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L'esperienza delle madri di bambini autistici che sono diventate analisti del comportamento: uno studio qualitativo
il documento originale a questo LINK - si ringrazia IESCUM per l'autorizzazione alla pubblicazione.
"L'esperienza della madri di bambini autistici che sono diventate analisti del comportamento: uno studio qualitativo"
di Mary Lynch Barbera
Negli ultimi quindici anni le diagnosi di autismo sono cresciute in modo vertiginoso e sicuramente non proporzionale all’aumento di professionisti qualificati negli interventi comportamentali intensivi. Considerando che tali interventi sono particolarmente costosi alcuni genitori di bambini con autismo hanno deciso di entrare come professionisti nel campo dell’Applied Behavior Analysis (ABA).
Il termine autismo fu introdotto da Leo Kanner nel 1943. In questo periodo il campo della psicologia era dominato dalla teoria psicoanalitica, secondo la quale l’autismo era considerato un disturbo causato, come sosteneva Bruno Bettelheim, dalla mancanza di affettività e responsività materna (mamme frigorifero).
Negli anni ‘60 la teoria di Bettelheim fu demolita dal lavoro di Bernard Rimland e dalle evidenze che l’autismo era un disturbo dello sviluppo a base neurologica. Di conseguenza si è smesso di incolpare le madri per la “malattia” dei figli. Attualmente i genitori rivestono un ruolo importante nella ricerca di una cura: “i familiari sono diventati i veri esperti di questo disturbo” (Kantrowitz e Scelfo, 2006).
E’ noto che non esistono cure per l’autismo, però sul mercato ci sono centinaia di trattamenti diversi. E’ opinione largamente condivisa che quelli con maggiori evidenze scientifiche sono gli interventi intensivi precoci basati su principi dell’Applied Behavior Analysis, che si sono dimostrati in grado di affrontare con successo sia i comportamenti problema sia di aumentare le abilità cognitive e sociali dei bambini con autismo.
La possibilità di migliorare la vita dei bambini con sindrome autistica ha fatto il giro del mondo grazie al lavoro di Catherine Maurice, madre di due bambini con autismo. Dalla lettura dei suoi lavori (Let Me Hear Your Voice, Maurice,1993; Behavioral Intervention for Young Children with Autism, Maurice, Green, Luce, 1996) i genitori hanno appreso che un intervento comportamentale precoce ed intensivo porta a notevoli risultati. Il lavoro di Maurice si basa sugli interventi e sulle ricerche di Ivaar Lovaas (1987), il quale aveva dimostrato che l’intervento comportamentale su 59 bambini con autismo dava ottimi risultati.
Molti genitori hanno scelto di implementare l’intervento comportamentale con i loro figli e di acquisire la certificazione del Behavior Analyst Certification Board (BACB), un’organizzazione fondata nel 1998 con lo scopo di creare uno standard minimo di competenze per i professionisti che offrono un servizio di analisi del comportamento. Il BACB propone due livelli di certificazione: Board Certified Associate Behavior Analyst (BCABA) e il Board Certified Behavior Analyst (BCBA); entrambi richiedono il completamento di un corso ABA, lo svolgimento di un vasto lavoro clinico sotto la supervisione di un professionista BCBA e il superamento di un esame con certificazione internazionale.
L’autrice spiega che attualmente non è possibile determinare il numero di professionisti BCBA-genitori di bambini con sindrome autistica, in quanto nei registri un professionista è definito solo in relazione alla sua sede territoriale. L’importanza di genitori formati con metodologie ABA è dimostrata dal fatto che le competenze e conoscenze acquisite dai familiari migliorano le performance dei bambini, riducono i livelli di stress e consentono una diversa comprensione e prevenzione dei comportamenti aggressivi.
L’esperienza delle famiglie che vivono con l’Autismo
Tre sono gli aspetti principali su cui è focalizzata la ricerca.
1. L’esperienza di genitori con figli autistici
Numerosi studi hanno iniziato a documentare l’esperienza di familiari con figli autistici. Sono state riportate sensazioni di profondo cambiamento, di minore spontaneità, di diminuzione di contatto sociale, sensazioni di frustrazione e stress, di ansia per il futuro, rabbia e tristezza. È inoltre percepita minor disponibilità di tempo per perseguire interessi personali. Sono tuttavia indicate dall’autrice anche esperienze positive come un notevole aumento della pazienza, accettazione, tolleranza, perseverazione, amore incondizionato e momenti, seppur rari, di vera connessione con i propri figli.
