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Storia di Alessio Stampa E-mail

Dal nostro forum:

Invio come contributo al forum un breve racconto della storia di Alessio, quale contributo alla conoscenza e alla diffusione dell'Associazione.
Grazie e cordiali saluti Mirta Cecconi

STORIA DI ALESSIO

Alessio è un bambino che ora ha sette anni e ha frequentato la seconda classe.
Il primo sintomo si è manifestato dopo il vaccino polivalente con dolori muscolari alle gambe e con vomito e diarrea. Ricoverato all'Ospedale Meyer a Firenze la diagnosi è stata: "virus sconosciuto". A 4 anni è iniziato il suo cambiamento. E' diventato iperattivo, chiuso in se stesso, con grossa difficoltà a socializzare, nell'uso dei giocattoli, nell'eseguire giochi ripetitivi, e manifesta problemi di balbuzie. La maestra della scuola materna sostiene che è viziato o che forse ha problemi uditivi. Ci indirizza ad un esame uditivo. L'esame non rileva disturbi o problemi. Nel frattempo per problemi con le insegnanti viene ritirato dalla scuola e dopo qualche tempo iscritto alla scuola materna di Greve in Chianti. Le maestre della scuola materna avanzano il sospetto che si tratti di una forma di autismo, il che viene confermato poi dalla psicologa dell'Asl. A seguito della diagnosi della psicologa viene assegnato ad Alessio un insegnante di sostegno per ritardo nell'apprendimento, in particolare per la lettura e la scrittura. La diagnosi però non convinceva del tutto noi genitori e nonni perché Alessio manifestava grossa sensibilità, forte memoria e grande affettività.
Nel frattempo veniamo a conoscenza, tramite un amico della nonna, dell'esistenza di una cura alternativa del dott.Verzella ed anche dell'esistenza dell'Associazione Genitori contro l'Autismo.
A Novembre 2005 prendiamo contatto col Centro del dott. Verzella e iniziamo a fare le analisi richieste del sangue , delle urine e delle feci. L'esito degli esami riscontra : batteri, candida, parassiti, scorretto rapporto rame zinco, presenza di metalli pesanti. Iniziamo con gli antibiotici e gradualmente con la dieta senza glutine, senza zuccheri né lattosio. Alessio appare più calmo, scompare la stipsi e i dolori alla pancia. Iniziano i miglioramenti sia comportamentali che sociali e di apprendimento. Legge bene e con piacere, permane qualche difficoltà nella manualità (scrive prevalentemente in stampatello, ha difficoltà per il disegno ma usa bene il colore).
A Febbraio ha scritto, senza aiuto dell'insegnante il suo primo tema che qui riportiamo

Tema: la felicità
Mi sento bene perchè mi batte il cuore
perchè mi sento felice.
A me mi piace prendere un bel voto.
A casa sono felice
quando aiuto il babbo e la mamma a lavorare
e a fare gli orecchini e le collane.
Mi piace quando il babbo fa da mangiare
e la mamma lavora.
Quando la faccia mi sorride
sono felice. Alessio Pancrazzi

Alessio dopo questi pochi mesi di terapia ha fatto notevoli progressi , ed anche se siamo consapevoli che la strada sarà ancora lunga siamo fiduciosi e sereni.
Ora riesce ad eseguire un compito da solo senza distrarsi per 45 minuti. Ha aumentato il prestigio sociale presso i coetanei perché è il più bravo a recitare le poesie ed ha imparato le tabelline sentendole ripetere dai compagni.
Un ringraziamento tutto particolare agli operatori del Centro ed alle insegnanti della scuola primaria di Greve in Chianti e la pediatra Dott.ssa Dini per la loro partecipazione e condivisione del percorso educativo e terapeutico.
Auspico che la nostra associazione diventi sempre più forte per la migliore qualità di vita di tanti bambini, per la gioia dei loro genitori. Mi auguro che questa terapia venga presto riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale.
C'è speranza : Dall'autismo si può guarire.
I genitori : Mirta Cecconi e Andrea Pancrazzi
I nonni : Milvia Galli e Luigi Consonni

