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Luisa e Giulio tra Boston e Italia Print E-mail

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Genitoricontroautismo vuole fare a voi tutti gli auguri per il 2007 con questa storia, tratta e "vissuta" sul nostro forum, che vorremmo fosse impressa a fuoco nelle coscienze di tutti. Bisognerebbe che diventasse la bandiera, il monito ed il faro di chiunque abbia dubbi o tentennamenti sul fatto che l'autismo sia trattabile.
L'epilogo è il migliore che abbiamo ascoltato e vissuto in quest'anno che ci ha riservato gioie e dolori. E' un epilogo che tutti noi auspichiamo per i nostri bambini e ragazzi e per tutti quelli dei nostri amici conosciuti e sconosciuti.
Lo vogliamo, e faremo in modo che sia così.
Approfittiamo per ringraziare quanti lottano tutti i giorni, con sacrificio, altruismo e coraggio, affinchè tali storie si moltiplichino a dismisura ... quella di Luisa e del suo piccolo Giulio è la ricompensa più dolce che si possa ricevere.
Grazie Luisa, grazie Giulio, grazie a TUTTI e che l'anno nuovo ci porti quella forza necessaria per continuare a lottare tutti insieme, uniti, contro un unico nemico.

Luisa si iscrive a Genitoricontroautismo nel gennaio del 2006 (MENO DI UN ANNO FA) con questa presentazione

Sono Italiana e vivo a Boston da 2 anni. Mio figlio Giulio di 19 mesi ha una diagnosi che lo pone nello spettro autistico (disturbi pervasivi dello sviluppo/ non altrimenti specificato). Mi piacerebbe essere in contatto con genitori in Italia che stanno vivendo la mia stessa esperienza, per confrontare diagnosi, terapie, progressi e soprattutto scambiare informazioni e consigli. Grazie.

Eta 19 mesi

Diagnosi PDD/NOS Sensory Integration Disorder Variazione "benigna" ereditaria del cromosoma 15

Terapie Occupational Therapy (1hx4 volte a settimana ) Speech Therapy (1h x 3 volte a settimana) ABA 30 ore a settimana

Questo il suo primo messaggio nel nostro forum

2006/01/31 21:27
Ciao tutti/e,
mi chiamo Luisa, sono Italiana ma vivo a Boston da 2 anni. Mio figlio Giulio ha 15 mesi e mezzo ed è affetto da PDD/NOS. Abbiamo ricevuto la diagnosi ufficiale solo 3 settimane fa e stiamo cercando di organizzare il piano terapeutico nel migliore dei modi, ma è molto difficile trovare terapisti di qualità . Oltre all'ABA e Speech therapy, Giulio dovrà ricevere Occupational therapy per una serie di disturbi sensoriali moto comuni nei bambini autistici. Mi piacerebbe scambiare informazioni e consigli con altri genitori nella nostra stessa situazione.
Luisa

La nostra .... le rispose così (e in privato le diede indirizzi e riferimenti) e fu l'inizio del cammino verso la "salute"

2006/01/31 21:35
Ciao Luisa,
avevo letto la tua presentazione e mi riproponevo di scriverti.
Sei a Boston, almeno per l'ABA e le terapie sensoriali sei facilitata (dovresti averle gratuitamente), scusami tanto se sono breve, spero che qualcuno ti risponda in modo più dettagliato (intanto puoi leggere tra i nostri documenti), ma c'è una cosa che mi preme dirti e cioè di iniziare a considerare i trattamenti biomedici. Ti consiglio di iscriverti a qualche gruppo yahoo americano specifico (appena ho un attimo ti mando i link precisi) per leggere le dirette testimonianze e farti una tua idea, e rivolgerti a un medico dan: negli usa puoi scegliere!
Un abbraccio grandissimo...


...e Luisa
2006/01/31 21:53
Grazie per le vostre risposte! Conosco molto poco la realtà Italiana in materia...scusate... E' vero che ogni Stato US ha un progetto gratuito (Early Intervention) per bambini sotti i 3 anni con una diagnosi di ASD. E' anche vero che lo Stato migliore in fatto di qualità dei servizi è quello di New York. Inoltre proprio lì vicino c'è il Lovaas centre, presso cui abbiamo fatto domanda ma a certi prezzi... la mia frustrazione oer quanto riguarda il piano terapeutico deriva dal fatto che capisco che prima si incomincia e più probabilità di recupero ci sono. Inoltre la neuropsichiatra che ha visitato Giulio ci sta alle "calcagna" affinchè iniziamo una terapia intensiva il prima possibile.

A distanza di un mese....

2006/02/27 03:24
Ciao a tutti!

Vi scrivo per aggiornarvi su alcuni progressi di Giulio, sulla terapia, dieta, ecc...
Allora, venerdì scorso abbiamo avuto un incontro con Pamela Ferro, un'infermiera DAN! che ha un ufficio non molto distante da Boston. E' stata molto felice di vedere Giulio e ci ha consigliato alcuni esami delle feci (in aggiunta a quelli già prescritti dal pediatra). Vuole invece che aspettiamo un paio di mese per gli esami del sangue, per via del peso di Giulio e anche perchè il 19 aprile abbiamo la visita con T. Buie e probabilmente ci prescriverà lui una serie di esami che potremo pagare tramite assicurazione (gratis x noi quindi, finalmente!). Alcune raccomandazioni sono state: continuare la dieta, anzi passare direttamente alla Specific Carbohydrate Diet (ovviamente senza caseina), più integrare con enzimi, multivitaminico e calcio.
Terapia ABA: Inizieremo lunedì prossimo (6 marzo) con circa 6 ore per passare a 15 entro 2 settimane. Mio marito si incontrera' giovedi' con la nostra coordinator x revisionare il programma. Sono molto emozionata! Intanto continuiamo con la logopedia e la terapia occupazionale.
Alcuni progressi concreti di Giulio in due mesi (cioè da quando abbiamo avuto la diagnosi, iniziato la dieta e qualche terapia) sono molto promettenti e a questo proposito vorrei sottoscrivere quello che ho letto più volte in vari forum di questo portale: la tempestività della diagnosi e delle terapie è fondamentale per il recupero, ma soprattutto per impedire che il bambino cada nel baratro dell'autismo. Questo è quello che posso riscontrare in mio figlio: sono sicura che se avessi aspettato ancora, avrebbe continuato a regredire invece che bloccarsi e piano piano risalire. E adesso vi saluto, scusate se sono stata logorroica, ma per un pò non mi potrò collegare in quanto domani mattina (27 febbraio) dò lo sfratto coatto alla mia bambina: ho il cesareo programmato. Perciò spero di poter tornare in pista presto per darvi news e soprattutto leggervi.
A presto!!

Luisa

Il 15 marzo 2006 02:42 Luisa ci scrive
Finalmente abbiamo iniziato a "pieno ritmo" il programma ABA. Siamo molto soddifatti delle nostre terapiste e del centro che ci segue (unica nota dolente, e scusate se mi ripeto, e' il costo.. ). Al momento abbiamo 17 h settimanali di ABA + 2 di terapia occupazionale + 2 di logopedia. Già grazie alla dieta e agli integratori Giulio ha migliorato l'attenzione e il temperamento generale, speriamo di dare anche un calcio in avanti al linguaggio che per ora è a livello 0 (zero ). Come saprete, Giulio ha un'anomalia cromosomica che potrebbe (uso il condizionale visto che stiamo ancora aspettando esiti più specifici) essere la causa principale dei suoi ritardi e dei suoi comportamenti autistici. Anche se questa notizia ci ha devastati, abbiamo deciso di proseguire per la strada che avevamo scelto, sia per quanto riguarda le terapie comportamentali, che per i trattamenti biomedici. Speriamo che Giulio ne possa trarre comunque beneficio.
Al prossimo aggiornamento,
Luisa

Arrivano brutte notizie...