2. Stress e meccanismi difensivi
Dalla letteratura emerge che i genitori dei bambini con sindrome autistica riportano persistenti problemi lavorativi e un livello di stress maggiore rispetto ad altri genitori con figli sani o con altre disabilità, comprese malattie croniche.
L’autrice riporta un aspetto positivo collegato al calo del livello di stress rispetto alla decade precedente. Singh e colleghi (2006) suggeriscono che il livello di stress può essere ridotto insegnando ai genitori come affrontare i problemi comportamentali, inclusa l’aggressività. Un intervento sull’acquisizione del linguaggio e sulla riduzione di comportamenti-problema consente ai genitori di esperire una sensazione di maggior benessere e minore stress.
3. L’impatto di un intervento comportamentale
Come sottolinea l’autrice molti genitori decidono di implementare il programma ABA il più presto possibile senza essere pienamente consapevoli dell’inevitabile cambiamento della loro vita. Diventare competenti su contenuti e tecniche applicative mette in grado di mantenere un controllo sulla vita familiare ed è spesso centrale per la riuscita del trattamento. Dunlap e Fox (1999) indicano che i bambini con autismo hanno prognosi migliore se i familiari acquisiscono abilità e conoscenze utili al fine di risolvere problemi e creare appropriate condizioni di apprendimento per i propri figli.
Lo studio pilota illustrato esplora l’opinione dei genitori di bambini con autismo nei riguardi della scelta di perseguire la certificazione BCBA (perché, come, quando) e il conseguente passaggio da principianti a esperti nel settore. Esplora il loro vissuto di lavoratori professionisti BCBA e indaga il training che dal punto di vista dei genitori risulta essere maggiormente di aiuto per diventare competenti nell’uso delle tecniche ABA. I partecipanti sono sei madri di bambini con diagnosi di autismo, colleghe dell’autrice, tra i 39 e 50 anni, accreditate BCBA. L’età dei rispettivi figli va da 8 a 17 anni, due con diagnosi di autismo lieve, quattro con autismo moderato o grave, uno dei quali presenta in comorbilità diagnosi di ritardo mentale, sordità, deficit visivi e paralisi cerebrale.
Ad ogni partecipante è stato somministrato un questionario, i cui dati sono stati revisionati molteplici volte e sottoposti a pattern di analisi per identificarne i contenuti più rilevanti.
I risultati emersi indicano che la maggior parte dei genitori che decide di conseguire la certificazione BCBA trova piacevole fare terapia ABA con i propri figli e prova un interesse maggiore per le procedure specifiche rispetto ad altri genitori di figli autistici.
Molti partecipanti hanno abbandonato il lavoro e la carriera subito dopo la diagnosi, decidendo di diventare professionisti BCBA per rispondere al meglio ai bisogni dei propri figli e di altri bambini, spesso evitandone l’istituzionalizzazione, e comprendendo che la ricerca e l’implementazione dell’intervento terapeutico sarebbero diventate esse stesse un lavoro a tempo pieno.
Molte madri dichiarano di non considerarsi degli “esperti” e di sentire la necessità di proseguire la loro formazione partecipando a training e leggendo articoli di giornali e libri. Sono certe che la loro conoscenza sia “ridotta” a causa delle limitazioni temporali, ma tuttavia “estesa” per la loro esperienza personale di “madri di figli autistici”.
I partecipanti generalmente riportano sensazioni positive nei riguardi del loro lavoro come professionisti BCBA e molti dichiarano che il loro status di genitore li aiuta, da un lato, ad avere una prospettiva di entrambe le posizioni (genitore vs professionista), dall’altro, ad ottenere più facilmente la fiducia di altri genitori.
Poche madri hanno riportato conflitti nell’adempimento di entrambi i ruoli: emerge frustrazione, stanchezza e senso di colpa in conseguenza del tempo dedicato ad altri bambini con autismo e non al proprio figlio.
