http://www.genitoricontroautismo.org

Se ne e' andato un EROE dell'autismo.

E' di oggi la notizia della morte della sig Elaine, ideatrice e studiosa della dieta SCD (Specific Carbohydrate Diet), oltre che relatrice DAN! ( anche nel prossimo DAN!di ottobre era previsto un suo intervento).

Abbiamo perso una persona speciale che, con amore, ha dedicato la sua vita ad aiutare gli altri ed e' stata rispettata e adorata da tutti noi per il suo altruismo e la sua generosità.

Ricordiamola per il suo lavoro, come lei avrebbe desiderato.

Qui si puo' leggere una sua biografia

http://www.scdiet.org/1about/gottschallbiblio.html

e qui visitare il suo prezioso sito

http://www.pecanbread.com/

Ciao a tutti, mi chiamo Pamela e sono la mamma di Giacomo 3 anni e mezzo diagnosticato con Disturbo Pervasivo dello sviluppo di tipo autistico e ritardo cognitivo lieve. Il mio cucciolo e' sempre stato diverso dagli altri bambini, sin da piccolissimo, ma ho cominciato a preoccuparmi solamente poco prima dei due anni. Ho dovuto aspettare un altro anno per convincere qualcuno a prendere sul serio le mie preoccupazioni perche' nessun pediatra (ne ho cambiati 4) mi prendeva sul serio. Mi dicevano che ero fissata, ansiosa e che per fare il bene di mio figlio avrei dovuto lasciarlo con una baby-sitter, insomma non parlava, non socializzava, ed era assente a causa mia. Inoltre e' stitico da sempre, nell'ultimo anno il problema si era molto aggravato. Non sapevo niente dell'autismo e mi sono fidata di chi mi diceva che non c'era niente di cui preoccuparsi. Prima dei tre anni non si puo' fare niente, questa e' la frase che mi sono sentita ripetere piu' volte. Appena compiuti i fatidici 3 anni ho costretto il mio pediatra a indicarmi una strada e sono arrivata con tante speranze all'Istituto di Neuropsichiatria Infantile di Roma che voi tutti conoscete molto bene. Il percorso che ho fatto e' uguale a quello di molti di voi. Nel frattempo ho cominciato a documentarmi e a leggere tutto il materiale possibile sull'autismo. Mio figlio e' stato osservato da questi esperti per un totale di 6 ore, gli hanno somministrato un unico test (C.A.R.S.) e la diagnosi e' stata Disturbo generalizzato dello sviluppo con ritardo cognitivo lieve, poi mutata in Distrurbo Pervasivo dello sviluppo di tipo autistico (terminologia utilizzata dall'istituto dove sta facendo sedute di psicomotricita'). Il termine Autistico e' stato sempre sottinteso, nessuno ha mai pronunciato la terribile parola, al suo posto usavano "la patologia". Quando mi sono resa conto della superficialita' nonche' dell'incompetenza di questi dottori ho portato mio figlio in tanti altri posti, dove per prenderti in considerazione devi presentarti gia' con la diagnosi dalla quale loro partono per poi confermartela. Ho conosciuto anche un professore che dopo tante ore di attesa e di speranza non ha degnato mio figlio nemmeno di uno sguardo e mi ha consigliato di andare da una psicologa. Poi un giorno ho trovato questo sito e mi si e' aperto un mondo nuovo. Ho mandato mio marito al meeting e abbiamo preso un appuntamento con Verzella, e' passato poco piu' di un mese. Abbiamo cominciato la dieta subito e dopo una prima settimana di assestamento, Giacomo si e' trasformato. Ogni giorno dice tante parole nuove, e' piu' sereno, capisce tutto, ha iniziato ad usare il linguaggio per comunicare, non e' piu' stitico, non ha piu' sbalzi d'umore, e' molto piu' socievole, mangia molto di piu' e meglio, ha preso anche peso... Insomma un miracolo continuo. Tutto questo solo con la dieta. Ora stiamo cominciando i supplementi e abbiamo tantissime speranze per il futuro di Giacomo. Lo guardo il mio angioletto e mi sembra cosi' indifeso e fragile ma so che invece e' forte e coraggioso e che e' grazie al suo dolcissimo sorriso che non perdo mai la speranza e la forza di affrontare tante difficolta' . Vi leggo spesso quando il mio piccolo dorme e mi si riempie il cuore di gioia quando raccontate dei progressi e mi sento vicina ad ognuno di voi quando le cose vanno meno bene. Volevo ringraziare tutti per la serieta', la dedizione, la fantasia, il coraggio, la perseveranza che insegnate a tutti attraverso le vostre esperienze. Un abbraccio a tutti , Pamela.

L' intervista completa alla Dr. J. McCandless puo' essere letta al link

http://www.autism-rxguidebook.net/uploads/Article%20for%20Medical%20Ve ritas.pdf

Qui la traduzione di un interessante passo:
......

Dottoressa, quanta speranza può dare ai genitori di bambini di 6, 9 o 12 anni?

Questa è una domanda importante; non c'è dubbio che prima si inizia, e più facile è cuarre il loro stato di salute e la risposta sarà più veloce. Ma voglio dire che c'è tanta speranza per tutti, anche per gli adulti. Ed io tratto gli adulti esattamente come i bambini -- non i mporta la loro età. Faccio tutte le analisi, curo l'intestino, correggo le loro deficienze, elimino le tossine, e tratto i virus.E abbiamo avuto qualche risultato sorprendente.