Cromosoma 15: duplicazione 15q11-q13 - 2006/03/10 22:18
Ciao a tutti, eccomi di nuovo qui fra voi, purtroppo con brutte notizie. Lunedi abbiamo ricevuto il referto delle analisi genetiche di Giulio e risulta una duplicazione del cromosoma 15, precisamente (15)(q11.2q12). Oggi abbiamo incontrato un genetista e siamo molto avviliti, no anzi distrutti dalla prognosi. Secondo il genetista, questa duplicazione spiegherebbe i tratti autistici di Giulio e non lascia molte speranze: ci ha illustrato alcuni studi fatti a riguardo su diversi bambini affetti da questa anomalia e i risultati sono deprimenti. Innanzitutto, il 99% e; affetto da ritardo mentale, poi sono molto comuni epilessia e altri disturbi comportamentali e metabolici. Ora dobbiamo aspettare i risultati di tests piu' specifici per capire la gravità della situazione, oltre a sapere se io o mio marito siamo portatori di questa duplicazione (e in questo caso, capire se anche la bimba neonata ne è affetta).
C'è per caso qualcuno il cui bimbo/a è affetto dalla stessa anomalia? E' molto rara quindi non mi stupisco se nessuno ne ha mai sentito parlare.
Grazie e scusate lo sfogo
Luisa

Luisa non si scoraggia...così scrive qualche giorno dopo ad una mamma nel forum

2006/03/22 01:18
Cara Pingu,

sai che anche noi abbiamo iniziato l'ABA con G. che ha difficoltà nell'imitazione. Non imita nessun suono e pochi gesti (soprattutto con le mani, le altre parti del corpo è come se non sapesse "gestirle"). Tuttavia, nonostante le difficoltà e la nuova diagnosi, io sono movitata nella mia scelta. Leggendo lo studio effettuato da Lovaas e le relative percentuali ho capito che si puo' aumentare il QI di una persona anche di parecchio.
Pertanto non mollo, almeno finche G. avrà 10-15 anni, dopodichè salutiamo tutto e tutti e apriamo un chiosco di bibite e gelati in Polinesia (scusate il finale un pò a sorpresa, ma non riesco a smettere di sognare...)
Luisa

Tutti ci stringiamo intorno a lei e le facciamo coraggio...

RENATO
Ho capito Luisa...ti mando un grosso abbraccio. Non disperare comunque...anche bambini che hanno X fragile sono arrivati a fare cose meravigliose, e visto che c'è anche un problema metabolico che sia anche prodotto geneticamente forse ci sarà un modo per limitare il danno...quando riceverai altre informazioni potrai inquadrare meglio la faccenda, puoi intanto fare ricerche e vediamo se qualcuno sul portale potrà dare altre indicazioni, noi tutti ti siamo molto vicini...


Luisa,
mi dispiace tantissimo e capisco quello che provi di fronte alla parola "genetico".
Ora non so nello specifico, ma una frase di Willis che ricordo sempre è "GENETIC IS NOT SET IN A STONE"......
Mi sembra di ricordare che una mamma inglese mia amica ha un bambino con questo tipo di duplicazione che attualmente sta dando grosse soddisfazioni. Si tratta di individuare, anche qui, i trattamenti adatti, certo se ce ne sono..

MONICA
Cara Luisa, lo so che in questo momento vedi tutto nero, però cerca di non avvilirti. Vorrei tanto trovare parole e frasi per tirarti su, pensa che non tutti i bambini sono uguali e che le statistiche sono fatte per essere infrante.
Poi farai anche l'esame alla piccola.
A proposito come sta la piccina? Ero cosi curiosa di sapere come era andata, ma non ti avevo più visto.
Un abbraccio forte.

EMA
Io non ci capisco niente, però prima di disperare, visto che se ne sentono tante di cose contrastanti e visto che ognuno dice la sua, non è un pò troppo semplicistico imputare questa anomalia SICURAMENTE ai tratti autistici? Chissà se anche noi abbiamo varie piccolissime anomalie genetiche che non sappiamo e che poi alla fine non implicano nulla. Puo' essere che la sindrome di tuo figlio derivi invece da altri fattori. E' troppo facile alla prima anomalia dare a questa, ripeto in maniera SICURA la colpa di tutto. NON MOLLATE, perché troppe volte i super risultati ci sono stati IN BARBA alle più macabre previsioni. Vi abbraccio.

...E ANCORA ...
http://ghr.nlm.nih.gov/chromosome=15
Luisa non è per vedere rosa quando rosa non è.....ma nel primo link di yahoo si spiega che si tratta di angelman, prader willi, o altre condizioni, e c'è uina frase che dice "In some cases, the extra chromosome is very small and has no effect on a person's health."
Luisa non puoi sapere QUANTO il tuo bambino è stato colpito.Ripeto genetico non vuol dire immodificabile totalmente.conosco personalmente una persona con sindrome di Down che grazie alla tenacia della madre è una persona NORMALE a tutti gli effetti, nel senso che ha una vita normale, va da sola a fare la spesa, lo shopping e tutto. Non puoi sapere ora come "sarà" il tuo angioletto (nè quali trattamenti verranno fuori nei prossimi anni).
Non chiamarmi insensibile, ma so che è importante a volte avere delle parole di sconforto.
Ti mando un grandissimo abbraccio da molto molto lontano


Luisa ...ti ho tanto pensato...
Ho letto oggi sul protocollo DAN! dell'autismo collegato alle duplicazioni del cromosoma 15...Angelman o Prader Willi...ma non disperare...ci sono tante cose che si possono fare per aiutare questi bambini e la scienza va avanti ogni giorno...
Nessuno può dirti in anticipo oggi quali sono i limiti del tuo piccolo...incrociamo le dita per te...ti siamo vicini vicini...e soprattutto conta su di noi anche solo per uno sfogo.
In bocca al lupo...

NUR
Ciao Luisa, la sorella di una mia amica (medico neurologa) ha avuto un figlio con problema di tipo cromosomico; i genitori erano portatori sani, ( non mi ricordo con precisione l'alterazione), ma mi informerò se è diagnosi simile a quello fatto atuo figlio. Questo bambino era non verbale, ma aveva anche lieve problemi motorio;aveva bisogno di appoggio per alzarsi; inoltre soffriva di una forma di diarrea importante. la diagnosi avevano fatto dopo lungo attessa,(prima a besta di milano), e poi ad un centro specializzato patologie rare in sicilia (catania). dopo valutazione endoscopica ( gastroscopia e colonscopia) il bambino è stato messo una dieta senza glutine e senza caseina (dai neurologi che seguivano il bambino). so oggi che ha recuperato molto e ha fatto tanti progressi.scusami se ti chiedo ma tuo figlio ha anche problemi motori?.
ciao nur

LUIGI
Ciao Luisa
non c'entra niente con l'autismo, nè con le cure biomediche...è un professore che crede nella possibilità di modificare l'intelligenza.
Leggi la sua intervista, forse toglierà un pò del nero che vedi attorno a te in questo momento: http://www.mediationarca.org/intellsidiventa.htm Ha scritto un bel libro dal titolo controverso: Don't Accept Me As I Am .Un titolo per molti genitori inaccettabile, quasi una mancanza d'amore verso i nostri figli.....come si sbagliano.
Quanto quanto quanto invece.