In relazione al tipo di training più utile e proficuo per i genitori, i pareri emersi sono diversi. Si ritiene che la prima variabile da prendere in considerazione nella scelta di un training sia il livello di conoscenza da cui parte il genitore; come guida pratica i partecipanti segnalano training di base su ABA e Verbal Behavior (VB) in grado di fornire i prerequisiti e le abilità necessarie. Workshop formativi e video sono utili, ma essenziale è la presenza di un professionista BCBA che supervisioni l’attività e identifichi e corregga gli errori.
CONCLUSIONI E DISCUSSIONI
Questo studio pilota rivela diversi temi positivi che accomunano i genitori-professionisti BCBA: la passione per il lavoro di analista del comportamento, il piacere di insegnare nuovi concetti ai propri figli e ad altri bambini, la capacità di ottenere la fiducia di altri genitori creando un ponte tra loro e i professionisti. Poche sono le esperienze negative riportate, concernenti in particolare sentimenti di colpa, conflitto e costrizioni temporali.
Limiti alla validità di questo studio riguardano il campione, costituito da colleghe dell’autrice e certamente influenzate nel loro atteggiamento. Si tratta inoltre di un campione estremamente ridotto (6 partecipanti) quindi non generalizzabile. Tutti i partecipanti hanno avuto esperienze precedenti con approcci più tradizionali di programmi comportamentali. Infine non è possibile sapere se il punto di vista dei partecipanti sia rappresentativo di un più vasto campione di genitori-professionisti BCBA.
RICERCHE FUTURE
In relazione a questi temi, l’autrice ritiene che sarebbe interessante indagare se i livelli di stress esibiti da genitori-professionisti BCBA siano similari a quelli di genitori non professionisti e di genitori che non includono ABA nel trattamento dei loro figli. Teoricamente si potrebbero ipotizzare livelli più bassi di stress in quanto genitori-professionisti BCBA possono usufruire delle loro competenze per affrontare problemi comportamentali e insegnare abilità ai figli. Tuttavia, la realtà con la quale queste madri si rapportano quotidianamente potrebbe creare altre forme di stress.
Infine, secondo l’autrice, ulteriori ricerche risulterebbero utili per identificare il metodo più efficace ed efficiente per “istruire” i genitori di bambini diagnosticati come autistici. Aiutare i familiari ad apprendere le tecniche comportamentali, per insegnare abilità e ridurre comportamenti problema, influenzerebbe positivamente la qualità della vita delle persone che convivono con una patologia come l’autismo.
"L'esperienza della madri di bambini autistici che sono diventate analisti del comportamento: uno studio qualitativo"
di Mary Lynch Barbera
Negli ultimi quindici anni le diagnosi di autismo sono cresciute in modo vertiginoso e sicuramente non proporzionale all’aumento di professionisti qualificati negli interventi comportamentali intensivi. Considerando che tali interventi sono particolarmente costosi alcuni genitori di bambini con autismo hanno deciso di entrare come professionisti nel campo dell’Applied Behavior Analysis (ABA).
Il termine autismo fu introdotto da Leo Kanner nel 1943. In questo periodo il campo della psicologia era dominato dalla teoria psicoanalitica, secondo la quale l’autismo era considerato un disturbo causato, come sosteneva Bruno Bettelheim, dalla mancanza di affettività e responsività materna (mamme frigorifero).
Negli anni ‘60 la teoria di Bettelheim fu demolita dal lavoro di Bernard Rimland e dalle evidenze che l’autismo era un disturbo dello sviluppo a base neurologica. Di conseguenza si è smesso di incolpare le madri per la “malattia” dei figli. Attualmente i genitori rivestono un ruolo importante nella ricerca di una cura: “i familiari sono diventati i veri esperti di questo disturbo” (Kantrowitz e Scelfo, 2006).
E’ noto che non esistono cure per l’autismo, però sul mercato ci sono centinaia di trattamenti diversi. E’ opinione largamente condivisa che quelli con maggiori evidenze scientifiche sono gli interventi intensivi precoci basati su principi dell’Applied Behavior Analysis, che si sono dimostrati in grado di affrontare con successo sia i comportamenti problema sia di aumentare le abilità cognitive e sociali dei bambini con autismo.
