http://www.genitoricontroautismo.org

L’epidemia autismo (di Massimo Borghese) Stampa E-mail
L’epidemia autismo

MASSIMO BORGHESE Foniatra. Direttore “Studio Diagnosi e Terapia dell’Autismo”. Napoli. Milano.

Parlare di autismo in questi primi anni del terzo millennio, è parlare di un’epidemia.
I dati numerici relativi all’incremento di tale patologia sono in continuo aumento, e con una crescita tale da superare le peggiori previsioni ed i numeri che hanno caratterizzato le classiche epidemie.
Se fino agli anni ottanta si contavano 3-5 casi su 10.000, oggi si può affermare che un bambino su 155 nati, sviluppa sintomi rientranti nello spettro autistico. E non è neppure il caso di ripiegare sulla vecchia e superata considerazione secondo la quale rispetto a un tempo si formulano più diagnosi, ed un numero inferiore di casi sfugge pertanto all’osservazione, dal momento che negli anni ottanta e novanta si tendeva addirittura ad abusare della parola autismo anche in presenza di sintomi non effettivamente definibili tali.

“Autismi” più che “autismo”.
La molteplicità di cause e di fattori predisponenti e scatenanti, dovrebbe inoltre portarci a parlare di “autismi” più che di “autismo”, considerata l’ampiezza di campo in cui si va a spaziare quando si elencano le possibili origini di tale patologia, che possono essere genetiche, metaboliche, infettive, allergiche, tossiche, alimentari, neurologiche classiche… ma il tutto inquadrato in una visione non orizzontale e paritaria, dove la presenza di una componente esclude l’altra, bensì in una griglia complessa dove, con variabili da caso a caso, l’elemento che per un soggetto autistico può definirsi predisponente, in un altro può essere scatenante, e viceversa; secondo una visione paragonabile a numerose e differenti catene i cui anelli sono disposti in sequenze e modalità di rapporto diverse se non da caso a caso, da gruppi di casi a gruppi di casi, comunque ciascuno con le proprie irripetibili individualità.
Abbandonate finalmente le ipotesi di tipo psicologico, almeno da parte di coloro i quali si sono dedicati scientificamente allo studio di questa patologia, il vastissimo capitolo delle cause della sindrome autistica resta tuttora aperto in molte direzioni, considerato che da numerosi campi della scienza medica giungono flussi continui di informazioni che stanno contribuendo a ricostruire -non senza fatica- un puzzle che a mano a mano che si compone, appare sempre più complesso e di difficile organizzazione.

I sintomi dell’autismo.
Ma come di manifesta l’autismo? Quando mostra i suoi primi segni?
Peraltro, come vedremo, sarà importantissimo coglierne tempestivamente i sintomi iniziali, perché le maggiori possibilità di successo terapeutico dipenderanno proprio dalla precocità di intervento rimediativo.
I criteri diagnostici più significativi per la diagnosi di autismo sono riassumibili nei seguenti punti:
- Esordio entro i 30 mesi di età.
- Carenza globale di reattività nei confronti di altre persone, verso le quali il bambino si mostra disinteressato e indifferente.
- Linguaggio assente o fortemente ridotto e alterato.
- Se presenti, forme espressive verbali caratterizzate da ecolalie (ripetizioni delle parole sentite), stereotipie (riproduzioni continue e ossessive delle stesse parole), inversioni di pronomi (parlare per lo più in terza persona), enunciati incomprensibili.
- Reazioni bizzarre a vari aspetti dell’ambiente, come ad esempio resistenza ai cambiamenti,
- Interesse particolare o inusuale attaccamento per oggetti prevalentemente inanimati.
- Aggressività verso se stessi o verso gli altri (non nella totalità dei casi).
- Mancato o inadeguato raggiungimento di altre abilità non verbali, quali le autonomie, i comportamenti sociali, le capacità di adattamento.