EDO
La genetica, come la matematica, non è un opinione ma una scienza abbastanza esatta. Le probabilità che tua figlia eredi il difetto cromosomico di cui tu sei portatrice sono solo del 25% e assolutamente non del 99%. Se la genetista ha affermato questo è semplicemente una ignorante oltre che cretina per i commenti comunque inutili.

SAMPINA
Luisa, ti ho pensata in questi giorni.... non dare retta a questa d.ssa... a parte le conoscenze mediche che non voglio discutere (non ho le conoscenze) è veramente poco educata!
Ricordati sempre che non devi colpevolizzarti, continua la strada che hai deciso di seguire e fai esperienza per la piccolina, tutto quello che fa male al tuo bimbo adesso può farlo anche a lei quindi vacci tranquilla.... non fare il loro gioco! anche l'autismo non genetico per loro è una condanna e invece....

Luisa ringrazia tutti...è il 12 marzo
2006/03/12 02:37 
grazie davvero. Scusate se continuo a ripetermi, ma mi da' davvero conforto sapere che c'e' qualcuno che mi capisce a pieno.
Luis, ho letto con molto interesse l'intervista e il sito che mi hai indicato. E mi ha tirato un po' su di morale, e riflette quello che la nostra ABA coordinator ci ripete sempre e cioe' che il cervello puo' essere plasmato dagli stimoli esterni, e conseguentemente il QI.
........., io spero di poter aiutare Giulio nel miglior modo possibile. Vedo in lui alcune caratteristiche positive, e spero che con la terapia e il nostro supporto possa raggiungere il suo massimo potenziale, ma non vorrei illudermi troppo...
Yonis, Giulio ha un po' di hypotonia nella parte superiore del corpo (tronco e braccia). E' un po' instabile nella corsa e a volte tende a perdere l'equilibrio, ma nel complesso e' piuttosto agile. Non eè verbale e sembra che non riesca a formulare alcuni suoni. Anche Giulio ha problemi gastro-intestinali, soprattutto diarrea. Segue la dieta GFCF da quasi 3 mesi e da 2 settimane circa abbiamo iniziato la SCD. Non sappiamo ancora se io o mio marito siamo portatori o no di questa anomalia, stiamo aspettando i risultati.
Grazie ancora, davvero! Un caro saluto
Luisa

Arriviamo così ad Aprile...ecco cosa ci scrive Luisa:

Oggi ho conosciuto Tim Buie. - 2006/04/19 23:39
Ciao a tutti, "riemergo" per inviarvi un breve msg. Mi sembra opportuno condividere con voi la visita di oggi dal Dr. Tim Buie. E' una persona molto simpatica e assomiglia ad Albert Einstein! Giulio ne era un po' impressionato, comunque ha collaborato e "ascoltato" per tutta la durata della visita (1 ora e mezzo).
Premetto che avevamo già fatto alcune analisi metaboliche e delle feci, e Dr. Buie aveva "studiato" il nostro caso, visto che Giulio è seguito dalla Dr.ssa Bauman e assistenti (lavorano tutto presso lo stesso ospedale - MGH). Pertanto, dopo averci fatto alcune domande, e ascoltato la ns storia, ci ha parlato molto e bene degli effetti della dieta, dei vari supplementi, ecc.. Poi ci ha consigliato di dare degli enzimi più potenti di quelli della Kirkman, il Creon. Inoltre ci ha prescritto una serie di test allergologici + ulteriori esami delle feci. Ma ci ha già anticipato che molto probabilmente avremo una risposta piuù chiara e definitiva con una colonoscopia (vista anche la mia personale storia di coliti croniche e di ulcera da parte di mio marito). Tutto sommato è stata un'esperienza positiva, il Dr. Buie si è dimostrato una persona molto piacevole e professionale. Prossimo appuntamento ai primi di luglio per fare il punto.
Ciao a tutti e speriamo a presto,
Luisa


A luglio i risultati delle analisi...

Ciao a tutti,
vorrei trascrivervi alcune analisi di Giulio appena fatte, sono un pò preoccupata per il Tallio alto nelle feci. Dopo tutto il lavoro che abbiamo fatto, ancora 'sto Tallio....... Vi prego, ci date un'occhiata?? Grazie. (scusate è lungo!!)

ESAME DEL CAPELLO
Toxic Elements Ref. Range
Aluminium 25 < 8.0
Antimony 0.30 <0.066
Arsenic 0.092 <0.080
Beryllium <0.01 < 0.020
Bismuth 0.86 <0.13
Cadmium 0.075 <0.15
Lead 2.2 <1.0
Mercury 0.58 <0.40
Platinum <0.003 <0.005
Thallium <0.001 <0.010
Thorium <0.001 <0.005
Uranium 0.009 <0.060
Nickel 0.18 <0.40
Silver 0.24 <0.20
Tin 0.62 <0.30
Titanium 0.76 <1.0

Essential and Other Elements
Ref. Range
Calcium 266 125-370
Magnesium 10 12-30
Sodium 150 12-90
Potassium 430 12-40
Copper 39 8.0 -16
Zinc 170 100-190
Manganese 0.32 0.20-0.55
Chromium 0.45 0.26-0.50
Vanadium 0.073 0.030-0.10
Molybdenum 0.13 0.050-0.13
Boron 1.3 0.60-4.0
Iodine 1.7 0.25-1.3
Lithium 0.009 0.007- 0.23
Phosphorus 146 160-250
Selenium 0.96 0.95-1.7
Strontium 0.44 0.16-1.0
Sulfur 45000 45500-53000
Barium 0.64 0.16- 0.80
Cobalt 0.012 0.013- 0.035
Iron 11 8.0-19
Germanium 0.035 0.045-0.065
Rubidium 0.42 0.016-0.18
Zirconium 1.5 0.040-1.0

Ratios
Expected Range
Ca/Mg 26.6 4-30
Ca/P 1.82 0.8-8
Na/K 0.349 0.5-10
Zn/Cu 4.36 4-20
Zn/Cd >999 >800

ESAME DELLE FECI
Result mg/kgRef. Range
Mercury 0.061 <.05 w/o amalgams
Mercury 0.061 <.5 with amalgams
Antimony 0.041 <0.080
Arsenic 0.32 <0.30
Beryllium 0.006 <0.009
Bismuth 0.114 <0.050
Cadmium 0.41 <0.50
Copper 29 <60
Lead 0.24 <0.50
Nickel 6.5 <8.0
Platinum 0.003 <0.003
Thallium 0.049 <0.020
Tungsten 0.020 <0.090
Uranium 0.049 <0.120

Ancora scusate x la lunghezza, ho riportato tutti i valori. Questa cosa mi scoraggia molto, mannaggia!!! Proprio quando l'ATEC ci dava un bel 26...
Luisa

Luisa dice di essere preoccupata per la presenza del tallio... ... le risponde così
Luisa...perdonami...lo sai quanto ti voglio bene...ma mi hai fatto sorridere col tallio!!
C'è il MERCURIO alto e tu pensi al tallio!!
E poi perdonami...che lavoro hai fatto per eliminare i metalli?
Vedrai che sarà il tuo prossimo step....bisogna detossificare...
Comunque ora mi hai incuriosita...vado sul sito di Dana a vedere che ci dice del Tallio, ok???
Dai bella che li buttiamo fuori questi schifosi!!!!