Solamente grazie Stampa E-mail

Ieri abbiamo ricevuto nel nostro forum questo messaggio, inviatoci da due nostri iscritti, Stefano e Doriana, genitori di Nicolò.
Era il loro primo post e si intitolava "Solamente grazie"; questo ne era il testo:

Buongiorno a tutti,
siamo una coppia di Genova, con un bimbo di otto anni, e sapete la novità? E' un bambino assolutamente normale. Gioca, ride, parla, come tutti.
Ieri, per esempio, l'abbiamo portato ad una festa di paese; appena arrivato si è buttato dentro uno scivolo gonfiabile e si è messo a giocare in mezzo a dieci bambini come lui, saltando e correndo, poi quando si è sentito stanco (venti minuti di follia) ha voluto andare ad ascoltare un gruppo di musicisti li vicino, si trattava di un gruppo Rock che suonava ad una pressione acustica impressionante e Nicolò nulla! Seduto se li mangiava con gli occhi! Dopo un pò è voluto tornare a giocare nello scivolo e via ... altri venti minuti di follia, di contentezza, di urla, papà papà guarda cosa faccio!!! Il ritorno a casa seduto tranquillo in macchina ed una serata serena senza un capricco .
La novità risiede nel fatto che sino ad Agosto dello scorso anno Nicolò aveva tutti quei disturbi che Voi conoscete fin troppo bene!
E tutti i dottori che l'avevano visto non avevano fatto altro che tentare di rassegnarci al destino nostro, ma soprattutto al suo.
Poi la Ns. caparbietà ha fatto in modo di arrivare al Vs. sito, troppo vero, fatto di e da gente come Noi, come non crederci? A Settembre la dieta, Dicembre Dott. Verzella e Dott. Benvenuti, Gennaio cura per la candida da Marzo integratori, siamo a Giugno ...Quando ci penso non mi sembra vero! Ed è per questo che ho tardato cosi tanto a comunicarvi la nostra gratitudine.
E Allora soltanto un Grazie, non posso fare altro che ringraziare il vostro sito oltre che a farlo leggere a tutti quelli che posso, un Grazie immenso per quello che state facendo ed un augurio a tutti di cuore perchè tutti abbiate il successo che ha avuto Nicolò e che meritate.
Cordialità
Stefano e Doriana

Abbiamo chiesto a Stefano e Doriana di scrivere per i genitori di GCA la loro storia, per poterla condividere con chiunque combatta contro l'autismo del proprio figlio e loro lo hanno fatto rendendoci partecipi dei successi di Nicolò, sperando che diventino i successi di tanti bambini:

Ciao a tutti,
come promesso oggi cercheremo di ricapitolare la nostra storia.
Nicolò nasce nel 1998 il 18 di febbraio, bimbo sano che segue tutta la trafila più classica fino ai 4 anni.
In concomitanza con l' inizio dell'asilo, però, ci rendiamo conto (forse di più Doriana) che il bambino invece di approffittare delle nuove esperienze scolastiche e quindi di crescere intellettualment, incomincia inspiegabilmente a regredire in modo preoccupante.
Tutto quello che negli anni precedenti era diventato il suo bagaglio, nelle parole, nelle intenzioni, negli affetti, nelle socializzazioni familiari e non, improvvisamente e sopratutto velocemente tende a sparire, a cancellarsi .
Lentamente, molto lentamente anche per Noi, si affacciano, nuove domande a cui non riusciamo a dare risposte precise.
Sarà l' asilo? Sarà il nuovo ambiente? Il distacco dalla mamma?
In realtà Nicolò non sembrava prendere male la nuova condizione , non ha mai pianto, non mostrava reticenza nei confronti dell' istituto ...si limitava ogni tanto a boffonchiare cose, cose ... sempre comunque spiacevoli, parlava (è un termine generoso) insomma, si intuiva che c'era un malessere, ma quale?
Abbiamo parlato con le maestre ed il quadro che ne è uscito è stato decisamente sconfortante, il bambino non socializzava con nessuno, ne bambini ne tantomeno adulti, si isolava in un gioco e perseguiva soltanto quello.
Tutto ciò abbinato al linguaggio decisamente incomprensibile dipingevano un quadro allarmante.
La pediatra che fino a quel momento, nonostante le visite di routine ed i vaccini, non aveva notato nulla, dietro precisa richiesta ci consigliò una visita logopedistica .
Quindi all'età di 4 anni e mezzo Nicolò ha iniziato la trafila medica.
La prima psicoterapeuta infantile ha sostenuto che il bimbo non ha nessun problema se non quello del linguaggio e che se vogliamo per scrupolo, vista la fortuna di noi genovesi di avere un centro come il Gaslini, ci consiglia di fare una visita approfondita nello stesso.
Detto e fatto, siamo cosi fortunati e scrupolosi, che qualche tempo dopo quando ormai si avvicinava natale ci trovammo noi tre al reparto neuropsicologia infantile dell'ospedale di Genova Giannina Gaslini .
Bene dobbiamo confessare, che solo quella mattina ci siamo resi conto appieno di cosa ci stava capitando, fino ad allora, i toni smorzati di tutti, parenti compresi ci avevano leggermente allontanato dal problema: "Ma è il suo carattere!", "Anche tu eri cosi da piccino", e via via tutte quelle frasi, sicuramente dette per amore, le sentenze dei "Pediatri" ci avevano distratti, allontanato dal problema e forse noi ne eravamo anche consapevoli.
Forse era quello che volevamo sentirci dire.
Tutte le visite di rito, encefalogramma, da sveglio, dormendo, sedute con la psicologa, test vari, per ottenere una diagnosi:
nessun disturbo o danno organico e/o fisiologico, nessun ritardo mentale, leggero ritardo dello sviluppo psicologico con conseguenti problemi espressivi. Terapia consigliata: logopedia.
Inutile dire che ci siamo azionati immediatamente e abbiamo contattato un centro di logopedia, con il quale abbiamo preso accordi per iniziare la terapia dal Gennaio.
Avremmo dovuto essere felici, ma la sensazione di noi genitori era diversa.
Nicolò peggiorava, ogni giorno, altro che logopedia.
La sera non si accorgeva neanche del mio rientro, se mi sedevo accanto a lui mi mandava via, l'affetto nei miei confronti era sempre minore.
Incominciammo a fare caso a molte altre cose, nei momenti di svago Nicolò tendeva sempre di più ad isolarsi, i giochi erano sempre gli stessi, ammesso che gli interessassero, il nervoso spesso appariva e la parola non migliorava .
Ma decisamente il tutto per noi è precipitato il giorno di Natale: al suo risveglio Nicolò non ha ascoltato nessuno, non ha voluto neanche guardare i giochi ed anzi si è chiuso in se stesso piangendo e rifiutando qualunque cosa noi gli proponessimo. Siamo sicuri che capirete che giornata: il più brutto natale della nostra vita.
Con l'arrivo dell'anno nuovo Nicolò incominciò anche ad avere problemi di stipsi. Passavano anche sei giorni tra una evacuazione e l'altra ...Non ci siamo persi d'animo, anzi, ma quali erano le strade possibili?
1° la pediatra, cribbio è laureata, saprà bene come aiutarci no?
Risposta: il bimbo mangia poca verdura.
Obiezione: veramente Nicolò adora la verdura!
Risposta: allora beve poco!
Visita? Analisi? Niente di niente! Nicolò evacuava ogni 4/6 giorni perchè beveva poco!
Nel frattempo iniziata la logopedia, Nicolò ha convissuto con i suoi guai passando da piccoli miglioramenti (dovuti principalmente all'ingresso in un nuovo asilo dove veniva decisamente seguito) a piccoli regressi, per un anno circa.
