http://www.genitoricontroautismo.org

Con questo acquerello L. è in finalissima per un concorso di illustrazione per un libro da ragazzi. Facciamo tutti il tifo per lei!

La Commissione Tecnica Regionale dell'Emilia Romagna, istituita dopo la richiesta fatta da alcuni genitori del riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Regionale del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis) come scientificamente validato per la riabilitazione dei bambini affetti da sindrome autistica, ha concluso i lavori alla fine di giugno 2006. Ma da quasi 4 mesi la Regione mantiene il più assoluto silenzio sull'intera questione. Come genitori abbiamo provato con i contatti telefonici, senza ottenere alcuna risposta. Abbiamo allora richiesto copia degli Atti della Commissione, come regolarmente previsto dalla Legge, ma questo diritto ci è stato negato.
Abbiamo allora chiesto ad un Consigliere Regionale Emiliano di visionare gli Atti (a lui non possono essere negati): l'interrogazione regionale allegata è nata dopo attenta valutazione di quanto la Commissione Tecnica ha scritto.
Il presidente della Commissione è il prof Nardocci; vi fanno parte inoltre i Primari Neuropsichiatri emiliani ed anche il Prof.Enrico Micheli.

Bologna, 17 ottobre 2006

Alla Presidente
dell'Assemblea legislativa regionale
Dr.ssa Monica Donini
Sede

Prot. 521/06

Interrogazione a risposta scritta

Il sottoscritto Consigliere regionale del Gruppo Forza Italia, Luigi Giuseppe Villani,

premesso che in data 2 Marzo 2006 ho presentato l'interrogazione oggetto 1161 riguardante il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Regionale del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis) come scientificamente validato per la riabilitazione dei bambini affetti da sindrome autistica;

posto che in data 09/06/2006 l'Assessore alla Sanità Bissoni in risposta a tale interrogazione si esprimeva nel modo seguente: "La sua rimborsabilità (del metodo ABA) può essere fatta solo in presenza di evidenza di una sua maggiore efficacia nella pratica rispetto a quanto garantito dal servizio pubblico. Per poter valutare esattamente se ricorrano tali condizioni dal Marzo 2006 è al lavoro, presso la Direzione generale sanità e politiche sociali, una Commissione costituita da esperti dei vari settori coinvolti (sanità, scuola, formazione, servizi sociali) presieduta dal Dott. Franco Nardocci, presidente del SINPIA. Tale commissione dovrà stabilire se l'ABA ha le caratteristiche che lo rendano rimborsabile e se dovrà essere acquisito tra i trattamenti garantiti dal servizio sanitario pubblico. Il Servizio Sanitario Regionale adeguerà i propri comportamenti alle determinazioni che seguiranno tali lavori".

rilevato che tale Commissione Tecnica regionale alla fine del mese di Giugno 2006 ha concluso i propri lavori depositando presso il Servizio Salute Mentale la relazione conclusiva la quale, nonostante fosse molto attesa dai genitori dei bambini affetti da sindrome autistica e da tutte le unità di Neuropsichiatria infantile del Servizio Sanitario Regionale, dopo 3 mesi e mezzo, non è ancora stata resa pubblica e non è stata nemmeno inviata ai genitori che ne hanno fatto regolare richiesta (con lettera raccomandata A.R.) avvalendosi della facoltà di accesso agli atti pubblici;

valutato che tale relazione presenta comunque i seguenti punti critici che non risolvono ma anzi evidenziano i problemi relativi alla cura di bambini affetti da autismo in Emilia-Romagna:
1) Nella prima parte in cui si analizza lo stato attuale delle cure prestate dai servizi territoriali della Regione si mette in evidenza un desolante vuoto terapeutico. Si dice infatti:" la delibera di Giunta 1006/04 (linee guida per la promozione della salute delle persone con autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo) non pare complessivamente e uniformemente applicata su tutto il territorio regionale.