...e ...:
Luisa, ma perchè ti stai accanendo proprio col tallio? Mi preoccuperei molto di più per i livelli alti che vedo di arsenico,cadmio, piombo emercurio !Capisco la tua reazione nel vedere i metalli pesanti, ma un po' dovevi aspettartelo: ora sai su cosa ANCORA lavorare per migliorare ulteriormente il punteggio ATEC!
Cosa hai già fatto per i metalli?
E cosa ti è stato consigliato adesso?
Ti abbraccio

Luisa risponde:
Grazie.........,
avete sempre una parola di conforto. Ho deciso di affrontare i metalli adesso e solo adesso perchè mio marito non mi ha dato spazio in precedenza (a parte gli esami metabolici e degli acidi organici). Ho già tempestato di telefonate l'ufficio del mio medico dan per sapere che devo fare come passo successivo, ma non ho ancora avuto una risposta (io devo sapere tutto e subito!). Adesso faccio una ricerca sul portale e comincio a informarmi.
Grazie ancora!

ps: Il Tallio...è un pò il mio tarlo...

Il 10 Luglio ..... riceve una telefonata da Luisa...ecco come la racconta agli amici del forum:

Ieri ho ricevuto una telefonata da Luisa dagli US...mi conoscete...siamo diventate amiche e ha voluto conoscermi anche così...
Volevo solo dirvi che il suo piccolo mi ha detto ciao...e qualche altra parolina e che....siamo vicini a perdere la diagnosi...
Una voce bellissima, una mamma forte e che mi è piaciuta un sacco...

Luisa ragazzi ci ha ringraziato tutti per come l'abbiamo accolta e per le informazioni che ha ricevuto.
Diagnosi precoce + informazioni immediate + ABA immediatamente + gastroenterologo (il dr Buie della TH...ci credete??) + un team di pediatra dello sviluppo, psicologhe, logopediste, ecc....ed ecco i risultati...

Cosa abbiamo in Italia di tutto questo? Quanti bambini di 2 anni guariti conoscete?

E...dopo sofferenze personali, dolore, patemi di ogni tipo...ecco il regalo di Natale che Luisa riceve e ci fa:

Regalo di Natale - 2006/12/29 04:42
Dopo molto tempo, eccomi di nuovo tra voi. La vita è stata molto molto difficile per me in questi ultimi mesi e ancora di più lo sarà nel futuro. Ma non ho piu' paura, sento che posso vincere ogni battaglia perchà io ho già vinto, veramente Giulio ha combattuto e vinto per noi. La diagnosi di Disturbo generalizzato dello sviluppo è stata cancellata. Non esiste più. Riporto testualmente dal report neuropsichiatrico:
"Current assestment reveals dramatic progress since the time of his initial evaluation through this clinic (Children's Hospital Boston) in February 2006, such as his behavioral, communication, and cognitive profile no longer meet diagnostic criteria for an autistic spectrum disorder".

"L'attuale quadro rivela enormi progressi dal momento della prima valutazione fatta in questa clinica, l'Ospedale pediatrico di Boston, nel Febbraio 2006, in quanto sia il suo comportamento, la comunicazione, ed il profilo cognitivo non incontrano più i criteri diagnostici per un disordine dello spettro autistico"

E' anche grazie a tutti voi se questo sogno si è realizzato!
Luisa



Una testimonianza di un genitore dal nostro forum Print E-mail

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E' da quasi un anno ormai che sono iscritto al portale, ma in effetti non avevo mai avuto prima il tempo, e forse anche la voglia, di scrivere quattro righe di presentazione.

E cosi oggi mi sto decidendo a scrivere qualcosa (meglio tardi che mai !!!!! )
anche se a onor del vero abbiamo già avuto modo di conoscere e di confrontarci con alcuni dei lister storici di Roma e dintorni in occasione dell'AIT che si è svolto al queens club nei giorni scorsi.

La nostra vicenda (qualcuno direbbe incubo ) è iniziata nel febbraio 2005 quando Marco aveva 3 anni (oggi ne ha 4 e 10 mesi).
Fino ad allora non è che le cose fossero andate benissimo, ma l'unica evidente anomalia era il ritardo del linguaggio, a cui i soliti medici e psico psico rispondevano rassicurati nei soliti modi:

"Tranquilli ... ogni bambino ha i suoi tempi",
"Vedrete che presto il linguaggio esploderà",
"Si vede che il bambino è intelligente ... pazientate"
"E' solo un poco timido".

E vabbe stiamo tranquilli .... intanto però Marco cominciava a manifestare le prime stereotipie: allineva oggetti, guardava il cestello della lavatrice che ruotava come se fosse l'ultimo episodio dei teletubbies ed era capace di far ruotare per terra a mo di trottola pure l'atlante geografico garzanti (ops è consentita la pubblicità occulta ???).
Certo il suo linguaggio cominciava lentamente a svilupparsi, ma lo faceva in modalità ecolalica e con scarsa produzione di frasi.

Ricordo ancora come un incubo le usuali recite della scuola materna dove, mentre i suoi compagnetti partecipavano alla rappresentazione, lui stava seduto in un angolo del palco assente dal mondo continuando a far ruotare ogni tipo di oggetto per terra.

A quell'età avvenne che quello che fino a quel momento era il pediatra di Marco decise di cambiare il proprio ambito di attività, finalmente si toglieva dalle °° ... orbite degli occhi mister tranquillator (aggiungo oggi col senno di poi !!!), e fummo fortunatamente costretti a sceglierne uno nuovo.
Questo appena visto Marco per la prima volta, senza neanche lasciarci parlare si inca...volo' tremendamente col precedente collega, ci mandò in punizione dietro la lavagna e soprattutto ci spedì di corsa all'ospedale "Bambino Gesù" per fare tutti i controlli del caso.

Fu cosi che Marco venne sottoposto alle valutazioni sia fisiologiche che neuropsichiatriche previste ed alla fine del ciclo di verifiche ottenemmo la diagnosi di "Disturbo Generalizzato dello sviluppo"

... Azz "Disturbo Generalizzato dello sviluppo" ... e che vo di ??????

Ricordo che ci volle bel un po' di tempo, e di ricerche notturne su google, per capire realmente di cosa stessimo parlando, nessuno allora ci aveva chiaramente detto che il nostro piccolo rientrava nello spettro autistico, anzi si guardavano bene dal pronunciare questa parola, ma inevitabilmente dopo un po' capimmo di cosa, in realtà, si trattasse ed il gelo calo' dentro le nostre anime. In quel periodo mi capitavano spesso perdite idrauliche dagli occhi mentre, solo in macchina, tornando a casa dal lavoro. Nella mia mente si fissava il dolce visino del mio piccolo e una voce dentro mi ripeteva:
"Autistico" ... "Per tutta la vita" .
A casa cercavo di fare macho man con mia moglie per non inquietarla troppo, ma di nascosto quando ero solo il versamento di liquidi oculari continuava.

