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OK! La strada è giusta Stampa E-mail

Dal nostro forum:

Ciao a tutti sono Mario. Sono passati un pò di mesi dall' ultimo mio post e adesso posso finalmente dire "ok la strada è giusta!". Questo mio post è rivolto soprattutto a quei genitori che da poco sono entrati (purtroppo) in questa realtà. Noi ci siamo dentro da quasi un anno e Pietro ora va decisamente meglio !!!! Noi abbiamo applicato da subito e senza esitazioni la ormai famosa dieta gfcf che ha riportato Pietro ad una maggiore tranquillità ed attenzione, tutto questo comunque in parecchi mesi. Diciamo che alla riapertura della scuola materna le maestre erano stupite dal suo miglioramento! E vai!! Ad ottobre abbiamo iniziato le cure con i vari integratori, fermenti e zinchi vari e se ad agosto Pietro non diceva nemmeno mamma ora finalmente qualcosa si sta muovendo.

Vi butto lì tre date che rimarranno per sempre nella mia memoria. 6 gennaio, l'Epifania: sono in bagno che mi sto radendo con il rasoio elettrico che si spalanca la porta e Pietro con il mio telefonino in mano con braccino proteso verso di me dice "Papà voglio giocare a questo!"; sono rimasto di sale! Quasi piangendo dalla commozione gli richiedo "Vuoi giocare con il telefonino di papà?", e lui mi risponde di si! Fantastico. 13 gennaio: Pietro tenta di aprire la scatola del trenino e binari della "quercetti", io faccio finta di niente e dopo un pò viene verso di me e mi dice "Papà giocare treno"..."Si Tesoro, giochiamo treno".Si ha proprio detto TRENO!! Mitico!!! E adesso l'ultimo episodio: domenica sera, 26 febbraio, era quasi ora di cena e Pietro dopo tanto tempo ha dato nuovamente segni di insofferenza verso le luci accese, ha continuato a spegnere tutte le luci in casa per una decina di minuti finchè non ho detto la parola magica: "è pronto tutti a tavola", prendo le forchette per metterle sul tavolo, ma Pietro me le prende, sale sulla sua sedia e comincia a distribuirle a cominciare da lui e dicendo i nomi ha dato le forchette a tutti:Pietro, Anna, Giacomo, Papà, Mamma. Dopo un attimo di stupore, non credevamo ai nostri occhi e orecchie, è partita l'ovazione... un emozione troppo grande! Questi sono i momenti più significativi da otto mesi a questa parte; ora Pietro se vuole qualcosa non fa più versi ma chiede "voglio questo o quello", se vede qualcosa dice "guarda" e noi siamo più sollevati.

Con questo non voglio creare false illusioni, ogni bambino ha una sua storia...però posso dire che tra gli alti e bassi ormai la rotta è tracciata e indietro non si torna. Forza ragazzi, abbiate coraggio e fatevi forza, non abbiate paura di chiedere aiuto e pensate al bene dei vostri piccoli. E ora un ringraziamento speciale ai gestori di questo forum senza i quali forse oggi non avrei le speranze che ho. Grazie di cuore, un abbraccio. Mario e Paola.

Una corsa col cuore! Stampa E-mail

Dal nostro forum, una mamma racconta:

Carissimi amici,

rieccomi per descrivervi un inizio giornata.... niente male!
Stamani, come ormai tutti i giorni da quando è iniziato l'asilo, ho accompagnato S. alla fermata dello scuolabus,... S. è salito sul pulmino ha salutato l'autista e si è accomodato vicino alla sua fidanzatina (una delle tante... ) ... poi si è alzato e mi ha cercato in mezzo a tutte le mamme (fin qui tutto nella "norma"). Infatti... tutte le mattine le mamme corrono dietro al pulmino dietro al richiamo dei bimbi... io non mi ero mai unita, perchè S. non me lo aveva mai chiesto... lui lo sa... "deve chiedere", stamani mattina quando si è alzato per cercarmi, ha fatto un sorrisone immenso quando mi ha trovata e poi a gran voce mi ha detto "MAMMA CORRI!"... sono riuscita a non lasciarmi prendere dal panico (il panico della gioia! ) e quando il pulmino è partito io ho iniziato a correre, ero d'avanti a tutte le mamme e non perdevo d'occhio il piccolo cuciolo che mi guardava e mi salutava con la mano ben alzata..... correvo con le altre, ma non ero con loro ero almeno 10 metri sopra le nuvole, e la mia gioia non era sicuramente paragonabile alla loro. Sono rimasta a guardare lo scuolabus fino alla fine.
Ma la cosa che più mi ha commossa e sentire le maestre, durante l'ultimo colloquio settimanale, dire che S. è la colonna emotiva della scuola, perchè è lui che porta gioia e vivacita', perchè, al contrario degli altri bambini, non ha un modo "forzato" di esprimere i suoi sentimenti, e gli altri bambini stanno imparando da lui a manifestare gioia e dolore. E' uno dei pochi bimbi del quale si sente la mancanza (in positivo ) quando non è a scuola! Poi piangendo mi ha detto che quando S. andra' alle elementari gli manchera' tantissimo..... Pensare che manca ancora un anno e mezzo!!!
CREDETEMI NON RIUSCIVO A CREDERE A QUELLE PAROLE.
Spero che nessuno si offenda se stavolta il mio grazie va tutto al mio piccolo, ma grande, bambino.