Gli aspetti più problematici risultano essere (tra gli altri) gli interventi abilitativi e terapeutici da attivare in modo intenso e precoce, nella fascia di età fino ai 7 anni che non sempre i servizi territoriali riescono a soddisfare" soprattutto a causa "della carenza e la precarietà di personale particolarmente competente a intervenire su tematiche rese ancor piu' complesse per le per le particolari necessità insite nella presa in carico delle dinamiche familiari" . Le famiglie sono quindi lasciate in un grave stato di abbandono riconosciuto anche dalla comissione: "risultano praticamente assenti attività di supporto alla domiciliarità ed alla qualità della vita quotidiana e familiare". (pag 3);
2) il parere tecnico degli esperti scardina e distrugge in modo inequivocabile e definitivo la base del "sistema curante " fondato sul metodo TEACCH che riconosce essere "... privo di dati oggettivi della propria efficacia, poiché le ricerche esistenti sono state condotte dagli stessi studiosi che hanno sviluppato e applicato il programma , piuttosto che da ricercatori indipendenti; inoltre si basano essenzialmente sui dati di soddisfazione dei familiari e degli operatori" (pag.8) quindi metodologia gravemente priva di validità scientifica , basata al momento sull'autoreferenziazione dei suoi Autori nonché su questionari di gradimento dei genitori, quadro scientificamente risibile nella panorama medico del 2006, agghiacciante se consideriamo il diritto alla cura dei pazienti artistici;

3) La Commissione pur non prendendo nella dovuta considerazione gli interventi da parte di supervisori, stranieri e non, comunque accreditati essendo in possesso del certificato internazionale BACB e richiesti dai genitori per l'applicazione in forma privata del metodo ABA ai propri bambini, riconosce che queste famiglie "si sono rivolte ai professionisti privati per le difficoltà incontrate nell'ottenere risposte sollecite e rapide dei servizi pubblici" affermando poco oltre che "... sarebbe opportuno inserire gli approcci ABA nel bagaglio scientifico dei servizi regionali, in un'ottica ecosistemica ed integrata.." (pag 12) Quindi si può tranquillamente concludere che la Commissione condivide con i genitori l'importanza e l'efficacia del metodo ABA;

4) Non chiare e non condivisibili sono le affermazioni della Commissione quando progetta le strategie da applicare per inserire il metodo ABA nei servizi sanitari territoriali; infatti emerge in modo lampante il tentativo di stravolgere tale metodo per adattarlo alle scarse risorse professionali che vi vuole destinare il Servizio sanitario regionale; a partire dalla sua intensività di cui si afferma " ... c'è un accordo generale sulla necessità di un intervento intensivo, ma non ci sono affatto prove che 40 ore siano meglio di 20.." (pag 7), arrivando addirittura ad auspicare (pag13) un intervento ABA della durata di 10 ore settimanali che , come si puo' facilmente notare, risulta rigorosamente privo di qualsiasi riferimento bibliografico che ne dimostri la fondatezza scientifica . La letteratura scientifica internazionale dell'ABA, come riportato dagli studi scientifici comparativi e dagli studi a lungo termine pubblicati su riviste internazionali indipendenti e qualificate, dimostra invece chiaramente l'esatto contrario.

5) non è chiaro neppure attraverso quali percorsi formativi il personale dei servizi territoriali potrà acquisire le competenze e l'esperienza pratica necessarie per l'applicazione del metodo ABA. I Professionisti privati dotati di certificazione BACB prima vengono denigrati affermando che "..ignorano e trascurano i valori di riferimento della cultura del nostro paese,.. e tendono a non prendersi cura dei problemi cognitivi ed emozionali dei genitori .." salvo poi poche righe più avanti dire che "..in primo luogo andrebbero raggiunti accordi tra i servizi dei vari territori interessati con i professionisti supervisori del metodo Lovaas in modo che questi possano agire come consulenti delle Aziende".(pag.11) Poi la Commissione propone "di avviare uno specifico programma regionale di qualificazione dei servizi territoriali che nell'arco di 12 mesi potrebbe mettere tutte le neuropsichiatrie dell'età evolutiva delle Aziende ASL nelle condizioni di poter erogare le prestazioni richieste.." quando invece è noto a livello internazionale che per formare dei supervisori dei programmi ABA sono necessari diversi anni di formazione teorica e pratica oltre ad aver superato l'esame internazionale del BACB.

considerato che queste profonde e inspiegabili incongruenze sulla delicatissima questione scientifica fanno seriamente dubitare che vi sia la reale volontà di applicare con rigore il metodo ABA da parte del Servizio Sanitario Regionale, quanto piuttosto un suo inefficace ed inutile surrogato, tanto per chiudere la bocca ai genitori emiliani;

appreso che l'istituto IESCUM di Parma ha organizzato un Master universitario di II° livello in ABA per il quale secondo la fonte del sito ufficiale dell'Associazione internazionale per l'ABA (che si allega) vi sarebbe un rapporto di "collaborazione" tra lo IESCUM e la Regione Emilia Romagna, ma dall'interno dello stesso istituto organizzatore si afferma che "Tuttavia il Master non obbliga a sostenere l'esame del BACB in quanto la frequenza del master garantirà di avere un riconoscimento a livello italiano...".