Nel frattempo la diagnosi si era trasformata in "leggero autismo" con conseguente aggiunta di terapia di psicomotricità.
E stranamente, ma inequivocabilmente sono incominciate ad apparire stereotipie di vario tipo, Nicolò si fissava su un argomento e parlava solo di quello per periodi interminabili, abbiamo avuto il periodo dei fulmini, quello delle campane, quello degli incidenti, insomma ... dura veramente dura, specialmente per lui.
Tutte le strade che provavamo arrivavano alla stessa conclusione, che ci lasciava veramente poche illusioni.
Questo era quello che ci sentivamo ripetere: se ... e sottolineo il se, ci saranno soluzioni, non illudetevi che esse arrivino in tempi brevi. Forse con gli anni ...Però siete una coppia fortunata perchè siamo arrivati presto!
Però Nicolò non migliorava, anzi aveva sviluppato una certa insensibilità al dolore un pò particolare, non piangeva per il dolore, ed era strano molto strano.
Di notte si muoveva molto, ma in maniera particolare e rideva spesso dormendo ...E finalmente arrivò il primo giorno di scuola! Quante ansie e preoccupazioni!
Ecco, in questa occasione però siamo veramente stati fortunati, perchè ottenuto il sostegno, il rapporto uno a uno conseguente, molto gradito da Nicolò, gli ha permesso di non rimanere molto indietro e di farci capire finalmente che il livello di apprendimento è nella norma .
Alla fine del primo anno scolastico comunque il quadro non era sostanzialmente cambiato, se non qualche miglioramento del linguaggio e nei rapporti con gli adulti.
Nicolò comunque difficilmente era in grado di articolare discorsi, nè tantomento di sostenere una conversazione.
La scorsa estate, senza più riferimenti precisi, delusi dalla terapia tradizionale è accaduta una cosa magica, perlomeno noi la consideriamo così: Doriana ha incontrato al centro di logopedia la mamma di una bimba con gravissime problematiche derivanti dall'utilizzo del vaccino trivalente; dopo un breve periodo di frequentazioni Doriana ha notato un evidente miglioramento nella bambina e veniva informata che questi erano avvenuti grazie a terapie alternative e accennò ad una dieta particolare.
Pochi giorni dopo per pura casualità Doriana ha assistito ad un programma televisivo in cui si parlava degli studi statunitensi in merito all' autismo.
Doriana me ne ha parlato e casualmente, pochi giorni dopo, di notte, in un momento (raro) di insonnia, ho acceso la tv ed ho assistito alla replica dello stesso programma .
Incredibile ma è così, il giorno dopo internet, google, autismo, ed ecco il vostro sito!
Da quel momento questa escalation terribile che ci aveva tolto ogni speranza si è interrotta, potevamo credere nuovamente in una possibile soluzione! Il primo passo è stata la dieta senza glutine e dopo una settimana abbiamo eliminato anche i latticini e la caseina.
Nicolò è migliorato IMMEDIATAMENTE! Basti pensare che erano i primi di settembre ed il 22 al rientro a scuola le maestre erano sbalordite dal positivo atteggiamento del bambino in ogni settore! Più attento, tranquillo e soprattutto, finalmente sorridente!!!
Il nostro entusiasmo è cresciuto a dismisura; il 5 Dicembre siamo finalmente stati ricevuti dal Dott. Verzella e dalla Dott.ssa Benvenuti, che ci hanno subito diagnosticato una "bella"candida, che in realtà non ci ha sorpreso perchè già dal vostro splendido sito avevamo intuito che quei capelli aridi e spenti, la cute secca, la tensione nervosa potessero dipendere da questa patologia. Abbiamo perfezionato la dieta e dopo le analisi di rito, che hanno confermato, abbiamo trattato Nicolò con il Nizoral ed abbiamo terminato intorno al 15 di Febbraio. I miglioramenti si sono visti immedialtamente: pensate che Nicolò è ingrassato ben 4 kg. in 4 mesi! Ma l' escalation esaltante l'abbiamo avuta con gli integratori!
Se prima il nostro bambino alternava progressi a regressi, scatenando le nostre ansie, dall'assunzione degli integratori abbiamo assistito solo a miglioramenti.
Nicolò parla, sostiene conversazioni, ma principalmente parla con i suoi coetanei.
I discorsi senza nessun senso sono praticamente spariti , le stereotipie non compaiono da giorni, la musica non è più un fastidio, ma un piacere, Nicolò canta!
Insomma non vogliamo dire che Nicolò è guarito, ma possiamo dire che Nicolò sta bene!
Ora sta rincorrendo i suoi otto anni e speriamo che nessuno lo fermi.
Ci rendiamo conto di avere scritto un poema, ma l'entusiasmo è forte e saremo lieti di potervi contagiare, anzi di poter restituire un pò di quello che ci avete regalato in questo anno di consultazioni.
Per finire ...solamente un grazie a tutti, veramente a tutti voi.
Cordialità
Stefano Doriana e Nicolò