Non posso davvero fare nessuna promessa. A volte, se ho un bimbo davvero piccolo, posso quasi promettere che sarà mainstreamed (cioè potrà frequentare classi normali) per l'età in cui dovrà iniziare la scuola. .Non posso dire lo stesso per un bambino più grande. Mia nipote ha ora 11 anni; è ancora danneggiata perchè a suo tempo non ho usato tutti i trattamenti--mi ci è voluto molto tempo per imparare tutto ciò che era utile. Ma lei continua a migliorare e vale la pena fare questo sforzo enorme per fare il possibile per farla migliorare al massimo. E sebbene non possa sempre promettere che potremo cambiare totalmente la situazione, potremo promettere che staranno sicuramente meglio. E' logico che se un bambino è malato, e l'intestino è infiammato, e non assorbe i cibi, noi dobbiamo aiutarlo in tutti i casi. Per cui si, c'è sempre speranza e non smetteremo mai di provare.

Allora potresbbe darci l'ordine che ritiene ottimale per affrontare i problemi fisici?

Si, il numero uno è una dieta ristretta. E per qualcuno dei bambini che non risponde, anche se i genitori sono scrupolosi con la dieta, ci può essere la necessità di fare una dieta ancora più restrittiva, la SCD. Questa ha aiutato molto qualche bambino "zoccolo duro" ; per cui, ripeto, lo sforzo primario nel trattare i problemi fisici dei nostri bambini è di fare una dieta in modo rigoroso. Se possibile, consiglio alle famiglie di fare tutti la dieta; è buona per tutti, e se ci sono altri bambini che mangiano pizza e gelato , sarebbe crudele farlo vicino al bambino con autismo, perchè a tutti piaccionio quelle cose.

Consiglio anche i genitori di non fare esami e sprecare soldi per vedere se siete una di quelle famiglie eccezionali che non hanno bisogno di fare la dieta: è eccezionalmente raro. Conviene andare avanti e dare al bambino un tempo di prova per la dieta.

Secondo, è dare le vitamine, gli enzimi e i probiotici che necessitano per curare l'intestino e aiutare la nutrizione.

Terzo: evitare le tossine, chelare per liberarsi di quelle che si sono accumulate nel corpo, mantenere il corpo in buona salute mentre si effettuano questi trattamenti. E dopo se c'è bisogno, investigare la situazione virale per vedere se hanno bisogno di trattamenti antivirali.

Così il mio percorso di cura è : dieta, cura dell'intestino, dare i n nutrienti, bilanciare il metabolismo, detossificare e trattamenti antivirali se necessari

Dal nostro forum una risposta del lister Luis ad una mamma di una ragazza di 25 anni che chiedeva come poter affrontare le problematiche riguardanti l'autismo che non sia solo il solito trattamento farmacologico. "

Noi che abbiamo una ragazza di 25 anni - scrive la signora - da dove incominciamo?

Ecco come le ha risposto Luis:

da dove cominciare?
cominciamo a guardare i nostri figli con altri occhi, con occhi diversi...non più malati di mente, da sedare e tenere sotto controllo, ma figli malati, da curare. Non più figli da libretto postale a due anni, ma figli da curare innanzi tutto.
Non figli QI. 40, ma figli che non riescono a stare in questo mondo di m. perchè qualcosa glielo impedisce, perchè qualcosa non funziona nel loro organismo.
Cominciamo a curarli per quello che hanno.
Come sta tua figlia? Problemi intestinali, stipsi, diarrea, candida, allergie alimentari, malattie ricorrenti, infezioni ricorrenti, iperattività, intossicazione da metalli, insonne, depressa, autolesionismo, agressività...Pupi...da tutte queste cose dobbiamo cominciare.
Potremmo eliminare anche solo una di queste cose....sarà sempre un successo.
Per iniziare non c'è che un modo: conoscere il loro stato di salute.
Lo devi fare assieme ad un medico il quale ti prescrirrà gli esami necessari per tua figlia.
Con i risultati in mano potrete delineare un programma medico per cercare di risolvere i suoi problemi.

Un collage di messaggi tratto dal nostro forum di ieri.

bhe...
non sarà molto...ma ieri, salendo le scale di casa ho visto una scritta sul muro che mi ha reso molto felice.
Le lettere erano grandi, insicure, scritte con fatica, con mano traballantie...ELENA
L'ha scritto lei, ha scritto il suo nome.
Questo grazie agli esercizi aba, eseguiti giorno dopo giorno, come un robottino.
E l'ha scritto sul muro, imbiancato da poco, come una vera monella, senza dire niente a nessuno. L

Siamo al secondo mese di ABA, il quaderno è diventato il doppio, tre terapiste, una mamma, 20 ore settimanali e, la scorsa settimana, quando gli ho messo lo zaino sulle spalle D. mi ha detto "è troppo pesante".
auguri e buon lavoro.GP

Oramai è tempo di vacanze...Sabato per la prima volta quest'anno porto L. al mare. Premetto che l'anno scorso mio figlio, oltre a volre stare sempre dentro l'acqua (lo faceva anche prima della sua malattia) aveva tante stereotipie, tipo entrava in acqua, usciva, arrivava a un punto x (a volte anche lontano) e rientrava, poi non stava mai fermo nel punto che c'era l'ombrellone, si faceva i chilometri, e io ogni volta per riportarlo al punto di partenza erano lotte a non finire....un incubo...