considerato pertanto che il solo attestato di frequenza garantirà per l'Italia di essere equiparati alla certificazione BACB senza aver superato l'esame come invece accade nel resto del mondo, e di operare sui nostri bambini senza alcuna verifica ed alcuna certezza delle reali competenze acquisite;

Interroga la Giunta regionale per sapere

per quali motivi la Relazione conclusiva della Commissione tecnica non è stata resa pubblica e nemmeno consegnata ai genitori interessati che ne avevano fatto richiesta scritta contravvenendo in tal modo agli obblighi in capo alle Amministrazioni Pubbliche in materia di accesso agli atti pubblici;

se, considerato quanto sostenuto dall'Assessore alla sanità Bissoni, e riportato in premessa, e viste le conclusioni della Commissione circa la validità del metodo ABA e la sua maggiore efficacia rispetto a quanto attualmente garantito dal servizio pubblico esistano le condizioni per rimborsare le spese sostenute dai genitori che da tempo hanno affidato la cura dei loro figli all'applicazione metodo ABA e se per il futuro si intende seriamente adottare questa metodologia di cura;

quale istituzione abbia dato la garanzia di riconoscimento del titolo di analista comportamentale allo IESCUM stabilendo che tale titolo venga acquisito con la sola frequenza al master, non prevedendo l'esame internazionale del BACB;

Quali sono i dettagli della collaborazione anche a livello economico esistente tra la Regione Emilia-Romagna e lo IESCUM.

Luigi Giuseppe Villani

Dal 24 al 28 Maggio si è tenuta la Conferenza Autism One 2006.
Il messaggio che la Conferenza ha voluto lanciare è semplice: i nostri bambini stanno meglio! Molti guariscono o migliorano enormemente con i dovuti trattamenti e terapie. La SPERANZA è reale. GUARIRE è reale. La diagnosi di autismo aveva negato a voi e ai vostri bambini ogni speranza, ogni sogno. Niente è più lontano dalla verità. Tenetevi strette le vostre speranze e i vostri sogni: la scienza ha sviluppato trattamenti nell'ultimo decennio che danno risultati davvero entusiasmanti, soprattutto se paragonati a quanto disponevamo solo pochi anni fa. E le scoperte si susseguono sempre più velocemente grazie all'impegno di scienziati, medici e ricercatori. Più loro, però, vanno avanti nella ricerca, più scoprono e più si evidenzia quanto lavoro rimane ancora da fare.
Abbiamo bisogno di trattamenti medici efficaci, abbiamo bisogno di supporto per le famiglie, abbiamo bisogno di linee guida che aiutino a stabilire quando usare determinati trattamenti specifici, abbiamo bisogno di risposte.
Questa Conferenza ha cercato di darle.
Genitoricontroautismo ha seguito le varie presentazioni dei medici partecipanti, e ha scelto di tradurre quella della dr. Anju Usman, direttrice del True Health Medical Center di Naperville, in Illinois. La Dr. Usman, un medicoDAN! laureatosi all' Indiana University, è specializzata nel trattamento degli sbilanciamenti biochimici nei bambini con Autismo e ADD.
La traduzione dell'intervento è stata curata da una nostra lister, Maria, mentre la presentazione in Power Point è del lister Luis. A entrambi vanno i nostri ringraziamenti.

http://www.genitoricontroautismo.org/index.php?option=com_remository&I temid=42&func=fileinfo&parent=category&filecatid=75

La settimana delle meraviglie ...