Fu la mia testardaggine da informatico che mi portò a credere che tutto questo non poteva essere, che doveva esistere una soluzione. Le spiegazioni ufficiali date dagli esperti non mi convincevano. Parlavano di come questi bambini abbiano un basso quoziente intellettivo ... ma come fai a misurare il QI di un bambino che non collabora ??? boohh !!!!
E intanto passavo le notti a scandagliare internet alla ricerca di informazioni utili e ... segretamente alla ricerca di qualche notizia che riaccendesse la speranza.

E la speranza arrivò puntualmente quando digitando su google le parole "AUTISMO GUARIGIONE" mi imbattei per la prima volta in GENITORICONTROAUTISMO.ORG.

Quella fu la svolta. Conobbi così l'esistenza del protocollo DAN, dell'ABA, delle stimolazioni sensoriali, della dieta GFCF e cominciai a leggere i documenti del portale.
In quel periodo, inoltre, conoscemmo una coppia che aveva già intrapreso questa strada, per il loro piccolo, e furono loro a metterci in contatto con gli Istituti Fay e con Manolo.

Da allora, è trascorso quasi un anno dalla nostro primo viaggio a Querceta, ed è stato un continuo susseguirsi di progressi. Oggi le stereotipie si sono notevolmente attenuate, l'attenzione ed il contatto oculare sono quasi rientrati nella norma, e Marco è molto più presente e partecipe alle cose del mondo. Il suo linguaggio è di molto aumentato ed è finalmente comparso il gioco simbolico.

Ultimamente il bimbo ha incominciato a rispondere agli stimoli con delle risposte che presuppongono una elaborazione delle informazioni acquisite, cosa che si evidenzia ad esempio nel fatto che nel linguaggio ha timidamente iniziato a utilizzare i sinonimi (ha iniziato a chiamare la scuola a volte asilo e a volte scuola materna).
Certo c'è ancora molto da lavorare ma se oggi il futuro appare essere più roseo lo dobbiamo a questo portale e a tutti coloro che si sono prodigati per divulgare le informazioni in esso contenute, e per questo non smetteremo mai di ringraziarvi.

Un caldo abbraccio a tutti

Video - testimonianza associazione Ariane in Francia Print E-mail

Genitoricontroautismo vuole sottoporre alla vostra attenzione un nuovo filmato, drammatico, quanto colmo di speranza, inviatoci da un'associazione di genitori e medici francesi che come noi seguono le terapie biomediche per la cura dei loro figli autistici.

L'associazione si chiama "Ariane" ed è stata fondata dalla Dr. Corinne Skorupka, medico DAN!.

Il filmato, in inglese ma assolutamente comprensibile, è la testimonianza di una mamma, che con alcuni video ci mostra l'autismo del figlio prima e dopo un anno di cure biomediche.

I trattamenti hanno riguardato principalmente 5 aree:
dieta (glutine e caseina)
patologie del sistema gastrointestinale (disbiosi)
deficienze nutrizionali (acidi grassi, minerali e vitamine)
intossicazione da metalli pesanti
patologie del sistema immunitario.

Le immagini sono molto forti, altamente emotive e ci mostrano con chiarezza un bambino che soffre per i dolori intestinali, che cerca di alleviare mettendosi in equilibrio su una scala di corda, contorcendosi, chiamando disperatamente la mamma, urlando "tummy - tummy - tummy": pancia.

Molti bambini autistici si comportano così. Cercano in tutti i modi di alleviare il proprio dolore nell'unico modo che conoscono: spingendo il ventre sui braccioli del divano, premendo le mani sulla pancia, stringendo le gambe, dimenandosi, sbattendo la testa.

Purtroppo ancora oggi questi episodi sono spesso interpretati come i comportamenti di bambini viziati, di bambini capricciosi, o meglio, appunto...molto semplicemente, come i sintomi di bambini autistici.

Questi video, invece, ci mostrano chiaramente quella che spesso è l'angosciosa realtà...bambini ammalati, sofferenti, che chiedono disperatamente l'aiuto dei propri genitori e dei medici per i loro dolori.

L'invito a tutti i genitori è di guardare questo video con il cuore e percepire quanto amore, pazienza e forza c'è in questa mamma. E' solo grazie alla compresenza di questo amore e delle terapie biomediche che questo bambino sta rinascendo davanti ai nostri occhi ...e con esso la speranza.

DOBBIAMO ricordarcelo. Ogni giorno. Ogni giorno, qualsiasi sia l'età dei nostri figli!

Insieme ad Ariane guardiamo verso un futuro più sano per i nostri bambini. Buona visione:

http://filariane.org/anglais/consulter.html

 



 

Nuovo studio pubblicato su THE LANCET Print E-mail

E' stato pubblicato da The Lancet un nuovo studio che dimostra che l'esposizione chimica a sostanze tossiche industriali (piombo, methylmercurio, arsenico, ecc) danneggia il cervello nei feti e nella prima infanzia causando disturbi quali l'autismo, l'iperattività o il ritardo mentale.
E' la prima volta che anche il mondo scientifico e la stampa italiana danno credito alla relazione tra fattori ambientali e disordini dello sviluppo, finora ritenuti esclusivamente di origine genetica.

Ecco alcuni articoli:

Ansa

L'inquinamento distrugge i cervelli - 2006/11/08 10:50
Un bimbo su 6 rovinato per sempre

Boston - Nel mondo è in corso una pandemia silenziosa dovuta ai composti chimici inquinanti che causano problemi di sviluppo del cervello in milioni di bambini. Problemi che si possono poi trasformare in disturbi anche gravi come l'autismo, l'iperattività o il ritardo mentale. È l'allarme lanciato dai ricercatori della Harvard School of Public Health di Boston che hanno fatto la lista nera delle sostanze potenzialmente tossiche: circa 202. Per ora.
Si stima per esempio che tutti i bambini nati nei paesi industrializzati tra il 1960 e il 1980 siano stati esposti al piombo dei carburanti e che quest'esposizione abbia più che dimezzato il numero di persone con quoziente intellettivo (QI) oltre 130 (considerato tipico di un'intelligenza notevole). Al contrario è invece aumentato il numero di persone che totalizzano meno di 70, ha spiegato Philippe Grandjean, il coordinatore di questo lavoro. I contaminanti ambientali soprattutto di derivazione industriale sono moltissimi ma finora solo di pochi si hanno dati certi sugli effetti nocivi per la salute. Tra l'altro è stata sempre trascurata la questione dell'esposizione a basse dosi che agisce indisturbata e può causare seri problemi di salute soprattutto per i più piccoli. Si calcola infatti che circa un bambino su sei abbia un disturbo dello sviluppo, quasi tutti riguardanti il sistema nervoso. Questo accade perché, dallo sviluppo fetale fino a tutta l'adolescenza, il cervell
o è particolarmente vulnerabile e basta poco per corrompere il suo naturale percorso di sviluppo. Ciò può favorire la comparsa di disturbi del comportamento come la sindrome da iperattività e deficit d'attenzione (ADHD) o di malattie neurologiche come l'autismo, oppure può determinare dei cambiamenti nell'intelligenza del bambino. I ricercatori americani hanno stilato una lista di 202 sostanze potenzialmente pericolose ma, avvertono gli esperti, studi su animali dimostrano che questa lista potrebbe diventare molto più lunga.
Come se non bastasse anche laddove la tossicità sia ben documentata - come per i primi cinque composti nella lista ( metil-mercurio, PBC, piombo, arsenico) - "non si interviene con una regolamentazione adeguata che protegga i bimbi", osserva Grandjean. E pensare che "Il cervello dei nostri piccoli è la risorsa economica più preziosa che abbiamo". Ansa