Commissione Tecnica emiliana, un commento dal nostro forum Stampa E-mail

Per poter valutare esattamente la rimborsabilità del metodo ABA su richiesta di alcuni genitori, la Regione Emilia Romagna ha istituito nel Marzo 2006, presso la Direzione generale sanità e politiche sociali, una Commissione costituita da esperti dei vari settori coinvolti (sanità, scuola, formazione, servizi sociali) presieduta dal Dott. Franco Nardocci, presidente del SINPIA. Tale commissione doveva stabilire se l'ABA ha le caratteristiche che lo rendano rimborsabile e se dovrà essere acquisito tra i trattamenti garantiti dal servizio sanitario pubblico. Il Servizio Sanitario Regionale si è impegnato ad adeguare i propri comportamenti alle determinazioni che seguiranno tali lavori. La Commissione Tecnica regionale alla fine del mese di Giugno 2006 ha concluso i propri lavori depositando presso il Servizio Salute Mentale la relazione conclusiva.

Di seguito i commenti di un genitore nel nostro forum che desideriamo portare a conoscenza anche dei non iscritti:

 

Qualche riflessione sulle parole della Commissione Tecnica emiliana, nella speranza che presto l'intero documento diventi pubblico, come promesso nella riunione con i genitori del maggio scorso....

Innanzitutto credo sia il primo "documento tecnico" condotto da una Istituzione regionale e, per questo, è di fondamentale importanza non solo per l'Emilia: il documento politico in merito che presto arriverà non dovrebbe modificarne i contenuti tecnici (non essendo i politici degli specialisti in autismo e non potendo quindi dare indicazioni terapeutiche) ma dovrebbe tradurli concretamente in politica sanitaria.

La prima cosa importante è che viene ricinosciuta l'efficacia terapeutica dell'ABA (proprio ABA, le 3 magiche letterine, e non altro): "sarebbe opportuno inserire gli approcci ABA nel bagaglio scientifico dei servizi regionali...", scrivono.

La seconda è che si riconosce la dimensione ancora sperimentale del TEACCH ( a differenza dell'ABA che è stata scientificamente validata, differenza abissale in termini terapeutici!!!) con queste parole: "( il TEACCH) è privo di dati oggettivi della propria efficacia, poiché le ricerche esistenti sono state condotte dagli stessi studiosi che hanno sviluppato e applicato il programma, piuttosto che da ricercatori indipendenti; inoltre si basano essenzialmente sui dati di soddisfazione dei familiari e degli operatori". E adesso, che si fa????

La terza riflessione è sull'ABA "modello emiliano" che si propone e che non esiste da nessuna parte nella letteratara internazionale: "si auspica un intervento ABA della durata di 10 ore ... c'è un accordo generale sulla necessità di un intervento intensivo, ma non ci sono affatto prove che 40 ore siano meglio di 20." Chissà dove si sono documentati, dato che mancano tutti i riferimenti bibliografici e che pure l'ultimo recentissimo studio (di Howard Cohen, da giorni su GCA), pubblicato da una rivista internazionale assolutamente qualificata, dice l'esatto contrario...; un ultimo spunto infine sui supposti "danni" dei supervisor stranieri "rovinafamiglieemiliane" perchè: "..ignorano e trascurano i valori di riferimento della cultura del nostro paese,.. e tendono a non prendersi cura dei problemi cognitivi ed emozionali dei genitori .." Provate a parlarne con i vostri supervisor stranieri, giusto per curiosità, per sentire il loro parere...io non posso farlo dato che la mia supervisor si prende da anni enorme cura dei miei problemi cognitivi ed emozionali essendo...italianissima

 

La nostra L. in concorso Stampa E-mail

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Con questo acquerello L. è in finalissima per un concorso di illustrazione per un libro da ragazzi. Facciamo tutti il tifo per lei!