GRAZIE AMORE MIO.

 

In memoria di Liz Birt Stampa E-mail

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November 17, 2005

Illinois General Assembly

KidCare, Human Services Subcommittee 94th General Assembly

Testimonianza di Elizabeth Birt

Vi ringrazio di essere qui oggi per affrontare i problemi delle famiglie con bambini autistici in Illinois. Per la necessità di una piena apertura e trasparenza riguardante tutte le problematiche dell' Illinois General Assembly e la grande importanza di questo tema e la sua implicazione per la politica pubblica, vorrei iniziare ricordando che non ho controversie finanziarie su questioni riguardanti l'autismo, se non come genitore di un bambino gravemente colpito, e che non traggo alcun beneficio direttamente o indirettamente da compagnie farmaceutiche. Chiedo con forza a tutti voi, compresi i presenti oggi e quelli che hanno deposto in passato, di testimoniare al vostro sottocomitato per svelare completamente tutti i conflitti di interesse.

Sono la madre di un bambino di 11 anni che si è sviluppato normalmente fino a quando ha ricevuto due vaccinazioni, un HiB contenente thimerosal e un MMR a circa 15 mesi. Prima di ciò, mio figlio sapeva contare fino a 10 e diceva molte parole come "mamma", "papà", "palla", "vai". Chiamava Sasaa sua sorella, indicava gli oggetti che voleva e faceva diversi giochi (nascondino, ecc). Amava essere abbracciato e aveva un contatto oculare ottimo. Aveva avuto diverse otiti, ma nessun serio problema medico. Dopo i vaccini, ebbe la febbre alta. Gli diedi il Tylenol su indicazione del suo pediatra, ma ebbe un'infiammazione cutanea sul busto. Non pensai fosse qualcosa di serio in quanto credevo che tutto fosse normale. Dopo poche settimane da questo, gli venne la diarrea; all'inizio credetti si trattasse di un errore della sua babysitter che gli aveva dato troppo succo di frutta, ma passarono settimane e mesi ed i suoi problemi intestinali continuavano a peggiorare. Inoltre smise di acquisire linguaggio e stranamente cominciò a voler dormire lontano da me. Inizialmente pensammo che avesse un problema di udito e gli inserimmo dei tubicini nelle orecchie. Aspettavamo, lo osservavamo e speravamo. Le condizioni di mio figlio però peggiorarono soltanto. Incominciò a piangere in maniera incontrollabile e a sfregarsi lo stomaco. Era come vedere un fuoco spegnersi, tizzone per tizzone, e non c'era nessun medico che potesse dirmi come mai mio figlio, prima così pieno di vita e interattivo, fosse ora in un mondo solo suo.

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Autismo:un'epidemia finalmente riconosciuta Stampa E-mail

Dal sito http://www.theepochtimes.com/tools/printer.asp?id=36349

 

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BEVERLY HILLS:
L'attore Dustin Hoffman parla al Gala per il decimo anniversario di Cure Autism Now del 2005. Hoffman è conosciuto per la convincente interpretazione di un uomo colpito da autismo nel film Rain Man. (Michael Buckner/Getty Images)
L'anno 2005 sarà un anno da ricordare nell'epidemia di autismo: è maturato il dibattito tra genitori di bambini nello spettro autistico (ASD) e il governo federale, che ha a lungo negato l'esistenza di una epidemia autistica.
Esso ha preso una piega favorevole per questi bambini così a lungo trascurati, il cui numero oggi è di oltre un milione nei soli Stati Uniti. Le agenzie governative che hanno in carico la salute di questi bambini e l'asse pediatria-psichiatria-industrie farmaceutiche hanno eretto un muro per proteggere le loro indagini errate riguardanti le vaccinazioni nei bambini. Nel 2005 quel muro ha cominciato a mostrare segni di cedimento.