Corriere della Sera:

Sempre meno intelligenti per l'inquinamento.
Per i ricercatori di Harvard le sostanze tossiche avrebbero causato il crollo delle capacità cognitive nei bimbi a partire dai nati nel '60

BOSTON (USA) - Sempre meno intelligenza in circolazione. Non è una amara constatazione che attinge a un luogo comune, ma una seria ipotesi scientifica. Nel mondo infatti sarebbe in corso una pandemia silenziosa dovuta a composti chimici inquinanti che causano problemi di sviluppo del cervello in milioni di bambini portando a disturbi comportamentali quali l'autismo o l'iperattività, sino anche al ritardo mentale.
ALLARME - È l'allarme lanciato sulla rivista britannica «The Lancet», dai ricercatori della Harvard School of Public Health di Boston che hanno stilato la lista nera delle sostanze potenzialmente tossiche, finora composta da 202 voci ma non esaustiva. Si stima per esempio che tutti i bambini nati nei paesi industrializzati tra 1960 e 1980 siano stati esposti al piombo dei carburanti e che quest'esposizione abbia più che dimezzato il numero di persone con quoziente intellettivo (QI) oltre 130 (considerato tipico di un'intelligenza notevole) e aumentato invece il numero di persone che totalizzano meno di 70, ha spiegato Philippe Grandjean, il coordinatore di questo enorme lavoro in cui è stata passata in rassegna tutta la letteratura scientifica mondiale sull'argomento. I contaminanti ambientali soprattutto di derivazione industriale sono moltissimi ma finora solo di pochi si hanno dati certi sui loro effetti nocivi per la salute e comunque è stata sempre trascurata la question
e dell'esposizione a basse dosi che agisce indisturbata e può causare seri problemi di salute soprattutto per i più piccoli.
DISTURBI DELLO SVILUPPO - Si calcola infatti che circa un bambino su sei abbia un disturbo dello sviluppo, quasi tutti riguardanti il sistema nervoso. La preponderanza di disturbi del sistema nervoso non è casuale, si deve al fatto che, sin dallo sviluppo fetale fino a tutta l'adolescenza, il cervello è particolarmente vulnerabile e basta poco per corrompere il suo naturale percorso di sviluppo. Ciò può favorire la comparsa di disturbi del comportamento come la sindrome da iperattività e deficit d'attenzione (ADHD) o di malattie neurologiche come l'autismo, oppure può determinare dei cambiamenti nell'intelligenza del bambino. I ricercatori americani hanno esaminato in maniera sistematica tutti i dati disponibili sulla tossicità chimica per identificare i composti chimici di uso comune nelle industrie che sono più a rischio di causare disturbi dello sviluppo del cervello.
LISTA - Ne è uscita una lista di 202 sostanze ma, avvertono gli esperti, studi su animali dimostrano che questa lista potrebbe raggiungere le tre cifre, col risultato che milioni di bambini nel mondo sono oggi «vittime» ignare di un'epidemia silenziosa. Purtroppo è ancora molto il lavoro da fare per salvaguardare la salute dei bambini: bisogna adottare il principio di precauzione per cui ogni sostanza chimica va rigidamente regolamentata e, solo se in seguito se ne dimostri l'innocuità, la regolamentazione può farsi meno stringente. Quest'approccio si comincia ad usare in Europa ma è ancora sottovalutato in Usa. E come se non bastasse, osserva Grandjean, anche laddove la tossicità sia estesamente documentata come per i primi cinque composti nella lista (metil-mercurio, PBC, piombo, arsenico) non si interviene poi con una regolamentazione adeguata che protegga i bimbi.
REGOLE - Solo su piombo e mercurio ci sono delle regole volte a proteggere i più piccoli, denuncia Grandjean, per gli altri 200 nella lista, noti agenti tossici per il cervello, non esiste alcun regolamento a misura di bambino. I contaminanti industriali quindi sono causa di un'epidemia silenziosa, concludono gli esperti, già responsabile di problemi di sviluppo del cervello in milioni di bambini nel mondo. Un'epidemia silenziosa perchè si tratta di problemi subclinici, ma il suo impatto è enorme: deficit di sviluppo cerebrale significano ridotte capacità (e quindi produttività) per gli adulti di domani. «Il cervello dei nostri bimbi è la risorsa economica più preziosa che abbiamo - conclude Grandjean - dobbiamo adottare iniziative di salute pubblica che lo proteggano».

La Repubblica

Oltre 200 sostanze chimiche nocive hanno provocato un boom di disturbi cerebrali e dello sviluppo
I ricercatori di Harvard: "E' una vera e propria epidemia silenziosa, ne soffre un minore su sei"
"Bimbi meno intelligenti con l'inquinamento"
Risultati shock da uno studio medico Usa
I problemi più ricorrenti sono autismo, sindrome da iperattività e deficit d'attenzione
Secondo gli autori della ricerca pubblicata da "Lancet" bisogna adottare subito regole più severe


ROMA - Sono quanto mai allarmanti i risultati del più vasto studio mai condotto sugli effetti dell'inquinamento nello sviluppo cerebrale dei minori. La ricerca, effettuata da un gruppo di ricercatori americani della Harvard School of Public Health di Boston e pubblicata sulla rivista medica britannica The Lancet, giunge a conclusioni drammatiche.

Si stima ad esempio che tutti i bambini nati nei paesi industrializzati tra il 1960 e il 1980 siano stati esposti al piombo dei carburanti e che quest'esposizione abbia più che dimezzato il numero di persone con quoziente intellettivo (QI) oltre 130 (considerato tipico di un'intelligenza notevole) e aumentato invece il numero di persone che totalizzano meno di 70, ha spiegato Philippe Grandjean, il coordinatore di questo enorme lavoro in cui è stata passata in rassegna tutta la letteratura scientifica mondiale sull'argomento.

I composti chimici inquinanti, sottolinea ancora lo studio, causano problemi di sviluppo del cervello in milioni di bambini portando a disturbi comportamentali quali l'autismo o l'iperattività sino anche al ritardo mentale. I medici della Harvard School hanno individuato ben 202 voci, ma purtroppo non si tratta di una lista definitiva. I contaminanti ambientali soprattutto di derivazione industriale sono moltissimi ma finora solo per pochi si hanno dati certi sui loro effetti nocivi per la salute e comunque è stata sempre trascurata la questione dell'esposizione a basse dosi che agisce indisturbata e può causare seri problemi di salute soprattutto per i più piccoli.