La possibilità di migliorare la vita dei bambini con sindrome autistica ha fatto il giro del mondo grazie al lavoro di Catherine Maurice, madre di due bambini con autismo. Dalla lettura dei suoi lavori (Let Me Hear Your Voice, Maurice,1993; Behavioral Intervention for Young Children with Autism, Maurice, Green, Luce, 1996) i genitori hanno appreso che un intervento comportamentale precoce ed intensivo porta a notevoli risultati. Il lavoro di Maurice si basa sugli interventi e sulle ricerche di Ivaar Lovaas (1987), il quale aveva dimostrato che l’intervento comportamentale su 59 bambini con autismo dava ottimi risultati.
Molti genitori hanno scelto di implementare l’intervento comportamentale con i loro figli e di acquisire la certificazione del Behavior Analyst Certification Board (BACB), un’organizzazione fondata nel 1998 con lo scopo di creare uno standard minimo di competenze per i professionisti che offrono un servizio di analisi del comportamento. Il BACB propone due livelli di certificazione: Board Certified Associate Behavior Analyst (BCABA) e il Board Certified Behavior Analyst (BCBA); entrambi richiedono il completamento di un corso ABA, lo svolgimento di un vasto lavoro clinico sotto la supervisione di un professionista BCBA e il superamento di un esame con certificazione internazionale.
L’autrice spiega che attualmente non è possibile determinare il numero di professionisti BCBA-genitori di bambini con sindrome autistica, in quanto nei registri un professionista è definito solo in relazione alla sua sede territoriale. L’importanza di genitori formati con metodologie ABA è dimostrata dal fatto che le competenze e conoscenze acquisite dai familiari migliorano le performance dei bambini, riducono i livelli di stress e consentono una diversa comprensione e prevenzione dei comportamenti aggressivi.
L’esperienza delle famiglie che vivono con l’Autismo
Tre sono gli aspetti principali su cui è focalizzata la ricerca.
1. L’esperienza di genitori con figli autistici
Numerosi studi hanno iniziato a documentare l’esperienza di familiari con figli autistici. Sono state riportate sensazioni di profondo cambiamento, di minore spontaneità, di diminuzione di contatto sociale, sensazioni di frustrazione e stress, di ansia per il futuro, rabbia e tristezza. È inoltre percepita minor disponibilità di tempo per perseguire interessi personali. Sono tuttavia indicate dall’autrice anche esperienze positive come un notevole aumento della pazienza, accettazione, tolleranza, perseverazione, amore incondizionato e momenti, seppur rari, di vera connessione con i propri figli.
2. Stress e meccanismi difensivi
Dalla letteratura emerge che i genitori dei bambini con sindrome autistica riportano persistenti problemi lavorativi e un livello di stress maggiore rispetto ad altri genitori con figli sani o con altre disabilità, comprese malattie croniche.
L’autrice riporta un aspetto positivo collegato al calo del livello di stress rispetto alla decade precedente. Singh e colleghi (2006) suggeriscono che il livello di stress può essere ridotto insegnando ai genitori come affrontare i problemi comportamentali, inclusa l’aggressività. Un intervento sull’acquisizione del linguaggio e sulla riduzione di comportamenti-problema consente ai genitori di esperire una sensazione di maggior benessere e minore stress.
3. L’impatto di un intervento comportamentale
Come sottolinea l’autrice molti genitori decidono di implementare il programma ABA il più presto possibile senza essere pienamente consapevoli dell’inevitabile cambiamento della loro vita. Diventare competenti su contenuti e tecniche applicative mette in grado di mantenere un controllo sulla vita familiare ed è spesso centrale per la riuscita del trattamento. Dunlap e Fox (1999) indicano che i bambini con autismo hanno prognosi migliore se i familiari acquisiscono abilità e conoscenze utili al fine di risolvere problemi e creare appropriate condizioni di apprendimento per i propri figli.
Lo studio pilota illustrato esplora l’opinione dei genitori di bambini con autismo nei riguardi della scelta di perseguire la certificazione BCBA (perché, come, quando) e il conseguente passaggio da principianti a esperti nel settore. Esplora il loro vissuto di lavoratori professionisti BCBA e indaga il training che dal punto di vista dei genitori risulta essere maggiormente di aiuto per diventare competenti nell’uso delle tecniche ABA. I partecipanti sono sei madri di bambini con diagnosi di autismo, colleghe dell’autrice, tra i 39 e 50 anni, accreditate BCBA. L’età dei rispettivi figli va da 8 a 17 anni, due con diagnosi di autismo lieve, quattro con autismo moderato o grave, uno dei quali presenta in comorbilità diagnosi di ritardo mentale, sordità, deficit visivi e paralisi cerebrale.