Interrogazione alla Regione Emilia Romagna Stampa E-mail

La Commissione Tecnica Regionale dell'Emilia Romagna, istituita dopo la richiesta fatta da alcuni genitori del riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Regionale del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis) come scientificamente validato per la riabilitazione dei bambini affetti da sindrome autistica, ha concluso i lavori alla fine di giugno 2006. Ma da quasi 4 mesi la Regione mantiene il più assoluto silenzio sull'intera questione. Come genitori abbiamo provato con i contatti telefonici, senza ottenere alcuna risposta. Abbiamo allora richiesto copia degli Atti della Commissione, come regolarmente previsto dalla Legge, ma questo diritto ci è stato negato.
Abbiamo allora chiesto ad un Consigliere Regionale Emiliano di visionare gli Atti (a lui non possono essere negati): l'interrogazione regionale allegata è nata dopo attenta valutazione di quanto la Commissione Tecnica ha scritto.
Il presidente della Commissione è il prof Nardocci; vi fanno parte inoltre i Primari Neuropsichiatri emiliani ed anche il Prof.Enrico Micheli.

Bologna, 17 ottobre 2006

Alla Presidente
dell'Assemblea legislativa regionale
Dr.ssa Monica Donini
Sede

Prot. 521/06

Interrogazione a risposta scritta

Il sottoscritto Consigliere regionale del Gruppo Forza Italia, Luigi Giuseppe Villani,

premesso che in data 2 Marzo 2006 ho presentato l'interrogazione oggetto 1161 riguardante il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Regionale del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis) come scientificamente validato per la riabilitazione dei bambini affetti da sindrome autistica;

posto che in data 09/06/2006 l'Assessore alla Sanità Bissoni in risposta a tale interrogazione si esprimeva nel modo seguente: "La sua rimborsabilità (del metodo ABA) può essere fatta solo in presenza di evidenza di una sua maggiore efficacia nella pratica rispetto a quanto garantito dal servizio pubblico. Per poter valutare esattamente se ricorrano tali condizioni dal Marzo 2006 è al lavoro, presso la Direzione generale sanità e politiche sociali, una Commissione costituita da esperti dei vari settori coinvolti (sanità, scuola, formazione, servizi sociali) presieduta dal Dott. Franco Nardocci, presidente del SINPIA. Tale commissione dovrà stabilire se l'ABA ha le caratteristiche che lo rendano rimborsabile e se dovrà essere acquisito tra i trattamenti garantiti dal servizio sanitario pubblico. Il Servizio Sanitario Regionale adeguerà i propri comportamenti alle determinazioni che seguiranno tali lavori".

rilevato che tale Commissione Tecnica regionale alla fine del mese di Giugno 2006 ha concluso i propri lavori depositando presso il Servizio Salute Mentale la relazione conclusiva la quale, nonostante fosse molto attesa dai genitori dei bambini affetti da sindrome autistica e da tutte le unità di Neuropsichiatria infantile del Servizio Sanitario Regionale, dopo 3 mesi e mezzo, non è ancora stata resa pubblica e non è stata nemmeno inviata ai genitori che ne hanno fatto regolare richiesta (con lettera raccomandata A.R.) avvalendosi della facoltà di accesso agli atti pubblici;

valutato che tale relazione presenta comunque i seguenti punti critici che non risolvono ma anzi evidenziano i problemi relativi alla cura di bambini affetti da autismo in Emilia-Romagna:
1) Nella prima parte in cui si analizza lo stato attuale delle cure prestate dai servizi territoriali della Regione si mette in evidenza un desolante vuoto terapeutico. Si dice infatti:" la delibera di Giunta 1006/04 (linee guida per la promozione della salute delle persone con autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo) non pare complessivamente e uniformemente applicata su tutto il territorio regionale.