Grazie a tutti ... sinceramente!
Sembra passato un secolo, ed invece son passati "solo" tre mesi e mezzo, da quando mi sono "reso conto" che qualcosa non andava!
La nostra è una storia "atipica", credo. La mia "testardaggine" ha prevalso su tutto e su tutti. P. ha solo 27 mesi, e poco più di 3 mesi fa c'è stato qualcuno che mi ha aperto gli occhi. In meno di una settimana, grazie ad internet e grazie a voi, ho realizzato nella mia mente che il mio cucciolo aveva bisogno di aiuto.
Ho iniziato la "dieta" prima ancora di interpellare qualunque NPI ... lottando contro tutte le avversità che conoscete ed anche contro i parenti che mi davano del "matto irresponsabile", ed anche contro mia moglie che, comunque, nel dubbio ha avuto fiducia in me.
Ho prenotato ed effettuato la visita da un medico DAN solo 20gg dopo aver intuito che il tempo era da battere.
Nel frattempo la settimana prima abbiamo avuto la prima sentenza "ufficiale" da un noto NPI di Roma ... "I vostri dubbi sono fondati ... vostro figlio ha tutti i sintomi per rientrare nel calderone dell'autismo ... anche se ha delle atipìe!"
... Almeno mia moglie si è convinta definitivamente ed è diventata un soldatino ai miei comandi (seeeee!)
Abbiamo iniziato la prima MeB12, il primo cucchiaino di CLO, ...
Intanto è passato un mese e P. inizia a "risvegliarsi" ... fin troppo ... aumento delle autostimolazioni e delle ipersensibilità sensoriali. Terrore di qualunque suono, luce, contatto fisico ... Ma iniziava a guardarci timidamente negli occhi ...
A quel punto avevo già letto almeno 10 volte "A work in progress..." Inizio ad applicarne le basi, piano piano, cercando di capire quali fossero i sui livelli di attenzione, i suoi punti di forza ... inizio piano DTT ... applico alla lettera i dettami:
1) suddividere una abilità in parti più piccole,
2) insegnare una sub-abilità alla volta fino all'apprendimento,
3) fornire insegnamento concentrato,
4) fornire aiuto e togliere l'aiuto secondo necessità,
5) usare procedure di rinforzo.
Utilizzando quell'empatia che ci lega, la stessa identica empatia che ci legava ANCHE due mesi prima!
Passano altri 15gg ed un secondo incontro "ufficiale" conferma quanto detto dal primo NPI ed in più ci fornisce due certificati ... uno per il nido ed uno per terapie comportamentali di psicomotricità ... appuntamento a Novembre, due settimane, per la valutazione definitiva ... E Novembre è ancora tanto lontano!
Mano mano andiamo a regime con i vari integratori ... Primo Follow-up con il DAN doc ... Mi viene consigliato di iniziare con la terapia anti candida prima di fargli iniziare il nido ed io ho paura, ma obbedisco!
Un mese da incubo! Dopo una settimana inizia una inesorabile regressione ... Paura!
Un mese da incubo. E' piovuto tanto nel mio cuore, troppo!
Nonostante le difficoltà continuo ad applicare le direttive di "A Work in progress" ... e le pagine scorrono veloci ... sempre più veloci!
10gg fa fine del Nizoral. Iperattività alle stelle, autostimolazioni mai viste ... quel girare in tondo con lo sguardo di lato è un continuo frustare il mio cuore ... lancio di oggetti vari verso tutto e verso tutti ... urla strazianti di giorno e di notte ... vvffcc autismo, vvffcc autismo, vvffcc autismo, vvffcc autismo, altro che empatia!
...
Oggi! ...
ciò che ho raccontato prima è solo una piccola parte di ciò che sta accadendo. Solo ieri scrivevo a Frommy ... "Il mio P. ha iniziato ad imparare da sè" ... ed è una macchina da guerra! Un macina sassi! Da tre o quattro giorni è un crescendo di emozioni, straripanti, meravigliose emozioni.
Spero che duri, lo spero davvero tanto!

Tutto ciò ve lo dovevo, lo dovevo a GCA.

Novembre è ancora lontano, ma ... oggi, intanto, splende il sole nel mio cuore!
F.

"segnali d'allarme" connessi all'autismo sono identificabili nello sviluppo all'età di due anni.
Le scoperte offrono un'opportunità per l'individuazione e l'intervento prima della diagnosi che tipicamente avviene all'età di tre o quattro anni

La diagnosi precoce dell'autismo è fondamentale e consente un intervento rapido, laddove i disturbi dello spettro autistico (ASD) non vengono solitamente diagnosticati prima dei tre anni di età. In ogni caso, uno studio pubblicato oggi nel Journal of Child Psychology and Psychiatry (Giornale di psicologia e psichiatria infantile) ha messo in evidenza la possibilità di individuare già dall'età di due anni le differenze tra un bambino che segue uno sviluppo tipico ed uno affetto da ASD. Dal momento che attualmente non esistono test diagnostici per l'autismo, l'individuazione delle irregolarità nello sviluppo tipiche degli ASD fin dalla prima infanzia può consentire una diagnosi precoce e dare quindi una possibilità cruciale d'intervento.

