci basta sapere che coloro che ci seguono, lo fanno con coscienza e scrupolo, cosa che da anni fanno con centinaia di altri pazienti.
Durante il soggiorno negli Stati Uniti, Lorenzo ci ha seguiti ovunque, sia a piedi che in auto, consentendoci di dar vita ad una vera e propria vacanza.
Abbiamo girato tutta la città, visto l'acquario, lo zoo, i parchi e mangiato in diversi ristoranti. Certo con Lorenzo che è a dieta da glutine e caseina, non avevamo molta scelta, e la sua tolleranza nello stare a tavola non supera la mezz'ora, ma vi assicuro che per noi è stata una rivelazione, una gioia immensa potersi sedere tutti e tre in un locale pieno di gente per mangiare, come una qualsiasi famiglia.
Adesso Lorenzo riesce ad accettare molte cose e vive in mezzo agli altri più disinvolto, ma ci sono voluti diciotto mesi di duro lavoro per poter raggiungere questi traguardi.
Detto questo vorrei tornare all'inizio a quando Lorenzo cominciò a dare i primi segni del suo disagio.
Il primo campanello d'allarme squillò intorno ad un anno e mezzo, quando Lorenzo cominciò ad isolarsi, a mostrare insofferenza verso gli altri, a regredire con il linguaggio verbale fino a perderlo del tutto, ad evitare lo sguardo.
Il crollo poi si ebbe a due anni, dopo un ricovero in ospedale per una rettoscopia (già si vedevano problemi intestinali) Lorenzo si chiuse nel suo guscio dando, soltanto sporadicamente, dei segni di presenza, le autostimolazioni con strilli e sfarfallamento delle braccia divennero molto frequenti.
Per noi fu una botta tremenda, improvvisa, micidiale.
Le strutture sanitarie poi non ci aiutarono molto, e evito di parlarvi delle varie visite da neuropsichiatri infantili e da psicologi, che pur evidenziando il problema non sapevano indicarci altra strada che quella della psicoterapia.
Così siamo rimasti in stand-by, un po' per assorbire il dolore della situazione, un po' perché realmente non sapevamo che direzione prendere.
Poi non prospettandosi altre soluzioni siamo partiti con la psicoterapia: due volte la settimana, 45 minuti, spesa sostanziosa; e successivamente anche con la psicomotricità: una volta alla settimana, 50 minuti, spesa altrettanto sostanziosa.
Dopo circa due anni, quando Lorenzo ne aveva già quattro, i risultati erano abbastanza deludenti, Lorenzo aveva migliorato un po' il contatto oculare, ma non diceva una parola e soprattutto mostrava di non capire niente di ciò che lo circondava.
Gli esami di rito, elettroencefalogramma e risonanza magnetica, non evidenziavano particolari carenze neurologiche.
Ci chiedevamo: "Allora perché nostro figlio è diverso dagli altri?" "Perché non ci chiama?" "Perché non ci guarda?" "Possibile che non possiamo fare niente per lui?"
Qualcosa si poteva fare è che noi non lo sapevamo.
Lo chiamano intervento di tipo comportamentale.
In poche parole insegnare al bambino a comportarsi nella maniera appropriata reagendo agli stimoli esterni in maniera appropriata.
Facile? Per niente, molto duro e difficile, ma possibile. Era quello di cui avevamo bisogno: una possibilità.
Molti accusano questi metodi di essere troppo oppressivi per il bambino, e tendenti all'addestramento più che all'insegnamento.
Per nostra esperienza diciamo che nostro figlio per partire aveva bisogno di questo "addestramento", aveva bisogno che gli venisse insegnato artificialmente come imitare gli altri, aveva bisogno che gli venisse insegnato artificialmente come etichettare verbalmente le cose, aveva bisogno insomma che qualcuno gli indicasse una strada chiara e semplice da seguire, per poter uscire dall'isolamento in cui si trovava.
Così, con molto entusiasmo, abbiamo cominciato: 7 giorni la settimana, 2 sessioni di due ore al giorno, spesa abbastanza rilevante ma più che altro impegno costante e continuo per il bambino e per i genitori.