Gli aspetti più problematici risultano essere (tra gli altri) gli interventi abilitativi e terapeutici da attivare in modo intenso e precoce, nella fascia di età fino ai 7 anni che non sempre i servizi territoriali riescono a soddisfare" soprattutto a causa "della carenza e la precarietà di personale particolarmente competente a intervenire su tematiche rese ancor piu' complesse per le per le particolari necessità insite nella presa in carico delle dinamiche familiari" . Le famiglie sono quindi lasciate in un grave stato di abbandono riconosciuto anche dalla comissione: "risultano praticamente assenti attività di supporto alla domiciliarità ed alla qualità della vita quotidiana e familiare". (pag 3);
2) il parere tecnico degli esperti scardina e distrugge in modo inequivocabile e definitivo la base del "sistema curante " fondato sul metodo TEACCH che riconosce essere "... privo di dati oggettivi della propria efficacia, poiché le ricerche esistenti sono state condotte dagli stessi studiosi che hanno sviluppato e applicato il programma , piuttosto che da ricercatori indipendenti; inoltre si basano essenzialmente sui dati di soddisfazione dei familiari e degli operatori" (pag.8) quindi metodologia gravemente priva di validità scientifica , basata al momento sull'autoreferenziazione dei suoi Autori nonché su questionari di gradimento dei genitori, quadro scientificamente risibile nella panorama medico del 2006, agghiacciante se consideriamo il diritto alla cura dei pazienti artistici;

3) La Commissione pur non prendendo nella dovuta considerazione gli interventi da parte di supervisori, stranieri e non, comunque accreditati essendo in possesso del certificato internazionale BACB e richiesti dai genitori per l'applicazione in forma privata del metodo ABA ai propri bambini, riconosce che queste famiglie "si sono rivolte ai professionisti privati per le difficoltà incontrate nell'ottenere risposte sollecite e rapide dei servizi pubblici" affermando poco oltre che "... sarebbe opportuno inserire gli approcci ABA nel bagaglio scientifico dei servizi regionali, in un'ottica ecosistemica ed integrata.." (pag 12) Quindi si può tranquillamente concludere che la Commissione condivide con i genitori l'importanza e l'efficacia del metodo ABA;

4) Non chiare e non condivisibili sono le affermazioni della Commissione quando progetta le strategie da applicare per inserire il metodo ABA nei servizi sanitari territoriali; infatti emerge in modo lampante il tentativo di stravolgere tale metodo per adattarlo alle scarse risorse professionali che vi vuole destinare il Servizio sanitario regionale; a partire dalla sua intensività di cui si afferma " ... c'è un accordo generale sulla necessità di un intervento intensivo, ma non ci sono affatto prove che 40 ore siano meglio di 20.." (pag 7), arrivando addirittura ad auspicare (pag13) un intervento ABA della durata di 10 ore settimanali che , come si puo' facilmente notare, risulta rigorosamente privo di qualsiasi riferimento bibliografico che ne dimostri la fondatezza scientifica . La letteratura scientifica internazionale dell'ABA, come riportato dagli studi scientifici comparativi e dagli studi a lungo termine pubblicati su riviste internazionali indipendenti e qualificate, dimostra invece chiaramente l'esatto contrario.

5) non è chiaro neppure attraverso quali percorsi formativi il personale dei servizi territoriali potrà acquisire le competenze e l'esperienza pratica necessarie per l'applicazione del metodo ABA. I Professionisti privati dotati di certificazione BACB prima vengono denigrati affermando che "..ignorano e trascurano i valori di riferimento della cultura del nostro paese,.. e tendono a non prendersi cura dei problemi cognitivi ed emozionali dei genitori .." salvo poi poche righe più avanti dire che "..in primo luogo andrebbero raggiunti accordi tra i servizi dei vari territori interessati con i professionisti supervisori del metodo Lovaas in modo che questi possano agire come consulenti delle Aziende".(pag.11) Poi la Commissione propone "di avviare uno specifico programma regionale di qualificazione dei servizi territoriali che nell'arco di 12 mesi potrebbe mettere tutte le neuropsichiatrie dell'età evolutiva delle Aziende ASL nelle condizioni di poter erogare le prestazioni richieste.." quando invece è noto a livello internazionale che per formare dei supervisori dei programmi ABA sono necessari diversi anni di formazione teorica e pratica oltre ad aver superato l'esame internazionale del BACB.