Si calcola infatti che circa un bambino su sei abbia un disturbo dello sviluppo, quasi tutti riguardanti il sistema nervoso. La preponderanza di disturbi del sistema nervoso non è casuale, si deve al fatto che, sin dallo sviluppo fetale fino a tutta l'adolescenza, il cervello è particolarmente vulnerabile e basta poco per corrompere il suo naturale percorso di sviluppo. Ciò può favorire la comparsa di disturbi del comportamento come la sindrome da iperattività e deficit d'attenzione (ADHD) o di malattie neurologiche come l'autismo, oppure può determinare dei cambiamenti nell'intelligenza del bambino.

Milioni di bambini nel mondo, avvertono gli studiosi nella loro ricerca, sono oggi vittime ignare di "un'epidemia silenziosa". "Silenziosa" perché si tratta di problemi subclinici, ma il cui impatto è enorme: deficit di sviluppo cerebrale significano ridotte capacità (e quindi produttività) per gli adulti di domani.

Un flagello che potrebbe essere combattuto, suggeriscono ancora gli autori dello studio, innanzitutto adottando il principio di precauzione per cui ogni sostanza chimica va rigidamente regolamentata e, solo se in seguito si dimostra che è innocua, la regolamentazione può farsi meno stringente. Quest'approccio si comincia ad usare in Europa, che è sul punto di approvare la normativa REACH, ma è ancora sottovalutato negli Stati Uniti.

A rendere la situazione ancora più grave c'è poi il fatto che si fa troppo poco anche per limitare la diffusione di quelle sostanze unanimemente riconosciute come nocive, a cominciare da metil-mercurio, PBC, piombo e arsenico. Solo su piombo e mercurio ci sono delle regole volte a proteggere i più piccoli, denuncia Grandjean, per gli altri 200 nella lista, noti agenti tossici per il cervello, non esiste alcun regolamento a misura di bambino.

I contaminanti industriali quindi sono causa di un'epidemia silenziosa, concludono gli esperti, già responsabile di problemi di sviluppo del cervello in milioni di bambini nel mondo. "Il cervello dei nostri bimbi è la risorsa economica più preziosa che abbiamo - conclude Grandjean - dobbiamo adottare iniziative di salute pubblica che lo proteggano".

L'articolo di The Lancet è scaricabile a questo link

Università che hanno partecipato allo studio:
a. Institute of Public Health, University of Southern Denmark, Odense, Denmark
b. Department of Environmental Health, Harvard School of Public Health, Boston, MA, USA
c. Department of Community Medicine, Mount Sinai School of Medicine, New York, NY, USA
d. Department of Pediatrics, Mount Sinai School of Medicine, New York, NY, USA

Un messaggio di Steve Edelson Print E-mail

Cari amici e sostenitori dell'ARI,

sono passate tre settimane dalla morte del dr.Rimland. Articoli sul Los Angeles Times, New York Times, Time Magazine e molri altri giornali hanno descritto il suo lavoro instancabile che è durato quasi 50 anni; inoltre genitori e medici da tutto il mondo hanno scritto il loro personale tributo al dr Rimland sul sito dell'ARI. Se ne avete la possibilità, vi invito a leggerli e se lo sentite, ad aggiungerne di vostri. Il prossimo mese questi messaggi verranno eliminati dal sito e stampati come libro alla memoria del dr Rimland.

Come potete immaginare, queste settimane sono state difficili per tutti noi dell'ARI. Sono stato amico del dr Rimland per 30 anni, e da 20 ho lavorato strettamente insieme a lui; quando la sua malattia ha iniziato a progredire abbiamo passato insieme ogni giorno, per la maggior parte del tempo parlando di quale sarebbe stato il futuro dell'ARI.

Ora, come direttore dell'ARI, la mia missione è quella di seguire quanto fatto dal dr Rimland, ovvero di ampliare il campo delle ricerche e dei trattamenti sull'autismo il più velocemente possibile. Il dr Rimland era molto gratificato dal vedere tanti bambini stare meglio e qualche volta guarire con le terapie sviluppate coi suoi sforzi. L'ARI continuerà questo e troverà tutti i modo possibili per aiutare quanti più bambini possibile a sconfiggere realmente questa malattia.

L'ARI continuerà a sovvenzionare "la ricerca che fa la differenza", dicendolo al modo del dr Rimland. Per la fine dell'anno avremo sovvenzionato con più di mezzo milione di dollari ricerche che valutano i trattamenti attuali e ne sviluppano di nuovi. Continueremo anche a sponsorizzare due o più think-tanks annuali per riunire i più importanti scienziati della ricerca sull'autismo e aumentare lo sviluppo e la diffusione di trattamente efficaci e scientificamente basati. Inoltre stiamo facendo uno sforzo per raggiungere posti in USA e in tutto il mondo in modo da disseminare il concetto che "l'autismo è trattabile".

Il programma DAN! dell'ARI continuerà a essere una priorità. La Commissione Esecutiva del DAN! si riunirà presto per programmare il corso del 2007 e oltre. Il nostro piano è di continuare ed espandere la rivoluzione di ricerca e trattamento DAN! che il dr Rimland ha iniziato nel 1995 insieme ai dr Baker e Pangborn.

In questi anni il dr Rimland mi diceva spesso che lui non sarebbe mai morto.
Aveva ragione - il suo pensiero, il suo spirito e la sua passione nell'aiutare il più gran numero di bambini vivranno per sempre. Noi ci assicureremo che sia così.

Qualcuno di voi potrebbe non conoscere la mia storia professionale dedicata alla ricerca e al trattamento dell'autismo.Ho sentito che qualche genitore mi confonde con un medico che ha il mio stesso nome. Quindi ho pubblicato il link biografico per chi volesse saperne di più su di me.
[http://www.AutismWebsite.com/SteveEdelson_PhD.pdf]

Vi sarei immensamente grato del vostro supporto per aiutarmi a continuare la missione del dr Rimland.

Best Regards,

Steve Edelson, Ph.D.
Director, Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
USA