Lo studio ha esaminato lo sviluppo di 87 bimbi, a 6, 14 e 24 mesi d'età, usando un test standardizzato di sviluppo. In base ai dati ed al giudizio clinico a 24 mesi, i partecipanti sono stati classificati in: senza sintomi, con ritardo nel linguaggio (in inglese "Language Delayed", da cui LD) o ASD. I ricercatori hanno confrontato lo sviluppo nei gruppi alle tre età di rilevazione e hanno osservato differenze statisticamente rilevanti tra il gruppo ASD e quello senza sintomi già a 14 mesi. Ai 24 mesi, la rilevanza nelle differenze si è estesa al confronto tra il gruppo ASD e gli altri due, quello senza sintomi e l'LD.

"L'introduzione di interventi comportamentali anche solo un anno prima può determinare una importantissima differenza nelle vite dei bambini affetti d'autismo e nelle loro famiglie" ha affermato la dott.sa Rebecca Landa, direttore del Center for Autism and Related Disorder (Centro per l'autismo e i relativi disturbi) presso l'istituto Kennedy Krieger di Baltimora nello stato del Maryland, autore principale dello studio. "Se fossimo in grado di istruire i professionisti all'identificazione di segnali d'allarme nello sviluppo, potremmo riconoscere e diagnosticare ad un anno e mezzo o due di età, invece degli attuali tre o quattro, consentendo un intervento precoce e, in definitiva, un risultato migliore".

I partecipanti allo studio comprendevano bimbi ad alto rischio di autismo (fratelli e sorelle di bambini affetti da autismo), e bimbi a basso rischio (senza familiarità di autismo). I ricercatori hanno misurato lo sviluppo utilizzando le Mullen Scales of Early Learning (MSEL - Scale Mullen di Primo Apprendimento), un test standardizzato che verifica cinque settori di sviluppo, e per la precisione: grande e piccola motricità, ricezione visiva, linguaggio ricettivo ed espressivo. A 14 mesi, quattro dei cinque punteggi medi delle MSEL erano significativamente più bassi nei bimbi affetti da ASD rispetto a quelli del gruppo senza sintomi. Dopo 24 mesi, il gruppo ASD segnava punteggi consistentemente peggiori rispetto al gruppo senza sintomi in tutti i settori dello sviluppo, e peggiori rispetto al gruppo LD in tre settori. Circa la metà del gruppo ASD ha evidenziato un peggioramento nello sviluppo tra i 14 ed i 24 mesi.

Questo studio e le precedenti ricerche condotte dalla dott.sa Landa hanno scoperto che i segnali d'allarme che i genitori e medici non devono perdere di vista includono: scarso contatto visivo, risposta al sorriso ridotta, riduzione della lallazione, riduzione nella risposta agli stimoli sociali e difficoltà nello sviluppo del linguaggio, nel gioco, e nell'avviare o proseguire l'interazione sociale.

"Con così tante domande senza risposta nel campo di battaglia dell'autismo, dobbiamo aggredire questa condizione su diversi fronti" ha affermato il dott. Gary Goldstein, presidente e CEO dell'istituto Kennedy Krieger. "Per questo motivo, gli esperti al Kennedy Krieger non stanno facendo ricerca solo nel settore della diagnosi e dell'intervento precoce, ma stanno anche indagando sulle cause genetiche ed ambientali dell'autismo, oltre che su altri potenziali possibilità d'intervento".

L'autismo è il disturbo comportamentale che sta diffondendosi più velocemente negli Stati Uniti. Quest'anno ci saranno più diagnosi di autismo che di AIDS, diabete e cancro messi insieme, e nonostante ciò esistono ancora grosse lacune nel comprendere sia le cause e sia le cure di tale disturbo. È fondamentale aumentare la nostra conoscenza sulle interruzioni nello sviluppo di individui affetti da ASD, dal momento che la diagnosi e l'intervento precoce possono portare a migliori risultati sugli individui stessi.

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L'istituto Kennedy Krieger
Riconosciuto a livello internazione per I miglioramenti nelle vite di bambini e adolescenti con disturbi o lesioni del cervello e del midollo spinale, l'istituto Kennedy Kriger di Baltimora, MD, dà servizio a più di 12.000 individui ogni anno, mediante cliniche interne e ambulatoriali, servizi a domicilio e comunitari e programmi scolastici. Il Kennedy Krieger fornisce una grande varietà di servizi per i bambini con problemi di sviluppo, dai più lievi ai più gravi, ed è la base di un team di ricercatori che stanno contribuendo alla comprensione di come si sviluppano tali problemi, facendo da apripista per quanto riguarda nuove cure e diagnosi precoci. Per maggiori informazioni sull'istituto Kennedy Krieger, visitare il sito http://www.kennedykrieger.org

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