Ad ogni partecipante è stato somministrato un questionario, i cui dati sono stati revisionati molteplici volte e sottoposti a pattern di analisi per identificarne i contenuti più rilevanti.
I risultati emersi indicano che la maggior parte dei genitori che decide di conseguire la certificazione BCBA trova piacevole fare terapia ABA con i propri figli e prova un interesse maggiore per le procedure specifiche rispetto ad altri genitori di figli autistici.
Molti partecipanti hanno abbandonato il lavoro e la carriera subito dopo la diagnosi, decidendo di diventare professionisti BCBA per rispondere al meglio ai bisogni dei propri figli e di altri bambini, spesso evitandone l’istituzionalizzazione, e comprendendo che la ricerca e l’implementazione dell’intervento terapeutico sarebbero diventate esse stesse un lavoro a tempo pieno.
Molte madri dichiarano di non considerarsi degli “esperti” e di sentire la necessità di proseguire la loro formazione partecipando a training e leggendo articoli di giornali e libri. Sono certe che la loro conoscenza sia “ridotta” a causa delle limitazioni temporali, ma tuttavia “estesa” per la loro esperienza personale di “madri di figli autistici”.
I partecipanti generalmente riportano sensazioni positive nei riguardi del loro lavoro come professionisti BCBA e molti dichiarano che il loro status di genitore li aiuta, da un lato, ad avere una prospettiva di entrambe le posizioni (genitore vs professionista), dall’altro, ad ottenere più facilmente la fiducia di altri genitori.
Poche madri hanno riportato conflitti nell’adempimento di entrambi i ruoli: emerge frustrazione, stanchezza e senso di colpa in conseguenza del tempo dedicato ad altri bambini con autismo e non al proprio figlio.
In relazione al tipo di training più utile e proficuo per i genitori, i pareri emersi sono diversi. Si ritiene che la prima variabile da prendere in considerazione nella scelta di un training sia il livello di conoscenza da cui parte il genitore; come guida pratica i partecipanti segnalano training di base su ABA e Verbal Behavior (VB) in grado di fornire i prerequisiti e le abilità necessarie. Workshop formativi e video sono utili, ma essenziale è la presenza di un professionista BCBA che supervisioni l’attività e identifichi e corregga gli errori.
CONCLUSIONI E DISCUSSIONI
Questo studio pilota rivela diversi temi positivi che accomunano i genitori-professionisti BCBA: la passione per il lavoro di analista del comportamento, il piacere di insegnare nuovi concetti ai propri figli e ad altri bambini, la capacità di ottenere la fiducia di altri genitori creando un ponte tra loro e i professionisti. Poche sono le esperienze negative riportate, concernenti in particolare sentimenti di colpa, conflitto e costrizioni temporali.
Limiti alla validità di questo studio riguardano il campione, costituito da colleghe dell’autrice e certamente influenzate nel loro atteggiamento. Si tratta inoltre di un campione estremamente ridotto (6 partecipanti) quindi non generalizzabile. Tutti i partecipanti hanno avuto esperienze precedenti con approcci più tradizionali di programmi comportamentali. Infine non è possibile sapere se il punto di vista dei partecipanti sia rappresentativo di un più vasto campione di genitori-professionisti BCBA.
RICERCHE FUTURE
In relazione a questi temi, l’autrice ritiene che sarebbe interessante indagare se i livelli di stress esibiti da genitori-professionisti BCBA siano similari a quelli di genitori non professionisti e di genitori che non includono ABA nel trattamento dei loro figli. Teoricamente si potrebbero ipotizzare livelli più bassi di stress in quanto genitori-professionisti BCBA possono usufruire delle loro competenze per affrontare problemi comportamentali e insegnare abilità ai figli. Tuttavia, la realtà con la quale queste madri si rapportano quotidianamente potrebbe creare altre forme di stress.
Infine, secondo l’autrice, ulteriori ricerche risulterebbero utili per identificare il metodo più efficace ed efficiente per “istruire” i genitori di bambini diagnosticati come autistici. Aiutare i familiari ad apprendere le tecniche comportamentali, per insegnare abilità e ridurre comportamenti problema, influenzerebbe positivamente la qualità della vita delle persone che convivono con una patologia come l’autismo.
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