Siamo partiti da zero, Lorenzo non distingueva tra la richiesta di una palla e quella di un cucchiaio, non diceva una parola, aveva poco contatto oculare, non stava seduto ad un tavolino per più di 2 minuti.
Oggi Lorenzo distingue quasi tutte le cose che lo circondano, è arrivato a comporre frasi di tre parole, conta, taglia, incolla, disegna, insomma sta continuando lentamente la sua rincorsa verso le competenze proprie della sua età.
Frequenta l'ultimo anno della scuola materna ed anche qui al mattino svolge la sua seduta di terapia ABA con la maestra di sostegno, quest'anno con lo scopo di riuscire sempre più ad integrarsi con il resto della classe.
Non sappiamo dove potrà arrivare, ma dopo diciotto mesi continuiamo questo lavoro quotidiano con molta fiducia consapevoli delle difficoltà, ma fieri di ogni progresso che Lorenzo è riuscito a fare e soprattutto fieri di lui perché è un bambino che riesce a trasmettere tanto affetto.
Ed ora siamo stati a Chicago: credete per noi raccontarvi questo è motivo di grande orgoglio e gioia nella speranza di stimolare ed incoraggiare tutti coloro che hanno questo problema.
Non curatevi della gente, pretendete i vostri diritti (la pensione di accompagnamento, i sostegni a scuola, le esenzioni ecc.) non abbiate paura dei vostri figli e lavorate per loro, per dargli la cura migliore.
Non vogliamo fare propaganda a nessun metodo di recupero, non è detto che il metodo adottato da Lorenzo vada bene per tutti, pensiamo che per ogni bambino andrebbe strutturato un intervento ad "hoc".
Purtroppo in Italia non esistono né le strutture né gli specialisti in grado di allestire un intervento del genere per cui ogni genitore deve barcamenarsi per trovare la via giusta, i consigli che comunque ci sentiamo di dare sono di non perdere tempo, più il bambino è piccolo meglio risponde alle terapie, e di non dare ascolto a chi vi parla dell'autismo come di un disagio di tipo psicologico.
Un saluto a tutti ed un bacio ad i nostri figli "speciali".
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Aggiornamento su Lorenzo ( 1 marzo 2004)
Lorenzo e' definitivamente tornato con noi.
Cari tutti, voglio condividere con voi quando sta succedendo a Lorenzo in questi giorni. Abbiamo finito di inserire tutti i supplementi del Pfeiffer ed è stata veramente dura.... l'abbiamo dovuto fare molto lentamente perchè Lore si agitava molto e sembrava stare davvero male ...ma alla fine ce l'abbiamo fatta.....ed è una cosa strepitosa..... le sue frasi si sono notevolmente allungate, il disegno è migliorato in maniera sorprendente e la scrittura pure..ricordate che qualche tempo fa mi lamentavo perchè non riuscivo ad insegnargli l'alfabeto sia ricettivoche espressivo???Beh, nel giro di 10 giorni ha incominciato ad impararle e fra breve stiamo per iniziare la lettura delle sillabe.....ma la cosa che mi ha fatto più felice è stata la frase della mia cnsultant. Oggi, dopo aver fatto terapia con lui, mi ha detto:"Lorenzo è finalmente tornato tra noi. Adesso C'E'!". Potete immaginare la mia felicità...io e mio marito l'abbiamo notato da qualche tempo ma sentirselo dire da chi lo vede molto meno di noi penso che sia significativo....Questo è il più bel regalo di compleanno che abbia mai ricevuto( per la cronaca domani finisco 34 anni). Sara.
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Inviato al forum "genitoricontroautismo" : 24 Mag 2004 - 07:41
CIAO DA LORE
P.S esercizio di lettere ricettive alla tastiera con lorenzo.Sara
Per quanto riguarda Chicago e il nostro viaggio vi aggiornerò appena possibile....le mie terapiste sono in ferie e sto lavorando da sola...vi lascio immaginare quanto poco tempo mi rimane.....
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