La prima grande differenza che oggi si può notare nelle modalità di insorgenza dell’autismo infantile, è quella tra le forme che si manifestano come tali sin dai primi mesi di vita in bambini che non mostrano mai un vero e proprio avvio delle capacità comunicative, espressive e relazionali, e le forme cosiddette “regressive”, caratterizzate cioè da un normale inizio dello sviluppo percettivo, cognitivo, relazionale ed espressivo verbale in bambini che ad un certo momento di tale cammino, nel giro di pochi mesi evidenziano una clamorosa inversione di marcia, perdendo in breve le acquisizioni già raggiunte, e cominciando invece a mostrare atteggiamenti di chiusura comunicativa e relazionale, configurando così in tempi clamorosamente stretti, il quadro clinico dell’autismo.
Fino all’inizio degli anni ottanta, l’incidenza dell’autismo era pari a 3-5 casi ogni 10.000 nascite, con variazioni dipendenti da criteri diagnostici, autori delle ricerche, e posizione geografica. Almeno due terzi dei soggetti con autismo manifestava sin dai primi mesi di vita i sintomi iniziali della sindrome. Meno di un terzo cominciava invece a mostrare regressione nella socialità, nel linguaggio e nel comportamento in un’età compresa tra uno e due anni. Le forme insorgenti come tali erano dunque in leggera prevalenza rispetto a quelle regressive, comunque in un generale andamento epidemiologico costante e non elevato.
Nel periodo 1980-85, l’incidenza dell’autismo è raddoppiata. Nel 1985, i casi di cosiddetto autismo regressivo sono risultati di numero uguale a quelli con manifestazioni evidenti sin dai primi mesi di vita, dando spazio, così, all’ipotesi che ci fosse una condizione acquisita al di là degli errori congeniti e delle condizioni puramente genetiche.
Dagli anni novanta, entrambi i tipi di autismo sono risultati in netto aumento, ma questa volta con forte prevalenza percentuale della forma regressiva, divenuta pari a circa il 75% dell’incidenza totale, comunque cresciuta di 10 volte, fino a raggiungere i 30-35 casi su 10.000, con qualche rapporto locale indicante valori addirittura doppi.

Non è vero che l’autismo è una malattia incurabile.
Uno dei luoghi comuni assolutamente da sfatare è quello che considera l’autismo una malattia incurabile, uno stato patologico dal quale non si esce.
Sono ormai numerosi i casi di “bambini usciti dall’autismo”, di persone definibili “ex autistici”; nonché quelli di soggetti che pur non recuperando completamente tutte le funzioni compromesse, riescono tuttavia a cambiare profondamente le loro caratteristiche di vita relazionale e sociale, conquistando autonomie e capacità che sollevano comunque i genitori dai grandi oneri e preoccupazioni di avere (e un domani lasciare a se stesso) un figlio ingestibile.
Tra i tanti mali che caratterizzano gli effetti della non conoscenza del problema autismo, il più grave è forse la negazione della possibilità di combatterlo.
Ancora oggi, molti sanitari che non si sono aggiornati sulle possibilità di cura e non si sono documentati sui risultati delle terapie di questa affezione, dissuadono i genitori dei bambini autistici dall’intraprendere percorsi terapeutici, perché -erroneamente- considerati inutili.
I maggiori successi nella riabilitazione-abilitazione dei soggetti con autismo si sono avuti quando il percorso terapeutico è stato avviato entro il terzo anno di vita. Ciò fa comprendere come sia necessaria una diagnosi ed una presa in carico curativa precoce, ed è pertanto necessario che tutti i medici (a cominciare dai pediatri) e gli operatori della riabilitazione abbandonino quella dannosissima concezione riconducibile alla frase “è presto per incominciare”, o “è presto per parlare di autismo”. In riabilitazione, come in diagnostica, non esiste un “presto”, la tempestività non è mai un errore, lo è piuttosto il ritardo di avvio di un programma rimediativo.

