Autismo, diagnosi 12 anni fa «E poi siamo stati lasciati soli»

«45 minuti di psicomotricità alla settimana sono niente»

Autismo. La protesta, intinta di sofferenza, arriva anche da Antonella Tofano. Lei, presidente dell'Associazione autismo Triveneto di Vicenza, ha un figlio di 16 anni, ma la denuncia è la stessa di Luca, il giovane padre di un bambino di 6 anni.

Una denuncia che questo Giornale ha riportato recentemente, nell’ambito di un dibattito apertosi sulle forme di assistenza a questi malati.
Questi ragazzi sono soli. La neuropsichiatria infantile dell'Ulss li segue per una misera ora la settimana fino a 6-8 anni. Una volta superata questa fatidica età, vengono abbandonati.

«È la storia di tutte le famiglia - è lo sfogo di Antonella - Restano in carico all'Ulss solo per le certificazioni, il resto é sulle spalle dei genitori. Da 12 anni, da quando a mio figlio è stato diagnosticato l'autismo, i servizi dell'Ulss non sono cambiati. Anche allora si facevano 45 minuti di psicomotricità una volta la settimana, e poi, a un certo punto, i genitori venivano incoraggiati a rivolgersi altrove. Ma io chiedo: chi si deve occupare di questi ragazzi ? E quando diventano adulti ?

Non esiste alcun collegamento tra la neuropsichiatria infantile e la psichiatria degli adulti, che pure, dopo i 18 anni, dovrebbe subentrare nelle cure. L'unico aspetto positivo è che almeno adesso questa patologia é stata riconosciuta dall'Ulss 6 come una criticità da affrontare nel Piano locale della disabilità».
Antonella affonda la lama in un'antica piaga: «Ogni distretto dovrebbe mettere a disposizione psicomotricista, logopedista.Ce lo sentiamo dire da anni: vediamo, facciamo, studiamo…Però se a 16 anni mio figlio ha bisogno di qualcosa è tutto a pagamento.

Lo ripeto, questi ragazzi sono completamente lasciati a se stessi. Prima fanno pena, ma poi nessuno pensa che questi poveri bambini crescono, che i problemi si fanno tosti, e i casi possono diventare spaventosi. Una cosa assurda. I nostri figli non aspettano che i medici discutano, che i dirigenti approvino. Servono servizi, serve personale preparato che supporti le famiglie, le scuole.
Non é giusto confidare sempre e solo sulla buona volontà, dettata dalla disperazione, dei genitori.

Mi riferisco al progetto per la formazione nelle scuole, oppure al centro Spazio Autismo, voluto e gestito da noi genitori di bambini già più grandi, che opera a Vicenza dal 2003, che non gode di alcuna sovvenzione pubblica e che, dopo anni di battaglie, forse saremo costretti a chiudere per mancanza di fondi.
Sì, siamo veramente stanchi».

L'analisi di Antonella è accorata, lucida, drammatica: «Il dott. Tombolato dice che ha in mente una équipe, parla di sperimentazioni. Bella sensibilità. Non è questa la soluzione. Non ci sono direttive. Non esiste una organizzazione. Noi vogliamo che ci sia una rete di servizi attivi attorno al bambino autistico. Educare una persona autistica è un impegno costante che dura tutta la vita. Tombolato dice che anche se gli interventi fossero di 2 ore la settimana la storia di questi bambini non cambierebbe. Ma come si fa a dire cose del genere ? È una vergogna. È inaccettabile».

«C'è bisogno - prosegue - di interventi precoci di un minimo di venti ore settimanali, anche nella scuola, come indicano le linee guida della Società italiana di neuropsichiatria infantile, come hanno stabilito in un centro di ricerca del North Carolina. All'Ulss l'unico che si è dato da fare è Mauro Burlina. Per il resto ci hanno detto che fin quando la Regione non destinerà più risorse, l'autismo verrà trattato come una normale disabilità.

Siamo andati anche in Regione. Abbiamo fatto riunioni, abbiamo elaborato anche noi le nostre linee guida, ma poi ci hanno detto che le Ulss hanno la loro autonomia.

a cura di Franco Pepe dal Giornale di Vicenza