considerato che queste profonde e inspiegabili incongruenze sulla delicatissima questione scientifica fanno seriamente dubitare che vi sia la reale volontà di applicare con rigore il metodo ABA da parte del Servizio Sanitario Regionale, quanto piuttosto un suo inefficace ed inutile surrogato, tanto per chiudere la bocca ai genitori emiliani;

appreso che l'istituto IESCUM di Parma ha organizzato un Master universitario di II° livello in ABA per il quale secondo la fonte del sito ufficiale dell'Associazione internazionale per l'ABA (che si allega) vi sarebbe un rapporto di "collaborazione" tra lo IESCUM e la Regione Emilia Romagna, ma dall'interno dello stesso istituto organizzatore si afferma che "Tuttavia il Master non obbliga a sostenere l'esame del BACB in quanto la frequenza del master garantirà di avere un riconoscimento a livello italiano...".

considerato pertanto che il solo attestato di frequenza garantirà per l'Italia di essere equiparati alla certificazione BACB senza aver superato l'esame come invece accade nel resto del mondo, e di operare sui nostri bambini senza alcuna verifica ed alcuna certezza delle reali competenze acquisite;

Interroga la Giunta regionale per sapere

per quali motivi la Relazione conclusiva della Commissione tecnica non è stata resa pubblica e nemmeno consegnata ai genitori interessati che ne avevano fatto richiesta scritta contravvenendo in tal modo agli obblighi in capo alle Amministrazioni Pubbliche in materia di accesso agli atti pubblici;

se, considerato quanto sostenuto dall'Assessore alla sanità Bissoni, e riportato in premessa, e viste le conclusioni della Commissione circa la validità del metodo ABA e la sua maggiore efficacia rispetto a quanto attualmente garantito dal servizio pubblico esistano le condizioni per rimborsare le spese sostenute dai genitori che da tempo hanno affidato la cura dei loro figli all'applicazione metodo ABA e se per il futuro si intende seriamente adottare questa metodologia di cura;

quale istituzione abbia dato la garanzia di riconoscimento del titolo di analista comportamentale allo IESCUM stabilendo che tale titolo venga acquisito con la sola frequenza al master, non prevedendo l'esame internazionale del BACB;

Quali sono i dettagli della collaborazione anche a livello economico esistente tra la Regione Emilia-Romagna e lo IESCUM.

Luigi Giuseppe Villani

STREPITOSO: presentazione della Dr Usman ad Autism One 2006 Stampa E-mail

Dal 24 al 28 Maggio si è tenuta la Conferenza Autism One 2006.
Il messaggio che la Conferenza ha voluto lanciare è semplice: i nostri bambini stanno meglio! Molti guariscono o migliorano enormemente con i dovuti trattamenti e terapie. La SPERANZA è reale. GUARIRE è reale. La diagnosi di autismo aveva negato a voi e ai vostri bambini ogni speranza, ogni sogno. Niente è più lontano dalla verità. Tenetevi strette le vostre speranze e i vostri sogni: la scienza ha sviluppato trattamenti nell'ultimo decennio che danno risultati davvero entusiasmanti, soprattutto se paragonati a quanto disponevamo solo pochi anni fa. E le scoperte si susseguono sempre più velocemente grazie all'impegno di scienziati, medici e ricercatori. Più loro, però, vanno avanti nella ricerca, più scoprono e più si evidenzia quanto lavoro rimane ancora da fare.
Abbiamo bisogno di trattamenti medici efficaci, abbiamo bisogno di supporto per le famiglie, abbiamo bisogno di linee guida che aiutino a stabilire quando usare determinati trattamenti specifici, abbiamo bisogno di risposte.
Questa Conferenza ha cercato di darle.
Genitoricontroautismo ha seguito le varie presentazioni dei medici partecipanti, e ha scelto di tradurre quella della dr. Anju Usman, direttrice del True Health Medical Center di Naperville, in Illinois. La Dr. Usman, un medicoDAN! laureatosi all' Indiana University, è specializzata nel trattamento degli sbilanciamenti biochimici nei bambini con Autismo e ADD.
La traduzione dell'intervento è stata curata da una nostra lister, Maria, mentre la presentazione in Power Point è del lister Luis. A entrambi vanno i nostri ringraziamenti.

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