Quali cure per l’autismo?
Attualmente il panorama mondiale e nazionale dei trattamenti per l’autismo è affollato da molte proposte curative di matrici alquanto diverse. Per chi deve scegliere quale via seguire nell’affrontare un percorso terapeutico in tal senso, l’imbarazzo della scelta è apparentemente forte. In realtà, il consiglio che potrebbe risultare più saggio, è quello di chiedere ai numerosi operatori che propongono il proprio protocollo come il più efficace, di mostrare i risultati del lavoro svolto negli anni. Intantio chiedere: “in quanti anni?”, “da quanti anni operate in prima persona nel settore?” (diffidando di chi ostenta risultati ottenuti da altri nella cui scia o nella cui imitazione si asserisce di lavorare). Verificare quindi, il “prima” e il “dopo” dei bambini trattati. Sono molte le famiglie disposte a raccontare e dimostrare i percorsi effettuati con i propri bambini; prove documentate e testimoniate sono la dimostrazione più efficace per attestare la validità di un protocollo terapeutico e favorire quindi l’orientamento di una scelta da parte di chi deve decidere a chi affidare il proprio bambino con autismo.
Allo stato attuale, e dopo venti anni di esperienza nel settore, noi attuiamo un trattamento di matrice foniatrico-logopedica, partendo dal presupposto che il bambino con autismo è soprattutto (sia pur non esclusivamente) un “bambino che non parla”, e tale considerazione rende imprescindibile la necessità di un intervento che sia innanzitutto foniatrico-logopedico, essendo foniatria e logopedia le discipline che operano nell’ambito della comunicazione e della verbalità.
In tale contesto si lavora, allo stesso tempo, sui versanti percettivo, cognitivo, motorio, comportamentale, con l’apporto di professionisti provenienti dalle aree della psicologia, comportamentologia, neuropsicomotricità, musicoterapia, pedagogia, linguistica, ma tutti operanti nella stessa direzione e in regime di strettissima collaborazione, coordinati dalla figura del foniatra.
All’attività riabilitativa-abilitativa, oggi si affiancano con ormai documentata efficacia, provvedimenti curativi di tipo alimentare-dietetico e biomedico.
Più della metà dei bambini mostra clamorosi miglioramenti di una parte della sintomatologia autistica seguendo una dieta priva di glutine e caseina. Abbiamo precedentemente parlato di “autismi” piuttosto che di “autismo”; infatti in molti casi, gran parte delle manifestazioni comportamentali, dei disturbi del sonno e dell’attenzione, hanno una matrice metabolica. Nell’intestino di molti bambini con sintomi autistici, il glutine e la caseina vengono trasformati in “gluteomorfina” e “caseomorfina”, praticamente due oppioidi, che come tali si comportano poi nel cervello di questi bambini.
Una dieta che escluda l’assunzione di tali sostanze, ed un’adeguata supplementazione di probiotici intestinali e determinate vitamine e sali minerali (in particolare vitamine del gruppo B, zinco e magnesio) ad alto dosaggio, sono in grado di ridurre drasticamente molti sintomi disturbanti ed aggravanti il quadro clinico, rendendo così i bambini più gestibili e di conseguenza più recettivi ai trattamenti educativi-abilitativi.

Prospettive e speranze.
All’aumento esponenziale dei casi di autismo riscontrabili in tutti i paesi industrializzati del mondo, fa riscontro, almeno quando e dove si opera con modalità terapeutiche portatrici di buoni risultati, il raggiungimento di traguardi molto soddisfacenti ed incoraggianti.
Le attuali caratteristiche vincenti di una modalità abilitativa-riabilitativa proponibile nella lotta all’autismo infantile, sono identificabili in questi punti:
- Tempestività di intervento. Non esiste un “presto”: prima si comincia, meglio è.
- Intensività di trattamento: la quantità e la qualità dei risultati è direttamente proporzionale al numero di ore e di giorni di terapia.
- Prevalenza e predominanza del lavoro sulla verbalità e per la verbalità, puntando subito al raggiungimento di abilità linguistiche verbali, essendo il linguaggio verbale la forma comunicativa comunemente e universalmente utilizzata nella nostra società.
- Intervento simultaneo su tutte le aree del profilo comunicativo: percettiva, cognitiva, motoria, comportamentale, senza cadere nell’erronea convinzione che il miglioramento in una di esse sia premessa per i progressi dell’altra.
- Attiva partecipazione della famiglia e della scuola ai programmi abilitativi. Senza ottimi terapisti e terapie non ci si può attendere risultati, però senza la partecipazione costante e coerente di familiari e personale della scuola, anche con i migliori terapisti, ma lasciati a lavorare da soli, non si raggiungono successi.
- Continuo aggiornamento e adeguamento dei protocolli terapeutici, in base ai progressivi risultati ottenuti.
- Necessità di continui confronti, studio e aggiornamenti da parte di medici e riabilitatori che operano nel campo. Non è ammissibile né giustificabile l’ignoranza di ogni nuova scoperta e acquisizione utile per lavorare meglio e offrire di più ai destinatari di un lavoro così importante e delicato. Ne consegue la necessità di revisionare continuamente lo stato di preparazione e aggiornamento del personale chiamato ad operare, confermando nel corso di costanti revisioni, solo gli elementi che si dimostrino sempre all’altezza della situazione.

Massimo Borghese