LA SVOLTA
La svolta non è avvenuta con un singolo evento, ma con una provvidenziale confluenza di diverse cose. In Aprile, il giornalista del New York Times , David Kirby, è uscito con il libro "Evidence of Harm" che collegava l'aumento delle vaccinazioni con l'incremento di casi di autismo. La scorsa estate, altri, come Robert F. Kennedy, Jr., ospiti dello shaw radiofonico condotto da Don Imus, hanno fatto entrare nelle case il dibattito su vaccini-mercurio-autismo. Gli sforzi di queste persone molto stimate si sono combinati con quelli delle organizzazioni no-profit per l'autismo e con quelli di genitori come me - che hanno depositato una valanga di richieste per danno da vaccino per conto dei propri figli presso la speciale "corte per i vaccini" creata dal Congresso nel 1986 - per aiutare a rimuovere il velo di ignoranza che copriva l'autismo. L'ipotesi prevalente che l'autismo sia un disturbo psicologico con basi esclusivamente genetiche è stata smentita.
Nel 2005 l'Iowa e la California sono diventati i primi stati a bandire il thimerosal, il conservante a base di mercurio usato in molti vaccini infantili. Per lungo tempo, molti genitori di bambini con autismo hanno sospettato che il thimerosal fosse il maggior colpevole nell'incremento dei casi di autismo, particolarmente per le forme regressive del disordine. Anche lo stato di New York è passato all'azione approvando una legge che eliminerà il thimerosal dai vaccini. Unico problema: la legge non andrà in vigore fino al 2009. Meglio tardi che mai. Sospetto che questi stati, che saranno indubbiamente seguiti da altri nei proissimi anni, abbiano capito che con la riduzione dei casi di autismo si ridurranno anche i costi da sostenere per l'educazione speciale e la cura di questi bambini che è diventata un gran peso a loro carico.Certo l'azione individule di questi stati contro il thimerosal non sarebbe stata necessaria se il governo federale, vale a dire il CDC e l'FDA, avesse agito già nel 1999.

 

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AREA Genitoricontroautismo Stampa E-mail

E' stata costituita la ONLUS Genitori Contro Autismo AREA

 

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Riconosciuto scientificamente valido da parte del Ministero della Salute il progetto DAN! Stampa E-mail


Premiato l'impegno del dott.Verzella che in condizioni pionieristiche, e tra interessate diffidenze di taluni, ha saputo finalizzare concretamente l'impegno suo e di "genitoricontroautismo"

Ciò che noi tutti auspicavamo e ci attendavamo è, finalmente, accaduto.La notizia che riportiamo nel titolo, un caloroso annuncio a tutti i lettori di questo portale, è davvero gratificante per il dottor Verzella e per coloro che con abnegazione e sacrificio hanno collaborato per la realizzazione del progetto DAN! anche in Italia.
Questo successo che ascriviamo anche alla costanza divulgativa e alla collaborazione di tanti genitori, potrebbe suggerirci, all'atto del riconoscimento, degli eccessi enfatici, che sono propri di chi si sente felice per una auspicata realizzazione e dobbiamo frenarci non poco per restare con i piedi per terra e riassumere i fatti.
Il dottor Verzella, in qualità di presidente di DAN! EUROPE , si è rivolto direttamente al Ministero della Salute onde fosse esaminata, e convenientemente valutata, in quanto fondata su rigorosi criteri scientifici, la documentazione relativa al progetto DAN! .
La speciale Commissione tecnica del Ministero ha mostrato profondo interesse verso la relazione scientifica supportata dalle esperienze positive rilevate negli U.S.A. e, successivamente anche qui in Italia, estesamente documentate.Tant'è che la stessa commissione ha inteso inviare, quale propria rappresentante, la dottoressa Cecconi alla Conferenza DAN! di Los Angeles (USA) e al ThinkThank propedeutico nello scorso mese di ottobre.
In conclusione la Dottoressa Cecconi, per conto del nostro Ministro della Salute, si è personalmente resa conto delle evidenze scientifiche, ascoltando numerose relazioni mediche, approfondite con studi, ha potuto vedere ictu oculi bambini autistici recuperati.
Di qui la stesura di documenti, da parte del nostro ministero, in cui vengono espressi convincimenti circa la scientificità del DAN! con particolare riferimento ai complessi problemi gastrointestinali (reflusso gastroesofageo, ileocolite linfoide iperplatica, deficienze enzimatiche, disbiosi batterica, fungina e parassitaria), del sistema neuro-immunitario (intolleranze, allergie, encefaliti autoimmuni) e al ridotto potere di detossificazione specialmente dei metalli.Quindi secondo il ministero della salute, l'autismo è trattabile.
Il Presidente della Commissione Tecnica del nostro Ministero, prof.Vincenzo Saraceni, così aveva scritto al dott.Bernard Rimland, prima della conferenza:


<<Caro dr Rimland, l'espansione mondiale dell'epidemia di autismo è una materia di gravi problemi per il carico sociale , economico e psicologico.L'esperienza pionieristica promossa promossa dall'ARI-DAN!, basata su un approccio biomedico a vasto spettro, ha reso l'autismo trattabile.
Vorrei confermare il mio interesse per vedere l'applicazione di questo approccio in Italia, per scopi sia di prevenzione che di trattamento.
Con i miei personali auguri per il successo della conferenza,
Il Capo dello staff tecnico del Ministero della salute
f:to Vincenzo Saraceni


Questa la risposta del dr Rimland:


Caro professor Vincenzo Saraceni, io e gli altri partecipanti alla nostra conferenza (decimo anniversario) siamo stati lieti di aver avuto la compagnia e la partecipazione alla conferenza della dottoressa Cecconi e del dottor Verzella . La conferenza è stato un successo. Sono state presentate nuove e importanti informazioni che aiuteranno a migliorare la vita dei bambini con autismo negli USA, in Italia e in altri paesi del mondo. E' un privilegio lavorare con lei, la dsa Cecconi e il dr Verzella, in favore dei bambini.
Aspettiamo con piacere di continuare a farlo insieme a voi .
Bernard Rimland.

Ecco quindi la lettera della Segreteria Tecnica del Ministero della Salute indirizzata al Presidente dell'ordine dei Medici di Ravenna:

 

Ministero della Salute Roma, 15 novembre 2005
IL CAPO DELLA
SEGRETERIA TECNICA DEL MINISTRO


Egregio Presidente,

Le scrivo facendo riferimento alla verifica in corso presso codesto Ordine sulla attività professionale del Dottor Franco Verzella nel settore dell'Autismo e Patologie dello Sviluppo.

Il Dottor Verzella ci ha fornito da diversi mesi un'ampia documentazione riguardo l'approccio multidisciplinare dell'autismo comprensivo dei protocolli diagnostici e terapeutici da lui adottati, secondo le linee guida del programma statunitense DAN!, formulato e promosso da Autism Research Institute, San Diego.

Visto l'interesse scientifico e l'incidenza sociale dell'argomento, il Ministero della Salute ha incaricato la Dott.ssa Monica Cecconi a partecipare all DAN!( Defeat Autism Now!) Conference tenutasi ad Ottobre in California (Long Beach).

Nel corso del Convegno la Dott.ssa Cecconi ha avuto modo di contattare personalmente ricercatori e medici che operano in questo settore ed ha verificato l'esistenza di un secondo progetto , fondato sugli stessi criteri di genomica e biologia molecolare, riguardo al quale cinque Università statunitensi cooperano alla definizione di un network per valutare le condizioni mediche presenti nell'autismo e fornire le migliori tecniche di trattamento e rendere disponibili linee guida per medici e ricercatori. Le Università coinvolte comprendono: Oregon Health & Science University (Portland) Oregon; University Medical Center in Seattle, Massachusetts General Hospital (Boston); Columbia University Medical Center (New York) e Baylor College of Medicine, Houston (Texas); Cleveland Clinic Foundation, Cleveland.

Queste esperienze hanno evidenziato nella maggioranza dei casi numerose e differenti patologie a carico dell'intestino (reflusso gastro-esofageo, gastrite, ilecolite linfoide iperplastica, deficienze enzimatiche, disbiosi batterica, fungina e parassitaria), alterazioni di circuiti metabolici (dell'acido folinico e della metilazione-solfazione), del sistema neuro-immunitario (intolleranze-allergie, encefaliti autoimmuni) ed un ridotto potere di detossificazione con particolare riguardo ai metalli tossici.

Il trattamento di queste patologie, essenzialmente di interesse internistico-pediatrico, si accompagna ad un miglioramento della performance cognitiva e comportamentale nella maggioranza dei casi e risulta tanto più efficace quanto più precoce.

Alla luce delle conoscenze scientifiche acquisite desideriamo confemarLe l'interesse di questo Ministero ad approfondire i temi e le esperienze maturate dallo stesso Dott. Verzella per verificare l'applicabilità anche nel nostro Paese, ed eventualmente, a trovare nuove soluzioni attraverso una fattiva collaborazione con Autism Research Institute e Margaret Bauman, coordinatrice del progetto universitario statunitense.

Con viva cordialità

Prof. Vincenzo Maria Saraceni

I documenti originali possono visionarsi al

http://www.genitoricontroautismo.org/index.php?option=com_remository&Itemid=42&func=selectcat&cat=9




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