Questa la biografia di Steve Edelson



Stephen M. Edelson, Ph.D
Seguendo l'insegnamento del Dr. Rimland

Accettando il ruolo di direttore dell'ARI, sono consapevole di - parafrasando Isaac Newton - "essere sulle spalle di un gigante". Il dr.Rimland ha rivoluzionato il campo dell'autismo, portando speranza ad un intero mondo di bambini una volta definiti "senza speranza". Lui è stato il mio mentore, il mio collega, il mio migliore amico, e ha influenzato ogni fase del mio lavoro - letteralmente - dall'età in cui ero un adolescente.
Il mio interesse per l'autismo risale al 1977, quando, studente universitario presso la UCLA, lavorai direttamente con il dr.I.Lovaas. La terapia comportamentale era evidentemente un trattamento efficace per i bambini autistici, ma io ero interessato a capire i problemi biomedici che stavano alla base dei loro comportamenti: trattare i problemi quindi, più che trattare i comportamenti derivati da questi problemi.
Iniziai a leggere la piuttosto scarsa letteratura sui problemi biomedici nei bambini con autismo, ed ebbi l'opportunità di esaminare le cartelle mediche di più di 100 bambini autistici che facevano riferimento al Camarillo State Hospital. Feci visita a questi bambini per più di un anno, accompagnato dalla brillante pediatra Dr. Elsie Yarbrough.
In quel periodo scissi molti appunti teorici sui vari argomenti, incluso il comportamento autoaggressivo, che è una forma di autostimolazione; o ancora: la possibile correlazione tra serotonina e comportamenti autistici; e ancora: l'ipossia, così come gli anestetici somministrati durante il parto, può causare autismo.
Poiché l'interesse del dr.Lovaas era incentrato sul trattamento dei comportamenti, non sapeva che farsene delle mie idee non-comportamentiste. Quindi, mi presentò ad un suo amico: Bernard Rimland. Avevo letto tutto il possibile dei suoi articoli, ed ero spaventato della possibilità di poter avere con lui una discussione sull'autismo (Ho ancora la lettera di presentazione scritta dal dr.Lovaas)
Quando incontrai per la prima volta il dr.Rimland avevo solo 19 anni. Discutemmo del possibile ruolo della formazione reticolare nell'autismo (una delle sue prime teorie) e mi diede una copia firmata del suo libro del 1964: "Autismo infantile". A lui piaceva molto la mie idee sull'autismo e mi incoraggio a pubblicare i miei tre studi. Alla fine, il mio documento sulla autoaggressività venne pubblicato sul
"American Journal of Mental Deficiency" e presentai i miei due altri lavori ad una conferenza di professionisti. Fui orgoglioso dell'entusiasmo del dr.Rimland dei tentativi di una giovane ricercatore, e fui sbalordito della sua disponibilità a trascurare i suoi impegni per assistere me.
Quando arrivò il momento di scegliere il corso di laurea, sia Rimland che Lovaas pensarono che avrei scelto un'area di studio diversa dall'autismo, sapendo che poco esisteva di letteratura medica a riguardo.
Mi iscrissi all'università dell'Illinois a Champaign-Urbana e studiai "cognizione" ( memoria, formazione dei concetti, strategie di azione...). Rimland, un' inguaribile fonte di idée, mi presentò Temple Grandin in quel periodo.
Stava scrivendo il suo primo libro "Definizione di autismo", ed era una studentessa laureata all'università dell'Illinois. Come due vecchi compagni, ci ritrovammo spesso a pranzare o cenare insieme discutendo delle ultime scoperte sull'autismo.
Quando arrivò il momento di discutere la mia tesi di laurea ritornai alle mie "radici": apprendimento di classificazione e discriminazione nell'autismo. Poiché stavo frequentando un corso di laurea, ci scrivemmo o ci sentimmo almeno una volta al mese con il dr.Rimland.
Andai in visita alla mia famiglia a Los Angeles, poi andai a trovarlo, a San Diego. La sua casa divenne la mia seconda casa, e lui non si stancava mai nell'ascoltare le ipotesi di un giovane laureato, anche se in verità era un vero esperto nel suo campo.
Dopo la laurea, chiamai il dr.Rimland dicendogli che sarei tornato a los Angeles. Lo stesso giorno che lasciai l'Università il Dr . Rimland lasciò la marina militare: aveva sempre lavorato come ricercatore per tutto il tempo e tutto quello che aveva fatto sino ad allora per l'autismo lo aveva fatto di sera, o durante i week-end. Ricordo che questa coincidenza, Rimland la definì come un segno venuto "dall'alto".
Ritornato a Los Angeles, insegnai per quattro anni al Pitzer College (uno dei Claremont Collages) nel sud della California. Insieme a due dei miei migliori studenti, Rachel Firemark e Susan Kelso, sponsorizzai ogni sei mesi una conferenza sull'autismo. Il dr.Rimland era sempre invitato e contemporaneamente veniva organizzata una mostra per esporre le creazioni di suo figlio, Mark Rimland. Sempre in questo periodo, insieme al dr.Rimland collaborammo a diversi progetti, tra i quali la la valutazione di centri e cliniche nell'area di Los Angeles; sviluppammo un sistema high-tech al computer per insegnare ai bambini autistici, e iniziammo ad analizzare i dati in possesso dell'ARI sull'efficacia dei trattamenti.
Arrivai in Oregon alla fine degli anni '80, e da allora lavorai costantemente con il dr.Rimland: aprimmo un centro a Newberg (che poi si è trasferito a Beaverton). . Questo centro è attualmente la sede dell'ARI, con il proposito di condurre ricerche e studi. Le nostre ricerche comprendono anche il controllo dell'efficacia dell'AIT, del Training visivo, dell'HBOT.
Abbiamo condotto studi sulla presenza di funghi quali Candida Albicans nell'autismo, sull'uso della DMG, del secrepan (una forma di secretina), fisiologicamente correlata con l'autoaggressività, inoltre abbiamo condotti studi sui test di intelligenza.
Sono sempre stato impressionato dagli scopi della ricerca del dr.Rimland, dalla sua determinazione nel seguire ciò che dicono i genitori, su ciò che dicono i ricercatori di solito meno ascoltati. Molte loro indicazioni e suggerimenti sono oggi alla base dei trattamenti che stanno guarendo migliaia di bambini autistici.
Per molti anni, il dr.Rimland mi ha parlato degli importanti lavori di Sid Baker, M.D., di Jon Pangborn Ph.D.
Quando iniziammo l'organizzazione del DAN!, mi chiese di assisterlo nel progetto.
I dr. Rimland, Baker e Pangborn guidarono i primi due giorni del meeting DAN!, e questo fu un giorno di svolta per l'autismo. Fu un gran privilegio partecipare a quel meeting, essere insieme in quello che io considero il più gran passo in avanti nella storia della ricerca sull'autismo da quando il solo Rimland aveva distrutto la teoria della madre-frigorifero.

Con il dr.Rimland abbiamo lavorato a molti altri progetti, come il libro "Recovering Autistic Children" (bambini autistici guariti) e molti articoli di ricerca; la pubblicazione di "Autism Research Review International";il mantenimento del sito ARI, l'analisi di tutti i dati raccolti dall'ARI. Mi sono spostato a San Diego nel maggio 2006 per aiutare il dr.Rimland mentre lui stava combattendo contro il cancro alla prostata e, sotto la sua guida, ho preso le redini di molte delle attività dell'Istituto. Sono fortunato, perché ho alle spalle 30 anni di amicizia e di collaborazione professionale con lui. Dato che i miei genitori sono morti prima della nascita dei miei due figli, loro lo chiamavano "nonno Bernie".
Non è stato per me solo un mentore con la sua professionalità, ma un amico del tutto speciale, e io mi sento orgoglioso di essere stato accolto nella sua famiglia e di aver ricevuto il compito di continuare il lavoro di tutta la sua vita.
Sono sicuro che lui è con noi poiché continuiamo questo viaggio , un viaggio verso la speranza per tutti i bambini con autismo e per le loro famiglie.

--
Prima di essere nominato Direttore deell'Autism Research Institute, ARI, il Dr. Edelson ha operato come Direttore Associato dell'ARI oltre ad essere Direttore del
"Center for the Study of Autism" (Centro di studi per l'autismo) a Salem, Oregon.
E' membro de: "Autism Society of America's Professional Advisory Board", e ha ricevuto il riconoscimento dell' ASA come "Volunteer of the Year"(Volontario dell'anno) nel 2000.
E' presidente della "Society for Auditory Intervention Techniques" (Società per l'AIT) ed è presidente dell'"Autism Society" dell' Oregon.

Dal Corriere della sera del 16-07-06 Print E-mail

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